Napisz nowy wpis do księgi gości

 
 
 
 
 
 
 
 
Pola oznaczone * są wymagane.
Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.
Istnieje możliwość, że Twój wpis zostanie opublikowany dopiero po przeczytaniu przez Fundację.
Fundacja zachowuje prawo do edycji, kasowania i nie publikowania niektórych wpisów.
168 entries.
WPIS: 171
Agnieszka Agnieszka from Warszawa wrote on 19.07.2019 at 21:02:
Dzień dobry, Panie doktorze proszę o informacje, w których placówkach w Polsce jest już dostępne leczenie daratumumabem w ramach programu lekowego - leczenie opornego i nawrotowego szpiczaka plazmocytowego? Program lekowy jest refundowany od lipca 2019 r. Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie, niestety nie mam na ten temat wiedzy, trzeba pytać w Szpitalu pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
WPIS: 170
Marzena Marzena from Lubsko wrote on 18.07.2019 at 15:10:
Witam, mam 53 lata i od ok.2 lat mam wzmożone bóle stawów trwające po 6-8 tyg. z kilku tyg. przerwami. Bolało mnie kolano i pięta do tego stopnia, że wspomagałam się kulami, staw skroniowo żuchwowy,(przy gryzieniu i żuciu słychać trzaski) łokieć i lewę ramię, teraz boli prawe. Na łokciu, lewym ramieniu i stawie skroniowo,żuchwowym zrobiły się zgrubienia-guzki. Od jesieni miałam tak silne bóle kręgosłupa lędźwiowego, że musiałam pozostać w łóżku ponad tydzień. Od wczoraj tez jestem leżąca, nie mogę nawet się wyprostować. W badaniu USG bolących miejsc wychodzą jakieś stany zapalne , RTG niczego nie wykazuje. ( oczywiście wszystkie badania prywatnie) Kilka lat wcześniej miałam badanie TM i wyszło, że w odcinku lędźwiowym i piersiowym są przepukliny. W wieku 3 lat przeszlam rekonstrukcję stawu biodrowego ze względu na okołoporodowe zwichnięcie a 10 lat temu wszczepienie endoprotezy. Jak idę do lekarza i zgłaszam, że mam bóle które nie pozwalają mi spać w nocy do tego poty nocne słyszę, że to moja uroda bo od zawsze mam problemy ze stawami. Od kilku lat mam też problemy z aftami które w ostatnich miesiącach się nasiliły. jedna się goi i wychodzi kolejna. Kilka dni temu miałam zawroty głowy i mdłości, rano po przebudzeniu też odczuwam mdłości. W styczniu wyczułam węzeł chłonny na szyi i badanie USG potwierdziło w okolicach kątów żuchwy i podżuchwowo kilka normoechogenicznych węzłów chłonnych-największy z nich w osi długiej do 22 mm. W trzonie płata lewego tarczycy guzek lity o wym 27x17 mm. Robiona kilkukrotnie morfologia niczego nie wykazywała ale ta ostatnia z 9 lipca : RBC 3,92 nor 4,20-5,40, HGB 11,2 nor 12,0-16,0, HCT 33,2 norm 37,0-50,0, WBC 3,2 norm 4,0-10,0 LYM tys/ul 1,4 norm 1,0-3,5, MON tys/ul 0,1 norm 0,2-1,0, GRA tys/ul 1,7 norm 2,5-6,5 , LYM% 46,7, MON% 6,2, GRA% 47,1 , Rozmaz mikroskopowy : gran. segm. 52% norm 45-70, gran kwasch. 2% norm <5, limf. 41% norm 20-45, monoc. 5% norm 1-8.. OB 28 norm 1,00-14,00, CRP 7,47 norm.6. Wczoraj kilka min. przed bólem kręgosłupa miałam dziwne trzaski w mózgu coś jakby ocieranie styropianem i czułam jakby mózg podskoczył. W listopadzie i grudniu też miałam taki incydent i dzisiaj skojarzyłam, że zaraz po tym następował ból kręgosłupa. Znam swój organizm i czuję, że dzieje się coś złego. Zaczęłam szukać przyczyny swojego stanu i tak trafiłam na informację o szpiczaku, Czy to może być szpiczak ?, Jak tylko ból kręgosłupa minie wybieram się z wynikami do lekarza ale boję się, że znów mnie zlekceważył i zwali na problemy ze stawami. Może zrobić jakieś dodatkowe badania i powtórzyć morfologię? A może szybciej uzyskam pomoc u onkologa ?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Raczej nie sądzę aby to był szpiczak mnogi. Nie mniej proszę wykonać: elektroforezę białek, immunofiksacje białek, badanie wapnia w surowicy. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 169
Anna Anna from Lublin wrote on 15.07.2019 at 19:22:
Dzień dobry, mój tata jest po drugim cyklu VTD i ma okropne zaparcia. W ogóle nie może się wypróżniać od kilku dni (wcześniej też raczej sporadycznie). Przed leczeniem nie było z tym żadnych problemów. Na początku próbowaliśmy naturalnych metod - dużo wody i błonnika, suszone śliwki, len itp. Bez rezultatu. Później zgodnie ze wskazaniem hematologa laktulozę. Kupiliśmy Duphalec. Po 2 dawkach wystąpiły bóle brzucha i jeden raz wymioty. Wypróżnienia brak. Teraz 2 wieczory spróbowaliśmy Alax, ale też bez większego rezultatu. Bardzo proszę o jakąś podpowiedz. Czy jakieś czopki, olej rycynowy, cokolwiek innego? Lekarz prowadzący do końca tygodnia jest na urlopie. Tata ma niewydolność nerek (w tej chwili kreatynina spadła do 1,7).
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Niestety to co Pani opisuje to najpewniej skutek uboczny THALIDOMIDU. Można próbować jeszcze czopki glicerynowe lub enema. Ale jak nie pomoże trzeba rozważyć zaprzestanie podawania THALIDOMDU na jakiś czas, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 168
Katarzyna Katarzyna from Jarosław wrote on 14.07.2019 at 20:25:
Witam.Moja mama choruje na szpiczaka mnogiego ,jest 2 lata po przeszczepie, W chwili obecnej choroba powróciła i zaatakowała kości na mostku . Słyszałam o leku DARATUMUMAB DARZALEX, Czy jest on skuteczny w nawrocie choroby i czy jest refundowany przez NFZ
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W załączeniu przesyłam kryteria włączenia do Programu NFZ z DARATUMUMABEM. Jest to możliwe w Polsce od 1 lipca br. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn załącznik: http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Program-Daratumumab-i-Kyprolis.pdf
WPIS: 167
Justyna Justyna from Brzozów wrote on 12.07.2019 at 23:25:
Witam. Chce pomóc znajomej. Stwierdzono u niej szpiczaka plazmocytowego. Choruje od listopada 2018 roku. Do tej pory leczenie nie przynosi rzadnej poprawy. W trakcie leczenia stwierdzono również miesaka piersi. Jest po amputacji. Szukam dla niej ratunku. Ma dopiero 50lat. Błagam o pomoc. Do kogo najlepiej udac się na konsultacje. W chwili obecnej jest pod opieką w Szpitalu w Brzozowie. Czy jest szansa na wyciszenie tych dwóch zupełnie innych nowotworów?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Sprawa w istocie jest bardzo skomplikowana. Szpital w Brzozowie to dobre miejsce do leczenia. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 166
Magdalena Magdalena from Warszawa wrote on 11.07.2019 at 23:18:
Dzień dobry, Mama jest po autoprzeszczepie w 2016 roku. Wyniki badań są dobre. Ba ostatniej wizycie w centrum hematologii Pani doktor mówiła o możliwości przystapienia do losowania, aby dostawać lek, pomimo że wyniki są dobre. Niestety mama nie zapamiętała jaki to lek. Czy zna Pan może ten program i może napisać coś o porencjalnych korzyściach? Dziękuję
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Niestety nie znam tego programu, proszę pytać lekarza prowadzącego o szczegóły, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 165
Danuta Danuta from Prudnik wrote on 11.07.2019 at 21:43:
Witam.Kiedy można podać Pamifos po ostatniej ekstrakcji zęba.Mąż ma mieć autoprzeszczep szpiku za 2 tyg.A termin podania Pamifosu 13,07,2019.Ma też mieć leczone ubytki.Pozdrawiam serdecznie.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Prawidłowo powinno się poczekać około 3 miesiące po ekstrakcji zęba aby włączyć leczenie bisfosfonianami, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 164
Agata Agata from Nowa sucha wrote on 10.07.2019 at 21:28:
Moja teściowa wczoraj rozpoczęła chemioterapię VTD. Ma problemy z apetytem, a w zasadzie od rana nic nie jadła. Szukam rzetelnych informacji na temat diety dla niej, co jej wolno jeść a czego nie. Oczywiście ogólne zalecenia znamy, ale szukamy więcej informacji. Czy istnieje rzetelna strona, na której można się wesprzeć?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Polecam książkę "Kuchnia i medycyna XXI wieku" https://wydawnictwowam.pl/prod.kuchnia-i-medycyna-xxi-wieku.12409.htm?sku=73570 Doraźnie na poprawę apetytu zalecam często codziennie jedna łyżkę syropu MEGALIA. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 163
Maria Głowacka Maria Głowacka from Wrocław wrote on 10.07.2019 at 21:00:
Szanowny Panie Doktorze, U mojego męża (66 lat) w grudniu 2014 r zdiagnozowano szpiczaka IgA kappa IIA. Ma za sobą chemioterapię CTD, która po miesiącu doprowadziła do zakrzepicy i zatorowości płucnej. Kolejna chemia to Valcade/Deksametazon, która po 8 cyklach dała częściową remisję (Skutkiem ubocznym była polineuropatia.) i pozwoliła na autoprzeszczep. Niestety po 6 miesiącach z niewyjaśnionych przyczyn doszło do aplazji szpiku i w następstwie tego do kolejnego autoprzeszczepu (luty 2017). Po 2 latach remisji mamy nawrót choroby (20% plazmocytów, wolne kappa/lambda=464). Hemoglobina 10,9, leukocyty, płytki, kreatynina, bilirubina i wapń w normie. Jaki rodzaj chemioterapii będzie w tej sytuacji optymalny? Czy Daratumumab wchodzi w rachubę? Lekarz prowadzący zastanawia się nad Lenalidomidem, ale nie jest jeszcze zdecydowany. Będę bardzo wdzięczna za sugestie Pana Doktora. Z poważaniem - Maria Głowacka
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Uważam ze trzeba się oprzeć na Programie z DARATUMUMABEM. Załączam ten program. Oczywiście lenalidomid może być też dobrą opcją. Trzeba spróbować, każde leczenie jest indywidualne, pozdrawiam Artur Jurczyszyn załącznik: http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Program-Daratumumab-i-Kyprolis.pdf
WPIS: 162
Ania Ania wrote on 09.07.2019 at 18:46:
Dzień dobry, czy pojawienie się białka monoklonalnego w surowicy w stężeniu 0,1g/l 10 miesięcy po autoprzeszczepie może oznaczać nawrót choroby? W moczu białka brak. Po przeszczepie we krwi również nie było.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Niestety może to świadczyć o nawrocie biochemicznym szpiczaka mnogiego. Trzeba monitorować stężenie białka i powoli myśleć o leczeniu drugiej linii, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 161
Ala Ala from Rzeszów wrote on 08.07.2019 at 17:05:
Witam , bardzo proszę o pomoc. Moja mama zachorowała na szpiczaka mnogiego pod koniec 2017 . Jest rok po przeszczepie i z kazdym dniem jest coraz gorzej jeśli chodzi o chodzenie. Pręswietlenia bioder, stawów mówią że są zwyrodnienia i ubytki w maziach ale nie aż takie żeby nie mogła wstać z łóżka. A niestety coraz gorzej się porusza, '' mięśnie nie trzymają nogi' kolana bolą, jak i biodra . Czy ktos miał podobnie ? Co może być przyczyna... prosze o pomoc teraz trwa odsylanie od lekarza do lekarza
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Trudno precyzyjnie doradzać w tej opisanej sytuacji ale wydaje mi się ze jest tutaj wskazana konsultacja neurologa i ortopedy, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 160
Leszek Leszek from Smolec wrote on 08.07.2019 at 01:10:
Żoną choruje na szpiczaka mnogiego i amyloidozę z zajęciem serca. Najgorszym objawem jest polineuropatia obwodowa. Nogi odmówiły poszłuszeństwa. W szpitalach bywa od marca co miesiąc. Podreperują , wypiszą i znowu przyjmują. Najgorsze jest to że zaczyna się bezruch i nie przewraca się z boku na bok. Przez 13 miesięcy brała chemię i było nieźle, chodziła z chodziłem, na wózku samodzielnie jeździła do WC. Po 13 miesiącach zaprzestano podawania bo białka monokolaidalego w surowicy nie ma ale polineuropatia wzięła górę. Nie ma siły ani w rękach ani w nogach . Nie wiem co mam robić i zgłosiłem ją do opieki paliatywnej. Przykre jest to że muszę jeszcze ponad rok pracować. Nie wiem co mam robić .
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Obawiam się ze w tym stanie zostaje tylko leczenie p-bólowe i paliatywne, być może w ramach hospicjum domowego, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 159
Jagoda Jagoda from Ostrzeszów wrote on 04.07.2019 at 14:27:
Dzień dobry, u mojej teściowej zdiagnozowano szpiczaka. Póki co leży na nefrologii, dostanie skierowanie do hematologa, nie bardzo wiemy co robić dalej. Jakie badania zrobić, dokąd się udać, jakie są dalsze procedury leczenia. Na chwilę obecną nie wiemy zbyt wiele, poza tym, że badania szpiku jednoznacznie wskazują na szpiczaka.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Przede wszystkim polecam poradniki i książki o szpiczaku: http://szpiczak.org/co-robimy/ To jest dość trudna choroba i trzeba parę rzeczy przeczytać i się doszkolić. Kolejne pytanie jest gdzie na stałe mieszka teściowa. Optymalnie jest znaleźć Ośrodek leczenia szpiczaka najbliższy miejscu zamieszkania, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 158
Bartłomiej Bartłomiej from Włocławek wrote on 04.07.2019 at 02:59:
Witam! w dniu wczorajszym zdiagnozowano u mojego Taty szpiczaka mnogiego. Wcześniej miał robioną stabilizację kręgosłupa, miał również złamane żebro. Został zakwalifikowany do programu leczenia. Na razie więcej szczegółów nie znam. Poszukuję kontaktu w województwie kujawsko-pomorskim. Czy w takiej sytuacji można od razu stosować wlew Darzalex, czy dopiero po chemioterapii? Pozdrawiam i dziękuję, że jesteście. Bartek
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Polecam prof. Macieja Zauchę i Klinikę Hematologii w Gdańsku http://www.informator.gumed.edu.pl/9 Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 157
Kamila Kamila from Ostrów Wielkopolski wrote on 27.06.2019 at 18:52:
Dzień dobry, Mojej cioci od dłuższego czasu dokuczały bóle pleców. Była leczona na korzonki, rwe kulszową, reumatoidalne zapalenie stawów, z racji tego, że jest w wieku menopauzalnym zrobiono jej badania na osteoporozę, które ja faktycznie potwierdziły, rezonans wskazuje na mocno sfatygowane kości, ale właśnie niby w kontekście osteoporozy. Od 2 lat nic nie pomaga na ból. Od ok 3 miesiące temu stwierdzono anemię, na którą nie pomagają leki, dopiero teraz lekarka rodzinna kazała zrobić OB, które wskazuje wynik trzycyfrowy. Lekarka rodzinna twierdzi, że to uroki jej wieku, jednak inna lekarka, którą nadal kluczy w końcu zdecydowała się na przyjrzenie się szpikowi. Boje się, że to może być szpiczak, jednakże czy tak wysokie OB i te charakterystyczne objawy, faktycznie mogą być tylko związane z "urokami wieku"? Co zrobić, jeśli lekarze nadal będą kluczyć? Co robić, jeśli potwierdzi się moje przypuszczenia co do szpiczaka?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Wskazana pilna diagnostyka w kierunku szpiczaka w najbliższym Ośrodku Hematologicznym, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 156
Małgorzata Małgorzata from Sompolno wrote on 26.06.2019 at 02:08:
Witam, mój tato choruje na szpiczaka od 12 lat. Obecnie jest wznowa choroby Jest bardzo osłabiony Czy na leczenie revlimidem długo się oczekuje, chodzi o ewentualne leczenie w Poznaniu. Z góry dziękuję. Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Z tego co jest mi wiadomo z leczeniem REVLIMIDEM nie ma kłopotu jeśli są spełnione kryteria włączenia do programu NFZ. W tych sprawach proszę o kontakt z prof. Lidią Gil lub doc. Dominikiem Dytfeldem, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 155
mm8255 mm8255 from wro wrote on 23.06.2019 at 01:54:
witam co sie stalo z forum bo nie dziala?
WPIS: 154
Magda Magda from Wrocław wrote on 22.06.2019 at 14:37:
Dzień dobry U kogo leczyć szpiczaka we Wrocławiu ?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie We Wrocławiu polecam prof. Lidię Usnarską-Zubkiewicz oraz dr Magdalenę Olszewską-Szopa, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 153
Stanisław Stanisław from RZESZÓW wrote on 21.06.2019 at 19:15:
Witam! Panie Doktorze, leczył mnie pan w 2013 r, po czym przeszedłem dwa auto przeszczepy komórek. Teraz lekarz prowadzący zaproponował mi trzeci przeszczep po zebraniu komórek. Czy to jest możliwe i bezpieczne? Czy to się gdzieś wykonuje. Proszę o odpowiedź. Pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Oczywiście trzecie przeszczep jest możliwy. Trudno mi precyzyjnie doradzać, gdyż nie pamiętam Pana po tak długim czasie. Uważam ze należy zaufać lekarzowi prowadzącemu przede wszystkim. Jeśli sobie Pan życzy mojej konsultacji proszę się umówić pod nr telefonu 122642591, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 152
Anna Anna from Warszawa wrote on 19.06.2019 at 15:46:
Witam Pana, Wczoraj usłyszałam,że moja siostra już nie ma szans na leczenie szpiczaka mnogiego. Były 2 konsultacje i leczenie w Warszawie. Wszystko co dostała, organizm odrzuca, jest odporny na wszystko. Ostatni lek jaki dostała, to Imnovid i też musiała to odstawić, ponieważ wszystkie parametry poszły w dół. Była przetaczana krew, 2 razy dostała płytki...i co teraz??? Może jest jeszcze jakaś iskierka nadziei, gdzie można to poprawić??? Gdzie jeszcze się udać i do kogo? Proszę o wskazówki.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Obawiam się w opisanej przez Panią sytuacji i pozostaje tylko leczenie p-bólowe, wspomagające i paliatywne, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 151
Mieczysław Mieczysław from Gdańsk wrote on 18.06.2019 at 18:59:
Czy testy płatkowe alergiczne mogą być dla mnie szkodliwe,tak wyczytałem na stronie abc zdrowie.Od dwóch lat mam pełną remisję po autoprzeszczepie.Szukają przyczynę powstania czerwonych plamek,pokrzywki na brzuchu i rękach.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Testy alergiczne nie powinny być dla Pana szkodliwe, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 150
Maria Maria from Warszawa wrote on 13.06.2019 at 14:35:
Szanowny Panie doktorze Żyję ze szpiczakiem 7 rok. Mój hematolog jest sceptyczny jeśli chodzi o daratumumab. Ma złe doświadczenia z badań klinicznych. Pan ma ogromną wiedzę. Będę bardzo zobowiązana za informację, jak Pan ocenia ten lek pod względem toksyczności i oczywiście skuteczności na tle refundowanych w Polsce leków. Ukłony.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Ja uważam, iż Daratumumab to świetny lek, bardzo skuteczny i ma niewiele działań ubocznych, stanowczo go polecam w terapii szpiczaka plazmocytowego. pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
WPIS: 149
Aneta Aneta wrote on 10.06.2019 at 16:40:
Witam. Panie Doktorze, moja mama ma zdiagnozowany szpiczak od 11/2017 r. . Przy tym wszystkim od 02/2018 r. jest dializowana. Czy taka osoba może mieć przeszczep nerki?
