Guestbook – Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka

Napisz nowy wpis do księgi gości

Name: *

City:

Email: *

Guestbook entry: *

Accept Privacy Policy: *

Pola oznaczone * są wymagane.
Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.
Istnieje możliwość, że Twój wpis zostanie opublikowany dopiero po przeczytaniu przez Fundację.
Fundacja zachowuje prawo do edycji, kasowania i nie publikowania niektórych wpisów.

344 entries.

Konrad from Koło wrote on 08.07.2020 at 22:14:

Dzień dobry
Dwa dni temu u mojego taty w wieku 80 lat zdiagnozowano szpiczaka. Powodem badania było pocenie nocne i ból kręgosłupa w okolicy ledźwiowej. Gdzie pan doktor poleciłby podjąć leczenie. Mieszkamy w okolicach Koła woj. wielkopolskie.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Z uwagi na wiek pacjenta sugeruje Ośrodek Hematologiczny najbliższy miejscu zamieszkania. Patrzyłem na mapę i chyba polecam ŁODZ.
W Łodzi proszę poszukać dr Pawła Robaka, to bardzo dobry specjalista, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Agnieszka from Warszawa wrote on 06.07.2020 at 11:21:

Dzień dobry, moja Mama od ponad 10 lat jest pod obserwacją hematologa z powodu Mgus, ostatnio miała robioną trepanobiopsję której wynik jest 10-15% plazmocytow, nie ma anemii, nie ma dysfunkcji CRAB, ogólnie czuje się w miarę dobrze. Czy wyniki wskazują na szpiczaka tlącego się czy jeszcze MGUS?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W opisanej sytuacji proszę wykonać WBLDCT kości, czyli tomografie komputerową dedykowaną do układu kostnego.
W sytuacji gdy będą zmiany osteolityczne wskazane leczenie jak w MM. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Piotr from Bydgoszcz wrote on 05.07.2020 at 15:29:

Witam Palnie Doktorze. Odebrałem wyniki histopatologiczne w którym jest napisana plasmacytoma... Objawia się u mnie tym że mam guza w otrzewnej 13x14x16cm..i dwa do 25 mm jest to wznowa po dwóch latach gdzie miałem usuniętego guza o wymiarach 11x11x11 cm... I zostałem skierowany przez centrum Onkologiido poradni hematologicznej.Moja Pani Hematolog upiera się że szpiczak nie występuje w formie guzów ze jest to choroba kręgosłupa i szpiku. Czy Guz plazmacytowy może być szpiczakiem? POZDRAWIAM

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Opisana przez Pana prezentacja nawrotu choroby jest możliwa.
Proszę poczytać o podobnych sytuacjach klinicznych:
https://www.mp.pl/paim/issue/article/4353
oraz
https://www.mp.pl/paim/issue/article/4415
Pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Grzegorz from Brugge wrote on 01.07.2020 at 23:14:

Witam serdecznie
Jestem 46 letnim mężczyzną, mieszkam na stałe w Belgii. Co roku przechodzę kompleksowe badania z uwagi na 6 stentów jakie nabyłem w ostatnim czasie 🤔
Dzisiaj dowiedziałem się że ostatnie badania wykazały coś nowego i zostało właśnie potwierdzone. Szpiczak mnogi. Czekam na datę biopsji i wtedy poznamy obraz zniszczenia i rokowania. Gdyby nie problem z cholesterolem i zwapnieniem aorty to byłbym spokojniejszy bo dość szybko wykryto. Ale... Dam znać co u mnie gdy się coś zmieni. Pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Zapraszam do kontaktu bezpośredniego poprzez nr do gabinetu hematologicznego - 122642591. Nie sądzę aby Księga Gości była najlepszym miejscem na omawianie Pana problemów zdrowotnych,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Łukasz from Karbowiak wrote on 30.06.2020 at 09:45:

Dzień dobry,
Moja mama lat 63 w czerwcu 2020 na oddziale Hematoonkologii w Opolu została zdiagnozowana w kierunku szpiczaka mnogiego/makroglobulinemii weldenstroma. Lekarze chyba na ten moment jeszcze nie są w stanie ustalić, które z ww. schorzeń u niej występuje albowiem w badaniach nie wykryli białka IgG lecz tylko IgM. Mama też nie ma żadnych zmian osteolitycznych, ale z kolei ma mocno uszkodzone nerki i jest zależna od dializ. Czy są jakieś badania albo ośrodek w Polsce. bądź lekarz, który specjalizuje się w takich rozróżnieniach i bedzie potrafił to jednoznacznie określić? Czy posiadacie Państwo wiedzę czy oddział hematoonkologii w Opolu jest oddziałem dobrym, a lekarze tam pracujący są dobrymi fachowcami w zakresie ww. chorób czy powinienem dla mamy szukać lepszej opieki w innej placówce?
Mama przyjęła też w czerwcu 2020 na ww. oddziale I cykl chemii VCD czyli z tego chyba wynika, że lekarze skłaniają się bardziej ku szcpiczakowi mnogiemu. Z tego co mi mama powiedziała to substancje składające się na ten schemat podawane są jej dożylnie ( bortezomib ) opisuje to jako jakąś zieloną substancję, dożylnie ( cyklofosfamid ) i tabletki ( deskametazon ). Z kolei na stronie Polskiej Grupy Szpiczakowej w zaleceniach z 2017 znalazłem informację, że aby zmniejszyć efekty uboczne tej terapii bortezomib mógłby zostać podawany podszkórnie, a cyklofosfamid w tabletkach? Czy macie Państwo wiedzę czy każdy szpital sam sobie ustala sposób podania chwmioterapii lub ma ograniczenia w jej podawaniu w taki czy inny sposób lub czy mógłbym poprosić lekarzy, aby substancje te podawali mamie w sposób jak najbardziej dla niej bezpieczny i komfortowy wynikający z ww. zaleceń? A może taki sposób podania wynika też z innych czynników? Ostatnie pytanie dotyczy dawki bortezomibu. Mama dostała go w dawce 1,9 mg w 1,4,8,i i 11 dniu, gdzie w ulotkach czy to w podaniu dożylnym czy podskórnym oraz w ww. zaleceniach znalazłem tylko dawkę 1,3 mg. Czy podawana wyżej mojej mamie dawka bortezomibu jest prawidłowa i nie za wysoka? Byłbym wdzięczny za odpowiedź na moje wątpliwości do 05.07.2020 r., ponieważ mama w dniu 06.07.2020 r. ponownie idzie do szpitala na II cykl chemioterapii VCD. Dziękuję bardzo

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Oddział Hematoonokologii w Opolu to dobre miejsce do leczenia zarówno szpiczaka mnogiego jak i makroglobulinemii Waldenstroema. Leczenie które Mama otrzymała jest zgodne z przyjętymi standardami Polskiej Grupy Szpiczakowej, które załączam. Trzymam kciuki za powodzenia dalszej terapii, pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf

Edyta from Kietrz wrote on 24.06.2020 at 15:38:

Witam.w marcu u mojej 75 letniej mamy zdiagnozowano szpiczaka ubogiego.. Jest po 2 chemii ostatnio miała 22.06, dzisiaj bolą ja wszystkie kości aż tak że jest cała mokra z tego bólu ma naklejony plaster przeciwbólowy,zazyla lek przeciwbólowy który zapisano jej w szpitalu..Czy ten ból kości może być reakcją na chemię ? A może na zmieniającą się pogodę? ?Naprawdę nie wiem jak jej pomóc..Pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Sugeruje kontakt z lekarzem prowadzącym lub poradę w PORADNI LECZENIA BÓLU,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Krzysztof from Ropczyce wrote on 18.06.2020 at 19:12:

W lutym tego roku przeszedłem grypę typu A następstwem było uczulenie na salicylany. Obecnie mam męczący kaszel suchy poty nocne i ogólne osłabienie.Moje wyniki teraz leukocuty 23,57tys.ul MCV94.7fl MCH32,8pg RDW-SD45.0fl MPV 9,2fl P-LCR18,7% NEUTROFILE 18.66tys LIMFOCYTY3,14 tyś EOZYNOFILE 0,78tys LIMFOCYTY13.3% GRAN.SEGMENTOWANE77% LIMFOCYTY 14% LIMFOCYTY ATYPOWE1 ERYTOBLAST1/100WBC CRP11,97CZY TO BIALACZKA RESZTA MORFOLOGI Z ROZMAZEM W NORMIE

Admin Reply by: Fundacja

Trudno powiedzieć, wskazana jest wizyta osobista w Poradni Hematologicznej w miejscu zamieszkania. Odradzam konsultacje internetowe gdyż nie prowadza do celu, którym jest postawienie rozpoznania,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Małgorzata from Siedlce wrote on 18.06.2020 at 06:21:

Panie Doktorze
Dziecko 7.5 lat trafiło do szpitala z poranną sztywnością placów, wstępnie stwierdzono palce sródkowe i serdeczne jako palce trzaskające u obu rąk. Zaniepokoily mnie wyniki badań.
Mocz ogólny ok poza Leukocytami 1-2 w polu widzenia i Nablonkami płaskimi pojedynczymi w polu widzenia
Glukoza surowica 76
TSH 2.342
FT4 0.92
FT3 3.85
Sód 138.3
Potas 4.5
WitaminaD metabolit 24 (OH) 29.9
Kortyzol surowica 21.15
OB 2
ALT 24
AST 31
Morfologia
WBc 5.4 (5.50-12.00)
RBC 4.88
HGB 13.1
MCV 77.5 (79.0-92.2)
MCH 26.8
MCHC 34.7
RDW-SD 36.9
RDW-CV 13.1 (11.6-14.4)
PLT 224 (150-400)
PCT 0.25
PDW 13.4
MPV 11.3
NEU 2.75
LYMPH 1.96
MON 0.37
EOS 0.29
BASO 0.03
NEU% 50.8
LYMPH% 36.3
MON% 6.9
EOS% 5.4 (1-5)
BASO% 0.6
Mocznik surowica 28
Kreatynina w surowicy 0.50
OB 2
ALT 24
AST 31
EBV IgG 109
Mycoplasma pneumoniae IgG 11
Bialko calkowote 6.8
Bialko do proteinogramu 6.7
Albuminy 61.8
Alfa-1 globuliny 4.1
Alfa-2 globuliny 11.1
Bera-1 globuliny 7.0
Beta-2 globuliny 4.0
Gamma globuliny 12
Albuminy stężenie 4.14
Alfa 1 globuliny stężenie 0.27
Alfa2 globuliny stężenie 0.74
Beta1 globuliny stężenie 0.47
Beta2 globuliny stęzenie0.27
Gama globuliny stężenie 0.8
Bialko calkowite 6.7
Wapn calkowity w surowicy 2.41
Fosfor nieorganiczny w surowicy 2.01
Magnez w surowicy 0.89
Rozmaz krwi
Neutrocyty o jadrze podzielonym 49
Eozynocyty 7
Bazocyty 1
Monocyty 10
Opis rozmazu anizocytoza nieznaczna
CRP 0.26
RF <9
Odczyn waalera Rosego ujemny
ALP 356
LDH 378 (192-321)
RTG RĄK Obraz prawidlowy
Usg jamy brzusznej bez odchyleń
Stawyprawej i kewej reki MCP bez wysiękow, niewielki plaszcz plynu wokół zginaczy palca III i IV
Panie Doktorze czy jest powód do niepokoju, co robić? Gdzie się udać?

Admin Reply by: Fundacja

Bardzo mi przykro ale nie zajmujemy się dziećmi,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Karolina from Sulechów wrote on 17.06.2020 at 23:44:

Witam,
Mój Tata, 65 lat, od 6 tygodni cierpi na ból kręgosłupa. Zdisgnozowany początkowo jako rwa, antybiotyki oraz zastrzyki nie przyniosły poprawy. Badania krwi:OB120, anemia, podwyższone CRP. Wykluczono problemy z nerkami i raka prostaty. Moje podejrzenie to szpiczak, zrobiłam Tacie badanie proteinogramu, wciąż czekamy na wynik. Rtg, usg jamy brzusznej nic nie wykazalo. Dziś miał rezonans, opis za około tydzień. Człowiek cierpi, śpi na siedząco (nie jest w stanie się położyć), chodzimy od lekarza do lekarza, nie wiem, jak jemu pomoc. Czy w województwie lubuskim moge udać się do kogoś, kto nam szybciej pomoże? Neurolog rozkłada ręce. Każe czekać. A ciężko czekac, jak widać taki nieustający ból. Czy powinnam jeszcze zrobić jakieś badania?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno mi Kogoś polecać w województwie lubuskim ale mogę polecić w Pile dr Pawła Wiszniewskiego https://www.arsmedical.pila.pl/oddzialy/oddzial-hematologii/
To i tak bliżej niż do Krakowa,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Agnieszka from Kielce wrote on 17.06.2020 at 08:26:

Dzień dobry, moja mama jest pi allogenicznym przeszczepie szpiku kostnego, przyjmuje leki immunosupresyjne oraz niewielka dawkę sterydów. Od wczoraj bardzo bolą ja kolana i nogi, czy to może być nawrot białaczki?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Myślę ze mało prawdopodobny jest nawrót białaczki. Nie mniej o szczegóły proszę się zwracać do lekarza PROWADZĄCEGO, intranet nie jest najlepszym doradcą.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Anna from Warszawa wrote on 12.06.2020 at 19:13:

Panie doktorze,od pażdziernika 2019 choruję na szpiczaka,guz kręgu l2.(biopsja kręgosłupa)Badania krwi wraz z immunofiksacja, proteinogram,kreatynina,hemoglobina,dobowa zbiórka moczu ,brak białka monoklalnego wszystko w normie.Ostatnio zrobiono tk całego ciała i badanie szpiku, szpik zdrowy bez nacisków poziom plazmocytów w szpik 0,4 we wnioskach napisano plasmocytoma ograniczony guz kostny.Moje pytanie czy radioterapia w moim przypadku wystarczy czy trzeba po radioterapiii przejść chemioterapię w schemacie VTD.Czy chemia jest mi potrzebna ?Jakie są standardy leczenia przy plasmocytomie tak jak w moim przypadku.Z góry dziękuję za odpowiedź.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W opisanej sytuacji zrobiłbym dodatkowo badanie PET-CT i jeśli jest TYLKO guz kości PLASMOCYTOMA SOLITARAE poza radioterapią radykalną nie ma potrzeby dodatkowego leczenia systemowego,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Kasia from New York Brooklyn wrote on 12.06.2020 at 04:23:

Panie Doktorze czy moglby Pan polecic dobrego lekarza w Rzeszie. Moja mama od 5 lat leczy sie w NY a teraz planuje powrot do Polski

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W Rzeszowie gorąco polecam prof. Mirosława Markiewicza, kontakt jest na tej stronie: http://www.szpital.rzeszow.pl/kliniki/hematologii/kontakt/ Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Iza from Września wrote on 10.06.2020 at 21:10:

Witam serdecznie,
Choruje na mastocytozę układową, diagnoza nastąpiła po badaniu szpiku, w tym wyniku stwierdzono ponadto, graniczny odsetek plazmocytów,oraz bardzo liczne megakariocyty czy powinno mnie to martwić? Pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Przypuszczam ze plazmocyty w szpiku są rodzajem odczynu do mastocytozy, tak się może zdarzyć w tej chorobie,
z ukłonami Artur Jurczyszyn

Ewa from Gdańsk wrote on 04.06.2020 at 20:36:

Szanowny Panie Doktorze,
bardzo proszę o Pana zdanie. W 2011 zdiagnozowany MM, w XI 2017 autoprzeszczep. Do stycznia br wyniki badań nie wykazywały obecności BM. Czy wynik badania z 05 br wskazuje nawrót choroby? Białko całk. we krwi 71 g/l; albumina w sur.42g/l; alfa-1 glob.3,9%; alfa-2 glob. 11,3%; beta-1 glob 6,4%; beta-2- 7,7%; gamma-glob 7,7% ; wsk. alb./glob 1,5 ;w obrębie beta2 obecne pasmo dod. 2,8%. Wyniki morfologii są w normie, wapń 10,2 mg/dl; kreatynina w normie.
I jeszcze jedna prośba: czy będą dla mnie zagrożeniem kontakty z 5 letnią wnuczką, która wraca do przedszkola po ponad 2-m-cznej przerwie spowodowanej epidemią?
Z poważaniem

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Wyniki mogą sugerować nawrót biochemiczny choroby. Wskazane wykonanie ilościowe białka monoklonalnego w surowicy.
Kontakty z Wnuczka proszę ograniczyć a najlepiej się nie kontaktować w dobie pandemii która dalej trwa,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Adam from Malbork wrote on 04.06.2020 at 12:27:

Panie doktorze ! Zrobiłem immunofiksacje surowicy, nie wykryto białka. Badanie krwi, białko całkowite w normie. Lekko powiększona śledziona, bóle nadgarstkow, głowy, wcześniej osłabienie., Beta 1i beta 2, ok 5 proc. powyżej normy, boję się że to może szpiczak niewydzielajqcy ...

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Uważam, że jest to mało prawdopodobne aczkolwiek nie mogę tego wykluczyć. Aby mieć pewność trzeba zrobić biopsje szpiku kostnego,
z poważaniem
Artur Jurczyszyn

Ewelina wrote on 03.06.2020 at 20:35:

Witam serdecznie.
Chcialam zapytać czy operacje kości tzn. wstawienie metalu w kości przedramiennej ,w której nastąpiło pèkniecie jest mozżliwe i bezpieczne w czasie leczenia Immunoterapii.Leczenie przebiega pomyslnie . Mama nosi rękę od stycznia na temblak u i tylko zażywa przeciwbólowe tabletki. Po 5 miesiącach nie ma poprawy z ręką i dlatego zapadła taka decyzja,która podjęła lekarz hematolog .
Z gòry dziękuję za odpowiedź.
Ewelina

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Zdecydowanie popieram, tak operacja powinna być zrobiona dużo wcześniej ale lepiej późno niż wcale. Proszę operować, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

lukasz from Łomża wrote on 03.06.2020 at 13:06:

Przez przypadek przy robieniu wyników okazało się że mam bardzo podwyższoną ferrytynę. Norma do 300 ja mam 870. Zlecone inne badania krwi które wyszły w normie jedynie przy proteinogramie podniesione beta2 -6,70 norma to 6,50 oraz drugi parametr beta2 0,49 a norma do 0,47. Próby wątrobowe, crp, ck wszystko w normie. Delikatny podniesiony fibrynogen. Norma 3,50 ja mam 3,59. Usg prawidłowe. Co może byc przyczyną podniesienia tego beta2 i jaki dalszy etap leczenia.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Wskazana wizyta u HEPATOLOGA i badania w kierunku hemochromatozy, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Katarzyna from Warszawa wrote on 28.05.2020 at 17:59:

Panie Profesorze, tata 72 lat, szpiczak, ma ogromne bóle, na które nie dzialają podawane leki. Plastry również nie przynoszą spodziewanej ulgi. Zastanawiamy się, czy olej CBD móglby pomóc na te bóle, a jeśli tak, to jakie stężenie ?

Admin Reply by: Fundacja

Sugeruje konsultacje w PORADNI LECZENIA BÓLU,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Marta from Wrocław wrote on 26.05.2020 at 22:48:

Dzień dobry, odnalazłam stronę fundacji i to forum, bo nie wiem gdzie mam szukać pomocy- mój problem jest błahy w porównaniu z ogromną walką o życie chorujących osób, ale proszę o wyrozumiałość i pomoc. Potrzebuję zdobyć/kupić /odkupić talidomid. Mój ukochany pies walczy z naczyniakomięsakiem i onkolog zalecił zdobycie tego leku aby maksymalnie móc mu wydłużyć życie. Przeszukałam cały internet i trafiłam na Państwa stronę.Może komuś z Państwa zalega niewykorzystany, mogłabym odkupić lub w zamian za to przelać pieniążki na Fundację-wam są pieniążki na leczenie bardzo potrzebne a ja chcę pomóc mojemu przyjacielowi. Proszę też o radę w jaki sposób jeszcze mogłabym zdobyć receptę na ten lek, do kogo mogłabym się zgłosić. Z góry dziękuję za pomoc.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Proszę do mnie zadzwonić telefon 601539077, postaram się jakoś pomóc w tej trudnej sytuacji. Sam mam psa i wiem jak to jest z takimi Przyjaciółmi, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Katarzyna from Łuków wrote on 26.05.2020 at 10:08:

Dzień dobry. Tata (63 lat) w zeszłym tygodniu rozpoczął 2 cykl chemioterapii VTD: Bortezomib Accord 2,2 mg s.c./D1/ Dexamethasone-Krk 20 mg p.o. /D1/ (w domu przyjmuje Thaliprin 100 mg). Dzisiaj miał przyjąć kolejny zastrzyk ale wczoraj popołudniu dostał gorączki 38,2. Po Apapie temperatura spadła i waha się teraz od 36,6 do 37,7. Lekarz nie kazął dzisiaj przyjeżdżać tylko monitorować temperaturę. Tatę boli ręka, w którą dostawał zastrzyk (cały czas w tę samą rękę dostawał). Nie ma zaczerwienienia ale jest zgrubienie, wystająca :gula" chociaż taka ledwo zauważalna. Czy mamy się niepokoić? Czy mozna przyłozyć na rękę okład z sody ewentualnie Altacet?

Admin Reply by: Fundacja

W takiej sytuacji można na pewno przyłożyć Altacet i wskazany kontakt z lekarzem prowadzącym.
Nie wszystko można leczyć przez internet albo przez telefon,
z poważaniem
Artur Jurczyszyn

Magda from Warszawa wrote on 24.05.2020 at 22:22:

Oddam 3 opakowania leku Lenalidomide 25mg oraz 1 opakowanie 5mg. Lek kupiony w Indiach, data orztdatnosci do września 2020.

Admin Reply by: Fundacja

Chyba najlepiej przekazać hematologowi, który Panią leczył. Na pewno znajdzie Kogoś w potrzebie,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Ewa from Radom wrote on 24.05.2020 at 17:03:

Dzień dobry.
Moja mama ma 73 lata, szpiczak mnogi zdiagnozowany w lipcu zeszłego roku, wyjściowo rozrost plazmocytów 55%, (oddział hematologii w Radomiu). Pod koniec dobrze tolerowanej chemioterapii bortezomib+cyclofosfamid (10% plazmocytów) zdiagnozowano u niej półpasiec, chemioterapia została przerwana, zaczęła się wielotygodniowa walka z wirusem. Z początkiem 2020 roku mama wróciła na oddział, plazmocyty skoczyły do 17%, pod koniec lutego rozpoczęła terapię zestawem revlimid+dexamethason (jest w trakcie IV kursu)- do tej pory leczenie znosiła świetnie, stan psychiczny bardzo dobry i nastawienie do walki z chorobą na najwyższym poziomie, ale od rozpoczęcia kuracji tym ostatnim zestawem zaczęły się problemy z układem pokarmowym- przewlekłe bóle brzucha> w ich efekcie deficyt snu, obniżenie nastroju i coraz mniejsza chęć do walki. Mama poinformowała o tych problemach podczas ostatniej wizyty ale żadnej rzeczowej informacji ani porady nie dostała. Chcę ją w jakikolwiek sposób podnieść na duchu, ale nawet nie wiem jak długo taka forma terapii może trwać i jak ewentualnie zmniejszyć jej dolegliwości. Będę wdzięczna za każdą informację i poradę.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W opisanej sytuacji proponuje wykonanie USG jamy brzusznej oraz tomografii komputerowej jamy brzusznej.
Wskazane badanie kału trzykrotnie w kierunku bakterii i grzybów oraz Clostridium difficile. Wskazana konsultacja gastrologiczna,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Maria from Ciechocinek wrote on 20.05.2020 at 20:38:

Moja siostra ma 56 lat wznowienie szpiczaka.Od sierpnia 2019 roku do stycznia 2020 roku miała 6 cykli pierwszej chemii i doszła do siebie przytyła.Byla w Katowicach na 1 konsultacji w w sprawie autopszeczepu i ja zakwalifikowano. Czekała tylko 2 tygodnie na metaloplastykę 2 kręgów.tez to zrobiono.usunela zęby ma protezy.I nie zdążyliśmy.Od marca dostaje 3 cykl chemii ratującej.ale odmawia jedzenia, umysł też źle funkcjonuje.bardzo chudnie waży 48 kg.malo pije,odmawia współpracy z lekarzami.pisze to bo nie mogę się pogodzić z tą chorobą która wyniszcza moją siostrę a ja nie mogę jej pomóc.dodajcie mi otuchy i nadzieji.pozdrawiam.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Proszę walczyć...nie jest łatwo ale ze szpiczakiem można żyć...polecam książkę "Wszystkie twarze szpiczaka" https://wydawnictwowam.pl/prod.wszystkie-twarze-szpiczaka.14661.htm?sku=81238&gclid=CjwKCAjwqpP2BRBTEiwAfpiD-xqzoaBa2u-l8HZnPszLtHu2kN0-gN-skYlZ8HVpNle7kyzBXZovZhoCaikQAvD_BwE
Koniecznie musi Pan przeczytać i Siostra również,

pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN

Agnieszka from Warszawa wrote on 19.05.2020 at 14:48:

Dzień dobry,
Moj Tata (80 lat) jest dopiero diagnozowany w kierunku szpiczaka. Podstawiwy objaw zmiany osteolotyczne na kregoslupie. Wykluczono wstepnie, ze to przerzuty. Bardzo prosze o podpowiedz u kogo i gdzie diagnozowac Tatę (mieszka w polowie drogi między Warszawa a Lublinem, więc oba ośrodki wchodza w grę.
Dziekuję.

Admin Reply by: Fundacja

Proponuję Lublin i tam polecam: dr Wojciech Legieć oraz dr Adam Walter-Croneck https://www.spsk1.lublin.pl/kliniki/klinika-hematoonkologii-i-transplantacji-szpiku
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Katarzyna from ŁÓDŻ wrote on 16.05.2020 at 18:36:

Dzień dobry, czy przy szpiczaku obowiązuje jakaś specjalna dieta? Czy mógłby Pan powiedzieć jakich produktów unikac, a jakie bedą wskazane?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Proszę o wsparcie dla Fundacji i polecam naszą książkę "KUCHNIA i MEDYCYNA XXI wieku" http://szpiczak.org/kuchnia-i-medycyna-xxi-wieku-zywienie-w-chorobach-nowotworowych/
Pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN

Magdalena from Pleszew wrote on 14.05.2020 at 15:55:

Witam. mam 43lata i zdiagnozowanego szpiczaka od października 2019r nie wiem jak wcześniej długo chorowałam. W badaniu TK wyszły mi liczne zmiany osteolityczne i ubytki w kościach( w biodrowej 7cm) zakończyłam I linie leczenia 3tyg temu i czekam na przeszczep. Mój wynik z immunofiksacji był bardzo dobry, hematolozka mówiła o 90% remisji. Jednak teraz na TK wyszło że mam masę miekkotkankowa 60mm w tej kości. Czy to może być nawrót choroby?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno mi precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego, przedmiotowego, badań laboratoryjnych oraz obrazowych.
Sugeruje kontakt z prowadzącym hematologiem celem rozważenia uzupełniającej lokalnej RADIOTERAPII. Uważam ze wskazane jest tez badanie PET-CT.
Pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN

Adam from malbork wrote on 14.05.2020 at 13:14:

Panie doktorze. Od paru lat boli kręgosłup ledzwiowy od dwóch miesięcy (chyba po przeziębieniu bo miesiąc po pracy na działce byłem ciągle zmęczony i rozbity) bolą mnie nadgarstki, i kosci stopy boli głowa (z przodu) przy napinaniu się, Mam refluks ciągle powiększone węzły chłonne szyi i czerwone gardło, pobolewają uszy.. W morfologii od miesiąca obniżone limfocyty 1,27. reszta w normie. Mocz lekko obniżony ciężar właściwy reszta w normie., bez białka monokloidalnego. Elektroforeza wykazała podwyższone 10,2 Beta 1 i 5,9 Beta 2 (normy to do 9,8 i do 5,8) białko całkowite w normie. (nie wiem czy w tym badaniu byłoby wykazane białko monokloidalne ?) Czy jest powód do niepokoju, co robić ?

Admin Reply by: Fundacja

Szanowny Panie Adamie
Proszę wykonać badanie IMMUNOFIKSACJI BIAŁEK w SUROWICY i w MOCZU.
jeśli będzie wynik negatywny nie ma powodów do niepokoju w sensie obawy o szpiczaka mnogiego,
pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN

Kasia from Łódź wrote on 13.05.2020 at 22:26:

Dobry wieczór
Moja mama ma 48lat, 3lata temu miała przeszczep szpiku i właśnie się dowiedzieliśmy, że szpiczak powrócił. Jakiego dobrego hematologa mógłby Pan polecić w województwie łódzkim?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W Łodzi zawsze polecam dr Pawła Robaka https://www.mp.pl/lekarz/pawel.robak.lodz To lekarz, który zajmuje się szpiczakiem, ma doświadczenie i pasję w swojej pracy, trzymam kciuki za dalsze leczenie,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Lilianna. from Suwałki wrote on 12.05.2020 at 23:00:

Dzień dobry. Jakiego dobrego lekarza specjalizującego się w dziedzinie szpiczaka szukać na Podlasiu, lub ogólnie jednego z najlepszych w Polsce? Jaka jest średnia długość życia z tą chorobą?

