Napisz nowy wpis do księgi gości

 
 
 
 
 
 
 
Pola oznaczone * są wymagane.
Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.
Istnieje możliwość, że Twój wpis zostanie opublikowany dopiero po przeczytaniu przez Fundację.
Fundacja zachowuje prawo do edycji, kasowania i nie publikowania niektórych wpisów.
599 entries.
Bożena Bożena from Kołobrzeg wrote on 28.07.2021 at 07:35
Dzień dobry,
Czy istnieją jakieś metody leczenia bóli neuropatycznych, będącymi wynikiem stosowania talidomidu? Tata jest w trakcie czwartego cyklu VTD i praktycznie każdego dnia odczuwa silne mrowienia w kończynach uniemożliwiające normalne funkcjonowanie. Lekarz rodzinny zalecił zażywanie tramadolu
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej sytuacji sugeruje całkowicie odstawić TALIDOMID. To lek wyjątkowo toksyczny powodujący polineuropatie motoryczną nieodwracalną co jest ogromnie przykre w skutkach dla pacjenta. W załączniku podsyłam zasady postępowania w polineuropatii obwodowej u chorych na szpiczaka mnogiego opracowane na podstawie zaleceń amerykańskich z Dana Farber Cancer Institute, pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
Aneta Aneta from Kraków wrote on 20.07.2021 at 04:20
Dzień dobry
Mam 47 kat, dopiero zaczynam diagnostykę w kierunku szpiczaka. Moje wyniki badań wykazały obecność białka monoklonalnego IgM lambda w surowicy. Podwyższony poziom wapnia 2.51
Podwyższoną bilirubinę bezpośrednią 5.5 i podwyższone Ggtp 39
Reszta badań bardzo dobra.
Do tego mam dosyć mocny ból kości, praktycznie wszystkich nogi, ręce, kręgosłup.
Chciałabym wiedzieć co dalej. Czy jest możliwość umówienia  wizyty do Pana ?
Przyznam, że zależy mi na czasie. Bo jestem przerażona.
Bardzo dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Bardzo proszę o telefon na numer 122642591 celem umówienia terminu wizyty lekarskiej
pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Malgorzata Malgorzata from Mińsk Mazowiecki wrote on 16.07.2021 at 15:05
Gratuluję tupetu ja pisałam o jaką chorobę chodzi i jej stopień zaawansowania i na jakim etapie leczenia jestesmy Nasuwa mi się tylko jedna odpowiedź Miłego dnia i dobrego samopoczucia
Admin Reply by: Fundacja
Życzę wszystkiego najlepszego Pani Mężowi w dalszej terapii.
Leczenie szpiczaka plazmocytowego nie jest łatwym zadaniem dla wszystkich.
Zachęcam do przeszukania badan klinicznych na stronie www.clinicaltrials.gov
Z poważaniem Artur Jurczyszyn
sandra sandra from WARSZAWA wrote on 16.07.2021 at 12:47
Dzien dobry,
probowalam dodzwonic sie 8.-9.07 do gabinetu ale nikt nie odbieral telefonu.
Moze w zlych godzinach dzwonilam okolo poludnia.
Czy jest szansa z panem skontaktowac ?
jesli tak ktorego dnia i o ktorej godzinie .
dziekuje
Admin Reply by: Fundacja
Proszę dzwonić na moja komórkę jeśli cos pilnego +48601539077 Artur Jurczyszyn
Malgorzata Malgorzata from Mińsk Mazowiecki wrote on 16.07.2021 at 09:42
Witam Panie doktorze w dniu 12 czerwca zadałam Panu dwa pytania Jedno dotyczyło leczenia podtrzymujacego po autoprzeszczep drugie pozyskania komorek macierzystych Zaprosił nas pan do siebie do gabinetu Przyjechaliśmy w dniu 15 lipca zgodnie z zaleceniem z odległej o 500km odległości z chorym W ułamku sekundy otrzymaliśmy odpowiedź na oba pytania na nie Czy niełatwej i mniej uciążliwe dla pacjenta byłoby odpisanie Proszę odpowiedzieć w jakim celu zaprosił nas pan osobiście do swojego prywatnego gabinetu?
Admin Reply by: Fundacja
Pewne informacje łatwiej jest przekazać osobiście w rozmowie indywidualnej po analizie dokumentacji pacjenta.
Leczenie podtrzymujące jest zalecane lekiem bortezomib w sytuacji wysokiego ryzyka nowotworu takie jak mamy u Osoby chorej.
Leczenie lenalidomidem nie jest w Polsce refundowane. Przyjazd do gabinetu służy rozmowie i analizie dokumentacji.
Z poważaniem Artur Jurczyszyn
Patrycja Patrycja from Wrocław wrote on 15.07.2021 at 12:27
Dzień dobry,
jakie leczenie jest obecnie stosowane w Polsce jako podtrzymujące po autotransplantacji?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie

W Polsce można rozważyć stosowanie Talidomidu lub Bortezomibu jako leczenie podtrzymujące po procedurze autotransplantacji szpiku kostnego.
Najlepszą opcją jest leczenie Lenalidomidem ale ta opcja jest niestety nierefundowana. W następnym roku będzie dopuszczony generyk tego leku tak więc sytuacja się zmieni najpewniej.
Szczegóły zachęcam do zaleceń Polskiej Grupy Szpiczakowej.

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Ewa Ewa from Łambinowice wrote on 08.07.2021 at 21:08
Witam. Gdzie można dostać lek Revlimid ??
Admin Reply by: Fundacja
W Polsce od producenta firma BMS/Celgene https://www.celgene.pl/informacja-o-produktach/
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Karina Karina from Szczecin wrote on 08.07.2021 at 11:07
Dzień dobry.co prawda zaczynam dopiero diagnostykę w kierunku szpiczaka . We krwi mam białka monoklelnego 0.3 szpiczaka jak powiedziała pani hematolog zaczyna się od 0.5. mimo to mam mieć RTG całe ciała i badanie szpiku. Pani dr powiedziała że nie widziała tak młodej pacjentki z tym białkiem mam 29lat. Kilka miesięcy temu inna Pani hematolog powiedziala że nie mam czym się martwić to zwykła gammapatia która może być spowodowana wieloletnim nie leczonym zakażeniem boreliozą. I teraz nie wiem co mam myśleć , nie ukrywam że jestem w tym momencie przestraszona bardzo bo obecna Pani hematolog stwierdziła że to jest prawie że pewne że nie długo rozwinie się u mnie szpiczak. Czy mogę prosić o poradę ?
Admin Reply by: Fundacja
Zapraszam na konsultacje specjalistyczna po ustaleniu terminu wizyty pod numerem telefonu 122642591,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Katarzyna Katarzyna from Legnica wrote on 06.07.2021 at 18:03
Szanowny Panie Profesorze,
tata jest po 4 cyklu schematu VTD. Ma być przygotowywany do autoprzeszczepu. Chciałam zapytać jak wygląda to w praktyce, czy konieczny jest długi pobyt w szpitalu? Nurtuje mnie także czego możemy się spodziewać po autotransplantacji. Niestety nie uzyskaliśmy takich informacji od lekarza prowadzącego.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Warto w tej kwestii jednak porozmawiać szczegółowo z lekarzem prowadzącym. Każdy Ośrodek Transplantacyjny ma swoje zwyczaje i rożną specyfikę.
Generalnie są zazwyczaj dwa pobyty. Pierwszy wiąże się z mobilizacją i zebraniem komórek do procedury przeszczepowej. Druki to podanie wysokodozowanej chemioterapii (jeden dzień MELFALAN w dawce 200 mg/m2) i potem reinfuzja materiału przeszczepowego. Zazwyczaj pierwszy pobyt to około 10-14 dni i potem drugi pobyt około 14-20 dni.
Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Anna Anna from Bydgoszcz wrote on 06.07.2021 at 13:30
Witam serdecznie, moja siostra (64 lata) ma szpiczaka ISS III.
Jest po pierwszej linii leczenia, w czerwcu tego roku miała przeszczep komórek macierzystych.
Uprzejmie proszę o informację, czy po pierwszej linii leczenia jest stosowane leczenie podtrzymujące czy tylko obserwacja pacjenta?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Po procedurze auto-PBSCT w szpicaku mnogim wszędzie na świecie mamy w standardzie leczenie podtrzymujące LENALIDOMIDEM przez minimum 2 lata. Niestety w Polsce jest ono nierefundowane,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Beata Beata from Opole wrote on 29.06.2021 at 21:21
Szanowny Panie Profesorze
Moja Mama od października 2020 miała dolegliwości bólowe w zakresie kręgosłupa promieniujące do żeber po stronie prawej i postępujące zaburzenia chodu Skierowna do poradni Neurologicznej i w badaniu TK w obrębie prawobocznej części kręgu Th 9 rozległe masy miękkotkankowe powodujące destrukcje kostną trzonu wyrostka poprzecznego, tylnego odc. Żebra na długości ok. 5 cm, penetrujący do kanału kręgowego powodujący stenozę. 26.04.21 r wykonano laminektomię Th 9, cytoredukcję mas nowotworowych. Stabilizacje transpedikularna. Hist-pat: CD79a (+), CD 20; CD3 (-) ki67 30% plasma cel neoplasma. W badaniach podwyższone stężenie łańcuchów lekkich kappa, immunofiksacja ujemna. W badaniu TK naciek osteolityczny odcinka kręgów Th8, Th9, Th 10 ze zniszczeniem żeber 9 i 10 odpowiada zmianie w przebiegu rozpoznanego szpiczaka. Od 18.06.21 r rozpoczęła chemioterapię wg schematu VMP, otrzymała C1D1.
Przyjmowanie leków:
Bortezomib 2,3 mg s.c,
Alkeran 2 x 4tabl w dniach 19-21.06.21 r
Encorton 100 mg – 3 tabl rano – 2 tabl w dniach 19-21.06.21 r.
Pamifos 90 mg 1 x w miesiącu
Doreta – w razie bólu
Wyniki z krwi i moczu są w normie
Na dzienny oddział Hematologii w Opolu woj. Opolskie mama jest przyjmowana od 18.06 21 w poniedziałki i piątki po 4 takich dniach ma 10 dni przerwy i kolejny cykl .Na dzień dzisiejszy nie ma przepisanych żadnych leków .Powiem tak mama nie ma dobrego kontaktu z lekarzem prowadzącym nie jest doinformowana co do p dalszego leczenia i bardzo się tym martwię bo to jest ciężka choroba i z rozpoczętym takim leczeniem obawiam się że nie będzie sukcesu . Czy to jest dobrze dobrane leczenie wg nowoczesnych standardów ? Panie Profesorze bardzo proszę o pomoc co mamy zrobić czy może Pan nam pomóc .Może w okolicy jest jakiś dobry lekarz który dobrze poprowadziłby mame przez ta chorobę ? Odległość nie ma znaczenia
Dziękuje Beata
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Leczenie VMP jest jednym ze sposobów terapii szpiczak plazmocytowego. Proszę poczekać na efekty za stosowanego leczenie, trzeba przyjąć 3-4 cykle.
Przesyłam aktualne standardy terapii wg Polskiej Grupy Szpiczakowej. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Wiesław Wiesław from Gliwice wrote on 28.06.2021 at 10:53
Choruję na szpiczaka mnogiego i miałem 6 cykli chemioterapi i po tym skierowano mnie do Katowic na autopszeszczep szpiku.Ostani zastrzyk w brzuch miałem 8 czerwca a badania w Katowicach 23 czerwca i okazało się że białko M24,_2miałem po badaniu w Chorzowie a w Katowicach urosło do 43,8. I niestety nie nadaje się do przeszczepu .I co dalej? Załamany
Admin Reply by: Fundacja
Proszę zgłosić się do lekarza prowadzącego. Są inne możliwości terapii zgodnie z załącznikiem w ramach refundacji NFZ,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/B.54.(od-05-2021)-SZPICZAK-PLAZMOCYTOWY.pdf
Sandra Sandra from Warszawa wrote on 25.06.2021 at 14:24
Dzień dobry
Wynik 2 trepanobiopsji
Komorkowosc ok 20%
Immunohistochemiczne komórki plazmatyczne sa Cd 138+ poniżej 4%
Komórki plazmatyczne polikonalne kappa ,lambda
Limfocyty T Cd3+12% z licznymi limfocytami Cd4 nad cd8.....

Może Pan wypowiedzieć na temat tych wyników.
Czy mozna wykluczyć szpiczaka?
Dzwoniłam do lekarza prowadzącego.
Wizyta 25.08 ale jak zgodzi się to odezwie wcześniej.
Placówka ktora wykonywala badanie zrobila grzecznościowo dalej stoje w miejscu bez diagnozy..
Za każdą wskazówkę będę wdzięczna..dzieki
Admin Reply by: Fundacja
Proszę zadzwonić do rejestracji mojego gabinetu 122642591. Najbliższy termin wizyty jest możliwy w dniu 8 lipca,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Emilia Emilia from Suwałki wrote on 23.06.2021 at 20:07
Dzień dobry Panie Profesorze mój tata zachorował na szpiczaka 2 lata temu, w wieku 62
Lat. Jest po udanym leczeniu, w remisji. Jest dializowany od 2 dnia pobytu w szpitalu (założono cewnik) nim stwierdzono szpiczaka, ponieważ nerki były niewydolne.
Mam 2 pytania:
1. Ze względu iż nerwki są niewydolne nie można zrobić przeszczepu komórek macierzystych? Co zwiększyło by szanse na dłuższe i lepsze życie.
2. Czy jeżeli szpiczak jest w remisji to czy mozna starać się o przeszczepienie nerki od dawcy? Jak go znaleźć? Myślałam o sobie, ale mam inna grupę krwi.
Jak ewentualnie ubiegać się o przeszczep i gdzie się zgłosić? Z góry dziękuję za pomoc.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej sytuacji procedury auto przeszczepu szpiku są możliwe w Warszawie (prof. Grzegorz Basak) lub we Wrocławiu (prof. Tomasz Wróbel).
Z przeszczepem nerki może być jednak problem w Polsce.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Anna Anna wrote on 23.06.2021 at 07:14
Panie profesorze, jestem w remisji od stycznia, przyjmuję tylko raz w miesiącu zometę. Wyniki krwi w normie, łącznie z łańcuchami, które jako jedyne były poza normą w momencie diagnozy. Od ponad tygodnia doskwiera mi ból łokcia, doszedł ból szczęki. Czy to może być skutek zomety czy powinnam się martwić nawrotem?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Oczywiście nie można wykluczyć bóli po kwasie zoledronowym, nie mnie to się zdarza dość rzadko.
Sugeruję badanie PET-CT aby potwierdzić metodą obrazową ze jest Pani w całkowitej remisji,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Jolanta Jolanta from Busko-Zdroj wrote on 22.06.2021 at 23:12
Witam serdecznie, moja mam 83 lata przeszla w szpitalu zakazeniem bakteria Clostridium difficile. Po wyleczeniu antybiotykami zostala wypisana ze szpitala, teraz jest w oplakanym stanie, nie chce jesc, bo ciagle powtarzaja sie odruchy wymiotne. Podawana ma kroplowke Optilyte 500 ml, to ja wzmacnia, pije wprawdzie rowniez wode, ale nie mozna jej podac innych lekow, ktore powinna brac, poniewaz ma odruchy wymiotne i nie chce przyjmowac pokarmow. Co mozna by w takim przypadku zrobic, jak jej pomoc, co jest przyczyna takiego stanu? Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
W opisanej sytuacji klinicznej wskazana jest konsultacja specjalisty gastroenterologa.
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Kasia Kasia from Olsztyn wrote on 21.06.2021 at 15:04
Witam gdzie znajdę w Olsztynie kroplówki z kwasem zeledronowym? pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Proszę pytać hematologa prowadzącego leczenie. Ja znam szczegóły w Krakowie.
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Sandra Sandra from Warszawa wrote on 17.06.2021 at 15:26
Dzień dobry ,
Czekam.na wynik 2 trepanobiopsji .
Jednak wczoraj znalazłam.sie w szpitalu z dużym bólem miednicy .
Myślałam że to stan po badaniach .
Jednak okazuje że że w kościach robią mi się zwalniania.
Wcześniej w rezonansie wyszły mi w piszczelach ,teraz w miednicy i stan zapalny kości w kręgosłupa ..
2 beta mikrogubilina poszła mi do góry jest lekko powyżej normy 2,60 badanie z krwi ,zrobiłam.jeszcze z moczu czekam.na wynik.
Czy zwapnienia mogą być przyczyną szpiczak?czy innymi chorobami szpiku czy nie łączyć tego z moim poprzednim wynikiem trepanobiopsji?
Jak zwykle.bede wdzięczna za udzielenie informacji .dzieki
Admin Reply by: Fundacja
Proszę pytać lekarza prowadzącego. Niestety nie jestem w stanie precyzyjnie odpowiedzieć Artur Jurczyszyn
Katarzyna Katarzyna wrote on 16.06.2021 at 14:20
Panie Profesorze, czy pojawienie się w cytogenetyce aberracji, które kwalifikują się do wysokiego ryzyka cytogenetycznego, ale powstały już w trakcie leczenia, tj. po pierwszej linii i przeszczepie wiąże się z takimi samymi gorszymi rokowaniami, jak w przypadku osób, które miały je już przed leczeniem?
Admin Reply by: Fundacja
Niestety najpewniej tak to wygląda. Obecnie chyba mamy do czynienia z klonem choroby z wyższą złośliwością. Do rozważenia na pewno leczenie p-nowotworowe.

Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Andżelika Andżelika from Nowy Krępiec wrote on 13.06.2021 at 12:03
Witam serdecznie! Bardzo proszę o opinię co do leczenia szpiczaka preparatem enterferon alfa 2B. Czy istnieje możliwość leczenia enterferon em w Polsce, jeśli tak to gdzie by można by było poddać się leczeniu tym pteparatem?
Admin Reply by: Fundacja
Terapia interferonem to dość stare leczenie, obecnie bardzo rzadko stosowane. Podsyłam obowiązujące standardy w Polsce. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Małgorzata Małgorzata from Mińsk Maz wrote on 12.06.2021 at 20:06
Witam Panie Profesorze mój brat od roku choruje na szpiczaka III jest po pierwszej linii leczenia oraz przeszczepie własnych komórek krwiotwórczych . Przeszczep odbył się w maju nie otrzymuje leczenia podtrzymujacego -lenalidomidem z tego co się zorientowałam lek ten nie jest refundowany .Czy mogę prosić o pomoc w znalezieniu programu gdzie mógłby kontynuować leczenie z wykorzystaniem tego leku .Panie profesorze komórki macierzyste które brat miał pobrane wszystkie wykorzystano przy tym przeszczepie .Czy istnieje możliwość ponownego pozyskania komórek i w jakim czasie? Pozdrawiam i z góry bardzo dziękuję.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie. Proszę się umówić do mojego gabinetu specjalistycznego. Telefon do rejestracji 122642591. Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Jan Jan from Siemiatycze wrote on 07.06.2021 at 22:01
Panie Profesorze dziękuję za odpowiedź. Uzyskałem telefoniczną informację z IHiT w Warszawie, iż moje pobrane komórki macierzyste zostały zarażone bakterią. W związku z powyższym w dniu 10 czerwca jadę do IHiT celem ponownego pobrania komórek.
Admin Reply by: Fundacja
Bardzo dobra decyzja, trzymam mocno kciuki za powodzenie tej procedury, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka from Koszalin wrote on 02.06.2021 at 09:56
Witam tata choruje na szpiczaka jest w trakcie hemoterapii ale mam pytanie bo ma problem z chodzeniem i strasznie jak stanie się trzęsie i nie może przejść dosłownie kawałeczka czy to jest spowodowane choroba czy może chemią dziękuje
Admin Reply by: Fundacja
Wskazane badanie przez specjalistę neurologa oraz badanie neurofizjologiczne z uwagi na podejrzenie polineuropatii obwodowej polekowej o dużym nasileniu, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Jan Jan from Siemiatycze wrote on 01.06.2021 at 22:57
Witam serdecznie. Rok temu stwierdzono u mnie szpiczaka mnogiego. Zostałem zakwalifikowany do autoprzeszczepu. W IHiT w Warszawie pobrano mi komórki macierzyste ( jak mi powiedziano - na dwa przeszczepy) i wyznaczono datę przeszczepu. Nagle, tuż przed tym dniem otrzymałem telefoniczną informację, że przeszczep odwołany, ponieważ pobrano mi zbyt mało komórek macierzystych. Moje telefoniczne próby wyjaśnienia w IHiT tej sytuacji kończą się fiaskiem (lekarz nie obecny, inny jest na seminarium, konferencji, itp.). W związku z powyższym uprzejmie proszę o informację, czy i jak często zdarza się pobranie "zbyt małej " ilości komórek macierzystych? I co może być dalej ? Czy czeka mnie ponowny, długi pobyt w IHiT w celu "dobrania" komórek macierzystych? Czy wiąże się z tym ponowne podanie chemii?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Taka sytuacja jak Pan opisał zdarza się rzadko. Nie mniej z każdego problemu jest wyjście. Sugeruje kontakt z prof. Ewa Lech-Marańdą, dyrektorem IHiT na pewno Panu pomoże. Ja nie bardzo jestem w stanie zrobić odpowiedzialnie to przez internet,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Mieczysław Mieczysław from Gdańsk wrote on 29.05.2021 at 13:25
Panie Profesorze.Dziękuję za odpowiedz.Nie dodało jednak tego opisu do poprzedniego zapytania.MR zrobiony krótko Przed PET,kilka dni.Coś to zmienia.?

01-04-2021 MR,wniosek-Częściowa przebudowa tkankowo -płynowa widocznych uprzednio ognisk naciekowych w kręgosłupie lędźwiowym i kościach biodrowych.Remisja częściowa wielkości zmian w stosunku do 2019r.,z utrzymującym się umiarkowanym obrzękiem.Podejrzenie zmian bliznowatych w spocie krzyżowym po stronie lewej.Opis ten zrobiła pani jedna z najlepszych w Gdańsku.
Admin Reply by: Fundacja
Podtrzymuje moją odpowiedz z poprzedniej wiadomości Artur Jurczyszyn
Beata Beata wrote on 29.05.2021 at 10:04
Mama ma zdiagnozowanego szpiczaka IGG kappa, stadium IIIa. Choroba zaatakowała głównie kości. Jest dobra odpowiedz na leczenie i planowany jest autoprzeszczep.Jaka jest średnia przeżycia dla osób w takim stadium choroby?
Dziękuję
Admin Reply by: Fundacja
Szpiczak plazmocytowy to bardzo heterogenna jednostka chorobowa. Wiele zależy od wyników cytogenetyki, czyli FISH.
Obecnie średnie przeżycie to 7-10 lat. Proszę poczytać załącznik, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Katarzyna Katarzyna from Wrocław wrote on 28.05.2021 at 11:11
Dzień dobry,

jaka szczepionka przeciw pneumokokom jest wskazana dla osoby po autoHSCT? Lekarz prowadzący powiedział, że obojętne, ale z tego co oglądałam jakąś konferencję dla szpiczakowców było wskazywane, że konkretny preparat, ale niestety nie zapisałam nazwy.
Admin Reply by: Fundacja
Proponuje szczepionkę PNEUMO 23,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Waldek Waldek from Sosnowiec wrote on 27.05.2021 at 21:52
Witam, 60 lat, szpiczak plazmocytowy po kilku cyklach chemioterapii bardzo dobra odpowiedz hematologiczna, niestety amyloidoza lancuchow lekkich z mocnym zajeciem serca I mocnym uszkodzeniem miesnia sercowego, skala nyha III-IV . Czy jest szansa na zakwalifikowanie w takim przypadku do przeszczepu serca by byc wpisanym na liste oczekujacych?
Admin Reply by: Fundacja
Myślę że tak. Nie mniej ostateczna kwalifikacja powinna być rękach kardiologów. Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Mieczysław Mieczysław from Gdańsk wrote on 27.05.2021 at 18:35
14.04.2021 PET-TK.Wniosek.Obraz PET odpowiada obecności aktywnego metabolicznie procesu w ogniskach destrukcji w kościach w miednicy-istotne ryzyko czynnego procesu rozrostowego /wznowy/; bez innych ognisk patologicznego wzmożenia metabolizmu glukozy.
Na przełomie 2019/2020 kości miednicy były naświetlane po tym doszło do złamania patologicznego prawej kości udowej.
Od tego czasu biorę Revlimid,wcześniej miałem autoprzeszczep/2 lata pełnej remisji
/.W międzyczasie miałem też stabilizację kręgosłupa szyjnego co uratowało mi życie bo było już o krok od paraliżu albo zgonu.Do końca życia będę wdzięczny Panu Profesorowi o polecenie neurochirurga z Wrocławia który skierował mnie do odpowiedniego lekarza w odpowiednim szpitalu i gdzie wykonano operację której nikt nie chciał się podjąć twierdząc że jest nie wykonalna.Piszę z prośbą do Pana ponieważ od pewnego czasu bolą mnie nogi i jakby czuję głuchy bul w miednicy..Nie jest to ból mocny.Chodzę to o nim zapominam i w nocy mnie nie budzi.Czy mam się czegoś obawiać,bo nie chciałbym żeby doszło do ponownych złamań i leżenia.Wizytę u lekarza mam za 3 miesiące.Wcześnie tylko co miesiąc telewizyty ale to tylko formalność i pozostaje tylko SOR.
Dodam,że wyniki jak zawsze b.dobre.Morfologoia, Biochemia,Elektrolity,Enzymy.Obecnie biorę jeszcze Vigantoletten 1000x3,Calperos,Acard 150x 1 dzennie,Neurovitx1 dziennie.Oczywiście też raz w tygodniu Dexametahazonne 10mg wcześniej 20 ale z powodu złego samopoczucia zmieszono dawkę.
Admin Reply by: Fundacja
Wskazana konsultacja mądrego RADIOTERAPEUTY, tak uważam
Artur Jurczyszyn
Justyna Justyna from Chmielnik wrote on 20.05.2021 at 14:27
Witam. Mój tata choruje na szpiczaka mnogiego. Łapie cały czas bakterie, i ma nie wydolność nerek przez bakterie nie można podać chemii i chcą tatę przewieźć na oddział paliatywny i czy można w jakiś sposób leczyć tego szpiczaka
Admin Reply by: Fundacja
Trudno jest udzielać precyzyjnych konsultacji specjalistycznych przez internet. Podaję Zalecania Polskiej Grupy Szpiczakowej dotyczące szpiczak plazmocytowego. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Sandra Sandra from Warszawa wrote on 20.05.2021 at 03:22
Dzień dobry,
Niestety jestem z Warszawy, nie z Krakowa.
Dostałam antybiotyk,.
Po kuracji zrobię badanie moczu.
Miałabym prośbę, czy 20 %szpiku to na ile mało?
Ile powinna być norma?
Na, skórze pojawiaja już nie siniaki tylko wylewy a od początku miesiąca 3 dnii były był infekcji i dolegliwości..
Na moje pytania dostaje odp wymijającą do tej pory.
Lekarz rodzinny określił się że wynik słaby ale może zaszła pomyłka.
Będę bardzo wdzięczna za wypowiedź swojego zdania.
Dziękuję
Admin Reply by: Fundacja
Trudno mi udzielać precyzyjnych i rzetelnych konsultacji specjalistycznych na podstawie tylko kilku zdań przesłanych. Polecam kontakt z lekarzem w Warszawie - dr Ewa Nita z Centrum Magodent mogę polecić,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Anna Anna wrote on 17.05.2021 at 15:28
Szanowny Doktorze,
4 lata temu przy diagnostyce szpiczaka wykazano u mnie rozrzedzenie stuktury kostnej mostka i patologiczne złamanie 4 żebra p. W odcinku przednim. Nie wiem czy to ma jakiś związek z moimi dolegliwościami.
W ostatnim czasie pojawił się silny bol w klatce piersiowej promieniujacy na prawa strone. Od kilku dni Towarzyszy temu silny ból podczas przelykania zarówno pokarmu stałego jak i w płynie w okolicy tchawicy.
Admin Reply by: Fundacja
Zapraszam na konsultacje specjalistyczną z badaniem podmiotowym i przedmiotowym po uzgodnieniu telefonicznym pod nr 122642591, z poważaniem Artur Jurczyszyn
Aleksandra Aleksandra from Rzeszów wrote on 17.05.2021 at 11:18
Dzień Dobry,
Panie doktorze bardzo dziękuję za poprzednią odpowiedź dotyczącą dawki odpowiednika deksametazonu. Mam jeszcze pytanie odnośnie dawkowania. Jeżeli zamiast 10mg deksametazonu 1 raz w tygodniu, Mama dostała zamiennie 62 mg encorfonu 1 tbl która ma 20 mg to w jakich dawkach to przyjmować?
3tbl razem / 3x dziennie po 1tbl. Czy podzielone na codziennie po 1 tbl przez 3 dni ?
Oczywiście mama bierze też revlimid.
Admin Reply by: Fundacja
Uważam ze dawkowanie i sposób przyjmowania leków należy konsultować zdecydowanie z LEKARZEM PROWADZĄCYM a nie przez Internet, z poważaniem Artur Jurczyszyn
sandra sandra from WARSZAWA wrote on 16.05.2021 at 01:08
Czy bialkomocz moze miec zwiazek z zaburzeniami szpiku?
Od ponad roku mam neurtopenie , leukopenie.
Nawet przy ostrych stanach zapalnych max wynik leukocytow to 3,5.
Na poczatku miesiaca maja stan przy zakazeniu byl 3,1
wszystko po przejsciu byl juz ok.
Od 3 dni bardzo oslablam.
Zrobilam wczoraj morfologie .
wynik byl zaskakujacy :leukocyty 5 neutrofile 58 .
Jeszcze tydz przed leukopenia i neutropenia ktora trwa juz powyzej roku.
Z silnym bolem brzucha traflam dzis do szptala
Zrobiona zostala morfologia i mocz.
Pod katem nerek.
Keratynina , mocznik, sod,potas w normie
Poziom leukocytow 7,9 w ciagu jednej doby bardzo wzrosly a neutrofile 72 powyzej zrobily normy.
Mocz: bialkomocz wynik 49 i slady krwi..
Nie liczne bakteie i barwa przejrzysta.
Tempratura ciala 35,4..
Teleporade u hematologa mam 26.05.
Nie wiem co teraz myslec mam o takim naglym gwaltownym skoku. lekocytow i neutrofili
Czy nie idzie to w strone leukocytozy ?
Prosilabym o rade co robic ..dziekuje
Admin Reply by: Fundacja
Wskazane badanie podmiotowe, przedmiotowe, badania laboratoryjne oraz obrazowe. Konsultacje przez internet to za mało.