WPIS: 148
Marta Marta from Sosnowiec wrote on 08.06.2019 at 16:57:
Witam serdecznie, Mam pytanie, choć wiem że muszę udać się do lekarza jestem z nim już umówiona ale dręczy mnie jedna kwestia. Podczas rezonansu mwgnetycznego, na całkiem inne schorzenie w przynasadzie, we fragmencie trzonu oraz we fragmencie nasady kości udowej i piszcelowej, a także w głowie strzałki jest nieprawidlowa intensywność szpiku - podejrzenie zmian naciekowych szpiku. - Czy taki obraz zawsze musi zwiastować nowotwór ? Czy poleci Pan dr jakiegoś super lekarza hematologa z Częstochowy? Bądź ze Śląska ? Pozdrawiam
WPIS: 147
Magdalena Magdalena wrote on 07.06.2019 at 13:47:
Szpiczak tlący: anemia - Hemoglobina oscyluje w granicach 11.4 g/dl czy jest sposób żeby ją poprawić? (pozostałe wyniki są dobre, plazmocyty 8-9%). Doktor prowadząca nic nie zaleciła a komfort życia przy takich wartościach obniżony; męczliwość, osłabienie.
WPIS: 146
Agata Agata from Kielce wrote on 04.06.2019 at 10:44:
Witam Pana, Czy może ma Pan jakieś dobre wiadomości (takie przedwstępne), czy nasze Ministerstwo Zdrowia pójdzie wreszcie o krok dalej i zacznie refundować leki typu: : pomalidomid (lek immunomodulujący), daratumumab i karfilzomib. Czy są jakiekolwiek postępy, dające nadzieje chorym?? Dziękuję za informacje
WPIS: 145
Agnieszka Agnieszka from Warszawa wrote on 03.06.2019 at 13:23:
Dzień dobry Panie Doktorze. Piszę z prośbą o pomoc. Mój tata od czterech lat jest leczony na szpiczaka. Jest pod dwóch przeszczepach komórek macierzystych w 2016 r. Następnie leczony lekiem Revlimid oraz sterydy. W marcu nastąpił nawrót choroby, dalsze leczenie lekiem Revlimid okazało się nie skuteczne. Obecnie według zaleceń konieczne jest podanie leku pomalidomidu, jednakże lekarze w szpitalu w Warszawie stwierdzili, że nie mają tego leku i trzeba go szukać na własną rękę. Proszę o podpowiedź, gdzie w Warszawie można uzyskać dostęp do tego leku, do kogo się zgłosić o pomoc. Pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Trudno mi wskazywać Oddział Hematologii lub Klinikę Hematologii w Warszawie gdyż nie znam precyzyjnie, które miejsca mają program z POMALIDOMIDEM. Uważam, że musi Pani dzwonić i szukać na własną rękę, ale chyba najlepiej to zrobić poprzez lokalny NFZ. Przepraszam ze nie mogę tutaj bardziej pomóc, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 144
Agnieszka Agnieszka from Radom wrote on 02.06.2019 at 09:40:
Dzień dobry Panie Doktorze. U mojego taty diagnizowany jest szpiczak. Ma ogniska mety w kręgosłupie, znaleziono białko we krwi, czekamy na wynik poboru szpiku. Obecnie leży w szpitalu w Radomiu. Proszę o radę, czy leczyć go na oddziale hematoliogii w Radomiu, czy szukać specjalisty w Warszawie lub Kielcach. Pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Zdecydowanie doradzam RADOM, czyli miejsce najbliższe miejscu stałego zamieszkania. Leczymy zgodnie z zaleceniami Polskiej Grupy Szpiczakowej, które załączam. załącznik: http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 143
Magdalena Magdalena wrote on 31.05.2019 at 23:35:
Szpiczak tlacy. Sytuacja z wynikami od pół roku stabilna. Ale odporność niską i dużą podatność na przeziębienia. Jak można wspomoc organizm?
Admin Reply by: Fundacja
Zawsze w takiej sytuacji polecam wyciąg z grasicy, najlepiej THYMUVOCAL 3x1 tbl, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 142
Magdalena Magdalena from Rybnik wrote on 31.05.2019 at 21:57:
Dzień dobry Panie doktorze dziękuję udało się umówić wizytę na poniedzialek do profesora. Natomiast jestem dziś zdezorientowana. Tata otrzymał cyclophosphanidum 527,27 mg. Z tego co czytam w dokumentacji przez Pana Doktora przesłanej, ten rodzaj chemii podaje się pacjentom kwalifikującym sie do przeszczepu. Do tego to duża dawka. Czy serce wytrzyma przy frakcji 15%? Dotrwamy do poniedziałku?:( Z góry dziękuję Magda
Admin Reply by: Fundacja
Spokojnie to nie jest duża dawka na pewno serce wytrzyma, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 141
Magdalena Magdalena from Rybnik wrote on 30.05.2019 at 23:25:
Witam ponownie Jakie zatem mamy możliwości leczenia/ spowolnienia choroby u taty- w Polce lub za granicą? Możemy przyjechac na konsultacje do Krakowa poproszę tylko termin i adres. Z góry dziękuję Magda
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Chyba nie ma sensu jechać do Krakowa na konsultacje. W tej chorobie należy sobie znaleźć lekarza i Ośrodek Hematologiczny najbliższy miejscu zamieszkania. Polecam prof. Sebastian Grosickiego i Chorzów http://www.zsm.com.pl/oddzial-kliniczny-hematologii-i-profilaktyki-chorob-nowotworowych-,20,41 Szpiczak niestety jest nadal nieuleczalnym nowotworem. Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
WPIS: 140
Magdalena Magdalena from Rybnik wrote on 30.05.2019 at 17:02:
Dzień dobry, W zeszłym tygodniu stwierdzono u mojego ojca (69 lat) szpiczaka mnogiego, 45 % nacieku, jeden krąg pęknięty L1 gdzie znajduje się ognisko szpiczaka. Poziom białka całkowitego , wapnia prawidłowy, stosunek kappa/lambda 2,05. Został wstępnie zakwalifikowany do chemioterapii w Rybniku oraz później autoprzesczepu. Jednak w związku z ciężką niewydolnością układu krążenia (wszczepiony kardiowerter, stan po zawale) i dzisiejsza konsultacją kardiologiczną- frakcja wyrzutowa 15% został zdyswalifikowany do autoprzeszczepu. Minimalna dawka chemii zostanie podana prawdopodobnie leczenie od jutra. Czy jest jakiekolwiek leczenie w Polsce lub za granicą, które w jego przypadku pomogło by aby został zakwalifikowany jednak to przeszczepu? Co możemy jeszcze zrobić aby dąć mu szansę? Gdzie się udać? Z góry dziękuję za pomoc. Pozdrawiam Magda
Admin Reply by: Fundacja
Bardzo dziękuję za Pani maila. Trudno mi precyzyjnie konsultować przez internet ale w istocie przy frakcji wyrzutowej 15% leczenie z wykorzystaniem przeszczepu szpiku kostnego może być przeciwwskazane. W Polsce leczymy zgodnie w zaleceniami Polskiej Grupy Szpiczakowej, które załączam, załącznik:http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 139
Aleksandra Aleksandra from Białystok wrote on 25.05.2019 at 20:21:
Dziekuję bardzo za wiadomość. Martwię się dostępnością metod leczenia, czytając tutaj, widzę, że część jest dostępna tylko w niektórych miastach. Chciałabym więc aby podjął leczenie tam gdzie możliwości są najlepsze. Niestety mieszka w małej miejscowości w woj. lubelskiem i może albo dojeżdżać do Lublina, albo pomieszkiwać u mnie w Białymstoku w czasie leczenia i też wracać do siebie. Pisze Pan Doktor, że jeżdżenie mogłoby zaszkodzić. Czy najlepszym byłaby przeprowadzka do miasta, w którym będzie leczony?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W załączeniu przesyłam Zalecenia Polskiej Grupy Szpiczakowej obowiązujące w całej Polsce. Najlepiej się leczyć w miejscu najbliższym do miejsca stałego zamieszkania. Leczenie jest wszędzie podobne. załącznik:http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 138
Aleksandra Aleksandra from Białystok wrote on 25.05.2019 at 15:05:
Dzień dobry, w tym tygodniu u mojego taty na oddziale nefrologii zdiagnozowano szpiczaka mnogiego, jesteśmy przerażeni. Ma skierowanie na oddział hematologii w USK w Białymstoku. Czy może Pan Doktor wskazać czy podejmować leczenie w Białymstoku czy lepiej byłoby szukać tej pomocy jednak np. w Warszawie? Czy są lekarze godni polecenia w Białymstoku?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W Białymstoku polecam gorąco prof. Jarosława Piszcza z Kliniki Hematologii. Leczenie jest standardowe w szpiczaku plazmocytowym zarówno w Białymstoku oraz w Warszawie. Nie warto jeździć bo to nic nie da w tej chorobie, a może jeszcze zaszkodzić, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 137
WPIS: 136
Jacek Jacek from Warszawa wrote on 17.05.2019 at 12:54:
Witam serdecznie. Dwa miesiące temu wykryto u mnie MGUS, białko M klasy Igm kappa bez oznaczenia ilości gdyż bardzo mała ilość białka M we krwi. Elektroforeza białek i immunofiksacja w normie. Mam dolegliwości polineuropatii stóp i dłoni ale jedno badanie emg wyszło w normie drugie nie. Kogo z lekarzy Pan poleca w Warszawie lub Płocku do takiego przypadku i jakie badania dodatkowe powinienem zrobić. Z góry dziękuje i pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W opisanej sytuacji polecam Kontakt z prof. Grzegorzem Basakiem z Warszawy lub z prof. Wiesławem Wiktorem Jędrzejczakiem z Warszawy, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 135
Jacek Jacek from Warszawa wrote on 17.05.2019 at 06:14:
Witam serdecznie. Dwa miesiące temu wykryto u mnie MGUS Igm kappa bez oznaczenia ilości gdyż bardzo mała ilość białka M. Mam dolegliwości polineuropatii ale badanie emg w normie. Kogo Pan poleca w Warszawie i jakie badania dodatkowe. Z góry dziękuje i pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W opisanej sytuacji polecam Kontakt z prof. Grzegorzem Basakiem z Warszawy lub z prof. Wiesławem Wiktorem Jędrzejczakiem z Warszawy, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 134
Natalia Natalia wrote on 13.05.2019 at 12:08:
Witam. Moj tata od czerwca 2016 choruje na szpiczaka w postaci bialaczki plazmatycznokomorkowej. Ma za soba dwa autoprzeszczepy. Byl w 1..5 rocznej remisji. Od stycznia br. choroba wrocila i tata jest leczony, jednak jego wyniki pozostawiaja wiele do zyczenia.. Czy moglby Pan mi powiedziec jaka jest statystyczna przezywalnosc z ta choroba?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Wiele zależy od czynników wyjściowych. W załączaniu przysyłam publikację, która mówi o opracowanym ostatnio indeksie prognostycznym w pierwotnej białaczce plazmocytowej, pozdrawiam Artur Jurczyszyn Link: http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2018/Jurczyszyn_et_al-2018-British_Journal_of_Haematology.pdf
WPIS: 133
Magda Magda from Olsztyn wrote on 12.05.2019 at 22:27:
Witam, Panie doktorze kogo Pan poleca w Olsztynie? Mamy problem z tata choruje rok juz na szpiczaka, rozne metody leczenia ale mam wrazenie ze troche powoli to idzie. Ale najwazniejsze jest juz 3 tydzien w szpiatlu a szpital uważa ze nie ma lekow na bol. Tata cierpi bardzo mocno, nacieki sa na oczodol, sa na ramie, na mostek itp nie moze spac siedziec leżeć jest bardzo ciezko, poradnia bolu nie pomaga. Gdzie sie kierować?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W Olsztynie polecam gorąco dr Małgorzatę Wojciechowską http://wss.olsztyn.pl/oddzialy/oddzial-hematologiczny.html Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 132
Teresa Teresa from Mińsk Maz. wrote on 07.05.2019 at 20:07:
Bardzo proszę o odpowiedź na pytanie: czy wyniki badań przesyłane w załączniku mogą wskazywać szpiczaka? Proteinogram rozdział elektrof. białek w sur. Albuminy 47,5% 55,8-66,1 Alfa – 1 globuliny 7,7% 2,9 -4,9 Alfa – 2 globuliny 14,7% 7,1 -11,8 Beta -1 globuliny 6,1 % 4,7 -7,2 Beta -2 globuliny 6,1% 3,2 – 6,5 Gamma globuliny 17,9% 11.1 – 18,8 Albuminy stężenie 3,28 g/dl 4,02- 4,76 Alfa-1 globuliny -stężenie 0,53 g/dl 0,21-0,35 Alfa 2 globuliny -stężenie 1,01g/dl 0,51-0,85 Beta1 globuliny -stężenie 0,42g/dl 0,34 0,52 Beta 2 globuliny – stężenie 0,42g/dl 0,23 – 0,47 Gamma globuliny -stężenie 1,24 g/dl 0,8-1,35 Białko całkowite 6,9 g/dl 6,0 8,0 Erytrocyty 4,05 10^12/L 4,1-6,2 Hemoglobina 11,4 g/dl 14,0 – 18,0 Hematokryt 34,8 % 40,0-54,0 OB. 30 mm/h Białko C- reaktywne ilościowe 97,90 mg/L < 5 Tomografia Komputerowa Ogniska meta w kręgosłupie, największe w trzonie L4 do 22mm i w L5 do 12mm oraz w kościach miednicy. Dziękuję
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Na pierwszy rzut oka to chyba raczej nie jest to szpiczak mnogi. Wskazana jest dalsza diagnostyka hematologiczna i onkologiczna, celem postawienia diagnozy, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 131
Danuta Danuta from Prudnik wrote on 23.04.2019 at 00:11:
Witam.Podczas podawania kroplówki Pamifos około 100 ml dostało się poza żyłę ,pacjenta boli ręka ,czy to niebezpieczne. Co z tym zrobić. Pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Niestety reakcje w miejscu podania są wpisane w charakterystykę leku. Można temu próbować zapobiec poprzez zwiększenie nawodnienia Pacjenta przed podaniem leku oraz poprzez włączenie premedykacji w postaci leku antyhistaminowego, paracetamolu i sterydu (hydrocortyzonu). Jak już doszło do wynaczynienia to sugeruje miejscowo maści p-zapalne i chłodzące, nie ma nic innego. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 130
Elżbieta Jankowska Elżbieta Jankowska from Kutno wrote on 22.04.2019 at 12:05:
Witam.Kogo z Łodzi poleciłby Pan do leczenia szpiczak.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W ŁODZI polecam znakomitego specjalistę dr PAWŁA ROBAKA, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 129
Agnieszka Agnieszka wrote on 18.04.2019 at 20:56:
Dziekuje za odpowiedz P Doktorze !Dodam ze mieszkam w Kanadzie i trzeba byc tu dobrym adwokatem w rozmowie ze swoim lekarzem .A zeby dostac sie do specjalisty MM trzeba juz miec diagnoze na MM.Pozdrawiam !
Admin Reply by: Fundacja
A taka dobra opinia jest o KANADZIE....
WPIS: 128
Agnieszka Agnieszka wrote on 18.04.2019 at 19:45:
Witam! Chcialam zapytac o MGUS ktory wykryto u mnie IGG kappa .Ostatnie wyniki pokazuja spadek IGG, spadek kappa ,i spadek M componets z 6,4 na 3,2 .Za to podniosly sie biale krwinki a monocyty sa powyzej normy ,oraz beta 2 globulina jest powyzej normy dodam ze od roku mam wysoka kreatynine i wapno (2,72mmol/l).Czy moze byc to cos innego niz MGUS? Dziekuje!
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Trudno mi konsultować przez internet bez badania podmiotowego i przedmiotowego. Nie mniej sugeruję badanie TREPANOBIOPSJI szpiku kostnego oraz TOMOGRAFIĘ KOMPUTEROWĄ KOŚCI nisko-dawkową, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 126
Karolina Karolina from Kraków wrote on 01.04.2019 at 12:24:
APEL do Pani Kasi z Pułtuska!Pani Kasiu piszę do Pani w sprawie leczenia Darzalexem, w którym szpitalu udało się otrzymać pierwszą dawkę Darzalexu, bardzo Panią proszę o kotakt Karolina Hajduk tel. 609 125 531 e-mail karolinahajduk@gmail
WPIS: 125
barbara barbara from poznań wrote on 29.03.2019 at 23:58:
witam serdecznie.Mąz od 2012 roku choruje na szpiczaka.Przeszedł kuracje wszystkimi lekami od talizeru revlimitu /4.5 roku remisja/ 4 cykle pomalidomidu i niestety pojawily się plazmocyty lekarze stwierdzili ze to bialaczka plazmotycznokomórkowa.Podano bortezomid dexametazon doxyrobidyna .Czy jest możliwośc innego leczenia tego nowotworu lub w badaniach klinicznych.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Niestety w opisanej sytuacji prognozy dla Chorego sa bardzo złe. Proszę zobaczyć publikacje na ten temat, która opublikowaliśmy w ubiegłym roku. Niestety obecnie nie ma badan klinicznych w tym stanie. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn Link do publikacji: http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Secondary-plasma-cell-leukemia-a-multicenter-retrospective-study-of-101-patients.pdf
WPIS: 124
Anna Anna wrote on 24.03.2019 at 23:45:
Dobry wieczór. Umieram z bólu. Nikt nie potrafi mnie zdiagnozować. Mam 42 lata, w październiku 2018 urodzilam ( pierwszy raz przez cc) 4 dziecko. Boli mnie już wszystko. W badaniu MR miednicy mniejszej znaleziono dużą torbiel ( 2,9 ×2,4) w gruczole Bartoliniego oraz obrzęk niewiadomego pochodzenia tuz nad lewą pachwiną ( ten problem mam od wielu lat i to miejsce też nie zdiagnozowanie do końca ) które było wtedy głównym mym problemem bo bardzo mnie bolało np. gdy miałam pełne jelita. Radiolog także znalazł obrzęk szpiku kostnego w kości łonowej po stronie lewej oraz widoczne niewielki zwyrodnienia na spojeniu łonowym. Przepukline oraz powiekszonych węzłów wykluczono, jak również endometriozę. W MR jamy brzusznej wykryto oprócz torbieli w nerce lewej (1,3) niewielkie stłuszczenie wątroby z obszarem hyposteatozy w segmencie VII . Na granicy segmentów VI i VII drobne ognisko (1,1)niejednoznaczne do zróżnicowania pomiędzy znalezieniem przypadkowym o charakterzeogniska zanurzone perfuzji a zmianą hyperwaskularną np. atypowy naczyniak lub przetoka tetniczo wrotna . oraz droba torbiel (0,3). To wszystko z opisu. Ale oprócz tej lewej strony mówię każdemu lekarzowi ze boli mnie też ( dolne lewe zebro i promieniuje do nerki, kręgosłupa i do przodu do jelit. Jest widoczne na r ezonansie taką "kluska" ale nie mam tego opisanego. Boli mnie głowa - raczej " nerw" w jednym miejscu nad lewym okiem i czasem " przesuwa "sie do tyłu glowy a za kilka dni "wraca" na miejsce. Mam bóle łokci, nadgarstkow i kolan (od dłuższego czasu) Teraz to zebro boli tak bardzo, ze mam zawory głowy. Lekarze i których byłam zlecali badania, wszystko w normie lub nieznaczne wahania od normy- jestem zdrowa. Kazano mi iść do psychiatry, bo sobie " wymyślam" choroby. Bolerioza w podstawowych badaniach wyszła minimalnie ponad normę ale w Western blot czysto. Błagam niech ktoś mnie nakieruje do kogo mam się zwrócić bo ja już z bólu nie mogę wytrzymać. Od wielu lat mam trombocytoze, w trakcie ciąż podawalam sonie do brzucha Neoparin w dawkach roznych( najwoeksza to 100) Byłam u takich lekarzy: rodzinny, neurolog, gastrolog ( 2 różnych ), naczyniowiec, ortopeda i psychiatra. Nikt nie widzi " problemu". Teraz w piątek miałam RTG klatki piersiowej oprócz 2 chyba oddam są zmiany ( początek zapalenia płuc lub alergia ( opis we wtorek) . Blagam do kogo mam sie zwrócić? !