Admin Reply by: Fundacja

Na Podlasiu polecam prof. Jarosława Piszcza https://interhem.pl/poradnia-hematologiczna
Średnia długość życia ze szpiczakiem obecnie to około 7-10 lat ale zależy to od wielu czynników.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Paulina from Elbląg wrote on 12.05.2020 at 14:34:

Witam, potrzebuje poradę odnoście Taty 66lat od wielu lat bardzo aktywny codziennie bieganie, branie udział w półmaratonach i nagle zaczęło coś się dziać, Tata nigdy nie chorować dokuczała mu tylko czasem wątroba, jako młoda osoba leżał w szpitalu na zoltaczke. Zaczęło się jakoś w pazdziernik/listopad gorsze samopoczucie lekarz rodzinny poprzez gastroskopię wykrył jakąś bakterie w żołądku, dał antybiotyki. Jednak z czasem tata zaczął słabnąć, puchnąć trochę zostało o zbagatelizowane przez lekarza, wkoncu zaczęły się problemy z sercem i tak prywatnie od kardiologa do kardiologa bo na NFZ jeszcze by tej wizyty nie odbył. Dostał leki. Zaczęła się straszna suchość w buzi, w międzyczasie na własną rękę chcieliśmy zrobić tomograf klatki z kontrastem i przypadkowo wyszło że kreatynina jest za wysoko.... Trafił tata pod opiekę nefrologa, przez pandemie ani kardiolog ani nefrolog nie chciał ryzykować pobytu w szpitalu. Dopiero pod koniec kwietnia nefrolog zabrał tatę na oddział po 8dobach został wypisany, ma żółtaczkę, odebraliśmy część wyniku na drugi czekamy cały czas. Znajomy lekarz zasugerował podejrzenie amyloidozy i autoimmunologiczne zapalenie wątroby. Wzięliśmy od lekarza rodzinnego kartę Dilo i skierowanie do poradni chorób wątroby w poradni termin na maj 2021... W czwartek umówiony jest Tata w Gdańsku w centrum onkologi na ul Zwycięstwa na wizytę z lekarzem. Bardzo proszę Panie doktorze o wyrazenie swojej opinii ewentualną poradę co możemy jeszcze zrobić jakieś badania? Są skierowania pilne do poradni niestety nigdzie nie ma zapisów w naszym mieście. Rodzice musieli sprzedać mieszkanie i przeprowadzić się na parter żeby Tata nie musial pokonywać schodów, nie dawał rady. Czy to możliwe, że to amyloidoza i że tak szybko postępuje? Będę wdzięczna za każdą odpowiedź, sugestie. Chciałabym przeslac wypis że szpitala i wyniki które odebraliśmy ostatnio. Tylko jak je mogę dostarczyć? Wiem, że bez tego nie jest Pan w stanie udzielić żadnej odpowiedzi.(stwierdzono białko monoklonalne obecne Iga typu lambda, wynik proteinogramu wzrost frakcji gamma o charakterze poliklonalnym, z wypisu że szpitala inne kardiomiopadie przerostowe, inna przewlekła niewydolność nerek, blok przedsionkowo komorowy 1 wszego stopnia, hiperurikiema bez objawów zapalenia stawów i obecności guzkow dnawych, żółtaczka nieokreślona, choroby wątroby nieokreślone,białkomocz nieokreślony, wodobrzusze, amyloidoza-podejrzenie, kamica pęcherzyka żółciowego bez zapalenia, hiperlipidemia mieszana)

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W istocie sprawa jest pilna. Polecam kontakt z prof. Janem Maciejem Zauchą z Gdańska https://informator.gumed.edu.pl/9
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Anna from Krakow wrote on 11.05.2020 at 20:28:

Witam Profesorze. Czy mozliwe jest pomylenie szpiczaka z rakiem piersi, ktory ma przerzuty do kosci? Czy wyniki badan bylyby podobne? U mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka mnogiego w zaawansowanym stadium 2 tygodnie temu. Przeszla juz caly cykl chemii, podawany jest bortezomid i sterydy. Dzisiaj zauwazyla, ze jej piersi sa granatowe. Lekarz chce wykluczyc raka piersi,ma miec w najblizszym czasie mammografie (ostatnia 2 lata temu). Nigdzie nie moge znalezc informacji czy mozna pomylic przerzuty do kosci z rakiem szpiku. Bede wdzieczna za odpowiedz

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Bardzo mało prawdopodobne aby pomylić raka piersi i szpiczaka plazmocytowego.
Warto sprawdzić badanie histopatologiczne, tam jest odpowiedz.

Pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN

Magdalena wrote on 09.05.2020 at 22:03:

Panie Doktorze, tato zaczął wczoraj leczenie I linia schemat vtd i po dexamerhasonie ma uporczywa czkawke 🙁 wiemy że to po tym gdyż parę lat temu po zastrzyku z dexavenm było to samo tylko wtedy były to 2 dawki, a teraz wiadomo jest to element dłuższej terapi czy można temu zaradzić?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Proszę spróbować w opisanej sytuacji podać FENACTIL lub METOCLOPRAMID, pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Ala from Kraków wrote on 07.05.2020 at 19:25:

Dzień Dobry,
Panie Doktorze, mama obecnie jest na drugiej linii leczenia. Wyniki ma dobre. Coraz bardziej jednak bolą ją ramiona oraz ma nasilone bóle w kolanach. Ciężko jej chodzić, dodatkowo bardzo skrzypią, jakby brakowało mazi stawowej.
Co mama (lat 60) ma robić aby zapobiec temu ?

Admin Reply by: Fundacja

Szanowna Pani Alu
Bardzo mi przykro ale bez badania podmiotowego oraz przedmiotowego, badan laboratoryjnych i obrazowych nie jestem w stanie pomoc precyzyjnie i odpowiedzialnie.
Proszę o kontakt ze swoim hematologiem prowadzącym, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Olga from Bielsko-Biała wrote on 06.05.2020 at 22:51:

Bardzo serdecznie dziękuję za tak szybką odpowiedź! Niech Panu Bóg błogosławi za taką życzliwość do ludzi!

Olga from Bielsko-Biała wrote on 06.05.2020 at 17:43:

We krwi taty (lat 79) stwierdzono obecność białka monoklonalnego – białka charakterystycznego dla szpiczaka. Tata ma ostre bóle kręgosłupa ( ostatnie badania wykazały zmiany w okolicy piersiowej). Jak w dobie pandemii pokierować dalszymi wizytami lekarskimi aby nie musiał być diagnozowany w szpitalu a trafił do kompetentnego lekarza ? Mieszka niedaleko Poznania.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W opisanej sytuacji polecam kontakt z dr Pawłem Wiszniewskim https://www.arsmedical.pila.pl/oddzialy/oddzial-hematologii/
lub prof. Lidią Gil https://www.skpp.edu.pl/oddzial_hematologii_i_chorob_rozrostowych_ukladu_krwiotworczego.html
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Ewelina from Grudziądz wrote on 06.05.2020 at 15:55:

Dzień dobry. Panie doktorze moja mama jest w trakcie leczenia 3 miesiąc lenalidomidem 5 mg.dziennie i dexamethason 20 mg.. Czuje się bardzo słaba, bolą ja wszystkie kości tak jakby ją ktoś pobił. Czy kuracja revlimidem daje takie objawy czy szukać przyczyny w postępie choroby? Będę bardzo wdzięczna za informację.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno mi precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego, przedmiotowego oraz badan laboratoryjnych. Nie mniej zacząłbym od sprawdzenia czy leczenie jest skuteczne, czyli czy nie ma nawrotu lub oporności na terapię REVLIMIDEM. Proszę sprawdzić badania pokazujące aktywność szpiczaka plazmocytowego, pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Dorota from Krasnosielc wrote on 01.05.2020 at 17:37:

Dzień dobry,jest majowy weekend i znikąd nie możemy otrzymać pomocy.Może Pan nam odpowie- czy przy temperaturze od 2 dni 38,6 stopnia i kaszlu z niewielkim odkrztuszaniem mąż powinien odstawić Myrin. Aktualnie jest po 6cyklu bortezomib, myrin, deksametazon i ma tygodniową przerwę.Dziś rano skutki uboczne były nasilone, pierwszy raz odkąd bierze myrin.Nie mamy żadnego kontaktu z naszym szpitalem, a nie wiemy co robić. Będę wdzięczna za odpowiedź.

Admin Reply by: Fundacja

Myślę ze chyba trzeba odstawić Myrin w opisanej sytuacji. Jak się będzie utrzymywać gorączka i kaszel wskazane badanie w kierunku COVID-19 w Szpitalu Zakaźnym,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Katarzyna from Wrocław wrote on 29.04.2020 at 17:54:

Panie Doktorze, co aktualnie z bifosofnianami?
Mąż otrzymywał Osporil, jednak dość krótko, bo w międzyczasie były wyrywane zęby, później otrzymał jedną dawkę, bo minął już odpowiedni czas i zaczęła się epidemia.
Lekarz prowadzący nic na ten temat nie mówi (oczywiście tylko rozmowa przez telefon). Czy nie należy wprowadzić bifosfonianów ustnie? Jeśli tak to jakie Pana zdaniem są godne uwagi?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Należy stosować preparaty wapnia 1000-1500 mg na dobę i witaminę D3 2000 jednostek dziennie oraz bisfosfoniany doustne , polecam klodronian https://indeks.mp.pl/desc.php?id=440
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

agnieszka.nowicka@onet.com.pl from Białystok wrote on 29.04.2020 at 15:35:

bardzo dziękuję Panie Doktorze,
Jakie powinny być następne kroki, jakie badania powinny zostać wykonane ? czy możliwe, żeby na rezonansie nic nie wyszło?
z góry serdecznie dziękuje

Admin Reply by: Fundacja

Być może warto zrobić PET-CT ale o tym decyduje lekarz prowadzący, proszę szczegóły z Nim ustalać,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Agnieszka from Białystok wrote on 29.04.2020 at 14:01:

Dzień dobry,
Mój tata od 2 miesięcy był leczony na rwe kulszową, w grudniu miał robione badania krwi z rozszerzoną prostatą wszystko było w porządku. ma 57 lat. pierwszy z neurologów twierdził ze jest to typowa rwa lkulszowa. bol przesuwa się z w dół. drugi neurolog po wykonaniu 3 tyg rezonansu ocenił, ze także jest to typowa rwa kulszowa przenosząca sie w dół i dostał leki przciwbolowa. po 2 tyg schudł, wystapil brak apetytu. Zrobilismy prywatnie badania krwi, które wskazały wysokie OB i niski poziom krwinek czerwonych, problem ze świadomosćią. Tata jest hospitalizowany, stan sie poprawił. Niestety z powodu COVIN 19 nie mozemy go zobaczyć. zostanie prawdopodobnie przetransportowany do wiekszego szpitala na hematologie. w celu wykonania dokąłdniejszych badań. Jakiego lekarza może Pan polecić- hematologa w Białymstoku? P

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani maila. W Białymstoku gorąco polecam prof. Jarosława PISZCZA https://www.uskwb.pl/pl_PL/klinika-hematologii-z-pododzialem-chorob-naczyn.html

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Karolina from Konin wrote on 28.04.2020 at 21:10:

Witam serdecznie.
Ja mam pytanie odnośnie szpiczaka plazmocytowego wykrytego u mojego taty. Wykryto go, kiedy mój tata leczył się na zatoki, miał dziwną narośl i po jej wycięciu zdiagnozowano szpiczaka. Trafił do pani hematolog, która kiepsko się nim zajmuje, a kontakt z nią prawie żaden 🙁 Znalazłam super onkologa. Czy szpiczakiem może zajmować się onkolog?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Jeśli onkolog stosuje się do zaleceń Polskiej Grupy Szpiczakowej PTHiT może oczywiście leczyć chorych ze szpiczakiem mnogim,

pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf

Anna from Rzeszów wrote on 27.04.2020 at 10:45:

Dzień Dobry, Panie Doktorze
Szpiczaka mnogiego rozpoznano u mnie pod koniec 2016r.
W listopadzie 2017 r. odbył się przeszczep.
Po roku zaczęłam mieć problemy z chodzeniem, zdiagnozowano jałową martwicę kości udowych. Obecnie mam dwie endoprotezy stawu biodrowego.
W lutym 2020 wystąpiły u mnie silne bóle, promieniujące od kręgosłupa wzdłuż nogi. Wynik rezonansu wskazał nacieki na kręgosłupie i pęknięty krąg w odcinku lędźwiowym.
Nastąpiła również wznowa choroby.
Od marca 2020r , leczę się II linią chemioterapii ( VRD) . Dodatkowo zażywam gabapentynę, hascovir oraz Bispetol, a także morfinę 30mg ( na bóle kręgosłupa ).
Od czasu pierwszej chemii (marzec) , męczy mnie ciągłe bóle głowy bez chwili przerwy w dzień i w noc. Nie mogę spać ani normalnie funkcjonować. Towarzyszy im uczucie trzeszczenia i pisków w głowie. Nie da się w żaden sposób opanować tego bólu. Lekarz prowadzący stwierdził , iż to skutek uboczny. Jednak ja bym prosiła o jakąś szerszą doradę, czego ten ból może być powodem i co mam w takiej sytuacji zrobić ?
Anna, lat 57

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W opisanej sytuacji proszę rozważyć wykonanie NMR (rezonans magnetyczny) głowy oraz punkcji lędźwiowej ze sprawdzeniem płynu mózgowo-rdzeniowego oraz tomografia komputerowa uszu.
Ponadto wskazana konsultacja LARYNGOLOGICZNA,
pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN

Mieczysław from Gdańsk wrote on 25.04.2020 at 06:02:

Panie doktorze obeszło się bez zabiegu chirurgicznego.
Guz musi się kurczyć bo wszystkie złe objawy z nim związane znikają..Jestem po czwartym cyklu Rewlimidu.
Czuję się świetnie a wyniki jak zawsze mam bardzo dobre co często myli bo szpiczak u mnie zabiera się za niszczenie kości nie zmieniając wynik,ów.
Mam pytanie czy wychodzenie w masce na spacer i unikanie kontaktów jest bezpieczne dla mnie.Od operacji złamanej nogi od grudnia nie byłem na dworze,czy czekać na szczepionkę?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Cieszę się ze leczenie daje efekty i jest skuteczne.
Obecnie w dobie pandemii COVID-19 trzeba bardzo uważać na siebie i stosować wiele ograniczeń. Proszę przejrzeć naszą stronę: http://szpiczak.org/pandemia-covid-19-zalecenia-komunikaty-wiadomosci/

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Jacek from Tczew wrote on 14.04.2020 at 15:26:

Witam Panie Doktorze. Leczę się na szpiczaka plazmocytowego IgD kappa I A (D-S), ISS 1. Jestem po piątym cyklu VTD. Aktualnie jestem przygotowywany do auto przeszczepu. Zastosowane leczenie ECOG 0. Mobilizacja KKM AraC. Termin kolekcji KKM na Oddziale ogólnym KHiT - 23.04.2020r. Zauważyłem narastający ból kończyn dolnych podobny do reumatyzmu. Mam już za sobą kilka ostatnich nocy nieprzespanych, i boję się każdej następnej. Leki przepisane takie jak Lyrica i Poltram combo działają już coraz krócej i słabiej. Czy jest lek który pomógłby mi spokojnie przespać choć kilka godzin w nocy. Byłbym Bardzo Wdzięczny za pomoc. Pozdrawiam.

Admin Reply by: Fundacja

Myślę że cierpi Pan z uwagi na POLINEUROPATIĘ OBWODOWĄ po leczeniu bortezomibem i talidomidem.
Oczywiście tych leków Pan już nie może przyjmować w przyszłości . Polecam zalecenia, które zamieszczam w załączeniu,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf

Mieczysław from Gdańsk wrote on 13.04.2020 at 11:19:

Dzień Dobry.
03.04 radziłem się już Pana Doktora.
Mam 5 dzień przerwy w 8 dniowej przerwie leczenia Revilimidem i nasiliły mi się bóle kręgosłupa szyjnego/guz C5/C6/ a także rąk.Czy to nadal mogą być skutki uboczne branego leku?
Dopiero w środę mam wizytę kontrolną i odbiór kolejnej partii Revlimidu.
Było dobrze,coraz lepiej i może ta zmniejszona dawka do 10mg Revlimidu pozwoliła na ponowny wzrost guza,ale jest naświetlony a może guz maleje i jest taka reakcja bo już naciskał nawet wyginął kanał centralny ,nerwowy.
Dex 20mg biorę tylko w czwartki.Dzisiaj jest poniedziałek świąteczny i może żeby zmniejszyć ucisk i ból rąk,także szyi mogę go wziąć,wiem że po nim zmniejsza się ucisk?
Panie Doktorze,neurochirurg z UCK twierdzi że guz jest nie operowalny bo od środka jest umieszczony ale miałem taki sam w części lędźwiowej i wycieli część zewnętrzną i to pomogło a od strony brzucha zostawili i chemia z nim się rozprawiła
.Mam 65 lat czuję się wspaniale,jestem pełen sił i nie pogodzę się z tym że guz nie operowalny i do widzenia,jak neurochirurg twierdzi.Czy Pan Doktor mógłby mi kogoś z neurochirurgów polecić,żeby się skonsultować,przesłać zdjęcie z obrazowania / MR,tomokoputer/względnie uzgodnić operację żeby chociaż ucisk usunąć na centralny układ nerwowy.

Admin Reply by: Fundacja

Jako neurochirurga mającego doświadczenie w szpiczaku polecam dr Rafała Załuskiego z Wrocławia http://med-ap.pl/lekarze/
Pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN

Beata from Opalenica wrote on 11.04.2020 at 00:19:

Mam zdiagnozowanego szpiczaka od sierpnia 2019.Jestem po 4 cyklu bortezomidem..teraz sam talidomid.W lutym przeszłam zabieg cholecystektomii pęcherzyka żółciowego. Pytanie ..czy taki zabieg może przyspieszyć rozwój choroby?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Wg mnie zabieg cholecystectomii nie ma wpływu na rozwój szpiczaka plazmocytowego, życzę Spokojnych Świąt Wielkanocnych,

pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Malwina from Lubów wrote on 10.04.2020 at 14:29:

Witam czy mogłabym prosić o interpretację wyników???Układ czerwonokrwinkowy łącznie 10
Układ bialokrwinkowy łącznie 28,5
Układ plytkotworczy 7.5
Utkanie siateczki 54

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Normy dla mielogramu załączam poniżej, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2020/MIELOGRAM.jpg

Jadwiga from Łódź wrote on 09.04.2020 at 21:07:

Dobry wieczór, mąż ma w lutym tego roku zdiagnozowanego szpiczaka. Jest w trakcie leczenia schematem VCD.
Codziennie przyjmuje talidomid. Robię mu zastrzyk Neoparinu.
Dexamethason bierze 4 dni potem przerwa. Ostatnio zażywał steryd dwa dni temu.
Bierze też Heviran.
Od kilku dni ma opuchnięte stopy.
Od wczoraj ma opuchniętą i zaczerwienioną twarz.
Wychodził do ogrodu na słońce.

Wizytę u swojego hematologa ma dopiero po świętach.
Bardzo niepokoję się tą opuchlizną. Ze względu na epidemię boimy się wychodzić.
Pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Opuchlizna być może jest związana z przyjmowaniem Dexametazonu. Sugeruje lek odwadniający np. Toramide lub Furosemide. Ale to tylko na receptę. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Marta from Włocławek wrote on 05.04.2020 at 23:03:

Dzien dobry
Tesc ma zdiagnozowanego szpiczaka 3 stadium jednak nie mozemy rozpoczac leczenia w zwiazku z obecna sytuacja epidemiologiczna.
Mial miec leczenie w toruniu na oddziale soecjalistycznym hematologii. Niestety odlozono wizyte gdyz wykryto tam u pacjentow covid.
W zwiazku z tym stoimy w martwym punkcie i nie wiemy gdzie mozemy sie udac po pomoc i leczenie. Na chwil3 obecna nie dzieje sie nic.
Prosze o porade gdzue mozemy sie udac

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie

Proszę zadzwonić do Szpitala w Toruniu i zapytać. Na pewno są jakieś informacje w tej sprawie.

Jeśli nic tam nie sugerują chyba najbliżej jest Bydgoszcz https://www.biziel.umk.pl/oddzialy-hematologia-8

Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN

Lucyna from Brodnica wrote on 03.04.2020 at 13:49:

Dzień dobry, oddział hematologie w Toruniu zawieszony. Co teraz robić mama miała tam iść 21 kwietnia . Nie ma ani żadnej diety ani leków. Gdzie się zgłosić.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Do 21 kwietnia jest jeszcze sporo czasu ale rozumiem Pani zdenerwowanie i niepewność.
Proponuję kontakt bezpośrednio z dr Marcinem Rymko rymkom@gmail.com , który jest Ordynatorem Oddziału Hematologii w Toruniu na pewno udzieli wyczerpujących odpowiedzi.
Ponadto na pewno będzie jakaś informacja w Szpitalu w Toruniu

Mieczsław from Gdańsk wrote on 03.04.2020 at 07:23:

Dziękuję Panu Doktorowi o odpowiedz.Jestem w trakcie załatwiania i oczekiwania na e-receptę na YRKA 150.
Czy muszę brać jaszczyki podskórne w czasie jak mam 8 dni przerwy w czasie chemioterapii Clexsane?
Dni w których się najlepiej czuję to ten jeden dzień w tygodniu jak biorę dex 20mg.Czy nie można brać go dwa razy w tygodniu? żadnych ucisków na guza i ręce cierpną bez bólu.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Bardzo mi przykro ale pewne rzeczy muszą być uzgadniane z lekarzem prowadzącym, nie można wszystkiego robić przez Internet.
Nie wynika to z mojej niechęci ale z tego że nie znam wszystkich szczegółów które zna najlepiej lekarz prowadzący, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Dominika from Bielsko -Biała wrote on 02.04.2020 at 14:16:

Dzień dobry,
Czy w przypadku wznowy szpiczaka (w obecnej sytuacji epidemiologicznej) wskazane jest przełożenie podjęcia leczenia onkologicznego?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W sytuacji gdy mamy do czynienia ze wznowa choroby nowotworowej w dobie COVID-19 dalsze decyzje terapeutyczne na pewno trzeba uzgodnić z hematologiem prowadzącym.
W załączeniu podsyłam rekomendacje PGSz oraz zalecenia Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka,

pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN

http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/the-impact-of-covid-19-on-the-management-of-patients-with-multiple-myeloma.pdf

http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/IMS-recommendations-for-Physicians-Final.pdf

http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/pgsz_COVID-19.pdf

http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/KORONAWIRUS-A-SZPICZAK-PLAZMOCYTOWY.pdf

Mieczysłw from Gdańsk wrote on 02.04.2020 at 13:03:

Dzień Dobry.
Dwa lata po auto przeszczepie minęło w kwietniu ubiegłego roku i zaczęło się pokazywać białko,1,5-4-8.Tak rosło co trzy miesiące co pokazywały badania przed kontrolne. Lekarz twierdził, że się z tym nic nie robi ale ja czułem że ręce cierpną czasami i rwie noga. Bóle narastały chodziłem po różnych lekarzach, ortopeda, dermatolog bo i plamy na brzuchu i rękach miałem ,alergolog i nawet Profesor Placek i inni Moja lekarz z Centrum Onkologii nadal twierdziła że złego nic się nie dzieje bo wysokość białka na to nie wskazuje. Bóle narastały więc prywatnie zrobiłem MR i okazało się że szpiczak rozszedł się po kościach. Guz na zebrze, zaatakowana cała Kość krzyżowa, biodrowa i guz na odcinku kręgosłupa szyjnego C5,C6 nie operacyjny uciskający już na kanał kręgowy. naświetlono na onkologii UCK a w wypisie napisano że „zagrażająca przerwa rdzenia kręgowego-meta do C5/C6 oraz kości miednicy z naciekiem na kanał kręgowy w takim stanie mnie wypisano z bólem nogi co spowodowało że wróciłem na SOR UCK gdzie doszło do złamania nogi co spowodowało wściekłość ortopedy że nie skonsultowano tego z nimi i wypisano mnie z szpitala. Obecnie jestem po operacji /gwóźdź/i zaczynam chodzić. Lekarz z Centrum Onkologii skierował mnie do UCK/Hematologia/ ponieważ tylko oni mają lenalidomid który miał zmniejszyć guzy. Biorę już trzecie opakowanie po 21 sztuk/8 dni przerwy pomiędzy/. Dwa pierwsze 25mg a trzecie 10mg/obecnie/ ze względu na zmniejszony stan krwinek białych. Na początku kuracji prawa ręka zaczęła lepiej funkcjonować, tj. mogłem bez problemu umyć zęby, coś podnieś czy wziąć szklankę i się napić co wcześniej stwarzało mi problem. Ucieszyłem się że mam szansę, że pożyję, że może nie będę sparaliżowany z rurką o czym mówili Neurochirurgowie z UCK. Od trzech dni niestety zaczynają cierpnąć mi ręce zwłaszcza prawa, powodując nawet ból, zwłaszcza mięśni. Zmiana jej pozycji powoduje ulgę ale cierpnie nadal.
Panie Doktorze, czy guz po naświetleniu i chemioterapii nagle ponownie zaczął rosnąć i uciskać na kanał nerwowy czy to są skutki uboczne leku. Dodam, że raz w tygodniu i to akurat dzisiaj biorę dex 20mg.Byłem już tak szczęśliwy, noga zoperowana, zaczynam chodzić, guza nie czułem ręce sprawne a tu znowu horror. Nawet nie mam obecnie się kogoś poradzić, bo po odbiór leków do UCK jeździła żona, krew pobierają w domu, nikogo nie znam a w CO już się nie leczę i jeszcze ta zaraza.
Z góry dziękuję za odpowiedz.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Uważam ze jest to skutek uboczny REVLIMIDU. Wskazane jest badanie neurofizjologiczne u neurologa aby to potwierdzić.
Proszę przyjmować dodatkowo LYRICA 2x150 mg, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Elżbieta wrote on 01.04.2020 at 14:22:

Dzień dobry Panie Doktorze .
Jestem osiem lat po autoprzeszczepie. Jesienią nastąpiła wznowa choroby w postaci przyrostu białka monoklonalnego bez innych objawów i zmian w kościach .
Od trzech miesięcy uczestniczę w badaniu klinicznym daratumumabem. Wyjściowo białko M wynosiło 6g/L a obecnie 3,5g/L.
Za parę dni czeka mnie kolejna wizyta w szpitalu i w związku z tym obawiam się zarażenia koronawirusem. Dodatkowo choruję na astmę.
Zapoznałam się z zaleceniami PTHiT.
Czy powinnam nadal kontynuować leczenie? Wiem , że decyzja należy do mnie , ale potrzebuję wsparcia.
Pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Oczywiście decyzja należy do Pani i lekarza PROWADZĄCEGO ale ja bym się chyba wstrzymał teraz w dobie COVID-19, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Lucyna from Brodnica wrote on 01.04.2020 at 00:59:

Dziękuję za odpowiedź i załącznik.

Admin Reply by: Fundacja

Cieszę się ze mogliśmy pomoc. Przesyłam jeszcze cos na czasie w sprawie COVID-19.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/Wplyw-COVID-19-na-leczenie-szpiczaka-Elegna-Zamagni-BOLONIA-marzec-2020.pdf

Lucyna Bodanowicz from Brodnica wrote on 31.03.2020 at 17:58:

Do poniższej wiadomość:
40% plazmocytowy w mielogramie, wolne łańcuchy IgA kappa 971ml/l, współczynniki kappa/lambda 610,5

Admin Reply by: Fundacja

Tak jak pisałem wcześniej rodzaje leczenia proszę uzgadniać z lekarzem PROWADZĄCYM. Ważne czy Chora jest kandydatem do procedury przeszczepowej czy nie jest.
O tym musi zdecydować prowadzący hematolog, pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Lucyna from Brodnica wrote on 31.03.2020 at 17:53:

Panie Doktorze,
U mamy zdiagnozowano szpiaczk plazmocytowy Iga kappa bezobjawowy. . Mama ma napadowe migotanie przedsionków i jest po wstawueniu symulatora DDDR z powodu zespołu chorej zatoki z poronnym zespołem MAS. Jak juz pisalam 21.04 Mama idzie na hematologie do Torunia na ustalenie leczenia. Jakie leczenia Pan Doktor by zaproponował Mamie?czy leczenie farmakologiczne czy chemioterapia?

Admin Reply by: Fundacja

Szanowna Pani Lucyno
Ja uważam ze istotne jest badanie podmiotowe, przedmiotowe i wyniki laboratoryjne oraz badania obrazowe.
Zawsze precyzyjnie leczenie należy uzgodnić z lekarzem PROWADZĄCYM.
Podsyłam Pani obecnie obowiązujące w Polsce standardy wg Polskiej Grupy Szczakowej.
Należy tez wziąć tez pod uwagę PANDEMIĘ COVID-19.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2020/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf

Lucyna from Brodnica wrote on 31.03.2020 at 16:31:

Dzień dobry,
U mamy lat 67 zdiagnozowano szpiczaka w niezaawansowany stadium. 21 kwietnia idzie na hematologie do Torunia w celu ustalenia leczenia. Czy mogę kupić mamie jogurty nutridrink protein lub kolagen? Mama mało je.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie Oczywiście te produkty żywnościowe które Pani wymieniła spokojnie może Pani kupić dla Mamy,
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Ewa from Wrocław wrote on 26.03.2020 at 17:47:

Dzień dobry,w poszukiwaniu przyczyn długotrwałego świądu i pieczenia skóry wykonałam proteinogram białek w surowicy i immunofiksację.Wynik : białko całkowite -68,50 g/l, albuminy -62,7%,alfą-1globuliny-3,4,alfa 2 globuliny -8,4,gamma-globuliny -13,5,beta 1-6,6%;beta2-5,4%;albuminy 40,95 g/L,alfą 1 globuliny-2,33, alfą 2 globuliny 5,75 g/l, beta 1-4,52, beta 2-3,70,gamma-globuliny - 9,25.
Immunofiksacja wykazała obecność gammapatii IgM lambda,słabo zaznaczone prążki.Panie Doktorze co dalej powinnam zrobić,jakie badania, czy ten wynik wskazuje na problem hematologiczny ?szpiczak?Podstawową morfologię mam w normie,z wyjątkiem lekko podwyższonego kwasu moczowego. Dziękuję za pomoc.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Całość obrazu sugeruje najpewniej monoklonalna gammapatię IgM lambda do różnicowania z chłoniakiem limfoplazmocytowym, czyli choroba Waldentroema.
Sugeruję wykonanie tomografii komputerowej klatki piersiowej i jamy brzusznej.
Ponadto proszę wykonać: białko monoklonalne ilościowo, LDH, beta2mikroglobuline, mocznik, kreatyninę, kwas moczowy, morfologię, badania ogólne moczu.
Jestem dostępny jako konsultacje zdalne przez telefon +48601539077
Pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN

Jolanta from Włocławek wrote on 14.03.2020 at 22:50:

Dzień dobry Panie Doktorze. U taty (64l.) w grudniu 2019 zdiagnozowano ostra białaczkę plazmatycznokomórkową, chorobę łańcuchów lekkich, ISS III wg. Durie-Salmon IIIA. O 27.12.2019 rozpoczęto chemioterapię wg schematu VCD. 21.01.2020 zmodyfikowano leczenie cytostatyczne, dołączono Talidomid 100g, zakwalifikowano tatę do II cyklu leczenia wg schematu VTD. Z uwagi na silne bóle tata przymuje Oxicontin i korzysta z plastrów Transtec. Ponadto 11.02. 2020r. Tata otrzymał pierwszy raz Osporil, 13.03.2020r. po raz drugi. Wczoraj u taty pojawiły się guzki pod skórą na szyi, czole, a dzis dodatkowo w rejonie brzucha i pleców poniżej łopatek. Są różnej wielkości. Większość z nich jest zaczerwieniona, z dodatkową obwódką lub przybiera fioletowy odcień. Guzki nie są bolesne. Czy może być to reakcja alergiczna (wcześniej nie występowały) czy może się to wiązać z progresją choroby? Kolejną wizytę na oddziale hematologii tata ma za 10 dni, tj. 24.03. Czy powinien jednak stawić się wcześniej na dodatkowe badania? Z gory gorąco dziękuję z pomoc i odpowiedź.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno na odległość powiedzieć i diagnozować. Ale być może jest to uczulenie na TALIDOMID lub progresja choroby. Wskazana pilna wizyta u hematologa w tym momencie jak najszybciej.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Ala from Ełk wrote on 01.03.2020 at 13:12:

Dzień Dobry Pana Doktorze
Mój mąż w X 2017r miał zdiagnozowanego szpiczaka plazmocytowego IgG kappa III ISSS,stan po 9 kursach chemioterapii VCD (od X 2017 do maja 2017),przebyta radioterapia paliatywna na obszar kręgosłupa L1-L5 w 2017r,Od maja 2018r do grudnia 2019r leczony Talidomidem 100mg + Dexamethazone 4 mg,później Talidomid 200mg..Od grudnia 2019r progresja choroby. Obecnie zakwalifikowany do chemioterapii w ramach programu lekowego: Lenalidomid
w dawce 15 mg na dobę i Dexamethazone 4 .mg.Podawany ma też co miesiąc kwas zoledronowy .Mąż ma bóle kręgosłupa z uwagi na przebyte "stare" złamania kręgów Th 8,9,10,11 oraz L1,2,3,4 z obniżeniem ich wysokości. Wertebroplastyka kręgów wykluczona.Jesteśmy pod stałą opieką hematologa.Mąż przyjmuje jeszcze plastry Matrifen 50 i doraźnie Sevredol 20.Ostatnio( bez konsultacji z prowadzącą lekarz hematolog) byliśmy w Poradni Leczenia Bólu. Lekarz przepisał lek o nazwie Dulsevia 30 mg i 60 mg.Jest to lek przede wszystkim przeciwdepresyjny,jak też w przypadku bólu w neuropatii.Mamy teraz wątpliwości czy dobrze zrobiliśmy,że bez konsultacji z hematologiem prowadzącym aplikujemy następny lek.Mąż jeszcze nie przyjął Dulsevii. Nie poddaję w wątpliwość zasadności przepisania tego leku, ale może trzeba było to skonsultować z hematologie.Mąż ma 70 lat,przebył w przeszłosci: zapalenie opon mózgowych-1999r, udar mózgu-2001r,guz nowotworowy pęcherza-2015r.Dziękuję serdecznie za udzielenie odpowiedzi.