Zapraszam do mojego gabinetu specjalistycznego, podaje telefon do rejestracji 122642591, Artur Jurczyszyn
Ola Ola from Rzeszow wrote on 12.05.2021 at 22:11
Dzień dobry,
Panie doktorze mama choruje na szpiczaka. Nie może jednak brać deksametazonu z powodu uczulenia (zaczerwienienia, ciśnienie nawet 200, ból głowy itp. )
W zamian może wziąć encorton lub metypred. Jaka dawka byłaby odpwiednikiem 10 mg deksametazonu?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
10 mg Dexametazonu odpowiada dokładanie dawce 62 mg Encortonu lub 50 mg Metypredu, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Sandra Sandra from Warszawa wrote on 12.05.2021 at 04:05
Dzień dobry,
Chciałabym zapytać Pana doktora o zdanie.
Moja historia zaczęła się w marcu ubiegłego roku, ciągnie się do dziś z nie pewna wciąż diagnoza.
Że względu że dość długo moja morfologia miała dość małe odbicia od normy dla wielu lekarzy nie byłam pacjentem który powinien być wogle w poradni hematologicznej.
Jednak objawy:zakażenia, infekcje, temperatury, zmiany na płucach i w ostateczności delikatna niedokrwistość spowodowała że dostałam skierowanie na trepanobiopsje.
Na wynik czekałam 1.5 mies,
Sam wynik był zaskoczeniem dla pani doktor.
Moja morfologia nie odzwierciedla stanu szpiku.
Usłyszałam narazie sugestie apalazji szpiku.
Niestety stoję i czekam kolejne 1.5 mies na tel że szpitala aż zaczną przyjmować pacjentów.
Mam mieć powtórzona trepanobiopsje dla pewności wyniku.
Szpik wykazał niedobory w każdym układzie.
Oraz wzrost limfocytów T i B oraz komórki atopowe plazmatyczne..
Wszystko zaczęło się od leukopenia, później następstwem była neutropenią i niedokrwistość. W morfologii płytki wąchają 180-200 czyli są w granicach normy (stan przed chorobą 350) jednak w szpiku wyszła małopłytkowość..
Każdego dnia znoszę infekcje,.. Im większe tym morfologia teoretycznie potrafi wzrosnąć choć wciąż jestem w stanie neutropenią i leukopenia.
Wynik szpiku 20%90 bardzo ubogokomorkowy.
Nie wiem jak rozumieć stan procentowy, na ile to jest mało?
Jeśli to aplazja szpiku jak szybko potrafi postępować?
Średnio jestem w stanie dowiedzieć się czegoś od pani doktor szczególnie że moje leczenie to teleporady na dany moment..
Będę wdzięczna za pomoc w wyrażeniu swojego zdania.
Pozdr
Admin Reply by: Fundacja
Trzeba poczekać na wynik powtórnej trepanobiopsji szpiku pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka from Ostróda wrote on 09.05.2021 at 01:14
Dzień dobry Panie doktorze
Moja mama choruje na szpiczaka, Jest w trakcie badań klinicznych schemat VRD ( 7 cykl zakończony, 8 cykl wstrzymany). Na ostatniej wizycie stwierdzono u mamy neutropenie G3 ( wynik:0.9). Z uwagi na powyższe przesunięto mamie cykl na za tydzień. Nie przepisano żadnych leków na neutropenie, Mama nie ma żadnych objawów - np. gorączki, osłabienia itp. Czy powyższy stan może być powiązany (oprócz przyjmowanych leków na szpiczaka), ze szczepieniem przeciw COVID (szczepienie - 2 dawka, odbyło się tydzień temu)? Jaką suplementację możemy zastosować aby poprawić wyniki- aktualnie mama bierze biomarine 1140, biomarine medical (naprzemiennie), wit D3, magnez, b1.. Czy możemy zastosować suplementację kwasu foliowego, selenu i cynku? Wyczytałam ze w tym przypadku nie stosować probiotyków (tabletek. np. sanprobi, jogurtów probiotycznych, kiszonek itp.) bo mogą bardziej zaszkodzić niż pomóc. Czy jest możliwe aby w ciągu tygodnia układ się zregenerował? Z góry dziękuję za każdą cenną informację. Z poważaniem Agnieszka
Admin Reply by: Fundacja
W opisanej sytuacji trzeba spokojnie poczekać.
Artur Jurczyszyn
Oliwia Oliwia from Warszawa wrote on 06.05.2021 at 20:29
Dobry wieczór,
Panie Doktorze czy jest możliwe, że w ciągu 6 miesięcy naciek zwiększył się o 20% w biopsji (szpiczak tlący IGG kappa)? Morfologia książkowa, białko monoklonalne troszkę spadło. Czy biopsja może być mylna?
Admin Reply by: Fundacja
Niestety jest to możliwe. Szpicak to bardzo hetererogenna i unikalna choroba nowotworowa, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Łukasz Łukasz from Nysa wrote on 06.05.2021 at 20:02
Dobry wieczór Panie Doktorze,
Moja mama lat 64 jest obecnie po autoprzeszczepie, który został przeprowadzony w Katowicach. Przed przeszczepem zastosowano u niej leczenie indukujące 9 kursów wg schematu bortezomib, cyklofosfamid, deksametazon. Obecnie przebywa w domu i oczekuje na pierwszą wizytę kontrolną w ośrodku przeszczepowym.
Podejrzewam, że zostanie jej zaproponowany jakiś rodzaj leczenia podtrzymującego.
Wiem również, że wg obecny zaleceń z 2021 tego typu leczenie oparte jest na bortezomibie, talidomidzie lub lenalidomidzie. Chyba tylko ostatni nie jest refundowany przez NFZ ale jednocześnie jest chyba najlepszy. Niestety nie stać nas, aby na samemu kupować lenalidomid. Czy orientuje się Pan doktor czy gdzieś w Polsce obecnie prowadzone są jakieś badania kliniczne pozwalające na stosowanie lenalidomidu w ramach leczenia podtrzymującego? Jeśli nie to przy założeniu, że mama mogłaby otrzymywać zarówno bortezomib jak i talidomid wg Pana który z nich może być skuteczniejszy w celu przedłużenia czasu do progresji choroby i zarazem najmniej toksyczny? Dowiedziałem się również, że w jednym z ośrodków w Polsce prowadzone są badania kliniczne dotyczące podawania ixazomibu dla osób po autoprzeszczepie w leczeniu podtrzymującym. Czy w Pana ocenie ta substancja byłaby lepsza niż ww. bortezomib lub talidomid i warto by było próbować dostać się na te badania?? Czy skuteczność ixazomibu w stosunku do bortezomibu lub talidmidu nie jest na tyle wysokoa, aby ryzykować wylądowanie w grupie placebo??
Mam jescze do Pana doktora pytanie czy orientuje się Pan na temat oceny skuteczności autoprzeszczepu na podstawie zwykłych badań krwi tj. czy przeszczep się udał?? Mama ze szpitala po przeszczepie 16.03.2021 r. wyszła z płytkami krwi 42, hb 9,6. Co tydzień robi badanie krwi i jej te płytki i hb raz skaczą raz spadają. Tydzień temu miała płytki 89 hb 9,6, teraz ma płytki 62, hb 9,2. Czy to może znaczyć, że przeszczep się nie udał i choroba postępuje czy może to być jedno z powikłań po autoprzeszczepie, że płytki tak raz rosną raz spadają i trzeba uzbroić się w cierpliwość aż szpik zacznie pracować bo to dopiero 2 miesiące po autoprzeszczepie ( autoprzeszczep odbył się 01.03.2021 r, ). Z góry dziękuję za odpowiedź i przepraszam, że tak się rozpisałem. Spokojnego wieczoru i dużo zdrowia życzę.
Admin Reply by: Fundacja
Trudno mi precyzyjnie i szczerze doradzać bez badania podmiotowego, przedmiotowego oraz badan laboratoryjnych i obrazowych u pacjenta. Zapraszam na konsultacje hematologiczną po uzgodnieniu terminu pod nr 122642591, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Kamil Kamil from Ostroda wrote on 06.05.2021 at 18:01
Dzień dobry Panie Doktorze.
Na wstępie chciałbym Panu podziekowac za wcześniejsze szybkie odpowiedzi w sprawie mojego taty,niestety tato przegrał już walkę,a dopiero otrzymaliśmy wynik histopatologiczny z którego dla nas jak i pani doktor z oddziału paliatywnego nic nie jest jasne,może Pan Doktor coś z tego na wyjaśni.
Mikroskopowo: Do badania nadesłano fragmenty tkanek miękkich (głównie mięśni szkieletowych oraz fragmenty kości zbitej i kości gąbczastej )
Tkanki miekkie-obraz prawidłowy.
Materiał kostny i chrzestny : nasilony polimorfizm komórek i hiperchromazja jąder. Zaburzona architektura kości. Martwicy i wylewów krwi brak.
Obraz histologiczny niepokojący. Jednoznaczna interpretacja stwierdzonych zmian niemożliwa z uwagi na brak dostępu do badań obrazowych i danych klinicznych. Konieczna ocena w ośrodku zajmującym się na co dzien patomorfologia kości.
Panie Doktorze, czy tak powinien wyglądać wynik histopatologiczny?czy do badania jest potrzebne badanie obrazowe?chciałbym zaznaczyć że badanie wykonywał patomorfolog a kieruje do ośrodka zajmującego się patamorfologią,wogole wynik był zagubiony wydzwanialismy to jak odbierali to mówili(a to państwo dzwonicie w sprawie tego zagubionego wyniku)
Z góry dziękuję za odpowiedź.Serdecznie pozdrawiam Kamil
Admin Reply by: Fundacja
Trudno mi się tutaj wypowiadać precyzyjnie i szczegółowo. Po prostu nie wiem co napisać. Artur Jurczyszyn
Łukasz Łukasz from Bełchatów wrote on 30.04.2021 at 19:49
Szanowny Panie Profesorze u taty stwierdzono szpiczaka czy mógłby Pan polecić kogoś w woj. Łódzkim? i co Pan sądzi o klinice w Tomaszowie Mazowieckim NU-MED? Będę bardzo wdzięczny za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Niestety nie mogę polecić NIKOGO precyzjnie w woj. Łódzkim.

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Barbara Barbara from Lipnica wrote on 30.04.2021 at 06:48
Witam, mąż mój choruje na Szpiczak plazmocytowy Bence Jones kappa Salmon Durie III A, ISS III od maja 2015. Od stycznia 2017 był leczony Revlimidem 25 mg. Obecnie na skutek za długiego podawania tego leku ma takie rozpoznanie :D46.9-MDS MLD IPSS 1,,5 grupa ryzyka pośredniego 2 monosomia chromosomu pary 7
Jest obecnie w 2 cyklu podawania azacytydyny 75 mg/BSA. Bardzo żle znosi tą kurację, a w dodatku musi codziennie pokonywać odległość 90 km i z powrotem , sam jedzie,, bo ja się poruszam na wózku inwalidzkim i nie mogę go zawozić.
Mam kilka pytań..,CZY TO PRAWDA, ŻE JEST NA TO LECZENIA SKAZANY DO KOŃCA ŻYCIA?? CZY NIE MA LEKU ZASTĘPCZEGO DOI PODAWANIA W DOMU? CZY RZECZYWIŚCIE MĄŻ JEST REKORDZISTĄ DŁUGIEGO ŻYCIA ZE SZPICZAKIEM?? Łączę wyrazy szacunku
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Szpiczak plazmocytowy to bardzo heterogenna i unikalna choroba. W opisanej sytuacja mamy większy problem gdyż jest zespół mielodysplastyczny dodatkowo, czyli wtórny nowotwór.
Leczenie jest optymalne azacytydyną, nie ma innej opcji obecnie w Polsce. W młodszym wieku (z uwagi na wtórny MDS) rozważane jest leczenie z wykorzystaniem allogenicznego przeczepienia szpiku kostnego.
Przeciętnie pacjenci ze szpiczakiem żyją obecnie około 10 lat.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Dorota Dorota from Warszawa wrote on 28.04.2021 at 18:23
Dziękuję bardzo ! Czy Medrol może zaszkodzić w przypadku szczepienia i choroby na COVID?
Admin Reply by: Fundacja
Sterydy nie powinny być podawane w okresie przed szczepieniami w kierunku COVID-19, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Dorota Dorota from Warszawa wrote on 28.04.2021 at 18:22
Dziękuję bardzo za szybką odpowiedź. Czy Medrol może zaszkodzić w przypadku szczepienia i choroby na COVID?
Admin Reply by: Fundacja
Lek ten nie jest polecany w okresie szczepień na COVID-19. Pozdrawiam

Artur Jurczyszyn
Dorota Dorota from Warszawa wrote on 28.04.2021 at 16:39
dzień dobry,
przed chwilą zamieściłam wpis, ale nie podałam wszystkich danych - Lenalidomid mama ma zamienić od 6 maja na Imnovid 4 mg. Ponadto dostała jedną dawkę cykofostamidu w szpitalu, drugą ma dostać za miesiąc. Pytanie dotyczy Medrolu, który też ma być włączony, ale mamy wątpliwości w związku ze zbiliżającym się szczepieniem i możliwością kontaktu z koronariwusrem.
Pozdrawiam,
Dorota
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno mi precyzyjnie doradzać nie mniej w sytuacji progresji choroby na LENALIDOMIDZIE warto skorzystać z udziału w bardzo dobrym badaniu klinicznym CARTITUDE-4 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04181827?recrs=ab&cond=Myeloma+Multiple&cntry=PL&city=Gliwice&draw=2&rank=1
W Polsce obecnie trwa rekrutacja w 3 Ośrodkach: Gliwicach, Poznaniu oraz Gdańsku.
Badanie bardzie wartościowe. Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Dorota Dorota from Warszawa wrote on 28.04.2021 at 16:33
Dzień dobry,
mama od ponad roku choruje na szpiczaka, ostatnio leczona Lenalidomidem, ale nastąpiła silna progresja i guz na ramieniu i złamanie ramienia. Włączono cykofostamid, a Lenalidomid od xxx ma być zamieniony na xxx.
lekarz też zaleciła włączenie Medrolu, ale mama na 11 maja ma wyznaczoną datę szczepienia drugą dawką szczepienia na covid. Ponadto miała kontakt z osobą potencjalnie chorą - czekamy na wynik testu.
Czy w takiej sytuacji powinniśmy włączać Medrol? bEdę wdzięczna za odpowiedź.
Dorota
Maria Maria from Wrocław wrote on 25.04.2021 at 18:17
Bardzo dziękuję za błyskawiczną (!) odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Cieszę się ze możemy pomoc. Z góry dziękuje za wsparcie naszych działań poprzez przekazanie 1% dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka lub darowiznę na nasze konto.
Przed nami wciąż wiele nowych działań i celów na polu klinicznym oraz naukowym. Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Maria Maria from Wrocław wrote on 25.04.2021 at 16:21
Szanowny Panie Doktorze,
Mąż od 2014 roku choruje na szpiczaka. Od sierpnia 2019 r. jest w trakcie leczenia drugiej linii (revlimid 5mg w połączeniu z encortonem). Wyniki ma dobre, ale 3 tygodnie temu doszło do złamania kręgów odcinka piersiowego kręgosłupa. Czy istnieje coś, co można zrobić, by zmniejszyć ryzyko powtórzenia się tego w przyszłości? Będę bardzo wdzięczna za podpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Myślę ze regularnie należy wykonywać co 1 rok badanie WBLDCT kości celem oceny struktur kostnych oraz ryzyka kolejnych złamań.
Należy tez przyjmować bisfosfoniany, np. kwas zoledronowy 4 mg iv oraz preparaty wapnia i witaminę D3.
Pozdrawiam
ARYTUR JURCZYSZYN
Katarzyna Katarzyna from Grajewo wrote on 24.04.2021 at 19:21
Witam serdecznie Panie Doktorze. Szukam wszędzie pilnie pomocy dla mojego męża. Od ponad roku choruje na szpiczaka. Najpierw był leczony talidomidem i bortamizabem, co przynosiło efekty, mąż zdrowiał, wyniki znacznie się poprawiały. Następnie chemia została zmieniona podawano daratumumab,, cytostatyki, bortamizap, wyniki znowu zaczęły się pogarszać, więc spróbowano kolejnej trzeciej chemii. Mąż zaczął czuć się lepiej fizycznie gdyż jest osobą niechodzącą przez nacisk guza na kręgosłup, zaczęły spadać markery nowotworowe, ale ostatniego wlewu już nie otrzymał gdyż stwierdzono, że ta chemia nie zadziałała tak jak przypuszczano. Oprócz tego podawane było kilka innych leków (chemia). Mąż ma masę nowotworową również przy tchawicy, powodowała ona chrypkę która zginęła po podaniu tej ostatniej chemii. Wizualnie była ogromna poprawa, widziałam że mąż lepiej się porusza. to że nie podano mu kolejnej dawki ostatniej chemii było dla mnie szokiem. Mąż ma 44 lata, szukam wszędzie ratunku. Zostaliśmy odesłani do domu z Pomalidomidem i kontrolą za miesiąc, a już widzę że chrypka spowrotem wraca. Boję się najgorszego. Błagam o pomoc.
w dotychczasowym leczeniu stosowano >
chemioterapia 7x VTD (20.02.2020-07.2020)
chemioterapia 3xKRd (brak PR po czterech cyklach VTD . 21.08.2020-10.2020)
immunochemioterapia 4x DVd + thalidomid + Cyklofosfamid * progresja choroby 27.10.2020=15.01.2021
W 01.2021 stwierdzona progresja zmian guzowatych TK.
W trakcie hospitalizacji podano I cykl VTD-PACE bez powikłań. W leczeniu wspomagającym podano derbepoetynę oraz G-CSF


Proszę o kontakt. nr tel. 503360384
email. katarzynamaciorowska79@.o2.pl
Admin Reply by: Fundacja
Sprawa wygląda dość poważnie z tego krótkiego opisu. W załączeniu przesyłam obowiązujące standardy leczenia w Polsce w szpiczaku. Niestety ale niewiele więcej mogę pomoc na odległość. Proszę być w bliskim kontakcie z lekarzem prowadzącym, z poważaniem Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Malgorzata Malgorzata from Plichta wrote on 24.04.2021 at 13:04
Dzień dobry Panie Profesorze mój brat od lipca ubiegłego roku choruje na szpiczaka mnogiego III stopień po pierwszym kursu chemii która skończyła się w grudniu jest w remisji został zakwalifikowany do przeszczepu autologicznego pobrane są komórki macierzyste na dwa przeszczepy i do tej pory czekamy na telefon boję się wznowy telefon milczy Na przeszczep czekamy w Szpital MON w Warszawie Proszę o pomoc
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Kontaktowałem się kierownikiem Kliniki Hematologii prof. Piotrem Rzepeckim w opisanej sprawie.
Profesor Piotr Rzepecki prosi o kontakt w poniedziałek na telefon do sekretariatu https://wim.mil.pl/91-struktura-wim/orodek-kliniczny-chorb-uk-pokarmch-rozrostow/729-klinika-chorb-wewntrznych-i-hematologii
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Danuta Danuta from Katowice wrote on 24.04.2021 at 05:54
Po czterech miesiącach stosowania daratumumabu w monoterapii, w badaniach klinicznych pojawiła się oporność. Białko monoklonalne w wysokości 20.9 z początku teraz podskoczyło do 30.2. Łańcuchy lambada do 325 że 120. Nasiliła się bolesność kosci. . W grudniu w badaniu tomograficznych nie było zmian. Po zastosowaniu deksametazoniu przez 4 dni po 40 mg pogorszyło ogólnie samopoczucie, Mąż jest bardzo słaby, kości nadal bolą.Jakie leczenie może być zastosowane ma tym etapie?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno mi precyzyjnie doradzać w opisanej sytuacji bez badania podmiotowego, przedmiotowego, badań laboratoryjnych i obrazowych.
Przesyłam aktualne Zalecenia Polskiej Grupy Szpiczakowej na rok 2021 , pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Kamil Kamil from Ostroda wrote on 23.04.2021 at 16:00
Szanowny Panie Profesorze,dziękuję za szybką odpowiedź w dniu 13.04.2021.
Stan taty się jednak znacznie pogorszył a my dalej czekamy na wynik histopatologiczny,a mianowicie w niedzielę tata tracił siły nie chciał jeść tylko ciągle spał,wieczorem zaczął krzyczeć z bólu mówił strasznie niezrozumiale,stawał się mało kontaktowy ,wezwaliśmy ZRM,który przyjechał i podał zastrzyk przeciw bólowy po czym tata zasną.Jednak w nocy z wtorku na środę sytuacja się powtórzyła jednak już było gorzej,tata nie miał już siły nawet usiąść,nie mówił i nie kontaktował, trząs sie z bólu i krzyczał,powieki sine i zaczynał dostawać temperatury,wezwaliśmy ZRM który zabrał Tate do szpitala,tam tacie zrobiono tomograf.Opis:
CT miednica: Obecność licznych litycznych ognisk struktury kostnej, z przerwaniem ciągłości warstwy korowej.Liza gałęzi górnej kości łonowej prawej z obecnością dobrze ograniczonej patologicznej tkanki miękkiej wym.ok 7x4,6cm,możliwy naciek przylegających mięśni.Stan po ortopedycznej stabilizacji segmentu L4-S1. Widoczne patologiczne złamania trzonów kręgów piersiowych i lędźwiowych.
CT TK głowa:
W obrębie kosci pokrywy obecność kilkunastu dobrze ograniczonych ognisk litycznych z patologiczna tkanka miękka,max 26mm. Zmiany zapalne w obrębie zatok obocznych nosa. Nie można wykluczyć nacieku opon mózgowych. Badanie nie pozwala wykluczyć obecność zmian ogniskowych/meta/ w obrębie mózgowia.
CT jama brzuszna
W obrębie struktur kostnych widoczne liczne ogniska lityczne,z przerwaniem ciągłości warstwy korowej.W nadprzeponowych odcinkach płuc widoczne niewielkie obszary konsolidacji miąższu. Nie można wykluczyć zmian ogniskowych narządów miąższowych.
Niestety po tych badaniach tata trafił na oddział paliatywny, ma jeszcze bardzo wysoki poziom wapnia we krwi,jego stan jest przytomny nie kontaktowy. Panie Profesorze moje pytanie brzmi czy tato ma jeszcze jakieś szanse żeby z tego wyjść?zdajemy sobie sprawę że stan taty jest bardzo ciężki,ale dlaczego to tak szybko postąpiło może przez to złamanie ręki?Proszę o podpowiedź czy jeszcze coś możemy zrobić dla taty.Z góry dziękuję Kamil
Admin Reply by: Fundacja
Stan jest w istocie bardzo ciężki, sądząc z opisu sytuacji.
Trudno mi cos precyzyjnie doradzać. Całość wygląda na rozziew złośliwego nowotworu. Panie Kamilu nie bardzo coś mogę zrobić. Artur Jurczyszyn
Anna Anna wrote on 19.04.2021 at 17:11
Szanowny Panie Profesorze,
dziękuję za szybką odpowiedź (w sprawie leczenia nowo zdiagnozowanego MM u mojej mamy).
Admin Reply by: Fundacja
Jesteśmy zawsze do dyspozycji. Zachęcam do zakupu nowej książki https://podglobusem.liberglob.pl/jak-aktywnie-zyc-z-nowotworem-poradnik,id92658.html
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Anna Anna wrote on 17.04.2021 at 23:54
Szanowny Panie Profesorze,
u mamy świeżo zdiagnozowano szpiczaka IgG lamba (z zajęcia narządowego 1 ognisko <5mm w czaszce), nie było diagnostyki w kierunku amyloidozy i nie ma jeszcze wyników cytogenetyki. Ponadto nie ma też ostatecznej decyzji co do przeszczepu (ale nie jest wykluczony - mama ma 65lat), w leczeniu zaproponowano VTD lub udział w badaniu Cobra. Zastanawiamy się nad badaniem, ale nie wiemy co w przypadku braku odpowiedzi na KRd (gdyby była w tym ramieniu) - jakie refundowane leczenie byłoby możliwe w takiej sytuacji?
Z góry dziękuję za odpowiedź
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Na pewno udział w badaniach klinicznych jest drogą do postępu i nowoczesności na świecie. Nie mniej w opisanej sytuacji skorzystałbym z Zaleceń Polskiej Grupy Szpiczakowej, które przesyłam.
Leczenie indukcyjne VTD i potem mobilizacja oraz procedura auto-PBSCT to obecnie uważam bardzo optymalne leczenie w Polsce. Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Magdalena Magdalena from Wrocław wrote on 16.04.2021 at 12:35
Dzień dobry,
jakiego lekarza może Pan polecić w okolicach Wrocławia?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W okolicach Wrocławia polecam prof. Lidię Usnarska-Zubkiewicz (telefon 600642881) oraz dr Magdalenę Olszewską-Szopa (telefon 604088255), pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Rafał Rafał from Wodzisław Śląski wrote on 15.04.2021 at 21:28
Dziekuje Panie Arturze, za tak szybką odpowiedź Pozdrawiam i życzę zdrowia w tak trudnym dla wszystkich czasie.
Admin Reply by: Fundacja
Bardzo dziękuję. Zapraszam w czerwcu na Szyndzielnię na nasze kolejne spotkanie, oby się udało....pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
XII Charytatywne Spotkanie Górskie im. Hani i Mieczysława Król-Łęgowskich
Rafał Rafał from Wodzisław Śląski wrote on 15.04.2021 at 16:38
Witam Panie Arturze,
u mamy diagnozowano szpiczaka mam pytanie kogo Pan poleca na ślasku w okolicach Rybnika Katowic odleglosc nie gra w zasadzie roli.
Pozdrawiam i czekam na odpowiedź
Admin Reply by: Fundacja
Na Śląsku polecam prof. Grzegorza Helbiga, prof. Sebastiana Giebela oraz prof. Sebastiana Grosickiego. Namiary znajdzie Pan w sieci, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Kamil Kamil from Ostroda wrote on 13.04.2021 at 16:29
Dzień dobry mam pytanie.Moj tata lat 59 narzekał na ból kości ręki i klatki piersiowej,pojechaliśmy więc do pneumologa, który zlecił TK klatki piersiowej, podczas TK okazało się że tato ma złamana kość przedramię no i trafił na oddział chirurgii, gdzie okazało się złamanie patologiczne i został operowany i pobrano mu wycinek do badań histopatologicznych . Po trzech dniach został wypisany do domu. Dostaliśmy tel żeby przyjechać i odebrać wynik z TK i taki otrzymaliśmy opis: hypodensyjny guzek w prawym płacie tarczycy- do oceny USG. Węzły chłonne: podstropowy 13mm, pozostałe do 10 mm. Liczne ogniska meta w układzie kostnym: łopatki, kręgosłup, żebra, mostek, obojczyki. Największe: prawa łopatka 27mm i 40mm, żebro V prawe 36mm,żebro VIII prawe 42mm i szereg innych. Złamania patologiczne licznych żeber. Pojechaliśmy więc do pani onkolog,przeprowadziła wywiad z tatą po czym przepisała tabletki OxyContin 20 i doraźnie morfinę i kazała czekać na wynik histopatologiczny... Czy możemy coś jeszcze zrobić żeby pomóc tacie czy tylko czekać? Jakie są według Pana rokowania? Z góry dziękuję za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Kluczowe jest tutaj badanie HISTOPATOLOGICZNE. Od tego zależy jaki to nowotwór, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka from Warszawa wrote on 12.04.2021 at 10:40
Dzien dobry,
czy gorączka, 38,6, brak innych objawów infekcyjnych, jest przeciwskazaniem do podania immunoterapii (schemat Dvd)? Dziękuję za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Opisana sytuacja wg mnie jest przeciwwskazaniem do podania terapii DVd. Trzeba znaleźć przyczynę gorączek, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Magdalena Magdalena from Kościerzyna wrote on 05.04.2021 at 20:59
Witam,panie profesorze mam pytanie dotyczące diety w trakcie chemioterapii i hemodializy w szpiczaku. Jak pozbyć się uciążliwych zaparć i przykrych dolegliwości gastrycznych( ulewanie, odbijanie), czy ta dieta musi być aż tak restrykcyjna?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie

W opisanej sytuacji polecam rozważenie wykonanie gastroskopii. Ponadto zachęcam do nabycia książki "Kuchnia i medycyna XXI wieku":
https://wydawnictwowam.pl/prod.kuchnia-i-medycyna-xxi-wieku.22213.htm?sku=85650

Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Marcin Marcin wrote on 02.04.2021 at 21:57
Witam czy ze szpiczakiem krwi można normalnie żyć i czy wyjdzie się z tego?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie

Ja uważam opierając się na swoim blisko 25-letnim doświadczeniu w leczeniu szpiczaka plazmocytowego, iż w tą chorobą da się w miarę normalnie żyć i funkcjonować u około 80% ludzi nią dotkniętych. Nie mniej wymaga ona wielu zmian oraz leczenia przez interdyscyplinarny zespół specjalizujący się tym temacie. W załączeniu przesyłam zalecenia Polskiej Grupy Szpiczakowej Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów obowiązujące w 2021 roku, pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Małgorzata Małgorzata from Wrocław wrote on 02.04.2021 at 17:28
Witam, co może zrobic pacjent, ktory ma przed sobą jeszcze 3 chemie (jedna w przeciagu 11dniowym) i szpital odmówił podawania stacjonarnego ,jak było poprzednio. Na zaczetym 4tym cyklu pacjent dowiedział sie,ze ma stawiac sie tylko na zastrzyk. Pacjent nie chodzi (kompresyjne załamanie kregoslupa przez naciek). Plan poczatkowy był : 11 dni chemia- 2 tyg przerwy. W trakcie ordynator dokonala zmiany-wydluzenie przerwy do 3 tyg- teraz zastrzyki w tryb dzienny. Pacjent nie ma ani bliskiej rodziny ,ani warunkow by wrocic do miejsca zamieszkania. Z własnych skromnych srodkow plus moja pomoc wykupiliśmy na okresy 2 tygdodniowej przerwy prywatny ośrodek w okolicach hospitalizacji.. W tej chwili ciężar finansowy opłacenia takiego osrodka na stałe jest za duży. Czy pacjent może zmienić miasto, gdzie bedzie podawana chemia? Czy jest możliwość przyjęcia do ZOL w okolicy gdzie byłoby dalsze leczenie? Jestem załamana, nie wiem jaka powinna być ścieżka załatwiania takich spraw. Gdzie szukac informacji i rozwiązan :(,
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Na podstawie opisu tego Pani napisała widać jak bardzo ważne jest tworzenie Ośrodków Leczenia Szpiczaka oferujących kompleksowa i interdyscyplinarna pomoc. Obok leczenia hematologicznego, ważna jest pomoc ortopedy, rehabilitanta, często transplantologa i radioterapeuty. Proszę do mnie zadzwonić 601539077 postaram się jakoś pomoc,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka from Warszawa wrote on 30.03.2021 at 11:48
Panie Doktorze, czytałam na amerykańskich stronach, że obecnie jest dostępnych tyle terapii spiczakowych (jestem świadoma, że Polska odbiega od tych standardów) i lekarze uważają, że rola autoprzeszczepu nie jest już taka ważna, jak była kiedyś. Jednym słowem leki są skuteczniejsze, niż autoprzeszczep. Co Pan o tym sądzi?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie

Oczywiście nowe leki w szpiczaku plazmocytowym są bardzo atrakcyjne i skuteczne.
Nie mniej procedura auto-przeszczepu szpiku nadal stanowi standard postępowania leczniczego, polecam stronę www.msmart.org
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Mieczysław Mieczysław from Gdańsk wrote on 27.03.2021 at 09:19
Panie Profesorze,6.04 mam szczepienie- covid.Obecnie przyjmuję revlimid.Czy w dniu szczepienia a może wcześniej zrobić przerwę w braniu leku?
Admin Reply by: Fundacja
Ja myślę ze na 3 dni przed szczepionką nie brałbym Revlimidu. Wskazana krótka przerwa. Po szczepieniu tez 1 doba odpoczynku i potem proszę przyjmować leczenie jak dotychczas. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka from Ostroda wrote on 26.03.2021 at 12:03
Dzień dobry Mam pytanie. Moja mama choruje na szpiczaka, bierzemy udział w badaniach klinicznych-schemat VRD, w połowie stycznia chorowała na zapalenie płuc (pobyt w szpitalu, 65% zajętych płuc, efekt mlecznej szyby, 3 testy nie potwierdziły Covid, chociaż kazdy z lekarzy mówił że to był covid... ). Mamy wyznaczony termin szczepienia przeciw covid na 01.04.2021 r., 28. 03 mama przyjmie ostatni lenalidomid i dopiero 9.04 zaczynamy kolejny cykl (czyli będzie 3 dni po ostatniej chemii i 7 dni przed kolejna dawka leków na szpiczaka).Czy przebyte w styczniu zapalenie płuc nie będzie kolidowało z szczepionka, czy nie wpłynie na jej efektywnosc (tj czy nie musimy odczekać dłuższego okresu czasu np. min 3 Mc)? Czy termin podania szczepionki pomiędzy przyjmowaną chemią jest właściwy i nie wpłynie na efektywność leczenia szpiczaka? Z góry dziękuję za każdą cenną informację. Z poważaniem Agnieszka Szczekało
Admin Reply by: Fundacja
Według mnie można się bezpiecznie szczepić w wyznaczonym terminie Artur Jurczyszyn
Ewa Ewa from Bielsko-Biala wrote on 23.03.2021 at 18:31
Szanowny Panie Profesorze.
Dziekuje bardzo za porade.Za pare tygodni mam wizyte u lekarza prowadzacego i porozmawiam o badaniu PET -CT.
Pozdrawiam serdecznie.
Admin Reply by: Fundacja
Cieszę się ze mogłem pomoc. Z góry dziękuje za pomoc i wsparcie dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
Ewa Ewa from Bielsko-Biala wrote on 22.03.2021 at 20:58
Szanowny Panie Profesorze.
Mam 64 lata.
W styczniu 2020 zostalam zdiagnozowana ze szpiczakiem plazmocytowym. Po paru cyklach chemii 29 czerwca 2020 mialam przeszczep komorek macierzystych szpiku.Jestem w stanie remisji, Cierpie na neuropatie,bole w kregoslupie i nogach,Kilka lat temu miala stabilizacje kregoslupa na poziomie L4-L5. Moj lekarz prowadzacy skierowal mnie TK kregoslupa. Wnioski po TK:" w obrebie krwegoslupa piersiowego, ledzwiowo-krzyzowego oraz uwidocznionego fragmentu miednicy liczne rozsiane ogniska osteolitycznemogace w korelacji z danymi ze skierowania odpowiadac obecnosci licznych ognisk o przebiegu plazmocytoma.Dokladna ocena zmian mozliwa w badaniu MR ,W porownaniu do dostepnego badania TK z 10.1.2020 obraz licznych ognisk litycznych i drobnych sklerotycznych w zakresie kregoslupa piersiowego porownywalny do badania poprzedniego.Wieksza niz w poprzednim badaniu sklerotyzacja przykreslupowych odcinkow zeber V i VIII po lewej do dalszej kontroli." Panie Profesorze, czy i co powinnam zrobic, zeby ratowac moje kosci? Czy powinnam isc radioterapie? Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
W opisanej sytuacji wykonałbym badanie PET-CT. Przy aktywności procesu nowotworowego do rozważania radioterapia, Artur Jurczyszyn
Krystyna Krystyna from Niechlow wrote on 22.03.2021 at 09:50
Szanowny Panie Profesorze. Mój tato lat 87 ,od 2017 r choruje na szpiczaka. Jest po dwóch chemiach ( pierwsza w 2017,druga 2020). Obecnie tato czuje się źle, jest osłabiony,nie ma apetytu,kaszle. Wyniki nie są najlepsze. Hemoglobina 9,7 ,erytrocyty poniżej normy,IgG 50. Wapn całkowity w normie. Czy oprócz chemii są jeszcze inne metody leczenia w tym wieku?
Admin Reply by: Fundacja
To nie jest dobry pomysł aby leczyć przez Internet. Proszę się zwrócić do lekarza prowadzącego. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Irena Irena wrote on 21.03.2021 at 23:54
Witam, mam 69 lat i niski poziom płytek krwi, czy powinnam wyrazić zgodę na szczepienie Astra Zeneka??? Mam obawy.
Admin Reply by: Fundacja
Proszę się szczepić. Jeśli wartość PLT jest powyżej 50.000/ul szczepienie jest bezpieczne i zalecone, Artur Jurczyszyn
Małgorzata Małgorzata from Warszawa wrote on 21.03.2021 at 17:46
Panie doktorze, czy nawet w okresie remisji w RTG widoczne są zmiany osteolityczne? istnieje taka możliwość, że te zmiany znikną czy zostaną już na zawsze? Czy w przypadku pacjentów ze szpiczakiem wskazane jest np. wykonanie wertebroplastyki, jeśli doszło do złamania kręgosłupa powodującego ból i czy taki zabieg może być wykonany w ramach NFZ?
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Zmiany osteolityczne kości niestety zostaną na zawsze. Bisfosfoniany, które należy podawać dożylnie 1x w miesiącu mogą powstrzymać rozwój nowych zmian i nieznacznie odbudować struktury kostne. Nie wolno zapominać o suplementacji wapnia i witaminy D3. Wertebroplastyka kręgosłupa jest jak najbardziej wskazana i jest refundowana przez NFZ w Polsce. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Alicja Alicja from Leszno wrote on 21.03.2021 at 09:30
Panie doktorze, bardzo dziękuję za szybką odpowiedź w sprawie szczepienia p/covid-19.
Pozdrawiam
Alicja
Admin Reply by: Fundacja
Mamy III fale pandemii obecnie. Im szybciej i im więcej Osób się zaszczepi tym lepiej. Popatrzmy na Izrael i USA oraz UK. Takie tempo szczepień to wzór do naśladowania dla Polski, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Alicja Alicja from Leszno wrote on 20.03.2021 at 07:41
Panie Doktorze
Mam 65 lat. Od 6 lat mam zdiagnozowaną MGUS. Obecnie kreatynina - 1,14, mocznik - 51,65, kwas moczowy - 6,34. Jestem pod opieką poradni hem. następna wizyta w lipcu. Czy w tym stanie mogę zaszczepić się Astra Zeneca? Zbliża się termin mojego szczepienia.
Pozdrawiam
Alicja
Admin Reply by: Fundacja
Szanowana Pani Alicjo

W Pani sytuacji zalecam szczepienia przeciwko COVID-19.
Wszystkie dopuszczone szczepionki są bezpieczne w mojej opinii. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Krzysztof Krzysztof from Bydgoszcz wrote on 19.03.2021 at 22:23
Witam.
W grudniu 2020 u mojego taty stwierdzono szpiczaka mnogiego. W styczniu 2021 przeszedl laminektomie kręgu Th3 i stastabilizacje przeznasadową kręgów Th2, Th4. Leczy się na napadowe migotanie przedsionków, jest po szesciokrotnej kardiowersji elektrycznej oraz po ablacji w 2019r. Po pobycie w klinice hematologii luty-marzec 2021 w rozpoznaniu końcowym doszło ostre uszkodzenie nerek w st. 3 , hiperkalcemia, nadciśnienie tętnicze, hiperholesterolemia i niedoczynności tarczycy. Lekarz prowadzący nie daje nam żadnych informacji, nie wspomnę o szczegółowych, odnośnie przebiegu choroby, planowanego leczenia, rokowań. Jedyne co usłyszeliśmy to dializy co 2 dni i opieka paliatywna domowa. Zero komunikacji na lini lekarz-pacjent. Jesteśmy zrozpaczeni i bezradni. Gdzie mamy udać się po pomoc? Tata czuje się dobrze, nie ma problemów z żołądkiem, jedzeniem. W zaleceniach od lekarza prowadzacego "Regularne przyjmowanie leków Talidomid 100mg" i opieka hospicjum? Tata ma 48 lat. Proszę o jakąkolwiek pomoc bądź informacje, co i gdzie mamy zrobić.
Admin Reply by: Fundacja
Panie Krzysztofie
Bardzo trudno mi precyzyjnie doradzać w tej trudnej sytuacji jeszcze w czasie pandemii C-19.
Leczenie pacjenta ze szpicakiem mnogim jest zawsze bardzo indywidulane i zależne od wielu czynników
Zalecenia terapeutyczne aktualne na 2021 rok Polskiej Grupy Szpiczakowej załączam pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Ewa Ewa from Płock wrote on 18.03.2021 at 16:19
Dzien dobry, mam pytanie o lek Revlimid, jeśli chodzi o terapię podtrzymującą. Jestem na różnych forach "szpiczakowych" i widzę, że dość często zdarza się, że chorzy szukają możliwości sporowadzenia tego leku z Indii. Natomiast widać też osoby, które przyjmują ten lek już od pięciu lat, na przykład. I nie są to badania kliniczne. Jak wygląda sytyacja w Polsce z tym lekiem, jako terapią podtrzymującą?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Obecnie w marcu 2021 roku REVLIMID w Polsce nie jest refundowany przez NFZ jako terapia podtrzymująca.
Nie mniej wszędzie jest zalecany na świecie i ja uważam, ze po procedurze auto-PBSCT szczególnie w tzw. Standardowym ryzyku choroby powinien być przyjmowany. Jak go zdobyć to zupełnie inna historia. Polak potrafi. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka from Warszawa wrote on 16.03.2021 at 08:53
Dzien dobry, mama jest w drugiej linii leczenia schematem DVd. W dawkowaniu czytałam, że daratumumab podaje się do progresji choroby, lub nieakceptowalnej toksyczności. U mamy, w drugiej linii leczenia planowany jest także autoprzeszczep (wykorzystane będą komórki zamrożone przy pierwszym autoprzeszczepie). Czy po autoprzeszczepie, nadal powinien być podawany daratumumab, aż do progresji lub nieakceptowalnej toksyczności?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Ta kwestia jest dość indywidulna. Nie znam szczegółów dotychczasowego leczenia. Nie znam planu terapeutycznego. O to wszystko proszę pytać LEKARZA PROWADZĄCEGO. Szukanie rad i opinii w internecie nie jest dobrym pomysłem. W załączeniu przesyłam Zalecenia PGSz w szpiczaku mnogim w 2021 roku , pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Monika Monika from lebork wrote on 15.03.2021 at 21:30
Dobry wieczór. Czy przy szpiczaku codzienna transfuzja krwi to normalna kolej rzeczy .Jaki jest tego powód. Zaznaczam że żadnych krwawień nie ma.
Admin Reply by: Fundacja
W tej chorobie codzienna transfuzja to duża rzadkość. Mogę to stwierdzić na bazie swojego wieloletniego doświadczenia w leczeniu MM. Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Jacek Jacek from Częstochowa wrote on 15.03.2021 at 19:56
Jak możemy wpłynąć na lekarza, żeby podawał bortezomib podskórnie?
W tej chwili pacjent jest w szpitalu z ogromnym bólem neuropatycznym układu kostnego - prawdopodobnie polekowym. Możemy kontynuować leczenie w innym ośrodku niż Częstochowa. Co Pan profesor radzi ?
Admin Reply by: Fundacja
Podsyłam zalecenia Polskiej Grupy Szpiczakowej. Tam jest podany sposób postepowania, Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf
Anna Anna from Bielsko wrote on 13.03.2021 at 23:46
Dobry wieczor Panie doktorze tata bedzie otrzymywal daratumumab za dwa tygodnie idzie do szpitala morfologie czyli erytrocyty hemoglobina i płytki krwi ma obniżone czy isnieja jakies suplementy lub w jakis sposób mozna poprawic chodz troche wyniki ?wzmocnic tate przed leczeniem?
Admin Reply by: Fundacja
Niestety nie ma takich suplementów. Można rozważać podawanie erytropoetyny i preparatów żelaza ale to proszę uzgodnić z lekarzem prowadzącym, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Basia Basia from Ostrołęka wrote on 12.03.2021 at 12:48
Dzień dobry,
Mam pytanie, czy osoba ze zdiagnozowanym szpiczakiem i licznymi zmianami w kościach, powinna przyjmować wapń, czy może zależy to od jego ilości w badaniu krwi? Jeżeli jest w normie, nie powinno się go podawać?
Admin Reply by: Fundacja
Suplementacja wapnia i witaminy D3 jest potrzebna u chorych ze szpiczakiem mnogim. Polecam stronę www.msmart.org gdzie są szczegółowe rekomendacje na ten temat, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Jacek Jacek from Częstochowa wrote on 11.03.2021 at 23:11
Witam serdecznie
Czy fundacja noże pomóc w zdobyciu Bortezomibu do podawania podskórnego zamiast dożylnego (chyba ze to to samo, ale chyba nie). Chory jest dializowany i bardzo źle znosi iniekcje dożylne. Proszę o odpowiedz.
Admin Reply by: Fundacja
Przyznam szczere że jestem zaskoczony ze Ktoś w 2021 roku stosuje formę dożylną podawania bortezomibu.
Lek ten powinien być podawany podskórnie z uwagi na mniej działań ubocznych. Dawki są identyczne w obydwu formach. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka from Rzeszôw wrote on 11.03.2021 at 18:00
Dzień dobry,
Wczoraj otrzymaluśmy opis rezonansu z kontrastem kręgosłupa szyjnego côrki 17 lat. Badanie było z powodu bólu kręgosłupa. Opis zawiera informację:
prawidłowo.
Przykręgosłupowy odcinek żebra VI prawego pomiędzy głowa i guzkiem żebra poszerzony o nieprawidłowym wysokim sygnale w sekw.STIR i niejednorodnie podwyższonym w T2 zal.obr. Warstwa korowa kości w tym miejscu zcieńczała nieregularnie. W obr.T1 zal. sygnał szpiku kostnego jest podobny jak w pozostałych żebrach , stopień wzmocnienia kontrastowego także nie odbiega od wzmocnienia szpiku kostnego w pozostałych żebrach.
WNIOSKI: Patologiczny obszar tkankowy w obrębie żebra VI prawego pomiędzy głową i guzkiem żebra - do dlaszej diagnostyki w kierunku procesu rozrostowego wychodzącego ze szpiku kostnego.

Od razu udałam się do lekarza rodzinnego, a ten dał skierowanie do szpitala na oddział hematoonkologia w celu dalszej diagnostyki. Jesteśmy w trakcie załatwiania przyjęcia, ale bardzo chcę wiedzieć: czy jest szansa, aby ten rozrost, który powoduje uszkodzenie kości, okazał się niezłośliwy? Nie miałam okazji porozmawiać z lekarzem...
Admin Reply by: Fundacja
Trudno powiedzieć precyzjnie trzeba poczekać do wyników badań histopatologicznych po pobraniu materiału diagnostycznego, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Beata Beata from Kętrzyn wrote on 11.03.2021 at 16:46
Dzień dobry.
Serdecznie dziękuję Panie doktorze za szybką odpowiedź.Napewno skonsultuję się z panem doktorem Hałką.
Wszystkiego dobrego.
Edyta Edyta from toronto wrote on 10.03.2021 at 18:52
Panie Doktorze, moja mama ma bialaczke limfocytowa, dotala sterydy ale nie pomogly i od 10 dni bierze Endoxan 2 X 50mg na dzien. Jej tetno wynosi okolo 150 uderzen na minute. Czy to jest normalne przy braniu Endoxanu?
Dziekuje.
Admin Reply by: Fundacja
Nie jest to normalne i wymaga interwencji lekarskiej, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Beata Beata from Kętrzyn wrote on 10.03.2021 at 17:33
Dzień dobry panie doktorze
Mój tata ma 70lat miesiąc temu z powodu silnego bólu pleców został skierowany do szpitala przebywał na oddziale neurologii tam nie znaleziono przyczyny bólu, który wciąż się nasilał.Został przeniesiony na oddział wewnętrzny, tam stan jego się pogorszył,stwierdzono sepsę bakteria gronkowiec złocisty wykonano też tomograf, który wykazał guz na prawej nerce,zmiany naciekowe w kręgosłupie,ubytki w żebrach i kręgosłupie, rentgen wykazał zamiany w
płucach.Zrobiono badania w kierunku szpiczaka.Zaznaczam że wciąż utrzymuje się silny ból..Do tego tato zaraził się covidem trafił do innego szpitala,obecnie jest już po covidzie,stan się pogorszył bardzo, miał być przewieziony do Olsztyna na onkologię, dziś dowiedziałam się że nie będzie przewieziony i że pozostaje tylko leczenie
paliatywne.Dzis też odebrałam wynik w kierunku szpiczaka
Łańcuchy lekkie wolne kappa 147,54
Łańcuchy lekkie wolne lambda 13,87
Kappa/lambda 10,637..
Moje pytanie brzmi czy to jest szpiczak?
Czyw tym stanie jest możliwe inne leczenie niż tylko paliatywne...Jakie kroki można jeszcze podjąć?? Proszę o spowiedź.Pozrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie