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Pomyślałem sobie o FIBROMIALGII. Tak wiec sugeruje konsultacje REMATOLOGA. Nie sadzę aby hematolog mógł cos tutaj pomoc, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 123
Renata Renata from Lubin wrote on 21.03.2019 at 20:28:
Dziękuje bardzo za informacje. Chciałabym jeszcze zapytać o rodzaj tej chemioterapii w programie VTD. Przy standardowych chemioterapiach spotkałam się z opiniami, że w dniu podania oraz do dwóch dni po nie powinno się mieć kontaktu z małymi dziećmi ze względu na uwalnianie cytostatyków, a to ma szkodliwy wpływ na rozwój małego organizmu. Nigdzie w opisach leczenia wg programu VTD nie ma takich informacji. Rozumiem, że nie ma potrzeb do obaw skoro nie podano takich wytycznych co do środków ostrożności? Pozdrawiam
WPIS: 122
Kasia Kasia from Pułtusk wrote on 21.03.2019 at 19:58:
Dziękuje bardzo za pomoc, jutro będziemy rozmawiać z lekarzem prowadzącym i spróbujemy skontaktować się z firmą tego leku.
WPIS: 121
Renata Renata from Lubin wrote on 20.03.2019 at 22:08:
Dobry wieczór Panie doktorze, u mojej mamy stwierdzono szpiczaka mnogiego. W dniu dzisiejszym podjęto decyzję o rozpoczeciu leczenia wg programu VTD (Velcade + Thalidomid 100mg + Dexamethazon 20mg). Mama opiekuje się moją 1,5 roczną córeczką. Czy przy tych lekach nie ma przeciwwskazań do takich bliskich kontaktów z dziećmi ??
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Mama na pewno przy chemioterapii VTD będzie bardziej osłabiona oraz może być narażona na infekcje. Często tez Chorzy dobrze znoszą te leki. Trudno tutaj precyzyjnie się wypowiadać. Ale generalnie przeciwwskazań do kontaktów z dziećmi nie ma. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 120
Kasia Kasia from Pułtusk wrote on 20.03.2019 at 18:06:
Witam, dziękuje za odpowiedz, niestety cena jednej tygodniowej dawki to około 30000 zł choć nie wiemy gdzie i jak mozna by było to kupic, dostać? Moze ma Pan taka wiedzę, ze skoro lek pomaga mogłoby ministerstwo odmówić refundacji? I w jako sposób można sie zapisać do fundacji?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Naszą Fundacje można wspierać i można zapisać się do Krakowskiej Grupy Wsparcia działającej przy Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka. Spotkania Grupy Wsparcia odbywają się regularnie w ostatni wtorek miesiąca, szczegóły na stronie http://szpiczak.org/krakowska-grupa-wsparcia/ Aby zdobyć lek trzeba się skontaktować z producentem, czyli firma Janssen-Cilag https://www.janssen.com/poland/o-nas/kontakt-z-nami i Oni wskażą w której hurtowni farmaceutycznej jest lek dostępny. Wniosek złożony do Ministerstwa Zdrowia w ramach RDTL może się spotkać tez z odmową. Cała procedura trwa wiele tygodnia niestety. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 119
Kasia Kasia from Pułtusk wrote on 19.03.2019 at 20:19:
Rozumiem, że to nie jest prosta sprawa, oczywiście lekarz prowadzący wystosował pismo od Ministerstwa, ale trzeba czekać na odpowiedź czy zostanie zrefundowany czy nie. Ze swojej strony też jeśli jest taka możliwość wyślemy wniosek. Jednak moze Pan wie gdzie możemy się zapisać tak na wszelki wypadek gdyby ministerstwo się nie zgodziło na refundację i czy może ma Pan wiedzę jak długo czeka się na taką odpowiedź i od czego może być uzalezniona? Proszę nam coś podpowiedziec. Pozdrawiam serdecznie
Admin Reply by: Fundacja
Ja mogę zadeklarować pomoc w wysokości 3000 zl ze strony Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka. Na tyle nas obecnie stać. Może warto tez zwrócić się do producenta leku DARZLAEX aby rozważył tutaj możliwość pomocy dla Osoby w potrzebie, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 118
Kasia Kasia from Pułtusk wrote on 19.03.2019 at 19:26:
Witam Panie doktorze, dzisiaj tata dostał ostatnia dawke (trzecia) darzalexu refundowanego przez szpital, teraz kazano szukać nam fundacji z możliwością zrefundowania dalszego leczenia. Proszę o pomoc gdzie mamy się zgłosić, zapisać żeby być pod opieką fundacji i czy wogole istnieje możliwość żeby fundacja zrefundowała tacie kolejne dawki leku
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Uważam, ze w tej sytuacji trzeba napisać pilnie (robi to lekarz prowadzący) do Ministerstwa Zdrowia o refundacje leku w ramach RDTL. Ze swojej strony Pan jako pacjent tez może napisać do Ministerstwa Zdrowia. Niestety ale nasza Fundacja obecnie nie dysponuje takimi środkami aby zakupić Państwu lek DARZALEX, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 116
Monika Monika from Szczecinek wrote on 15.03.2019 at 22:26:
Witam Panie Doktorze! U mojego taty lat 55 zdiagnozowano szpiczaka! Stwierdzono na podstawie rezonansu i biopsji szpiku tu podaję wyniki:CK Pan-odczyn ujemny:S100-odczyn ujemny LCA-odczyn dodatni 15%komorek:Cp138-odczyn dodatni:Ki67-odczyn dodatni 10% komórek :Kappa odczyn dodatni :Laubda-odczyn ujemny.Na rezonansie widoczny jest tez guz.Tato jest właśnie po wertebroplastyce w szpitalu w Bydgoszczy.Po tej operacji czuje się lepiej,jednakże lekarz prowadzący na podstawie dzisiejszych wyników biopsji kieruje Tatę do hematologa.Mam pytanie odnośnie leczenia w Polsce! Czy byłoby lepiej gdyby Tata leczył się w Anglii? Poniewaz mam mozliwosc sprowadzenia go do UK. Bardzo proszę o radę Panie Doktorze a wręcz błagam bo nie wiemy co robic, czy ma szanse na dobre leczenie w Polsce? z góry bardzo dziękuje
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Uważam ze leczenie w Polsce w pierwszej linii jest dość dobre. Potem wskazana jest na pewno procedura auto przeszczepu szpiku kostnego. W Bydgoszczy polecam prof. Jarosława Czyża lub dr Grzegorza Charlińskiego, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 115
katarzyna katarzyna from czestochowa wrote on 05.03.2019 at 22:55:
Witam, U mojej babci 81 lat zdiagnozowano szpiczaka plazmotypowy. Wskazanie chemia. Babcia choruje na serce 9migotanie przedsionków) ale jej stan ogólny jest bardzo dobry.Jedyne wskazanie do diagnostyki to niska hemoglobina ponizej 10 i gęstość krwi.Moje pytanie czy poza chemia w tym wieku mozna zastosować inne leczenie,? do kogo sie zwrocić? mieszkamy na slasku czy katowice czy gliwice wybrac? Z góry dziekuje za pomoc
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Na Śląsku są trzy Ośrodki Hematologiczne, które polecam: Chorzów (prof. Sebastian Grosicki), Katowice (prof. Grzegorz Helbig) oraz Gliwice (prof. Sebastian Giebel). Namiary Pani znajdzie w sieci, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 114
Violetta Violetta from Białystok wrote on 04.03.2019 at 12:50:
Dziękuję za informację Pozdrawiam..
WPIS: 113
Violetta Violetta from Białystok wrote on 03.03.2019 at 22:08:
Mam serdeczną prośbę. Kogo z lekarzy w Białymstoku poleciłby Pan do leczenia szpiczaka mnogiego? Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W Białymstoku polecam prof. Jarosława PISZCZA, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 112
Ewelina Ewelina from Dublin wrote on 18.02.2019 at 21:41:
Witam Panie Doktorze. U mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka mnogiego w styczniu 2017. Doszło do remisji. W sierpniu 2017 miała przeszczep. Po przeszczepie 6 mieś zaczéła brać revlimid po czym 11 mieś po przeszczepie choroba wróciła. Od sierpnia 2018 r zaczéła leczenie sterydem dexametazon raz w tyg i Imnovid(polamidomide 4mg).Chciałam zapytać czy według Pana jest to właściwe leczenie. Zaznaczam,że białko przy nawrocie choroby wynosiło 21 a w listopadzie 2018 - 2.5. Nie wiem jak wyglâda leczenie w Polsce i mama bardzo by chciała dowiedzieć sié czy aby napewno jest to dobre leczenie. Konsultantem jest dr Karen Murphy. Z gôry bardzo dziékujé za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Niestety po krótkiej analizie wydaje się iż choroba jest wysokiego ryzyka. Do tej pory leczenie sadze jest dobrze dobrane, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 111
Małgorzata Małgorzata from Wrocław wrote on 13.02.2019 at 18:04:
Witam Panie Doktorze mam szpiczaka monogiego niewydzielającego i jestem po chemioterapii przed auto przeszczepem. Szpiczaka stwierdzono na podstawie trepanobiopsji i tomografii całego cała, Wszystkie badania krwi, elektrolity i CRP przed chemioterapią były w normie i po leczeniu są również w normie. Obecnie jakie badania powinno się wykonać, aby stwierdzić jaka była odpowiedź organizmu na leczenie i czy obecnie robić przeszczep czy dalej podawać chemię? Proszę o pomoc i pozdrawiam Małgorzata
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo dziękuje za maila. Aby stwierdzić czy jest odpowiedz na leczenie po chemioterapii wskazane jest wykonanie trepanobiopsji szpiku kostnego. Auto-przeszczep i wysoko-dozowana chemioterapia na pewno będzie wskazany do wykonania, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 110
Natalia Natalia from wyszkow wrote on 12.02.2019 at 15:22:
Witam, u taty trzy lata temu zdiagnozowano bialaczke plazmatycznokomorkowa w przebiegu szpiczaka plazmocytowego (chorobe lekkich lanuchcow kappa). Tata jest po chemioterapii i dwoch autoprzeszczepach. Po 1.5 roku nastapila remisja. zaproponowano tacie leczenie Bortezomib I talidomid + sterydy. Czy te leczenie jest skuteczniejsze od standardowej chemioterapii ? Czy moze pan powiedziec cos wiecej o tej odmianie szpiczaka?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Pani Natalio doprawdy trudno precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego, przedmiotowego i badan laboratoryjnych. Załączam mojego autorstwa dwie publikacje na temat pierwotnej i wtórnej białaczki plazmocytowej. Mam nadzieje ze to choć trochę Pani pomoze, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 109
Marcin Marcin from Brwinów wrote on 04.02.2019 at 20:21:
Witam U mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka mnogiego, dostała kartę dilo. Szpital na Banacha odmówił zapisania mamy odesłał mnie do innego szpitala tam odesłał mnie gdzie indziej.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Polecam kontakt z dr Elżbietą Lampką z Centrum Onkologii z Warszawy ul. Roentgena 5, proszę napisać do Pani doktor elampka@gmail.com Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 108
Alina Alina from Wrocław wrote on 01.02.2019 at 08:31:
Witam, u mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka mnogiego czy jest we Wrocławiu jakas dobra poradnia hematologiczna która by ją dobrze poprowadziła albo dobry hematolog do którego warto się udać? Pozdrawiam serdecznie
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie We Wrocławiu polecam panią prof. Lidię Usnarską-Zubkiewicz oraz pania dr Magdalenę Olszewską-Szopa, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 107
Halina Halina from Wrocław wrote on 29.01.2019 at 08:44:
Bardzo dziekuje za odpowiedz Doktorze. 😉 A czy Dr mógłby mi podać dodatkowo kliniki w Europie , które leczą na szpiczaka do porównania cenowo z USA. Będę bardzo wdzięczna;)
Admin Reply by: Fundacja
W Europie polecam Ośrodki Kliniczne gdzie pracują takie Osoby: Xavier LELEU, Leo Rasche, Roman Hajek, Maria Victoria Mateos, Peter Sonneveld, Heinz Ludwig, Mario Boccadoro oraz Philippe Moreau. Namiary na miejsca pracy można znaleźć w internecie. Życzę powodzenia, z uklonami Artur Jurczyszyn
WPIS: 106
Halina Halina from Wrocław wrote on 28.01.2019 at 23:09:
Witam , chciałabym dowiedzieć się o godna polecenia klinikę leczenia szpiczaka za granicą ?? Bardzo proszę o pomoc !
Admin Reply by: Fundacja
WPIS: 105
mirosława mirosława from prabuty wrote on 23.01.2019 at 16:52:
jestek rok i 3 m iesiace po przeszczepie mam neuropatie nog i bardzo bola mnie wszsystkie kosci kto tak ma co za leki pomagaja
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo dziękuje za Pani maila. Nie mniej w takiej sytuacji proszę zgłosić się do swojego LEKARZA prowadzącego, nie udzielamy porad na tak dużym poziomie ogólności, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 104
magdalena magdalena from sandomierz wrote on 22.01.2019 at 16:46:
Witam. Panie doktorze mam takie pytanie....Moja mama jest 7 tygodni po autoprzeszczepie (szpiczak)od ok 4 tygodni na dłoniach (po wewnętrznej stronie) pojawiły się czerwone krostki..(troche swędzą rano...).lekarz prowadzący( jak i dermatolog) kazali odstawić Biseptol. Po odstawieniu Biseptolu (10 dzień) jest bez zmian...czy to możliwe ze to od innego leku np. Heviranu? czy może jakaś inna przyczyna. Następną Wizytę mama ma dopiero a 3 tygodnie. Z góry dziękuje za odpowiedz.
WPIS: 103
Łukasz Łukasz from Białystok wrote on 18.01.2019 at 13:42:
Witam Panie doktorze. Mój ojciec ma szpiczaka. Dzisiaj ma 5 cykl chemii CTD. Ojciec ma bardzo chude nogi ,dosłownie jak gałęzie 🙁 (od chemii?), czy da sie temu jakos zaradzić ? Czy ojciec może przyjmować białko 2-3 razy dziennie w postaci proszku z mlekiem (białko takie jak dla sportowców na siłownię) jako uzupełnienie diety w białko ? Czy warto zakupić jakiś rowerek do cwiczenia nóg zeby wróciły do normy ? Serdecznie dziękuje za odpowiedź. Ledwo się utrzymuje już na tych nogach 🙁 baaaardzo chude
Admin Reply by: Fundacja
Bardzo dziękuję za wpis ale niestety nie jestem w stanie doradzić precyzyjnie i szczegółowo bez badania podmiotowego i przedmiotowego oraz badań laboratoryjnych, proszę się zwrócić do swojego lekarza prowadzącego pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
WPIS: 102
Marta Marta from Bialystok wrote on 14.01.2019 at 14:26:
Dziękuję za odpowiedź. Właśnie rozmawiałam z lekarzem prowadzącym. No i jest problem. Bo niby są refundowane Ale USK bialystok nie ma tego leku i to zależy od dyrektora szpitala. Tak mi powiedziano. Jestem załamana. W ubieglym tygodniu moja siostra pisala do Pana. To była prośba o konsultacje (szpiczak IgA). Opisała całą historię choroby i przesłała wyniki wszystkich badan w załączniku. Nie wiem czy Pan kojarzy. Powikłania po jednej dawce Melflufenu z zapaleniem tkanek ramienia. Poradził Pan immunoglobuliny dozylne. Nie wiem co mam robić. Opieszałość lekarzy jest częsta. O wszystko muszę walczyć. Najpierw o konsultacje chirurgiczna, gdy reka zaczela ja podejrzanie bolec. Mama uslyszala wtedy od profesora "U mnie nie ma konsultacji. Bo najpierw jest Bóg a potem ja." To zdanie zapamiętam do końca życia. Później o nakłucie ramienia bo wciaz nabieralo. A trwa to juz kilka miesięcy. I nikt nawet nie zaproponował immunoglobulin, dopiero Pan. Gdy była uczestnikiem badania klinicznego (melflufen) wszyscy nad nią skakali. Po powiklaniu mam wrażenie stała się niewygodnym i trudnym przypadkiem. Bardzo proszę o pomoc.
Admin Reply by: Fundacja
Bardzo przepraszam ale nie mam mądrego pomysłu jak mogę pomoc w opisanej sytuacji, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 101
Marta Marta from Bialystok wrote on 13.01.2019 at 20:48:
Dzień dobry. Panie doktorze chciałabym sie dowiedzieć czy immunoglobuliny dożylne w przebiegu zaawansowanego szpiczaka są refundowane?