Admin Reply by: Fundacja

W opisanej sytuacji uważam, iż DULSEVIA powinna pomoc, można zażywać, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Marta from Żywiec wrote on 01.03.2020 at 13:10:

Dzien dobry Panie doktorze tata 70 lat jest po 4 cyklu revlimidem wizyte kontrolna mamy we srode od 3 dni tata zle sie czuje boli Go bardzo żołądek i ogulnie jest slaby czy mozliwe ze sa to skutki uboczne revlimidu i jak tacie pomóż ..z góry bardzo dziękuję

Admin Reply by: Fundacja

W opisanej sytuacji proszę nie czekać do środy tylko jutro zgłosić się do lekarza hematologa, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Irmina from Kielce wrote on 26.02.2020 at 11:22:

Serdecznie dziekuje Panie Profesorze za szybka odpowiedz. Mama wziela wczoraj wieczorem 150 mg Lyrica bol nog ustapil I przespala noc 🙂 Wczoraj rowniez zadzwoniono ze szpitala w Kielcach I mama zostala przyjeta dzis na oddzial w celu wykonania badan podsumowujacych. Po wyjsciu ze szpitala wykonamy badanie neurofizjologiczne ( czy chodzi tu o EMG ? ) I umowimy sie na wizyte w Krakowie . Serdecznie pozdrawiam . Jestem bardzo wdzieczna. Czy mozna tez konsultowac sie z Panem Doktorem tekefonicznie ? Irmina

Admin Reply by: Fundacja

Cieszę się że mogłem odrobinę pomóc. Niestety nie udzielam konsultacji telefonicznych bez badania przedmiotowego, podmiotowego oraz bez analizy badań laboratoryjnych. Proszę dzwonić do gabinetu lekarskiego pod nr tel 122642591
pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn

Irmina from Kielce wrote on 25.02.2020 at 11:27:

Dzien Dobry Panie Doktorze
Moja mama lat 72 zostala zdiagnozowna w 2014 roku : szpiczak IgA kappa. Po schemacie CDT I autoprzeszpie w Gliwicach ( wtedy Kielce jeszcze nie robily przeszczepow) byla w remisji prawie 5 lat. Niesty choroba wrocila. Obecnie mama jest po 3 cyklach VTD I leczenie zostalo przerwane ze wzgledu na polineuropatie 3 stopnia. U mamy nie bylo zadnych innych symptoms choroby poza podniesiona paraproteina. Nie zostaly wykonane badania podsumowujace wiec nawet nie wiemy czy po 3 cyklach paraproteina sie obnizyla. Sa duze kolejki do szpitala w Kielcach.Teraz mama boryka sie z okropna polineuropatia. Ma duze problemy z chodzeniem I bole nog. Bierze Lyryca 75 mg 2 razy dziennie oraz Thiogamma. Panie profesorze
1 Prosze poradzic jakies dodatkowe leki na polineuropatie.
2 Czy ta polineuropatia po VTD wycofuje sie , jesli tak to po jakim czasie ?
3 Mama miala miec kolejny autoprzeszczep , ale teraz nie wiemy czy z polineuropatia jest to ciagle mozliwe.
4 Czy jest sens teraz zglosic sie do pana gabinetu czy musimy poczekac na badania w Kielcach czy VTD zadzialal na wycofanie sie choroby ?
5 jakie leczenie jest teraz dla mamy mozliwe ? Czy trzeba czekac na wlaczenie leczenia az ustapi polineuropatia ? Bardzo serdecznie dziekuje za czas I wszelkie wskazowki.

Admin Reply by: Fundacja

Proszę się umówić do gabinetu lekarskiego pod nr 122642591. Na pewno trzeba wykonać badanie neurofizjologiczne u neurologa wcześniej. Przy trzecim stopniu polineuropatii obwodowej wskazane rozważenie całkowitego odstawienia talidomidu. Ponadto proszę zwiększyć przyjmowanie leku Lyrica do 2 razy 150 mg na dobę.
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn

Tadeusz Włostowski from Wrocław wrote on 22.02.2020 at 04:14:

Dzień dobry
Mam zdiagnozowanego szpiczaka tlącego ostatnie badanie Hevylite IgG Kappa 33,4 Lambda 0,33 Kappa/Lambda 100,9
Jednym z kryteriów SLIM CRAB
Stosunek stężenia klonalnych do nieklonalnych (involved/uninvolved) wolnych łańcuchów
lekkich w surowicy ocenianego przy pomocy metody opartej o przeciwciała poliklonalne
(Binding Site, UK) co najmniej 100, przy czym stężenie łańcucha klonalnego w surowicy
(involved) wynosi co najmniej 100 mg/l.
Pytanie
Czy na badanie laboratoryjne krwi i wyniki może mieć wpływ alergia lub nietolerancja pokarmowa.
Przeczytałem kilka publikacji oraz wykonywane są testy nietolerancji pokarmowej które polegają na pomiarze IgG IgG4 IgE. Nietolerancja lub alergia może wystąpić nawet do kilku dni po spożyciu jakiegoś pokarmu.
Jeżeli więc pokarmy mogą wpływać na przeciwciała IgG to czy jedno z kryteriów kwalifikacji do rozpoczęcia leczenia nie jest obarczone błędem. Czy należy w związku z tym wykonać test nietolerancji pokarmowych aby pokarmem nie pobudzać układu odpornościowego. Czy może Pan polecić rodzaj testu jeżeli jest konieczne wykonanie takiego badania,
Z poważaniem
Tadeusz Włostowski

Admin Reply by: Fundacja

Bierzemy pod uwaga wszystkie informacje i dane kliniczno-laboratoryjne związane z acronimem slimCRAB. Nietolerancje pokarmowe nie mają tu znaczenia wg mnie, pozdrawiam

Artur Jurczyszyn

Barbara from Maków wrote on 21.02.2020 at 20:03:

Dzień dobry,
Proszę o informacje na temat autoprzeszczepu, czy naprawdę niesie ze sobą duże ryzyko, a jeśli tak, to na jakim etapie? Mój tata wstępnie nie zdecydował się na autoprzeszczep ze względu na ryzyko śmiertelnych powikłąń. Nie mam odwagi go namawiać, ale intuicja mi mówi, że to zła decyzja. Proszę o radę, co robić

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie

Uważam, iż wiele zależy od Ośrodka, w którym będzie wykonywany auto-przeszczep szpiku kostnego.

Polecam stanowczo Narodowy Instytut Onkologii w Gliwicach http://www.io.gliwice.pl/dla-pacjenta/klinika-transplantacji-szpiku-i-onkohematologii gdzie przez 10 lat wykonano ponad 2000 przeszczepów w różnych wskazaniach z minimalnymi powikłaniami w szpiczaku mnogim , pozdrawiam

Artur Jurczyszyn

Piotr from Gdańsk wrote on 21.02.2020 at 10:31:

Szanowany Panie Doktorze,
proszę o interpretację wyników:
Badanie immunofenotypowe szpiku - 8,6 % plazmocytów
badanie trepanobiposji - plazmocyty CD138+ stanowią 70%
Skąd taka duża rozbieżność?

Drugie pytanie - zaproponowano mi leczenie VTD z poźniejszym autoprzeszczepem. Czy to dobry schemat, czy może jest coś lepszego.?

Dziękuję i pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie Niestety czasem są takie różnice pomiędzy trepanobiopsją i aspiracją szpiku co wynika z charakteru tego heterogennego nowotworu. Ważne jest badanie FISH które mówi o ryzyku cytogenetycznym czyli czy jest standardowe czy wysokie ryzyko choroby. Schemat VTD jest dobry i skuteczny. Nie mniej zawsze jest coś lepszego. Proszę zobaczyć strone www.msmart.org tam są standardy polecane w USA ale w Polsce niedostępne.
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn

Maja from Gdynia wrote on 17.02.2020 at 21:00:

Witam
Bardzo proszę o informacje
U mamy 55 lat wykryto w październiku szpiczaka
Rozpoczęła leczenie ( Bortezomib, 2 mg deksametazon,2×40mg ,Talidomid 1×dziennie i raz w miesiacu osporil
od końca stycznia biorę tamoksifen 20 mg 1×dziennie
Osporil 4mg, Talidomid 100)
W grudniu okazało się ze mama ma również nowotwór piersi ( został wykryty we wczesnym stadium )
Mamie usunięto pierś ( nie dostała dodatkowej chemioterapii , węzły nie były zajęte , nowotwór hormonozależny , mama onkologom przed operacja leczeniem mówiła ze będzie przygotowywana do prszeczepu )
Dzisiaj lekarz powiedział mamie ze ze względu na raka piersi nie kwalifikuje się do przeszczepu
Czy faktycznie nie ma szans na przeszczep?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani wpis.
Niestety przy obecnym drugim nowotworze poza szpiczakiem przeszczepy szpiku są zbyt ryzykowne i nie rekomendowane przez transplantologów. Stąd taka decyzja, chyba słuszna.
Ale w szpiczaku mnogim jest bardzo dużo innych możliwości leczenia przy nowych lekach już zarejestrowanych. Proszę się nie poddawać,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Dominika from Gdynia wrote on 17.02.2020 at 20:13:

Dzień dobry.
Mama ma 56 lat i jest w trakcie 4 cyklu leczenia schematem VDC. Ok 2 miesięcy temu miała także amputację piersi z powodu nowotworu piersi. Do tej pory była mowa, ze po leczeniu chemioterapią wykonany zostanie przeszczep. Dzisiaj jednak lekarze powiedzieli mamie, że przeszczepu nie będzie ze względu na nowotwór piersi ( wyniki potwierdzają, że z nowotworem piersi się uporaliśmy). Podobno jest dużo większa śmiertelność w przypadku takich przeszczepów. Jaka jest Pańska wiedza na ten temat?
Pozdrawiam,
Dominika

Admin Reply by: Fundacja

Michał from Poznań wrote on 16.02.2020 at 16:14:

Dzień dobry. Panie Doktorze, u mojego brata (38l.) rozpoznano szpiczaka. Od razu rozpoczęto leczenie bortezomibem. Niestety jeszcze przed ostateczną diagnozą wystąpiła niewydolność nerek i brat jest dializowany. Mam pytanie - czy pacjenci dializowani również kwalifikują się to autoprzeszczepienia komórek macierzystych? Które ośrodki w Polsce wykonują takie przeszczepy?
Dziękuję i pozdrawiam.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W opisanej sytuacji polecam Warszawę i prof. Grzegorza Basaka https://spcsk.pl/node/26 To jedne miejsce w Polsce, które wykonuje przeszczepy u Chorych dializowanych,
pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN

Piotr from Gdańsk wrote on 14.02.2020 at 17:22:

Dzień dobry,
Szanowny Panie Doktorze, czy to szpiczak czy jeszcze jest szansa na MGUS?
Moje wyniki (pacjent 42 lata):
OB - 73
białko całkowite 87 g/l
albumina w surowicy 39 g/l
albumina 54 %
Alfa 1 - 2,8%
Alfa 2 - 6,8%
Beta 1 - 4,5%
Beta 2 - 3,4%
Gamma globuliny 8,5 %
Wskaznik albumina/globuliny 1,2
W obrębie gammaglobulin obecne pasma dodatkowe 7% i 13%. Według innego badania krwi - obecność białka monoklonalnego 18,11 g/l
Immunofiksacja - białko monoklonalne Iga Kappa
Limfocyty - 43,6 %

Niepokoją mnie również te wyniki:
Wolne lekkie łancuchy kappa -52 mg/l
Wolne lekkie łańcuchy lambda - 2,3 mg/l
Index kappa/lambda - 22,5 !!!

Pozostałe wyniki w normie, w moczu brak białka, anemii brak, Kreatynina w normie (0,9 mg/dl). Przede mną badanie szpiku i oczekiwanie na wyniki. Czasem występują u mnie lekkie bóle stawów.
Czy z tych wyników można już coś powiedzieć?
Pozdrawiam.

Admin Reply by: Fundacja

Proszę wykonać badanie TREPANOBIOPSJI SZPIKU oraz WBLDCT kości , pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Maciek from Łódz wrote on 14.02.2020 at 15:01:

Dzień dobry.
Moja mama ma szpiczaka mnogiego jest po pierwszym cyklu chemioterapii ma również złamane dwa barki. Moje pytanie czy jest możliwość zoperowania barków.

Admin Reply by: Fundacja

Tak jest taka możliwość. Polecam www.kcr.pl i dr Pawła Kamińskiego, pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn

Anna from Warszawa wrote on 13.02.2020 at 18:43:

Dzień dobry, wczoraj zdiagnozowano u mojego taty szpiczaka mnogiego. Stan krytyczny. Obecnie jest naświetlany a następnie będzie wdrożona chemioterapia. Mam pytanie? Czy i ewentualnie skąd można kupić nierefundowane leki, które stosowane są u chorych na szpiczaka za granicą?
Dziękuję i pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Trzymam kciuki aby udało się wyjść z tego stanu. Leczenie za granica wygląda jak tutaj zalecają www.msmart.org
Nie wiem gdzie można zakupić leki w naszym kraju, o których Pani pisze ale nawet jakby je Pani miała nie ma gwarancji ze pomogą w stanie o jakim Pani pisze.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Aneta from Monki wrote on 08.02.2020 at 00:40:

Witam. Czy osoba chora na szpiczaka, dializowana- może mieć przeszczep nerki?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Teoretycznie jest to możliwe ale praktycznie w Polsce niewykonalne.
Podsyłam artykuł z Hiszpanii na ten temat oparty o cztery przypadki. Sprawa nie jest prosta, wręcz powiedziałbym ze jest dość skomplikowana.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Poprawiony załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Kidney-transplantation-and-MM-2019.pdf

Ania from Gliwice wrote on 07.02.2020 at 10:30:

Dzień dobry, Panie Profesorze moja mama jest leczona bortezomidem - miała już 5 cykli. Przy ostatnim dniu cyklu po chemii pojawiły się duże duszności. Konsultowaliśmy to z kardiologiem i poza obniżona frakcja wyrzutową serca 40 inne parametry były w normie - marker NT- proBNP na poziomie 318 niewielkie odchylenie. Hemoglobina też w miarę Ok 7,2 mmol/l norma 7,5 -9,9 .Jak jest z punktu widzenia praktycznego, czy po bortezomidzie zdarzają się takie duszności? Co moglo się stac , czy da tym dusznoscia zaradzic, jakieś ewentualne leki?Do jakiego specjalisty powinniśmy się udać, czy to ustąpi czy w miarę cykli może się poglebiac? Serdecznie dziękuję za odpowiedź . Z wyrazami szacunku i serdecznymi pozdrowieniami, Ania Wojdyla

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno mi precyzyjnie odpowiedzieć. Należy przeprowadzić diagnostykę różnicową. Być może powodem duszności jest infekcja, być może zatorowość płucna, być może niewydolność krążenia?
Trzeba wykonać tomografię komputerowa pluć oraz spirometrię, sam bortezomib nie sądzę aby był przyczyną duszności,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Małgorzata from Sompolno wrote on 05.02.2020 at 23:14:

Dzień dobry,
Mój tata chorował na szpiczak 12 lat. W 2019 od kwietnia nastąpił kolejny nawrót choroby. Lekarz prowadzący zaproponował tylko leczenie paliatywne. W czerwcu , dokładnie 28 tata dostał zapas i, która poprzedzało pogarszanie się jakości życia : sił e bóle głowy, słabość, problemy z poruszaniem się, zmiany osobowości. Zapasc, jak ja to nazwalam, bo lekarz prowadząca powiedziała, że to postępujące uszkodzenie mózgu, polegała na braku kontaktu, tata jakby był w śpiączce, nie było z nim kontaktu, nie reagował na bodźce. Z hematologii, trafialiśmy w przeciągu paru godzin, zdani na siebie na neurologię, zakaźny, a finalnie znów na neurologii. Wieczorem tego samego dnia tata odzyslal częściowo świadomość, poznawał nas. Cały czas miał zaburzenia świadomości, silne bóle głowy, ślę był z nim kontakt. Udało nam się pojechać na wizytę do Poznania 4 lipca, by włączyć leczenie rewlimidem. Tata był w słabej kondycji, pojawiła się krew w ustach, która też była obecną w dniu zapasci. Ale otrzymał lek i wróciliśmy do domu, byliśmy pod opieką hospicjum domowego, zorganizowaliśmy tacie jak najlepsze warunki, opieka pielęgniarki, przystosowany dom. Tata miał bardzo sline bóle i zaburzenia świadomości, otrzymywał na to leki a także kroplowki prze prawie cały lipiec. 26 lipca tata obchodzil70 urodziny, gdzie z czlowieko leżącego, był już chodzący, sam jedzący. M a lymi kroczkami dochodził do siebie. Otrzymał jeszcze 2 cykle rewlimidu. Odważył się nawet i miał siłę by prowadzić auto. 26 września udaliśmy się po 4 cykl rewlimid, skąd przekierowano tatę do naszego szpitala z powodu złego stanu nerek. W szpitalu stwierdzono oprócz tego kwasice. Nerki oczywiście były c są ly czas leczone i mieliśmy świadomość z ich złego stanu. Niestety 28 września tata przegrał walkę ze szpiczakiem. Proszę Pana Doktora, jako że posiada Pan ogromną wiedzę i doświadczenie w tym zakresie o odpowiedź, czy Pana zdaniem ta sytuacja była związana z terminalna fazą choroby, czy z jakimiś powoklanismi, np. Po rewelimidzie. Dziękuję z góry za odpowiedź. Z wyrazami szacunku...

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno tutaj precyzyjnie odpowiedzieć. Skoro ma Pani wątpliwości proszę porozmawiać z lekarzem prowadzącym terapię,
z uklonami Artur Jurczyszyn

Iza from Poznań wrote on 31.01.2020 at 11:58:

Dzień dobry, tata w grudniu dostał 1 cykl leczenia na szpiczaka, dziś hemoglobina spadła znowu do 6,7. Czy może Pan polecić jakiegoś dobrego hematolog w Poznaniu do konsultacji ?pozdrawiam serdecznie

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W Poznaniu gorąco polecam prof. Dominika Dytfelda http://hematologia.ump.edu.pl/ ,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Maria from Wrocław wrote on 30.01.2020 at 18:19:

Szanowny Panie Doktorze,
Mąż szósty rok choruje na szpiczaka IgA kappa IIA. Obecnie z powodu nawrotu choroby jest w trakcie szóstego cyklu chemioterapii Revlimidem. Dostaje Revlimid 10mg wraz z Encortonem, podawanym codziennie, ale w dawce zmniejszającej się w ciągu cyklu od 60mg do 20mg. Począwszy od czwartego cyklu doskwierają mu zlewne poty, które obecnie nasiliły się do tego stopnia, że mąż musi zmieniać T-shirty kilkanaście razy dziennie. Co może być tego przyczyną i jak temu zaradzić? Jakie badania powinien zrobić? Będę bardzo wdzięczna za wszelkie sugestie.
Z poważaniem - Maria Głowacka
Wyniki badań krwi po piątym cyklu chemioterapii były następujące: WBC 2,56, HGB 11,8, PLT 73, OB 13, bilirubina 0,6, kreatynina 1,11, potas 3,8, wapń 9,1, B2M 3,29, IgA 1,75, kappa wolne/lambda wolne = 2,45 (przed rozpoczęciem chemioterapii 464!), kappa łańcuch lekki/lambda łańcuch lekki = 2,46.

Admin Reply by: Fundacja

Trudno mi jest zdiagnozować precyzyjnie przez internet przyczynę zlewnych potów u Męża,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Anna from Tarnowskie Góry wrote on 26.01.2020 at 11:32:

Witam ,chciałam zapytać przez jaki czas po autoprzeszczepie należy unikać kurzu? Teściowa przy szpiczaku zakwalifikowana do autoprzeszczepu wróci do domu w czasie którym ma być remont łazienki czy kurz w jakimś stopniu zagraża jej zdrowiu? Dziękuje Pozdrawiam
Anna G.

Admin Reply by: Fundacja

Myślę ze na pewno do 3 miesięcy po procedurze przeszczepowej należy zachować szczególną ostrożność,
pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN

Magda from Gdynia wrote on 24.01.2020 at 09:37:

Dzień dobry,
Moja mama, po nowotworze piersi, który przeszła kilka lat temu, od 5 lat przyjmuje tamoxifen. W tej chwili ma podejrzenie szpiczaka. Hematolog zleciła badania. Poproszę o rozszyfrowanie czy potwierdzają one chorobę czy jednak nie: morfologia: leukocyty, hemoglobina w normie, erytrocyty 3,61 (norma 3,8-5,8), hematokryt 34,7 (norma 36-47), MCV 96,1 (77-95), RDW 15,6 (11,5-14,5), reszta w normie, OB 88 (od kilku lat utrzymuje się na podobnym poziomie), białko całkowite (S) 88 w normie, wapń 95 w normie, immunoglobulina A 27,7 (norma 0,69-5,17), immunoglobulina M - 0,24 (norma 0,33-2,93), immunoglobulina G 4,68 (norma 5,52-16,31). Bardzo proszę o odpowiedź, jesteśmy przed wizyta u hematologa i się denerwujemy. Pozdrawiam serdecznie

Admin Reply by: Fundacja

Proszę wykonać immunofiksacje białek oraz wolne łańcuchy lekkie Kappa i Lambda w surowicy, pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn PS Jestem w stanie pomóc w gabinecie po rejestracji telefonicznej pod nr 122642591

Aneta from Ełk wrote on 21.01.2020 at 19:58:

Dzień dobry,
Tata od 2015 r. choruje na szpiczaka mnogiego, Obecnie, po przeszczepie komórek macierzystych, choroba jest w trakcie remisji. Niestety z powodu szybko rosnącej wartości PSA został skierowany na radioterapię, po zakończeniu której ma być poddany chemioterapii. Obawiam się, że leczenie może spowodować nawrót szpiczaka. Czy należy się tego spodziewać?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie

Trudno tutaj precyzyjnie odpowiedzieć kiedy będzie nawrót szpiczaka, bo niestety trzeba się z tym zawsze liczyć w tej chorobie nowotworowej.
Zachęcam do lektury książki "WSZYTSKIE TWARZE SZPICZAKA" https://wydawnictwowam.pl/prod.wszystkie-twarze-szpiczaka.14661.htm?sku=81238&gclid=CjwKCAiA35rxBRAWEiwADqB374-hRMGip2owBA8SsK6YPVrilmDJLtyc9ZplDLD5xOvE-pFAJNdBPBoCSucQAvD_BwE
gdzie pokazaliśmy ogromna heterogenność i unikalność tego schorzenia połączoną z nieprzewidywalnością przebiegu choroby. Tutaj po prostu nie ma reguł prostych.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Anna from Lublin wrote on 21.01.2020 at 18:06:

Witam
Moja mama lat 67 diagnoza szpiczaka 11.2019 i od razu rozpoczęła leczenie.
Od dwóch tygodni bardzo cierpi na ból głowy który nie pozwala nawet wstać z łóżka. Lekarze wysyłają do poradni leczenia bólu i neurologa.
Czym może być spowodowany taki ból i gdzie szukać pomocy.
Pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

W opisanej sytuacji na p[pewno wskazane pilne badanie CT oraz NMR głowy i konsultacja NEUROLOGA. Być może do rozważenie punkcja lędźwiowa i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego do badania,

pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Anna from Czestochowa wrote on 15.01.2020 at 20:57:

Proszę o pomoc w rozszyfrowanie wyników badań mojego 20-letniego syna. Cała morfologia w normie, żadnych odchyleń. OB 13 (2-12), wapń całkowity 10.67 (8,4-10,2), zjonizowany 1,32 (0,95-1,32), Proteinogram: bialko całkowite 81,9 (64-83), albuminy 59,8%, 49 g/l (40,2-47,6); beta1 6.4% (5-7) beta1 5,24 g/l (3,4-5,2) . Podwyzszona beta1 i albuminy. Reszta w granicach normy. Ldh, kreatynina, fosfataza, crp w normie. Gdzie szukac przyczyny? Czy jest sie czym martwic? Jakie ewentualnie badania mozna wykonac?

Admin Reply by: Fundacja

Polecam konsultacje z ENDOKRYNOLOGIEM teraz, Syn już otrzymał informacje szczegółowe do Kogo się zgłosić,
pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN

Grzegorz from Lubelskie wrote on 13.01.2020 at 13:24:

Dzień dobry
Od 6 lat mam rozpoznanego szpiczaka w dotychczasowych badaniach białka monoklonalnego metodą immunofiksacjii nie stwierdzono. W ostatnim wyniku stwierdzono 0,34. Czy ten wynik może o czymś świadczyć?
Pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Ten wynik może wskazywać tzw. progresje biochemiczną nowotworu. Trzeba wykonać badania za miesiąc powtórne, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Jadwiga from Szczytno wrote on 11.01.2020 at 17:01:

Witam, choruje na szpiczaka, po 5 miesiącach brania Talidomidu odstawiono mi lek, ponieważ trafiłam do szpitala z ostrym obturacyjnym zapaleniem oskrzeli. W szpitalu po ok. tygodniu pojawiły się silne zlewne poty 24 na dobę. W szpitalu byłam 3 tygodnie, wczoraj wróciłam do domu i poty utrzymują się do tej chwili. Co może być przyczyną takiego stanu?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno doradzać i leczyć przez Internet, wtedy łatwo o pomyłki i brak precyzji. Pani wymaga badania podmiotowego, przedmiotowego oraz aktualnych badan laboratoryjnych stanu zaawansowania choroby. Zapraszam na konsultacje hematologiczna po umówieniu się pod nr telefon 122642591,
z poważaniem ARTUR JURCZYSZYN

Artur wrote on 11.01.2020 at 16:24:

Mojej mamie 3 tyg temu zostały odstawione leki na szpiczaka(brała 5m)ponieważ zachorowała na obturacyjną chorobe płuc,Od okolo 2tyg oblewają ją poty całego ciała kilka razy dziennie. Czy skutkiem tego może być odstawienie leku i jak to opanować?

Admin Reply by: Fundacja

Joanna from Bytom wrote on 10.01.2020 at 04:53:

Wczoraj odebralismy wyniki morfologii zlecone przez hematologa rozmaz gran pałeczkowate 2, gran segmentowane 38, limfocyty 50, limfocyty atypowe 1, monocyty 9. Uwaga do atypowych duża komórka limfocytarna z dużym jądrem komórkowym o rozluźnionej strukturze chromatyny jądrowej i silnie zasadochłonnej cytoplazmie. Crp 11,81 kwas moczowy 7,18. Do tego od 2 tygodniu uporczywe ból lewej łopatki i przedramienia. Czy to może być szpiczak mnogi?

Admin Reply by: Fundacja

Raczej wątpię aby to był szpiczak plazmocytowy. Proszę wykonać elektroforezę białek oraz badanie obrazowe najlepiej tomografie komputerową klatki piersiowej.
Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN

Tadeusz from Chrząstawa Mała wrote on 09.01.2020 at 08:03:

Dzień dobry
Mam stwierdzonego szpiczaka.
Natknąłem się na artykuł dotyczący przyczyn szpiczaka.Czy mogę prosić o komentarz .Oto artykuł
Yale Cancer Center odnalazł przyczynę powstawania szpiczaka która jest odpowiedzialna za wystąpienie choroby u 1/3 pacjentów. Nie tylko może to zaważyć na naszym sposobie patrzenia na szpiczaka i jego leczeniu, ale również – innych rodzajów nowotworów. Tym bardziej, że ma ona wiele wspólnego z… naszym sposobem odżywiania się, oraz stylem życia.

Wedle wyników uzyskanych przez naukowców podczas badań komórek krwi od myszy i ludzi, rozwój szpiczaka związany jest z pobudzaniem układu odpornościowego przez kwasy tłuszczowe, powstające w kontekście stanu zapalnego. Zmniejszenie stężenia tych utlenionych lipidów można osiągnąć poprzez leki, ale jeszcze prościej – przez zmianę sposobu odżywiania.