Bardzo mi przykro ale nie konsultuję internetowo tak poważnych stanów klinicznych.
W Olsztynie polecam dr Janusza Hałkę, który na pewno zdecyduje o dalszym leczeniu lub paliacji, pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Mira Mira from Dębica wrote on 10.03.2021 at 12:05
Dzień dobry.
Panie doktorze, obecnie przyjmuję lek Darzalex (co 3 tygodnie), Bortezomib (co tydzień) oraz Dexamethazone (przez dwa dni po 20 mg w tyg. podania DARA i 1 x 20 mg w tyg. podania samego Bortezomibu). Wg rekomendacji Polskiej Grupy Szpiczakowej „W zależności od sytuacji klinicznej, sugeruje się, aby dawkę szczepionki podać 2-7 dni po ostatniej dawce terapii i odczekać co najmniej 10 dni przed wznowieniem terapii. Postępowanie ponowić z drugim szczepieniem.” Czy w moim przypadku tylko DARA należy brać pod uwagę przy ustalaniu terminu sczepienia, czy również Bortezomib? Bo jeśli oba leki, to chyba nie mam obecnie szansy na szczepienie. Jeśli jednak tylko DARA to mam dodatkowe pytanie.
Wg Pana wcześniejszej odpowiedzi, można przerwać podawanie sterydów na 5 dni przed szczepieniem. Czy jest jakieś zalecenie co do momentu wznowienia podawania sterydu po szczepieniu? A jeśli nie ma, to czy to może znaczyć, że w moim przypadku nie trzeba będzie robić przerwy w podawaniu DXA?
Z góry bardzo dziękuję za pomoc.
Admin Reply by: Fundacja
Z uwagi na leczenie które Pani otrzymuje szczepienie może wytworzyć mniejszą ilość przeciwciał. Ale jest wskazane. Chyba zrobiłbym przerwę i około 5 dni przed szczepionką nie podawał sterydów. Pozostałe szczegóły w zaleceniach oraz proszę uzgadniać z lekarzem prowadzącym Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/pgsz_szczepienie.pdf
Maria Maria from Wrocław wrote on 09.03.2021 at 20:20
Szanowny Panie Doktorze,
Bardzo dziękuję za szybką odpowiedź na moje pytanie. Dzięki Panu mój mąż będzie mógł jutro zarejestrować się na szczepienie. Ta ,,gorąca linia" to genialna inicjatywa i błogosławieństwo dla chorych na szpiczaka!
Admin Reply by: Fundacja
Cieszę się ze mogłem pomóc. Po to jesteśmy lekarzami aby aktywnie leczyć i diagnozować pacjentów. Fundacja działająca od 13 lat dodaje cos więcej.
Dziękuje za wsparcie i 1% podatku na nasze działania, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Małgorzata Małgorzata from Lublin wrote on 05.03.2021 at 19:24
Dobry wieczór. Chciałam bardzo serdecznie podziękować Panu Doktorowi za lek, który zostanie przekazany mojemu mężowi chorującemu na chłoniaka mózgu. Jest to dla niego szansa na dalsze życie. Dzięki takim ludziom jak Pan, życie chodź trochę staje się lepsze pomimo ciężkiej choroby. Jeszcze raz dziękuje i życzę wszystkiego najlepszego.
Admin Reply by: Fundacja
Cieszę się ze mogliśmy pomoc Pani Mężowi w trudnej sytuacji życiowej, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Maria Maria from Wrocław wrote on 04.03.2021 at 16:24
Szanowny Panie Doktorze,
Wg rekomendacji dot. szczepień na covid-19 ,,należy zatrzymać podawanie sterydów podczas obu dawek szczepionki". Jak to powinno wyglądać w przypadku mojego męża, który od 1,5 roku jest w trakcie drugiej linii leczenia i bierze Revlimid 5mg przez 21 dni wraz z Encortonem, którego dawka sukcesywnie spada z 60mg do 20mg przez wszystkie 28 dni. W którym momencie należy ,,zatrzymać podawanie sterydów", żeby dopuszczono go do szczepienia? Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź, bo wizytę kontrolną mąż ma dopiero w połowie kwietnia, a na szczepienia trzeba się zapisywać już za tydzień.
Admin Reply by: Fundacja
Myślę że przed szczepieniami na 5 dni przed można przerwać podawanie sterydów,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Małgorzata Małgorzata from Lublin wrote on 03.03.2021 at 18:50
Dzień dobry, poszukuje leku Revlimd, gdyż mój mąż choruje na chłoniaka mózgu i dla niego lek jest nie refundowany. Pomimo tego, że jest to miejsce głównie dla chorych na szpiczaka to postanowiłam napisać bo nie wiem jak go zdobyć.. Prosze
o każdą podpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Proszę do mnie zadzwonić telefon 601539077 Artur Jurczyszyn
Elżbieta Elżbieta from Kraków wrote on 03.03.2021 at 09:53
Dzień dobry Panie Doktorze,
Jestem nauczycielem, mam stwierdzoną przewlekłą białaczkę limfocytową. Nie wymagam leczenia.
Zgłosiłam się w wyznaczonym terminie na szczepienie szczepionką Astra Zeneka i zostałam odroczona, Mam pytanie - co robić w tej sytuacji, czy jednak się szczepić w/w szczepionką , czy nie. Obecnie jestem na nauczaniu stacjonarnym. Z góry dziękuję za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
W mojej opinii może się Pan szczepić, nie widzę powodu aby szczepionka była odroczona, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Marta Marta from Żywiec wrote on 02.03.2021 at 11:37
Dzień dobry Panie doktorze tata ma rermin do szpitala celem podania leczenia daratumumabem kazano Mu sie zaszczepić przeciw covid ...obawiamy sie bo szczepienie ma we czwartek a wtedy wymienia plaster metrifen (morfina) czy nie jest to przeciwskazaniem do szczepienia ?bardzo prosze o odpowiedz i dziekuje za wszystkie wskazówki i rady z Pana Doktora strony .
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Proszę się szczepić wtedy kiedy jest podany termin. Nie jest to przeciwwskazaniem do szczepienia na COVID-19, podsyłam zalecenia od Polskiej Grupy Szpiczakowej w tej materii, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/pgsz_szczepienie.pdf
Mieczsław Mieczsław from Gdańsk wrote on 02.03.2021 at 10:37
Panie Profesorze, po znowie Szpiczaka okazało się że mam zaatakowaną miednicę i guz na kręgosłupie. Wysłano mnie na onkologię na naświetlanie gdzie okazało się że mam dodatkowy guz na żebrze. Niestety guza na żebrze nie naświetlono a na moje pytanie dlaczego usłyszałem że to może byłoby za dużo. czy to jest słuszna decyzja lekarza rąbiącego specjalizację zwłaszcza że wypisał mnie z łamiącą się nogą bez konsultacji z ortopedą o co mieli lekarze z ortopedii do niego pretensje bo złamała się prawie zaraz po opuszczeniu szpitala. Obecnie Revlimid i DOX.Po Doxie nie śpię dwie noce a następne dwa dni czuję się fatalnie i do niczego się nie nadaję. Pozostają mi dwa dni życia w miarę normalne. Czy jest jakiś środek zastępczy zamiast Doxu? Jeszcze raz chciałem Panu podziękować za to że żyję. Lekarze których Pan polecił zoperowali mi kręgosłup szyjny z powodzeniem. Była to trudna operacja ale nie usłyszałem jak od poprzednich lekarzy, że jest nie operowalny i mogą mi założyć jedynie jakąś rurkę ./intubacja z pomocą fiberoskopii/.
Admin Reply by: Fundacja
Sprawa jest dość skomplikowana i nie bardzo mogę Panu precyzyjnie doradzać mailowo jak się leczyć.
Podsyłam obowiązujące w Polsce standardy postepowania w szpiczaku plazmocytowym. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf
Anna Maria Anna Maria from Bydgoszcz wrote on 01.03.2021 at 21:44
Prosze o odpowiedz na pytanie : gdzie mogę kupić Lenalid. Proszę bardzo o kontakt , informacje gdzie i w jaki sposób mogę kupić lek Lenalid ale bezpieczny,
Admin Reply by: Fundacja
Lek można sprowadzić przez aptekę internetową. Fundacja nie zajmuje się tym wcale, gdyż w Polsce nie jest to dozwolone. Mamy tylko oryginalny Revlimid firmy BMS,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Marcin Marcin from Lublin wrote on 28.02.2021 at 19:22
Dzień dobry Panie Doktorze,
U mojej mamy w grudniu 2020 wykryto szpiczaka plazmocytowego w stadium IIIA,
Mama jest już po pierwszym cyklu VTD i jutro zaczyna również naświetlania. Czy moglibyśmy skonsultować z Panem wyniki? Bardzo mi na tym zależy, z góry dziękuję
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Proszę dzwonić na nr 122642591, przyjmuje w gabinecie po umówieniu telefonicznym wizyty, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Marzena Marzena from Płock wrote on 27.02.2021 at 19:02
Panie Doktorze u taty po licznych badaniach w Instytucie rozpoznano Białaczkę plazmatycznokomórkową. Wiemy, że to bardzo rzadki i zarazem bardzo agresywny nowotwór. Tata ma 70% zajęte szpiku i 50% krwi, zaczęto chemię VTD. Kiedy będzie wiadomo, czy Tata dobrze zareagował na chemię i ile czasu może jeszcze żyć? Dodam, że Morfina na tatę nie działa.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W istocie pierwotna białaczka plazmocytowa to bardzo rzadki i zarazem bardzo agresywny nowotwór. Rokowanie bardzo niepewne.
Najnowsze zasady leczenia podsyłam w artykule ostatnio opracowanym wspólnie z naukowcami z wielu ośrodków na świecie.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/Plasma-cell-leukemia-CHI.pdf
Elżbieta Elżbieta wrote on 26.02.2021 at 16:09
Dzień dobry Panie Doktorze.
Czy chorzy na szpiczaka po autoprzeszczepie i obecnie w trakcie badania klinicznego daratumumabem mogą przyjąć szczepionkę AstraZeneca ?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Na zadane pytanie moja odpowiedz jest na TAK. Przesyłam wytyczne ds. szczepień wydane przez Polska Grupę Szpiczakową, pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/pgsz_szczepienie.pdf
Aleksandra Aleksandra from Krakow wrote on 19.02.2021 at 22:26
Mama jest na leczeniu deksametazon i revlimid.
Ale bardzo złe się czuje przez dwa dni po deksametazonie. Uczulenie które przejawia się zaczerwienieniem na twArzy i odczucie pieczenia. Ból głowy, wysokie ciśnienie towarzyszy temu silny ból w klatce piersiowej. Powtarza się to po każdym wzięciu deksamtetazonu raz w tygodniu. Lekarz zmniejszył dawki na 10 ale sytuacja się nie zmienia można powiedzieć ze się nasila uczulenie . Co robić w takiej sytuacji ? Czy jest jakiś inny steryd?
Admin Reply by: Fundacja
W opisanej sytuacji można rozważyć po porozumieniu z lekarzem prowadzacym zastosowanie ENCORTONU lub METYPREDU w zastępstwie Deksametazonu, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Dominika Dominika from Poznan wrote on 19.02.2021 at 18:59
Dzien dobry,
Mamy do oddanie nieodplatnie 3 opakowania leku alkeran i trzy nieotwarte buteleczki megalii.
Leki przechowywane są w lodowce.
Zainteresowanych proszę o kontakt
Admin Reply by: Fundacja
Proszę wysłać na adres Klinika Hematologii UJCM ulica Kopernika 17, 31-501 Kraków,
dziękuje Artur Jurczyszyn
Katarzyna Katarzyna from Warszaw wrote on 19.02.2021 at 17:59
Panie Doktorze. Jestem nauczycielką i 2 lata temu wykryto u mnie MGUS. Jestem pod stałą opieką IHIT. Mam pytanie czy szczepionka Astra Zeneca jest dla mnie bezpieczna. Czy lepiej poczekać i zaszczepić się szczepionką mRNA. Będę wdzięczna za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Szczerze jak Pani ma wybór to bardziej skuteczne są szczepionki PFIZERA i MODERNY na COVID-19. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka from Warszawa wrote on 18.02.2021 at 16:18
Panie Doktorze, mama jest w trakcie drugiej linii leczenia, daratumumab-deksametazon-bortezomib. Otrzymała do tej pory dwie dawki daratumumab. Z powodu dużych i poważnych zmian w koścu, dostała też pilne skierowanie na radioterapię. W tej chwili czeka na wyznaczenie terminu rozpoczęcia radioterapii, która może trwać około trzech tygodni. Czy na tak wczesnym etapie można przerwać leczenie tym schematem trójlekowym, na potrzeby radioterapii? Czy immunochemioterapia powinna być zaawansowana w jakimś stopniu, aby poddać się radioterapii? Wydaje się, że lekarz radiolog działa jakby "obok" i nie był zainteresowany ile dawek leków mama już przyjęła, tylko działa w zakresie swojej dziedziny. Dziękuję za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Ja mysle ze najwazniejsze jest kontynuowanie i nie przerywanie leczenia na bazie DARATUMUMABU, czyli nowoczesnej immunoterapii. Leczenie paliatywna radioterapią nie stanowi istotnego elementu w leczeniu w szpiczaka plazmocytowego
Artur Jurczyszyn
Marta Marta from Żywiec wrote on 17.02.2021 at 21:33
Dziekuje bardzo Panie Doktorze bylismy w Gliwicach ale tate nie zakfalifikowano do tego badania...wiem ze jest jeszcze inne leczenie dlaczego nie podaja tacie ?lekarz ktory prowadzi tate twierdzi ze nie ma duzego naciekania ze szpik 20% uszkodzony i na razie tylko opserwacja..Ja natomiast sie martwie bo lancuchy teraz sa 900 a przed revlimidem mial tata 700 i wlanczali leczenie ..teraz 900 i nic nie daja 🙁
Admin Reply by: Fundacja
Doprawdy trudno mi tutaj zabierać glos skoro ma Pani lekarza prowadzącego. Przesyłam program lekowy w szpiczaku plazmocytowym obowiązujący obecnie w Polsce.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2020/Program-Daratumumab-i-Kyprolis.pdf
Asia Asia from Płock wrote on 16.02.2021 at 22:42
Witam, do Ewy i kłopotów jej taty z dławieniem-moja mama również miała ten sam problem, nie wiem ile Pani tata ma lat,ale wiele osób w starszym wieku ma problemy z przyjmowaniem doustnie pokarmu, leków i napojów po przechorowanym covidzie. Co dziwne lepiej połykala pokarmy o konsystencji bardziej stałej niż płynnej. W aptekach dostępne są bezsmakowe zagęszczacze pokarmu. Heviran mamie rozkruszalismy, levoxy raczej nie, ale jak ma podziałkę tabletka to można ją dzielić. Proszę się nie poddawać, pozdrawiam
Marta Marta from Żywiec wrote on 16.02.2021 at 17:09
Dzien dobry Panie doktorze bardzo sie martwie o yate 70 lat jest po przeszczepie szpiku ma nawrót choroby po 2 latach otrzymywal revlimid po 9 msc lekarz odstawil bo lancuchy wzrosly po czym wykonano prepanobiopsje szpiku i wyszlo 20% naciekania szpiku lekarz stwierdzil ze za szybko wypisal tate z programu revlimidem obecnie jest bez żadnego leczenia jedyna obserwaja morfologia lekko po nizej normy łańcuchy we krwi 900 czy tata ma byc zostawiony bez leczenia nie wiemy co dalej robic ?bardzo Pana Doktora prosze o jakies wskazówki ...pozdrawiam serdecznie
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Wiem ze jest otwarte bardzo dobre badanie kliniczne CARTITUDE-4 w Gliwicach dla Chorych opornych na Revlimid w szpiczaku plazmocytowym. Proszę o kontakt z prof. Tomaszem Czerwem telefon 607753541,
pozdrawiam Artur Jujrczyszyn
Ewa Ewa wrote on 13.02.2021 at 22:02
Dzień dobry,
Panie Doktorze, proszę o poradę w kwestii braku apetytu. Tata jest w trakcie 3 cyklu vtd. Ma ogromny problem z dysfagią. Każdy posiłek to męczarnia dla niego. Połykanie leków, to również problem. Strasznie się dławi. Czy to w końcu mija? Jak to zazwyczaj wygląda u pacjentów? Czy można wtedy wyjątkowo łamać tabletki na mniejsze części np heviran 400 lub levoxe?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Opisane objawy nie są typowe i normalne w czasie terapii VTD u pacjentów ze szpiczakiem. Wskazana wizyta u GASTROENTEROLOGA i rozważanie wykonania gastroskopii, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Wiktor Wiktor from Częstochowa wrote on 12.02.2021 at 19:31
Szanowny Panie Doktorze,
jestem w trakcie diagnostyki i zwracam się z prośbą o próbę określenia, czy mój przypadek kwalifikuje się jako szpiczak.
W wyniku bólów w okolicach kolana lewego skierowano mnie na szereg badań obrazowych, w tym MR i TK. Wiązało się to z silnymi bólami (szczególnie w nocy), widoczny był duży obrzęk szpiku. Jednocześnie nastąpiło osłabienie organizmu, lekki kaszel, ogólne zmęczenie, nocne poty i stan podgorączkowy (ok. 37.5 stopnia). Pojawiło się podwyższone OB (ok. 70) i CRP (powyżej 60).
Pierwotnie ortopeda i opisy radiologiczne wskazywały na istnienie torbieli tętniakowatych w głowie kości piszczelowej.
Przed operacją praktycznie wszystkie wyniki z krwi były w normie, oprócz OB. (67) oraz CRP ( 9.08).
Pozostałe wyniki w normie, w tym: HGB 14.3, Fosfataza zasadowa: 119, Kreatynina 77,6, Białko całkowite 80,6.
Z kolei w moczu wykryto białko (0.17), a w osadzie:
Krwinki białe – 2-5 wpw
Krwinki czerwone: świeże, pojedyncze w prep.
Śluz: liczne pasma śluzu
Bakterie: liczne.
W trakcie resekcji kości, guzy zawierały płyn. Badania bakteriologiczne potwierdziły, że w zmianach znajdował się gronkowiec złocisty. Lekarz prowadzący nie wykluczał jednak, że może być to szpiczak. Pobrany guz został przesłany do badań histopatologicznych, które ostatecznie dały wynik niejednoznaczny. Poniżej treść opisu:
Markery: Cd20 +/-
CD138 +
CK AE1/AE3 –
LCA (CD45) +
Rozpoznanie:
„Fragmenty kostne z bardzo obfitym mieszanym zapalnym z dominacją komórek plazmatycznych CD138+. Prawdopodobnie naciek zapalny, ale nie można wykluczyć Plasma cell neoplasm. Konieczna konsultacja pacjenta w Instytucie Onkologii -AC.”
Obecnie, 4 tygodnie po operacji, czuję się dość dobrze (choć wciąż jestem osłabiony). Wykonałem też ponowne badania krwi. Podstawowa morfologia praktycznie cała w normie. Z odchyleń:
OB.: 22
Neutrofile: 74
Wapń: 10.38
Białko całkowite: 83

W badaniu moczu nie wystąpiło białko.
W osadzie moczu:
Nabłonki płaskie: nieliczne
Bakterie: nieliczne
Leukocyty: 1-3
Kryształy szczawianu wapnia: nieliczne
Czy spotkał się Pan z podobnym przypadkiem? Czy opisana przypadłość może współistnieć ze szpiczakiem? Czy przytoczone markery byłyby również pozytywne przy stanie zapalnym?

Bardzo serdecznie dziękuję za pomoc!
Wiktor, lat 32
Admin Reply by: Fundacja
Wydaje mi się ze szpiczak plazmocytowy jest tu mało prawdopodobny ale nie można wykluczyć z uwagi na opis badania histopatologciznego. Wskazane wykonanie immunofiksacji białek oraz badania elektroforezy białek biopsji szpiku kostnego i badania obrazowego PET-CT,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
MAGDALENA MAGDALENA from GDAŃSK wrote on 11.02.2021 at 22:46
Dzień dobry,
Panie doktorze u mamy wykryto szpiczaka... Ma złamanie patologiczne kręgosłupa w odcinku szyjnym, od poniedziałku zaczyna radioterapię, a nastepnie chemię.
Leczymy się w UCK w Gdańsku. Mamie zaproponowano randomizowane badanie kliniczne fazy 3 porównując zastosowanie karfilzomib w skojarzeniu z lenalidomidem i deksametazonem w stosunku do bortezomibu (KRD vs Vrd). Czy taka nowatorska metoda jest bezpieczna i skuteczna? Nie wiemy czy się na nią zgadzać, mama nie miała jeszcze żadnej chemii, a czytałam, że powyższe stosuje się u osób z przynajmniej jedna metoda leczenia która nie przyniosła skutku lub osoba jest po przeszczepie szpiku...

Co Pan Doktor myśli o stosowaniu suplementów? Tj. Wit d3, k2, kurkumina, mumio, kapusta, burak, bioaktywna siara bydlęca, wszystko firmy Visanto.

Będę wdzięczna za odpowiedź. Wiadomość o chorobie bardzo nas zaskoczyła i zasmuciła, zwłaszcza, że mama jest okazem zdrowia i pogody ducha! Natłok informacji jest bardzo duży, ciężko się we wszystkim połapać 🙁 Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Chyba będzie najlepiej jak Pani do mnie zadzwoni (TELEFON +48601539077) wtedy wyjaśnię Pani kwestię tego badania oraz suplementów diety. W kwestii suplementów diety polecam książkę KUCHNIA i MEDYCYNA XXI wieku https://wydawnictwowam.pl/prod.kuchnia-i-medycyna-xxi-wieku.22213.htm?sku=85650
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Tadeusz Tadeusz from Grudziądz wrote on 09.02.2021 at 21:56
Proszę o opinię: czy przed szczepieniem na COVID 19 należy przerwać kurację REVLIMIDEM.Jeżeli tak, to jakie należy zastosować reżimy. Serdecznie pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Podsyłam zalecenia Polskiej Grupy Szpiczakowej w sprawie szczepień, pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/pgsz_szczepienie.pdf
zygmunt zygmunt from Plonsk wrote on 09.02.2021 at 21:46
Wykryta amyloidoza Al z zajeciem serca i watroby . Pacjent 59 lat. Pogorszona tolerancja wysilku , niewydolnosc serca III Nyha. Podobno bardzo ciezka choroba .Jak sobie z tym poradzic? Kogo poleca Pan w Warszawie ? Czy Pan moze pomo?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie

W Warszawie polecam kontakt z dr Ewą NITĄ z Centrum MAGODENT, proszę napisać do Pani doktor na adres ewa.nita@ewanita.pl

Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Iwona Iwona from Radzionków wrote on 07.02.2021 at 19:30
Panie doktorze bardzo dziękuję za wcześniejszą odpowiedź, a czy ta polineuropatia jest odwracalna, mama narzeka na drętwienie rąk i ma problem z trzymaniem czegokolwiek, czy jest to przejściowe,? czy jest inny sposób leczenia oprócz leczenia Bartezomibem, w przypadku mojej 71 letniej mamy. ?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Przesyłam informacje jak sobie radzić w czasie POLINEUROPATII POLEKOWEJ bo tak to tutaj wygląda. Na pewno trzeba zmniejszyć dawkę BORTEZOMIBU.
Co do leczenie podsyłam Zalecenia Polskiej Grupy Szpiczakowej. Terapie proszę jednak uzgadniać z lekarzem prowadzącym a nie przez internet, pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf
Iwona Iwona from Radzionków wrote on 07.02.2021 at 12:30
Dzień Dobry
U mojej mamy lat 71 zdiagnozowano szpiczaka,, jest po drugim cyklu leczenia Bartez0mibem, . Czy jest mozliwe ,aby mama po tym leku miała ostre biegunki i brak apetytu
Mama po wyjściu ze szpitala jest bardzo słaba, bo przy biegunkach ma dietę,czyli prawie nic nie je,często ma kroplówki nawadniające, czy jest to przejściowe. Dodam,ze mama jest leżąca , nie chodzi,szpiczak jest dość zaawansowany,czy jest szansa,że mama wróci do sprawności?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Niestety bortezomib może powodować biegunki. Może tez powodować polineuropatię obwodową.
Jeśli Mama nie chodzi i jest osobą leżącą trudno będzie to ocenić.
Proszę o planach terapeutycznych rozmawiać z lekarzem prowadzącym, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Maciej Maciej from Kraków wrote on 06.02.2021 at 12:34
Dzień dobry Panie doktorze. U mojego taty (72 l.) zdiagnozowano szpiczaka. Poza bólem i chwilową niewydolnością nerek, czuje się dobrze. Trafił do szpitala na oddział hematologii i została mu podana chemia. Klasyczna chemia w postaci wlewów. Czy może mi Pan nakreślić dlaczego? Z tego co widzę, większość pacjentów leczona jest kombinacją leków. A tutaj od razu wlewy. Chciałbym to zrozumieć. Z góry dziękuję za odpowiedź!
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno mi wyjaśnić o jakie wlewy tutaj chodzi. Obecnie obowiązujące ZALECENIA w szpiczaku plazmocytowym podsyłam teraz.
Proszę rozmawiać z lekarzem prowadzącym na temat szczegółów leczenie,
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf
Tadeusz Tadeusz from Dąbrowa Górnicza wrote on 05.02.2021 at 18:54
Panie Profesorze mam takie dwa pytania:
Jak to jest z tym szczepieniem na covid19 i dietą przy szpiczaku mnogim ?
Pytam o to gdyż ostatnio nowy lekarz prowadzący oznajmił mi że powinienem absolutnie wystrzegać się jako pacjent ze szpiczakiem mnogim szczepionek różnego rodzaju ( grypa, covid19 itp.)
Były lekarz prowadzący pytany w 2018r niemiał zastrzeżeń np. co do szczepionki na grype.
Jak to jest z dietą przy szpiczaku oczywiście w fazie remisji?
Pytam gdyż były lekarz prowadzący nie zalecał jakiegoś szczególnego systemu diety i nie odradzał spożywania np. produktów mlecznych ( jogurt, ser ) a obecny lekarz prowadzący stanowczo odradza ich spożywanie jak również np. miodu, zalecając jednocześnie jak najwięcej wegetariańskiej diety plus ryby i brak cukrów w napojach i potrawach.
Admin Reply by: Fundacja
Zdecydowanie polecam szczepienie przeciwko COVID-19 oraz inne szczepienia ochronne zgodnie z artykułami które podsyłam.
Co do diety w szpiczaku sugeruję lekturę książki https://wydawnictwowam.pl/prod.kuchnia-i-medycyna-xxi-wieku.22213.htm?sku=85650
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/REKOMENDACCJE-dotyczace-szczepien-w-szpiczaku-plazmocytowym-konsensus-EMN.pdf