Admin Reply by: Fundacja
Tak są refundowane i można stosować jako wsparcie dla Chorych przy wtórnym niedobrze odporności
WPIS: 100
Kasia Kasia from Pułtusk wrote on 04.01.2019 at 08:43:
Dzień dobry, Panie doktorze u taty zdiagnozowano szpiczaka na początku listopada, jest leczony valcade i deksametazon, IHT w Warszawie wystąpiło z wnioskiem do nfz o talidomid, jednak do dnia dzisiejszego nie ma odpowiedzi, czy to znaczy, że już go nie otrzyma? Nie kwalifikuje się? od czego to zależy? Leki które dostaje + sterydy po dwóch cyklach nie przynoszą żadnej poprawy, białko z 11 tys skoczyło na 16. Proszę o jakieś sugestie i co możemy dalej robić , jak rozmawiać z lekarzem o co pytać?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo mnie smucą takie maile. Sam nie wiem co napisać. Po prostu proszę przyjechać do Krakowa i Thalidomid Pani ode mnie otrzyma bez problemu w prowadzonej przez mnie Klinice Hematologii UJ, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 99
Mariola Mariola from Wieluń wrote on 03.01.2019 at 21:40:
Proszę o poradę u brata wiek 60 lat zdiagnozowano szpiczak plazmocytowy IgA kappa ISS-3 leczenie VTD wybrane 4 cykle:leki: zuvimide 100 mg,dexamethaxon krka 20 mg,polprazol 20mg w klinice hematologi w Gliwicach. 5 cyklu nie może wziąć ponieważ ma bardzo niski poziom NA 127 a za wysoki K 5,6 w szpitalu w Wieluniu podano mu 31.12.2018 dwie kroplówki , 03.01.2019 w tej chwili bierze trzecią a wynik NA jest za niski do tego dostał na skórze wysypki.Panie doktorze proszę o poradę co robić dalej.
Admin Reply by: Fundacja
Pani Mariolo proszę zaufać lekarzom w Gliwicach to doskonali specjaliści. Nie mam możliwości udzielania porad przez Internet w takiej sytuacji życiowo ważnej, z poważaniem Artur Jurczyszyn
WPIS: 98
Sebastian Sebastian wrote on 28.12.2018 at 20:48:
Mama dzięki Państwu na terapie VCD. Mam pytanie - czy osoba , która jest dializowana, ma szanse na terapię pomalomidem lub daratumumabem jako lekami refundowanymi w 2019 przez NFZ? Jesli tak to w której lini leczenia?
Admin Reply by: Fundacja
Cieszę sie ze mogliśmy Mamie pomoc. Co do leczenia POMALIDOMIDEM uważam, ze jest taka szansa aby lek ten był refundowany. Dane dotyczące programu załączam. Co do DARATUMUMABU to niestety nadal nie jest ten lek w Polsce refundowany, pozdrawiam Artur Jurczyszyn http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2018/B.54-(od-11-2018).docx
WPIS: 97
Kasia Kasia from Warszawa wrote on 28.12.2018 at 13:10:
Szanowny Panie Doktorze Mam 46 lat. 2 tygodnie temu dowiedzialam sie ze mam szpiczaka. Najpierw byly bole kosci, bark zamrozony, polpasiec i w koncu lekarz neurolog zlecil badanie w kierunku nowotworu. Mam juz zalozona karte onkologiczna i pierwsza wizyte w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii na ul. Chocimskiej w Warszawie dopiero za miesiac. Prosze o informacje czy dobrze lecza szpiczaka w instytucie czy lepiej leczyc go u doktor Druzd-Sitek w Centrum Onkologii na ul. Rentgena . Miesiac to strasznie dlugo. Bede wdzieczna za odpowiedz..
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Polecam dr Elżbietę Lampkę z Centrum Onkologii w Warszawie elampka@gmail.com Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 96
Maria Maria from Zaniewska wrote on 18.12.2018 at 18:44:
Szanowny Panie Doktorze, będę Panu bardzo wdzięczna za ogólną sugestię, czy w kolejnej linii leczenia (po talidomidzie, bortezomibie, przeszczepie i ixazomibie bardziej toksyczny byłby dla mnie lenalidomid czy pomalidomid? Mój stan jest dobry, ale jest wznowa. Serdecznie Pana pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W opisanej przez Panią sytuacji powinno się włączyć LENALIDOMIDE. Pomalidomode jest następnym etapem terapii przy oporności na lenalidomide, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 95
Małgośka Małgośka from Białystok wrote on 05.12.2018 at 20:55:
Witam serdecznie. Moja ciocia z Wierzchosławic koło Tarnowa po operacji biodra w pażdzierniku dowiedziała się , że ma szpiczaka . Dziwne symbole IHC :CD138+ ,CD56+ , CD3- , CD20- ,kappa+ , lambda-/restrykcja ekspresji/ Ki67 ok. 35%. Co odpowiada szpiczakowi plazmatycznokomórkowemu albo szpiczakowi odosobnionemu kości. Ciocia ma 75 lat ,ma słabe serce i bardzo potrzebuje lekarza hematologa ,który podjął by się jej zdiagnozowania i leczenia . Wiele czytałam o Pana osiągnięciach w leczeniu szpiczaka . Bardzo Pana proszę o pomoc.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo dziękuję za wpis do księgi gości. Trudno mi tutaj szczególnie doradzać ale przyjazdy do Krakowa z Tarnowa mogą być kłopotliwe w wieku 75 lat. Zwłaszcza że choroba jest przewlekła i wymaga wielu wizyt. Uważam że leczenie w Tarnowie (gdzie jest praktykujących 3 hematologów) jest równie skuteczne a leczymy zgodnie z wytycznymi Polskiej Grupy Szpiczakowej w całej Polsce. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 94
Marta Marta from Szczecin wrote on 04.12.2018 at 21:03:
Mam takie same pytanie co zadala Iza z Plot. W lekarzy polskich wogole nie watpie, uwazam ,ze sa wspanialymi specjalistami z przeogromna wiedza. Jednak 20 min od taty domu jest granica... , siostra w Niemczech mieszka. Kilka km dalej sa leki, ktore nie sa u nas refundowane 🙁 🙁 Moj wujek zachorowal w Holandii (3 miesiace temu nawrot choroby) . Bylam w stalym kontakcie z lekarzami. Dzieki mojej pomocy wujek leczy sie w Polsce, na planie rozpisanym przez lekarzy holenderskich. Dostaje nowej generacji chemie, gdzie w Polsce by jej nie dostal!!! A teraz moj tata... ... ... Czy jest jakas mozliwosc uzyskania refundacji na leki nowszej generacji? Tata ma termin do prof. dr hab. n. med. Barbary Zdziarskiej. Resonas - zmiany przemawiajace za szpiczakiem. Bialko w moczu wrzesien 75 mg/dl , pazdziernik listopad grudzien 150 mg/dl . Bialko calkowite w surowicy 11,9 g/dl. Albuiny 27, alfa-2 globuiny 5. Gamma-globuiny 58,30 Beta1 4,6 a beta 2 3,10. Nie wiem jak przetrwam to wszystko, jestem rozsypana. Mieszkam 400 km od taty, a mama calkowicie nie da sobie rady. Dziekuje za wszystkie rady.
Admin Reply by: Fundacja
Bez wątpienia dostęp do nowych leków jest lepszy poza granicami Polski, to smutne ale cały czas walczymy o nowe terapie, wszystko jest w rękach Ministra Zdrowia pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
WPIS: 93
Iza Iza from Płoty wrote on 03.12.2018 at 09:46:
Dzień dobry, bardzo proszę o pomoc w skutecznym leczeniu szpiczaka. Czy jest to możliwe w Polsce? Mamy niedaleko do Niemiec. Znacie Państwo godną polecenia Klinikę, w której leczenie jest refundowane? Czy w Szczecinie jest miejsce, w którym leczą skutecznie? Pozdrawiam ciepło
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W Szczecinie polecam prof. Bogusława Machalińskiego. To doskonały lekarz i specjalista, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 92
Izabela Izabela from Sandomierz wrote on 27.11.2018 at 21:40:
Witam! Szukam pomocy i wsparcia. Jestem po operacji usuniecia guza oczodołu. W wyniku badania hispatologicznego zdjagnizowali skrobiawice. Gdzie mam sie teraz udać i gdzie dalej leczyć?
Admin Reply by: Fundacja
Polecam dalsza diagnostykę specjalistyczną w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie - prof. Krzysztof Jamroziak https://amyloidoza.edu.pl/przydatne-adresy/ Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 91
Sebastian Sebastian from Tarnowskie Góry wrote on 26.11.2018 at 00:02:
Witam. U mojej mamy 74 lata zdiagnozowano wstępnie szpiczaka mnogiego (póki co jest na oddziale internistycznym szpitala powiatowego). Niestety musimy teraz zacząć działać i udać się w kierunku hematologii. Proszę o wskazówki gdzie się udać: poinformowano nas o Chorzowie, Gliwicach i Katowicach. Do kogo się najlepiej zwrócić? Jesteśmy na początku drogi z szpiczakiem. Bardzo dziękuje za informacje.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W tej sytuacji polecam prof. Sebastiana Grosickiego i Oddział Hematologii w Chorzowie, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 90
Sylwia Sylwia from Wadowice wrote on 18.11.2018 at 22:31:
Witam mój tata choruje na szpiczaka mnogiego jest po chemi 6 vtd, stan po vertebopiastyce l2, l3,,l4 , masywna osteoliza mostka, łopatek żeber, kręgosłupa th, l, i s oraz po autoprzeszczepie. Dostał skierowanie do poradni leczenia bólu bardzo proszę o podpowiedz która poradnia leczenia bólu dla niego będzie odpowiednia w Krakowie
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W Krakowie polecam dr Magdalenę Kocot-Kępską z Poradni Leczenie Bólu SU https://www.su.krakow.pl/zakad-badania-i-leczenia-bolu-krakow/personel Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 89
Anna Anna from Poznan wrote on 13.11.2018 at 19:32:
Szanowny Panie Doktorze, moj tata ( 66 lat) jest po 6 cyklach vcd, chwilowo choroba ustepowala a pozniej nastapila progresja. Teraz jest w trakcie 1 cyklu RD. Niekopoi nas uczucie ciaglego zmeczenia i spadek wagi okolo 4 kg w 3 tygodnie. Czy to normalne w tym leczeniu? Problemem jest tez neuropatia rąk po velcade, czy ona samoistnie ustapi czy sa na jakies leki mozliwe teraz do przyjmowania? Pozdrawiam serdecznie i z gory dziekuje za odpowiedź
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Uważam ze te pytania powinny być zadane lekarzowi prowadzącemu. Trudno mi precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego i przedmiotowego. Na stronie http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/artykuly/2017/zalecenia-PGSZ-2017.pdf sa zawarte zalecenia Polskiej Grupy Szpiczakowej z którymi radze się zapoznać, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 88
Kasia Kasia from Pułtusk wrote on 12.11.2018 at 01:08:
Witam Panie Doktorze, Moj tata (50 lat ) jest diagnozowany w kierunku szpiczaka, wszystki badania na to wskazują choć nie miał jeszcze pobranego szpiku. Mieszkamy w małym mieście niedaleko Warszawy, w naszym szpitalu juz nam nie pomogą, proszę o pomoc co możemy dalej robić gdzie sie udać, czy moze polecić Pan kogoś w Warszawie bądź jakis szpital, przychodnie. Proszę o pomoc niewiem co mamy robić a chcemy tatę jak najszybciej zacząć leczyć.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Polecam kontakt z dr Elżbietą Lampką z Centrum Onkologii W Warszawie elampka@gmail.com pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 87
Małgorzata Małgorzata wrote on 06.11.2018 at 15:01:
Witam Panie Doktorze mam szpiczaka mnogiego niewydzielającego i jestem w trakcie chemioterapii. Czy do autoprzeszczepu powinnam usunąć wszystkie martwe zęby, czy można je pozostawić? Proszę o Pana sugestię. Pozdrowienia Małgorzata
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Wg standardów postępowania należy wszystkie kryptogenne, czyli ukryte ogniska zakażenia usunąć. Dotyczy to też zębów. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 86
Magdalena Magdalena from Warszawa/Lublin wrote on 22.10.2018 at 15:08:
Witam Znalazłam informację że od listopada na listy refundacyjne wchodzi nowy lek na szpiczaka, orientuje się Pan może jaki? bo nigdzie nie mogę znaleźć informacji, a listy nie zostały jeszcze opublikowane.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Wydaje mi się ze chodzi o IMNOVID (pomalidomide) ale nie jestem pewien w 100%, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 85
Małgorzata Małgorzata wrote on 20.10.2018 at 17:37:
Dzień dobry, czy mogę prosić o namiary do dobrego hematologa w Gorzowie Wlkp. bądź z okolic. Dziękuję i pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo mi przykro ale nie znam tam Nikogo z hematologów, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 84
Jolanta Jolanta from Wejherowo wrote on 20.10.2018 at 02:29:
Dzisiaj dowiedziałam się, że lekarz podejrzewa szpiczak mnogiego u męża. Spadają mu erytrocyty, hemoglobina, hematokryt, Wzrasta OB-74. Białko C-reaktywne CPR - 64 mg/l. Jest osłabiony, drętwieją mu ręce. Dostał skierowanie do Poradni Hematologii w Gdańsku (Akademia Medyczna) - PILNIE!. Dzwoniłam dzisiaj i powiedziano mi, że na 25.03.19 - to jakaś paranoja? Co mam robić dalej? 🙁
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Proszę się skontaktować w Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdańsku z dr Hanną Ciepłuch , powinny być szybsze terminy, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 83
Agata Agata from Kielce wrote on 18.10.2018 at 16:49:
Witam. U męża jest podejrzenie szpiczaka , ma złamanie kompresyjne trzonu kręgu piersiowego, leży na neurochirurgii, biopsja kości wskazała na szpiczaka. Proszę mi polecić lekarza z Kielce, który mógłby nam pomóc w dalszej diagnostyce i leczeniu. Dziękuję
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W Kielcach polecam prof. Marcina Pasiarskiego, dane są tutaj: www.onkol.kielce.pl/pl/centrum/klinika-hematologii-i-transplantacji-szpiku Proszę się pilnie skontaktować, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 82
Ola Ola from Toruń wrote on 11.10.2018 at 23:31:
Witam Panie dr u mojego taty wyniki histopatologiczne po wycięciu guza z kręgosłupa wykazały podejrzenie procesu rozrostowego o typie plasmocytomii. Proszę o podpowiedź jakim badaniom powinien teraz sie poddać?? Czy od razu chemia czy radioterapia? Byłabym wdzieczna za wskazanie jakiegoś lekarza badz to z Łodzi badz z Bydgoszczy czy Torunia?
Admin Reply by: Fundacja
Polecam w Bydgoszczy prof. Jarosław Czyż Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 81
Małgorzata Małgorzata from Gorzów Wlkp. wrote on 08.10.2018 at 18:36:
witam, u męża (lat 48) zdiagnozowano szpiczaka; dokładnie rok temu zmarł na szpiczaka jego ojciec(lat 78); ze względu na to, że mąż przez ostatnie 2 miesiące pracował w Niemczech, był tam a nie w Polsce ubezpieczony, dlatego też trafił do kliniki w Berlinie; dzisiaj pobrali mu szpik kostny do badania w celu dostosowania chemii; dziwi mnie to, skoro w Niemczech mają możliwość leczenia lekami nowej generacji jak dararumumab proponują chemię; czy chemia nie zniszczy komórek macierzystych, które to mogłyby być wykorzystane do przeszczepu; nadmieniam że mąż ma guza naciekającego w kościach krzyżowych kręgosłupa o rozmiarach 8x6 cm oraz IGG : ponad 3 500 mg/dl
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo dziękuje za maila. Trudno mi precyzyjnie doradzać w tej konkretnej sprawie, nie mniej na pewno leczenie w Niemczech jest dużo bardziej optymalne od tego co mamy w Polsce z uwagi na brak refundacji wielu leków u nas. Na pewno u Męża jest wskazanie do leczenie indukcyjnego chemioterapią i potem mobilizacja komórek macierzystych do procedury auto-PBSCT. Z uwagi na opisywany guz do rozważenia tez radioterapia na jakimś etapie, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 80
Irena Irena from czerwieńsk wrote on 25.09.2018 at 14:04:
Dzień dobry Mąż od6lat choruje na szpiczaka mnogiego.jest po autoprzeszczepie,gdzie miał remisję choroby 5lat . Obecnie ma 62 lata i powrót choroby,czy może mieć drugi autoprzeszczep ?
Admin Reply by: Fundacja
Oczywiście tak Pani Mąż może mieć druga procedurę przeszczepową. Wszystko należy uzgodnić z Oddziałem Przeszczepowym, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 79
weronika weronika wrote on 09.09.2018 at 15:21:
Witam serdecznie, Panie Doktorze szukam hematologa specjalizującego się w leczeniu szpiczaka właśnie, miasto: Poznań. Czy mogłabym prosić o jakąś konkretną rekomendację. Z góry dziękuję za nieocenioną pomoc.
