Loading...

          

Księga gości
Loading...
NOWY WPIS
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 36 z dnia :  17.05.2010  -  23:48
Imię i nazwisko : Anna Czerniejewska-Górnicka
E-mail : wojciech_gornicki@poczta.onet.pl
Miejscowość : Płock Polska
Komentarz :

Witam Panie Doktorze,

15.05.2010 Siostra moja pisała do Pana w sprawie mamy, która choruje na szpiczk mnogi Iga stadium IIA od 2006. Leczenie jakie zastosowano opisała siostra WPIS KATARZYNA FRASUNKIEWICZ, obecnie jest to ALCERAN + hydrocortyzon. Wyniki po zastosowaniu pierwszego kursu są bardzo złe. Widzę, że mama gaśnie w oczach. Zamierzam walczyć o życie mamy. Przekonując ją RÓNIEŻ że warto żyć.
Proszę o pomoc w sprawie zastosania w kolejnym etapie leczenia leku, VELCADE.
Leku, który tak naprawdę dostępny jest w każdym cywilizowanym kraju. Leku, który mogłby pomóc w przedłużeniu również jakości życia mamy.
Prosimy o konsultację, stawimy się w każdej klinice, którą Pan Doktor nam wskarze.Jakim sposobem możemy włączyć do leczenia VELCADE?
Mimo iż jesteśmy dorosłymi ludżmi, mamy swoje rodziny, życie naszej mamy jest dla nas bezcenne i będziemy o nie walczyć. Jeszcze raz proszę o pomoc.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Anno
Pragnę zwrócić uwagę, że doprawdy wyjątkowo trudno jest doradzać Komuś przez internet nie znając całości sytuacji klinicznej i nie badając pacjenta... Co do leczenia lekiem VELCADE (bortezomib) w Polsce, to aktualnie jest on dostępny w ramach tzw. Programu Lekowego w II i III linii leczenia u Osób spełniających odpowiednie Kryteria Włączeniowe do Programu... szczegóły zastosowania leku są dostępne na stronach internetowych NFZ i MZ. Proszę też zapytać dokładnie lekarza prowadzącego. W Polsce Osobami decyzyjnymi - jeśli chodzi o szpiczaka mnogiego - jest Pani Prof. Anna Dmoszyńska - Przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej PTHiT oraz Prof. W. W. Jędrzejczak - konsultant krajowy d/s hematologii.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 35 z dnia :  15.05.2010  -  00:53
Imię i nazwisko : Katarzyna Frasunkiewicz
E-mail : lukf@vp.pl
Miejscowość : Luboń koło Poznania
Komentarz :

Panie Doktorze,
dziękujemy za wszystko co Pan robi . Ja piszę do Pana o pomoc w imieniu mojej mamy. Moja mama obecnie ma 65 lat mieszka w Płocku w 2006 roku rozpoznano szpiczak mnogi Iga stadium II A. Mama jest leczona w Klinice Hematologii, w Warszawie na ulicy Banacha. Zostosowano 3 kursy VAD , pierwszy podano 2-5.02.06,drugi13.03.2006, 18.04.2006,następnie terapia mobilizująca komórki macierzyste-cyklfosfodamid,w dniu 24.08.06 autoprzeszczep, następnie drugi autoprzeszczep w grudniu 2006, potem powikłania grzybiczne zapalenie płuc, gruzlica,półpasiec,cześte infekcje ale nastąpiła częściowa remisja. w okresie po przeszcepie do marca 2010 wizyty kontrolne, w 2008 próbowano włączyć thalidomid ale po miesięcznym braniu mama miał drętwienie twarzy oraz opuchnięcia, lek został odstawiony ale nic w zamian. W grudniu 2009 trepanobiopsja- naciek szpiczaka zajmuje około połowy utkania krwiotwórczego. Inne wyniki potwierdziły nawrót. W 19 kwietnia na wizycie kontrolnej zapisano chemię Alceran i hydrocortyzon, niestety mama nie otrzymała leku Velcade chociaż rozpatrywano taką możliwość, ale ostateznie profesor zdecydował iż nie otrzyma tego leku ponieważ brała już kiedyś thalidomid takie było uzasadnienie. A więc obecnie jest po 4 dniowej dawce Alceranu. Mama ma mieć wizyytę kontrolną 19 maja. Proszę o pomoc w sprawie zdobycia nowego leku, jak sam pan powiedział w jednym z wystąpień że jest niemoralne podawanie Alceranu jeśli są nowocześniejsze i skuteczniejsze leki, może są ośrodki gdzie można uzyskać te leki. Ja mieszkam w Poznaniu. I rodzi się pytanie dlaczego te leki nie są dostępne dla wszystkich? Bardzo proszę o pomoc i serdecznie Pozdrawiam
Katarzyna Frasunkiewicz‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Katarzyno
Bardzo dziękuję za Pani e-mail. Wszyscy żyjemy w Polsce, gdzie niestety nadal nie są dostępne wszystkie możliwości terapeutyczne dla chorych onkologicznych... aktualnie oczekujemy na tzw. Program Lekowy na szpiczaka, gdzie lekarz będzie miał możliwości zdecydowania o włączeniu pacjentowi lenalidomidu lub bortezomibu zgodnie z optymalnymi wskazaniami... nie wiem tylko dlaczego wszystko trwa tak długo. Składa się na to pewnie wiele elementów... Decyzja jest po stronie Ministerstwa Zdrowia RP... wierzę, że kiedyś się uda...
Pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 34 z dnia :  14.03.2010  -  20:24
Imię i nazwisko : Agnieszka Mund
E-mail : a-mund@gmx.de
Miejscowość : okolice Monachium, Niemcy
Komentarz :