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/COVID-vaccination-in-MM-guidelines-The-Final.pdf
Bożena Bożena from Wrocław wrote on 05.02.2021 at 16:52
Dzień dobry. Panie Prof. moja mam 78 lat we wtorek to jest 2.02 zakończyła 1 kinie VMP, otrzymała ostatni zastrzyk z bortezomibu. a już 10.02 ma otrzymać szczepionkę na Covid - 1 dawkę. Natomiast dopiero 16 marca mamy wizytę i badania. Czy bezpiecznie może się zaszczepić, czy należałoby zrobić jakieś badania przed podaniem szczepionki ? Dziekuje i pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Zalecenia i rekomendacje w sprawie szczepień załączam u chorych na szpiczaka mnogiego. Generalnie trzeba i należy się szczepić.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/COVID-vaccination-in-MM-guidelines-The-Final.pdf
Tadeusz Tadeusz from Chrząstawa Mała wrote on 05.02.2021 at 05:36
Dzień dobry
Mam 68 lat od 2 lat zdiagnozowanego szpiczaka. Poziom neutrofili spadł w ciągu ostatnich 3 miesięcy z 2,31 tys/µl do 1,12 tys/µl. Bazofili do 0,01 tys/µl.
Czy mogę przyjąć THYM UVOCAL i w jakiej ilości.
Czy mogę się zaszczepić na COVID 19 przy takim poziomie neutrofili.
Czy jest jakiś sposób na podniesienie poziomu neutrofili.
Z poważaniem
Tadeusz Włostowski
Admin Reply by: Fundacja
Warto znaleźć przyczynę takiej leukopenii i neutropenii. W szpiczaku to rzadkość.
Sądzę ze powinien Pan skorzystać z pomocy swojego lekarza prowadzącego Artur Jurczyszyn
Magdalena Magdalena wrote on 03.02.2021 at 16:25
Dzień dobry, mój tato w tej chwili jest w trakcie leczenia Revlimid + dexamethason. Czy w trakcie tego schematu może brać resveratrol a na odporność Thym Uvocal?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
ThymUvocal jest jak najbardziej zalecany. Ale przede wszystkim ważna jest Witamina D3 codziennie 2000 jednostek. Nie zalecamy resveratrolu u chorych ze szpiczakiem po wynikach badań, które nie pokazały skuteczności tego suplementu a wręcz jego szkodliwość na nerki, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Nikola Nikola from Wrocław wrote on 02.02.2021 at 20:29
Panie profesorze, odnośnie mojego wpisu z dnia 25.01.2021 r., dziś odebrałam wynik trepanobiopsji: utkanie normokomórkowego prawidłowo, trzyliniowo różnicującego się szpiku, bez obecności nacieków uprzednio rozpoznanego szpiczaka.
Badania immunohistochemiczne:
CD 138 (+) w <0.5 % komórek
MUM-1 (-)
CD56 (-)
Niestety nadal mam opory przed przeszczepem. Czy przy takim wyniku nadal Pan zaleca wykonać przeszczep?
Admin Reply by: Fundacja
Uważam ze decydować powinien lekarz, który Panią prowadzi i do którego ma Pani zaufanie.
Lekarz na pewno ma pewien plan terapeutyczny dla Pani. Szukanie porad w INTERNECIE i planowanie swojego życiu i zdrowia na tej podstawie to wg mnie nie jest leczenie zgodne ze sztuką lekarską. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Malgorzata Malgorzata wrote on 02.02.2021 at 11:07
Dzień dobry,
Mama 5,5 roku temu miała zdiagnozowanego szpiczaka. Choroba zaatakowała głownie kości, tomograf wykazał liczne zmiany. Po leczeniu wg. schematu PAD przez kilka lat było dobrze. Od 2 tygodni mam ma silne bóle kręgosłupa, Pani doktor zleciła tomograf i badania krwi, bez biopsji. Czy tomograf pokaże, czy zmiany są świeże i spowodowane ewentualnym nawrotem choroby? Czy można jej pomylić ze zmianami zwyrodniniowymi, które mogą być konsekwencją wcześniejszym uszkodzeniem kręgosłupa? Dziękuję
Admin Reply by: Fundacja
Ocena tomograficzna pokaże postęp w zmianach OSTEOLITYCZNYCH i na tej podstawie można ocenić progresje choroby. Wskazane najpewniej leczenie II linii. Proszę zobaczyć stronę www.clinicaltrials.gov i możliwość zakwalifikowania do badania klinicznego w którym z Ośrodków na świecie. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka from Warszawa wrote on 02.02.2021 at 07:24
Dzień dobry,
Dziękuję za informację poniżej o daratumumab. Zapoznałam się z ulotką i widzę, ze ten lek przyjmuje się niejako „na stałe”- do progresji choroby, lub nieakceptowalnej toksyczności. Jak jest w takiej sytuacji z wzięciem udziału w ewentualnych badaniach klinicznych, gdy stale przyjmuje się leki? Czy to jest przeszkoda?
Admin Reply by: Fundacja
Sprawa udziału w badania klinicznych jest bardzo indywidualna. Proszę zobaczyć na stronę: www.clinicaltrials.gov i tam jest wykaz aktualnych badań na świecie i w Polsce. Można poszukać i dopasować do swojej sytuacji klinicznej i zawsze skorzystać. Zawsze namawiam na udział w dobrze zaprojektowanych badaniach gdyż jest to gwarancją postępu w medycynie, pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Marcela Marcela from Legnica wrote on 01.02.2021 at 19:39
Szanowny Panie Docencie,
bardzo proszę jeszcze o informację czy zasadne jest, oprócz badań, które Pan wymienił, coroczne wykonywanie pomiaru z surowicy immunoglobulin A, G i M celem wykluczenia choroby?
Z góry serdecznie dziękuję za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Nie ma takiego obowiązku i zalecania
Artur Jurczyszyn
Barbara Barbara from Lipnica wrote on 01.02.2021 at 06:17
Dziękuję zas odpowiedź. Ze swej strony chcę Pamu Doktorowi powiedzieć.,że w Słupsku jest bardzo dobry oddział hematologiczny mający wielu pacjentów xz Trójmiasta. W zeszłym roku przygotowali nowy oddział i z powodzeniem przeprowadzają przeszczepy szpiiku kostnego. Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Bardzo dobrze ze powstał nowy Oddział Hematologii i Transplantologii Szpiku.
Niestety ze swoich obserwacji ze smutkiem musze przyznać ze w Polsce bardzo brakuje takich miejsc.
Mamy wszędzie za mało miejsc hematologicznych oraz transplantologicznych. Przeciętnie pacjenci ze szpiczakiem czekają na procedurę przeszczepową około 1 roku a w czasie pandemii jeszcze dłużej jestem przekonany. Raport NFZ podaje iż TYLKO 18% chorych z de novo szpiczakiem jest kwalifikowanych do procedury przeszczepowej. To zdecydowanie za mało porównując inne kraje i realne potrzeby. W Polsce powinno powstać co najmniej 5-6 nowych Oddziałów Transplantologii i Hematologii. Pamiętajmy ze przyszłość leczenia w hematologii to CAR-T cells a to można zrobić tylko w wysoko wykwalifikowanych miejscach. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Dorota Dorota from Dolsk wrote on 30.01.2021 at 19:31
Witam. Panie Doktorze mam 45.lat.pol roku temu ziagnozowano u mnie zespół mielodysplastyczny 5q minus. Od roku mam przetaczania krwi co 3 tygodnie. Rewlimid po 5 dnach stosowania przerwany dostałam zapalenie żyły wrotnej w wątrobie. Nadal występuje zakrzepica. Lekarze pomału są bezradni. 5 razy miałam pobierany szpik. Cały czas bez odsetka balastów. Szukam pomocy!!!!! Gdzie mają doświadczenie leczenia tej choroby. Pozdrawiam i dziekuje. Dorota.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W tej trudnej sytuacji polecam konsultacje u dr Krzysztofa Mądrego z Warszawy https://beta.uckwum.pl/spcsk/klinika-hematologii-transplantologii-chorob-wewnetrznych/
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Bartoaz Bartoaz from Wągrowiec wrote on 30.01.2021 at 11:43
Dzien dobry Panie Doktorze.Mam 35 lat ,choruje na nadciśnienie tętnicze.Dwa lata temu wystąpił Bialkomocz,Krwiomocz. Obecnie nie ma tego.Wyniki są dobre.Mialem ostatnio robione elektroforeze białek Gammaglobuliny 0.50g/dl,
Grammaglobuliny % - 7.3%,
Beta 2-globuliny 0.90 g/dl.,
Beta 2-globuliny % - 11.8%.Wskazanie wykonania immunofiksacji.Czy to szpiczak mnogi?Jestem załamany tym ;-( Czy w Poznaniu jest jakiś dobry osrodek leczenia ?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W Poznaniu polecam dr Monikę JOKS https://www.med-lux.pl/lekarze/hematolog/
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Barbara Barbara from Lipnica wrote on 30.01.2021 at 07:41
Dziękuję za odpowiedź. Mąż jest leczony w Słupsku od 2015 roku na oddziale dr Wojciecha Homendy....czy Pan Doktor ma opinię o tym oddziale??Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Przyznam szczerze ze nie znam ani tego Oddziału ani doktora Wojciecha Homendy. Ale to o niczym nie świadczy. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka from Warszawa wrote on 29.01.2021 at 10:04
Dzien dobry,
jakie są obecnie dostępne schematy w drugiej linii leczenia spiczaka mnogiego? Mama (l. 66) w 2016 r. zakonczyla pierwszą linię leczenia Velcade i Deksametazon, następnie autoprzeszczep. Pierwszy minimalny prążek białka monoklonalnego pojawił się już dosc szybko po autoprzeszczepie, bo po około półtora roku.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie

W II linii w tej sytuacji proponuje schemat DARATUMUMAB +Vel-dex tak jak w załączonym Programie NFZ. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn.

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2020/Program-Daratumumab-i-Kyprolis.pdf
Anna Anna from Zalesie Górne wrote on 27.01.2021 at 10:40
Dzień dobry Panie doktorze
w kwietniu 2020 otrzymałam rozpoznanie Szpiczak plazmocytowy IgG lambda, stadium I. Wysokie ryzyko cytogenetyczne t(4;14) w badaniu FISH. Stan po chemioterapii według schematu VTD - odpowiedź VGPR. Stan po autoHSCT z kondycjonowaniem MEL200 w październiku 2020 - odpowiedź VGPR. W badaniach kontrolnych 100 dni po autoSCT siwerdzono śladowy niemierzalny prążek białka IgG lambda w immunifikcacji surowicy. Mój lekarz prowadzący bardzo nalega na przeprowadzenie jak najszybciej (marzec kwiecień 2021) kolejnego autoSCT. Jestem temu bardzo przeciwna, ale czy mam rację? Czy jest to 100% gwarancja lepszego stanu, czy jest to gwarancja, że choroba nie powróci tak samo szybko jak przy jednym przeszczepie? jaka jest praktyka na świecie w tej dziedzinie?
Serdecznie pozdrawiam
Anna Bany
Admin Reply by: Fundacja
Pani lekarz troszczy się o Panią i ma rację. W opisanej sytuacji zdecydowanie polecam TANDEMOWY auto-PBSCT to standard postepowania w chorobie wysokiego RYZYKA.
Pozdrawiam ARTUR
Małgorzata Małgorzata from Białystok wrote on 26.01.2021 at 19:28
Dobry wieczór,
Panie Profesorze, mój tata choruje od 7 lat na szpiczaka, ma teraz trzecią wznowę,niestety doszło do pogorszenia stanu nerek i prawdopodobnie nie podejmą funkcji już piąty dzień jest dializowany. Parametry się poprawiły, stan zapalny maleje, ale teraz nie ma z nim kontaktu, jakby śpi. Czy w takim stanie jest możliwe równoległe rozpoczęcie chemioterapii? Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Trudno mi się wypowiadać w tak trudnej i skomplikowanej sprawie.
Może lekarz prowadzący mógłby do mnie zadzwonić jestem zawsze do dyspozycji. ARTUR JURCZYSZYN telefon +48601539077
Ela Ela from Wakefield UK wrote on 26.01.2021 at 12:11
Witam ponownie i jeszcze jedno pytanie jak długo żyje się po przeszczepie raka Myeloma dzięki z góry za odpowiedź. Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Nie ma tutaj dokładnych danych. Ja mam Chorego, który jest po auto-PBSCT 12 lat temu i nie miał innego leczenia potem. Różnie to bywa i nie ma reguł precyzyjnych. Ta kwestia jest bardzo indywidulna. Ale na pewno warto skorzystać z takiej możliwości. Artur Jurczyszyn
Ela Ela from Wakefield UK wrote on 26.01.2021 at 10:29
Witam jestem w wieku 60l mam raka kości MYELOMA biorę chemię za miesiąc mam podjąć decyzję przeszczepu szpiku pobranego z moich komórek, mam pytanie czy ktoś to przechodził lub odmówił i żyje bez przeszczepu , jaka jest lepsza decyzja na ten temat. Ktoś by mi doradził, lub pan doktor.
Bo nie wiem co dalej robic jaka podjąć decyzję.na dodatek mam skaczące ciśnienie i problemy z nogami które jeszcze przed zdiagnozowanym rakiem mi puchna od kilku lat. Co lekarze nie umieją stwierdzić jaka jest przyczyną. Dziękuję i pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Zdecydowanie zalecam wykonanie procedury auto-PBSCT. To standard leczenia w szpiczaku plazmocytowym wszędzie na świecie, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Beata Beata from Warszawa wrote on 25.01.2021 at 23:01
Panie Doktorze,
Jest Pan niesamowity. Dziękuję za taką szybką odpowiedź.
Pozdrawiam gorąco!
Beata Beata from Warszawa wrote on 25.01.2021 at 19:15
Witam serdecznie,

Czy może Pan Doktor polecić jakiegoś specjalistę, najchętniej w okolicach Warszawy w temacie neuropatii w chorobie Waldenstroma?

z góry dziękuję!
Admin Reply by: Fundacja
Nie znam takiego specjalisty w okolicach Warszawy.
Polecam zalecenia opracowane na podstawie wytycznych amerykańskich, pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
Nikola Nikola from Wrocław wrote on 25.01.2021 at 17:50
Panie profesorze, jestem po 5 cyklu VTD. W PET po 4 cyklu wszystkie zmiany w kościach zniknęły, w biopsji 0.2 %, kolejnym razem 1 % plazmocytów. Badania FISH przed rozpoczęciem leczenia bez translokacji itd. Wszystkie wyniki krwi od początku leczenia w normie, szpiczak zdiagnozowany jako niewydzielający. Chciałabym zrezygnować z przeszczepu. Proszę o informację jakie niesie to za sobą konsekwencje jeśli chodzi o dalsze leczenie.
Dodatkowo chciałabym się dowiedzieć czy istnieje możliwość, aby przy szpiczaku w biopsji za każdym razem wychodzilo od 0.2 do 6 % plazmocytów (ostatnie wyniki: 0.2 %, 1 %.
4 % i 6 % na początku leczenia, łącznie było już 6 biopsji), podczas gdy w jednej trepanobiopsji wyszło ok. 60 % plazmablastów. Czy możliwe są aż tak duże rozbieżności? Rozumiem, że badanie biopsji może być nietrafione, jednak za każdym razem tak wychodzi.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno mi precyzyjnie doradzać ale generalnie procedura auto-PBCST to standard postepowania wszędzie na świecie i powinna być wykonana właśnie na tym etapie, który Pani opisuje. Jeśli Pani się nie zdecyduje choroba, która osiągnęła stan remisji-plateau może szybciej nawrócić. Namawiam zdecydowanie aby wykonać procedurę auto-PBSCT. Proszę poczytać raport NFZ z 2019 rok. Tam jest odpowiedź na Pani wątpliwości. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/191231_szpiczak_plazmocytowy.pdf
Barbara Barbara from Lipnica wrote on 25.01.2021 at 06:10
Witam, mieszkamy w pomorskim, Jaki ośrodek leczenia szpiczaka Pan by polecił?? Łączę wyraszy szacunku Barbara Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Polecam gorąco Klinikę Hematologii i Transplantologii w Gdańsku i prof. Jana Macieja Zauchę https://uck.pl/jednostki-szpitala/klinika-dla-doroslych/klinika-hematologii-i-transplantologii.html
Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Jola Jola from Lębork wrote on 24.01.2021 at 10:29
Witam serdecznie.
Mój mąż jest po przeszczepie serca (2015) i obecnie jest po radio- i chemioterapii raka złośliwego ślinianki przyusznej (radio i chemioterapię zakończył 13 stycznia). Czy mąż może się zaszczepić na covid-19 przy tylu schorzeniach równocześnie?
Admin Reply by: Fundacja
Zdecydowanie może się zaszczepić. Szczepionka jest BEZPIECZNA.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Aleksandra Aleksandra from Legionowo wrote on 23.01.2021 at 09:13
Witam ponownie

Pisałam kilka dni temu w sprawie interpretacji wyniku biopsji , który potwierdził szpiczaka . Siostra miała kolejne badania biopsje szpiku aby rozpocząć odpowiednie leczenie okazało się ze zarówno wyniki krwi jak i szpik jest czysty . Czy zatem jest to nadal jakaś odmiana szpiczaka ?
Pozdrawiam .
Admin Reply by: Fundacja
Proszę się umówić z pełną dokumentacją na konsultacje specjalistyczną telefon 122642591. Nie chce pisać opinii przez Internet na podstawie niepełnych wiadomości aby nie popełnić błędu medycznego. Pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
Alicja Alicja from Toruń wrote on 21.01.2021 at 21:47
Szanowny Panie Doktorze wapn 10,43 norma 8,90-10 poza tym morfologia idealna , ob , tsh , d3 , kreatynina i pth czy ten wapń świadczy o szpiczaku przy idealnych pozostałych wynikach? Brak objawów somatycznych
Dziękuje z całego serca za odp 🙏❤️
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie

Myślę ze małe jest prawdopodobieństwo rozpoznania szpiczaka mnogiego przy takich wynikach. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Beata Beata from Białystok wrote on 19.01.2021 at 22:03
Bardzo bardzo dziękuję Doktorze, jest Pan Aniołem... Dużo zdrowia życzę
Pozdrawiam
Beata Beata from Białystok wrote on 19.01.2021 at 21:18
Dziękuję ślicznie za szybką odpowiedź. A czy w Białymstoku jest ktoś godny polecenia?
Z góry dziękuję.
Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
W Białymstoku polecam Prof Jarosława Piszcza pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Beata Beata from Białystok wrote on 19.01.2021 at 20:40
Witam serdecznie Panie Doktorze,
Parę dni temu dostałam wynik taty z MR kręgosłupa. Liczne zmiany wraz ze złamaniem, diagnoza szpiczak mnogi. Bardzo proszę o radę do kogo mam się udać, kto może pomóc w Białymstoku, ew w Warszawie.
Z góry dziękuję za pomoc.
Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie W Warszawie polecam dr Ewa Nita z Centrum Magodent pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Danuta Danuta from Gdańsk wrote on 19.01.2021 at 11:08
Witam, choruję na szpiczaka od 2012 roku. W czerwcu 2020 miałam drugi autoprzeszczep. Obecnie jestem w stanie remisji choroby, biorę Revlimid 25 w cyklu 28 dni.Czy powinnam się zaszczepić na Covid 19. pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Każdy pacjent ze szpiczakiem plazmocytowym powinien się zaszczepić obecnie na COVID-19.
Szczegóły odsyłam na stronie Fundacji w zakładce Pandemia COVID-19 i przekazuje Rekomendacje PGSz.. Pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/pgsz_szczepienie.pdf
Barbara Barbara from Lipnica wrote on 16.01.2021 at 19:30
Witam serdecznie, mój mąż od 2015 roku choruje na szpiczaka plazmocytoewego. W 2016 roku miał autoprzeszczep, od lutego 2017 jest leczony Revlimidem 25 mg w cyklu 28 dniowym. , CZY NALEŻY ROBIĆ PRZERWY W LECZENIU?? Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Spraw jest zdecydowanie indywidualna. Trudno doradzać bez analizy szczegółowej oraz badania podmiotowego, przedmiotowego oraz badan laboratoryjnych i obrazowych.
Zapraszam na konsultacje hematologiczną po ustaleniu terminu pod nr 122642591, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Asia Asia from Bydgoszcz wrote on 16.01.2021 at 18:06
Witam, mam zdiagnozowanego szpiczaka, bardzo proszę o pomoc i wskazówkę jaki szpital w województwie kujawsko-pomorskim specjalizuje się w leczeniu szpiczaka, może Fundacja współpracuje z jakimś lekarzem, do którego mogę się zgłosić, by jak najszybciej podjąć właściwe leczenie. Czas jest cenny.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W tym województwie polecam Toruń
http://www.med.torun.pl/oddzial-hematologii/ oraz Bydgoszcz
https://www.biziel.umk.pl/oddzialy-hematologia-8
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Emilia Emilia from Olkusz wrote on 16.01.2021 at 14:43
Dzień dobry chciałam się zapytać czy to możliwe , że mogę mieć tego szpiczaka jakie badania powinnam zrobić mam od dłuższego czasu anemia hemoglobina 9 on robione dwa tygodnie temu po godzinie 35 dodam że bardzo boli mnie kręgosłup lędźwiowy mam tam zmianę ogniskowo 11*10 mm oprocz tego zmianę opisaną atypowy naczyniak? zmiana o charakterze rozrostowym bardzo proszę o polecenie dobrego lekarza który mi pomoże
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Ja zajmuję się diagnostyka i leczeniem szpiczaka mnogiego. Proszę zadzwonić pod nr 122642591 i umówić się na konsultacje, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Marcela Marcela from Legnica wrote on 16.01.2021 at 00:19
Szanowny Panie Doktorze,
mojej mamy matka zmarła na szpiczaka. Na długo przed diagnozą skarżyła się na złe samopoczucie i różne dolegliwości bólowe. Poza tym, miała cukrzycę 2 i hashimoto oraz guzy na tarczycy, nadciśnienie, niedomykalność zastawki mitralnej i miażdżycę. Moja mama ma dokładnie takie same choroby jak babcia, oprócz nadciśnienia i miażdżycy. Boję się, że może predysponować do zachorowania na szpiczaka. Wiem, że uważa się, że to nie jest choroba dziedziczna, ale mój tato ma znajomego, który umarł na szpiczaka i jego matka oraz siostra też umarły na szpiczaka.
Stąd moje pytanie, jakie nieinwazyjne badania mogłaby wykonywać i jak często celem wykluczenia zachorowania?
Admin Reply by: Fundacja
W opisanej sytuacji sugeruje wykonywać 1x do roku morfologię, LDH, elektroforezę białek, badanie ogólne moczu, mocznik, kreatyninę, OB oraz stężenie wapnia w surowicy, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka from Lublin wrote on 15.01.2021 at 23:27
Witam serdecznie.mąż od trzech lat choruje na szpiczak mnogi ...jest po autoprzeszczep ..obecnie jest na leczeniu podtrz revlimid 3 tyg i tydzień przerwy do listopada 2021.W chwili obecnej wyniki są dobre.dokucza najbardziej ból prawej ręki ..neuropatia n łokciowego i cieśń nadgarstka .Czy w szpiczaku można używać w fizjoterapii pola magnetycZnego ..np mata magnetyczna ?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Na to pytanie odpowie nasz najnowszy PORADNIK "Jak aktywnie żyć z nowotworem"...zachęcam do zakupu w księgarni POD GLOBUSEM w Krakowie https://liberglob.pl/kontakt/
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Jola Jola from Toruń wrote on 15.01.2021 at 20:46
Witam, moja siostra 43 lata ma zdiagnodowanego szpiczaka, jest przerażona, załamana, traktuje to jako wyrok. Czy możliwy jest przeszczep szpiku kostnego by ją ratować
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Po diagnozie tej choroby zrozumiałe są takie emocje. Nie mniej obecnie szpiczak plazmocytowy jest choroba przewlekłą, w której zarejestrowano 12 nowym leków i wykonuje się przeszczepy auto i w wybranych sytuacjach allogeniczne. Przeżycie znacznie się wydłużyło. Wskazane jest aby znaleźć odpowiedni ośrodek, który podejmie się leczenia zgodnie ze standardami. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Ola Ola from Legionowo wrote on 15.01.2021 at 16:23
Witam serdecznie proszę o interpretacje wyniku histopatologicznego po pobraniu biopsji z kręgosłupa po zdiagnozowaniu szpiczaka :
CK PAN odczyn ujemny
CD3 odczyn ujemny
CD20 odczyn ujemny
CD138 odczyn dodatni ekspresja ++
Ki67 odczyn dodatni w 40% komórek ekspresja ++
Czy wyniki są dobrze rokujące i czy można odczytać po nich rodzaj szpiczaka ? Wyniki dotyczą siostry w wielu 43 lat .
Będę wdzięczna za odpowiedz . Pozdrawiam .
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Wynik potwierdza złośliwy nowotwór jakim jest szpiczak plazmocytowy.
Na temat rokowania można powiedzieć coś więcej po analizie badan cytogenetycznych oraz całości obrazu klinicznego choroby.
Proszę zobaczyć stronę www.msmart.org tam jest bardzo dużo wieści na temat tej rzadkiej choroby, pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
Lidia Lidia from Kraków wrote on 15.01.2021 at 12:38
Mam wszystkie objawy szpiczaka, ale chciałabym uzyskać diagnostykę i potwierdzenie... Jak to i gdzie to zrobić?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie

Polecam wykonać diagnostykę gammapatiii w najlepszej w Polsce firmie DIAGNOSTYKA: https://diag.pl/sklep/pakiety/diagnostyka-gammapatii/

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Małgorzata Małgorzata from Mińsk mazowiecki wrote on 14.01.2021 at 12:39
Dzień dobry.U mojego brata w lipcu tego roku zdiagnozowano szpiczaka plazmocytowego choroba łańcuchów lekkich lambda ISS3.W tej chwili jest w pierwszej remisji .Brat dodatkowo ma chorobę wrzodowa żołądka.Czy jest możliwe aby zakwalifikowano go do autoprzeszczepu ?W trakcie chemii z powodu z powodu zasłabnięć odstawiono talidomid i wprowadzono endoxan po którym wystąpiły biegunki .Brat od miesiąca nie przyjmuje chemii a luźne czasami wodniste stolce po 2-4 dziennie utrzymują się cały czas i od miesiąca nic nie przytył waży 57 kg jak można mu pomóc? Dziękuję bardzo za odpowiedź
Admin Reply by: Fundacja
Pani Małgorzato