WPIS: 78
Ewelina Ewelina wrote on 28.08.2018 at 12:33:
Dzień dobry, W przypadku choroby kostnej w przebiegu szpiczaka zaleca się przyjmowanie witaminy D. Bardzo proszę o polecenie konkretnego preparatu o dobrej przyswajalności Pozdrawiam serdecznie
Admin Reply by: Fundacja
Dzień dobry, W przypadku choroby kostnej w przebiegu szpiczaka zaleca się przyjmowanie witaminy D. Bardzo proszę o polecenie konkretnego preparatu o dobrej przyswajalności Pozdrawiam serdecznie
WPIS: 77
Anna Anna from Poznan wrote on 03.08.2018 at 16:10:
Szanowny Panie doktorze, bardzo dziekuje za szybka odpowiedz. Wiem o leczeniu talidomidem, mial on byc podany od poczatku leczenia, jednak z uwagi na zakrzepice w jednej nodze ( teraz podajemy clexane i jest duzo lepiej) lekarz na poczatku lipca zdecydowal o podanii cyklofosamidu zamiast talidomidu takze z powodu neuropatii rak. Co jeszcze moze byc mozliwe do podania, czy teraz w pierwszej linii leczenia jest cos jeszcze dostepne? Ogromnie sie boje ze nic juz nie poskutkuje..... Bardzo dziekuje z gory za odpowiedz.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie To są zbyt poważne sprawy (chodzi o decyzje życiowo ważne) aby konsultować przez internet. Decyzje powinien podjąć indywidualnie lekarz prowadzący w oparciu o swoją wiedzę oraz doświadczenie hematologiczne, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 76
Anna Anna from Poznan wrote on 03.08.2018 at 15:14:
Szanowny Panie doktorze, moj Tata ma zdiagnozowanego szpiczaka od 26 czerwca br. Jest po dwoch cyklach terapia VCD. Niestety poziom bialek nie spada tak powiedzial dzis lekarz, poza tym wzrosla hemoglobina i poprawila sie wydolnosc nerek. Od nowego cyklu ma byc podjeta decyzja o zmianie leczenia. Czy sa w ogole inne mozliwosci leczenia czy to jest szpiczak odporny na leczenie? Co mozemy zrobic? Leczymy sie w Poznaniu w Klinice Hematologii przy ul. Szamarzewskiego.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Trudno mi precyzyjnie doradzać ale chyba zmieniłbym VCD na VTD, czyli zamiast Endoxanu podałbym Talidomide, jak nie ma przeciwskazań, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 75
Anna Leoniuk Anna Leoniuk from Warszawa wrote on 02.08.2018 at 00:29:
Witam Panie doktorze ,mam.pytanie Czym się różni szpiczak lancuchow kappa od lambda Czy prawda jest że kappa jest lagodniejszy ? Pozdrawiam Anna Leoniuk
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Mogę powiedzieć z mojego doświadczenia ze nie ma tutaj specjalnych różnic, ważne jest ryzyko cytogenetyczne, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 74
Magdalena Magdalena from Warszawa/Lublin wrote on 17.07.2018 at 17:38:
Witam Mój mąż złamał kość udową i ma wstawiona endoprotezę. Przy badaniach wyszło że ma szpiczaka, jest po drugiej dawce chemii i przygotowywany do przeszczepu własnymi komórkami. Mogę prosić o podanie namiarów na dobrych lekarzy w Lublinie i w Warszawie.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W Lublinie polecam dr Legieć Wojciech i dr Adam Walter-Croneck, zaś w Warszawie polecam dr Elżbieta Lampka, profesor Grzegorz Basak oraz profesor Piotr Rzepecki, pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn Jagiellonian University Departament of Hematology
WPIS: 73
Tomasz Tomasz from Ostrów wrote on 16.07.2018 at 22:59:
Witam, Panie Doktorze mój tata od ponad 2 lat przyjmuję kroplówkę na kości pamifos ( choruje na szpiczaka, obecnie jest remisja). Od ponad 2 miesięcy pojawił się problem z oczami. Ma zapalenie spojówek. Był u okulisty, jednak okulista nie wie, czym to może być spowodowane. Czy przy tak długim stosowaniu może to być przyczyną? Wcześniej nie było takich problemów
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Lek PAMIFOS nie ma negatywnego wpływu na oczy ani na wzrok. Nie mniej dwa lat to okres wystarczający w stosowaniu tego bisfosfonianu. Proszę udać się do innego okulisty z problemem ocznym, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 72
Małgorzata Małgorzata from Wrocław wrote on 29.06.2018 at 18:35:
Witam Panie Doktorze dziękuję za pomoc i będę próbowała skontaktować się z poleconą Panią Doktor. Pozdrowienia Małgorzata
WPIS: 71
Ewa Ewa from Wroclaw wrote on 25.06.2018 at 21:04:
Dzień dobry, u mojej teściowej zdiagnozowano szpiczaka mnogiego, ma 74 lata. jest po chemioterapii vcd oraz po przyjęciu Zomikosa, wyniki są już znacznie lepsze. obecnie doktor prowadząca chce zastosować autoprzeszczep. czy mogę przesłać wyniki badań na maila i prosić o poradę? mam obawy, czy autoprzeszczep jest konieczny? Teściowa ma w rozpoznaniu: " białko obecne w moczu oraz obecność łańcuchów kappa w surowicy i moczu - białko Bence Jonesa, kappa w surowicy 3.96 zmian osteolitycznych w kośćcu: kręgosłup piersiowy i żebra".Lekarze długo nie mieli pewności, czy jest to szpiczak. czy mogę prosić o podanie dobrego specjalisty we Wrocławiu? pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo dziękuję za maila. We Wrocławiu polecam prof. Lidię Usnarską-Zubkiewicz (telefon 600642881). Proszę się na mnie powołać. Nie mogę się podjąć konsultowania dokumentacji i doradzania w sprawie procedury przeszczepowej bez badania podmiotowego i przedmiotowego, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 69
Małgorzata Małgorzata from Wrocław wrote on 25.06.2018 at 18:11:
Witam Od wielu lat mam ból kości czaszki, podudzia, przedramienia i kręgosłupa lędźwiowego. Rok temu po operacji ropowiczego zapalenia otrzewnej, zgorzeli wyrostka i sepsie ból bardzo się nasilił i największy jest przy dotyku oraz w nocy. W tomografii całego ciała stwierdzono liczne osteolity w czaszce, podudziu oraz kości krzyżowej (z przerwaniem okostnej), w tych miejscach są również duże ogniska sklerotyzacji. Trepanobiopsja wykazała plazmocyty na poziomie 10, badania krwi są w normie, dwukrotnie przekroczona jest norma wapna w dobowej zbiórce moczu. Osteopenię miałam stwierdzoną w wieku 30 lat. W rodzinie były dwa przypadki: szpiczak oraz białaczka szpikowa. Proszę o informację czy w moim przypadku może być szpiczak lub nowotwór kości? Jednocześnie proszę o polecenia lekarza który będzie mi mógł pomóc. Pozdrowienia Małgorzata
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo dziękuje za Pani wpis. Plazmocyty na poziomie 10% mogą już sugerować szpiczaka plazmocytowego, nie mniej jako wniosek to powinien napisać patolog po dodatkowych badaniach immunohistochemicznych. Wskazana rekonsultacja trepanobioptatu, ja zawsze polecam dr Krystyne Gałązke z Instytutu Patologii w Krakowie, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 68
Barbara Barbara from Lipnica wrote on 25.06.2018 at 12:02:
Witam serdecznie. Proszę o odpowiedź na nurtujące mnie pytanie: Mąż mój 4 rok jest leczony na szpiczaka mnogiego. Od stycznia 2017 dostaje Revllimid,, a raz w tygodniu Dexamethazon w dużej dawce 2 x10 mg. Efektem tego jest olbrzymi skok poziomu glukozy nawet 230., Codziennie o jednej porze mąż robi sobie iniekcję insuliny Lantus SoloStar 4 kreski. W przypadku, gdy poziom glukozy jest wysoki to podaje sobie insulinę Apidra SoloStar w odpowiedniej ilośći.. Mam teraz dylemat, czy mąż może "spróbować" nie brać dexamethazonu...gdy go nie bierze...rano na czczo 100-110, a po obiedzie 130-140.. Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Trudno mi doradzać precyzyjnie w sytuacji gdy nie jestem lekarzem prowadzącym. Nie mniej uważam, jeśli Chory jest w całkowitej remisji hematologicznej, można znacznie zmniejszyć dawkę Dexametazonu a być może całkowicie go odstawić. Zachęcam szczerze aby uzgodnić tą kwestię z hematologiem prowadzącym, gdyż On ma największą wiedzę na temat Pani Męża i odpowiada za leczenie całościowo, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 67
Ewa Ewa from Leszno wrote on 27.05.2018 at 14:57:
Dziem dobry.Moj maz od kwietnia tego roku ma zdiagnozowanego szpiczaka plazmocytowego-choroba lancucha lekkiego lambda trzy A jest po trzech cyklach chemioterapih wg schematu VCD(4 podania bortezomibu.Maz ma 53 lata.bardzo mnie martwi bo ma bardzo spuchniete stopy.zmierzylam miara 29 cm.Pani doktor Hematolog zapisala furosemidum jedna tabletke rano.minelo 6 dni a stopy dalej spuchniete.Lekarz rodzinny nie potrafi tez pomoc.bardzo sie martwie.Maz leczy sie w Poznaniu w szpitalu MSWiA..nie wiem co mam robic.na Chemie jedziemy dopiero 1 czerwca.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Proszę wybaczyć ale nie jest dobrym zwyczajem udzielać porad bez badania podmiotowego i przedmiotowego. W Poznaniu mogę polecić następujących hematologów zajmujących się szpiczakiem: dr Monika Joks, dr Tomasz Woźny oraz prof. Lidia Gil. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 66
Anna Anna from Dublin wrote on 09.05.2018 at 11:21:
Dzien dobry lecze sie w Dublinie od 8 lat bez dobrych rezultatow. Przewlekle stany zapalne, krew i bialko w moczu, poswyzszona temperatura i OB, Czynnik reumatologiczny w normie wiec stwierdzono fibromalagie i wykryto zabuzenia czynnika krawienia 2 Vonwillebrand. Brak leczenia tylko poaracetamol momo ciaglych stanow zapalnych i kwii w moczu brak dalszego diagnozowania. Teraz bwyrazne zmiany osteoliczne bole plecow bialko krew w moczu, chudniecie i scieczenie skory. Mam wrazenie ze sie rozpuszczam wbrania i buty zbyt duze o kilka rozmiarow. Rok temu mialam pobrana biosje guzka na szyi i mam diagnoze Chlonika nieziarniczego skierowano mnie na radioterpie, ake nie moge sie zdecydowac bo lekcewazone sa te inne powazne objawy ze strony nerek serca, kosci i widzenia. Szukam lekarza ktory podejmie rzetelna diagnaoze i leczenie na profesjonalnym poziomie., mam ubezpiecznie zdrowotne . W tym szpitalu gdzie mam lekarza klekcewazy sie poacjena, brak informacji i poodejmowanie decyzji bez komplementarnej oceny i bez zgody pacjenta. Sytuacja bardzo stresujaca, Dziekuje za wszelkie wskazowki. Anna
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W Irlandii polecam dr Janusza Krawczyka https://www.galwayclinic.com/medical-professionals/consultants-directory/dr/janusz/krawczyk-/105-154/ To dobry specjalista i może się Pani na mnie powołać, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 65
Aneta Aneta wrote on 30.04.2018 at 16:18:
Dzień dobry, chciałabym się dowiedzieć czy można zrobić jakieś badania genetyczne wskazujące na dziedziczenie szpiczaka mnogiego. W lutym br. zmarł na ta chorobę mój tato 65l. po miesiącu od zdiagnozowania choroby. Tato zdążył dostać jedną chemię i jeden zabieg cementowania kręgosłupa. Docelowo miały być 3 zabiegi. Był zdrowym mężczyzną ważącym 120 kg. W międzyczasie po chemii zachorował na zapalenie płuc. Czytała, że jest to choroba przewlekła, a u nas wyszło inaczej. Bardzo mnie to przybiło. Proszę o jakieś wskazówki.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo dziękuję za maila. Nie ma niestety testów genetycznych wskazujących na dziedziczenie szpiczaka plazmocytowego. Co roku wskazane aby wykonywać: OB, morfologie, badanie ogólne moczu. Bardzo mi przykro ze Tata tak szybko umarł, nie mniej waga 120 kg nie wskazuje do końca na stan zdrowia. Otyłość jest czynnikiem ryzyka dla szpiczaka mnogiego. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 64
Barbara Barbara from Lipnica wrote on 21.04.2018 at 15:48:
Witam ponownie, dziękuję za odpowiedź. Mamy jeszcze jeden poważny problem: mąż ma często bardzo bolesne skurcze podudzi i stóp. Ratunkiem miał być na to doraźnie brany Targin. Ale ostatnio tak częste bóle spowodowały małe przedawkowanie tego leku. Czy jest inny lek na tą przypadłość?? Pozdrawiam z Kaszub Barbara Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W tej sytuacji (przedawkowanie leku) jednak nie do końca mogę doradzać poprzez Internet. W Polsce są PORADNIE LECZENIA BOLU i tam proszę się zgłosić aby uzyskać profesjonalną poradę i pomoc, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 63
Magda Magda from Legnica wrote on 19.04.2018 at 13:17:
Witam serdecznie, w grudniu 2017r. rozpoznano szpiczaka mnogiego typu IGD. Wiek 61 lat. Jestem po ukończonym cyklu VTD. Teraz biorę tylko co 2-dzień Thalidomid oraz leki przeciwbólowe na silny ból nóg oraz ochronne na żołądek. Jestem już po pobraniu komórek macierzystych do przeszczepu. Kontrola co 2 miesiące w Poradni. Moje pytanie czy mogę wyjechać na tygodniowy pobyt nad nasze Polskie morze, bo zapomniałem zapytać się mojego lekarza ,prowadzącego, czy sa jakieś przeciwwskazania Dziękuje za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Uważam ze nie ma przeciwwskazań do wyjazdu nad polskie morze Bałtyckie, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 62
Elzbieta Elzbieta from Bytom wrote on 18.04.2018 at 17:35:
Jakiego lekarza hematologa poleca Pan w Katowicach - Gliwicach lub Bytomiu. TK głowy ujawniło liczne 3mm ogniska osteolityczne na pokrywie czaszki. OB, CRP, morfologia i inne podstawowe badania w normie. Zdaję sobie sprawę, że należy gruntownej się przebadać, bo może to być szpiczak.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Na Śląsku polecam gorąco docenta Sebastian Grosickiego z Chorzowa www.grosicki.com.pl , pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 61
Barbara Barbara from Lipnica wrote on 06.04.2018 at 13:39:
Witam po długim czasie, mąż choruje na szpiczaka od 2015, przeszedł 8 cykli CTD, potem miał przeszczep szpiku w lutym 2016. Od stycznia 2017 dostaje Revlimid. Miał zlecone podawanie Clexane codziennie, ale następowały krwiaki w błonie śluzowej jamy ustnej. Ograniczył te iniekcje do 2 razy w tygodniu ( w uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym). Dzisiaj wystąpiły małe podskórne krwiaki na przedramieniu. Pytanie jest takie: ile dawek Clexane przyjmować??? Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Trudno tak precyzyjnie doradzać. Uważam ze trzeba wykonać badania morfologii oraz APTT, Fibrynogen i Protrombinę INR. Po tym podjąć decyzje w uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym. Można rozważyć leczenie innymi lekami np. Xarelto lub Pradaxa zamiast Clexane. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 60
Magdalena Magdalena from Mazowsze wrote on 05.04.2018 at 17:15:
Dzień dobry, Jakie są zalecenia co do przyjmowania kwasu zolendonowego? Mama ma sporo ubytków w układzie kostnym. Leczenie rozpoczęla w lutym 2016 roku, w sieprniu 2016 był autoprzeszczep. Teraz minęło 2 lata odkąd przyjmuje kwas (raz w miesiącu). Czy należałoby zrobić przerwę? Zmniejszyć częstotliwość? Badania są w normie, Występuje jedynie prążek o wartości 0,38. Dziękuję!
Admin Reply by: Fundacja
Kwas zoledronowy podaje się do 2 lat od rozpoznania, ewentualnie w zależności od indywidualnej oceny i decyzji lekarza prowadzącego, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 59
Agnieszka Agnieszka from Warszawa wrote on 05.04.2018 at 17:02:
Dzień dobry Panie Doktorze, jakie są wytyczne jesli chodzi o kwas zolendronowy? W styczniu upłynęło 2 lata, od kiedy mama zaczęla dostawać kwas. Gdy na styczniowej wizycie kontrolnej, spytała się lekarki, czy będzie kontynuowany, bo 2 lata mijają, powiedziała, że "można przerwać właściwie". Dzisiaj ponownie była na wizycie i lekarka stwierdziła, że można nadal podawać. Widzimy brak spójności i martwi nas takie niezdecydowanie lekarza. Będę wdzięczna za poradę.
Admin Reply by: Fundacja
Kwas zoledronowy podaje się do 2 lat od rozpoznania, ewentualnie w zależności od indywidualnej oceny i decyzji lekarza prowadzącego, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 58
EDYTA EDYTA from Będzin wrote on 04.04.2018 at 23:39:
Witam. Podczas poszukiwań informacji dotyczących choroby trafiłam na stronę fundacji. Moja siostra (42 lata) ma zdiagnozowaną amyloidozę pierwotną AL serca ( łańcuchy lekkie lambda) ze współistniejącym szpiczakiem plazmocytowym. Aktualnie od grudnia 2017 r. jest leczona w UCK w Gdańsku -Klinika hematologii i transplantologii. Mam pytanie czy Pan doktor może mi polecić lekarza, który ma doświadczenie w leczeniu tego rzadkiego schorzenia. Pisze Pan doktor również o nowych lekach nie refundowanych w Polsce, gdzie można uzyskać informację na temat możliwości zastosowania tych leków.. Siostra aktualnie jest poddawana chemioterapii CyBorDex. Jednak jej obecny stan zdrowia ( jest coraz słabsza, problemy z zatrzymaniem wody, obrzęki) nie pozwala na podawanie pełnych dawek co oddala termin przeszczepu . Edyta Cyganek
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W Gdańsku polecam prof. Jana Macieja Zauchę. Niestety rokowania w tej postaci choroby są niezbyt dobre i optymistyczne, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 57
Anna Anna from Olsztyn wrote on 26.03.2018 at 15:21:
Dziękuję serdecznie za odpowiedź, zapomniałam dopisać że borelioze mam wykluczoną testem Western Blot, mam niedoczynnosc tarczycy i guzek aczkolwiek wszystko w normie .. Panie doktorze czy może to wskazywać na szpiczaka, białaczkę? jakie badanie wykonać? czas goni a mnie odsyłają bo morfologia w miarę. Pozdrawiam raz jeszcze...