Dobry wieczor, Panie Doktorze,

bardzo dziekuje za tak szybka odpowiedz! Wlasnie wybieram sie do mamy (jade 18 marca, na 6 tygodni). Ciesze sie, ze bede przy niej, gdy bedzie stawiana diagnoza. Mamy nadzieje, ze podejrzenie o szpiczak sie nie potwierdzi.
Panie Doktorze, jednak mimo wszystko, chce bydz "na wszystko" przygotowana i prosze Pana o dorade, jak postapic, w razie zlych wiadomosci. Czy potrzebne bedzie skierowanie do Poznania (podejrzewam, ze mama nie bedzie chciala byc w Niemczech), czy mamy osobiscie skontaktowac sie z prof. Komarnickim?
Za Panska odpowiedz serdecznie dziekuje!

Ja pracuje w Firmie Roche Diagnostics, w laboratorium doswiadczalnym i rozwojowym dla klinicznych testow krwi. Czy moge w czyms pomoc, jezeli chodzi o centrum dla chorych na szpiczaka. Im wiecej czytam o tej chorobie, tym bardziej odczuwam potrzebe pomocy!
Panska idea i zaangazowanie powinny byc wzorem dla innych lekarzy!‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Agnieszko
Myślę, że będzie rozsądnie aktualnie poczekać na wyniki oraz ostateczne rozpoznanie. Jeśli diagnoza szpiczak mnogi by się potwierdziła, optymalnie by było trafić pod opiekę prof. M. Komarnickiego do Jego Kliniki Hematologii w Poznaniu. Myślę, ze będzie tam jednak potrzebne skierowanie od lekarza POZ. Co do ewentualnej Pani pomocy dla przyszłego Centrum Leczenia Szpiczaka w Krakowie to aktualnie można pomóc poprzez uczestnictwo w I Charytatywnym Spotkaniu Skitourowym... szczegóły na stronie Fundacji... można też pomóc poprzez odpis 1% podatku dla naszej Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka w Krakowie... można tez przekazać dla naszej Fundacji darowiznę pieniężną. Jak Pani widzi sposobów jest wiele... staramy się aby w przyszłości była możliwa holistyczna opieka nad chorymi ze szpiczakiem mnogim oraz kompleksowe podejście do leczenia. Mam nadzieję, że w przyszłości Centrum Leczenia Szpiczaka powstanie i firma Roche Diagnostics może nam w tym też pomóc.