Myślę, że przy tak szczegółowych pytaniach wskazana jest opinia lekarza
prowadzącego o zespołu transplantologów po ocenia dokumentacji i badaniu
podmiotowym oraz przedmiotowym, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Marzena Marzena from Płock wrote on 13.01.2021 at 18:13
Dzień dobry i Pomocy! U mojego taty zdiagnozowano na początku stycznia szpiczaka, gdyż doszło do złamania jednego z trzonów kręgosłupa. Po wstępnych badaniach okazało się, że szpiczak jest wszędzie kręgosłup, żebra, łopatki, miednica teraz czekamy na wyniki biopsji. Nasz szpital nie jest wstanie pomóc, i pewnie wypisza tatę w przyszłym tygodniu, gdzie np. Warszawie i u kogo szukać pomocy i jakie mogą być rokowania, dodam że Tata bardzo cierpi, gdyż ból jest okropny. Dziękuję za wszelkie wskazówki.
Admin Reply by: Fundacja
Polecam kontakt z dr Ewą NITA z Magodent lub prof. Andrzej Deptała z Oddziału Hematologii Szpitala MSWiA w Warszawie. Namiary są w sieci, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Artur from Nowy Dwór Mazowiecki wrote on 11.01.2021 at 19:11
Dzień dobry, mam 52 lata, w listopadzie 2020 roku zdiagnozowano u mnie Makroglobulinemię Waldensröma. Wcześniej nie leczyłem dur na choroby przewlekle. Jestem poddany chemioterapii schematem BBR. Po pierwszym cyklu o 60 proc spadła liczba łańcuchów kappa. Niestety choroba doprowadziła do uszkodzenia nerek. Jestem dializowany. Poszukuję kontaktu do nefrologa,, który dobrze orientuje się w leczeniu nerek z moją chorobą.
Dziękuję za pomoc
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Polecam prof. Katarzynę Krzanowską https://www.su.krakow.pl/jednostki/oddzialy-kliniczne/oddzial-kliniczny-nefrologii#personel
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Marcin Marcin wrote on 11.01.2021 at 10:17
Witam, moja mama choruje na szpiczaka. We wrześniu miała autoprzeszczep i obecnie ma całkowitą remisje. Czy mógłbym prosić o jakieś zalecenia odnośnie prowadzenia się w tym stanie oraz na co powinna zwracać uwagę?
Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Zapraszam na konsultacje po ustaleniu telefonicznym terminu 122642591, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Anna Anna wrote on 09.01.2021 at 22:41
Dzień Dobry. Doktorze, w Święta moja mama po 2 miesiącach leczenia się na "zwyrodnienie kręgosłupa " trafiła do szpitala, nic nie jadła, ciągle wymioty. Okazało się że to ostra niewydolność nerek spowodowana szpiczakiem. Dla mnie świat się zawalił. Po tygodniu w szpitalu stwierdzili covida, więc leży ba zakazny. Z dnia ba dzień jest coraz słabsza, nie wiem jak powinna przebiegać terapia, czy najpierw wyleczyć nerki I dopiero leczenie Szpiczak ? Niby parametry minimalne się poprawiają, ale nadal nerki pracują słabo. Dodam ze mama nie chodzi już, tak bardzo bolą ja plecy I ma złamany kręgosłup. Do tego lekarz powiedział, że jak zostanie wyłączona z covida to zostanie wypisana do domu. Co nam robić proszę o pomoc, gdzue w okolicach Łodzi idąc się do dobrego lekarza I jak z tak chora osoba jeździć wielokrotnie na badania itd.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno mi konsultować hematologicznie w takim ciężkim stanie. W Łodzi polecam dr Pawła Robaka, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Halina Halina from Ełk wrote on 07.01.2021 at 14:25
Dzień dobry P. Doktorze
Mój mąż( 71 lat)od 3 lat ma zdiagnozowanego szpiczaka plazmocytowego IgG kappa ISS III, stan po 9 kursach chemioterapii VCDw 2017/2018r. Obecnie 13 kurs Chemioterapii Lenalidomid/Dexamethazon.Ostatnie wyniki krwi ze stycznia 2021:WBC-2,39,HGB-9,6,PLT-110,IgG(ilościowo)-1814.Przebyte choroby: zapalenie opon mózgowych, udar mózgu, elektroresekcja guza nowotworowego pęcherza moczowego (2015)radioterapia paliatywna na obszar kręgosłupa L1 L5.Obecnie choroba niedokrwienna serca II CCS(oczekuje na wszczepienie stentów). Moje pytanie dotyczy ewentualnego szczepienia na Covid 19:Czy mąż powinien zaszczepić się? Czy w jego sytuacji to jest bezpieczne? Czy szczepionka przyniesie więcej korzyści czy niekoniecznie? Dziękuję za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Na stronie Fundacji jest rekomendacja dla chorych ze szpiczakiem co do szczepień w kierunku COVID-19 http://szpiczak.org/pandemia-covid-19-zalecenia-komunikaty-wiadomosci/
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Mieczysław. Mieczysław. from Gdańsk. wrote on 05.01.2021 at 09:43
Panie Profesorze,czy w czasie 7 dniowej przerwy w braniu Revlimidu może się nasilić drętwienie rąk.
Admin Reply by: Fundacja
Wskazane wykonanie u neurologa badania neurofizjologicznego celem oceny stopnia polineuropatii obwodowej. Revlimid bardzo rzadko może wywołać takie powikłania. Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Ewa Ewa from Hameln wrote on 30.12.2020 at 21:24
Dobry wieczor.Duzo zdrowia,powodzenia w zyciu prywatnym i zawodowam,w 2021r.Mam pytanie..czy Komorki szpiczakowe to tlenowce, czy beztlenowce?.Czypacjent szpiczakowy moze korzystac z komory hiperbarycznej 1,5 bara.Pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Komórki szpiczaka plazmocytowego to tlenowce - nie ma komórek beztlenowych, o których byłbym świadomy.
Brak przeciwwskazań hematologicznych do hiperbarycznego tlenu - komora hiperbaryczna była stosowana kilkakrotnie u pacjentów z martwicą kości szczęki u kolegów w USA.
Pozdrawiam
ARTUR
Małgorzata Małgorzata from Limanowa wrote on 30.12.2020 at 16:09
Mąż choruje pięć lat na szpiczaka. Miał poważną operację, chemioterapie i autoprzeszczep . Bardzo to wszystko przeżywał, ale o tym nie rozmawiał i nie mówił profesorowi w czasie wizyt. Od czasu pandemii i ograniczeń z tym związanych, stał się nerwowy, analizuje życie, przed,- i małżeńskie, wyciąga własne wnioski i mi grozi. Czy może to mieć związek z chorobą zasadniczą , czy psychika wysiada? Co robić?
Proszę o odpowiedź i z góry dziękuję.
Małgorzata
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno precyzyjnie diagnozować i doradzać. Nie znam pacjenta i nie kojarzę jego historii w szczegółach. Nie mniej w sytuacji gróźb brzmi to dość niebezpiecznie. Wskazana konsultacja psychiatry lub psychologa, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Anna Anna from Pilzno wrote on 27.12.2020 at 21:51
Witam.Proszę o pomoc.Mama lat 71 że zdiagnozowanym szpiczakiem,przepisane plastry przeciwbólowe(Matrifen 12ug)nie pomagają,nawet w podwójnej dawce.Na konsultację do pana profesora nie możemy w tej chwili się umówić,ponieważ mama przebywa do 1. stycznia w izolacji ze względu na zakażenie SARS-CoV-2(bezobjawowe).Dziękuję za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno mi precyzyjnie doradzać (nie jestem lekarzem prowadzącym) ale plastry Matrifen 12 ug to najmniejsza dawka, można zwiększyć dawkowanie https://www.mp.pl/pacjent/leki/lek/63654,Matrifen-system-transdermalny.-plaster . W bólach przebijających polecam INSTANYL https://www.mp.pl/pacjent/leki/lek/75968,Instanyl-aerozol-do-nosa.-roztwor
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Anna Anna from Kielce wrote on 26.12.2020 at 19:23
Witam podczas leczenia szpiczaka skończony 3 cykl bortezomib talidomid dexamethason pojawiła się wysypka na ciele, łańcuchy spadają i czekamy na przeszczep komórek macierzystych czy to znaczy że szpiczak zajął skórę i rokowania są złe? Dlaczego mogła teraz wystąpić taka reakcja skóry?
Może to być Też po zabiegu cementowaniu kręgów ?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Opisana wysypka to być może reakcja skórna alergiczna na TALIDOMID. Wskazana wizyty u dermatologa i leki odpowiednie p-uczuleniowe , pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Grażyna Grażyna from Proszowice wrote on 22.12.2020 at 11:52
Dzień dobry własne wczoraj zdiagnozowano u męża szpiczak mnogiego. Jesteśmy w rozsypce.. Mąż ma 53 lata. W środę ma się odbyć konsylium w sprawie jego dalszego leczenia. Jakie są szanse. Z góry dziękuję za odpowiedź pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Szpiczak jest przewlekłą chorobą. Wiele informacji i poradników jest na naszej stronie. Polecam tez książkę "Wszystkie twarze szpiczaka", dostępna w księgarni WAM ulica Kopernika 28 w Krakowie. Prosimy o kontakt telefoniczny lekarza prowadzącego z prof. Arturem Jurczyszynem telefon jest na stronie www.jurczyszyn.eu
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Anna Anna from Niepołomice wrote on 19.12.2020 at 19:05
Witam.
Proszę o pomoc w zrozumieniu wyniku sekcji mojej mamusi🥺😭
Rozpoznawanie:
Szpiczak L2-3 z destrukcją kości oraz możliwym złamaniem kompresyjnym i zapaleniem okołokostnym przestrzeni pozaotrzewnowej .
Błagam, muszę zrozumieć.
Admin Reply by: Fundacja
Myślę ze tutaj wskazana jest pilna konsultacja ORTOPEDYCZNA lekarza zajmującego się chirurgią i stabilizacją kręgosłupa. Polecam dr Rafała Załuskiego z Wrocławia lub dr Daniela Płomińskiego z Krakowa, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Helena Helena from Wrocław wrote on 19.12.2020 at 16:08
Szanowny Panie Doktorze,
zwracam się do Pana o pomoc w związku z sytuacją mojej mamy, u której około rok temu zdiagnozowano zespół mielodysplastyczny. Mama ma 65 lat. Choroba postepuje bardzo szybko i lekarz prowadzący nie jest w stanie tego wyjaśnić. Obecnie jej uzależnienie od transfuzji krwi praktycznie uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie - hemoglobina w tydzień spada z 9.5 do 6.2. Zdarzyło się, że w 8 dni po wyjściu ze szpitala miala 4.7. Podano jej raz EPO, po czym, w związku z brakiem spektakularnych efektów, zrezygnowano z kolejnej dawki. Nie są proponowane inne formy leczenia. Nie kontynuuje się diagnostyki. Obecnie przypadkowo zdiagnozowano stan zapalny układu moczowego. Co możemy zrobić? Proszę o pomoc.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Nie znam szczegółów dotyczących tego konkretnego zespołu mielodysplastycznego w kwestii ryzyka i cytogenetyki ale doradzam konsultacje transplantologiczną w ośrodku przeszczepowym celem rozważenia procedury allogenicznego przeszczepienia szpiku kostnego. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Anna Anna from Mysłowice wrote on 18.12.2020 at 23:30
Mam 47 lat. Rok temu naciek 100%. Vtd auto,, revlimid 3 miesiąc, i ledwo zeszło do 70 %. Białko 6 g W perspektywie allo. którego bardzo się boję. Chciałbym mieć kilka niezależnych konsultacji w tej sprawie , żeby mieć pewność. . Proszę o wskazanie specjalistów, najlepiej Śląskie..
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej sytuacji polecam na Śląsku prof. Grzegorz Helbig, prof. Sebastian Grosicki i prof. Sebastian Giebel. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
M M from Żory wrote on 16.12.2020 at 10:50
Dzień dobry, pisałam już wiadomośc (załączam poniżej), mam wyniki proteinogramu. Czy jest się czym martwic?
poprzednia wiadomosc: Dzień dobry. Mam 30lat, od prawie roku miewam epizody krótkotrwałego (30min-1h) zaczerwienienia, ocieplenia kolan, czasem też łokci, twarzy. Ujemne ANA, RF, OB, CRP w normie. Mam problemy z żelazem, od bardzo dawna było to związane z miesiączkami, ale po porodzie miesiączki już nie są tak obfite a problem pozostał. Przy suplementacji hgb i erytrocyty idą mi ponad normę, a ferrytyna max 12 i po odstawieniu spada. Przy okazji badań na celiakię wyszło mi IgA całkowite 422 (N 70-400). Lekarz rodzinny zlecił m.in. proteinogram. Poczytałam w internecie i doszłam aż tu. Czy takie wyniki mogą wskazywać na szpiczaka?
Admin Reply by: Fundacja
Zapraszam na konsultacje hematologiczną po ustaleniu terminu wizyty pod nr 122642591, pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
Mieczysław Mieczysław from Gdańsk wrote on 15.12.2020 at 19:43
Panie Profesorze,wstrzymałem na trzy dni przyjmowanie Revlimidu,żeby wzmocnić układ odpornościowe ale efektu nie ma.Nadal mam temperaturę wysoką ale łatwo zbić ibupromem.Czy nie popełniłem głupstwa wstrzymując Revlimid??? Od jutra znowu biorę.
Admin Reply by: Fundacja
Trudno decydować przez internet. Sprawa jest bardzo indywidulna. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Mieczysław Mieczysław from Gdańsk wrote on 13.12.2020 at 11:32
Jestem po udanej operacji kręgosłupa szyjnego dzięki poradzie Pana Profesora za co z góry dziękuje,będę żyć wbrew innej opinii neurochirurgów z UPC Gdańsk.
Niestety zaraziłem się coronawirusem.Dwa dni miałem lekką temperaturę i się skończyło,żadnych innych dolegliwości w związku z coronawirusem nie odczuwam.Pobieram Revlimid,wit,D i C. i oczekuję końca kwarantanny.Panie Profesorze czy coś jeszcze powinienem zrobić,jakieś leki dodatkowo?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Cieszę się ze mogłem Panu doradzić w trudnym momencie leczenia. Uważam dość nieskromnie, iż moje doświadczenie kliniczne w ponad 20-letniej diagnostyce i leczeniu chorych na szpiczak plazmocytowego jest bezcenne.
W opisanej przez Pana sytuacji musi Pan obecnie przeczekać. Dobrze ze nie ma ostrych objawów. Trzeba odpowiednio się nawadniać. Zawsze polecam stronę internetową International Myeloma Foundation www.myeloma.org gdzie na bieżąco są podawane informacje jak sobie można pomoc. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Urszula Urszula from Bielsko Biała wrote on 08.12.2020 at 20:24
Dzień dobry u mamy lat 72 miesiąc temu zdiagnozowano szpiczaka jest po pierwszej sesji chemii i bardzo osłabła nie wiem czy będzie w stanie dojść o własnych siłach na kolejną sesję chemii Jak można ją wzmocnić i czy takie osłabienie jest normarle. Znacznie pogorszyły się wyniki morfologii. Chciałabym omówić wyniki badań osobiście proszę o kontakt jak można ustalić termin konsultacji z Panem doktorem.
Admin Reply by: Fundacja
Proszę zadzwonić do mojego gabinetu telefon 122642591. Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Nikola Nikola from Wrocław wrote on 06.12.2020 at 12:40
Panie doktorze, po deksametazonie występuje bardzo duża opuchlizna właściwie całego ciała, która utrzymuje się od samego początku leczenia (aktualnie koniec 3 cyklu VTD). Dawka została zmniejszona do 20 mg rowniez ze względu na dolegliwości żołądkowe, ale i to nie pomogło. Czy można coś więcej zrobić aby pozbyć się tej opuchlizny?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej sytuacji proponuję zastosować leki odwadniające np. Furosemid lub Torasemid. Najpewniej opuchlizna wynika z użycia sterydów, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Ala Ala from Rzeszów wrote on 01.12.2020 at 19:27
Dzień Dobry.
Mama choruje na szpiczaka od 4 lat, Obecnie bierze deksametazon i revlimid, przeciwbólowo doltard . Od jakiś dwóch tygodni pojawiły się uciski w klatce, duszności. Kardiolog zdiagnozował zapalenie osierdzia, mama bierze teraz przepisany preductal mr . Czy Doktor spotkał się z tym wczęsniej , co można zrobić i skąd się to wzięło? Mama się męczy i nie czuje zbyt dobrze.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Opisana sytuacja kliniczna nie jest zbyt częsta. Nie ukrywam ze nie mam zbyt dużego doświadczenia tutaj. Należy być w kontakcie ścisłym z kardiologiem. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Magdalena Magdalena from Jelenia Góra wrote on 18.11.2020 at 21:18
Dzień dobry, tato jest 3 miesiące po Vtd oczekujemy na przeszczep. Od jakiegoś czasu pojawił się odruch wymiotny kilka razy w ciągu dnia (Nie prowadzi do wymiotow). Czy szpiczak może dawać takie objawy? Aktualnie przyjmuje Gabapentin, Tramapar i na sen Tittico. Czy to któryś z lekow czy może szpiczak daje o sobie znać? Morfologia jest bardzo dobra ale w badaniach szczegółowych wystąpił niewielkie wzrosty bialka.
Admin Reply by: Fundacja
Być może to skutek uboczny leków. Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Krystian Krystian from Kraków wrote on 17.11.2020 at 14:05
Witam, doktorze co sądzi Pan o leczeniu szpiczaka plazmocytowego metodami "naturalnymi", mam na myśli wlewy witaminowe. Podobno są kliniki np w Czechach które mają dobre wyniki.

Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Wlewy witaminowe nie działają p-nowotworowo w szpiczaku plazmocytowym. Nie znam takiego leczenia opartego o fakty naukowe, Artur Jurczyszyn
Marta Marta from Szczecin wrote on 13.11.2020 at 19:40
Dzień dobry,
Panie doktorze proszę o pomoc w sprawie diagnostyki mojego taty, który ma od czerwca ogromne bóle biodra, uda, schodzące w dól nogi, ma zanik mięsnia/nerwu udowego, Schudł ok 20kg, CEA powyżej 69 ng/ml, potwierdzome rezonansem nacieki po prawej stronie kości miednicy, uda i biodra - zmiany meta osteolityczne, kompresyjne złamanie Vth10. Do tego po TK j. brzusznej doszedł guz nadnercza 15mm (gęstość 20j.H z wzmocnieniem do 65j.H, który jak to określono w opisie nie spełnia kryteriów zmiany łagodnej, trudne do biopsji). Pojawiło się podejrzenie szpiczaka. W poradni onkol. ZCO w Szczecinie nie ma hematologa więc nie ma szans na biopsję szpiku i pogłębioną diagnostykę. Proszę o pomoc do kogo udać się w Szczecinie prywatnie, jakie badania mozemy sami zrobić żeby przyspieszyć diagnozę? Tata powinien trafić na oddział, bo ledwo chodzi o 2 kulach i z dnia na dzień jest słabszy a nikt nie chce nas skierować bez diagnozy. Czekamy jeszcze na PET.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie

W Szczecinie gorąco polecam doświadczoną osobę w dziedzinie hematologia dr Ewę Żuk https://www.sonomedszczecin.pl/ewa-zuk/

Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Judyta Judyta from Lubartów wrote on 13.11.2020 at 14:05
Panie Doktorze,
Czy w trakcie leczenia szpiczaka mnogiego nawrotowego można przyjmować olejki CBD w celu obniżenia poziomu stresu i polepszenia jakości snu?
Pozdrawiam
Judyta Sienkiewicz
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Przyznam szczerze ze ja swoim chorym nie polecam olejków CBD.
Na kłopoty ze snem oraz obniżenie poziomu stresu są inne skuteczne leki rekomendowane przez medycynę opartą na faktach naukowych. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Iza Iza from Poznań wrote on 13.11.2020 at 09:38
Dzień dobry, tacie przy oddawaniu moczu na końcu poleciało kilki kropel krwi. Tata jest na Revlimidzie, wyniki podobno są w miarę w porządku łącznie z nerkami. Czy to może być po prostu działanie tabletek ? Czy mam się martwić? Pozdrawiam serdecznie
Admin Reply by: Fundacja
Szanowana Pani IZO
Myślę ze trzeba to obserwować. Na pewno jak się powtórzy wskazana wizyta i konsultacja UROLOGICZNA, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Dorota Dorota from Kraków wrote on 11.11.2020 at 21:07
Witam.
Od 2 miesięcy siostra ma narastający ból kręgosłupa, na rtg wyszły torbiele na wątrobie po różnych plątaninach wykonano rezonans na podstawie którego lekarz wystawił skierowanie do poradni hematologii z rozpoznaniem szpiczak mnogi. W poradni zostanie pobrany szpik do dalszej diagnozy. Natomiast stan siostry znacznie i szybko się pogarsza. Nie jest wstanie się poruszać, samodzielnie skorzystać z toalety, mało je i nieustanny ból. Lekarz przepisał lepce z opioidami... a ona pozostaje w domu.... natomiast wymaga natychmiastowej pomocy medycznej ... tymczasem w poradni lekarz pobierze szpik i powrót do domu z oczekiwanie na wyniki.... co w tej sytuacji należy zrobić???? Do kogo udać się o pomoc. Jesteśmy przybici gdyż zdrowie stan i samopoczucie jedst fatalny a my z wstępną diagnoza czekamy w domu. Czy ona nie powinnam znaleźć się w szpitalu????
Admin Reply by: Fundacja
W opisanej sytuacji trzeba porozmawiać i poprosić o pomoc kierownika Oddziału Hematologii aby pacjentka znalazła się w szpitalu, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Anna Anna from Wrocław wrote on 10.11.2020 at 19:24
Witam, Panie doktorze proszę o opinię, ponieważ nie wiem co myśleć. Przesyłałam wyniki trepanobiopsji (wpis z dnia 14.10.20), na której podstawie stwierdzono szpiczaka. Rozpoczęłam chemioterapię, przed leczeniem pobrano materiał do badania immunofenotypu. Oto wynik : linia mielomonocytarna 80 %, monocyty 3 %, zasadochłonne 0%, kwasochłonne 1%, limfocyty (CD45+++ CD14-): 14%, granulocyty (CD45+dim CD16++), normotypowe plazmocyty (CD56- CD38+ CD138+ CD19+): 0%, atypowe plazmocyty (CD56+ CD 38+ CD138+ CD19-): 0 %, CD14: 3 %, CD45: 98%, izotyp IgG2a: 2%, igG1: 3%, CD(38+) CD(138+): 0.2%, CD56: 2%, CD38; 0.2%, CD19: 1 %, CD138: 0.2%.
Rozpoznanie końcowe:
W badanej populacji leukocytów szpiku limfocyty stanowią 14%, eozynofile: 1%, bazofile: 0%, monocyty: 0%, linia mielomonocytarna: 80%, plazmocyty CD38+ CD138+ CD45+dim stanowią 0.2%, normotypowe 0%, atypowe: 0.2 %.
Wnioski:
Odsetek plazmocytów w szpiku 0.2%.

Lekarz mówi, że to jednak nie szpiczak i nigdy w życiu ani on ani pozostali lekarze z oddziału nie spotkali sie z takim przypadkiem. Powtórzone immunofiksacje ponownie ujemne. Co Pan o tym sądzi?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno mi konsultować dosyć wycinkową dokumentację. Badanie immunofenotypu może być "nie trafione".
Skoro w trepanobiopsji szpiku stwierdzono o naciek choroby nowotworowej to sądzę ze tak jest bez wątpienia.
Może warto wykonać dodatkowo badanie obrazowe PET-CT, które cos pomoże?
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Anna Anna from Rzeszów wrote on 06.11.2020 at 07:39
Dzień dobry, mój tata do wczoraj przechodził przez pierwsza chemioterapie w szpitalu w Brzozowie. Wczoraj jego test na koronowirusa wyszedł pozytywny co jest jednoznaczne z chwilowym przerwaniem terapii (miał dostać dawkę jeszcze dziś i w poniedzialek) i przeniesieniem do szpitala zakazanego. Czy spotkał się doktor z podobną sytuacja, która skończyła się dobrze? Czy jest szansa że mimo tak znacznego osłabienia organizmu przez chorobę i chemię tata przejdzie chorobę bez większych powikłań? Jesteśmy załamani i bardzo się boimy. Tata póki co nie ma żadnych objawów. Z góry dziękuję za odpowiedź.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W istocie sytuacja nie jest łatwa. Wiem ze niestety zdarzają się takie historie w wielu miejscach. Niestety trzeba przeczekać i nie podawać chwilowo leczenia p-szpiczakowego z uwagi na możliwość jeszcze większych powikłań infekcyjnych. Polecam artykuły na ten temat: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32923397/ oraz https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32444866/
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Martyna Martyna from Żory wrote on 05.11.2020 at 22:38
Dzień dobry. Mam 30lat, od prawie roku miewam epizody krótkotrwałego (30min-1h) zaczerwienienia, ocieplenia kolan, czasem też łokci, twarzy. Ujemne ANA, RF, OB, CRP w normie. Mam problemy z żelazem, od bardzo dawna było to związane z miesiączkami, ale po porodzie miesiączki już nie są tak obfite a problem pozostał. Przy suplementacji hgb i erytrocyty idą mi ponad normę, a ferrytyna max 12 i po odstawieniu spada. Przy okazji badań na celiakię wyszło mi IgA całkowite 422 (N 70-400). Lekarz rodzinny zlecił m.in. proteinogram. Poczytałam w internecie i doszłam aż tu. Czy takie wyniki mogą wskazywać na szpiczaka?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Raczej nie przypuszczam aby to był szpiczak plazmocytowy. Nie mniej poczekajmy na wynik proteinogramu.
Szpiczak może objawiać się na różne sposoby, nawet na ten temat powstała książka "Wszystkie twarze szpiczaka" https://wydawnictwowam.pl/prod.wszystkie-twarze-szpiczaka.14661.htm?
Warto poczytać, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Martyna Martyna from Mińsk Mazowiecki wrote on 05.11.2020 at 19:45
Dzień dobry, Podobno zawsze istnieją inne sposoby leczenia, Na chwilę obecną dla mojej Mamy (64lata) wg lekarzy nie. Zaczęło się od guza na kręgosłupie. W lipcu 2018 zdiagnozowano szpiczaka i rozpoczęto kursy leczenia: 6xPAD, progresja, potem 4 kursy revlimidem, dalej od września 2019 do czerwca 2020 pomalidomid plus dexamethason progresja choroby, W lutym 2020 patologiczne złamanie kości ramiennej, Następnie zakwalifikowano mamę do terapii metronomicznej z przerwa w leczeniu z powodu półpaśca. Obecnie bierze cyklophosfamide 50mg/dobę, encorton 20 mg i plastry matrifen. W tzw międzyczasie mama miała ostrą niewydolność nerek i hipoglikemię (ma cukrzycę typu 2) Dodam że od momentu złamania ręki jest osobą leżącą, Mama to prawdziwy komandos, ja rozumiem że choroba jest paskudna ale żeby chociaz na troche nie byl0 poprawy..? obecnie narzeka na bóle żołądka, niedowład nóg i pojawiają się momenty kiedy język na chwilę sztywnieje "staje kolkiem" Pytanie czy cyklophosfamide jest jedyną i ostatnią opcją leczenia? (tak mówią w poradni) lub gdzie szukać pomocy?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno mi jednoznacznie decydować i doradzać ale nie mam chyba zbyt dobrych wiadomości. Na podstawie tego co przeczytałem sądzę, że obecnie został tutaj przyjęty sposób leczenie typowy dla typowej paliacji czyli leczenia wspomagającego i p-bólowego. Zostaje chyba tylko leczenie hospicyjne. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka from Warszawa wrote on 04.11.2020 at 18:24
Panie doktorze proszę o informacje, czy osoby z mutacją genu MTHFR C677T (w układzie homozygotycznym) są bardziej narażone na choroby hematologiczne? Czy taka mutacja stanowi czynnik ryzyka? Posiadam taka mutacje, mój ojciec chorował na złośliwego i nawrotowego szpiczaka mnogiego. Czy warto przedyskutować to z genetykiem bądź hematologiem? Proszę o polecenie specjalistów w Warszawie. Pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Uważam, że nie jest to jednoznaczny czynnik ryzyka rozwoju szpiczaka, a dostępne dane na ten temat są na tą chwilę niespójne (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26081619/ i https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26022785/), niemniej ze względu na fakt, że chorował krewny 1. stopnia ryzyko rozwoju szpiczaka jest nieco zwiększone (ok. 2-3x częstsze niż w populacji ogólnej), co nie jest w sumie niewiele, ale warto się profilaktycznie badać, zwłaszcza w wraz z wiekiem. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Katarzyna Katarzyna wrote on 03.11.2020 at 16:31
Dziękuję bardzo za odpowiedź. Czy ten wapń należy podawać nawet jeśli utrzymuje się w górnej granicy normy - już blisko górnej normy?
Admin Reply by: Fundacja
Jeśli stężenie wapnia jest w górnej granicy normy proszę nie podawać preparatów wapnia, z poważaniem Artur Jurczyszyn
Katarzyna Katarzyna wrote on 02.11.2020 at 10:01
Panie Doktorze,
co aktualnie robimy z bifosofnianami?
Mąż otrzymywał Osporil, jednak dość krótko, bo w międzyczasie były wyrywane zęby, później otrzymał jedną dawkę, bo minął już odpowiedni czas i zaczęła się epidemia. Pytałam o to wcześniej, Pan Doktor polecał klodronian, ale Bonefos jest niedostępny w całej Polsce. Czy w takiej sytuacji możemy zrobić coś więcej? Chyba mniejszym ryzykiem jest niebranie Osporilu aniżeli regularne wizyty w szpitalu?
Admin Reply by: Fundacja
W dobie pandemii można zatrzymać podawanie kwasu zoledronowego czasowo, przyjmujemy na pewno Witaminę D3 2000 jednostek oraz wapń 1000 mg, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Dorota Dorota from Opatów wrote on 31.10.2020 at 19:21
Doktorze proszę polecić kogoś w województwie świętokrzyskim - Kielce. Tato ma skierowanie do porodni w Kielcach ale musi czekać do końca listopada. Ma zdiadnozowanego szpiczaka w stadium 3. Od kilku dni okropne bóle nóg-nie wiem czy to może być jeden z objawów?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Niestety w dobie pandemii COVID-19 wszystko jest bardziej skomplikowane i złożone. Nie mam wpływu na terminy przyjęć w Kielcach.
Bardzo mi przykro, być może proszę spróbować w Warszawie - Centrum Magodent - dr Ewa Nita https://onkologia.luxmed.pl/nasi-lekarze/#hematoonkologia pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Agbieszja Agbieszja from Ostroda wrote on 31.10.2020 at 01:00
Dzień dobry. Piszę w sprawie mojej mamy. Jest po operacji kręgosłupa (liczne patologiczne złamania) , wyniki histopatologiczne wskazaly ze mama ma szpiczaka. Jesteśmy przed szczegółowym badaniem i mama poza lekami przeciwbolowymi jeszcze nic nie przyjmuje. Rano wziela lek bunondol i cały dzień i wieczór aż do północy wymiotowała. Jak mogę jej pomóc, jakie leki przeciwbólowe może wziąć na pusty żołądek (nic nie jadła, nawet woda powoduje że wymiotuję i jej się odbija) , co mogę jej podac na złagodzenie wymiotów/nudnosci? Stosowałam już paracetamol w czopkach, aviomarin, herbatki z imbirem, elektrolity. Proszę o pomoc/poradę.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Leki p-bólowe to jedynie ważny dodatek w terapii szpiczaka mnogiego. Ja zazwyczaj stosuje plastry Transtec lub Matrifen.
Przede wszystkim ważne jest leczenie p-nowotorowe, z tym się łączy zdecydowana poprawa komfortu życia i powoli ustępują bóle. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Barbara Barbara from Wrocław wrote on 28.10.2020 at 07:18
Dzień dobry, we wrzesniu rozpoczęłam leczenie szpiczaka. Jedyny objaw, jaki miałam to postępująca anemia (przed leczeniem, na przestrzeni 10 miesięcy spadek z 12 g/dl do 9 g/dl). Poza tym żadnych dolegliwości bólowych, infekcji czy złamań, Poziom wapnia w dolnej granicy normy (obecnie suplementacja wapnia i wit D3), WBLD i PET nie wykazały zmian w kosciach, Jednak lekarz chce włączyć bisfofonian. Czy warto na tym etapie dodawać tak ryzykowny lek? Dziekuję i pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Bisfosofoniany nie są wcale ryzykownymi lekami, tak jak Pani pisze. Proszę się nie bać tych leków wspomagających. Mają zdecydowanie więcej zalet niż wad. W szpiczaku plazmocytowym niezależnie czy są czy nie ma zmian osteolitycznych sa rekomendowane do stosowania przez okres 12 do 24 miesięcy od rozpoznania. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Anna Anna from Wrocław wrote on 19.10.2020 at 14:35
Panie doktorze, czy w przypadku nacieków plazmablastycznych istnieją szansę na remisję calķowitą choroby po leczeniu chemioterapią i autoprzeszczepie? Wdrożone leczenie przez lekarza to schemat VTD. Czy w przypadku komórek plazmablastycznych wskazane jest leczenie talidomidem? Byc moze istnieją przesłanki do przeprowadzenia przeszczepu allogenicznego? Proszę jeszcze o informację czy deksametazon moze byc podawany dozylnie? Wszędzie czytam, że podawany jest w tabletkach, a ja przyjmuję dożylnie. Po samym leczeniu deksametazonem plazmocyty w szpiku zmniejszyły się z 18 do 4 %, czy to wskazuje, że można mnie nadzieję na pomyślne leczenie choroby?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Oczywiście jest duża szansa na remisję.
Ważne są tez badania cytogenetyczne poza informacją o naciekach plazmablastycznych. W Polsce nadal obowiązują rekomendacje, które przesyłam, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf
Anna Anna from Rzeszów wrote on 19.10.2020 at 13:26
Dzień dobry, u mojego taty wykroto szpiczaka mnogiego. tata obecnie musi czekać na chemioterapię, gdyż oddział hematologii w Rzeszowie jest tymczasowo zamknięty. Największy jest problem, że tata prawie w ogóle nie je, przez co jest jeszcze bardziej słaby. Czy w przypadku tej choroby można stosować napoje odżywcze przeznaczone dla pacjentów onkologicznych np. Nutridrink? Z góry dziękuję z odpowiedź
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno mi decydować o leczeniu oraz suplementacji napojów odżywczych bez badania podmiotowego, badań laboratoryjnych i obrazowych oraz badania przedmiotowego, z poważaniem ARTUR JURCZYSZYN
Irena Irena from Opole wrote on 18.10.2020 at 08:41
Załamana. Podczas badania TK po urazie głowy na SOR... W...... kości czolowej zmiany ogniskowe osteosklerotyczne powodujące również warstwę korowej blaszki wewnątrz kości. posiadają cechy wskazujące na meta. Błagam o pomoc co robić Obecnie jestem załamana. W 2016 wykryto guz ślinianki łagodny rezonansu za mały nie podjęto operacji kontrolę tylko. BŁAGAM CO ROBIC PISZCIE CO DALEJ JAKA MOJA PERSPEKTYWA PRZEZYCIA BOJĘ SIĘ NIEWYOBRAŻALNIE. ZNAJOMA MÓWI ŻE MOŻE TO BYĆ SZPICZAK MNOGI. ZAŁAMAŁAM SIĘ BARDZO SYN BYŁ ŻE MNĄ CIĄGLE PŁACZĘ CO ROBIC
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Wskazane wykonanie badań podstawowych czyli morfologia, elektroforeza białek, badanie ogólne moczu, mocznik, kreatynina, wapń w surowicy, wolne łańcuchy lekkie kappa i lambda, tomografia kości.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka from Warszawa wrote on 16.10.2020 at 17:18
Dzień dobry.
Proszę o pomoc.
Moja mama, lat.66, od dwóch lat diagnozowana jest w kierunku szpiczaka. Na razie potwierdzono gammopatię monoklonalną i co 3-4 miesiące mama ma kontrole (szpital Szaserów, Warszawa). Ostatnie badania były w drugiej połowie lipca br. Wyniki dobre, nadal potwierdzona gammopatia i informacja o tym, że nie wymaga leczenia, tylko do konsultacji. Pod koniec lipca, czyli 1-2 tygopdnie po kontroli mama zaczeła odczuwać ból barku/ramienia. Konsutowała się z orotpedami, rehabilitantami, Robiła badania usg barku, tomografię niektórych odcinków kręgosłupa, przeszła serię zabiegów rehabilitacyjnych na bark, a wczoraj (po 3 miesiącach) okazało się, że ma złamaną kość ramienia. Złamanie samoistne/patologiczne. Mama odebrała też wczoraj wyniki densytometrii, z których wynika że ma osteopenię. Badania tego nie wykonywała przeszło przez 5 lat chyba. Niewątpliwie złamanie jest wynikiem obniżenia gęstości kości, ale czy możliwe jest, aby osteopenia pojawiła się bez związku z gammopatią? Czy jest możliwe, że w ciągu dwóch tygodni od badań kontrolnych gammopatia przeszła tak nagle w szpiczaka, że pojawiła się osteopenia i samoczynne złamanie? Czy możliwe, że badania kontolne - krew, pobranie szpiku, zbiórka dobowa moczu, wapń itd. dały obraz gammopatii, podczas gdy był to już szpiczak? Mama w za tydzień idzie do lekarza w związku z wynikami w kierunku osteoporozy, pewnie dostanie leki. W poniedziałek idzie na założenie gipsu (kość ramieniowa). Czy istnieje szansa, że jest to zbieg okoliczności - gammopatia monoklonalna + osteopenia, a nie osteopenia w przebiegu szpiczaka?