Admin Reply by: Fundacja
Wg mnie ani szpiczaka ani białaczki Pani nie ma, trudno leczyć i diagnozowac przez Internet, z poważaniem Artur Jurczyszyn
WPIS: 56
Anna Anna from Olsztyn wrote on 25.03.2018 at 16:27:
Witam uprzejmie, miałam przyjemność wymienić z Panem Dr. pare mailii niestety zmuszona jestem prosić o kolejną pomoc, żeby się nie rozpisywać...po krótce. Mam 37lat mutację BRCA1,mój tata jest po chloniaku Od ok 2 lat bóle bioder wycieczki po ortopedach-leki, sukcesywnie dochodziły bark, łopatki i kręgoslup.Od września poszła lawina gastroskopia- stan zapalny żołądka.Powiększone węzły, bóle klatki piersiowej, krwawienia z dziąseł samoistne, poty nocne, świąd skóry z odstępami w czasie, osłabienie,zmęczenie okropne.Otworzono mi kartę DILO zrobiono badanie PET/CT w styczniu, żadnych złych zmian oprócz migdałków, oraz miernie wzmożonego gromadzenia FDG w brunatnej tkance tłuszczowej karku o SUVmax do 2,4wariant normy, parę badań morfologicznych.Kartę zamknięto. Mam pogrubialą kość na klatce piersiowej o ile tak można to określić pojawiła się po badaniu PET albo o niej wcześniej nie wiedziałam może była mniejsza, dostałam skierowanie na rtg żeber. Ból kręgosłupa piersiowego nie ustępuje....biodra oraz lędźwiowo-krzyżowy również otrzymałam skierowanie na rtg. Niestety lekarze odsyłają mnie z niczym. Parę wizyt prywatnych u hematologów, ortopedzi, neurolog,laryngolog, dentysta, dermatolog, rodzinny i onkolog. Doszło do tego że ledwo funkcjonuję, doszedł ból kolana, piszczeli ledwo staję na prawą nogę. Przeziębienie i krwawienia z nosa nad ranem już drugi dzień. Chciałabym dowiedzieć się i poprosić o pomoc jakie badanie mam wykonać?żebym mogła pójść do lekarza i nie zostać odesłaną znowu. Jeśli pójdę znowu na wizytę prywatną zlecą mi kolejne prywatne badania, ponieważ nie liczę że zostanę położona na oddział. Jestem przerażona od jak dawna to trwa i jest gorzej...Czy to białaczka czy jednak szpiczak?zdaję sobie sprawę, że Pan doktor tu mnie nie zdiagnozuje zatem proszę...jakie badanie mi coś wniesie konkretnego?Chciałabym jutro już zrobić, czas leci ja jestem na skraju załamania...Moja morfologia z 16.03 Białko całkowite w surowicy 7,81(6,4-8,7) OB 6 [<12] CRP 0,4 [<5] podam co mnie zaniepokoiło: Eozynofile(#) 0,04 [0,05-0,7] Neutrofile (%) 79,5 [45-70] Limfocyty(%) 15,5 [20-45] natomiast Neutrofile(#) 6,63 [1,8-7,7] Limfocyty (#) 1,29 [1,0-5,0] Z góry dziękuję za odpowiedź, oczywiście wspomożemy fundację. Chylę czoła przed Panem Dr. za po prostu ludzkie serce...to nie podlizywanie ☺ Pozdrawiam Anna
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Mam nadzieje ze nic poważnego Pani nie jest zaś objawy opisywane są w istocie bardzo dziwne. Może badanie kierunku boreliozy można jeszcze zrobić, nic więcej nie przychodzi mi do glowy, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 55
Tomasz Tomasz from Ostrołęka wrote on 24.03.2018 at 15:45:
Witam, Mój tata choruje od 4 lat na szpiczaka. 2 lata temu miał przeszczep ze swoich komórek. Obecnie jest remisja. Już ponad 2 lata jeździ na kroplówki wzmacniające kości (pamifost). Moje pytanie jest takie czy tata dalej powinien przyjmować te kroplówki. Lekarz prowadzący powiedział, że te kroplówki mu nie zaszkodzą. Teraz mamy wizytę, jednak tata zachorował na grypę miał też migotanie przedsionków. Czy w tym stanie powinien przyjąć tą kroplówkę?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo dziękuje za Pana maila. Bisfosfoniany (np. Pamifos) przyjmuje się maksymalnie do 24 miesięcy od rozpoznania. Skoro już jeździ ponad 2 lata to dłużej nie musi. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 54
Izabela Izabela from Kraków wrote on 22.03.2018 at 17:50:
Dzień dobry, choruję na szpiczaka od 2015 r. Do tej pory przeszłam leczenie schematem VTD oraz jestem po dwóch przeszczepach autologicznych. To miało miejsce w 2016r. Od tej pory choroba jest w fazie całkowitej remisji. I tu mam pytanie może błahe i nie na miejscu, czy mogłabym zastosować botoks lub kwas hialuronowy do wypełnienia zmarszczek. Dodam, że mam 42 lata i chciałabym zrobić coś dla siebie, żeby poczuć się bardziej komfortowo i korzystać z danego mi jeszcze życia. Z góry dziękuję za odpowiedź Pozdrawiam serdecznie
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Zabiegi kosmetyczne i medycyny estetycznej nie są przeciwwskazane u Chorych ze szpiczakiem plazmocytowym i jak najbardziej można to zrobić aby Pani wypiękniała, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 53
Kasia Kasia from Wroclaw wrote on 18.03.2018 at 17:53:
Witajcie, w zeszłym roku, po 17 latach ciężkiej walki z tą podstępną chorobą, odeszła moja ukochana mama. Gdy zachorowała, miała zaledwie 40 lat, ja obecnie mam 36.. Piszę tu, byście nie popełnili tęgo błędu, co ja. Mama, jak na szpiczaka, żyła długo, zawdzięczała to prowadzącej ją profesor i nowym lekom, jednak kiedy ostatni z nich przestał działać, okazało sie, ze w Polsce nie ma jyz dla niej ratunku. Wygooglowalam nazwiska 3 najlepszych lekarzy na świecie zajmujących sie szpiczakiem i wysłałam do nich maile. Odpowiedział każdy z nich, łapiąc sie niemalże za głowę, jakimi przestarzałymi lekami leczono moją mamę. Dodam, ze u nas uchodziły za najlepsze. Niestety, dla mamy było juz za późno, nie była w stanie podróżować do innego miasta, nie wspominając o Hiszpanii, czy USA. Moja rada dla Was kochani, piszcie do innych krajów, gdzie leki są juz z innej epoki, nie czekajcie, gdy będzie juz za późno. Nie zróbcie tego błędu, co ja.. Lekarze są bardzo dobrzy w Pl, niestety gorzej z lekami. Wiem, ze to ogromne koszta, ale chyba nie ma nic bardziej cennego, niż życie naszych bliskich. Jeśli wiec ktoś może sobie pozwolić na konsultacje poza granicami naszego kraju, nie zwlekajcie. Dla mojej mamy juz jest za późno, ale Wam życzę jak najlepiej. Pokonajcie tą straszną chorobę, trzymam kciuki😀 Z pozdrowieniami, Kasia
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie To bardzo smutne co Pani napisała nie mniej 17 lat przeżycia ze szpicakiem plazmocytowym to bardzo długo ale to żadne pocieszenie. Grupa Chorych ze szpiczakiem śmiem twierdzić to najbardziej dyskryminowana grupa Chorych z rozsianymi nowotworami w Polsce. Ogromnie smutne ze leki takie jak pomalidomide, daratumumab, carflizomibe i inne sa zarejestrowane i nadal całkowicie nie refundowane. Ile kosztuje życie? Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 52
Beata Beata from Lublin wrote on 18.03.2018 at 10:57:
Dzień dobry, Mam chorego tatę, u którego wykryto szpiczaka (III stopień) w wieku 66 lat. W zasadzie dopiero hyperkalcemia zmusiła lekarzy do dokładniejszych badań, Miałe lekkie bóle kości, ale chodził, być dość sprawny. Do niedawna tata aktywnie uprawiał sport. Dziś jest po sterydach, kilku chemiach (Valceid), teraz w domu bierze Talidomid. Po chemii ma potworne bóle m.in. nogi, ręki, przestał być sprawny (chodzi przy pomocy balkoniku),, ale inne parametry poprawiły się,. Czy to jest naturalny objaw takie pogorszenie stanu sprawności i dalszą chemię stosuje się ? Czy to może wynikać z podrażnienia nerwów? Mam świadomość, że nie zdaignozuje Pan online taty, ale chciałabym wiedzieć czy taki objaw po chemii jest naturalny. Lekarze nic nie wiedzą, wysyłają ortopedę i obserwują, każą brać leki przeciwbólowe (ale to tylko uśmierza ból). Czy poleci Pan dobrego lekarza do konsultacji w Lublinie? Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Wskazana konsultacja neurologiczna i wykonanie badania neurofizjologicznego. Sugeruje całkowite odstawienie Talidomidu, gdyż objawy które Pani opisuje najpewniej wskazują na polineuropatię polekową. W Lublinie sugeruję kontakt z docentem Markiem Husem. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 51
Grzegorz Grzegorz from Lubelskie wrote on 05.03.2018 at 13:32:
Dzień dobry Pani Doktorze. Choruję na szpiczaka od 4,5 roku. Dwa lata temu byłem u Pana na wizycie. Chciałbym zapytać czy słyszał Pan o ośrodku Immunomedica w Warszawie i o metodach leczenia szpiczaka przez dr Norberta Szalusia. Jeżeli tak to co Pan o tym sądzi? Słyszałem o tym bardzo wiele pozytywnych opinii. Pozrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Metody dr Szalusia nie są zgodne z wytycznymi Towarzystw Naukowych zajmujących się szpiczakiem plazmocytowym wiec ich nie polecam. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 50
Zuzanna Zuzanna wrote on 24.02.2018 at 00:33:
Witam. U mojego męża zdiagnozowano szpiczaka plazmocytowego. Ze względu na młody wiek (40lat) zaproponowano mu przeszczep allogeniczny poprzedzony terapią vtd. Czy jest to najlepsze rozwiązanie? Co w sytuacji jeśli przeszczep się nie przyjmie?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo dziękuję za maila. Standardem w szpiczaku plazmocytowym aktualnie w Polsce jest indukcja 3-4 cykle VTD i potem pojedynczy lub podwójny przeszczep autologiczny. Przeszczep allogeniczny nie jest standardem postępowania z uwagi na zbyt duże ryzyko procedury. Niestety ta procedura może się powikłać, łącznie z powikłaniami śmiertelnymi. Proszę zapoznać się z rekomendacjami Polskiej Grupy Szpiczakowej http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/artykuly/2017/zalecenia-PGSZ-2017.pdf oraz zobaczyć jak leczą w jednej z najlepszych klinik na swiecie Mayo Clinic: https://nebula.wsimg.com/e1520dd2009dae7c8ea5ca513775b8fa?AccessKeyId=A0994494BBBCBE4A0363&disposition=0&alloworigin=1 Nie ma tam specjalnie propozycji co do allo przeszczepienia w szpiczaku, to nadal leczenie eksperymentalne i właściwie proponowane jednym Ośrodku w Polsce. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 49
Tomasz Tomasz wrote on 14.02.2018 at 17:04:
Szanowny Panie Doktorze, czy udziela Pan informacji na temat alternatywnych metod leczenia (poza standardowym w NFZ) lub wyjazdów na badania kliniczne? Gdzie szukać takich informacji? Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Proszę przejrzeć stronę www.clincaltrials.gov Zapraszam tez na konsultacje do mnie do gabinetu telefon 122642591, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 48
Urszula Urszula from Warszawa wrote on 18.01.2018 at 10:17:
Dzień dobry,, jak wygląda odporność u chorego po autoprzeszczepie w dłuższej obserwacji, ponad rocznej? Czy częste infekcje gardła mogą wskazywać na nawrót?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Trudno precyzyjnie doradzać w takiej sytuacji, trzeba kierować się wartością białka monoklonalnego. W sytuacji częstych infekcji do rozważenia jest podawanie ludzkich immunoglobulin dożylnie, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 47
Małgorzata Kos Małgorzata Kos from Łódź wrote on 05.01.2018 at 21:09:
Dziękuję serdecznie Panie Doktorze za odpowiedź. Tato miał przetokę na ręce przez 6 miesięcy niestety nie zadziałała dlatego od 18 miesięcy ma stały cewnik do hemodializ założony przy szyi. Tak po pierwszym lub drugim zakażeniu powinien być wymieniony jednak stacja dializ w Łodzi nie zrobiła tego z obawy przez zespołem Willebranda u taty i możliwością krwawienia. Na szczęście udało się uzyskać wymianę cewnika u wspaniałego prof. Michała Nowickiego, transplantologa i szefa nefrologii na Pomorskiej 251 w Łodzi. Gdyby nie on nie wiem co by było. Wszystko poszło sprawnie teraz cewnik jest na nodze a stary okazało się cały był w ropie. Dziękuję za odradzenie szczepień dla taty. Rozumiem że cała najbliższa rodzina może i powinna się zaszczepić? Tata nosi maskę na twarz na dializy i przy wychodzeniu z domu na wizyty lekarskie, myje ręce, sprzątamy i pierzemy ile się da. Czy coś jeszcze można zrobić żeby zminimalizować ryzyko zakażeń? Czy warto podać Thym Uvocal plus lub Groprinosin które Pan tutaj polecał? Może coś jeszcze? Z szacunkiem i pozdrowieniami.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Rodzina powinna się szczepić na pewno. Thym Uvocal to dobry pomysł i oczywiście wspomniane wcześniej immunoglobuliny, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 46
Małgorzata Kos Małgorzata Kos from Łódź wrote on 05.01.2018 at 16:43:
Dzień dobry Pani Doktorze! Tata choruje na szpiczaka od 3 lat. Od dwóch lat w związku z dizalizami powraca już 4 razy gronkowiec złocisty zakażenie odcewnikowe przy szyi. Już 4 razy w ubiegłym roku w szpitalu - posocznica i zapalenie płuc. Czy można go obecnie zaszczepić przeciwko bakteriom (pneumokoki, meningokoki, itd)? Czy lepiej inna metoda wsparcia odporności?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Nie doradzam szczepień w sytuacji przez Pana opisanej. Trochę mnie dziwi, ze cewnik jest tak długi czas, zazwyczaj chirurg wykonuje przetokę naczyniową do dializ i nie korzysta się z cewnika zbyt długo, bo jest zagrożenie infekcyjne. Aby wzmocnić odporność podaje się dożylnie co 3-4 tygodnie ludzkie immunoglobuliny w dawce 0,4 g/kg masy ciała. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 45
Tomasz Tomasz from Ostrów Mazowiecka wrote on 21.12.2017 at 21:38:
Witam, Zwracam się do wszystkich osób, które leczą się w Warszawie. Od 4 lat choruje na szpiczaka. Obecnie od 2 lat jestem po przeszczepie. Mój problem to kłopot z lekarzem prowadzącym. Mój lekarz zajmuje się tylko papierkami nigdy mnie nie zbada na wizycie robi ze wszystkim problem. Nawet wypisanie recepty jest problemem. Dlatego proszę o pomoc lekarza, który okazał by trochę życzliwości i został by moim lekarzem. Najbardziej pasował by mi szpital na Banacha. Jeśli ktoś może polecić lekarza z tego szpitala to był bym wdzięczny. Pozdrawiam i życzę dużo siły w walce w chorobie.
Admin Reply by: Fundacja
Bardzo dziękuję za maila. W Szpitalu przy ulicy Banacha polecam dr Piotra Boguradzkiego oraz profesora Grzegorza Basaka. Na pewno nie odmówią pomocy. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 44
Małgorzata Małgorzata wrote on 06.12.2017 at 18:00:
Bardzo dziękuję za odpowiedź. Pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Bardzo proszę i z góry dziękuje za wsparcie naszej Fundacji z Krakowa, Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 43
Małgorzata Małgorzata from Radom wrote on 06.12.2017 at 14:07:
Witam Panie Doktorze, czy w przypadku szpiczaka, który niszczy kości a w szczególności kręgosłup dostępne metody leczenia mają na celu wzmocnić kości lub je jakoś odbudować? Czy leczenie powoduje też uśmierzenie bólu czy trzeba przyjmować jakieś środki przeciwbólowe? Po jakim czasie (choć to pewnie sprawa indywidualna) można zauważyć efekty leczenia? Czy mógłby Pan polecić jakiś lekarzy z Warszawy? Z góry dziękuję za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W sytuacji złamań kostnych w kręgosłupie wykonuje się wertebroplastykę kręgosłupa, polecam dr Rafała Załuskiego z Wrocławia oraz dr Daniela Płomińskiego z Krakowa. Pacjent przez minimum 2 lata powinien otrzymywać kwas zoledronowy 4 mg dożylnie oraz preparaty wapnia z witaminą D3, ponadto leki p-bólowe np. plastry Transtec lub Durogesic, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 42
Maria Maria from Głowacka wrote on 05.12.2017 at 12:45:
Szanowny Panie Doktorze, Piszę, by z całego serca podziękować. Rok temu zwróciłam się do Pana Doktora z prośbą o radę w sprawie mego Męża chorego na szpiczaka (wpis nr 1). Zastosowaliśmy się do Pańskich sugestii i obecnie Mąż po kolejnym autoprzeszczepie jest w tak dobrej kondycji, że wrócił do pracy! Oboje z Mężem gorąco dziękujemy za wsparcie nas w trudnej sytuacji i za stworzenie tej strony, umożliwiającej bezcenne konsultacje bez konieczności podróżowania przez pół Polski. Oczywiście nasz 1% (nadal z pensji a nie renty:)) należy do Centrum Leczenia Szpiczaka. Z poważaniem - Maria Głowacka
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Cieszę się ze mogłem pomoc. To zawsze mile ze Ktoś to docenia po kilku miesiącach. Obecnie często tandemowe auto-PBSCT to standard postępowania w szpiczaku plazmocytowym, szczególnie w kraju gdzie dostęp do innowacyjnych terapii jest utrudniony. Wystarczy stwierdzić, iż z 6 zarejestrowanych leków w szpiczaku w ciągu ostatnich 5 lat ani jeden nie jest refundowany dla Chorych w Polsce. Pozdrawiam z nadzieją na zmiany od 2018 roku, Artur Jurczyszyn
WPIS: 41
Magda Magda from legnica wrote on 23.11.2017 at 13:53:
Witam, mój tata ma 60 lat dziś odebrał wynik szpiky kostnego, który stwierdza: calośc obrazu immunofenotypowego odpowiada rozpoznaniu szpiczaka plazmatycznokomórkowego (PCM); immunofetenotyp: CD 38+/CD138+/CD45+dim/CD56-/CD19-:13,0%. OB -20, CRP poniżej 6, gemoglobina 11,9, leukocyty 6, krwinki czerwone 3,9, plytki krwi 90, w elektrofazie: albuminy 66,54 %, alpha 1-3,47%, Alpha 2-9,40%; Beta 1-8,34%, Beta 2-4,10%, Gamma 8,16%; Stosunek A/G 1.99; Łńcuchy lekie Kappa 1030 mg/l, łańcuchy lekkie Lambda 5.59 mg/l. Bialko calkowite 0.00 g/l. Bialko w moczu-nieobecne. Na chwilę obecną tat czuje sie dobrze. tata leczy sie na nadczynnośc tarczycy-jest po terapi jodu, który byl podany w sierpniu. Czy na podstawie tych wyników można już rozpoznać stopień zaawansowania choroby, zanim będzie konsultacja u hematologa. bardzo dziękuję za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Leczenie poważnej choroby nowotworowej nie powinno się odbywać przez internet; wskazany kontakt z hematologiem najbliższym miejscu zamieszkania, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 40
Katarzyna Katarzyna from Białystok wrote on 26.10.2017 at 11:50:
Witam, brat jest wieku 53 lata, od 13 lat po przeszczepie nerki,w ostatnim czasie zdiagnozowano u niego szpiczaka mnogiego. Ma również wskazanie do leczenia pulmonologicznego ze względu na podwyższone markery płucne. Obecnie jest po 1 cyklu chemioterapii Cykl VCD, przed nim jeszcze kolejne dwa. Przyjmuje również deksametazan w dawkach 20 mg. Brat czuje się bardzo zle. Lekarze nie infomują nas o stanie zdrowia brata, jak będzie przebiegało kolejne leczenie i jakie są rokowania. Czy jest Pan w stanie pomóc, ewentualnie przeanalizować wyniki brata, czy przy szpiczaku jest możliwość kolejnego przeszczepu nerki?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo dziekuje za list. W istocie sytuacja nie jest łatwa. Trudno precyzyjnie doradzać przez Internet w tak skomplikowanej sytuacji. Zapraszam do mojego gabinetu -po ustaleniu wizyty pod nr telefonu 122642591. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 39
Mariusz Mariusz from Żywiec wrote on 22.10.2017 at 19:14:
Dzień dobry ponownie, dziękuje za odpowiedź, obawiam się jednak, że wymiana kręgu obrotowego C2 nie wchodzi w grę. Bylem u kilku profesorów i żaden nie słyszał o czymś takim, podobnie wertebroplastyka, już przy stabilizacji istnieją poważne przesłanki ku temu, że mogę zostać sparaliżowany lub zwyczajnie zejść. Dlatego lekarze odsyłają mnie z kwitkiem. Ja mam inne pytanie, czy można powtórzyć radioterapie, lub zastosować radioterapię protonową, lub leczenie chemioterpią a jak tak to wedle jakiego schematu, jeden z wcześniej mi proponowanych to VDT. Oraz czy to możliwe, że radioterapia w żaden sposób nie zniszczyła komórek nowotworowych. z góry dziękuje za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Pozwalam sobie na inne zdanie. Miałem 2 Osoby w podobnej do Pana sytuacji i udało się im pomoc operacyjnie. Polecone przez mnie Osoby na pewno bedą wiedzialy jak Panu pomoc, tylko trzeba sie umowic na wizyte, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 38
Mariusz Mariusz from Żywiec wrote on 22.10.2017 at 13:29:
Dzień dobry, mam 41 lat, w zeszłym roku zdiagnozowano u mnie szpiczaka, formę umiejscowioną. Dokładnie w kręgu C2. Wszystko zaczęło się zwyczajnie, w połowie lipca zeszłego roku. Bóle w okolicach szyi, później siadając pękł mi krąg C2. Wylądowałem w szpitalu, założyli mi kołnierz ortopedyczny i rozpoczęło się diagnozowanie, trwało to prawie pół roku, w końcu okazało się, że to szpiczak mnogi. Nie tyle choroba co miejsce, które jest paskudne, kolejni lekarze odsyłali do innych, tyle jeśli chodzi o mój kręgosłup. Jeśli chodzi o nowotwór, to zalecenie było proste, naświetlanie, w przypadku formy odizolowanej to całkowicie wystarcza. Pacjent nie spełnia ani jednego kryterium CRAB ani SLIM. Kilka lat spokoju jak zapewniał lekarz. Zostałem w marcu tego roku poddany naświetlaniu. Przeprowadzono radioterapię zmienionych nowotworowo kręgów C1 i C2 z marg. tkanek zdrowych Df 1.8 Gy do Dc 45 Gy i wypisano do domu, nie robiono żadnych badań, na konsultację u hematologa czekałem 3 miesiące, w między czasie zrobiłem sobie prywatnie rezonans i konsultowałem się w Piekarach Śląskich z ortopedą odnośnie kręgosłupa. Tu dobra wiadomość, krąg się zrasta, nie ma pęknięcia, zalecenia zdejmowanie kołnierza, by ćwiczyć mięśnie szyi. Myślę sobie jest dobrze. Niedawno miałem zrobione badania krwi, i konsultację z hematologiem, wszystkie wyniki są bardzo dobre, po za jednym, wolne lekkie łańcuchy imunoglobin typu Kappa na poziomie 202,4, przed naświetlaniem 222,0, a końcem zeszłego roku na poziomie 114,8 hematolog zalecił badanie pet, a w robionym kilka dni temu tomografie kręgu C2 opis zwala z nóg. "w zakresie kręgu C2 zaawansowana przebudowa kostna o charakterze tkankowej osteolizy, obejmująca ząb, trzon i nasady łuków. Zaistniało podejrzenie, że radioterapia wcale nie pomogła, choć lekarze zarzekali się, że to pomoże. Czekam na pet, nie mam jeszcze terminu, później na konsultację z ortopedą, nic już nie wiem i nie rozumiem. Proszę powiedzieć, co powinienem zrobić? Dodam jeszcze, że nic mnie nie boli, nic mi nie dolega, dostaję wlewy dożylne z Pamifosu, sam wcześniej stosowałem wit. K2mk7 i D, oraz witaminę C. Z góry dziękuję za pomoc.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Sprawa nie jest łatwa. Pan jest młodą Osobą, skoro jest zaawansowana osteoliza kostna na tej wysokości istniej duże ryzyko złamania, sugeruje kontakt z dr Rafałem Załuskim z Wrocławia lub dr Danielem Płomińskim z Krakowa celem rozważenia operacji neurochirurgicznej wymiany kręgu i stabilizacji kręgosłupa, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 37
Anne Anne from Warszawa wrote on 20.10.2017 at 11:24:
Hej, naprawdę godna szacunku inicjatywa. pozdrawiam serdecznie.