Odkrycia dokonano bazując na dawnym badaniu, które obejmowało osoby z chorobą Gauchera. To rzadkie schorzenie genetyczne, w którym dochodzi do gromadzenia się substancji jak glukocerebrozydaza – będące pochodną tłuszczu w małych pęcherzykach – lizosomach. Wiedzie to do zaburzenia funkcji wątroby, śledziony, oraz mózgu i szpiku kostnego. Chorzy na chorobę Gauchera mają wybitnie zwiększone ryzyko zachorowania na szpiczaka mnogiego. Okazało się, że gammapatia – zaburzenie poprzedzające rozwój szpiczaka, polegające na wytwarzaniu nieprawidłowych przeciwciał – obejmuje przeciwciała skierowane przeciwko pewnym lipidom. Przeciwko tym samym lipidom skierowane są przeciwciała produkowane przez komórki szpiczaka u 1 na 3 pacjentów.
Czy mogę prosić o wskazówki co mogę zrobić dalej z tą informacją pod kątem diety lub leków.
Z góry dziękuję za odpowiedź

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie

Dieta jest bardzo ważna zarówno w zapobieganiu jak i po rozpoznaniu nowotworu.
Na temat kwasów tłuszczowych prowadziliśmy badania w CMUJ 5 lat temu. Opublikowane są dwie prace w Leukemia Research.
Pierwsza praca poświęcona jest porównaniu profilu kwasów tłuszczowych w błonach erytrocytów u chorych na szpiczaka plazmocytowego w porównaniu do osób zdrowych. Transformacja nowotworowa zmienia metabolizm glukozy i lipidów. Wykazano, że zmiany w aktywności syntezy kwasów tluszczowych (FAS) odgrywają znaczącą rolę w procesie wzrostu nowotworów. Celem pracy było porównanie profilu kwasów tluszczowych w blonach erytrocytów u chorych na MM w porównaniu do osób zdrowych.
Błony krwinek czerwonych u pacjentów ze MM charakteryzował wyższy poziom nasyconych kwasów tłuszczowych i wielonienasyconych kwasów tłuszczowych szeregu n-6. Wykazano ponadto mniejszą zawartość jednonienasyconych oraz wielonienasyconych kwasów tłuszczowych szeregu n-3, w porównaniu do próbek pobranych od osób zdrowych. Stosunek kwasów tłuszczowych n-3 do n-6 był istotnie statystycznie niższy u chorych na MM. Wyniki przeprowadzonej analizy klasterowej wykazały odmienne grupowanie poszczególnych kwasów tłuszczowych w błonach erytrocytów u pacjentów z MM w porównaniu do grupy kontrolnej.
Wysunęliśmy hipotezę, że nieprawidłowy poziom poszczególnych kwasów tłuszczowych z grupy PUFA (Polyunsaturated Fatty Acids) oraz zaburzenie równowagi pomiędzy kwasami n-6 i n-3 w błonach erytrocytów u pacjentów z MM, w porównaniu do osób zdrowych, może być skutkiem stanu zapalnego i zmian w obrębie mikrośrodowiska nowotworu. Skutkuje to hipermetabolizmem kwasów tłuszczowych, szczególnie kwasu arachidonowego (n-6) będącego jednym ze składników błon biologicznych. Prowadzić to może do powstawania pochodnych, eikozanoidów dienowych, głównych mediatorów stanu zapalnego, które uczestniczą również w procesach karcynogenezy oraz odgrywają istotną rolę w rozwoju i progresji nowotworu.
Na podstawie danych uzyskanych w prezentowanej pracy stwierdziliśmy, że profil kwasów tłuszczowych w błonach erytrocytów może być uznany za biomarker nowotworu i stanowić wskaźnik diagnostyczny i oceny odpowiedzi na leczenie szpiczaka . Wyniki tych badań zostały opublikowane w czasopiśmie Leuk. Res., IF= 2.35.
W kolejnej pracy oceniliśmy różnice w profilu kwasów tłuszczowych u 60 chorych z MM i u 60 osób zdrowych. Zauważylismy istotne różnice w profilu kwasów tłuszczowych osocza między tymi dwiema grupami. Zwiększone stężenia kwasów nasyconych i wielonienasyconych kwasów tłuszczowych n-6 u chorych na szpiczaka, wskazują na zwiększoną syntezę endogenną, prawdopodobnie z powodu nadekspresji desaturaz i elongaz. Przeprowadzona analiza skupień wykazała ponadto różnice w proporcjach kwasów tłuszczowych w osoczu między osobami chorymi, a zdrowymi ochotnikami. Różnice w profilu kwasów tłuszczowych u pacjentów z MM, w porównaniu z osobami zdrowymi, a zwłaszcza stosunek n-3 / n-6, może być wg nas związany z ograniczoną podażą n-3 w diecie, przewlekłym stanem zapalnym i obecnością pro-zapalnych, aktywnych pochodnych kwasu arachidonowego.
Wyniki tych badań pozwalają lepiej zrozumieć potencjalną rolę metabolizmu kwasów tłuszczowych w rozwoju szpiczaka. Zwracają uwagę na to, że działanie egzogennych i endogennych kwasów tłuszczowych może wpływać nie tylko na mikrośrodowisko nowotworowe, ale również na odpowiedź immunologiczną organizmu. Uważamy, że odpowiednie nawyki żywieniowe mogłyby pomóc w zapobieganiu lub opóźnianiu postępu nowotworu oraz wspomagać leczenie onkologiczne. n-3 PUFA mogą być stosowane jako "nutraceutyki" w celu modyfikacji składu kwasów tłuszczowych w błonach biologicznych. A ponadto sugeruje, że profil kwasów tłuszczowych w osoczu mógłby pełnić funkcję biomarkera o wartości prognostycznej.

Załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2020/Eythrocyte-mebrane-fatty-acids-in-multiple-myeloma-patients.pdf

http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2020/PLASMA-FATTY-LR.pdf

Edyta wrote on 08.01.2020 at 21:41:

Witam, pisałam w sprawie pomocy we wskazaniu lekarza specjalizującego się w leczeniu szpiczaka w Łodzi. Uzyskałam odpowiedź, że dr Paweł Robak. Proszę o podpowiedź, czy aktualnie pan dr przyjmuje prywatnie w Łodzi. Niestety moje poszukiwania w przeglądarkach internetowych pokazuja jedynie nieaktualne informacje. Bardzo mi zależy na prywatnej wizycie. Zdiagnozywany szpiczak mnogi.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Proponuję dr Pawła Robaka ale wiem ze nie przyjmuje już prywatnie. Można poszukać innych lekarzy ale nie jestem pewien Kogo polecić, słyszałem ze dr Agnieszka Pluta przyjmuje prywatnie ale tez wiem ze szpiczaka ciężko leczyć w ten sposób,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

beata wrote on 07.01.2020 at 20:58:

Z uwagi na białko monoklonalne we krwi ,została wykonana biopsja szpiku kostnego. Nie udało się wykonać trepanobiopsjii ze względu na bardzo twardą kość,wykonano tylko cytologię: Mielogram opis : pobrany materiał średniobogatogrudkowy,grudki średniej wielkośći. Wykonane preparaty bogatokomórkowe. UCK stanowi 14,4 % utkania i dojrzewa torem normoblastycznym. Uczęści erytroblastów ortochromatycznych poszarpana,nierówna cytoplazma.Obecne formy podziałowe. UG stanowi 67,1 % utkania.Zwiększony odsetek promielocytów. W formach młodszych obecna grubsza ziarnistość swoista. Megakariocyty obecne,dość liczne na różnym etapie dojrzewania.Obecne formy odszczepiajace płytki.
Makrofagi obecne.
Układ chłonny 15,10 % norma 10-20,00
limfoblasty 0,40%
limfocyty 11,80 %
Plazmocyty 2,90 % norma 0,00-3,50%

Układ monoidalny 3,40% H norma 0,00- 2,00
Monoblasty 0,40%
Monocyty 3,00 %

Panie doktorze czy mielogram jest praawidłowy ,czy konieczne jest powtórne wykonanie trepanobiopsji ,gdyż powtórne wykonanie w innym ośrodku zostało uzależnione od wyniku mielogramu?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Zapraszam na konsultacje hematologiczna po ustaleniu wizyty telefonicznie 122642591
Artur Jurczyszyn

Daniel from Olsztyn wrote on 06.01.2020 at 22:34:

Proszę o namiar o wybitnego i skutecznie leczącego specjaliste od szpiczaka mnogiego w Olsztynie w woj.warmisko-mazurskim.P.S. sytuacja jest krytyczna

Admin Reply by: Fundacja

W Olsztynie polecam dr Małgorzatę Wojciechowską http://wss.olsztyn.pl/oddzialy/oddzial-hematologiczny.html

Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Barbara from MAKÓW MAZOWIECKI (MAKOWSKI) wrote on 06.01.2020 at 16:37:

Dzień dobry,
Mój tata chory na szpiczaka zaobserwował ostatnio, że znika ból nóg i kręgosłupa, ale pojawia się coraz bardziej uciążliwe drętwienie nóg. Tata jest w trakcie czwartego cyklu chemioterpii i wyniki się poprawiają. Zastanawiam się, czy drętwienie jest spowodowane szpiczakiem, jest konsekwencją chemioterapii czy może jak sugerował neurochirurg pogorszeniem w obrębie kręgosłupa (jest złamanie kręgu L3), być może nastąpiło jakieś przemieszczenie? co jest najbardziej prawdopodobne? Mam jeszcze pytanie odnośnie autoprzeszczepu - gdzie mogę uzyskać informacje na ten temat? Tata boi się ryzyka z nim związanego...

Admin Reply by: Fundacja

Zapraszam na konsultacje po uprzednim kontakcie telefonicznym 122642591, proszę tez wykonać u neurologa badanie neurofizjologiczne,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Teresa from Legnica wrote on 02.01.2020 at 19:59:

Dzień dobry,
w związku ze śmiercią mojej babci na szpiczaka ja i moja mama wykonałyśmy proteinogram. Moja mama ogólnie bardzo źle się czuje od jakiegoś czasu i ma często podwyższone OB bez wyraźnego powodu (najwięcej 31). Oto wyniki:
Mojej mamy (l. 61):
Albuminy 49,90 norma 52-65,10 %
alfa-1-globuliny 3,00 norma 1-3 %
alfa-2-globuliny 14,00 norma 9,50-14,40 %
Beta1 11,40 norma 6-9,80 %
Beta2 7,10 norma 2,60-5,80 %
gamma-globuliny 14,60 norma 10,70-20,30 %
Albuminy norma 3,14 norma 3,12-5,21 g/dl
alfa-1-globuliny 0,19 norma 0,06-0,24 g/dl
alfa-2-globuliny 0,88 norma 0,57-1,15 g/dl
Beta1 0,72 norma 0,36-0,78 g/dl
Beta2 0,45 norma 0,16-0,46 g/dl
gamma-globuliny 0,92 norma 0,64-1,62 g/dl
Stosunek A/G 1,00
Białko całkowite 6,30 norma 6,40-8,30 g/dl
Moje (l. 34):
Albuminy 48,80 norma 52-65,10 %
alfa-1-globuliny 4,10 norma 1-3 %
alfa-2-globuliny 15,50 norma 9,50-14,40 %
Beta1 9,80 norma 6-9,80 %
Beta2 6,20 norma 2,60-5,80 %
gamma-globuliny 15,60 norma 10,70-20,30 %
Albuminy norma 3,22 norma 3,12-5,21 g/dl
alfa-1-globuliny 0,27 norma 0,06-0,24 g/dl
alfa-2-globuliny 1,02 norma 0,57-1,15 g/dl
Beta1 0,65 norma 0,36-0,78 g/dl
Beta2 0,41 norma 0,16-0,46 g/dl
gamma-globuliny 1,03 norma 0,64-1,62 g/dl
Stosunek A/G 0,95
Białko całkowite 6,60 norma 6,40-8,30 g/dl

Z góry bardzo dziękuję za odpowiedź czy powyższe wyniki mogą mieć związek ze szpiczakiem.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Myślę ze u Pani oraz Pani Mamy nie ma powodów do niepokoju i podejrzeń co do nowotworu,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Edyta wrote on 31.12.2019 at 18:59:

Bardzo dziękuję za pomoc.

Elżbieta wrote on 31.12.2019 at 13:01:

Dzień dobry.
Choruję na szpiczaka od 2008 roku. W roku 2011 miałam autoprzeszczep. 4 lata brałam talidomid podtrzymująco a potem choroba była stabilna w obserwacji.
Brałam Thym-Uvocal ze względu na częste infekcje dróg oddechowych i pęcherza. Preparat bardzo mi pomógł. Wzmocnił odporność. Niedawno wystąpiła wznowa. Jestem obecnie leczona daratumumabem. Czy w czasie tej terapii mogę stosować nadal Thym-Uvocal ?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Oczywiście może Pani bez przeszkód stosować leczenie preparatem Thym-Uvocal w czasie terapii DARATUMUMABEM ,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

EDYTA wrote on 30.12.2019 at 17:19:

Proszę o pomoc, który hematolog z Łodzi specjalizuje sie w leczeniu szpiczaka?

Admin Reply by: Fundacja

W Łodzi gorąco polecam dr Pawła Robaka https://www.mp.pl/lekarz/pawel.robak.lodz
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Irmina from Kielce wrote on 28.12.2019 at 09:44:

Panie Doktorze. Dziekuje za odpowiedz. Chcialabym sie dowiedziec czy po autoprzeszczepie wykonanym w 2015 mama stracila odpornosc na przebyte wczesniej choroby wirusowe ( np ospa) ? Jesli tak to moze wskazane sa szczepienia ochronne ??

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Kwestia szczepień w szpiczaku mnogim jest dyskusyjna i przez wielu lekarzy zalecana. Zachęcam aby się zapoznać z artykułem poglądowym w tym temacie gdzie dość szeroko temat jest omówiony, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Monika from Kielce wrote on 28.12.2019 at 00:23:

Dzień dobry , u mojej mamy lat 50 wykryto szpiczaka, niestety żeby dostać się na oddział musimy długo czekać . Czy jest ktoś godny polecenia w Kielcach do konsultacji badań w celu potwierdzenia lub zaprzeczenia ?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Skoro w Kielcach jest kłopot (a szkoda) to polecam Katowice (prof. Grzegorz Helbig) lub Gliwice (prof. Sebastian Giebel) lub Chorzów (prof. Sebastain Grosicki) lub Warszawa (dr Ewa Nita) lub Warszawa (prof. Grzegorz Basak). Namiary można znaleźć w sieci bez problemu, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Irmina from Kielce wrote on 27.12.2019 at 09:44:

Dzien dobry,
Moja mama choruje na szpiczaka od 2014 roku. Przeszla leczenie CTD oraz autoprzeszczep w 2015. Nastapil nawrot. Obecnie rozpoczyna 3 cykl VTD. W dziecinstwie przechodzila ospe , przed przeszczepem miala tez polpasca. 21 grudnia spotkalam sie z moja kolezanka. 24 grudnia jej corka zachorowala na ospe. Podczas spotkania byly obecnie moje dzieci w wielu 4 lata , drugie 1 rok. Czy jesli moje dzieci zostala zarazone to stanowi zagrozenie dla mamy ??

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno precyzyjnie odpowiedzieć na to pytanie. Nie mniej wskazane jest przyjmowanie Heviran 2x400 mg w czasie leczenia VTD jako profilaktyki p-wirusowej.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Anna from Poznań wrote on 10.12.2019 at 20:09:

Dobry wieczór. Od kilku dni mam zdiagnozowanego szpiczaka (mam 37 lat) na chwilę obecną bezobjawowego. Czy jest możliwość podjęcia gdziekolwiek (oprócz Danii) jakieś formy leczenia na tym etapie choroby? W Polsce niestety :każą" mi czekać na objawy.
Jak wygląda w Polsce udział w "programach lekowych", w jakich miastach są dostępne?

Admin Reply by: Fundacja

Polecam poszukać na stronie www.clinicaltrials.gov
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn

Anna from Warszawa wrote on 05.12.2019 at 14:36:

Dzień dobry. Kilka tygodni temu u mojego taty (74 l.) zdiagnozowano szpiczaka. Chorowała na niego również jego mama. Ja sama od około roku cierpię na przewlekły ból kręgosłupa, z którym nikt nie potrafi się uporać (odwiedziłam 3 fizjoterapeutów, osteopatę, ortopedę). Czy powinnam wykonać jakieś badania w kierunku szpiczaka? Lekarz pierwszego kontaktu poinformował mnie, że nie jest to choroba dziedziczna, częściej chorują mężczyźni, więc nie widzi powodu do specjalistycznych badań. Dostałam skierowanie na morfologię, OB i poziom wapnia. Wyniki nieznacznie odbiegają od normy (lekka leukopenia i nieznacznie podwyższony poziom wapnia).. Lekarz twierdzi, że nie ma powodu do niepokoju, zasugerował odczekanie ok. miesiąc i powtórzenie badań. Czy powinnam drążyć temat? Czy są jeszcze jakieś badania, które powinnam wykonać?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie Mam propozycję aby się trzymać swojego lekarza, to mądre sugestie,
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Agata from Kielce wrote on 04.12.2019 at 10:58:

Dzień dobry, Mój mąż (45 lat) po przeszczepie komórek macierzystych (w lipcu tegoż roku) boryka się z bólem nóg. Jest to neuropatia, przynajmniej tak stwierdzono. Proszę mi polecić neurologa, który mógłby nam pomóc. Mąż bierze leki od neurologa, ale bez Tramalu nie daje rady. Druga sprawa mąż ma zgodność tkankową (wstępna ocena) z siostrą i lekarz prowadzący mówi o możliwości poddania się kolejnemu przeszczepowi tym razem od dawcy rodzinnego - mąż się waha bardzo i raczej jest na "nie". Czy taki przeszczep jest bardzo ryzykowny, czy raczej ryzyko się opłaci...bo jest szansa na zdrowie i pokonanie tej choroby. Dziękuję z góry za odpowiedź.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Przesyłam informacje na temat postepowania w czasie polineuropatii obwodowej w szpiczaku mnogim.
Co do kwestii allogenicznych transplantacji w szpiczaku to zależy od kilku czynników.... Sugeruje aby rozmawiać szczegółowo na ten temat z lekarzem prowadzącym. Sprawa jest INDYWIDUALNA.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf

Dawid from Leszno wrote on 29.11.2019 at 23:22:

Witam wszystkich serdecznie. Jestem Dawid. Miło mi. Co u was słychać ciekawego?:)

Admin Reply by: Fundacja

Wszystko dobrze u nas. Przygotowujemy się do wyjazdu na ASH https://www.hematology.org/Annual-Meeting/
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Agata from nowa sucha wrote on 28.11.2019 at 18:33:

Dobry wieczór. Moja teściowa miała dwa tygodnie temu przeszczep komórek macierzystych. Dziś wypisano ją ze szpitala. Z tego co ona zrozumiała, jej organizm nie przyswaja białka i przeszczep musi być przeprowadzony ponownie w lutym. Co się za tym kryje? Teściowa jest załamana, chce przerwać leczenie. Co się stanie jeśli nie podda się ponownemu przeszczepowi? Teściowa ma szpiczaka wykrytego na początku czerwca tego roku, z naciekiem 80% na szpik, bez zmian w kościach i bez złogów białka w nerkach innych narządach.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Proszę o szczegółach i planach leczenia rozmawiać ze swoim LEKARZEM PROWADZĄCYM. To zbyt poważne kwestie aby odpowiedzialnie doradzać przez internet bez badania podmiotowego, przedmiotowego oraz bez badan laboratoryjnych.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Grzegorz from Lubelskie wrote on 28.11.2019 at 07:02:

Dzień dobry
Od 6 lat choruję na szpiczaka w kwietniu otrzymałem skierowanie od prof. Hus na badanie PET w Bydgoszczy. Do dnia dzisiejszego nie zostało wykonane. Po kontakcie tel. dowiedziałem się, iż badania w kierunku szpiczaka zostały wstrzymane, nie podając do kiedy. Czy może mógłby Pan udzielić bardziej szczegółowych informacji. Bardzo dziękuję i pozdrawiam.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Proszę się skontaktować w tej sprawie z dr Bogdanem Małkowskim z Bydgoszczy http://www.co.bydgoszcz.pl/dla-pacjenta/diagnostyka-obrazowa/pet-ctmr/
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Kasia from Augustów wrote on 27.11.2019 at 22:32:

Witam !5 lat temu po ciężkiej walce wykryto u mojej mamy Szpiczak nowotwór złośliwy zaawansowany,po kilku cyklach hemioterapii,podwójnej werteroplastyce ,przeszczepie komórek macierzystych zaleczeniu choroby wyniki zaczęły znowu się pogarszać(mam świadomość że nie będą idealne)i od 2 lat mama bierze chemię w tabletkach.Ostatnio pojawiły się nowe zmiany w miejscach gdzie było cementowane jednak po konsultacji nie ma potrzeby wykonywania ponownego zabiegu ,dodatkowo guz na wątrobie(stwierdzono tłuszczak) nie było możliwości wykonania tomografi z kontrastem z powodu podyższonej keratyniny. Teraz miała wykonane badanie Bardzo proszę o intenpretacje wyników ponieważ wizytę ma dopiero 24.12.2019
Wynik mikroskopowy:rozpoznanie szpiczak plazmacytowy podejrzenie progresji.
-trepanobiopsja diagnostyczna o adekwatnym wymiarze
-komórkowość szpiku na poziomie 30% z krwiotworzeniem trójukładowym
-immunohistochemicznie komórki plazmatyczne CD138(+) w postaci dyspresyjnego nacieku syanowią około 25% komórek szpiku i są ekspresją CD56(+)weaker
Wniosek:
Recurrence of Plasma cell myeloma PCM with 25% bone marrow involvement.
Czy jest to nawrót choroby?czy może oznaki białaczki

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Niestety to co Pani opisuje może świadczyć o nawrocie choroby, co jest nieuniknione w tym nowotworze. Mama wymaga leczenia kolejnej linii, która trzeba uzgodnić z lekarzem prowadzącym biorąc pod uwagę wszystkie czynniki związane z charakterem nawrotu, stanem chorej, dynamiką choroby, przyjętym leczeniem i możliwościami danego ośrodka,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Ps. Zawsze tez można szukać badania klinicznego, polecam stronę www.clinicaltrials.gov

Katarzyna from Jelenia Góra wrote on 26.11.2019 at 20:10:

Serdecznie dziękuję za tak szybką i rzeczową odpowiedź. Chciałam jeszcze dodać (co może mieć znaczenie), że również od 4 lat mama przyjmuje Mesopral (1 tabl.rano). Mam wątpliwość czy jest możliwe, że systematyczne zmniejszanie wydzielania kwasu żołądkowego w żołądku może mieć również (obok skutków Revlimidu) wpływ na występujące biegunki i czy ten lek może mieć wpływ na poziom wchłaniania m.in. wapnia ? Przez ten czas (4 lata) nie sprawdzano poziomu (ilości) kwasu żołądkowego. Jak to sprawdzić (jakie badania) - jeśli moje wątpliwości w ogóle mają tu sens. Pozdrawiam i b. proszę o podpowiedź

Admin Reply by: Fundacja

W opisanej sytuacji polecam dodatkowo diagnostykę przewodu pokarmowego, czyli wykonanie gastrokopii i kolonoskopii oraz konsultacje GASTROLOGA, pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN

Katarzyna from Jelenia Góra wrote on 25.11.2019 at 20:19:

Dzień dobry,
Przejrzałam wiele wspisów i opinii i nie znalazłam porady w zakresie uporczywych biegunek. Moja mama (84 lata) od 4 lat ma rozpoznanego szpiczaka mnogiego. Leczona aktualnie Revlimidem i Dexametazonem. Ma bardzo uporczywe biegunki. Nie dość. że osłabiona ogólnie leczeniem, wiekiem, bólem - to dodatkowo biegunkami - Biegunki leczone są Laremidem. Lekarz pierwszego kontaktu nie chce zmieniać zapisów hematologa, a hematolog wysyła do lekarza pierwszego kontaktu. Czy jest jakaś inna propozycja lub sugestia ze strony Pana doktora? I jakie powinny być włączone probiotyki? Bardzo proszę o wskazówki.... Pozdrawiam i z góry dziękuję za odpowiedż. Katarzyna H.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W opisanej sytuacji przy biegunkach po REVLIMIDZIE polecam do 6 tabletek na dzień leku CHOLESTAGEL (COLESEVELAM),
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Justyna from Starogard Gdański wrote on 24.11.2019 at 13:38:

Witam moje wyniki to leukocyty 3,34(norma 3,98-10,04)neutrofile 0,97(2,00-7,00) neutrofile 29(40-80), limfocyty 60,8(20-40)rozmaz mikroskopowy gran.segmentowane 30(40-70)kwasochłonne w normie oraz limfocyty w rozmazie 60(20-45)monocyty w normie resztę badań też OB 8 mocz ogólny w normie czuję się dobrze boli mnie tylko kręgosłup w odcinku lędźwiowym dodam że na odcinku piersiowym mam zwyrodnienie skierowano mnie do hematologa z podejrzeniem leukopenia i granulocytopeni .Hematolog podejrzewa szpiczaka mnogiego proszę mi powiedzieć czy jest to możliwe. Bardzo dziękuję za odpowiedź

Admin Reply by: Fundacja

Bardzo dziękuję za Pani wpis. Leukopenia i granulocytopenia nie są typowe dla szpiczaka mnogiego, bardziej anemia normocytarna, raczej mało prawdopodobne aby miała Pani ten nowotwór,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Mateusz from Lublin wrote on 20.11.2019 at 12:25:

Dzień dobry, już kiedyś pisałem w sprawie mojej mamy. Ma ona 51 lat i rozpoznanego szpiczaka ig kappa, cytując badanie:histopatologiczne " 'nasada th4' Częściowo przepojony krotocznie fragment tkankowy z obecnością rozlanych nacieków z plamocytów
'Th6' 1-3 fragmenty tkankowe z obecnością rozlanych nacieków z monoklonalnych plazmocytów i pojedynczych plazmablastów(CD138+, łańcuchy lekkie immuno globuilin kappa+, lambda-, CD56+,CD45-,S100-). W materiale obecne także drobne beleczki kostne, mięsnie szkieletowe i tkanka tłuszczowa. Obraz morfologiczny i wyniki odczynów immunohistochemicznych odpowiadają monoklonalnemu rozrostowi plazmocytów. W diagnostyce różnicowej nalezy plasma cell myeloma i solitary plasmocytoma of bone."

Jest aktualnie w trakcie 6 cyklu schematu VTD. w 3 cyklu odrzuciliśmy talidomid ze względu na neuropatie i zaparcia. Wciąż jest osobą leżącą. Wyniki badań z przełomy 3 i 4 cyklu to:
2beta-mikroglobulina - 2,01
IgG 3,63 L
IgM 0,4
IgA 0,14 L
(nie mogę rozczytać jednostek)
No i
wolne lekkie łańcuchy kappa:221mg/l H (norma do 19.4)

Wolne lekkie kappa(s)/Wolne lekkie lambda: 28,63 H (norma do 1,65)

Natomiast w 5 cyklu badania wyglądają "nieco" inaczej
2betamikroglobulina - 1.88
Wolne lekkie łańcuchy kappa:74 mg/l
wolne lekkie kappa(s)/wolne lekkie lambda: 8,21

Więc widać wyraźny spadek.
moje pytanie brzmi:
1.Jak rokują takie wyniki badań,?
2. Co Pan sądzi o autoprzeszczepie komórek macierzystych? I czy zna Pan jakąś literaturę/artykuły które pokazują jak taki przeszczep wygląda, jak sie do niego przygotować, ile trwa itp.

Pozdrawiam i dziękuje za poświęcony czas
Mateusz

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Bardzo mi przykro ale nie jestem w stanie precyzyjnie Panu pomóc i doradzić. Tutaj wskazany jest kontakt lekarza prowadzącego z Zespołem Transplantologicznym i kwalifikacja do procedury przeszczepowej albo wykluczenia z niej. Proszę rozmawiać z lekarzem prowadzącym,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Elżbieta from Kędzierzyn Koźle wrote on 18.11.2019 at 22:06:

Przeszłam operację z powodu złamania kręgu L3
Badanie histopatologiczne wycinka wskazało na plasmocytome, immunohistochemiczne ujawniło marker cd38, CD 138,mum1.Biopsja aspiracyjna szpiku wskazała obecność poliklonalnej populacji plazmocytów o nieprawidłowym fenotypie, wśród wszystkich komórek jądrzastych 0,5%populacje plazmocytów o immunofenotypie cd38+cd138+CD 19+/low CD 56-/+(26%+). Wewnątrzkomórkowe łańcuchy lekkie 60%kappa i 40,%lambda.W moczu nie wykryto bialkaM. Biochemia krwi, CRP5,480mg/l,Beta2-2,52,LDH-201U/l, wolne łańcuchy lekkie kappa-639mg/l, lambda-13,30mg/l. Przeszłam radioterapię, guz miał 43x58mm, 20dawek po 2Gy.skonczylam 19wrzesnia. Wizytę kontrolną i zlecone badania krwi mam 14.01.2020. Nie odczuwam dolegliwości, mam nadzieję na zwłóknienie guza ale martwi mnie białko we krwi i szpiku no i w badaniu Pet ujawniły się dwie małe zmiany w kościach stopy, które ,,świecą,,.Czy konsultować się z innym lekarzem czy cierpliwie czekać?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Dziękuję za wiadomość. Wg mnie wymaga Pani terapii systemowej VTD lub VCD 3-4 cykle i dalej auto-PBSCT. Nie ma na co czekać, choroba jest do leczenia, pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Barbara from MAKÓW MAZOWIECKI (MAKOWSKI) wrote on 16.11.2019 at 22:03:

Witam,
Bardzo proszę o poradę, do kogo możemy udać się na konsultację w sprawie wertebroplastyki .w Warszawie lub okolicach? czy taki zabieg może zmniejszyć ból w części lędźwiowej kręgosłupa i nogi (promieniujący ból)? Mój tata leczy się na szpiczaka w Wieliszewie ze względu na to, ze mamy najbliżej, a ból jest ciężki do zniesienia. Jednak może warto skonsultować się jeszcze gdzieś indziej?
Dziękuję

Admin Reply by: Fundacja

Polecam kontakt do dr JURIJA KSENIUKA w Carolina MC, ulica Pory 78 w Warszawie https://carolina.pl/team/ksenyuk-yuriy/

Jego asystentka Olga Beresińska telefon 793383051, proszę się dalej umawiać, pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Paula from Ostrołęka wrote on 13.11.2019 at 15:55:

Szanowny Panie Doktorze,
Ponad dwa lata temu, moja babcia (63) trafiła, na miesiąc, do szpitala z bólem w lewym boku, który utrudniał oddychanie. Tam wykonano jej prześwietlenie klatki piersiowej i kręgosłupa. Z badań okazało się, że babcia ma płyn w płucach oraz pęknięte dwa kręgi ('o niejasnej etiologii'). Płyn z płuc został usunięty, a za miesiąc została wykonana wertebroplastyka i biopsja trzonu TH11 i L1. (2017 r.) Na podstawie badań z bioposji, lekarze w szpitalu i lekarz rodzinny, stwierdzili, że nie są to komórki nowotworowe. Pół roku później babcia była u neurochirurga, który zalecił badania na osteoporozę- została ona wykluczona.
Przed trafieniem do szpitala babcia miała anemię i zapalenie stawów.

Od jakiegoś czasu ból kręgosłupa powrócił, a dodatkowo pojawił się piekący ból w stopach. W tamtym tygodniu babcia udała się do hematologa na konsultację. Doktor, na podstawie wyników z biopsji (2017r.), stwierdziła, że jest to szpiczak plazmocytowy oraz zaleciła udanie się do lekarza rodzinnego w celu założenia Karty diagnostyki i leczenia onkologicznego.

Przesyłam treść wyniku z biopsji: 'Szpik kostny o zwiększonej komórkowości. Liczne wyspy erytroidalne oraz megakariocyty. Linia granulocytarna stanowi ok. 60% utkania komórkowego szpiku. W obrębie szpiku dość liczne limfocyty T i B oraz komórki plazmatyczne, stanowiące do 10% badanego szpiku, z cechami ekspresji CD138. Wniosek: Całość obrazu może sugerować zmiany o typie MGUS (Monokonalna Gammapatię o Nieokreślonym Znaczeniu) CD138++ ''

Niestety, na podstawie jednego badania, opinie są różne- a minęło już dość sporo czasu od wyniku. Bóle powracają, a przyczyny wciąż brakuje. Proszę o poradę, czy na podstawie tego wyniku można wywnioskować, że jest to nowotwór czy może przyczyna tego, jest inna?

Pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Zapraszam do mnie do gabinetu celem konsultacji hematologicznej nr telefonu 122642591
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Michał wrote on 10.11.2019 at 11:58:

Mama choruje na chłoniaka DLBCL. Z uwagi na obecny stan zdrowia zalecono Revlimid 25mg. Nie jest to lek refundowany w tej chorobie. Czy istnieją możliwości zakup tego leku po mniej zaporowej cenie, np. za granicą?? Dziękuję

Admin Reply by: Fundacja

Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka nie pośredniczy w zakupie leków. Doradzam przejrzeć strony indyjskie gdzie jest dostępny generyk o nazwie LENALID,
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Piotrek from Łodz wrote on 06.11.2019 at 16:53:

Szanowny Panie Doktorze:)
14 listopada wybieram na przeszczep szpiku, miesiąc wcześniej byłem na pobraniu komórek z krwi obwodowej. Mam pytanie jak się przygotować na przeżycie intensywnej chemioterapii i potem po powrocie do domu uchronić się przez infekcjami, pozdrawiam serdecznie 🙂

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Sugeruje jednak aby rozmawiać ze swoim lekarzem prowadzącym. Każdy Ośrodek Przeszczepowy ma inną specyfikę i inne zwyczaje. Generalnie na temat przeszczepu w szpiczaku proszę poczytać tutaj: https://www.myeloma.org/autologous-stem-cell-transplant
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Beata from Nowe wrote on 03.11.2019 at 13:02:

Witam Panie Doktorze,za pana namową zrobilam immunofiksację sama,ponieważ hematolog do którego poszłam,stwierdziła ,że obecny pik w elektroforezie( nie posiadałam wykresu tylko opis),to bład laboratoryjny,więc poszłam do laboratorium i wezwano Pania Odziałową,która stwierdziła,że nie ma mowy o pomyłce,więc pobrała krew, Wynik: Immunofiksacja: w badanej surowicy wykryto obecność białak monoklonalnego w klasie IgG łańcuchy lekkie Kappa.Wykonałam morfologię i oprócz lekkiej leukocytozy,wszystko w normie CRP 3,5,wapń 9.88,Ldh 147,kreatynina 0,88. Nie wrócę już do tej hematolog z tego względu,że wynik z elektroforezy zlekceważyła i gdyby nie informacja od Pana pewnie bym o tym nie wiedziała. Nie wiem czy jest konieczna wizyta u lekarza czy nie bo całkiem już zgłupiałam i nie wiem co mam robićl,co w ogole to oznacza. Jeśli to konieczne ,to jak można dostać sie do Pana? Dziękuję za pomoc. Lat mam 38.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Proszę teraz wykonać ilościowo wartość białka monoklonalnego w surowicy.
Na ten moment można rozpoznać najprawdopodobniej u Pani MGUS IgG kappa. Proszę zadzwonić na nr 122642591 i umówić się na wizytę za miesiąc, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Karolina from Żuromin wrote on 25.10.2019 at 21:02:

Mój tata (lat 48) od kilku lat miał bóle kręgosłupa, w badaniach rezonansu magnetycznego wykryto liczne wypukliny oraz przepuklinę. Od początku tego roku zaczął odczuwać ból z lewej strony, ból był umiejscowiony na wysokości bioder, tata nie mógł sam sprecyzować gdzie ten ból dokładnie jest. W sierpniu ból nasilił się tak, że tata musiał chodzić przy kulach. Od lekarza ortopedy dostał zlecenie na rezonans magnetyczny miednicy małej. W badaniu wyszło, że "w talerzu kości biodrowej lewej uwidoczniono zmianę torbielowatą o wym. 72x47x10 mm( APxLRxCC) z widocznym poziomem płynu. W otaczającej zmianę tkance kostnej trzony o talerza kości biodrowej lewej uwidoczniono obszary odczynowe podwyższonego sygnału T2 z ograniczeniem dyfuzji. Obraz MR wydaje się odpowiadać powikłanej torbieli prostej kości z odczynem zapalnym w otaczającej tkance kostnej i mięśni pośladkowym średnim i małym. Nie można jednoznacznie wykluczyć procesy rozrostowego. Węzły chłonne w zakresie badania niepowiększone." Lekarz ortopeda z tym wynikiem skierował tatę do onkologa chirurga w Centrum Onkologii- Instytut im. Marii Skłodowskiej- Curie. Onkolog zlecił biopsję z której wyszło " Wynik wstępny: obraz mikroskopowy przemawia za szpiczakiem, zlecono odczyn IHC. Wynik ostateczny: liczne tworzące lite pola komórki plazmatyczne o immunofenotypie: cd138(+), mum1(+), cd56(+), cyclinaD1(-), kappa(+), lambda(-), ki-67 1%. Obraz mikroskopowy odpowiada szpiczakowi. Różnicowanie między " plasmacytoma" a " multiple myeloma" wymaga korelacji z obrazem radiologicznym oraz ewentualnie trepanobiopsji. Tata został skierowany na wizytę do doktora Michała Osowieckiego w Klinice Nowotworów Układu Chłonnego w Warszawie, wizyta ma się odbyć 13 listopada 2019r. Do tego tata dostał bardzo silnych bóli w okolicy kręgosłupa w odcinku lędźwiowym. Ból był tak silny, że tata nie mógł wstać z łóżka chociażby załatwić potrzeby fizjologiczne. 24 października został skierowany do szpitala powiatowego w Żurominie, tam ma podawane leki aby pozbyć się tego bólu oraz ma przeprowadzane badania (m in.: tomografia komputerowa). Moje pytanie do Pana to czy ten ból który wystąpił u taty może być spowodowany szpiczakiem? Czy szpiczak mógł "przenieść" się w inne miejsce w obrębie kręgosłupa? Kolejne pytanie to czy tacie w obecnej sytuacji jest potrzebna konsultacja onkologiczna natychmiast czy możemy poczekać do 13 listopada. Bardzo proszę o odpowiedź i pokierowanie nas w tej trudnej sytuacji. Za wszystkie informacje i pokierowanie nas z góry dziękuje.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W tej trudnej sytuacji polecam kontakt z HEMATOLOGIEM. Sugeruję Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie https://ihit.waw.pl/o-nas/struktura/kliniki/klinika-hematologii i kontakt z prof. Iwoną HUS,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Robert from Reda wrote on 24.10.2019 at 21:57:

Dzień dobry Panie Doktorze,
U mojej 42 letniej siostry w ostatnich dniach zdiagnozowano szpiczaka mnogiego. Wyniki badań sprzed kilku dni:
TK kośćca (czaszki, kręgosłupa C-Th-L/S, kończyn górnych i dolnych do 2/3 górnych podudzi).
W kościach pokrywy czaszki widoczne dość liczne ogniska przejaśnienia struktury kostnej, prawdopodobnie w przebiegu choroby zasadniczej.
Lordoza zniesiona przy stabilizacji przedniej przeztrzonowej C3-C5-C6. Bez cech kolizji materiału zespalającego z zarysem kanału kręgowego ani otworów międzykręgowych.
Cechy destrukcji kostnej kręgów C3-C5 oraz ogniska przejaśnienia struktury kostnej w obrębie trzonów C6, C7, Th1 + w wyrostku poprzecznym lewym oraz w Th2 - jak w badaniu poprzednim.
Ogniska przejaśnienia struktury kostnej, najpewniej w przebiegu choroby zasadniczej, widoczne w obrębie wszystkich trzonów kręgów Th i L, łuków Th10 po stronie prawej i L2 po stronie lewej oraz w obrębie wyrostka stawowego górnego L3 po stronie prawej; poza tym w trzonie mostka, pojedyncze w żebrach obustronnie + złamanie odc. tylnych żeber 9-10 prawych, w kącie trzonu prawej łopatki, w obu kościach biodrowych, pojedyncze drobne w kości łonowej i kulszowej lewych.
W obrębie 1/3 bliższej trzonu kości udowej prawej, w obrębie szpiku, widoczna masa patologiczna na dł. 37 mm, odcinko ścieńcza warstwę korową od przyśrodka, podobna zmiana w początkowym odcinku trzonu kości udowej lewej na odcinku dł. 13 mm, bez wyraźnej impresji na warstwę korową kości.
Wcześniej siostra miała wykonany szereg innych badań (m.in rezonans, badanie tkanek, krew, mocz). Rezonans wykazał nacieki na kręgosłupie, badanie tkanek naciek Plazmocytoma, morfologia w normie, białko w moczu przekroczone, Wczoraj miała pobierany szpik do badań. Dzisiaj odebrała wynik TK i od razu zapadła decyzja lekarzy, że od jutra leczenie szpitalne - chemioterapia i być może radioterapia. Proszę o poradę, czy powinniśmy rozważyć jeszcze jakieś inne warianty leczenia, czy poddać się radykalnej terapii dostępnej w szpitalu?
Będę wdzięczny za odpowiedź.
Pozdrawiam,
Robert

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie

Przesłany opis sugeruje potrzebę pilnej chemioterapii. W załączeniu przesyłam rekomendacje Polskiej Grupy Szpiczakowej obowiązujące w Polsce, pozdrawiam

Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf

Ewa from Warszawa wrote on 24.10.2019 at 12:24:

Witam.
U taty, lat 55 zdiagnozowano amyloidozę AL na podstawie biopsji nerki (badania wskazują na brak zajęcia innych narządów). Biopsja szpiku wykazała niespełna 11% komórek plazmatycznych, treoanobiopsja 20% z wnioskiem: "obraz wskazuje na zmiany o typie szpiczaka plazmocytowego"). Brak innych zmian narządowych charakterystycznych dla szpiczaka. Tato nie dostał jasnej informacji apropo rozpoznania szpiczaka. Nie wykonano badań cytogenerycznych - czy byłyby wskazane?
Leczenie rozpocząć ma się za miesiąc, zapowiedziano 3 cykle chemi (niestety nie znam leków), następnie auto przeszczep.
Bardzo proszę o nazwiska najlepszych specjalistów (woj. nazowieckie, podlaskie) do skonsultowania wyników.
Dziękuje
Ewa

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W opisanej przez Panią sytuacji sugeruję kontakt z prof. Krzysztofem Jamroziakiem z Warszawy (k.m.jamroziak@gmail.com), który jest doskonałym ekspertem w dziedzinie amyloidozy i pracuje w WARSZAWIE,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Maja from Reda wrote on 21.10.2019 at 22:11:

Witam
U mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka
( 55 lat ) Gdzie najlepiej podjąć szybkie leczenie w okolicach Gdyni /Gdańska ?
(Chociaż rozważamy również leczenie w innych miastach )

Admin Reply by: Fundacja

Polecam gorąco profesora Jana Macieja Zauchę z Gdańska,
pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn

Marta from Żywiec wrote on 20.10.2019 at 15:42:

Dzien dobry Panie doktorze czy zaleca sie stosowanie suplementacji celem wzmocnienia organizmu podczas leczenia revlimidem jaki najlepszy jest antybiotyk podczas infekcji i srodki przeciwbólowe podczas leczenia...bardzo dziękuję za pomoc

Admin Reply by: Fundacja

Trudno mi precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego i przedmiotowego oraz badań laboratoryjnych. Zapraszam do mnie do gabinetu po umówieniu telefonicznym wizyty nr 122642591
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Maria from Wrocław wrote on 19.10.2019 at 19:24:

Bardzo dziękuję za błyskawiczną odpowiedź.
Z poważaniem - Maria Głowacka

Admin Reply by: Fundacja

Bardzo dziękuję z góry za wsparcie Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka www.szpiczak.org
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Maria from Wrocław wrote on 19.10.2019 at 18:01:

Szanowny Panie Doktorze,
Mąż od 5 lat choruje na szpiczaka. Obecnie z powodu nawrotu choroby jest w trakcie trzeciego cyklu chemioterapii Revlimidem. Dostaje Revlimid 10mg wraz z Encortonem, podawanym codziennie, ale w dawce zmniejszającej się w ciągu cyklu od 60mg do 20mg. Obecnie mamy 18 dzień cyklu, a więc Mąż bierze 20mg Encortonu. Ku mojemu przerażeniu morfologia sprzed 2 dni wykazała, że w ciągu ostatniego tygodnia leukocyty spadły z 4,5 do 2,8 (neutrofile z 2,79 do 1,74). Boję się dalszego spadku leukocytów, a wizytę kontrolną Mąż ma dopiero za 10 dni. Czy ten lęk jest uzasadniony? Co powinniśmy zrobić? Będę bardzo wdzięczna za radę.
Z poważaniem - Maria Głowacka

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie, uważam że należy jednorazowo podać czynnik wzrostu granulocytow G-CSF 48 mln j. podskórnie i potem skontrolować morfologie, pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn

Marlena from Sosnowiec wrote on 18.10.2019 at 00:02:

Witam, u mamy wiek 64. Stwierdzono ciezka postac anemii aplastycznej - aplazje szpiku. Prosze o wskazanie najlepszej placowki wraz z kompetentnym specjalista. Mama dodatkowo ma astme oraz od dluzszego czasu krwawy stolec.

Admin Reply by: Fundacja

W opisanej sytuacji polecam chyba Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie,
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Beata from Nowe wrote on 16.10.2019 at 11:41:

Dziękuję za odp. Panie doktorze,postaram się wykonać to badanie,tylko co oznacza ten pik,czy to jest wlasnie bialko monoklonalne czy coś innego to moze byc ?

Admin Reply by: Fundacja

Może to być białko monoklonalne ale nie musi. Takich spraw jednak nie powinno się konsultować przez internet,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Anna from Bielsko wrote on 15.10.2019 at 18:37:

Dzien dobry Panie doktorze mam pytanie tata jest 2 lata po przeszczepie ma nawrót choroby od dzisiaj dostaje revlimid i dexametazon bedzie zazywal w domu. Czy jest to bezpieczne martwie sie bo nie mieszkam z Nim jak dlugo bedzie musial brac tem lek czy jezeli bedzie dobrze tolerowal czy mozliwe jest zatrzymanie choroby na jakiś czas ? Panie doktorze jak można ustalić termin do Pana na konsultacje ? W szpitalu tacie nic nie poeiedzieli a Ja mam kilka pytań nie chcemy pozostać tylko sami w tych trudnych momentach zwlaszcza bez pomocy i informacji..

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Leczenie Revlimidem i Dexametazonem jest bezpieczne pod warunkiem stosowania profilaktyki p-zakrzepowej.
Zapraszam na konsultacje po uzgodnieniu terminu pod nr 122642591, pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Magdalena wrote on 12.10.2019 at 18:22:

Doktorze diagnoza szpiczak tlacy (wiek 60 lat) w lutym. Badania obrazowe wykazały mocne zwyrodnienie kręgosłupa, stenoze, zespół baastrupa. (Pet ok. Cytogenetyczne badanie doktor okreslil jako korsystne dla taty). Wówczas nie było dolegliwości bólowych z tym związanych. Wyniki podczas kopejnych kontroli w poradni hematologicznej stabilne. Od początku sierpnia zaczął się bol zdefiniowany przez tate jako rwa kulszowa. Od tamtej pory zaczął rehabiltacje. Ale mam wrażenie że nie pomaga A jest gorzej. Lekarze zalecieli nlpz bral je ostrożnie ale nie przynosily poprawy. Bywa ze jest dobrze nastąpi jakis moment ruch ze pojawia się silny ból. Bol w pozycji siedzącej ustepuje lub jest niewielki. W nocy bol się nie pojawia. Doktor prowadząca w czasie sierpniowej wizyty nie zlecila badań obrazowych. Nie wiązała poki co tego z choroba.Kontrola w listopadzie. Dostał od neurologa skierowanie na MRI ale wiadomo terminy kolejki może w przeciągu 3 tyg coś się uda. Czy jest możliwe żeby to był atak choroby? Może skutek nie właściwej rehabilitacji? Jako źródło bolu tato wskazjuje okolice wyjścia nerwu kulszowego.

Admin Reply by: Fundacja

Trudno powiedzieć zawsze może być progresja szpiczaka plazmocytowego. Zrobiłbym pilnie badania obrazowe NMR oraz WBLDCT kości,
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Beata from Nowe wrote on 11.10.2019 at 23:47:

Witam Panie Doktorze. Z racji zlego samopoczucia i leukocytozy do 15/10 tyś i spadkami do 10, 12 tys, wraz z ,,odmłodzeniem krwi' lekarz rodzinny skierował na proteinogram,co on oznacza?
Białokrwi :7,90 g/dl norma -6,60 -8,30
albumina 59,30% 55,80-66,10
albumina 4,68 g/dl 4,02-4,76
alfa 1-globulina 4,40% 2,90-4,90
alfa 1-globulina 0,350 g,dl 0,210-0,350
alfa 2-globulina 12% H 7,10-11,80
alfa 2-globulina 0,950 g/dl H 0,510-0,850
beta 1 globulina 5,60% 4,70-7,20
beta 1 globulina 0,44g/dl 0,34-0,52
beta 2 globuliny 3,70% 3,20-6,50
beta 2 globulina 0,29% 0,23-0,47
gamma globuliny 15,00% 11,10-18,80
gamma globuliny 1,190 g/dl 0,800-1,350
Opis badania: obecny pik we frakcji gamma
Czy to szpiczak?

Admin Reply by: Fundacja

Proszę wykonać badanie immunofiksacji białek i wszystko będzie jasne, pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Justyna from Sianów wrote on 10.10.2019 at 13:56:

Witam. Szukam pomocy dla taty. Dziś odebral wyniki-szpiczak plazmatycznokomorkowy. Gdzie najlepiej poprowadzą taty leczenie? Jesteśmy z okolic Koszalina. Na chwilę obecną wszystkie badania miał robione na oddziale w szpitalu w Słupsku. Będę bardzo wdzięczna za jakąkolwiek pomoc. Pozdrawiam Justyna.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie!
W opisanej sytuacji polecam Szczecin i profesora Bogusława Machalińskiego
z uklonami
Artur Jurczyszyn

Barbara from Wrocław wrote on 06.10.2019 at 21:49:

Dzień dobry, jestem nowa w temacie. Bardzo martwię się wynikami (czekam na genetykę i FISH). Czy wskazana jest obserwacja, czy raczej rozpoczęcie leczenia i autoprzeszczep (dodam, że mam 41 lat)? Z góry bardzo dziękuję!

OB. 120
CRP 0,5
WBC 10*3/uL 3,99
erytr 10*6/uL 3,68
Hgl g/dl 11,4
Kreatynina mg/dl 0,62
EGFR 113
Wapń mg/dl 9
Sód mmol/l 139
Potas mmol/l 3,7
Żelazo 8,7
Mocznik mg/dl 19
B2M mg/l 2,09
LDH U/L 131
IgA g/l 22,4
IgG g/l 3,8
IgM g/l 0,2
Kappa wolne mg/l 226
Lambda wolne 7,23
Kappa/Lambda 31,26
Białko całk g/l 82
Albumina g/l 37,47
Albumina % 45,7

BMPC 11,50%

Bialko w moczu nieobecne

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Chyba poczekałbym jeszcze na wyniki badan cytogenetycznych. Ale prawdopodobnie terapia będzie potrzebna . Wskazane wykonanie WBLDCT układu kostnego celem oceny osteolizy?
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Justyna from Inowrocław wrote on 03.10.2019 at 12:30:

Ktoś mi bliski ma szpiczaka. Do kogo najlepiej się udać .dostał skierowanie do szpitala. 50% naciekow. Jaki to stan ?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
To zależy gdzie mieszka ta Osoba. Chyba będzie optymalnie jak Ktoś do mnie zadzwoni na nr 601539077 i ja doradzę co i jak,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Ewa from Gdańsk wrote on 02.10.2019 at 09:20:

Dzień dobry. Bardzo proszę o informację nt szczepienia p/grypie. Jaką szczepionkę należy podać? ( szpiczak w remisji, po przeszczepie komórek w 2017). Dziękuję i pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Każda szczepionka przeciw grypie jest zalecana. Nie ma znaczenia producent szczepionki, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Weronika wrote on 30.09.2019 at 10:33:

Witam. U mojej mamy jest podejrzenie szpiczaka mnogiego. Jakie badania musi wykonać mama aby potwierdzić ta diagnozę.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Lekarz który podejrzewa szpiczaka na pewno wie jakie badania zlecić. Na wszelki wypadek przesyłam aktualne zalecenia diagnostyki i leczenia w szpiczaku obowiązujące w Polsce aktualnie,

pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf

Sylwia from Kielce wrote on 29.09.2019 at 00:15:

Dzień dobry, czy poleca Pan leczenie szpiczaka w Kielcach lub konkretnie lekarzy?

Admin Reply by: Fundacja

Kielce to doskonaly Osrodek, bardzo polecam szczególnie prof. Marcina Pasiarskiego i Jego Zespół,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Hanna from Warszawa wrote on 28.09.2019 at 08:49:

Panie Doktorze bardzo proszę o pomoc.
U męża 61 lat w marcu br. zdiagnozowano raka nerki, w kwietniu lewa nerka została usunięta (rak jasnokomórkowy B2). Dwa tygodnie później zdiagnozowano szpiczaka. Obecnie mąż jest po 4 cyklu VTD, planowany jest przeszczep. W kontrolnym badaniu szpiku nie ma komórek plazmocytowych (pierwotnie było 15 %). Wyniki białek w krwi i w moczu będą lada dzień. W kontrolnym badaniu TK w trzonie L4 jest ognisko lityczne 38x26mm, pierwotnie było 29x21mm,(ubytek kostny jest w środku kręgu i obejmuje jedną z krawędzi), poza tym bez zmian podejrzanych onkologicznie. Lekarz onkolog twierdzi, że w celu wzmocnienia L4 należy zastosować radioterapię. Radiolog powiedział, że radioterapia zniszczy chore komórki ale spowoduje osłabienie kręgu i konieczna będzie operacja kręgosłupa. Ostatecznie mąż ma być poddany radioterapii radykalnej 20 dawek(pierwsza dawka 4.października). Hematolog uważa, że zmiana w kręgosłupie nie ma znaczenia w monitorowaniu przebiegu leczenia i nie wyraża opinii. Mąż z uwagi na posiadanie jednej nerki nie przyjmuje Pamifosu i żadnych leków na wzmocnienie kości. Bardzo proszę o pomoc, czy radioterapia jest w tym przypadku konieczna, czy może zaszkodzić, coraz mniej to wszystko rozumiem, jestem bezradna. Bardzo proszę o odpowiedź.
Pozdrawiam serdecznie Hanna Duda

Admin Reply by: Fundacja

Uważam, iż radioterapia w opisanej sytuacji całkowicie jest bez sensu.
Trzeba Męża skonsultować z ortopedą lub neurochirurgiem celem rozważenia stabilizacji kręgosłupa lub cementowania czyli wertebroplastyki.
Ważna jest teraz mobilizacja i procedura auto-PBSCT,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Patrycja from Gliwice wrote on 26.09.2019 at 22:43:

Bardzo dziękuję za odpowiedź. Lekarz tak prowadzi pacjenta.
Jeszcze jedno pytanie. Czy koniecznie należy brać leki p/zakrzepowe? (Clexane 40) Po pierwszym cyklu jak.pisałam wcześniej opuchluizna i zmiany skórne. Czy Clexane może tak uczulać??
Łączę pozdrowienia,Patrycja

Admin Reply by: Fundacja

W wieku 80 lat ma pewno przy przejmowaniu Revlimidu należy brać leki p-zakrzepowe. Czy Clexane może uczulać nie umiem stwierdzić ale wiem ze każdy lek może dawać alergie i działania uboczne.
Trzymam kciuki za powodzenia leczenia,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Patrycja from GLiwice wrote on 26.09.2019 at 14:27:

Pacjent (mój Tato 80 lat) w 2017 r leczony VCD, Od lipca br. leczenie Revlimidem (25 mg) i Dexamethazonem. Podczas drugiego cyklu opuchlizna, łuszcząca skóra, biegunka. Lek odstawiony po 10 dniach cyklu II. Zastosowano clatrę i matypred. Obecnie III cykl , Revlimid w dawce zmniejszonej 15 mg. Dopadło Tatę przeziębienie. W czwartej dobie podano Zinnat 0,5. z uwagi na utrzymującą się temperaturę 38,7 st ( po zażyciu Ibuprofeny-Pabi, spadek do 37,3) Już po zażyciu jednej tbl. cefuroksymu duszność, przerażające pieczenie stóp. Czy mogą zachodzić interakcje z Revlamidem? W takich przypadkach jaki najlepiej podać antybiotyk? Jak długo można zażywać Ibuprofen w dawce 200 mg? Bedę wdzięczna za odpowiedź.
Łączę ukłony, Patrycja

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Doprawdy w takiej sytuacji nie jestem w stanie doradzać precyzjnie przez internet.
Chory (lat 80) powinien byc zbadany oraz nalezy sprawdzic badania laboratoryjne. Co do antybiotyku prosze rozwazyc LEVOXA. Ibuprofen jako lek p-bólowy nie jest zalecany w szpiczaku zbyt chetnie. Proszę rozwazyc ZALDIAR.

Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN

Magda from legnica wrote on 23.09.2019 at 10:25:

Szpiczak Mnogi IGD Kappa, ISS II, T(11,14)-listopad 2017
Progresja czerwiec 2019 Białaczka Plazmatyczna kariotyp
50,XY+7, DER(14)T(11:,14),+DER(14)T(11,14),+18,+19 nawias .kwadratowy 20
Szanowni Państwo,
czy w/w parametry wskazują na złe rokowanie u tata.
Leczony obecnie Daratumamb, Velcaid, Deksametazon..
Czy oprócz tej kombinacji lekowej jest jeszcze jakas obcja z innymi lekami .. CZy jest obcja 2 przeszczepu, czy raczej słaba szansa. parametry morfologi utrzymują sie . 2 Beta 3,5 ,
,

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Wtórna białaczka plazmocytowa to niestety zawsze złe rokowanie. Zebraliśmy z taką sytuacją kliniczna 101 pacjentów, zachęcam do lektury publikacji. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Secondary-plasma-cell-leukemia-a-multicenter-retrospective-study-of-101-patients.pdf

Magdalena wrote on 20.09.2019 at 10:49:

Doktorze gdzie można śledzić informacje o planowanych turnusach rehabilitacyjnych w Nałęczowie? O tym co aktualnie trwa znalazlam informację dziś A chciałabym przypilnowac temat na następny 🙂

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Proszę śledzić strone Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka www.szpiczak.org będzie informacja w przyszłości.
pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn

Marcin from Śląsk wrote on 19.09.2019 at 18:18:

U mamy (57 lat) stwierdzono szpiczaka. Na wyniku histopatologicznym widnieje jeszcze CD138+,lambda+ ,kappa-, CD20+, CD3+. Zalecenie ze szpitala kontakt z oddziałem hematologi. Do której placówki lepiej się udać. Katowice czy Chorzów?

Admin Reply by: Fundacja

Sugeruję w tej sytuacji Centrum Onkologii w Gliwicach i tam prof Sebastian Giebel lub prof Małgorzata Krawczyk,
pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn

Beata from Warszawa wrote on 11.09.2019 at 20:26:

Dzień dobry,
Mój tata obecnie ma 88 lat. W grudniu 2017 roku u taty zdiagnozowano szpiczaka mnogiego. Został podadany leczeniu chemioterapią i po zakończonej chemioterapii od maja 2018 do kwietnia 2019 było dobrze. W kwietniu 2019 okazało się, że jest nawrót chorby. W czerwcu 2019 tata został poddany ponownie chemioterapii. Niestety po drugiej dawce stwierdzono, że wystapił zespół nadlepkości z zaburzeniami świadomości i przerwano leczenie. W sierpniu 2019 leczenie zostało wznowione - jest po pierwszej dawce chemii.
W sierpniu 2018 roku tata był w szpitalu okulistycznym na usunięcie wylewu w oku, który najprawdopodobniej pojawił się po chemioterapii. W szpitalu po zabiegu spadł z łóżka i doznał złamania szyjki kosci udowej (jego stan nie pozwalał na operację tego złamania). Poinformowano nas, ze z biegiem czasu odczuwanie bólu z powodu w/w złamania będzie coraz słabsze. Tak się stało po około czterech miesiącach.
Wydawało nam się że wszystko idzie w dobrym kierunku – od czasu do czasu tata odczuwał ból w okolicach biodra ale ostatnio po podaniu dawki chemii ból się znowu nasilił (zwłaszcza w nocy ) i jest to nie do wytrzymania (odczucie taty) – nie śpi całe noce , jęczy z bólu, ma stany lękowe, chce żeby ciągle z nim ktoś przebywał.
Jeśli dajemy mu lek przeciwbólowy przepisany przez lekarza Sevredol zamiast Dorety( która według taty nie działa) to niestety tata w naszej ocenie zachowuje się dziwnie/traci kontakt z rzeczywistością, wygaduje..... Może to jest spowodowane interakcją z innymi lekami które otrzymuje tata?...
Pytanie, czy ten ból to jest konsekwencją tego złamania, czy konsekwencją szpiczaka?
Bardzo proszę, czy może Pan zasugerować lek, który będzie miał silniejsze działanie przeciwbólowe niż Doreta, ale nie ma takich ubocznych skutków dla taty jak Sevredol?
Poniżej opisy z wypisu ze szpitala oraz wykaz leków:
- które bierze ciągle ,
- plus antybiotyk który od trzech dni bierze na stan zapalny
- oraz leki, które mamy w posiadaniu.