Dziękuję za wszystko,
Agnieszka.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej sytuacji sugeruje wykonanie pilnie WBLDCT układu kostnego , czyli nisko-dawkową tomografie komputerową kości celem poszukiwania OSTEOLIZY kostnej, pozdrawiam Artur Jurczyszyn Ps. W Warszawie polecam dr Ewę NITĘ z MAGODENT , podaję telefon do Jej koordynatorki Olga Krzemińska 728903957
Damian Damian from Lubin wrote on 16.10.2020 at 14:37
Dzien dobry,

Panie Doktorze mój ojciec otrzymał skierowanie na oddział hematologii z podejrzeniem szpiczaka. Czy mógłby Pan polecić jakiś oddział na terenie województwa dolnośląskiego lub województw ościennych, tj. wielkopolskie, opolskie?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Polecam we Wrocławiu http://www.usk.wroc.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=1305&Itemid=71 panią prof. Lidię Usnarską-Zubkiewicz (telefon 600642881) Proszę się na mnie powołać, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Monika Monika from Chorzow wrote on 15.10.2020 at 19:31
Dobry wieczór. Pozwoliłam sobie drugi raz skorzystać bo bardzo szybko otrzymałam wcześniej pomoc w postaci inf. Dot. Poradni leczenia bolu. Moje pytanie jest następujące moja mama 66 lat szpiczak diagnoza bardzo pozna, miała ok. 1 miesiąc temu robiona punkcje szpiku z biodra. Teraz od wczoraj odczuwa mocny tętniacy ból, promieniujący prawie do stopy. Czy to jest możliwe? Bardzo proszę o odpowiedź. Zmartwiona córka. Dziękuję serdecznie.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno negować odczucia Pani Mamy. Wskazana pilna wizyta w Poradni Leczenia Bólu.
Generalnie obowiązuje jest leczenie bólu zgodnie z tzw. DRABINĄ ANALGETYCZNĄ
Z poważaniem Artur Jurczyszyn

Załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2020/Drabina-
analgetyczna.jpg
Katarzyna Katarzyna from Warszawa wrote on 15.10.2020 at 16:50
Absolutnie nie polecam! Na stronie rzekomej "fundacji" znajdują się pewnie fikcyjne wpisy gości... Podany jest numer telefonu pod którym p. Artur Jurczyszyn poinformował mnie, że mogę skorzystać z płatnej porady i przekierował na swoją prywatną stronę. A moje pytanie o możliwość umieszczenia zapytania w księdze gości skwitował :"to niepoważne tak dzwonić" i odłożył słuchawkę. Jeśli nie umieścicie tego wpisu, napiszę o fundacji w moim artykule i poinformuję odpowiednie instytucje.
Admin Reply by: Fundacja
W czym mogę pomoc Pani Katarzyno? Jak Pani zadzwoniła nie mogłem rozmawiać.
Udzielę Pani porady BEZPŁATNIE....jak zawsze to się dzieje w Księdze Gości Fundacji. Nie wiem czy mi się uda pomoc przez Internet?
Proszę nie obrażać Fundacji, która pomaga CHORYM od 12 lat.

Z poważaniem ARTUR JURCZYSZYN
Anna Anna from Wrocław wrote on 14.10.2020 at 12:48
Panie doktorze, w trepanobiopsji szpiku wyszły komórki plazmablastyczne rozproszone i tworzące lite płaty, stanowiące ok 60-70 % komórek. Komórkowość szpiku 50-60 %. Jednak trepanobioptat mało reprezentatywny ze względu na obecność treści krwistej. Immunohistochemia: CD138 (+), MUM -1 (+), CD 56 (+/-) w plazmablastach, CD 117 (-), cyklina d1 (-). W biopsji wyszło 18 % plazmocytów. Immunofiksacje w moczu i krwi ujemne. Wg Pana jaki to typ szpiczaka? Jakie leczenie byłoby dla mnie najlepsze?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie

To bardzo wycinkowa informacja ale wystarczająca aby stwierdzić, iż mamy niestety dość złośliwą postać choroby o czym świadczą w dużym nacieku KOMÓRKI PLAZMABLASTYCZNE. Sądzę ze leczenie p-nowotworowe jest potrzebnie pilnie, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Monika Monika from Reimann wrote on 11.10.2020 at 20:55
Dzień Dobry
Zwracam się z takim problemem, moja mama ma 66 lat i zdiagnozowanego szpiczaka. Dopiero zaczęła leczenie ale jest w kiepskim stanie, dość długo szukano właściwej diagnozy. Czy mogę prosić o kontakt do lekarza od leczenia bolu. Jesteśmy z Chorzowa woj. Slasikie. Najlepiej wizyta domowa. Sprawa dość pilna. Mama cierpi. Proszę o pomoc córka.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Polecam w Krakowie https://www.su.krakow.pl/jednostki/zaklady/zaklad-badania-i-leczenia-bolu#o-nas Najlepiej dr Magdalena Kocot-Kępska, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Magdalena Magdalena from Jelenia Góra wrote on 11.10.2020 at 18:45
Dzień dobry, moj tato (lat 60) jest po leczeniu 6 cykli VTD. 24-25.08 miał pierwszy pobór komórek macierzystych, 28-29.09. drugi pobór komórek. Czekamy na termin autoprzeszczepu. Na chwilę obecną tato jest bardzo słaby wyniki po leczeniu są dobre wskazują na całkowitą remisje, niestety dokucza polineuropatia bierze gabapentyne 3 x 600 mg. Moje pytanie: czym może być spowodowana ta słabość? Czy zmęczeniem organizmu leczeniem i podwójna mobilizacja? Czy może gabapentyna może dawać takie osłabienie? Codziennie w godzinach wieczornych ma napady zimna. Jak można tu pomoc?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno oceniać pacjenta bez badania podmiotowego i przedmiotowego oraz badań laboratoryjnych. War to na pewno skontaktować się z hematologiem prowadzącym. Nie mniej ja sugeruję badanie neurofizjologiczne celem oceny stopnia POLINEUROPATII polekowej. Podsyłam różne sposoby radzenia sobie z polineuropatią opracowane przez naszą Fundacje na podstawie zaleceń z Dana Farber Cancer Institute.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
Beata Beata from Elbląg wrote on 11.10.2020 at 16:37
Dzień dobry,
Bardzo proszę o polecenie dobrego hematologa , tata ma 74 lata (rozpoznanie :szpiczak mnogi i nowotwory złośliwe z komórek plazmatycznych. Podejrzenie szpiczaka mnogiego. Ogniska osteolityczne w kościach czaszki , krzyżowej ) woj. warmińsko - mazurskie
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Polecam doskonałego specjalistę dr Grzegorza Charlińskiego z Olsztyna https://poliklinika.net/oddzialy/hematologia/
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Waldemar Waldemar wrote on 23.09.2020 at 11:52
Panie Doktorze. Mam 56 lat mieszkam w UK i tutaj po zdiagnozowaniu szpiczaka w maju 2020 rozpoczalem chemioterapie - lenalidomid 25mg, cyklofosfamid, dexamethazon 40mg plus zoledronic. 6 cykli po 28 dni. Wszystko idzie na razie dobrze, wyniki badania krwi sa w normie i nie chcialbym tego zaprzepascic. Otoz od lekarza rodzinnego otrzymalem list zaproszenie na szczepienie przeciw grypie, z terminami na 8 lub 22 dzien w czsie trwania ostatniego 6 cyklu chemioterapii. Czy istnieje ryzyko komplikacji po szczepieniu lub moze ktorys z tych dwoch terminow jest lepszy do wyboru, bo przeciez czeka mnie jeszcze dalsze leczenie - przeszczep. Czy moze lepiej zrezygnowac. Dziekuje za odpowiedz. Serdecznie pozdrawiam. Waldemar
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Myślę ze można i należy się szczepić p-grypie.
Rekomendacje najnowsze załączam, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2020/REKOMENDACJE-na-temat-szczepien-w-szpiczaku-plazmocytowym.pdf
Katarzyna Katarzyna from Kiełczów wrote on 22.09.2020 at 21:06
Dobry Wieczór,
Proszę o poradę, lekarz onkolog który leczy mnie na raka piersi uważa że ten punkt , w kryteriach kwalifikacji mnie wyklucz (od 8 lat choruję na szpiczaka)
8) wykluczenie innych współwystępujących poważnych chorób, w tym innych nowotworów (z wyjątkiem przedinwazyjnego raka szyjki macicy lub raka podstawnokomórkowego skóry) leczonych z założeniem paliatywnym lub radykalnym przy nieuzyskaniu remisji choroby;
Ja uważam że nie, ponieważ od roku nie jestem leczona( jest częściowa remisja ) Wcześniej 5lat brałam Revlimid,, myślę, że nie jestem leczona z założeniem paliatywnym ,nie miałam przeszczepu czy innego leczenia radykalnego. Proszę o opinię to sprawa bardzo ważna. Z powodu drugiego nowotworu wykluczają nie wszystkie programy. Jestem HER dodatnia , przez rok brałam herceptynę bardzo pomogła, przerzuty się wycofały ale jest wznowa miejscowa i już nic nie mogę dostać są jeszcze dwie linie.
Pozdrawiam i dziękuję
Admin Reply by: Fundacja
Niestety mam za mało danych aby wydać opinie. Proszę się zapisać na konsultację hematologiczną pod nr 122642591, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Marta Marta from Żywiec wrote on 21.09.2020 at 23:31
Dobry wieczór Panie doktorze mam problem nie wiem gdzie udać sie dalej tata 72 lata 2 lata po przeszczepie nawrót choroby dostal lek revlimid po 7 cyklach łańcuchy lambda wzrosly do ok 300 i lek revlimid zostal tacie odstawiony wykonali biopsje wycinek kosci z miednicy i wynik 20% utkania ..dzisiaj lekarz prowadzacy powiedzial ze z programu lekowego revlimidem wypisali tate przed prepanobiopsja i teraz juz nie moze brac revlimidu zostawil Nas z tata bez dalszego leczenia dal wizytówkę ze mozna przyjsc prywatnie nic z tego nie rozumie nie wiem gdzie sie z tata udać czy moze do Gliwic ustalic termin wizyty tam gdzie byl przeszczep obecnie mam rowniez tescia na ojomie w ciezkim stanie bardzo peosze o rade i pomoc co mam robic badal 🙁 nie rozumie jak mozna zostawic pacjeta twierdząc ze z programu revlimidem wypisany a ost.lek czyli 4 linia nie nalezy sie bo wynik 20% nie jest taki zly ...Sama nie wiem co mam o tym mtslec i gdzie nad leczyć tate ....
Admin Reply by: Fundacja
Trudno mi precyzyjnie doradzać w takiej sytuacji bez badania podmiotowego, przedmiotowego, bez badań laboratoryjnych i obrazowych. Chyba umowilbym Tatę z Kierownikiem Kliniki i poprosił o pomoc i leczenie
z poważaniem Artur Jurczyszyn
Kasia Kasia from Kielce wrote on 15.09.2020 at 18:06
Dzień Dobry, którego z hematologow Pan Doktor by polecił w leczeniu szpiczaka plazmacytowatowego w Kielcach?
Admin Reply by: Fundacja
W Kielcach polecam profesora Marcina Pasiarskiego. Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Anna Anna from Bydgoszcz wrote on 14.09.2020 at 23:58
Witam którego z hemarologów w Poznaniu i Bydgoszczy wybrać...niestety rozpoznany szpiczak
Admin Reply by: Fundacja
W Poznaniu polecam dr Monikę Joks, zaś w Bydgoszczy profesora Jarosława Czyża. Leczenie jest zgodnie z zasadami i rekomendacjami Polskiej Grupy Szpiczakowej dostępnymi na stronie www.szpiczak.org Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Zygmunt Zygmunt from Gdańsk wrote on 11.09.2020 at 20:21
Dzień Dobry.
Czy można zastąpić CLEXANE w zastrzykach. tabletką Acard.Mam już cały siny brzuch a słyszałem od innych pacjentów,że lekarz przepisał im Acard zamiast zastrzyków.

Pozdrawiam i dziękuję z góry za odpowiedz.
Admin Reply by: Fundacja
Decyzje o rodzaju leczenia p-zakrzepowego podejmuje zawsze lekarz prowadzący.
Z poważaniem Artur Jurczyszyn
Justyna Justyna from Świdnica wrote on 09.09.2020 at 08:39
Dzień dobry,
mama (54 lata) od marca leczona na szpiczaka mnogiego. Doszło do remisji choroby. Obecnie po separacji komórek macierzystych. Od 2 dni zmaga się z kaszlem (pierwsze oznaki przeziębienia). Proszę o informację jakich leków przeciwkaszlowych można używać. Niestety lekarze prowadzący przebywają na urlopie. Będę bardzo wdzięczna za pomoc.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Myślę że powinna być Pani zbadana przez lekarza POZ lub można zamówić wizytę do domu. Kaszel może być objawem prostego przeziębienia ale tez zapalenia płuc, zwłaszcza w Pani bardzo osłabionej odporności w przebiegu szpiczaka plazmocytowego. Leczenie przez internet nie jest dobrą opcją. Artur Jurczyszyn
Bogdan Bogdan from Szczecin wrote on 07.09.2020 at 15:41
PANIE Doktorze. Mam Stwierdzona Amyloidoze Al. Zacznę chemioterapię schematem VCD. Mam zajęcie miesnia sercowego i watroby. Niskie ciśnienie. Częste omdlenia w nocy. Czy da się wyjść z tej choroby po chemioterapii?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Jest bardzo duża szansa ze zaproponowane leczenie VCD Panu pomoże. Co do szczegółów i planów na przyszłość proszę być w kontakcie ścisłym z lekarzem prowadzącym. Zachęcam do nabycia PORADNIKA: https://wydawnictwowam.pl/prod.amyloidoza.12408.htm?sku=79947
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Zygmunt Zygmunt from Gdańsk wrote on 05.09.2020 at 22:37
Dzień Dobry.
W czasie tygodnia przerwy w braniu Revlamidu mam jeszcze większe cierpnięcie rąk i bul mięśni w rękaw.Czy to mimo nie brania leku mogą to być skutki uboczne?
Admin Reply by: Fundacja
W opisanej sytuacji wskazana jest konsultacja neurologiczna i badanie NEUROFIZJOLOGICZNE,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

Ps. Polecam nasz Poradnik

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
Tadeusz Tadeusz from Wrocław wrote on 04.09.2020 at 04:36
Dzień dobry
Panie Profesorze proszę jeszcze raz o pomoc.
Wykonałem badania zgodnie z wpisem z dnia 24 08 2020 APTT, PROTROMBINA, FIBRYNOGEN, D-DIMER Wszystkie w normie.
Próby wątrobowe zaczęły spadać bilirubina z 12 do 7,5 inne też się obniżają w ósmym dniu leczenia antybiotykiem Zinnat + Metronidazol. Niestety marker CA 19-9 wzrósł w tym czasie z 17 do 54.
Czy może to oznaczać naciekanie szpiczaka guz lity na trzustkę lub wątrobę. Jakie badanie w tej sytuacji powinienem wykonać
Z poważaniem
Tadeusz Włostowski
Admin Reply by: Fundacja
Proszę wykonać badanie tomografii komputerowej jamy brzusznej oraz skontaktować się ze swoim lekarzem prowadzącym. Leczenie i konsultowanie przez Internet nie jest dobrym pomysłem Artur Jurczyszyn
Aneta Aneta from Wałbrzych wrote on 03.09.2020 at 13:14
Panie Arturze, czy można Panu przesłać dokumentację medyczną w ramach konsultacji na emaila, oczywiście odpłatnie. Sprawa bardzo pilna, dotyczy rozpoznania szpiczaka.
Admin Reply by: Fundacja
Bardzo proszę przesłać szczegóły na maila mmjurczy@cyf-kr.edu.pl
Zasady dotyczące zdalnych konsultacji są na stronie www.jurczyszyn.eu
Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Diana Diana from Piaseczno wrote on 03.09.2020 at 11:52
Dzień dobry, Panie Profesorze,

Moja siostra przygotowuje się do przeszczepu komórek macierzystych, jest leczona w UK. Tamtejszy szpital już teraz wysłał do mnie do Polski list i skierowanie na pobranie krwi w celu potwierdzenia zgodności tkankowej HLA I i HLA II (z tego co zrozumiałam z tego pisma) wraz z całym pakietem do transportu tych próbek - kartonem z oznaczeniami, adresem, w środku fiolki na pobraną krew, a na skierowaniu instrukcje dot. transportu tego materiału.
Teraz jednak pojawia się problem z pobraniem krwi - lekarz rodzinny poinformował mnie telefonicznie, że nie mogą samodzielnie pobrać krwi i wysłać jej do UK do szpitala, gdyż nie mają przeszkolenia, a przede wszystkim narzędzi do zamówienia specjalnie na to transportu. Polecił, bym skonsultowała się z Instytutem Hematologii i Transplantologii w Warszawie przy ul. I Ghandi. Dzwoniłam tam, jednak dowiedziałam się, że obecnie z powodu pandemii badań komercyjnych nie przeprowadzają, ze skierowaniem do przychodni poczekam może nawet 2 lata na wizytę. Polecili mi poszukać komercyjnie kliniki, która taki materiał może pobrać i wysłać, z tym, że kliniki chcą same przeprowadzać, oczywiście odpłatnie, badania, a nie wysłać materiał do UK zgodnie z instrukcjami tamtejszego szpitala i lekarzy prowadzących sprawę siostry.
Czy w takich przypadkach jest przewidziana jakaś specjalna procedura? Jak to obejść?
Dodam, że jestem zarejestrowana od dawna w banku DKMSu, ale w przypadku mojej siostry nie sprawdzano jeszcze banków dawców, kierując się tym, że w sumie jest nas 3 siostry i jest realne prawdopodobieństwo, że dawcą będzie któraś z nas.
Proszę o jakąś sugestię - może ktokolwiek miał taki przypadek i wie, gdzie pójść i kogo pytać o pomoc? Panie Profesorze, spotkał się Pan z taką sprawą?

Dziękuję
Admin Reply by: Fundacja
Dzień dobry,

DKMS może udostępnić dane - wystarczy napisać na ich email kontaktowy - udostępnią wynik HLA. Wtedy można od razu sprawdzić czy jest Pani zgodna.

Co do pobrania krwi: Czy może mi Pani wysłać zdjęcia/skany dokumentów które dostała Pani z UK. Nie powinno być problemu z załatwieniem tego u nas.