Admin Reply by: Fundacja
Dziękuję za mile słowa i proszę o wsparcie dla naszych działań, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 36
Mirosława Mirosława wrote on 06.09.2017 at 16:24:
Witam. Mam 51 lat. Od sierpnia 2016 choruję na szpiczaka. Rozpoznanie: Szpiczak plazmocytowy-choroba łańcucha lekkiego lambda III A ISS -3. . W maju miałam autoprzeszczep po 6 cyklach VTD i 3x len/dex/endoxan. Otrzymałam wynik. PET. Guza nie ma . Ale wyniki układu kostnego jest taki: aktywny metabolicznie osteosklerotyczny naciek skrzydła kości krzyrzowej po stronie lewej (spuv max =3,3. Podobna mniej aktywna metabolicznie zmiana w prawym talerzu obiodrowym wzdłuż stawu krzyżowo biodrowego (suv max =2,2). Złamanie z przemieszczeniem prawej kosci łonowej przy wpojeniu ze zwiększoną aktywnością 18 f-FDG (suv max=6,6). Aktywne metabolicznie ogniska osteosklerotyczne w żebrach mogące odpowiadać procesom gojenia po złamaniu. I tu wymieniono w ilumzebrach. Czyli w zebrze prawym III, IV,VII, XÎ, w zebrze lewym II, IV, V . Suv max od 2,7 do 1,8. Ponadto kilka ognisk z żebrach bez aktywności. I bez aktywności uszkodzenia blaszek granicznych trzonów kręgu L3 i TH8. Wnioski: aktywne metabolicznie ogniska w kośćcu mogące odpowiadać procesowi rozrostowemu szpiku. Czy to znaczy ze choroba wróciła?. Czy takie rozpoznanie po prawie 4 miesiącach po przeszczepie nie musi niepokoić, Proszę o interpretację tego wyniku. Czekam jeszcze na wyniki szpiku i białka. Serdecznie pozdrawiam i łączę wyrazy szacunku.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W istocie wynik PET jest niepokojący. Ważne aby teraz wykonać trepanobiopsje szpiku kostnego oraz ocenić ilościowo wartości białka monoklonalnego oraz badania wolnych łańcuchów lekkich w moczu i w surowicy. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 35
Ania Ania wrote on 24.08.2017 at 00:27:
Witam, otrzymałam wynik trepanobiopsji : CD138+ Ok.20-30%, CD20+- pojedyncze komórki, kappa
Admin Reply by: Fundacja
Interpretacja wyniku badania trepanobiopsji szpiku zawsze musi byc powiazana z danymi klinicznymi, zapraszam na konsultacje po uzgodnieniu terminu pod nr telefonu 122642591, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 34
Jagoda Jagoda from Nowy Sącz wrote on 20.08.2017 at 22:03:
Witam serdecznie. BARDZO PROSZĘ O POMOC. Osoba choruje na szpiczaka mnogiego od 2008 roku. Po autoprzeszczepie i chemii CTD x6, wspomaganie auto PBSCT. W 2015 roku nawrót choroby (Obecność białka monoklonalnego w immunofiksacji) Od tego czasu bez progresji. W 2017 roku w kwietniu - badania idealne. Nagle badania w lipcu 2017 roku i następujące wyniki: OB: 91, MCV: 96.4, NEUT%. 45.4, Wolne łańcuchy LAMBDA 141.5 mg/L, Globuliny Beta: 17.3%, Gamma 5.3%. Bardzo proszę o zalecenia i informację czy potrzebna jest pilna konsultacja. Pacjentka w stanie dobrym, tylko z bólami kości.
Admin Reply by: Fundacja
Wskazana pilna biopsja szpiku, badania obrazowe kości oraz ocena badań białkowych, proszę o kontakt telefoniczny 122642591, pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
WPIS: 33
Iza Iza from Warszawa wrote on 18.08.2017 at 12:31:
Panie Doktorze, czy mogę prosić o artykuły dot. korelacji rak a sterydy. Biorę sterydy wziewne (astma/propionian flutykazonu salmeterol) i ostatnio pewna Pani doktor nastraszyła mnie, że sterydy powodują raka. Chciałabym zgłębić temat. Polecono mi aby zapytać właśnie Pana Doktora 
WPIS: 32
Tomasz Tomasz from Ostrów Mazowiecka wrote on 14.08.2017 at 23:51:
Panie Doktorze jeszcze jedno pytanie Właśnie wyczytałem, że tą kroplówke wzmacniająca kości należy odstawić po dwóch latach.. Tata już ponad 2 lata co miesiąc bierze tą kroplówkę. Czy to może mu zaszkodzić? Tak jak pisałem Pani Doktor nie interesuje się pacjentem tylko co miesiąc wypisuje kroplówkę na kości i plastry przeciw bólowe.
Admin Reply by: Fundacja
Bisfosfoniany czyli "kroplówki na kości" należy przyjmować do 2 lat od daty rozpoznania, czyli 24 podania jest optymalnie przyjąć, więcej może po prostu zaszkodzić, zatem nie polecam przedłużania terapii bisfosfonianami, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 31
Tomasz Tomasz from Ostrów Mazowiecka wrote on 14.08.2017 at 23:08:
Witam, Panie Doktorze bardzo proszę o pomoc. Mój tata od 3 lat choruje na szpiczaka ma 58 lat. 2 lata temu miał przeszczep i do dnia dzisiejszego jest ok. Co miesiąc jeździ na kroplówkę wzmacniająca kości. Problem polega na tym, że chcemy zmienić lekarza prowadzącego. Obecna Taty Pani Doktor wogóle nie interesuje się pacjentem. Ostatnio gdy przy wypisie Tata zapytał się czy ma nadal brać leki to kazała mu iść do innego lekarza. Jak lekarz, który wypisał leki na kolejnej wizycie nie chce powiedzieć czy leki dalej brać czy nie. I tak jest zawsze. Nawet wypis Pani Doktor daje z wielką łaską. Dlatego bardzo proszę o informacje jak możemy zmienić lekarza i kogo by Pan Doktor polecił z Warszawy. Chce, żeby tata pomimo tej ciężkiej choroby poczuł się, że ktoś naprawdę się nim opiekuje od strony medycznej. Z góry dziękuję i zapewniam o swoim wsparciu dla Fundacji.
Admin Reply by: Fundacja
Bardzo dziękuje za Pana list. W Warszawie mogę polecić dr Iwonę Wyleżał oraz dr Agnieszkę Druzd-Sitek, obie pracują w Centrum Onkologii, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 30
Maria Głowacka Maria Głowacka from Wroclaw wrote on 28.07.2017 at 16:39:
Szanowny Panie Doktorze, Moj mąż od 2014 roku choruje na szpiczaka plazmocytowego IgA kappa IIa. Ma za sobą chemioterapię Dex/Vel, autoprzeszczep szpiku, aplazję szpiku i kolejny autoprzeszczep szpiku (13 lutego 2017). Obecnie czuje się dobrze (leukocyty 2,8, hemoglobina 11,3, płytki 116, OB 15), ale od jakiegoś czasu dokuczają mu zlewne poty, które pojawiają się nawet przy niewielkim wysiłku, co utrudnia normalne funkcjonowanie. Czy to jest niepokojący objaw? Czy można temu jakoś zaradzić? Mąż nie bierze żadnych leków hematologicznych, natomiast leczy się na depresję (dulsevia) i prostatę (finaride). Zwracam się do Pana Doktora, gdyż lekarz prowadzący jest na urlopie, a od Pana Doktora już kilkakrotnie otrzymałam skuteczną radę. Będę bardzo wdzięczna za odpowiedz. Z powazaniem Maria Głowacka
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani wiadomość. W opisanej sytuacji sugeruję wykonać badania aktywności szpiczaka, łącznie z badaniami obrazowymi, ponadto sugerowałbym konsultacje endokrynologiczną, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 29
Karol Karol from Chorzów wrote on 22.06.2017 at 13:04:
Dzień dobry, Panie Doktorze - co Pan sądzi o sytuacji, w której wyniki badania krwi i biopsja szpiku jednoznacznie wskazują na szpiczaka (lekarz twierdził, że sam te komórki widział i by nie mieć złudzeń), a trepanobiopsja tego nie potwierdza (na ten wynik, jak Pan wie, trzeba było trochę poczekać) i w rezultacie diagnoza zostaje poprawiona na MGUS.
Admin Reply by: Fundacja
W tej sytuacji decyduje aspiracja szpiku czyli badanie gdzie było więcej plazmocytów, rozpoznanie szpiczaka jest stawiane gdy mamy powyżej 10% plazmocytów, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 28
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk from Lipnica wrote on 29.05.2017 at 15:39:
Witam serdecznie, dziękuję za ostatnią radę. Mam kolejne pytanie...mąż całe leczenie Revlimidem znosi dość dobrze, ale najgorsze są dni po podaniu Dexametazonu 40 mg, Czy nie ma innej opcji leczenia Revlimidem ? musi być Dexameatazon? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Proszę porozumieć się z lekarzem prowadzącym i rozważyć zmniejszenie dawki Dexametazonu lub zastąpienie tego leku innym sterydem. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 27
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk from Lipnica wrote on 17.05.2017 at 07:41:
Witam serdecznie i dziękuję za poprzednią poradę. Mam z mężem kolejny problem, otóż chwytają go bolesne skurcze nóg, czasem jednej, ale ostatnio obydwu i trwało to aż 20 minut. Jestem wtedy bezradna, bo nie wiem, co robić. Mąż bierze kalipoz prolongatum 3 x 1, Poziom Potasu i Magnezu ma w normie, ale sód tylko minimalnie za niski 132 mmol, Mąż bierze też furosemid 40 mg 2x1 ze względu na obrzęk kostek nóg. Proszę o poradę. Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Obawiam się ze to początki polineuropatii polekowej. Proszę wykonac badanie neurofizjologiczne i udać się do neurologa po poradę, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 26
Beata Beata wrote on 09.05.2017 at 00:40:
Witam serdecznie Panie Doktorze co jeszcze można by zastosować przy silnych zaparciach:Bisacodyl,Parafina,lewatywy-nic nie pomaga Pozdrawiam i Dziekuje
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Najczęściej laktuloza i czopki glicerynowe pomagają, ewentualnie Rectanal i Enema. Jeśli nie ma skutku proszę się skonsultować z gastroenterologiem, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 25
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk from Lipnica wrote on 05.05.2017 at 21:37:
Witam, mam jeszcze takie pytanie...(mąż jest w trakcie 3 cyklu Revlimid + dexametazon ) i ma problem z wypróżnieniem. Jak temu przeciwdziałać?? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk .
Admin Reply by: Fundacja
Proszę spróbować laktozę w syropie lub czopki glicerynowe, z poważaniem Artur Jurczyszyn
WPIS: 24
Agnieszka Agnieszka from Warszawa wrote on 28.04.2017 at 11:40:
Panie Doktorze, dziękuję za odpowiedź poniżej. Mama jest po wizycie, lecz lekarz prowadząca powiedziała, ze "delikatny zarys prążka we frakcji gamma" to nic takiego. Być może nie chciała denerwować mamy. Kolejne badania z krwi i moczu zostały zlecone na początek lipca 2017. Mama (l. 62) była leczona schematem PAD od lutego 2016, autoprzeszczep sierpień 2016, wyniki trepanobiopsji i z surowicy wskazywały na całkowitą remisję. Stan ogólny dobry. Mama nie dostała leczenia podtrzymującego, czy powinna była dostać? Czy jest sens powtarzać leczenie z autoprzeszczepem, skoro - jeśli potwierdzą dalsze badania- nawrót nastąpił tak szybko? Czy w takim wieku praktykowana jest procedura przeszczepu allogenicznego? Zapewnia o wsparciu dla Fundacji i podziwiam zaangażowanie w prowadzeniu Księgi Gości.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Trudno precyzyjnie doradzać. Chciałbym przejrzeć całą dokumentację. Proszę zapisać się na konsultację poprzez nr 122642591, dziękuję za wsparcie dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 23
Agnieszka Agnieszka from Warszawa wrote on 27.04.2017 at 11:55:
Dzień dobry, mama, lat 62, miała autoprzeszczep latem zeszłego roku. Wyniki trepanobiopsji po przeszczepie były dobre, sugerowały całkowitą remisję. Wczoraj miała robiony kontrolny proteinogram - białko całkowite 65,3 (niższa wartośc niż poprzednio). Oprócz tego pojawiło się takie zdanie: "widoczny delikatny zarys prążka we frakcji gamma". Co to może oznaczać?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Moze to swiadczyc o powolnym biochemicznym nawrocie choroby ale wymagane jest jeszcze badanie obrazowe ukladu kostnego oraz ponownie trepanobiopsja szpiku. Niestety szpiczak to nadal nieuleczalny nowotwor, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 22
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk from Lipnica wrote on 27.04.2017 at 07:15:
Witam, mąż jest w trakcie leczenia Revlimidem. Czy może przebywać okresowo z psem? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Mysle ze w czasie leczenie Revlimidem mozna przebywac okresowo z psem
WPIS: 21
Fundacja Fundacja from Justyna wrote on 26.04.2017 at 13:31:
Witam, Bardzo dziękuję za odpowiedz i pomoc. Moje pytanie brzmi: Jakie należy spełniać warunki i co należy zrobić żeby zapisać się do Pana prof. Fundacji i co daje mi zarejestrowanie się w fundacji. Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W naszej Fundacji nie ma oficjalnej rejestracji ani zapisów. Jesteśmy zobowiązani zawsze za stałe i czynne wspieranie naszej aktywności, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 20
Justyna Justyna wrote on 23.04.2017 at 13:51:
Witam, zaczynając leczenie szpiczaka w maju 2016 roku mama miała 10500 łańcuchów lekkich kappa na pierwszy rzut została leczona metodą CDT od 13 maja do 26 sierpnia, po której łańcuchy kappa spadły o 18 %. Z uwagi na nisko poziom spadku zaczęto leczyć mamę bortezomidem ( raz w tygodniu + dexametazol) leczenie tym lekiem trwało do 15 stycznia. Niestety w styczniu łańcuchy kappa wzrosły w moczu do ponad 41 tys. Od stycznia włączono leczenie lenaidomid 25 mg przez 21 dni następnie 7 dni przerwy + dexametazol. w trakcie drugiego kursu tj. na początku marca mama przeziębiła się, a następnie po skończeniu revlemidu leżała przez dwa tygodnie w szpitalu na zatorowość płucną. Po wyjściu ze szpitala pojechaliśmy za kilka dni na kolejny kurs. Mama dostała tabletki revlimidiu i dodatkowo zastrzyki dwa razy dziennie clexan. Niestety przed świętami Pani doktor zadzwoniła po mamę i poprosiła o przyjazd w wielki czwartek w celu dołączenia do lenalidomidu bortezomidu, ponieważ łańcuchy kappa cały czas rosną. Pani doktor poprosiła również o mój przyjazd (nie zawsze jeżdżę z mamą ponieważ mam małe dziecko, które wymaga opieki) Pojechałam teraz w czwartek po świętach i niestety dowiedziałam sie ze w lutym w surowicy krwi mama miała ponad 160 tys. łańców kappa a w marcu wzrosły do około 199 tys. . Lekarze powiedzieli ze nie wykluczają ze za chwilę nie będzie czym leczyć mamy, jedynie leki które są nie refundowane przez Polskę, bądź leki z badań klinicznych. W związku z tym proszę o pomoc gdzie i w jaki sposób można dołączyć do jakiś badań, bądź jak inaczej leczyć moja mamę żeby przedłużyć jej jak najdłużej życie. Bardzo pragnie jeszcze doczekać komunii najmłodszego wnuczka a ja bardzo bym chciała spełnić jej marzenie. A jednocześnie chciałabym żeby zaczęła znowu wychodzić, niestety z powodu bólu kręgosłupa nie chce chodzić leży. Znajoma powiedziała mi o jakimś środku PAW PAW, ale nie wiem czy mogę go podawać boję się bez konsultacji, więc moje pytanie również brzmi czy można jej podać ten środek. Bardzo proszę o odpowiedz. Z góry bardzo dziękuję i pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Sytuacja w istocie nie jest latwa...oporność na bortezomib i lenalidomid to bardzo zle rokuje...w istocie w Polsce inne nowoczesne leki p-szpiczkowae obecnie nie sa dostepne...wiem ze jest badanie kliniczne z pomalidomidem i elotuzumabem aktywne w Chorzowie i Lublinie...moze tam warto sprobowac, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 19
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk from Lipnica wrote on 12.04.2017 at 10:43:
Witam, czy podczas leczenia Revlimidem, Pabi-dexametazon przyjmuje się cały czas ( 40 mg jednorazowo raz w tygodniu), nawet podczas 7 dniowej przerwy ???Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Szanowna Pani Wszystko jest indywidulanie zmienne, zależy od zaleceń lekarza prowadzącego. Z poważaniem Artur Jurczyszyn
WPIS: 18
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk from Lipnica wrote on 04.04.2017 at 20:13:
Witam, dziękuję za odpowiedź. Mam jeszcze jeden problem...czy mężowi można podać probiotyk np, Vivomixx ?? Ma trudność z wypróżnianiem....brał przez wiele miesięcy po przeszczepie szpiku ( luty 2016), biseptol i heviran. Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Myślę ze Vivomixx nie powinien zaszkodzić, a raczej zdecydowanie pomoc na zaparcia, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 17
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk from Lipnica wrote on 31.03.2017 at 16:35:
Witam w tym pięknym dzionku...mam kolejne pytanie : mąż źle znosi (niestety) kurację Revlimidem, jest bardzo słaby. Co piątek przyjmuje 40 mg pabi-dexametazonu i wtedy przez parę dni ma dużo lepsze samopoczucie. Mam teraz taką wątpliwość...czy procedura wymaga podawania tego dexametazonu w jednej dawce, czy można poprosić lekarza o zmianę sposobu podawania np. co drugi dzień 10 mg. Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Dawka Dexametazonu 40 mg może być rozłożona na tydzień, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 16
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk from Lipnica wrote on 28.03.2017 at 20:13:
Witam ponownie, dziękuję za odpowiedź...ale doprecyzujmy...mąż podczas przyjmowania Revlimidu ma obniżoną odporność i czy jemu nie zaszkodzi dziecko, będące potencjalnym nosicielem wirusów ?? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Doprawdy nie wiem na 100% co Pani Mężowi może zaszkodzić a co nie, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 15
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk from Lipnica wrote on 28.03.2017 at 14:49:
Witam, dziękuję za odpowiedź, ale mi chodzi o to : CZY DZIECKO MOŻE BEZ SZKODY DLA ZDROWIA PRZEBYWAĆ PARĘ GODZIN W POBLIŻU MĘŻA? Jeżeli nie, to prostu mąż gdzieś pojedzie np. do lasu lub nad jezioro. Pozdrawiam B.Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Tak dziecko może przebywać bez szkody dla zdrowia w pobliżu Pani Męża, z poważaniem Artur Jurczyszyn
WPIS: 14
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk from Lipnica wrote on 28.03.2017 at 12:34:
Witam serdecznie, dziękuję za wyczerpującą odpowiedź. Niestety odroczyło się rozpoczęcie 2 cyklu leczenia Revlimidem, bo mąż złapał infekcję wirusową (prawdopodobnie w szpitalu, bo pacjenci z Hematologii muszą przechodzić przez Izbę przyjęć), zaraził potem mnie i drugi raz miał z powrotem infekcję ode mnie. Leczy nas oboje lekarz prowadzący. Dopiero 24..03.2017 mąż mógł zacząć kontynuację Revlimidem + Clexane + 40 mg pabi-dexametazonu x 1 na tydzień. Przerwa 7 dniowa wypadnie 13. kwietnia. W tym czasie na święta przyjedzie z Anglii córka z 1,5 rocznym wnukiem. Mam teraz pytanie : CZY MOGĄ SIĘ OBOJE SPOTKAĆ BEZ SZKODY DLA ŻADNEGO Z NICH?? Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Szanowna Pani Barbaro Aby wzmocnić odporność organizmu do rozważenia jest przyjmowanie ludzkich immunoglobulin dozylnie w dawce 0,4 g/kg mc co 3-4 tygodnie, ponadto czasem niektórzy lekarze podają ThymUvocal 3x1 tbl lub Groprinosine 4x2 tbl, niestety w szpiczaku odporność jest znacznie osłabiona i obowiązuje też profilaktyka p-wirusowa i p-bakteryjna ale o tym na pewno wie Pani lekarz prowadzący, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 13
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk from Lipnica wrote on 08.03.2017 at 11:36:
Witam ponownie, dziękuję za poprzednią odpowiedź. Niestety mąż źle toleruje leczenie Revlimidem. Raz w tygodniu brał 40 mg pabi-dexametazonu i 3 dni potem infekcja. Czy można tak rozłożyć dawkowanie tego sterydu, żeby nie było naraz 40 mg? Czy Praxada może zastąpić Xarelto? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Jeśli Mąż źle toleruje Revlimid zawsze można zmniejszyć dawkę tego leku, podobnie tez z Dexametazonem, nie musi być sztywno 40 mg tygodniowo. Proszę to uzgodnić z lekarzem prowadzącym. Co do Pradaxy to można ją zamienić na Xarelto ale też należy to uzgodnić z lekarzem prowadzącym. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 12
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk from Lipnica wrote on 25.02.2017 at 15:13:
Witam, dziękuję za odpowiedź...uczulenie było na xarelto. Niestety trzeba było przerwać kurację na 8 dni, bo przyplątała się silna infekcja wirusowa. Obecnie 0d 20.02 włączony jest dalej Revlimid + clexane. Oczywiście raz w tygodniu 40 mg pabi-dexametazon. Proszę o informację, jak długo trwa kuracja Revlimidem?? Chyba nie do końca życia?? Łączę wyrazy szacunku
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Terapia Revlimidem trwa aż do progresji choroby nowotworowej, lek zażywa Chory non stop...oczywiście trzeba monitorować wciąż efekty leczenia...mam obecnie Pacjentkę która przyjmuje 70 cykl z Revlimidem...oby działał jak najdłużej...ale niestety u większości Chorych po pewnym okresie lek przestaje działać... pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 11
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk from Lipnica wrote on 11.02.2017 at 14:28:
Witam, mąż od 8 lutego przyjmuje Revlimid 25 mg i xarelto 15 mg. Odczuwa silny świąd całego ciała. Umycie pomaga na trochę. Co Pan Doktor by poradził na ten dokuczliwy objaw działania ubocznego? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Świąd skóry wtórny do lenalidomidu może pojawić się u około 7% Chorych z trakcie terapii. Mam nadzieję że leki odczulające oraz antyhistaminowe mogą pomóc w tej sytuacji, poza Revlimidem wskazane jest również przyjmowanie Dexametazonu, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 10
Ewa Ewa from Hameln wrote on 11.02.2017 at 03:29:
Serdecznie pozdrawiam caly zespol Fundacji,zyczac zdrowia i zadowolenia w zyciu prywatnym i zawodowym.w kontakcie z fundacja jestem juz od 2010roku..dlugo..jak na osobe chora na szpiczaka mnogiego IgA...panie doktorze Jurczyszyn..prosze mi powiedziec..Ile lat zyje juz pana" Najstarszy"-jako pacjent-pacient...ja sama robilam juz wszystko co mozliwe..(bylam rowniez u Pana doktora Jurczyszyna na konsultacji..)probowalam rowniez medycyny alternatywnej....-w moim przypadku niewiele pomogla ..(a moze i diuzo.. bo jeszcze zyje..).Jesten po 8 blokach (1 blok tz.. 4 zastrzyki w powloki brzuszne preparatem valcade, jeden tydzien przerwy..i.. od nowa..-standarty niemieckie- bo tu zyje.. iw v2015 roku przeszlam 2 przeszczepy komorek macierzystych -tz.tandem...i od tego czasu jestem pod tz.obserwacja...jak kazdy chory, chcialabym zyc jak najdluzej..stosunek lancuchow lekkich kappa- lambda sie pogarsza...jakie sa (moga byc, rokowania...i jakie sa moje szanse na dalsze przezycie...i na jak dlugo..)pundacje sztaram sie wspierac..namawiam rowniez moich lekarzy ,tu w niemczech o wsparcie polskiej fundacji...moze mi sie uda..pozdrawiam .ewa.
Admin Reply by: Fundacja
Szanowna Pani Ewo Szpiczak plazmocytowy to bardzo heterogenna choroba. Nikt nie jest w stanie przewidzieć jak się będzie rozwijać. Nie mniej cieszę się że mieszka Pani w Niemczech, czyli kraju gdzie wszystkie nowe leki są dostępne i refundowane. Polscy Chorzy nie mają takiego szczęścia. Z tego co Pani napisała nie wykorzystała Pani jeszcze leczenia Revlimidem, Pomalidomidem, Carfilzomibem i Daratumumabem. Każdy z tych leków przedłuża życie. Tak wiec sądzę że dla Pani to optymistyczne perspektywy. Pozdrawiam i dziękuję bardzo za wsparcie dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka Artur Jurczyszyn
WPIS: 9
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk from Lipnica wrote on 30.01.2017 at 11:36:
Witam serdecznie. Mąż jest 11 miesięcy po przeszczepie szpiku ( po 8 cyklach CTD + 5 cykli velcade po przeszczepie). Niestety w badaniu szpiku stwierdzono wznowę. Wyczytałam, że od 1.01.2017 leczenie Revlimidem jest refundowane. Czy lekarze sami "pójdą" tą drogą, czy to jest teraz norma. Leczymy się w Słupsku. Łączę wyrazy szacunku lekarz stomatolog Barbara Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W opisanej przez Panią sytuacji jak najbardziej leczenie Revlimidem jest celowe oraz refundowane w Polsce, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 8
Beata Beata wrote on 26.01.2017 at 17:41:
Dzien dobry Panie Doktorze czy przy leczeniu na szpiczaka,mozna dodatkowo wspomagac się witaminami?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W kwestii witamin i suplementów diety polecam rozdział prof. Iwony Wawer z książki "Kuchnia i medycyna XXI wieku": https://www.profit24.pl/Kuchnia-i-medycyna-XXI-wieku,product963626.html Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 7
Agata K Agata K from Stàporków wrote on 26.01.2017 at 13:40:
Witam. Poprosze o dane potrzebne do przekazania 1% podatku Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Te dane to nr KRS czyli 0000317005; z góry dziękujemy za 1%, dane do nas są na stronie: http://szpiczak.org/kontakt/ Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 6
Magda Magda from Warszawa wrote on 24.01.2017 at 20:59:
Dzień dobry, Panie doktorze, mama ma 61 lat. Po kilkumiesięcznym leczeniu w sierpniu 2016 miała autoprzeszczep. W grudniu 2016 była robiona trepanobiopsja. Czy mogę prosić o krótki komentarz do wyniku? Wizyta u lekarza dopiero w lutym, a my jesteśmy bardzo ciekawi co oznacza wynik. Podaję opis: Trepanobiat we fragmentach o łącznej długości 0,9 cm. Szpik o zmniejszonej komórkowości w stosunku do wieku. Utkanie krwiotwórcze zajmuje około 15-20% jamek szpikowych. E.M. jak 1-2. Linia granulocytowa (MPO+) z zachowanym dojrzewaniem. Linia czerwonokrwinkowa (CD71+) z odmłodzeniem. Liczba megakariocytów na dolnej granicy normy, niewielki polimorfizm postaci, przeważają postacie prawidłowe. Komórki plazmatyczne (CD 138+, Kappa+, Lambda+) rozproszone stanowią około 1% wszystkich komórek. Obecne rozproszone i w drobnych skupieniach małe, najprawdopodobniej odczynowe limfocyty T (CD3+) i limfocyty B (CD20+). Stanowią one odpowiednio około 5% i około 5-7% wszystkich komórek. Do rozważenia wykonanie cytometrii przepływowej i ocena klonalności limfocytów B metodą PCR.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Obraz szpiku sugeruje całkowita remisję hematologiczną. Ważne jest badanie immunofiksacji białek po procedurze przeszczepowej. Czy immunofiksacja białek jest ujemna? Jeśli tak to bardzo dobrze. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 5
Laura Laura from Piła wrote on 17.01.2017 at 13:05:
Panie doktorze, mamie przyszedł wynik immunofiksacji białek w surowicy : stwierdzono poliklonalny wzrost IgG , czy tym trzeba się martwić ?
Admin Reply by: Fundacja
Poliklonalny wzrost IgG nie jest stanem nowotworowym ale wymaga znalezienia przyczyny tego stanu. Sugeruje konsultacje immunologiczną, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 4
Joanna Joanna wrote on 30.12.2016 at 12:26:
Szanowny Panie Doktorze, co Pan sądzi o pobraniu i "bankowaniu" krwi pępowinowej? W przypadku jakich chorób może być ona wykorzystana? Czy istnieje możliwość przeszczepu wiem, że w przypadku białaczki tak, a co z innymi chorobami hematologicznymi np. szpiczakiem? Czy możliwy jest przeszczep komórek macierzystych w przypadku choroby osoby dorosłej? Będę wdzięczna za odpowiedź, Pozdrawiam serdecznie.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W kwestiach bankowania krwi pępowinowej to ja nie zalecam ale tez nie zabraniam tej procedury. Aktualnie trzeba obiektywnie stwierdzić ze jest zbyt mało twardych danych klinicznych jeśli chodzi o wykorzystanie komórek krwi pępowinowej w leczeniu szpiczaka plazmocytowego, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 3
Ewa Ewa from Hameln wrote on 21.12.2016 at 21:20:
Serdecznie pozdrawiam Pana Doktora Jurczyszyna i cala redakcje, zyczac Spokojnych swiat Bozonarodzeniowych i sukcesow w zyciu prywatnym i zawodowym w 2017r..mam pytanie..Jestem po wielu hemoterapiach , w tym byly rowniez wysoko dozowane Meflalanem, po dwoch przeszczepach komorek macierzystych(tandem) to wszystko mialo miejsce w 2015 roku. Czuje sie dobrze, wyniki badan krwi tez sa dobre.Czesto duzo podrozuje samolotami na wysokosciach od 9 do 11000metrow...Czy ultrafiolet i ozon moga miec wplyw na stan choroby?Jak postepowac i co robic, zeby ten dobry stan mojego zdrowia trwal jak najdluzej...Czy Pan Doktor w skojej praktyce lekarskiej ma calkowicie wyleczonych pacjentow po autoprzeszczepach?.ja wiem, ze kazdy chory choruje inaczej...Ewa Marcinkowska.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani życzenia. Wzajemnie dla Pani Wszystkiego Najlepszego i dużo zdrowia w 2017 roku. W Pani sytuacji stosował bym terapie podtrzymująca małymi dawkami lenalidomidu 10 mg/dobę. Proszę zobaczyć: https://www.myeloma.org/blog/dr-duries/ash-2016-negative-study-great-news-patients Okazuje się teraz ze 1 przeszczep wystarczy zwłaszcza u Chorych z tzw. standardowym ryzkiem. Co do Pani pytania o loty samolotem to myślę ze to jest bezpieczne, nie znam danych aby było odwrotnie. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn PS. Dziekuje z gory za wsparcie naszej Fundacji w Krakowie
WPIS: 2
Ewa Ewa from Piła wrote on 21.12.2016 at 13:46:
Witam, co oznacza w wyniku badań biopsji szpiku kostnego, iż szpik jest o wzmożonej komórkowości ?
Admin Reply by: Fundacja
Musze znać cały opis szpiku...czy była tylko aspiracja, czy była trepanobiopsja? Proszę się umówić na konsultację hematologiczna poprzez nr telefonu 122642591, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 1
Maria Głowacka Maria Głowacka from Wrocław wrote on 02.12.2016 at 20:44:
Szanowny Panie Doktorze, Mój mąż (63 lata) od dwóch lat choruje na szpiczaka plazmocytowego IgA kappa IIA. Po chemioterapii (8x Vel/Dex), która zakończyła się częściową remisją, przeszedł 2 maja 2016 r. autoprzeszczep szpiku. Po dwóch tygodniach wyszedł ze szpitala (WBC 4.26, HGB 10,2, PLT 62). 4 miesiące później WBC wynosiło 3,3, HGB - 10,2, PLT- 100). Pod koniec września przeszedł ekstrakcję zęba i wszystko się załamało. Płytki spadły do 20, HGB do 8,8, a WBC do 2,7. Biopsja szpiku wykluczyła nawrót szpiczaka. Lekarz prowadzący włączył encorton, co nic nie dało, i 19 października mąż ze skazą krwotoczną i PLT 0,8 znalazł się w szpitalu, gdzie podano mu 26 j.KKP i 2 j.KKCz. Encorton zmieniono na Pabi Dexamethason (6mg) i zrobiono trepanobiopsję szpiku. W trakcie czekania na wynik (5 tygodni) mąż jeszcze dwukrotnie otrzymywał transfuzję KKP i KKCz. Od ostatniej minęły 2 tygodnie i WBC wynosi 5,55, HGB 10,2, PLT 12. Wczoraj dostaliśmy wynik trepanobiopsji*, na podstawie którego zalecono mężowi kolejny autoprzeszczep. A nas dręczą wątpliwości: Czy wynik sprzed 5 tygodni jest wiarygodny dziś? Czy obecne wyniki morfologii dają jakąś nadzieję? Czy można jeszcze coś zrobić oprócz autoprzeszczepu? Będziemy bardzo wdzięczni za Pana opinię na temat optymalnego postępowania. Z poważaniem - Maria Głowacka * ,,Bioptat wybitnie ubogokomórkowy, komórkowość poniżej 1%. Pomiędzy beleczkami kostnymi idoczna prawie wyłącznie tkanka tłuszczowa. Belczki kostne są odpowiedniej grubości, włóknienie jest nieobecne (MF=0). W przestrzeniach międzybeleczkowych widoczne są bardzo drobne ogniska utkania szpikowego, prawidłowo, trzyliniowo różnicującego się. Ponadto widoczne są rozproszone pojedyncze komórki plazmatyczne 1-3 wpw, lecz w jednym obszarze widocznych jest ich 16/HPV, również rozproszone. BADANIA IMMUNOHISTOCHEMICZNE: CD 138, MUM-1: (+)
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie Sprawa wygląda dość poważnie. Bardzo rzadko się zdarza iż po autoprzeszczepie w szpiku jest tylko tkanka tłuszczowa i komórkowość szpiku jest tak niska. Myślę że kolejny autoprzeszczep to dobra opcja terapeutyczna, pozdrawiam Artur Jurczyszyn