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 33 z dnia :  04.03.2010  -  07:58
Imię i nazwisko : Agnieszka Mund
E-mail : a-mund@gmx.de
Miejscowość : okolice Monachium, Niemcy
Komentarz :

Dzien dobry,
u mojej mamy bylo przed 2 latami podejrzenie o szpiczak mnogi, co sie jednoznacznie nie potwierdzilo. Niestety teraz jest stan, wyniki i objawy wskazuja na ta chorobe. 16 marca bedzie pobrana proba szpiku kostnego.
moje pytanie: jak moge mamie pomoc, czy jest mozliwosc przeprowadzienia kuracji w Niemczech? Czy moge wykupowywac na polska recepte ten lek, o ktorym byla mowa w panskim wawiadzie? Jezeli mama zdecyduje sie na terapie w polsce, prosze nam polecic klinike, do ktorej mozemy sie zwrocic, mama mieszka w kolobrzegu.
Dziekuje serdecznie za odpowiedz i zycze wszystkiego dobrego!‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Agnieszko
Bardzo dziękuję za Pani e-mail. Wydaje mi się że należy aktualnie na spokojnie poczekać na wyniki biopsji szpiku kostnego... być może podejrzenia się nie potwierdzą. Sądzę że jeśli jest możliwość prowadzenia kuracji w Niemczech to należy z tego skorzystać, ale nie znam niestety szczegółów w tej kwestii... co do Polski to polecam Klinikę Hematologii w Poznaniu i prof. Mieczysława Komarnickiego, który jest tam Kierownikiem. To chyba miejsce najbliższe do Kołobrzegu. Pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 32 z dnia :  15.02.2010  -  12:44
Imię i nazwisko : Alicja B.
E-mail : espera@o2.pl
Komentarz :

Szanowni Państwo,
czy jest możliwość zwalniania lub zatrzymania postępu szpiczaka. Został właśnie zdiagnozowany, ale gdy czytam o tej chorobie, to widzę, że różne jej objawy były widoczne już od kilku lat. Będą teraz robić badania określające stadium choroby. czego mogę się spodziewać. Czy tak długo nieleczony szpiczak (co najmniej 5 lat) ma szansę się zatrzymać? Na jak długo?
Z wyrazami szacunku i wsparcia dla inicjatywy Fundacji
Alicja B‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Alicjo
Trudno precyzyjnie odpowiadać na Pani wszystkie wątpliwości bez badania chorego, zebrania szczegółowego wywiadu lekarskiego oraz badań laboratoryjnych. Szpiczak mnogi jest bardzo heterogenną i zmienną chorobą... każdy choruje inaczej... bardzo istotne jest zajęcie szpiku kostnego (procent plazmocytów w trepanobiopsji), ilość zmian osteolitycznych, stężenie beta2mikroglobuliny w surowicy, aktywność dehydrogenazy mleczanowej, wydolność nerek, obecność niekorzystnych zmian cytogenetycznych oraz kilka jeszcze innych spraw... Polecam tekst poradnika dla pacjentów dostępny na stronie: www.szpiczak.org/index.php?vol=szpiczak&part=2. Tam Pani znajdzie odpowiedź na wiele nurtujących Panią problemów... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 31 z dnia :  14.01.2010  -  08:03
Imię i nazwisko : marek zieba
E-mail : mark993@o2.pl
Miejscowość : bielsko-biala
Komentarz :

jestem chory na czerwienice prawdziwa.jakie sa rokowania w swietle postepow medycyny‎

Komentarz Fundacji :

Szanowny Panie Marku
Bardzo dziękuję za Pana list. Nie ukrywam, że nie mam dla Pana rewelacyjnych wiadomości... średnie przeżycie w czerwienicy prawdziwej to aktualnie kilkanaście lat... choroba może przejść po kilku latach w osteomileofibroze, czyli zwłóknienie szpiku... aktualnie należy dbać szczególnie o to, aby nie doprowadzić do powikłań zakrzepowo-zatorowych... ważne jest odpowiednie nawadnianie organizmu... istotne jest (jeśli nie ma przeciwwskazań) również przyjmowanie małych dawek kwasu acetylosalicylowego (popularna aspiryna). Leczenie to aktualnie regularne upusty krwi lub hydroksymocznik (np. Hydroxyurea medac)... należy monitorować morfologie krwi co 1 lub 2 miesiące.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego... Artur Jurczyszyn


wpis nr : 30 z dnia :  26.12.2009  -  18:19
Imię i nazwisko : Krystyna Gurbiel
E-mail : lgurbiel@gmail.com
Miejscowość : Płock
Komentarz :