Leki stałe:
Thesopirex (300 mg) – 1 x dziennie - rano
Calperos (500) – 1 x dziennie
Milurit (100mg) – 2 x dziennie – rano i wieczorem
Kalipoz (391 mg jonów potasu) – 1 x dziennie - południe
Diuver (5 mg) – 1 x rano
Acard (75 mg) – 1 x dziennie - wieczorem
Molekin - 1 x dziennie - południe
Nedal (5mg) – 1 x ½ tabletki - wieczorem
Gasec (20 mg) – 1 x dziennie - rano
Doreta (75 mg) – 2 x po 2 tabletki - rano i wieczorem

Hiconcil combi (875 mg +125 mg) – obecnie (od 9.09.19 r.) antybiotyk bo jest gorączka, stan zapalny
Kolonbiotic – osłonowe przy antybiotyku

Inne:
Sevredol (20 mg) – Silny opioidowy lek przeciwbólowy
Diclofenac (100 mg) – czopki – na noc w razie bólu
Dziękuje i pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie Trudno mi precyzyjnie doradzać ale sugeruje plastry przeciw bólowych np Transtec lub Matrifen. Optymalnie byłoby skonsultować Tatę z Poradnia Leczenia Bólu.
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn

Elżbieta wrote on 10.09.2019 at 14:26:

Dzień dobry .
Choruję na szpiczaka 12 lat. W roku 2011 miałam autoprzeszczep. Brałam przez 4,5 roku Talidomid. Do dnia dzisiejszego zmagam się z neuropatią. Walczę z infekcjami dróg moczowych do kilkunastu razy w ciągu roku (e coli).
Jeśli chodzi o szpiczaka , to sytuacja jest przez cały czas w miarę stabilna. Białko M waha się w granicach 3,4-4,7g. Pozostałe wyniki są dobre. W rezonansie kośćca nie ma ognisk naciekowych.
Moim problemem obecnie jest dyskopatia i rwa kulszowa , co wiąże się z bólem i trudnością w poruszaniu się. Taka sytuacja trwa już dość długo.
Chciałabym zapytać , czy mogę korzystać z zabiegów fizjoterapii np. masaże manualne? A może jeszcze inne?Czy są jakieś przeciwskazania?
Pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie, w opisanej sytuacji polecam dr med Pawła Kamińskiego z Krakowskiego Centrum Rehabilitacji i Ortopedii przy alei Modrzewiowej 22 w Krakowie,
pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn

Alina from Częstochowa wrote on 03.09.2019 at 20:44:

Dzień dobry. Mój tata choruje na szpiczaka rozpoznanego od 01.2018 r, w sierpniu 2018 miał wykonany autoprzeszczep w Klinice Hematologii w Katowicach. Obecnie ma wizyty z częstotliwością co sześć miesięcy w poradni hematologicznej w Częstochowie. W rok po przeszczepie w sierpniu 2019 miał wykonane badania z krwi tj morfologię, elektroferezę i wapń całkowity , po których pani hematolog stwierdziła że jest wszystko w porządku. Czuję pewien niedosyt i obawy czy na podstawie tych badań można być spokojnym że nie ma nawrotu choroby. Następne badania ma wyznaczone dopiero na styczeń 2020. Obecne wyniki to:
białko całkowite 70,6 g/l
albuminy 67,0 %
Alfa 1 - 2,5 %
Alfa 2 - 10,6 %
Beta 1 - 7,8 %
Beta 2 - 3,9%
Gamma 8,2 %
Albuminy 47,3 g/l
Alfa 1 - 1,8 g/l
Alfa 2 - 7,5 g/l
Beta 1 - 5,5 g/l
Beta 2 - 2,8 g/l
Gamma 5,8 g/l
współczynnik A/G 2,03
WBC 7,32
RBC 3,84
HBG 11,9
HCT 36,7
MCV 95,6
MCH 31,0
MCHC 32,4
NRBC 0,00
PLT 189
RDW-SD 45,6
RDW-CV 13,2
PDW 10,0
MPV 9,9
P-LCR 22,5
PTC 0,19
NEUT3,62
LYMPH 2,85
MONO 0,69
EO 0,13
BASO 0,03
IG 0,02
NEUT % 49,5
LYMPH % 38,9
MONO% 9,40
EO% 1,80
BASO% 0,40
IG% 0,30
NRBC 0,00
Wapń całkowity 2,45 mmol/l
Będę wdzięczna za odpowiedź czy na podstawie tych badań można być spokojnym że nie ma nawrotu choroby?
Pozdrawiam i dziękuję

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Wyniki wyglądają prawidłowo obecnie.
Dobrze by było sprawdzić jeszcze immunofiksacje białek oraz wolne łańcuchy lekkie kappa i lambda w surowicy oraz ilościowo białko monoklonalne.
Odnośnie standardów diagnostyki i leczenia polecam artykuł: http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Grażyna from Lublin wrote on 27.08.2019 at 13:13:

Dziękuję za odpowiedź.
Chciałam zapytać jeszcze o rehabilitację przy początkach polineuropatii - drżenie mięśni, osłabienie kończyn. Czy byłoby wskazane, żeby zacząć jakąś rehabilitację, aby opóźnić jej negatywne efekty? Czy są jakieś miejsca godne polecenia w Białymstoku? Bardzo proszę o pomoc. Może być oczywiście odpłatnie, a nie na NFZ.

Admin Reply by: Fundacja

Rehabilitacje i leczenie powikłań trzeba uzgodnić z lekarzem prowadzącym oraz wskazane jest też wykonanie badania neurofizjologocznego celem ustalenia stopnia polineuropatii obwodowej
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

agnieszka from lublin wrote on 27.08.2019 at 11:31:

Witam serdecznie .Moj maz od stycznia ma rozpoznanie Szpiczak mnogi. Ok miesia po rozpoznaniu rozpoczelismy chemięVelcade, Dexametason i Revlimid i następnie podtrzymująco revlimid, biopsja szpiku 5 %k plazmatycznych, w maju wykonano autologiczny przeszczep szpiku, Teraz w sierpniu mielismu mieć drugi przeszczep ale po badaniach tj biopsja, elektroforeza i panel labol, odstąpiono i zakwalifikowano nas do chemii tj Darzalex Kyprolis i dexametason twierdzac ze tak jest lepiej.Co Pan doktor sądzi o tych lekach.Maż ma 46 lat, z obciązeń ma astme i nascisnienie oraz otyłość, Obecnie fizycznie czuje się dobrze, niewielkie bole kostne, W biopsji k plazmatyczne 0.
Co sadzic o odstąpieniu od drugiego przeszczepu i czy jest to praktykowane.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie Bardzo trudno oceniać leczenie Chorego bez badania podmiotowego, przedmiotowego i badań laboratoryjnych. Trzeba zaufać lekarzom prowadzącym.
Pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Grażyna from Lublin wrote on 24.08.2019 at 11:33:

Dzień dobry,
moja mama jest w trakcie terapii VTD (4 cykl) i ma słabą gazometrię (mało tlenu, dużo dwutlenku, pH OK). Jej siostra wykupiła jej terapię hiperbaryczną (oczywiście bez żadnej konsultacji). Czy coś takiego w ogóle jest wskazane i przynajmniej nie zaszkodzi?

Admin Reply by: Fundacja

Nie zalecam w takiej sytuacji terapii hiperbarycznej,
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Beata from Lublin wrote on 22.08.2019 at 11:20:

Dzień dobry. Szukam osób chorych na szpiczaka w Lublinie. Moja maja lat 66 zachorowała i jestesmy na początku leczenia. Dobry hematolog w Lublinie? Może ktoś poleci. Dziękuję

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W Lublinie polecam dr Adam Walter-Croneck oraz dr Wojciech Legieć, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Joanna from Żory wrote on 21.08.2019 at 10:22:

Dzień dobry, czekam na ponowną wizytę u hematologa, nie mniej jednak chciałabym zapytać tutaj o kwestię choroby krwi. Zostałam skierowana do hematologa ze względu na nieprawidłowe wyniki elektroferezy białek - stwierdzono obecność "mostku beta-gamma" oraz hypergammaglobulinemię. Lekarz hematolog skierował na dodatkowe badania Beta-2-mikroglobulina (surowica), LDH oraz białko monoklonalne metodą immunofiksacji. Beta 2 wyszła powyżej normy tj. 2,65 mg/l (norma do 2,20). LDH oraz białko monoklonalne, wyszły OK. Czy wg Pana coś się rozwija?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno konsultować tylko wyniki laboratoryjne, bez badania podmiotowego oraz przedmiotowego.
Nie mniej sugeruję wizytę u IMMUNOLOGA,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Dorota from Lublin wrote on 19.08.2019 at 22:16:

Witam serdecznie. U mojej teściowej 80 lat stwierdzono szpiczka, po około 1,5 tygodnia od podania trzech jednostek krwi hemoglobina spada do 6. Teściowa przebywa obecnie w szpitalu a lekarze nie potrafią zaplanować jakiegokolwiek leczenia. Czy tak powinno byc?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Osoby mające 80 lat z rozpoznanym szpiczakiem plazmocytowym powinny być leczone w Polsce.
Przesyłam aktualnie obowiązujące standardy postępowania wg Polskiej Grupy Szpiczakowej PTHiT.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf

Mateusz from Lublin wrote on 17.08.2019 at 02:00:

Dziękuje Pani Aleksandro, będziemy próbować nowych środków, jak na razie to jest loteria wprowadziłem mamie dietę półpłynną, zakazałem jedzenia słodyczy po za tymi z owoców głownie śliwek, bo to podobno naturalny lek na zaparcia dodatkowo dieta bogata w błonnik i białka, jest różnie dzisiaj np. było naprawdę dobrze. Czekamy dalej, jak się powtórzy będziemy kombinować, Panu Doktorowi też dziękuje za odpowiedź, jeżeli będzie konieczne odrzucenie talidomidu, to tak się zrobi, mam nadzieje, że te zaparcia(pojawiają się kilka razy w tygodniu) były powodem złej diety, niech kontynuuje leczenie. Najgorsze jest to, że jest osobą leżącą już od około 3 miesięcy i upada psychicznie, najchętniej chciałaby wstać i żyć codziennością. Pozdrawiam wszystkich na tej stronie, damy radę 🙂

Admin Reply by: Fundacja

Trzymam kciuki za powodzenie dalszego leczenia
z ukłonami
Artur Jurczyszyn

Aleksandra wrote on 16.08.2019 at 22:39:

Panie Mateuszu z Lublina,
nie wiem czy moja rada pomoże, ale mój tata przechodził przez wszystkie te preparaty na zaparcia, laktulozy, Enema itp. i nic nie pomagało. Odstawił (po konsultacji z lekarzem) Talidomid na 4 doby, zaczął jeść wg diety ułożonej precyzyjnie dla niego przez dietetyka klinicznego (wcześniej bez rezultatu wszelkie próby typu otręby, suszone śliwki itp.) i łykać Alflorex. Problemy największe były w trakcie połowy drugiego cyklu, w tym także ogromne boleści, hemoroidy z krwawieniami itp., teraz mamy połowę czwartego cyklu i wszystko działa jak w zegarku. Proszę spróbować, na pewno to nie zaszkodzi (oczywiście nie mówię o odstawieniu leku), może choć trochę pomoże. A my też nie wierzyliśmy, że przyniesie to efekty i myśleliśmy, że z Talidomidem będzie trzeba się pożegnać.

Mateusz from Lublin wrote on 15.08.2019 at 17:21:

Dzień dobry Panie Doktorze,
u mojej mamy wykryto z biopsji szpiczaka ig kappa iss2 około miesiąca temu, wcześniej miała wykonaną operacje na odbarczanie rdzenia kręgowego i stabilizację kręgosłupa. Do dziś ma ograniczone czucie w nogach, ale z pomocą rehabilitantów jest coraz lepiej. Aktualnie jest po drugim cyklu VTD(w pierwszym odpuszczono talidomid, w drugim już zaczeła brać), już od początku miała problem z zaparciami natomiast po talidomidzie jest jeszcze gorzej, zarówno z zaparciami jak i drętwieniem,skurczami i czuciem w kończynach. Leki dodatkowe, które zażywa to dulcosoft, bisacodyl, latculosum, na zaparcia co chwile próbujemy czegoś nowego żeby to zwalczyć. Były czopki, nawet lewatywa do końca nie pomaga. Ból przy zaparciach jest już tak silny, że mama wyje z bólu.
Czy miałby Pan doktor jakąś radę, lek bądź złoty środek na zwalczenie zaparć? Dziękuje z góry i pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie Przyznam szczerze że w takich sytuacjach należy rozważyć odstawienie Talidomidu gdyż jest zbyt toksyczny
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Aleksandra wrote on 14.08.2019 at 12:39:

Bardzo dziękuję Panie Doktorze za odpowiedź.

Aleksandra wrote on 13.08.2019 at 23:38:

Niestety artykuł ten nie jest dla mnie zrozumiały. Chodziło mi o to czy poziom LDH może wzrastać na skutek podania chemioterapii? Bo znalazłam takie informacje w internecie. A zdaję sobie sprawę, że wysoka beta mikroglobulina i LDH są negatywnymi wskaźnikami.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Wg mojej opinii po podaniu chemioterapii stężenie LDH nie ma znaczenia czy wzrasta czy tez nie. Być może tak się dzieje z uwagi na rozpad komórek po leczeniu.
Zarówno LDH i beta2mikroglobulina wykorzystywane są jedynie w diagnostyce szpiczaka mnogiego przy rozpoznaniu nowotworu.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Aleksandra wrote on 12.08.2019 at 18:56:

Dzień dobry,

czy jeśli poziom LDH, który przed rozpoczęciem leczenia był w normie po trzecim cyklu wzrósł do ponad 400 może oznaczać to coś złego czy też jest to normalne w trakcie chemioterapii? Ponadto czy beta mikroglobulina powinna powracać do normy w trakcie leczenia? Wiem, że jest ono istotne dla rokowań, ale nie wiem czy jego spadek lub brak jest istotny dla oceny stopnia remisji? Czy gdzieś można zapoznać się z jakimiś kryteriami oceny stopnia remisji?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Odpowiedzią na Pani pytanie niech będzie praca sprzed 4 lat autorstwa International Myeloma Working Group, którą załączam, gdzie są zawarte odpowiedzi na Pani zapytania,

pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/R-ISS-in-MM-2015.pdf

Maria from Wrocław wrote on 09.08.2019 at 16:37:

Bardzo, bardzo dziękuję!
Maria

Maria from Wrocław wrote on 09.08.2019 at 08:50:

Szanowny Panie Doktorze,
Proszę o pomoc. Mąż zaczął terapię revlimidem (25mg) w połączeniu z deksametazonem (20mg). Niestety przez pomyłkę brał deksametazon nie przez pierwsze 4 dni, ale przez 6 dni. Jak powinien w tej sytuacji rozłożyć dawkowanie deksametazonu przez pozostałą część cyklu?
Z poważaniem - Maria

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Myślę że to niewielka pomyłka, w następnym tygodniu sugeruje aby o dwa dni zmniejszyć dawkę Dexametazonu, który został zażyty w nadmiarze,
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Iwona from Lublin wrote on 08.08.2019 at 15:55:

Witam serdecznie.
Czy bezobiawego, tlącego szpiczak leczy się?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie, zależy od czynników ryzyka, głównie bierzemy pod uwagę badania cytogenetyczne ale na ten temat trzeba rozmowy prowadzić z lekarzem prowadzącym, jeśli życzy sobie Pani mojej konsultacji proszę się umówić w gabinecie pod nr telefonu 122642591
z uklonami
Artur Jurczyszyn

Sylwia from Wałbrzych wrote on 08.08.2019 at 15:00:

Witam. Wczoraj 07.08.2019 została potwierdzona diagnoza u mojej mamy 61 lat. We wrzesniu 12.09 zaczyna chemioterapię metoda VCD na oddziale hematologii dziennej. Dr. prowadząca chce podac mamie 3 serie i skierowac mame na autoprzeszczep. Czego możemy spodziewac sie po chemii , jak sobie radzić , jak moge mamie pomoc jak ja przygotować, ? Najbardziej obawia sie powikłań i skutków ubocznych. Czy wypadna jej włosy? Ciagle słysze to pytanie w głowie. Ogólnie jest bezobjawowa dr. nazwała chorobe " tląca" .....Z góry dziekuje za porady i odpowiedz.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie Uważam że na każde z Pani pytań powinien odpowiedzieć lekarz prowadzący. Ja nie przeprowadziłem badań podmiotowego, przedmiotowego i nie znam wyników laboratoryjnych. Szpiczak to bardzo indywidualna i unikalna choroba gdzie leczenie dopasowuje się precyzyjnie do Chorego. Proszę poczytać książki i poradniki wydane przez ostatnie lata przez Fundacje Centrum Leczenia Szpiczaka, wszystko jest dostępne na naszej stronie internetowej,
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

piotr from Lodz wrote on 06.08.2019 at 12:19:

Witam:-) Od pol roku jestem lecxony wedlug schematu VCD, nastapila u mnie remisja choroby , wybieram sie na przeszczep, jakie jest ryzyko takiego przeszczepu, czy to prawda ze wlosy wyjda. Jak wyglada taki przeszczep, dlugo bede zdrowy po przeszczepie:-)

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Ryzyko auto przeszczepu jest bardzo niewielkie, jest to bezpieczna procedura nie mniej o szczegóły proszę pytać w Ośrodku Przeszczepowym. Niestety włosy po procedurze przeszczepowej wychodzą ale potem odrastają bez problemu. Ta procedura auto przeszczepu wydłuża remisje ale niestety nie leczy szpiczaka całkowicie,
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Karolina from Bytom wrote on 04.08.2019 at 10:09:

Szanowny Panie Doktorze,
U mojej mamy w zeszłym roku zdiagnozowano ameloidozę, ponadto w wielu kościach ogniska szpiczaka (co według lekarzy prowadzących nie wskazuje na to, że mama jest chora na szpiczaka mnogiego). Z tego względu lekarze odmówili mamie udziału w badaniu klinicznym, gdzie głównym lekiem miał być daratumumab. Od marca tego roku wdrozono chemioterapię cyklofosfamidem, bortezomidem oraz deksametazonem. Jest w trakcie 4 cyklu i zaobserwowano remisję, morfologia jest w normie. Mama ma bardzo obniżoną odporność, ma problem z błoną sluzową jamy ustnej, bole żołądka, bóle stawów, opuchnięte nogi, obniżone ciśnienie (które i tak z natury jest niskie), raz zaparcia, raz mdłości i biegunkę, ogólne zmęczenie. Mamę skierowano na przeczep komórek macierzystych. Panie doktorze, czy przeszczep na tym etapie jest konieczny? Po rozmowach z innymi pacjentami, którzy nie polecają przeszczepu, ze względu na brak jakikolwiek pozytywnych skutków czy remisji, mamy wątpliwości. Dodam, że mama jest pod obserwacją kardiologa, ze względu na rozszerzającą się aortę. Czy nie jest to przeciwwskazanie do przeszczepu?
Z poważaniem, Karolina

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Bardzo mi przykro ale nie jestem w stanie precyzyjnie doradzać bez analizy całej dokumentacji oraz badania podmiotowego i przedmiotowego.
Kwalifikacja do procedury przeszczepowej odbywa się konsyliarnie przez lekarzy transplantologów. Oczywiście są wskazania i przeciwwskazania do tej procedury.
Proszę zaufać swoim lekarzom i z nimi rozmawiać co do szczegółów oraz planów dalszego Leczenia. Dodam tylko ze szpiczak mnogi i towarzysząca mu amyloidoza to niestety jest poważne rokowanie i każda decyzja nie jest łatwa.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Monika from Wisła wrote on 01.08.2019 at 21:59:

Choroba została zatrzymana natomiast Pani doktor która prowadzila mamę w Katowicach gdzie zostały pobrane komórki macierzyste twierdzi że nie można czekac z przeszczepem aż miną te trzy miesiące kiedy można by było usunąć te zęby ponieważ może dojść do reaktywacji choroby.. Naprawdę nie wiem co mamy robić w tej sytuacji jeden lekarz twierdzi ze odczekać z kolei inny że trzeba jak najdzybciej wykonać przeszczep...

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W Katowicach Kierownikiem Kliniki jest prof. Grzegorz Helbig, proszę się o Niego udać aby On podjął decyzje,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Agnieszka from Warszawa wrote on 01.08.2019 at 21:14:

Dzień dobry Panie doktorze. Jestem córką chorego od 2015 roku na szpiczaka mnogiego. W 2016 roku dwukrotnie wykonany został auto-przeszczep komórek macierzystych. Od 2016 roku tata przyjmował lek Revlimid, jednakże od marca 2019 roku nastąpiła progresja choroby. W tym czasie został poddany również radioterapii paliatywnej odcinka lędźwiowego kręgosłupa, z uwagi na duże dolegliwości bólowe. Na przełomie maja/lipca 2019 r. tata z niewielkimi przerwami przybywał w szpitalu, gdzie miał przetaczaną krew oraz płytki z uwagi na głęboką niedokrwistość i małopłytkowość (między innymi hemoglobina na poziomie poniżej 6,5, płytki na poziomie do 30-40 tys.) W międzyczasie przerywano i wznawiano terapię Pomalidomidem, z uwagi na bardzo złe wyniki morfologii. Od 3 lipca 2019 r. została przerwana kuracja pomalidomidem, z uwagi na powikłania infekcyjne (przebieg sepsy, bakteria Escherichia coli) i bardzo złą morfologię. Nie udało się ukończyć nawet jednego pełnego cyklu tym lekiem. Po 1,5 tygodniowym pobycie w szpitalu udało się upanować infekcje u taty. Tata przez tydzień był w domu. W dniu 22 lipca 2019 r. miał wizytę kontrolną i z uwagi na bardzo złą morfologię został w szpitalu (hemoglobina 6,5, płytki 3.000). W dniu 23 lipca 2019 r. ponownie stwierdzono progresję choroby (lekarz podał wartość 5,5 ale niestety nie znam się na tym, nie wiem czego dotyczyła ta wartość). Od 24 lipca 2019 r. rozpoczęto chemioterapię skojarzoną CTD. Wyniki badań pozostawiają wiele do życzenia. Tata ma głęboką anemię, małopłytkowość, niedokrwistość, wymaga ciągłych przetoczeń płytek i krwi. Hemoglobina po przetoczeniach nie przekracza 8, płytki na poziomie do 30.000. Chory uskarża się również na dolegliwości bólowe, otrzymuje środki przeciwbólowe i plastry (fentanyl). Lekarze twierdzą, że być może uda się trochę opanować chorobę poprzez chemioterapię CTD. Być może wtedy wyniki badań się poprawią na tyle, że będzie można ponownie podać tacie pomalidomid. W tej chwili, zdaniem lekarzy, jest to nie możliwe. Czy istnieje szansa, że chemioterapia skojarzona CTD może powstrzymać dalszy rozwój szpiczaka? Czy są jakieś inne alternatywne metody leczenia szpiczaka przy takim nawrocie? Pozostaję z poważaniem.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Bardzo mi przykro ale obawiam się ze zostaje tylko leczenie paliatywne i p-bólowe w tym stanie choroby, pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Monika from Wisła wrote on 31.07.2019 at 22:26:

Panie doktorze mama w kwietniu zachorowała na szpiczaka który przyczynił się do złamania dwóch kręgów. Podawano jej Pamifos. Ostatnie podanie przypadło 11.07 natomiast od 16.07-30.07 przebywała w szpitalu celem pobrania komórek do przeszczepu którego termin wyznaczono na 28.08. Jednak powinna poddac się ekstrakcji trzech zębów z tego co mówił lekarz prowadzący muszą minąć 3 miesiące aby usunąć te zęby natomiast w Katowicach gdzie ma być przprowadzony przeszczep twierdzą że mama musi usunąć te zęby ponieważ termin przeszczepu nie moze byc przesunięty. Co w takiejsumie sytuacji robic?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno mi w tej sytuacji precyzyjnie doradzać, to zawsze jest kwestia sporna i dyskusyjna.
Na tym przykładzie jaskrawo widać jak ważna jest sanacja uzębienia przed włączeniem bisfosfonianów.
Musi zdecydować lekarz transplantolog. Nie wiem jaki jest stopień remisji choroby? Być może można poczekać chwile z przeszczepem?
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Anna from Białystok wrote on 29.07.2019 at 16:03:

Dzień dobry,

chciałam zapytać co może oznaczać to, że średnio co trzecie podanie Bortezomidu z badań wynika, że białko CRP rośnie do ok. 30-40. Pomimo braku jakiejkolwiek infekcji. Czy może to być reakcja na Deksametazon? Bo zawsze dzieje się to w trakcie jego brania. Lekarze zapobiegawczo proponują Cipronex, ale nawet przy jego nieprzyjęciu CRP spada i rośnie. Ponadto chciałam zapytać, czy jeśli czerwone krwinki i hemoglobina na początku zaczęły rosnąć a później spadać (prawie do punktu wyjścia) to może oznaczać niepowodzenie leczenia? Białko w moczu zniknęło całkowicie przy badaniach przed 3 cyklem VTD, także to chyba dobry znak? Lekarz prowadzący jest na urlopie do połowy sierpnia, nie mamy kogo o cokolwiek zapytać, jesteśmy strasznie zdezorientowani.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno mi precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego, przedmiotowego oraz badań laboratoryjnych i n znając planów leczenia. Proszę zaczekać na swojego lekarza prowadzącego i pytać o szczegóły.
Jeśli życzycie sobie Państwo mojej konsultacji hematologicznej zapraszam z całą dokumentacją do mojego gabinetu po ustaleniu terminu telefonicznie 12642591,

pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Magda from legnica wrote on 26.07.2019 at 15:19:

Dzień dobry, mój tata w grudniu 2017r zachorował na szpiczak mnogiego IGD. Był po przeszczepie w sierpniu 2018r., Brał udział w badaniach klinicznych. I wdawało sie że wszystko będzie ok. Na koniec maja miał wyniki z morfologi w miarę ok. Jednak pojawił sie kaszel i dusznosci. Trafił do szpitala z podejrzeniem zawału. Jednak zostało to wykluczone. . W tym czasie wyniki zaczeły sie pogarszac . Wzrosły leukocyty wyniki zaczeły sie pogarszac . Okaząło sie ze szpiczak przekształcił sie w białaczke plazmocytową. Miał obecnie podawanych schemat VCD . Jednak pojawiły sie skutki uboczne. Tat zaćzął sie czuc raz lepiej raz gorzej. Obecnie żle sie czuje. lekarz prowadzący jeszcze czeka na odpowiedź z NFZ w sprawie podania nowego leku daratumumab. Ma niekorzystny czynnik genetyczny . CZy jest jakas nadzieja na to że ten lek pomoże chociaz tacie na chwile , czy raczej jest to kwestia czasu że to bedzie koniec., ewentualnie czy są jakies badania kliniczne żeby mógł sie załapac.., czy jakiś jest lek nierefundowany na który mgłby pojśc jeszcze. Dziekuje za informacje

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie

Co do badan klinicznych proszę poszukać na stronie https://clinicaltrials.gov/

Nie mniej transformacja choroby do wtórnej białaczki plazmocytowej niestety źle rokuje. Zebraliśmy w ubiegłym roku 101 chorych z podobną sytuacja kliniczna i niestety wykazaliśmy bardzo złe rokowanie - publikacja w załączeniu,

pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Secondary-plasma-cell-leukemia-a-multicenter-retrospective-study-of-101-patients.pdf

Artur from Łuków wrote on 25.07.2019 at 23:37:

Dzień dobry,
moja mama zmarła ponad 2 lata temu na szpiczaka. Ostatnio przypomniałem sobie o tej chorobie i o moich przemyśleniach sprzed kilku lat.. A mianowicie podczas rozmów z osobami chorymi, zauważylem pewną prawidłowość. Żadna z osób zapytanych o swoją przeszłość nie miała nigdy żadnego złamania. Czy to możliwe, że podczas złamania organizm wydziela coś w rodzaju "szczepionki" na szpiczaka? Czy są może jakieś badania, w których ktoś poruszył temat złamań w trakcie życia?
A może to tylko zbieg okoliczności, że trafiłem na takie osoby.
Pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie

W szpiczaku plazmocytowym problemy kostne dotykają około 70-80% chorych. Są to często złamania patologiczne.

Nie mniej choroba jest bardzo heterogenna, jeśli Pan chciałby poczytać jak bardzo może się różnić u pacjentów proszę nabyć książkę „Wszystkie twarze szpiczaka”.

https://wydawnictwowam.pl/prod.wszystkie-twarze-szpiczaka.14661.htm?sku=81238

gdzie opisaliśmy 100 chorych i pokazaliśmy unikalność i wyjątkowość tego schorzenia, pozdrawiam

Artur Jurczyszyn

Marta from Żywiec wrote on 25.07.2019 at 20:56:

We srode mamy wizyte u hematologa wiec zadecyduje jakie leczenie ..czy przez to leczenie mozna wydłużyć życie taty?jestem zalamama 🙁 bardzo dziekuje za odpowiedz Panie doktorze

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie

Na pewno uda się przedłużyć życie. W szpiczaku jest bardzo dużo nowych leków i wiele z nich jest w Polsce refundowanych. Inna opcja to udział w badaniach klinicznych proszę wejść na stronę https://clinicaltrials.gov/

I poszukać być może cos znajdzie Pani odpowiedniego dla Ojca,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Marta from Żywiec wrote on 24.07.2019 at 20:16:

Dzień dobry Panie doktorze tata 70 lat jest dwa lata po przeszczepie wyniki morfologi dobre bialko całkowite w surowicy ujemne łańcuch lekki kappa 7.3 łańcuch lekki lambda 143.4 ratio kappa/ lambda 0.05 czy te wyniki wskazują na nawrót choroby jezeli jakie dalsze leczenie ?:(

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Niestety wyniki mogą wskazywać na nawrót choroby. W Polsce leczymy zgodnie ze standardami Polskiej Grupy Szpiczakowej która sa na naszej stronie internetowej. Leczenie należy dopasować do chorego i uzgodnić z hematologiem prowadzącym.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Monika from Poznan wrote on 24.07.2019 at 09:03:

Witam! Mam 19 lat i podejrzewam u mnie szpiczaka mnogiego.
W ostatnim czasie bardzo duzo schudlam, jestem ciagle zmeczona- najbardziej lapie mnie zmeczenie po zjedzeniu. Wczesniej tak nie mialam. Pare dni temu zrobilam badanie krwi i moczu, na poczatku lekarz podejrzewal ze mam cukrzyce ale glukoza wyszla w porzadku mimo wszystko ja czuje ze cos nie jest tak jak powinno byc.
Caly czas dochodzi do jakis infekcji intywnych.
Prosze o pomoc i porade co by to moglo byc. W badaniach krwi nic nie wyszlo, ale badania moczu nie byly za doskonale.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno mi doradzać bez badania fizykalnego oraz badan laboratoryjnych. Proszę wykonać immunofiksacje białek, jak będzie ujemna wątpię aby Pani miała szpiczaka mnogiego. To choroba gdzie średnia wieku jest 69 lat przy rozpoznaniu.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Grażyna from Wrocław wrote on 22.07.2019 at 22:55:

Bardzo dziękuję. Czyni Pan wiele dobra odpowiadając chorym i ich rodzinom na tym forum.

Admin Reply by: Fundacja

Dziękuję za miłe słowa.
Od 11 lat działam aktywnie w Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka i staram się pomagać w różny sposób, forum to jedna z dróg pomocy,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Grażyna from Wrocław wrote on 22.07.2019 at 20:47:

Bardzo dziękuję za odpowiedź. A czy warto zainwestować w jakieś produkty immunostymulujące? Jeśli tak to czy w ten Lentinex czy w jakiś inny?

Admin Reply by: Fundacja

Przy spadku odporności ja często polecam ThymUvocal to dobry preparat immunostymulujący,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Grażyna from Wrocław wrote on 22.07.2019 at 19:58:

Dzień dobry,
czy preparat na odporność Lentinex jest godny polecenia? Mojemu tacie poleca znajoma z Włoch, gdzie podobno jest to element wspomagania przy szpiczaku, ale nie wiemy czy jest to coś warte czy też lepiej wspomóc się czymś innym?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Lentinex to preparat immunostymulujący i ma zastosowanie przy chemioterapii.
Nie mnie ja nie stosuje tego preparatu u swoich chorych ze szpiczakiem mnogim, nie mam z tym doświadczenia jak do tej pory.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Maria Głowacka from Wrocław wrote on 21.07.2019 at 22:09:

Bardzo dziękuję za odpowiedź, zarówno za tę jak i za poprzednie. Z poważaniem - Maria Głowacka

Admin Reply by: Fundacja

Bardzo proszę, cieszę się ze mogłem pomoc.
Z góry tez dziękuję za wsparcie dla naszej Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Magdalena wrote on 21.07.2019 at 20:50:

Doktorze jak długo można podawać ThymUvocal na podniesie odpornosci? Pacjent ze szpiczakiem tlacym.