Walczę ze szpiczakiem 6 lat. Obecnie mam wznowę.6 sesji Velcade jest OK.Teraz 11-01-2010 naświetlania (Centrum Onkologii Warszawa) musi być OK.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Krystyno
Cieszę się, że jest u Pani pozytywna odpowiedź na leczenie lekiem Velcade... Centrum Onkologii w Warszawie to bardzo dobre miejsce diagnostyczno-lecznicze w naszym kraju... trzymam kciuki aby po naświetlaniach weszła Pani w dobrą remisję... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 29 z dnia :  03.12.2009  -  22:16
Imię i nazwisko : Grażyna Fornalkiewicz
E-mail : grajka8885@wp.pl
Komentarz :

w jakim celu stosuje sie zastrzyk Neulastum ?tata był na kontroli u hematologa i właśnie taki lek mu zapisał doktor.Dzisiaj probowałam kupic ten lek ale niestety to nie takie proste,nigdzie niebyło.Dzwoniłam do aptek w Poznaniu i wreszcie znalazłam ,jutro pojade.
pozdrawiam‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Grażyno
Neulasta to pegylowana postać G-CSF, czyli czynnika wzrostu dla granulocytów; prawdopodobnie została przepisana i ma być podana celem profilaktyki oraz w celu uniknięcia spadku wartości leukocytów w krwi obwodowej po chemioterapii. Zazwyczaj Neualsta jest lekiem dobrze tolerowanym, mogą się jednk zdarzyć działania nieporządane, ale o tych szczegółach proszę już rozmawiać z lekarzem prowadzącym... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 28 z dnia :  26.11.2009  -  13:52
Imię i nazwisko : Ewa S.
Miejscowość : Kalisz
Komentarz :

Witam serdecznie!
Moja Mama rozpoczęła dopiero walke z chorobą - szpiczakiem. Jest pod opieką Profesora z Poznania. Od 5 dni przyjmuje Talidomid oraz zastrzyki (kroplówka) Dexaven. Raz miała już także podany proszek Aredia (kroplówka). Dexaven początkowo 4 razy podany był samodzielnie, dożylnie bez Talidomidu. Bóle pleców nadal się utrzymują, sa bardzo silne (obecnie jest to ból w okolicy żeber). Przeciwbólowo moja Mama przyjmuje Olfen (inne leki typu Poltram Retard 100 lub Dicloberl są źle tolerowane przez nią psychicznie). Mam zatem pytanie czy jest to normalna, typow sytuacja, iz ból jeszcze nie ustępuje i należy cierpliwie czekać, aż leki zadziałają?
Z góry bardzo dziekuję za odpowiedź.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Ewo
Bardzo dziękuję za Pani list. Mogę Panią szczerze zapewnić, że znam Pana Profesora z Poznania i Pani Mama ma szczęście w nieszczęściu, gdyż jest pod opieką najlepszych specjalistów z naszego kraju... odnośnie leczenia p-bólowego to właśnie kilka dni temu mieliśmy spotkanie na ten temat w Krakowie... polecam relację z naszego spotkania i tam ma Pani odpowiedź na Pani pytania i wątpliwości: www.szpiczak.org/index.php?vol=aktualnosci&part=24... co do szczegółów proszę pytać lekarzy prowadzących w Poznaniu... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 27 z dnia :  17.11.2009  -  14:32
Imię i nazwisko : Anna Kukiełko
E-mail : zibikuku@interia.pl
Miejscowość : Lębork
Komentarz :

Witam
Proszę o radę,moja mama choruje na szpiczaka od 1,5 roku. Leczy się w Olsztynie, obecnie nie może brać chemii bardzo obniżyła się odporność.Od roku dodatkowo przyjmuje Ecomer po 5 kapsułek dziennie czy to może zaszkodzić,tak sugerowała nam pani doktor.Co robić aby zwiększyć odporność?
Będę wdzięczna za wszelkie sugestie.
Pozdrawiam i życzę sukcesów w pracy.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Anno
Trudno Pani tutaj precyżyjnie doradzać nie znając całości sytuacji klinicznej... w maju 2010 roku organizujemy w Klinice Hematologii CM UJ w Krakowie spotkanie z dietetykiem z Instytutu Żywienia oraz z prof. Zbigniewem Janeczko - specjalistą od Resveratrolu i suplementów dietetycznych... może wtedy dowiemy się coś szczególnego jak wspomóc system immunologiczny po chemioterapii... aktualnie wiemy, że można podawać co 3-4 tygodnie gotowe immunoglobuliny np (Venimmun lub Sandoglobulina) w dawce 0,5 g/kg masy ciała i wiemy że takie postępowanie wzmacnia odporność.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


 23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709