Admin Reply by: Fundacja

Na pewno bezpiecznie można podawać przez kilka miesięcy, spokojnie nawet do pół roku,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Maria Głowacka from Wrocław wrote on 21.07.2019 at 15:27:

Szanowny Panie Doktorze,
Czy prawdą jest, że podczas leczenia lenalidomidem pacjent powinien unikać kontaktów z kobietami w ciąży i małymi dziećmi, bo lenalidomid jest na tyle toksyczny, że może mieć negatywny wpływ na ich zdrowie? Jest to dla nas bardzo ważne, bo mąż został właśnie zakwalifikowany do leczenia lenalidomidem (nawrót szpiczaka), a w rodzinie mamy kobiety w ciąży. Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź. Maria Głowacka

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Każdy pacjent który zażywa lenalidomid (zarówno mężczyzna jak i kobieta) powinien stosować środki antykoncepcyjne gdyż lek może być teratogenny w sytuacji zajścia w ciąże.
Natomiast chory który zażywa ten lek nie stanowi zagrożenia ani dla dzieci ani dla kobiet w ciąży,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Agnieszka from Warszawa wrote on 19.07.2019 at 19:02:

Dzień dobry, Panie doktorze proszę o informacje, w których placówkach w Polsce jest już dostępne leczenie daratumumabem w ramach programu lekowego - leczenie opornego i nawrotowego szpiczaka plazmocytowego? Program lekowy jest refundowany od lipca 2019 r. Pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie, niestety nie mam na ten temat wiedzy, trzeba pytać w Szpitalu
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Marzena from Lubsko wrote on 18.07.2019 at 13:10:

Witam, mam 53 lata i od ok.2 lat mam wzmożone bóle stawów trwające po 6-8 tyg. z kilku tyg. przerwami. Bolało mnie kolano i pięta do tego stopnia, że wspomagałam się kulami, staw skroniowo żuchwowy,(przy gryzieniu i żuciu słychać trzaski) łokieć i lewę ramię, teraz boli prawe. Na łokciu, lewym ramieniu i stawie skroniowo,żuchwowym zrobiły się zgrubienia-guzki. Od jesieni miałam tak silne bóle kręgosłupa lędźwiowego, że musiałam pozostać w łóżku ponad tydzień. Od wczoraj tez jestem leżąca, nie mogę nawet się wyprostować. W badaniu USG bolących miejsc wychodzą jakieś stany zapalne , RTG niczego nie wykazuje. ( oczywiście wszystkie badania prywatnie) Kilka lat wcześniej miałam badanie TM i wyszło, że w odcinku lędźwiowym i piersiowym są przepukliny. W wieku 3 lat przeszlam rekonstrukcję stawu biodrowego ze względu na okołoporodowe zwichnięcie a 10 lat temu wszczepienie endoprotezy. Jak idę do lekarza i zgłaszam, że mam bóle które nie pozwalają mi spać w nocy do tego poty nocne słyszę, że to moja uroda bo od zawsze mam problemy ze stawami. Od kilku lat mam też problemy z aftami które w ostatnich miesiącach się nasiliły. jedna się goi i wychodzi kolejna. Kilka dni temu miałam zawroty głowy i mdłości, rano po przebudzeniu też odczuwam mdłości. W styczniu wyczułam węzeł chłonny na szyi i badanie USG potwierdziło w okolicach kątów żuchwy i podżuchwowo kilka normoechogenicznych węzłów chłonnych-największy z nich w osi długiej do 22 mm. W trzonie płata lewego tarczycy guzek lity o wym 27x17 mm. Robiona kilkukrotnie morfologia niczego nie wykazywała ale ta ostatnia z 9 lipca : RBC 3,92 nor 4,20-5,40, HGB 11,2 nor 12,0-16,0, HCT 33,2 norm 37,0-50,0, WBC 3,2 norm 4,0-10,0 LYM tys/ul 1,4 norm 1,0-3,5, MON tys/ul 0,1 norm 0,2-1,0, GRA tys/ul 1,7 norm 2,5-6,5 , LYM% 46,7, MON% 6,2, GRA% 47,1 , Rozmaz mikroskopowy : gran. segm. 52% norm 45-70, gran kwasch. 2% norm <5, limf. 41% norm 20-45, monoc. 5% norm 1-8.. OB 28 norm 1,00-14,00, CRP 7,47 norm.6. Wczoraj kilka min. przed bólem kręgosłupa miałam dziwne trzaski w mózgu coś jakby ocieranie styropianem i czułam jakby mózg podskoczył. W listopadzie i grudniu też miałam taki incydent i dzisiaj skojarzyłam, że zaraz po tym następował ból kręgosłupa. Znam swój organizm i czuję, że dzieje się coś złego. Zaczęłam szukać przyczyny swojego stanu i tak trafiłam na informację o szpiczaku, Czy to może być szpiczak ?, Jak tylko ból kręgosłupa minie wybieram się z wynikami do lekarza ale boję się, że znów mnie zlekceważył i zwali na problemy ze stawami. Może zrobić jakieś dodatkowe badania i powtórzyć morfologię? A może szybciej uzyskam pomoc u onkologa ?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Raczej nie sądzę aby to był szpiczak mnogi.
Nie mniej proszę wykonać: elektroforezę białek, immunofiksacje białek, badanie wapnia w surowicy.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Anna from Lublin wrote on 15.07.2019 at 17:22:

Dzień dobry,
mój tata jest po drugim cyklu VTD i ma okropne zaparcia. W ogóle nie może się wypróżniać od kilku dni (wcześniej też raczej sporadycznie). Przed leczeniem nie było z tym żadnych problemów. Na początku próbowaliśmy naturalnych metod - dużo wody i błonnika, suszone śliwki, len itp. Bez rezultatu. Później zgodnie ze wskazaniem hematologa laktulozę. Kupiliśmy Duphalec. Po 2 dawkach wystąpiły bóle brzucha i jeden raz wymioty. Wypróżnienia brak. Teraz 2 wieczory spróbowaliśmy Alax, ale też bez większego rezultatu. Bardzo proszę o jakąś podpowiedz. Czy jakieś czopki, olej rycynowy, cokolwiek innego? Lekarz prowadzący do końca tygodnia jest na urlopie. Tata ma niewydolność nerek (w tej chwili kreatynina spadła do 1,7).

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Niestety to co Pani opisuje to najpewniej skutek uboczny THALIDOMIDU. Można próbować jeszcze czopki glicerynowe lub enema. Ale jak nie pomoże trzeba rozważyć zaprzestanie podawania THALIDOMDU na jakiś czas,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Katarzyna from Jarosław wrote on 14.07.2019 at 18:25:

Witam.Moja mama choruje na szpiczaka mnogiego ,jest 2 lata po przeszczepie, W chwili obecnej choroba powróciła i zaatakowała kości na mostku . Słyszałam o leku DARATUMUMAB DARZALEX, Czy jest on skuteczny w nawrocie choroby i czy jest refundowany przez NFZ

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W załączeniu przesyłam kryteria włączenia do Programu NFZ z DARATUMUMABEM. Jest to możliwe w Polsce od 1 lipca br.

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Program-Daratumumab-i-Kyprolis.pdf

Justyna from Brzozów wrote on 12.07.2019 at 21:25:

Witam. Chce pomóc znajomej. Stwierdzono u niej szpiczaka plazmocytowego. Choruje od listopada 2018 roku. Do tej pory leczenie nie przynosi rzadnej poprawy. W trakcie leczenia stwierdzono również miesaka piersi. Jest po amputacji. Szukam dla niej ratunku. Ma dopiero 50lat. Błagam o pomoc. Do kogo najlepiej udac się na konsultacje. W chwili obecnej jest pod opieką w Szpitalu w Brzozowie. Czy jest szansa na wyciszenie tych dwóch zupełnie innych nowotworów?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Sprawa w istocie jest bardzo skomplikowana. Szpital w Brzozowie to dobre miejsce do leczenia.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Magdalena from Warszawa wrote on 11.07.2019 at 21:18:

Dzień dobry,
Mama jest po autoprzeszczepie w 2016 roku. Wyniki badań są dobre. Ba ostatniej wizycie w centrum hematologii Pani doktor mówiła o możliwości przystapienia do losowania, aby dostawać lek, pomimo że wyniki są dobre. Niestety mama nie zapamiętała jaki to lek. Czy zna Pan może ten program i może napisać coś o porencjalnych korzyściach? Dziękuję

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Niestety nie znam tego programu, proszę pytać lekarza prowadzącego o szczegóły,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Danuta from Prudnik wrote on 11.07.2019 at 19:43:

Witam.Kiedy można podać Pamifos po ostatniej ekstrakcji zęba.Mąż ma mieć autoprzeszczep szpiku za 2 tyg.A termin podania Pamifosu 13,07,2019.Ma też mieć leczone ubytki.Pozdrawiam serdecznie.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Prawidłowo powinno się poczekać około 3 miesiące po ekstrakcji zęba aby włączyć leczenie bisfosfonianami,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Agata from Nowa sucha wrote on 10.07.2019 at 19:28:

Moja teściowa wczoraj rozpoczęła chemioterapię VTD. Ma problemy z apetytem, a w zasadzie od rana nic nie jadła. Szukam rzetelnych informacji na temat diety dla niej, co jej wolno jeść a czego nie. Oczywiście ogólne zalecenia znamy, ale szukamy więcej informacji. Czy istnieje rzetelna strona, na której można się wesprzeć?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Polecam książkę "Kuchnia i medycyna XXI wieku" https://wydawnictwowam.pl/prod.kuchnia-i-medycyna-xxi-wieku.12409.htm?sku=73570
Doraźnie na poprawę apetytu zalecam często codziennie jedna łyżkę syropu MEGALIA.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Maria Głowacka from Wrocław wrote on 10.07.2019 at 19:00:

Szanowny Panie Doktorze,
U mojego męża (66 lat) w grudniu 2014 r zdiagnozowano szpiczaka IgA kappa IIA. Ma za sobą chemioterapię CTD, która po miesiącu doprowadziła do zakrzepicy i zatorowości płucnej. Kolejna chemia to Valcade/Deksametazon, która po 8 cyklach dała częściową remisję (Skutkiem ubocznym była polineuropatia.) i pozwoliła na autoprzeszczep. Niestety po 6 miesiącach z niewyjaśnionych przyczyn doszło do aplazji szpiku i w następstwie tego do kolejnego autoprzeszczepu (luty 2017). Po 2 latach remisji mamy nawrót choroby (20% plazmocytów, wolne kappa/lambda=464). Hemoglobina 10,9, leukocyty, płytki, kreatynina, bilirubina i wapń w normie. Jaki rodzaj chemioterapii będzie w tej sytuacji optymalny? Czy Daratumumab wchodzi w rachubę? Lekarz prowadzący zastanawia się nad Lenalidomidem, ale nie jest jeszcze zdecydowany. Będę bardzo wdzięczna za sugestie Pana Doktora. Z poważaniem - Maria Głowacka

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Uważam ze trzeba się oprzeć na Programie z DARATUMUMABEM. Załączam ten program. Oczywiście lenalidomid może być też dobrą opcją. Trzeba spróbować, każde leczenie jest indywidualne,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Program-Daratumumab-i-Kyprolis.pdf

Ania wrote on 09.07.2019 at 16:46:

Dzień dobry, czy pojawienie się białka monoklonalnego w surowicy w stężeniu 0,1g/l 10 miesięcy po autoprzeszczepie może oznaczać nawrót choroby? W moczu białka brak. Po przeszczepie we krwi również nie było.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Niestety może to świadczyć o nawrocie biochemicznym szpiczaka mnogiego. Trzeba monitorować stężenie białka i powoli myśleć o leczeniu drugiej linii, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Ala from Rzeszów wrote on 08.07.2019 at 15:05:

Witam , bardzo proszę o pomoc. Moja mama zachorowała na szpiczaka mnogiego pod koniec 2017 . Jest rok po przeszczepie i z kazdym dniem jest coraz gorzej jeśli chodzi o chodzenie. Pręswietlenia bioder, stawów mówią że są zwyrodnienia i ubytki w maziach ale nie aż takie żeby nie mogła wstać z łóżka. A niestety coraz gorzej się porusza, '' mięśnie nie trzymają nogi' kolana bolą, jak i biodra . Czy ktos miał podobnie ? Co może być przyczyna... prosze o pomoc teraz trwa odsylanie od lekarza do lekarza

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno precyzyjnie doradzać w tej opisanej sytuacji ale wydaje mi się ze jest tutaj wskazana konsultacja neurologa i ortopedy,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Leszek from Smolec wrote on 07.07.2019 at 23:10:

Żoną choruje na szpiczaka mnogiego i amyloidozę z zajęciem serca. Najgorszym objawem jest polineuropatia obwodowa. Nogi odmówiły poszłuszeństwa. W szpitalach bywa od marca co miesiąc. Podreperują , wypiszą i znowu przyjmują. Najgorsze jest to że zaczyna się bezruch i nie przewraca się z boku na bok. Przez 13 miesięcy brała chemię i było nieźle, chodziła z chodziłem, na wózku samodzielnie jeździła do WC. Po 13 miesiącach zaprzestano podawania bo białka monokolaidalego w surowicy nie ma ale polineuropatia wzięła górę. Nie ma siły ani w rękach ani w nogach . Nie wiem co mam robić i zgłosiłem ją do opieki paliatywnej. Przykre jest to że muszę jeszcze ponad rok pracować. Nie wiem co mam robić .

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Obawiam się ze w tym stanie zostaje tylko leczenie p-bólowe i paliatywne, być może w ramach hospicjum domowego,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Jagoda from Ostrzeszów wrote on 04.07.2019 at 12:27:

Dzień dobry, u mojej teściowej zdiagnozowano szpiczaka. Póki co leży na nefrologii, dostanie skierowanie do hematologa, nie bardzo wiemy co robić dalej. Jakie badania zrobić, dokąd się udać, jakie są dalsze procedury leczenia. Na chwilę obecną nie wiemy zbyt wiele, poza tym, że badania szpiku jednoznacznie wskazują na szpiczaka.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Przede wszystkim polecam poradniki i książki o szpiczaku:
http://szpiczak.org/co-robimy/
To jest dość trudna choroba i trzeba parę rzeczy przeczytać i się doszkolić.
Kolejne pytanie jest gdzie na stałe mieszka teściowa. Optymalnie jest znaleźć Ośrodek leczenia szpiczaka najbliższy miejscu zamieszkania,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Bartłomiej from Włocławek wrote on 04.07.2019 at 00:59:

Witam!
w dniu wczorajszym zdiagnozowano u mojego Taty szpiczaka mnogiego. Wcześniej miał robioną stabilizację kręgosłupa, miał również złamane żebro. Został zakwalifikowany do programu leczenia. Na razie więcej szczegółów nie znam. Poszukuję kontaktu w województwie kujawsko-pomorskim. Czy w takiej sytuacji można od razu stosować wlew Darzalex, czy dopiero po chemioterapii? Pozdrawiam i dziękuję, że jesteście. Bartek

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Polecam prof. Macieja Zauchę i Klinikę Hematologii w Gdańsku http://www.informator.gumed.edu.pl/9
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Kamila from Ostrów Wielkopolski wrote on 27.06.2019 at 16:52:

Dzień dobry,
Mojej cioci od dłuższego czasu dokuczały bóle pleców. Była leczona na korzonki, rwe kulszową, reumatoidalne zapalenie stawów, z racji tego, że jest w wieku menopauzalnym zrobiono jej badania na osteoporozę, które ja faktycznie potwierdziły, rezonans wskazuje na mocno sfatygowane kości, ale właśnie niby w kontekście osteoporozy. Od 2 lat nic nie pomaga na ból. Od ok 3 miesiące temu stwierdzono anemię, na którą nie pomagają leki, dopiero teraz lekarka rodzinna kazała zrobić OB, które wskazuje wynik trzycyfrowy. Lekarka rodzinna twierdzi, że to uroki jej wieku, jednak inna lekarka, którą nadal kluczy w końcu zdecydowała się na przyjrzenie się szpikowi. Boje się, że to może być szpiczak, jednakże czy tak wysokie OB i te charakterystyczne objawy, faktycznie mogą być tylko związane z "urokami wieku"? Co zrobić, jeśli lekarze nadal będą kluczyć? Co robić, jeśli potwierdzi się moje przypuszczenia co do szpiczaka?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Wskazana pilna diagnostyka w kierunku szpiczaka w najbliższym Ośrodku Hematologicznym,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Małgorzata from Sompolno wrote on 26.06.2019 at 00:08:

Witam, mój tato choruje na szpiczaka od 12 lat. Obecnie jest wznowa choroby
Jest bardzo osłabiony
Czy na leczenie revlimidem długo się oczekuje, chodzi o ewentualne leczenie w Poznaniu. Z góry dziękuję. Pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Z tego co jest mi wiadomo z leczeniem REVLIMIDEM nie ma kłopotu jeśli są spełnione kryteria włączenia do programu NFZ. W tych sprawach proszę o kontakt z prof. Lidią Gil lub doc. Dominikiem Dytfeldem,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

mm8255 from wro wrote on 22.06.2019 at 23:54:

witam co sie stalo z forum bo nie dziala?

Magda from Wrocław wrote on 22.06.2019 at 12:37:

Dzień dobry
U kogo leczyć szpiczaka we Wrocławiu ?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
We Wrocławiu polecam prof. Lidię Usnarską-Zubkiewicz oraz dr Magdalenę Olszewską-Szopa,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Stanisław from RZESZÓW wrote on 21.06.2019 at 17:15:

Witam!
Panie Doktorze, leczył mnie pan w 2013 r, po czym przeszedłem dwa auto przeszczepy komórek. Teraz lekarz prowadzący zaproponował mi trzeci przeszczep po zebraniu komórek. Czy to jest możliwe i bezpieczne? Czy to się gdzieś wykonuje. Proszę o odpowiedź. Pozdrawiam.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Oczywiście trzecie przeszczep jest możliwy.
Trudno mi precyzyjnie doradzać, gdyż nie pamiętam Pana po tak długim czasie.
Uważam ze należy zaufać lekarzowi prowadzącemu przede wszystkim.
Jeśli sobie Pan życzy mojej konsultacji proszę się umówić pod nr telefonu 122642591,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Anna from Warszawa wrote on 19.06.2019 at 13:46:

Witam Pana,
Wczoraj usłyszałam,że moja siostra już nie ma szans na leczenie szpiczaka mnogiego. Były 2 konsultacje i leczenie w Warszawie. Wszystko co dostała, organizm odrzuca, jest odporny na wszystko. Ostatni lek jaki dostała, to Imnovid i też musiała to odstawić, ponieważ wszystkie parametry poszły w dół. Była przetaczana krew, 2 razy dostała płytki...i co teraz??? Może jest jeszcze jakaś iskierka nadziei, gdzie można to poprawić??? Gdzie jeszcze się udać i do kogo? Proszę o wskazówki.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie

Obawiam się w opisanej przez Panią sytuacji i pozostaje tylko leczenie p-bólowe, wspomagające i paliatywne,

pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Mieczysław from Gdańsk wrote on 18.06.2019 at 16:59:

Czy testy płatkowe alergiczne mogą być dla mnie szkodliwe,tak wyczytałem na stronie abc zdrowie.Od dwóch lat mam pełną remisję po autoprzeszczepie.Szukają przyczynę powstania czerwonych plamek,pokrzywki na brzuchu i rękach.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie

Testy alergiczne nie powinny być dla Pana szkodliwe,

pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Maria from Warszawa wrote on 13.06.2019 at 12:35:

Szanowny Panie doktorze
Żyję ze szpiczakiem 7 rok. Mój hematolog jest sceptyczny jeśli chodzi o daratumumab. Ma złe doświadczenia z badań klinicznych.
Pan ma ogromną wiedzę. Będę bardzo zobowiązana za informację, jak Pan ocenia ten lek pod względem toksyczności i oczywiście skuteczności na tle refundowanych w Polsce leków.
Ukłony.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Ja uważam, iż Daratumumab to świetny lek, bardzo skuteczny i ma niewiele działań ubocznych, stanowczo go polecam w terapii szpiczaka plazmocytowego.
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn

Aneta wrote on 10.06.2019 at 14:40:

Witam. Panie Doktorze, moja mama ma zdiagnozowany szpiczak od 11/2017 r. . Przy tym wszystkim od 02/2018 r. jest dializowana. Czy taka osoba może mieć przeszczep nerki?

Marta from Sosnowiec wrote on 08.06.2019 at 14:57:

Witam serdecznie,
Mam pytanie, choć wiem że muszę udać się do lekarza jestem z nim już umówiona ale dręczy mnie jedna kwestia. Podczas rezonansu mwgnetycznego, na całkiem inne schorzenie w przynasadzie, we fragmencie trzonu oraz we fragmencie nasady kości udowej i piszcelowej, a także w głowie strzałki jest nieprawidlowa intensywność szpiku - podejrzenie zmian naciekowych szpiku. - Czy taki obraz zawsze musi zwiastować nowotwór ?
Czy poleci Pan dr jakiegoś super lekarza hematologa z Częstochowy? Bądź ze Śląska ?
Pozdrawiam

Magdalena wrote on 07.06.2019 at 11:47:

Szpiczak tlący: anemia - Hemoglobina oscyluje w granicach 11.4 g/dl czy jest sposób żeby ją poprawić? (pozostałe wyniki są dobre, plazmocyty 8-9%). Doktor prowadząca nic nie zaleciła a komfort życia przy takich wartościach obniżony; męczliwość, osłabienie.

Agata from Kielce wrote on 04.06.2019 at 08:44:

Witam Pana, Czy może ma Pan jakieś dobre wiadomości (takie przedwstępne), czy nasze Ministerstwo Zdrowia pójdzie wreszcie o krok dalej i zacznie refundować leki typu: : pomalidomid (lek immunomodulujący), daratumumab i karfilzomib. Czy są jakiekolwiek postępy, dające nadzieje chorym?? Dziękuję za informacje

Agnieszka from Warszawa wrote on 03.06.2019 at 11:23:

Dzień dobry Panie Doktorze. Piszę z prośbą o pomoc. Mój tata od czterech lat jest leczony na szpiczaka. Jest pod dwóch przeszczepach komórek macierzystych w 2016 r. Następnie leczony lekiem Revlimid oraz sterydy. W marcu nastąpił nawrót choroby, dalsze leczenie lekiem Revlimid okazało się nie skuteczne. Obecnie według zaleceń konieczne jest podanie leku pomalidomidu, jednakże lekarze w szpitalu w Warszawie stwierdzili, że nie mają tego leku i trzeba go szukać na własną rękę. Proszę o podpowiedź, gdzie w Warszawie można uzyskać dostęp do tego leku, do kogo się zgłosić o pomoc. Pozdrawiam.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno mi wskazywać Oddział Hematologii lub Klinikę Hematologii w Warszawie gdyż nie znam precyzyjnie, które miejsca mają program z POMALIDOMIDEM.
Uważam, że musi Pani dzwonić i szukać na własną rękę, ale chyba najlepiej to zrobić poprzez lokalny NFZ. Przepraszam ze nie mogę tutaj bardziej pomóc, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Agnieszka from Radom wrote on 02.06.2019 at 07:40:

Dzień dobry Panie Doktorze. U mojego taty diagnizowany jest szpiczak. Ma ogniska mety w kręgosłupie, znaleziono białko we krwi, czekamy na wynik poboru szpiku. Obecnie leży w szpitalu w Radomiu. Proszę o radę, czy leczyć go na oddziale hematoliogii w Radomiu, czy szukać specjalisty w Warszawie lub Kielcach. Pozdrawiam.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Zdecydowanie doradzam RADOM, czyli miejsce najbliższe miejscu stałego zamieszkania.
Leczymy zgodnie z zaleceniami Polskiej Grupy Szpiczakowej, które załączam.

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Magdalena wrote on 31.05.2019 at 21:35:

Szpiczak tlacy. Sytuacja z wynikami od pół roku stabilna. Ale odporność niską i dużą podatność na przeziębienia. Jak można wspomoc organizm?

Admin Reply by: Fundacja

Zawsze w takiej sytuacji polecam wyciąg z grasicy, najlepiej THYMUVOCAL 3x1 tbl,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Magdalena from Rybnik wrote on 31.05.2019 at 19:57:

Dzień dobry

Panie doktorze dziękuję udało się umówić wizytę na poniedzialek do profesora. Natomiast jestem dziś zdezorientowana. Tata otrzymał cyclophosphanidum 527,27 mg. Z tego co czytam w dokumentacji przez Pana Doktora przesłanej, ten rodzaj chemii podaje się pacjentom kwalifikującym sie do przeszczepu. Do tego to duża dawka. Czy serce wytrzyma przy frakcji 15%? Dotrwamy do poniedziałku?:(

Z góry dziękuję
Magda

Admin Reply by: Fundacja

Spokojnie to nie jest duża dawka na pewno serce wytrzyma,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Magdalena from Rybnik wrote on 30.05.2019 at 21:25:

Witam ponownie

Jakie zatem mamy możliwości leczenia/ spowolnienia choroby u taty- w Polce lub za granicą? Możemy przyjechac na konsultacje do Krakowa poproszę tylko termin i adres.

Z góry dziękuję
Magda

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Chyba nie ma sensu jechać do Krakowa na konsultacje.
W tej chorobie należy sobie znaleźć lekarza i Ośrodek Hematologiczny najbliższy miejscu zamieszkania. Polecam prof. Sebastian Grosickiego i Chorzów http://www.zsm.com.pl/oddzial-kliniczny-hematologii-i-profilaktyki-chorob-nowotworowych-,20,41
Szpiczak niestety jest nadal nieuleczalnym nowotworem.
Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN

Magdalena from Rybnik wrote on 30.05.2019 at 15:02:

Dzień dobry,

W zeszłym tygodniu stwierdzono u mojego ojca (69 lat) szpiczaka mnogiego, 45 % nacieku, jeden krąg pęknięty L1 gdzie znajduje się ognisko szpiczaka. Poziom białka całkowitego , wapnia prawidłowy, stosunek kappa/lambda 2,05. Został wstępnie zakwalifikowany do chemioterapii w Rybniku oraz później autoprzesczepu. Jednak w związku z ciężką niewydolnością układu krążenia (wszczepiony kardiowerter, stan po zawale) i dzisiejsza konsultacją kardiologiczną- frakcja wyrzutowa 15% został zdyswalifikowany do autoprzeszczepu. Minimalna dawka chemii zostanie podana prawdopodobnie leczenie od jutra. Czy jest jakiekolwiek leczenie w Polsce lub za granicą, które w jego przypadku pomogło by aby został zakwalifikowany jednak to przeszczepu? Co możemy jeszcze zrobić aby dąć mu szansę? Gdzie się udać? Z góry dziękuję za pomoc. Pozdrawiam Magda

Admin Reply by: Fundacja

Bardzo dziękuję za Pani maila.
Trudno mi precyzyjnie konsultować przez internet ale w istocie przy frakcji wyrzutowej 15% leczenie z wykorzystaniem przeszczepu szpiku kostnego może być przeciwwskazane. W Polsce leczymy zgodnie w zaleceniami Polskiej Grupy Szpiczakowej, które załączam,

załącznik:http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf

pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Aleksandra from Białystok wrote on 25.05.2019 at 18:21:

Dziekuję bardzo za wiadomość.
Martwię się dostępnością metod leczenia, czytając tutaj, widzę, że część jest dostępna tylko w niektórych miastach. Chciałabym więc aby podjął leczenie tam gdzie możliwości są najlepsze.
Niestety mieszka w małej miejscowości w woj. lubelskiem i może albo dojeżdżać do Lublina, albo pomieszkiwać u mnie w Białymstoku w czasie leczenia i też wracać do siebie. Pisze Pan Doktor, że jeżdżenie mogłoby zaszkodzić. Czy najlepszym byłaby przeprowadzka do miasta, w którym będzie leczony?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W załączeniu przesyłam Zalecenia Polskiej Grupy Szpiczakowej obowiązujące w całej Polsce.
Najlepiej się leczyć w miejscu najbliższym do miejsca stałego zamieszkania. Leczenie jest wszędzie podobne.

załącznik:http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Aleksandra from Białystok wrote on 25.05.2019 at 13:05:

Dzień dobry,

w tym tygodniu u mojego taty na oddziale nefrologii zdiagnozowano szpiczaka mnogiego, jesteśmy przerażeni. Ma skierowanie na oddział hematologii w USK w Białymstoku. Czy może Pan Doktor wskazać czy podejmować leczenie w Białymstoku czy lepiej byłoby szukać tej pomocy jednak np. w Warszawie? Czy są lekarze godni polecenia w Białymstoku?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W Białymstoku polecam gorąco prof. Jarosława Piszcza z Kliniki Hematologii.
Leczenie jest standardowe w szpiczaku plazmocytowym zarówno w Białymstoku oraz w Warszawie. Nie warto jeździć bo to nic nie da w tej chorobie, a może jeszcze zaszkodzić,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Anna wrote on 24.05.2019 at 14:59:

Dzień dobry. Panie doktorze proszę o polecenie osoby ze Szczecina bądź okolic. Pozdrawiam serdecznie.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W Szczecinie gorąco polecam prof. Bogusława Machalińskiego https://spsk1.szn.pl/kliniki-i-oddzialy/szczecin-ul-unii-lubelskiej-1/kl-hematologii-z-oddzialem-transplantacji-szpiku?tmpl=component&print=1
To doświadczony hematolog i wspaniały Człowiek,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Jacek from Warszawa wrote on 17.05.2019 at 10:54:

Witam serdecznie. Dwa miesiące temu wykryto u mnie MGUS, białko M klasy Igm kappa bez oznaczenia ilości gdyż bardzo mała ilość białka M we krwi. Elektroforeza białek i immunofiksacja w normie. Mam dolegliwości polineuropatii stóp i dłoni ale jedno badanie emg wyszło w normie drugie nie. Kogo z lekarzy Pan poleca w Warszawie lub Płocku do takiego przypadku i jakie badania dodatkowe powinienem zrobić. Z góry dziękuje i pozdrawiam.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie

W opisanej sytuacji polecam Kontakt z prof. Grzegorzem Basakiem z Warszawy lub z prof. Wiesławem Wiktorem Jędrzejczakiem z Warszawy, pozdrawiam

Artur Jurczyszyn

Jacek from Warszawa wrote on 17.05.2019 at 04:14:

Witam serdecznie. Dwa miesiące temu wykryto u mnie MGUS Igm kappa bez oznaczenia ilości gdyż bardzo mała ilość białka M. Mam dolegliwości polineuropatii ale badanie emg w normie. Kogo Pan poleca w Warszawie i jakie badania dodatkowe. Z góry dziękuje i pozdrawiam.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie

W opisanej sytuacji polecam Kontakt z prof. Grzegorzem Basakiem z Warszawy lub z prof. Wiesławem Wiktorem Jędrzejczakiem z Warszawy, pozdrawiam

Artur Jurczyszyn

Natalia wrote on 13.05.2019 at 10:08:

Witam.
Moj tata od czerwca 2016 choruje na szpiczaka w postaci bialaczki plazmatycznokomorkowej. Ma za soba dwa autoprzeszczepy. Byl w 1..5 rocznej remisji. Od stycznia br. choroba wrocila i tata jest leczony, jednak jego wyniki pozostawiaja wiele do zyczenia.. Czy moglby Pan mi powiedziec jaka jest statystyczna przezywalnosc z ta choroba?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Wiele zależy od czynników wyjściowych. W załączaniu przysyłam publikację, która mówi o opracowanym ostatnio indeksie prognostycznym w pierwotnej białaczce plazmocytowej,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Link:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2018/Jurczyszyn_et_al-2018-British_Journal_of_Haematology.pdf

Magda from Olsztyn wrote on 12.05.2019 at 20:27:

Witam, Panie doktorze kogo Pan poleca w Olsztynie? Mamy problem z tata choruje rok juz na szpiczaka, rozne metody leczenia ale mam wrazenie ze troche powoli to idzie. Ale najwazniejsze jest juz 3 tydzien w szpiatlu a szpital uważa ze nie ma lekow na bol. Tata cierpi bardzo mocno, nacieki sa na oczodol, sa na ramie, na mostek itp nie moze spac siedziec leżeć jest bardzo ciezko, poradnia bolu nie pomaga. Gdzie sie kierować?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W Olsztynie polecam gorąco dr Małgorzatę Wojciechowską http://wss.olsztyn.pl/oddzialy/oddzial-hematologiczny.html

Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Teresa from Mińsk Maz. wrote on 07.05.2019 at 18:07:

Bardzo proszę o odpowiedź na pytanie: czy wyniki badań przesyłane w załączniku mogą wskazywać szpiczaka?
Proteinogram rozdział elektrof. białek w sur.
Albuminy 47,5% 55,8-66,1
Alfa – 1 globuliny 7,7% 2,9 -4,9
Alfa – 2 globuliny 14,7% 7,1 -11,8
Beta -1 globuliny 6,1 % 4,7 -7,2
Beta -2 globuliny 6,1% 3,2 – 6,5
Gamma globuliny 17,9% 11.1 – 18,8
Albuminy stężenie 3,28 g/dl 4,02- 4,76
Alfa-1 globuliny -stężenie 0,53 g/dl 0,21-0,35
Alfa 2 globuliny -stężenie 1,01g/dl 0,51-0,85
Beta1 globuliny -stężenie 0,42g/dl 0,34 0,52
Beta 2 globuliny – stężenie 0,42g/dl 0,23 – 0,47
Gamma globuliny -stężenie 1,24 g/dl 0,8-1,35
Białko całkowite 6,9 g/dl 6,0 8,0
Erytrocyty 4,05 10^12/L 4,1-6,2
Hemoglobina 11,4 g/dl 14,0 – 18,0
Hematokryt 34,8 % 40,0-54,0
OB. 30 mm/h
Białko C- reaktywne ilościowe 97,90 mg/L < 5
Tomografia Komputerowa
Ogniska meta w kręgosłupie, największe w trzonie L4 do 22mm i w L5 do 12mm oraz w kościach miednicy.
Dziękuję

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Na pierwszy rzut oka to chyba raczej nie jest to szpiczak mnogi.
Wskazana jest dalsza diagnostyka hematologiczna i onkologiczna, celem postawienia diagnozy,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Danuta from Prudnik wrote on 22.04.2019 at 22:11:

Witam.Podczas podawania kroplówki Pamifos około 100 ml dostało się poza żyłę ,pacjenta boli ręka ,czy to niebezpieczne. Co z tym zrobić. Pozdrawiam.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Niestety reakcje w miejscu podania są wpisane w charakterystykę leku. Można temu próbować zapobiec poprzez zwiększenie nawodnienia Pacjenta przed podaniem leku oraz poprzez włączenie premedykacji w postaci leku antyhistaminowego, paracetamolu i sterydu (hydrocortyzonu). Jak już doszło do wynaczynienia to sugeruje miejscowo maści p-zapalne i chłodzące, nie ma nic innego.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Elżbieta Jankowska from Kutno wrote on 22.04.2019 at 10:05:

Witam.Kogo z Łodzi poleciłby Pan do leczenia szpiczak.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W ŁODZI polecam znakomitego specjalistę dr PAWŁA ROBAKA,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Agnieszka wrote on 18.04.2019 at 18:56:

Dziekuje za odpowiedz P Doktorze !Dodam ze mieszkam w Kanadzie i trzeba byc tu dobrym adwokatem w rozmowie ze swoim lekarzem .A zeby dostac sie do specjalisty MM trzeba juz miec diagnoze na MM.Pozdrawiam !

Admin Reply by: Fundacja

A taka dobra opinia jest o KANADZIE....

Agnieszka wrote on 18.04.2019 at 17:45:

Witam! Chcialam zapytac o MGUS ktory wykryto u mnie IGG kappa .Ostatnie wyniki pokazuja spadek IGG, spadek kappa ,i spadek M componets z 6,4 na 3,2 .Za to podniosly sie biale krwinki a monocyty sa powyzej normy ,oraz beta 2 globulina jest powyzej normy dodam ze od roku mam wysoka kreatynine i wapno (2,72mmol/l).Czy moze byc to cos innego niz MGUS? Dziekuje!

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Trudno mi konsultować przez internet bez badania podmiotowego i przedmiotowego. Nie mniej sugeruję badanie TREPANOBIOPSJI szpiku kostnego oraz TOMOGRAFIĘ KOMPUTEROWĄ KOŚCI nisko-dawkową,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Karolina from Kraków wrote on 01.04.2019 at 10:24:

APEL do Pani Kasi z Pułtuska!Pani Kasiu piszę do Pani w sprawie leczenia Darzalexem, w którym szpitalu udało się otrzymać pierwszą dawkę Darzalexu, bardzo Panią proszę o kotakt Karolina Hajduk tel. 609 125 531 e-mail karolinahajduk@gmail

barbara from poznań wrote on 29.03.2019 at 22:58:

witam serdecznie.Mąz od 2012 roku choruje na szpiczaka.Przeszedł kuracje wszystkimi lekami od talizeru revlimitu /4.5 roku remisja/ 4 cykle pomalidomidu i niestety pojawily się plazmocyty lekarze stwierdzili ze to bialaczka plazmotycznokomórkowa.Podano bortezomid dexametazon doxyrobidyna .Czy jest możliwośc innego leczenia tego nowotworu lub w badaniach klinicznych.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Niestety w opisanej sytuacji prognozy dla Chorego sa bardzo złe. Proszę zobaczyć publikacje na ten temat, która opublikowaliśmy w ubiegłym roku. Niestety obecnie nie ma badan klinicznych w tym stanie.

Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Link do publikacji:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Secondary-plasma-cell-leukemia-a-multicenter-retrospective-study-of-101-patients.pdf

Anna wrote on 24.03.2019 at 22:45:

Dobry wieczór. Umieram z bólu. Nikt nie potrafi mnie zdiagnozować. Mam 42 lata, w październiku 2018 urodzilam ( pierwszy raz przez cc) 4 dziecko. Boli mnie już wszystko. W badaniu MR miednicy mniejszej znaleziono dużą torbiel ( 2,9 ×2,4) w gruczole Bartoliniego oraz obrzęk niewiadomego pochodzenia tuz nad lewą pachwiną ( ten problem mam od wielu lat i to miejsce też nie zdiagnozowanie do końca ) które było wtedy głównym mym problemem bo bardzo mnie bolało np. gdy miałam pełne jelita. Radiolog także znalazł obrzęk szpiku kostnego w kości łonowej po stronie lewej oraz widoczne niewielki zwyrodnienia na spojeniu łonowym. Przepukline oraz powiekszonych węzłów wykluczono, jak również endometriozę. W MR jamy brzusznej wykryto oprócz torbieli w nerce lewej (1,3) niewielkie stłuszczenie wątroby z obszarem hyposteatozy w segmencie VII . Na granicy segmentów VI i VII drobne ognisko (1,1)niejednoznaczne do zróżnicowania pomiędzy znalezieniem przypadkowym o charakterzeogniska zanurzone perfuzji a zmianą hyperwaskularną np. atypowy naczyniak lub przetoka tetniczo wrotna . oraz droba torbiel (0,3). To wszystko z opisu. Ale oprócz tej lewej strony mówię każdemu lekarzowi ze boli mnie też ( dolne lewe zebro i promieniuje do nerki, kręgosłupa i do przodu do jelit. Jest widoczne na r ezonansie taką "kluska" ale nie mam tego opisanego. Boli mnie głowa - raczej " nerw" w jednym miejscu nad lewym okiem i czasem " przesuwa "sie do tyłu glowy a za kilka dni "wraca" na miejsce. Mam bóle łokci, nadgarstkow i kolan (od dłuższego czasu) Teraz to zebro boli tak bardzo, ze mam zawory głowy. Lekarze i których byłam zlecali badania, wszystko w normie lub nieznaczne wahania od normy- jestem zdrowa. Kazano mi iść do psychiatry, bo sobie " wymyślam" choroby. Bolerioza w podstawowych badaniach wyszła minimalnie ponad normę ale w Western blot czysto. Błagam niech ktoś mnie nakieruje do kogo mam się zwrócić bo ja już z bólu nie mogę wytrzymać. Od wielu lat mam trombocytoze, w trakcie ciąż podawalam sonie do brzucha Neoparin w dawkach roznych( najwoeksza to 100) Byłam u takich lekarzy: rodzinny, neurolog, gastrolog ( 2 różnych ), naczyniowiec, ortopeda i psychiatra. Nikt nie widzi " problemu". Teraz w piątek miałam RTG klatki piersiowej oprócz 2 chyba oddam są zmiany ( początek zapalenia płuc lub alergia ( opis we wtorek) . Blagam do kogo mam sie zwrócić? !

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Pomyślałem sobie o FIBROMIALGII. Tak wiec sugeruje konsultacje REMATOLOGA. Nie sadzę aby hematolog mógł cos tutaj pomoc,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Renata from Lubin wrote on 21.03.2019 at 19:28:

Dziękuje bardzo za informacje. Chciałabym jeszcze zapytać o rodzaj tej chemioterapii w programie VTD. Przy standardowych chemioterapiach spotkałam się z opiniami, że w dniu podania oraz do dwóch dni po nie powinno się mieć kontaktu z małymi dziećmi ze względu na uwalnianie cytostatyków, a to ma szkodliwy wpływ na rozwój małego organizmu. Nigdzie w opisach leczenia wg programu VTD nie ma takich informacji. Rozumiem, że nie ma potrzeb do obaw skoro nie podano takich wytycznych co do środków ostrożności? Pozdrawiam

Kasia from Pułtusk wrote on 21.03.2019 at 18:58:

Dziękuje bardzo za pomoc, jutro będziemy rozmawiać z lekarzem prowadzącym i spróbujemy skontaktować się z firmą tego leku.

Renata from Lubin wrote on 20.03.2019 at 21:08:

Dobry wieczór Panie doktorze, u mojej mamy stwierdzono szpiczaka mnogiego. W dniu dzisiejszym podjęto decyzję o rozpoczeciu leczenia wg programu VTD (Velcade + Thalidomid 100mg + Dexamethazon 20mg). Mama opiekuje się moją 1,5 roczną córeczką. Czy przy tych lekach nie ma przeciwwskazań do takich bliskich kontaktów z dziećmi ??

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Mama na pewno przy chemioterapii VTD będzie bardziej osłabiona oraz może być narażona na infekcje.
Często tez Chorzy dobrze znoszą te leki. Trudno tutaj precyzyjnie się wypowiadać.
Ale generalnie przeciwwskazań do kontaktów z dziećmi nie ma.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Kasia from Pułtusk wrote on 20.03.2019 at 17:06:

Witam, dziękuje za odpowiedz, niestety cena jednej tygodniowej dawki to około 30000 zł choć nie wiemy gdzie i jak mozna by było to kupic, dostać? Moze ma Pan taka wiedzę, ze skoro lek pomaga mogłoby ministerstwo odmówić refundacji? I w jako sposób można sie zapisać do fundacji?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Naszą Fundacje można wspierać i można zapisać się do Krakowskiej Grupy Wsparcia działającej przy Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka.
Spotkania Grupy Wsparcia odbywają się regularnie w ostatni wtorek miesiąca, szczegóły na stronie http://szpiczak.org/krakowska-grupa-wsparcia/
Aby zdobyć lek trzeba się skontaktować z producentem, czyli firma Janssen-Cilag https://www.janssen.com/poland/o-nas/kontakt-z-nami i Oni wskażą w której hurtowni farmaceutycznej jest lek dostępny.
Wniosek złożony do Ministerstwa Zdrowia w ramach RDTL może się spotkać tez z odmową. Cała procedura trwa wiele tygodnia niestety. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Kasia from Pułtusk wrote on 19.03.2019 at 19:19:

Rozumiem, że to nie jest prosta sprawa, oczywiście lekarz prowadzący wystosował pismo od Ministerstwa, ale trzeba czekać na odpowiedź czy zostanie zrefundowany czy nie. Ze swojej strony też jeśli jest taka możliwość wyślemy wniosek. Jednak moze Pan wie gdzie możemy się zapisać tak na wszelki wypadek gdyby ministerstwo się nie zgodziło na refundację i czy może ma Pan wiedzę jak długo czeka się na taką odpowiedź i od czego może być uzalezniona? Proszę nam coś podpowiedziec. Pozdrawiam serdecznie

Admin Reply by: Fundacja

Ja mogę zadeklarować pomoc w wysokości 3000 zl ze strony Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka. Na tyle nas obecnie stać.
Może warto tez zwrócić się do producenta leku DARZLAEX aby rozważył tutaj możliwość pomocy dla Osoby w potrzebie,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Kasia from Pułtusk wrote on 19.03.2019 at 18:26:

Witam Panie doktorze, dzisiaj tata dostał ostatnia dawke (trzecia) darzalexu refundowanego przez szpital, teraz kazano szukać nam fundacji z możliwością zrefundowania dalszego leczenia. Proszę o pomoc gdzie mamy się zgłosić, zapisać żeby być pod opieką fundacji i czy wogole istnieje możliwość żeby fundacja zrefundowała tacie kolejne dawki leku

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Uważam, ze w tej sytuacji trzeba napisać pilnie (robi to lekarz prowadzący) do Ministerstwa Zdrowia o refundacje leku w ramach RDTL.
Ze swojej strony Pan jako pacjent tez może napisać do Ministerstwa Zdrowia.
Niestety ale nasza Fundacja obecnie nie dysponuje takimi środkami aby zakupić Państwu lek DARZALEX,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Monika from Szczecinek wrote on 15.03.2019 at 21:26:

Witam Panie Doktorze! U mojego taty lat 55 zdiagnozowano szpiczaka! Stwierdzono na podstawie rezonansu i biopsji szpiku tu podaję wyniki:CK Pan-odczyn ujemny:S100-odczyn ujemny LCA-odczyn dodatni 15%komorek:Cp138-odczyn dodatni:Ki67-odczyn dodatni 10% komórek :Kappa odczyn dodatni :Laubda-odczyn ujemny.Na rezonansie widoczny jest tez guz.Tato jest właśnie po wertebroplastyce w szpitalu w Bydgoszczy.Po tej operacji czuje się lepiej,jednakże lekarz prowadzący na podstawie dzisiejszych wyników biopsji kieruje Tatę do hematologa.Mam pytanie odnośnie leczenia w Polsce! Czy byłoby lepiej gdyby Tata leczył się w Anglii? Poniewaz mam mozliwosc sprowadzenia go do UK. Bardzo proszę o radę Panie Doktorze a wręcz błagam bo nie wiemy co robic, czy ma szanse na dobre leczenie w Polsce? z góry bardzo dziękuje

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Uważam ze leczenie w Polsce w pierwszej linii jest dość dobre. Potem wskazana jest na pewno procedura auto przeszczepu szpiku kostnego. W Bydgoszczy polecam prof. Jarosława Czyża lub dr Grzegorza Charlińskiego,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

katarzyna from czestochowa wrote on 05.03.2019 at 21:55:

Witam,
U mojej babci 81 lat zdiagnozowano szpiczaka plazmotypowy. Wskazanie chemia. Babcia choruje na serce 9migotanie przedsionków) ale jej stan ogólny jest bardzo dobry.Jedyne wskazanie do diagnostyki to niska hemoglobina ponizej 10 i gęstość krwi.Moje pytanie czy poza chemia w tym wieku mozna zastosować inne leczenie,? do kogo sie zwrocić? mieszkamy na slasku czy katowice czy gliwice wybrac? Z góry dziekuje za pomoc

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Na Śląsku są trzy Ośrodki Hematologiczne, które polecam: Chorzów (prof. Sebastian Grosicki), Katowice (prof. Grzegorz Helbig) oraz Gliwice (prof. Sebastian Giebel).
Namiary Pani znajdzie w sieci,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Violetta from Białystok wrote on 04.03.2019 at 11:50:

Dziękuję za informację
Pozdrawiam..

Violetta from Białystok wrote on 03.03.2019 at 21:08:

Mam serdeczną prośbę.
Kogo z lekarzy w Białymstoku poleciłby Pan do leczenia szpiczaka mnogiego?
Pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W Białymstoku polecam prof. Jarosława PISZCZA,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Ewelina from Dublin wrote on 18.02.2019 at 20:41:

Witam Panie Doktorze.
U mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka mnogiego w styczniu 2017. Doszło do remisji. W sierpniu 2017 miała przeszczep. Po przeszczepie 6 mieś zaczéła brać revlimid po czym 11 mieś po przeszczepie choroba wróciła. Od sierpnia 2018 r zaczéła leczenie sterydem dexametazon raz w tyg i Imnovid(polamidomide 4mg).Chciałam zapytać czy według Pana jest to właściwe leczenie. Zaznaczam,że białko przy nawrocie choroby wynosiło 21 a w listopadzie 2018 - 2.5. Nie wiem jak wyglâda leczenie w Polsce i mama bardzo by chciała dowiedzieć sié czy aby napewno jest to dobre leczenie. Konsultantem jest dr Karen Murphy. Z gôry bardzo dziékujé za odpowiedź.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Niestety po krótkiej analizie wydaje się iż choroba jest wysokiego ryzyka. Do tej pory leczenie sadze jest dobrze dobrane,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Małgorzata from Wrocław wrote on 13.02.2019 at 17:04:

Witam
Panie Doktorze mam szpiczaka monogiego niewydzielającego i jestem po chemioterapii przed auto przeszczepem. Szpiczaka stwierdzono na podstawie trepanobiopsji i tomografii całego cała, Wszystkie badania krwi, elektrolity i CRP przed chemioterapią były w normie i po leczeniu są również w normie.
Obecnie jakie badania powinno się wykonać, aby stwierdzić jaka była odpowiedź organizmu na leczenie i czy obecnie robić przeszczep czy dalej podawać chemię?

Proszę o pomoc i pozdrawiam
Małgorzata

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Bardzo dziękuje za maila.
Aby stwierdzić czy jest odpowiedz na leczenie po chemioterapii wskazane jest wykonanie trepanobiopsji szpiku kostnego.
Auto-przeszczep i wysoko-dozowana chemioterapia na pewno będzie wskazany do wykonania,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Natalia from wyszkow wrote on 12.02.2019 at 14:22:

Witam, u taty trzy lata temu zdiagnozowano bialaczke plazmatycznokomorkowa w przebiegu szpiczaka plazmocytowego (chorobe lekkich lanuchcow kappa). Tata jest po chemioterapii i dwoch autoprzeszczepach. Po 1.5 roku nastapila remisja. zaproponowano tacie leczenie Bortezomib I talidomid + sterydy. Czy te leczenie jest skuteczniejsze od standardowej chemioterapii ? Czy moze pan powiedziec cos wiecej o tej odmianie szpiczaka?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Pani Natalio doprawdy trudno precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego, przedmiotowego i badan laboratoryjnych.
Załączam mojego autorstwa dwie publikacje na temat pierwotnej i wtórnej białaczki plazmocytowej.
Mam nadzieje ze to choć trochę Pani pomoze,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Marcin from Brwinów wrote on 04.02.2019 at 19:21:

Witam U mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka mnogiego, dostała kartę dilo. Szpital na Banacha odmówił zapisania mamy odesłał mnie do innego szpitala tam odesłał mnie gdzie indziej.

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Polecam kontakt z dr Elżbietą Lampką z Centrum Onkologii z Warszawy ul. Roentgena 5, proszę napisać do Pani doktor elampka@gmail.com
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Alina from Wrocław wrote on 01.02.2019 at 07:31:

Witam, u mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka mnogiego czy jest we Wrocławiu jakas dobra poradnia hematologiczna która by ją dobrze poprowadziła albo dobry hematolog do którego warto się udać? Pozdrawiam serdecznie

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
We Wrocławiu polecam panią prof. Lidię Usnarską-Zubkiewicz oraz pania dr Magdalenę Olszewską-Szopa,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Halina from Wrocław wrote on 29.01.2019 at 07:44:

Bardzo dziekuje za odpowiedz Doktorze. 😉
A czy Dr mógłby mi podać dodatkowo kliniki w Europie , które leczą na szpiczaka do porównania cenowo z USA.
Będę bardzo wdzięczna;)

Admin Reply by: Fundacja

W Europie polecam Ośrodki Kliniczne gdzie pracują takie Osoby: Xavier LELEU, Leo Rasche, Roman Hajek, Maria Victoria Mateos, Peter Sonneveld, Heinz Ludwig, Mario Boccadoro oraz Philippe Moreau. Namiary na miejsca pracy można znaleźć w internecie.
Życzę powodzenia,
z uklonami Artur Jurczyszyn

Halina from Wrocław wrote on 28.01.2019 at 22:09:

Witam , chciałabym dowiedzieć się o godna polecenia klinikę leczenia szpiczaka za granicą ?? Bardzo proszę o pomoc !

Admin Reply by: Fundacja

Najlepsze Kliniki leczące szpiczaka plazmocytowego są w USA: https://www.hackensackumc.org/find-a-doctor/1790773356/vesole/
oraz https://www.mountsinai.org/profiles/sundar-jagannath oraz https://www.dana-farber.org/find-a-doctor/paul-g-richardson/
oraz http://hemonc.emory.edu/faculty/translational-research/lonial-sagar.html oraz https://www.mayo.edu/research/faculty/kumar-shaji-m-d/bio-00027411
Nie mniej leczenie w USA jest baaardzo drogie.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

mirosława from prabuty wrote on 23.01.2019 at 15:52:

jestek rok i 3 m iesiace po przeszczepie mam neuropatie nog i bardzo bola mnie wszsystkie kosci kto tak ma co za leki pomagaja

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Bardzo dziękuje za Pani maila.
Nie mniej w takiej sytuacji proszę zgłosić się do swojego LEKARZA prowadzącego, nie udzielamy porad na tak dużym poziomie ogólności, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

magdalena from sandomierz wrote on 22.01.2019 at 15:46:

Witam. Panie doktorze mam takie pytanie....Moja mama jest 7 tygodni po autoprzeszczepie (szpiczak)od ok 4 tygodni na dłoniach (po wewnętrznej stronie) pojawiły się czerwone krostki..(troche swędzą rano...).lekarz prowadzący( jak i dermatolog) kazali odstawić Biseptol. Po odstawieniu Biseptolu (10 dzień) jest bez zmian...czy to możliwe ze to od innego leku np. Heviranu? czy może jakaś inna przyczyna. Następną Wizytę mama ma dopiero a 3 tygodnie. Z góry dziękuje za odpowiedz.

Łukasz from Białystok wrote on 18.01.2019 at 12:42:

Witam Panie doktorze. Mój ojciec ma szpiczaka. Dzisiaj ma 5 cykl chemii CTD. Ojciec ma bardzo chude nogi ,dosłownie jak gałęzie 🙁 (od chemii?), czy da sie temu jakos zaradzić ? Czy ojciec może przyjmować białko 2-3 razy dziennie w postaci proszku z mlekiem (białko takie jak dla sportowców na siłownię) jako uzupełnienie diety w białko ? Czy warto zakupić jakiś rowerek do cwiczenia nóg zeby wróciły do normy ? Serdecznie dziękuje za odpowiedź. Ledwo się utrzymuje już na tych nogach 🙁 baaaardzo chude

Admin Reply by: Fundacja

Bardzo dziękuję za wpis ale niestety nie jestem w stanie doradzić precyzyjnie i szczegółowo bez badania podmiotowego i przedmiotowego oraz badań laboratoryjnych, proszę się zwrócić do swojego lekarza prowadzącego pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn

Marta from Bialystok wrote on 14.01.2019 at 13:26:

Dziękuję za odpowiedź. Właśnie rozmawiałam z lekarzem prowadzącym. No i jest problem. Bo niby są refundowane Ale USK bialystok nie ma tego leku i to zależy od dyrektora szpitala. Tak mi powiedziano. Jestem załamana. W ubieglym tygodniu moja siostra pisala do Pana. To była prośba o konsultacje (szpiczak IgA). Opisała całą historię choroby i przesłała wyniki wszystkich badan w załączniku. Nie wiem czy Pan kojarzy. Powikłania po jednej dawce Melflufenu z zapaleniem tkanek ramienia. Poradził Pan immunoglobuliny dozylne. Nie wiem co mam robić. Opieszałość lekarzy jest częsta. O wszystko muszę walczyć. Najpierw o konsultacje chirurgiczna, gdy reka zaczela ja podejrzanie bolec. Mama uslyszala wtedy od profesora "U mnie nie ma konsultacji. Bo najpierw jest Bóg a potem ja." To zdanie zapamiętam do końca życia. Później o nakłucie ramienia bo wciaz nabieralo. A trwa to juz kilka miesięcy. I nikt nawet nie zaproponował immunoglobulin, dopiero Pan. Gdy była uczestnikiem badania klinicznego (melflufen) wszyscy nad nią skakali. Po powiklaniu mam wrażenie stała się niewygodnym i trudnym przypadkiem. Bardzo proszę o pomoc.

Admin Reply by: Fundacja

Bardzo przepraszam ale nie mam mądrego pomysłu jak mogę pomoc w opisanej sytuacji,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Marta from Bialystok wrote on 13.01.2019 at 19:48:

Dzień dobry. Panie doktorze chciałabym sie dowiedzieć czy immunoglobuliny dożylne w przebiegu zaawansowanego szpiczaka są refundowane?

Admin Reply by: Fundacja

Tak są refundowane i można stosować jako wsparcie dla Chorych przy wtórnym niedobrze odporności

Kasia from Pułtusk wrote on 04.01.2019 at 07:43:

Dzień dobry,
Panie doktorze u taty zdiagnozowano szpiczaka na początku listopada, jest leczony valcade i deksametazon, IHT w Warszawie wystąpiło z wnioskiem do nfz o talidomid, jednak do dnia dzisiejszego nie ma odpowiedzi, czy to znaczy, że już go nie otrzyma? Nie kwalifikuje się? od czego to zależy?
Leki które dostaje + sterydy po dwóch cyklach nie przynoszą żadnej poprawy, białko z 11 tys skoczyło na 16. Proszę o jakieś sugestie i co możemy dalej robić , jak rozmawiać z lekarzem o co pytać?

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie

Bardzo mnie smucą takie maile. Sam nie wiem co napisać.

Po prostu proszę przyjechać do Krakowa i Thalidomid Pani ode mnie otrzyma bez problemu w prowadzonej przez mnie Klinice Hematologii UJ,

pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Mariola from Wieluń wrote on 03.01.2019 at 20:40:

Proszę o poradę u brata wiek 60 lat zdiagnozowano szpiczak plazmocytowy IgA kappa ISS-3 leczenie VTD wybrane 4 cykle:leki: zuvimide 100 mg,dexamethaxon krka 20 mg,polprazol 20mg w klinice hematologi w Gliwicach. 5 cyklu nie może wziąć ponieważ ma bardzo niski poziom NA 127 a za wysoki K 5,6 w szpitalu w Wieluniu podano mu 31.12.2018 dwie kroplówki , 03.01.2019 w tej chwili bierze trzecią a wynik NA jest za niski do tego dostał na skórze wysypki.Panie doktorze proszę o poradę co robić dalej.

Admin Reply by: Fundacja

Pani Mariolo proszę zaufać lekarzom w Gliwicach to doskonali specjaliści.
Nie mam możliwości udzielania porad przez Internet w takiej sytuacji życiowo ważnej,
z poważaniem Artur Jurczyszyn

Sebastian wrote on 28.12.2018 at 19:48:

Mama dzięki Państwu na terapie VCD. Mam pytanie - czy osoba , która jest dializowana, ma szanse na terapię pomalomidem lub daratumumabem jako lekami refundowanymi w 2019 przez NFZ? Jesli tak to w której lini leczenia?

Admin Reply by: Fundacja

Cieszę sie ze mogliśmy Mamie pomoc. Co do leczenia POMALIDOMIDEM uważam, ze jest taka szansa aby lek ten był refundowany. Dane dotyczące programu załączam.

Co do DARATUMUMABU to niestety nadal nie jest ten lek w Polsce refundowany,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2018/B.54-(od-11-2018).docx

Kasia from Warszawa wrote on 28.12.2018 at 12:10:

Szanowny Panie Doktorze
Mam 46 lat. 2 tygodnie temu dowiedzialam sie ze mam szpiczaka. Najpierw byly bole kosci, bark zamrozony, polpasiec i w koncu lekarz neurolog zlecil badanie w kierunku nowotworu. Mam juz zalozona karte onkologiczna i pierwsza wizyte w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii na ul. Chocimskiej w Warszawie dopiero za miesiac. Prosze o informacje czy dobrze lecza szpiczaka w instytucie czy lepiej leczyc go u doktor Druzd-Sitek w Centrum Onkologii na ul. Rentgena . Miesiac to strasznie dlugo.
Bede wdzieczna za odpowiedz..

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
Polecam dr Elżbietę Lampkę z Centrum Onkologii w Warszawie elampka@gmail.com
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Maria from Zaniewska wrote on 18.12.2018 at 17:44:

Szanowny Panie Doktorze, będę Panu bardzo wdzięczna za ogólną sugestię, czy w kolejnej linii leczenia (po talidomidzie, bortezomibie, przeszczepie i ixazomibie bardziej toksyczny byłby dla mnie lenalidomid czy pomalidomid?
Mój stan jest dobry, ale jest wznowa.
Serdecznie Pana pozdrawiam

Admin Reply by: Fundacja

Witam serdecznie
W opisanej przez Panią sytuacji powinno się włączyć LENALIDOMIDE. Pomalidomode jest następnym etapem terapii przy oporności na lenalidomide, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Udostępnij