Pozdrawiam,
Emilian Snarski
Szpital Magodent
Warszawa
Adam Adam from Warszawa wrote on 31.08.2020 at 22:45
Dzień dobry.
Panie doktorze czy może Pan podać najczestrze obiawy szpiczaka? To co się czyta na stronach to jedno a to co mówią fachowcy tacy jak Pan to jest wiarygodne.
Admin Reply by: Fundacja
Polecam publikację w załączeniu,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf
Grzesiek Grzesiek from Otwock wrote on 31.08.2020 at 18:29
Dzień dobry.
Panie doktorze, ostatnio zrobiłem badania ogólne krwi i moczu. Wszystko jest ok poza bialkiem w moczu. Powtórzyłem badanie moczu i ponownie jest białko. Lekarz zlecił mi dodatkowe badanie ze zbiórki dobowej moczu. Poczytałem i przypuszczam że to badanie jest w kierunku szpiczaka. Strasznie się wystraszyłem. Czy myśli Pan że jedynym objawem szpiczaka może być bialkomocz? Czy często bywają pacjenci chorzy którzy nie mieli objawów? Mam 36 lat. Bardzo proszę o informację. Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Przyczyn białkomoczu może być kilkanaście. Proszę zrobić zlecone badania i być w kontakcie z lekarzem prowadzącym,
z poważaniem Artur Jurczyszyn
Andrzej Andrzej from Stalowa Wola wrote on 31.08.2020 at 17:08
Szanowny Panie Profesorze.
Chciałbym zapytac, czy program CHT Lendex , który mam miec wdrożony od 08.09.20 w Klinice Hematologii w Rzeszowie ma cos wspolnego z daratumumab.
Niestety VTD nie powiodla sie w moim wypadku..
Z szacunkiem, Andrzej Gackiewicz
PS
Rozopoznanie choroby odbylo sie w Krakowie a wdrozenie leczenia w Rzeszowie .
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W sytuacji, którą Pan opisuje można rozważać leczenie w ramach Programu NFZ, który załączam.
W Pana sytuacji, przy wysokim ryzyku cytogenetycznym, warto rozważyć leczenie KYPROLIS-RD lub DARA-Vd. Pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2020/Program-Daratumumab-i-Kyprolis.pdf
Maria Maria from Wrocław wrote on 31.08.2020 at 13:29
Mąż choruje na szpiczaka IgA kappa IIA. Z powodu załamania się ilości płytek musiał przerwać chemioterpię Revlimidem 10. Teraz wraca do niego w dawce 5mg, ale ponieważ mieliśmy jeszcze w domu Revlimid 10, to lekarz prowadzący zaordynował Revlimid 10 co drugi dzień. Czy to stanowi jakąś różnicę? Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź, bo trochę nas ta sytuacja niepokoi.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Proszę się stosować do zaleceń lekarza prowadzącego i z Nim ustalać leczenie. Revlimid 10 mg co II-gi dzień jest możliwy do stosowania, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Ewelina Ewelina wrote on 30.08.2020 at 13:15
Witam serdecznie.
Moja mama zmaga się ze szpiczakiem ponad 3 lata. Jest po autoprzeszczepie 3 lata a obecnie na immunoterapii. Podczas ostatnich dwóch wizyt(co miesiąc) dostała kroplówkę na wzmocnienie kości(zaznaczam,że jest po operacji ramienia 3 miesiące). Chciałam zapytać czy może lub czy powinna beać jakieś dodatkowe suplementy lub naturalne środki na wzmocnienie kości?
Z góery bardzo dziękuję za ospowiedź.
Pozdrawiam.
Ewelina
Admin Reply by: Fundacja
Szanowna Panie Ewelino
Zdecydowanie uważam, iż każde leczenie dodatkowe, suplementy, witaminy TRZEBA uzgodnić z lekarzem PROWADZĄCYM.
Polecam stronę Mayo Clinic https://www.msmart.org/mm-treatment-guidelines
gdzie na pewno znajdzie Pani odpowiedz na swoje pytania i wątpliwości, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Elżbieta Elżbieta wrote on 29.08.2020 at 12:38
Dzień dobry Panie Doktorze.
Jestem w trakcie leczenia daratumumabem od stycznia tego roku. Pozostało mi jeszcze 10 cykli co 4 tygodnie . Zmagam się z nawracającym ZUM z powodu e coli. Urolog zaproponował mi autoszczepionkę, ponieważ wszystko inne nie działa. Muszę cały czas brać antybiotyki a i tak infekcje wracają po dwóch tygodniach po zakończeniu leczenia. Czy w okresie terapii daratumumabem zastosowanie takiej szczepionki ma sens ? Pani mikrobiolog, która ma ją zrobić ma wątpliwości .
Czy zażywanie tak dużej ilości antybiotyków może mieć negatywny wpływ na przebieg terapii daratumumabem?
Pytam , ponieważ białko monoklonalne zaczęło mi z powrotem przyrastać. Było wyjściowo 5,9, potem spadło do 3,2 a obecnie jest 4,3 . Autoprzeszczep miałam w 2011 roku. Potem podtrzymująco przez 4 lata brałam talidomid a następnie aż do końca 2019 roku byłam w obserwacji bez leczenia. Wszystkie wyniki są prawidłowe. Nie mam zmian szpiczakowych w kościach ani problemów z nerkami. Problemem jest tylko białko monoklonalne.
Urolog zalecił też zażywanie leku Zevesin (lek cholinolityczny) z powodu nadreaktywności pęcherza . W ulotce jest przeciwwskazany przy neuropatiach, które to pozostały u mnie po talidomidzie. Czy po zastosowaniu dawki 5 mg neuropatie mogą się nasilić?
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Zapraszam do mojego gabinetu specjalistycznego telefon 122642591 celem badania podmiotowego, przedmiotowego i analizy dokumentacji medycznej. Nie jestem w stanie precyzyjnie i odpowiedzialnie konsultować przez internet na podstawie takiego zapytania jak nizej, z poważaniem Artur Jurczyszyn
Maria Maria from Wrocław wrote on 25.08.2020 at 11:43
Szanowny Panie Doktorze,
Mąż (67 lat) szósty rok choruje na szpiczaka IgA kappa IIA. Ma za sobą dwie chemioterapie (CTD i Vel/Dex), autoprzeszczep, aplazję szpiku, kolejny autoprzeszczep, remisję i nawrót choroby, z którym walczył, biorąc revlimid 10 z encortonem. Po 12 cyklu nastąpiło załamanie poziomu płytek (4 tys.), więc po podaniu płytek odstawiono revlimid i encorton, zastępując je dexamethasonem 20 podawanym w pulsach. Obecnie poziom płytek wynosi 42 tys., ale nie można wrócić do chemii, bo nieoczekiwanie CPR skoczyło do 111, a OB do 70. Biopsja szpiku i badanie łańcuchów wykluczyło atak szpiczaka, więc Mężowi podano augmentin, by wyeliminować ewentualną infekcję. Równocześnie wstrzymano dexamethason i tu zaczyna się problem – bez sterydów Mąż jest tak słaby, że z trudem idzie do łazienki i w zasadzie śpi na okrągło przez całą dobę. Trwa to już szósty dzień i wywołuje w nas coraz większy niepokój. Lekarz prowadzący zlekceważył problem i wyznaczył termin wizyty za tydzień, po zakończeniu antybiotyku. O czym świadczą takie objawy? Czy rzeczywiście możemy spokojnie czekać? Może dałoby się coś zrobić, by Męża ,,przywrócić do życia”? Będę bardzo wdzięczna za każdą sugestię.
Admin Reply by: Fundacja
Bardzo mi przykro ale bez badania podmiotowego, przedmiotowego i badań laboratoryjnych nie jest w stanie precyzyjnie i odpowiedzialnie konsultować hematologicznie. W sprawach pilnych wskazana wizyta ekipy Pogotowia Ratunkowego. Zapraszam do mojego gabinetu specjalistycznego po ustaleniu wizyty pod nr telefonu 122642591,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Marek Marek from Łódź wrote on 24.08.2020 at 23:19
Dobry wieczór
Jeżeli ktoś z Was chciałby mieć bezpośredni kontakt z chorymi na szpiczaka..
W celu wymiany doświadczeń, pytań i wsparcia od osób w trakcie leczenia - to polecam na fb grupę "CARITA"
Należący do niej pacjenci wymieniają się przebiegiem choroby, jak sobie z nią radzić, wzajemnie podtrzymują "na duchu" oraz problemy przed i w trakcie leczenia.
To jest taki potrzebny "przewodnik" , bo w grupie jest siła i nikt tak naprawdę nie zrozumie i nie pomoże choremu
(w stosunkowo rzadko spotykanej chorobie jaką jest szpiczak ) jak drugi człowiek zmagający się z tą chorobą....
Serdecznie pozdrawiam i życzę
Dużo Zdrowia
Marek
Admin Reply by: Fundacja
W Krakowie trzeci rok działa Krakowska Grupa Wsparcia dla chorych i ich rodzin http://szpiczak.org/krakowska-grupa-wsparcia/
Grupa co miesiąc się regularnie spotyka i wymienia doświadczeniami.
Serdecznie zapraszamy,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Tadeusz Tadeusz from Wrocław wrote on 24.08.2020 at 14:40
Dzień dobry
Mam szpiczaka tlącego Hevylite IgG Kappa 40,21
Lambda 1,42 Hemoglobina 13,1 Wapń i Kreatynina w normie.
Pojawiła się u mnie żółtaczka .Nagły wzrost Bilirubiny
10,9 mg/dl ALT 129 AST 70 GGTP 294 Lipaza 83 Amylaza 106.
Nie mam WZW A B C
w UGS jamy brzusznej nie wykazuje nic niepokojącego.
Lekarz internista i hepatolog nie mogą jednoznacznie zdiagnozować mojego przypadku.
Czy szpiczak może dawać takie nietypowe objawy
Z poważaniem
Tadeusz Włostowski
Admin Reply by: Fundacja
Proszę wykonać APTT, PROTROMBINA, FIBRYNOGEN, D-DIMER. Potem hepatolog rozważa biopsję wątroby, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Dawid Dawid from Warszawa wrote on 21.08.2020 at 16:55
Witam, u mojego taty stwierdzono Amyloidoze Al łańcuchów lekkich. Czy ta choroba jest uznawana jako nowotwór złośliwy? Leczenie związane podobno ze szpiczakiem mnogim. Jaka klinike Hematologii poleca Pan by można było się zgłosić w celu wdrożenia leczenia chemioterapii?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Zalecenia terapeutyczne w AMYLOIDOZIE AL. są zawarte w rekomendacjach Polskiej Grupy Szpiczakowej, które załączam . Polecam Poradnik dla Pacjentów z Amyloidozą AL. https://wydawnictwowam.pl/prod.amyloidoza.12408.htm?sku
Choroba ta jest leczona zazwyczaj przez hematologów w Klinikach lub na Oddziałach Hematologii.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf
Monika Monika from Włocławek wrote on 19.08.2020 at 21:06
Witam. Proszę o informację do jakiego lekarza w Toruniu najlepiej się udać?

U Mamy został wykryty szpiczak mnogi 3 stadium.
Jutro jedziemy do szpitala.
Byłabym wdzięczna za pomoc i podanie mi namiarów na specjalistę w Toruniu lub okolicach z którym mogłabym skonsultować przypadek Mamy.

Dziękuję
Monika
Admin Reply by: Fundacja
W Toruniu polecam dr Marcina RYMKO http://www.med.torun.pl/oddzial-hematologii/
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn PS. Leczymy wg standardów Polskiej Grupy Szpiczakowej które podsyłam

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf
Anna Anna from Wałbrzych wrote on 19.08.2020 at 17:49
Dziękuję bardzo za odpowiedź odnośnie mojej wypowiedzi z dnia 14.08.20. Rozumiem, że badania, które Pan zaleca do rozważenia, przy takich wynikach mają na celu potwierdzenie szpiczaka? Czy na podstawie tych badań, które zlecił hematolog można już ustalić rozpoznanie? Dodam, że moje OB wynosi 7. Pytam ponieważ już nie mogę się poruszać, a hematolog nadal nie ustalił rozpoznania i cały czas czekam. Pomimo skierowania do szpitala przez lekarza POZ już dwukrotnie dostałam odmowę przyjęcia na oddział i nie wiem co robić.
Admin Reply by: Fundacja
Wyniki podane przez Panią niestety mogą poważnie sugerować szpiczaka plazmocytowego. Wymagana jest dalsza diagnostyka specjalistyczna godnie zalecaniami Polskiej Grupy Szpiczakowej,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf
Bożena Bożena from Radomsko wrote on 18.08.2020 at 23:00
Witam!!! U mojej mamy lat 76 podczas pobytu w szpitalu na podstawie badań w tym rezonansu magnetycznego wstęp ie rozpoznano szpiczaka mnogiego. Wypisano ją ze szpitala z zaleceniem konsultacji z lekarzem pierwszego kontaktu. Mama otrzymała skierowanie do szpitala Klinicznego im Kopernika w Łodzi na Oddział Hematologii. Jednak lekarz decydujący jak mniemam uznał, że ma zgłosić się do poradni hematologicznej ( po obejrzeniu wysłanych ma maila wyników badań). W poradni owszem zarejestrowano mamę ale na styczeń 2021 r. Do tego czasu jak najprawdopodobniej nie będę miała kogo zawieźć już do poradni. Mam z trudem się porusza, słabnie z dnia na dzień. Gdzie mogłabym udać się z wynikami mamy, do jakiego lekarza, który chciałby poświecić tej starszej kobiecie swój cenny czas i wskazał co mam dalej robić. Bardzo proszę o jakieś wskazówki na pewno wszystkie będą dla mnie bardzo cenne.
Admin Reply by: Fundacja
Proszę się skontaktować z dr EWĄ NITĄ z MAGODENT https://magodent.pl/nasi-lekarze/#gallery-details-lek-med-ewa-nita poprzez Jej koordynatorkę podaje telefon 728903957 OLGA KRZEMIŃSKA

Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Katarzyna Katarzyna wrote on 18.08.2020 at 13:54
Pani Marleno z Sulejowa 🙂
Chciałam Panią pocieszyć, bo mój tata w czerwcu miał auto-HSCT i niezmiernie męczył się z dolegliwościami gastrologicznymi, w szpitalu przez około tydzień dostawał kilka razy dziennie morfinę, aby wyciszyć jelita, do wyjścia ze szpitala nie dał rady prawie niczego jeść. Po wyjściu do domu bardzo powoli wracało wszystko do normy, martwiliśmy się, że skończy się silnym niedożywieniem, bo wszelkie Nutridrinki czy białko w proszku w ogóle tacie "nie wchodziły". W tej chwili minął już miesiąc jak jest w domu i nie jest całkiem idealnie, ale na część rzeczy apetyt wrócił, oczywiście trzeba wymyślać takie posiłki, które mu odpowiadają i je często, a w małych ilościach, ale przez miesiąc pobytu w domu zmiana na plus jest ogromna. Wymiotów nie ma już w ogóle, czasami lekki ból brzucha i lekkie mdłości, ale to już bardzo rzadko. U nas pomógł jedynie upływ czasu, dogadzanie tacie z posiłkami i cierpliwość.
Admin Reply by: Fundacja
Trzeba cierpliwie i spokojnie poczekać....czas leczy rany, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Patrycja Patrycja from Lipsko wrote on 18.08.2020 at 13:41
Dziękuje bardzo Panie doktorze. Napewno umówię się do Pani profesor. Mam
Do Pana jeszcze jedno pytanie: ze względu na ta osteoporozę oraz podejrzenie układowej choroby tkanki łącznej zrobiłam
Kontrolne badania: morfologia, Ob, wit D3, wapń, kreatynina, fosfor, mocz, fostafaza zasadowa w normie. Wczoraj odebrałam wyniki Ppj ANA3 16 antygenów: Nie wiem czy mam się martwić, ponieważ wyniki są bez żadnego komentarza, nie ma podanego zakresu normy:
Podaje wyniki;
RNP/SM -0,00
SM( Sm)- 0,00
SS-A natywne - 1,00
Ro -52 rekombinat - 2,00
SS- B- 2,00
Scl-70- 2,00
Pm- Scl - 2,00
Jo-1 - 2,00
Centromer B- 1,00
PCNA- 1,00
ds- DNA - 5,00
Histony- 1,00
AMA-M2 - 2,00
Kontrola (WS) - 162,00
DFS70- 1,00.
Wizyte u reumatoga mam dopiero za dwa tygodnie a do Pani profesor Stanisławy Bazan Sochy napewno umówię się ale nie wiem kiedy dokładnie dam radę ze względów osobistych dotrzeć do Krakowa. Proszę o radę, i pomoc w interpretacji wyników oraz ewentualne zalecenia co dalej: pozdrawiam serdecznie
Admin Reply by: Fundacja
Raz jeszcze polecam gorąco wizytę w Krakowie u prof. Stanisławy Bazan-Sochy, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Barbara Barbara from Maków Maz. wrote on 18.08.2020 at 13:40
Dzień dobry,
Bardzo proszę o polecenie dobrego hematologa (leczenie szpiczaka mnogiego, woj mazowieckie). Mieszkamy w Makowie Maz. Dobrze, by były to wizyty prywatne ze względu na szybsze terminy. Wiem, że czas oczekiwania w Instytucie hematologii jest bardzo długi...
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Polecam gorąco dr EWA NITA z MAGODENT z Warszawy https://magodent.pl/nasi-lekarze/#gallery-details-lek-med-ewa-nita
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Marlena Marlena from Sulejow wrote on 17.08.2020 at 17:45
Dzień Dobry Panie doktorze... mam pytanie apropo mojej mamy ( lat 62 w X .2019 zdiagnozowany szpiczak) 27.07 miala wykonany autoprzeszczep szpiku . w trakcie pobytu w szpitalu po podaniu dawek melfalanu zaczęły się problemy u mamy z wymiotami i biegunką na zmianę.. wychodząc do domu problem pozostał.. ma ciągle mdłości , brak apetytu , zdarzają się wymioty
( leki przeciwymiotne działają slabo). Wyniki kontrolne morfologia i kreatynina sa dobre. Proszę o odpowiedź w jaki sposób można jej pomóc.. Czy ten stan po przeszczepieniu jest normalny?? Czy powinniśmy zrobić jakieś dodatkowe badania?? Pozdrawiam Marlena
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W istocie bardzo często po wysoko-dozowanym MELFALANIE (kondycjonowanie przy auto-PBSCT) pojawiają się problemy z przewodem pokarmowym...trzeba to jakoś przeczekać...ale na pewno warto zrobić badania kału trzykrotnie bakteriologiczne, mykologiczne, parazytologiczne i wirusowe,
pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
Magdalena Magdalena wrote on 17.08.2020 at 15:51
Dzień dobry, moj tato (lat 60) jest po 5 cyklu VTD ma coraz większe problemy z poruszaniem, bóle miesniowe, "słabość nog". Czy jest to normalne przy terapi VTD czy może należy obniżyć dawkę którego leku lub odstawić. O skutkach ubocznych nic nie mowi swojemu lekarzowi prowadzącemu. Twierdzi ze da radę do 6 ostatniego cyklu. Obawiam się że nastąpią jakieś nieodwracalne zmiany neuropatyczne:( jestem już gotowa sama zadzwonić do lekarza i omówić sytuację bo tato twierdzi że tak ma być.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Najpewniej wskazane zmniejszenie dawek leków (bortezomib i talidomid) z uwagi na polekową polineuropatię, która może być NIEDOWRACALNA. Podaje zalecenia z Dana Farber Cancer Insitute przez nas przetłumaczone w takich sytuacjach.
Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
Zygmunt Zygmunt from Gdańsk wrote on 16.08.2020 at 20:26
Dziękuję za odpowiedz i jeszcze pozwolę sobie na jedno pytanie.Strasznie cierpną mi ręce a nawet lewa część głowy,bule mięśni stają się momentami nieznośne..To się nasilało z czasem a wizytę mam za miesiąc.Od nawrotu to już 7 miesiąc jak biorę Revlimid.Wyniki dobre,białka nie ma i podejrzewam że dawka 25mg jaką obecnie biorę mogła by być zmniejszona może i czy to by mi pomogło.Podczas pierwszej Lini miałem identyczną sytuacje i zmniejszenie dawki mi pomogło.Został mi jeszcze lek Leyrica od pierwszej linii,czy może udać się do UCK i wyprosić wizytę,żeby nie cierpieć miesiąc?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Myślę ze zmniejszenie dawki REVLIMIDU do 15 mg może pomoc w Pana dolegliwościach.
Ponadto polecam postepowanie w neuropatii w szpiczaku plazmocytowym, które załączam na podstawie opracowania z Dana Farber Cancer Insitute w Bostonie,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
Zygmunt Zygmunt from Gdańsk wrote on 14.08.2020 at 11:31
Czy Revlimid wymaga leku Controloc perzd pobraniem.Myślałem że tylko przed dox raz w tygodniu ale wykupując w aptece receptę dostałem trzy opakowania controlocu 40,że zaczynam się zastanawiam czy pół roku temu dobrze lekarza zrozumiałem.Lekarz był inny jak zawsze a z kontaktem tel.jest problem więc zwracam się z zapytaniem do Pana Doktora a za odpowiedz z góry dziękuję.
Ps.Podczas pierwszej wizyty zrozumiałe,że wystarczy być po posiłku przed zażyciem Revlimidu.
Admin Reply by: Fundacja
Revlimid nie wymaga leku Controloc do stosowania optymalnego. Natomiast ważna jest profilaktyka p-zakrzepowa, gdyż jest to lek pro-zakrzepowy. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Anna Anna wrote on 13.08.2020 at 20:08
Witam, ze względu na mnogie zmiany w szpiku i kościach uwidocznione w rezonansie wykryto u mnie podejrzenie szpiczaka. Proszę o ocenę wyników. Wynik biopsji szpiku: szpik ubogokomórkowy (możliwa domieszką krwi). Erytropoeza normoblastyczna przytłumiona. Układ granulocytarny że znaczną przewagą komórek dojrzałych. Utkanie chłonne o znacznie podwyższonym odsetki limfocytów. Utkanie siateczki pobudzone w zakresie plazmocytów ( kom. Siat. Właść. 0,3 %, monocyty 2.3 %, plazmocyty 6.9%, suma 9.2%). Dość liczne skupiska płytek krwi.
Dodatkowo wapń całkowity 10.1, białko całkowite 7.0, igA ilościowo 103,0, igG 714.0, igM 34.0, B2-mikroglobuliny 1.9. Wolne łańcuchy kappa 5.700, lambda 245.130, stosunek kappa/lambda 0.023. Dodatkowo parathormon <1.2 (!). Czy te wyniki potwierdzają szpiczaka?
Admin Reply by: Fundacja
Uważam ze warto rozważyć wykonanie TREPANOBIOPSJI SZPIKU KOSTNEGO oraz badanie WBLDCT układu kostnego, pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
Aneta Aneta wrote on 13.08.2020 at 05:37
Dzień dobry, ze względu na zmiany w kościach pojawiło się u mnie podejrzenie szpiczaka. W biopsji szpiku wykazano 9 % komórek plazmatycznych, hematolog nie zlecił żadnych dodatkowych badań. Czy wynik biopsji pozwala na wykluczenie szpiczaka?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Wskazane aby wykonać trepanobiopsje szpiku kostnego oraz badanie WBLDCT kości płaskich lub NMR.
Badania diagnostyczne wykonuje się zgodnie z zaleceniami dostępnymi w artykule który załączam. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/ZALECENIA-MM-2019-PTHiT.pdf
Iwona Iwona from Kraków wrote on 08.08.2020 at 15:01
Szanowny Panie Doktorze,
Tata, lat 64. Z początkiem czerwca trafił do szpitala z ostrą niewydolnością nerek i hiperkalcemią. Badania wykazały zmiany osteolityczne kręgosłupa, złamanie patologiczne L3, podejrzenie zmian przerzutowych L2,L3, L5. Hematolog na podstawie określonych markerów uznał szpiczaka za mało prawdopodobnego. Została wykonana biopsja szpiku, jednak materiał był pusty.
Z początkiem lipca wykonano operację spondylodeza transpedikularna L1-L4 typu Expedium (implant tytanowy), laminektomia L3, odbarczenie kanału kręgowego i pobrano materiał do badania hist.-pat. Wynik tego badania: fragmenty tkanki kostnej i szpiku z widocznym naciekiem złożonym z drobnych plazmocytów (CD138+), które miejscami prawdopodobnie wykazują restrykcję ekspresji łańcuchów Kappa/Lambda (odczynowi towarzyszy umiarkowane tło, które utrudniają interpretację). W całości obraz mikroskopowy budzi podejrzenie w kierunku nowotworu plazmatycznokomórkowego (np. szpiczak); CD3, CD20, CD138, Kappa, Lambda, Ki67. Wyniki wymagają dalszej konsultacji ze Szpitalem Uniwersyteckim w Krakowie, co potrwa kolejny miesiąc.
Tata jest bardzo słaby, poruszanie się jest b. dużym obciążeniem, skarży się na bardzo duże bóle. Czy można rozpocząć leczenie już teraz na podstawie obecnego rozpoznania? Może radioterapia zmian przerzutowych? Czy trzeba czekać kolejny miesiąc na wynik. Diagnostyka się bardzo przedłuża. Co można zrobić, by pomóc? Czy powtórzenie biosji byłoby wskazane? Czy jednak trzeba czekać? Czy wcześniejsza wizyta u hematologa (niż dopiero we wrześniu - wtedy jest zaplanowana) by pomogła?
Z góry dziękuję za pomoc!
Admin Reply by: Fundacja
Myślę ze można stanowczo rozpoznać szpiczaka plazmocytowego i rozpocząć terapie p-nowotworową jak najszybciej,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Asia Asia from Wisła wrote on 07.08.2020 at 22:32
Witam! U mojej przyjaciółki zdiagnozowano szpiczaka i w zeszłe wakacje miała auto przeszczep komórek macierzystych. Po paru tygodniach rozpoczęła też chemioterapie. W lutym znalazła się w szpitalu w cieżkim stanie. Lekarze nie umieli do końca zdiagnozować przyczyny jej stanu. Wyniki wątrobowe były bardzo złe i mimo tego że była w stanie mówić i sie poruszać, nie miała świadomości kim jest, itd. Ten stan trwał ok 2 miesiace. Później świadomość stopniowo wróciła, jednak lekarze powiedzieli jej że jej pamięć krótka nie jest do końca sprawna. Ona sama odczuwa luki w pamięci. Obecnie wyniki z testów krwii wskazują, że stan wątroby znowu się pogarsza. W przyszłym tygodniu ma mieć kolejną biopsję wątroby. Jej lekarze nie są pewni co powoduje problemy z jej wątrobą. Szukają w kierunku WZW. Czy to jednak nie jest powiązane ze szpiczakiem? Czy spotkał się pan z takim przypadkiem? Prosiłabym o radę. Z góry dziękuję!
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W istocie niecodzienny problem. Przyznam szczerze ze do tej pory nie spotkałem się z podobna sytuacją. Być może biopsja wątroby wniesie jakieś nowe informacje?
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Patrycja Patrycja from Lipsko wrote on 07.08.2020 at 20:16
Witam. Od 6 lat jestem pod obserwacja w kierunku choroby układowej tkanki łącznej. Mimo ogromnych boli tj. Barku prawego, kolan, mięśni pleców, odcinka szyjnego, / badania krwi mam dobre. Przeciwciała tez były ujemne ostatni raz w 2015 roku. Neurochirurg stwierdził luszczke reumatoidalna na poziomie C1 C2 przy zębie obrotnika. Mam 32 lata. W listopadzie złamałam palca ręki lewej po uderzeniu delikatnym w drzwi. Zrobiłam densytometrie: mam osteoporozę w odcinku lędźwiowym, w niektórych odcinkach -3,0. Biodro lepiej ale jest znaczna osteopenia. Biorę Metypred 4mg, wcześniej 16 i 8 mg. Oraz Arechin. Poziom witaminy D3 i wapnia jest dobry. Jestem bardzo szczupła, wazę 50 kg. Jednak czuje się coraz gorzej, mięśnie są słabe jakby zanikały. Badania Emg mięśni naramiennych tez nie są prawidłowe. Być może moje dolegliwości i ta osteoporoza maja
Inne podłoże. Skąd u mnie takie zniszczenia w kościach, trochę za wcześnie na taka osteoporozę. Nie wiem co jeszcze zrobić żebym nie została kaleka. A wciąż nie wiadomo co mnie niszczy. Dodam ze doszły bóle stawu skroniowo szczekowego z zapaleniem nerwu trójdzielnego prawego. Proszę o pomoc. Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W istocie opisany problem nie jest łatwy ani prosty. W takich sytuacjach zawsze polecam prof. Stanisławę Bazan-Sochę http://www.dobrylekarz.com.pl/pl/oferta/alergologia
Proszę się na mnie powołać Artur Jurczyszyn
Anna Anna wrote on 07.08.2020 at 00:27
Witam. Dziś podano diagnozę mojej babci lat 78-(okaz zdrowia w pełni sił jescze 4 tyg temu ) -Szpiczak mnogi. Przez 2 tygodnie leczona była na zapalenie układu moczowego , jednak słabła z dnia na dzień , trafiła do szpitala po tygodniu badań obserwacji stwierdzono , ze nic jej nie dolega i została wypisana. Przez tydzień pobytu w szpitalu tak osłabła , ze nie jest w stanie chodzić , bardzo mało je . Po wizycie domowej , konsultacji , lekarskiej przeproszono nas za błędna diagnozę , ponieważ po przeanalizowaniu wyników stwierdzają szpiczaka. Bardzo proszę o polecenie hematologa w województwie kujawsko - pomorskim . Pochodzimy z Brodnicy .
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Popatrzyłem na mapę i chyba najlepiej z Brodnicy udać się do Torunia http://www.med.torun.pl/oddzial-hematologii/
Polecam dr Marcina Rymko,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Aleksandra Aleksandra wrote on 06.08.2020 at 20:43
Bardzo Panu dziękuję za odpowiedź. Oczywiście zapoznałam się z artykułem na temat dziedziczenia szpiczaka i wynika z niego, że niestety ale u osób spokrewnionych ryzyko jest większe, czyli istnieje jakaś zależność rodzinna.. Czy dobrym pomysłem będzie wykonywanie co roku badania krwi w tym OB,proteinogramu oraz badania immunofikascji białek w celu szybszej ewentualnej diagnozy oraz wdrożenia dzięki temu szybciej odpowiedniej terapii?
Admin Reply by: Fundacja
Oczywiście można robić takie badania kontrolne
Aleksandra Aleksandra wrote on 06.08.2020 at 07:56
Witam. Czy szpiczak jest dziedziczny, Mój Tata zmarł na szpiczaka i bardzo boję się tej choroby. Czy istnieje jakaś profilaktyka tej choroby? Czy można poprzez tryb życia czy odpowiednią dietę zminimalizować ryzyko zapadnięcia na tą chorobę? Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Szanowna Panie Aleksandro
Wiem ze szpiczak nie jest dziedziczny na szczęście. Zachęcam do lektury artykuły sprzed 2 lat na ten temat,

pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2018/Epidemiologia-i-etiopatogeneza-MM-i-MGUS-PHMD-2018.pdf
Michał Michał from Białystok wrote on 04.08.2020 at 14:55
Witam Doktorze,
W listopadzie 2019 zdiagnozowano u mnie (na podstawie materiału pobranego podczas stabilizacji kręgosłupa szpiczak plazmocytowy) odosobniony. Na badaniach PET występuje tylko jedno ognisko w trzonie kręgu L3. Ilości białek monoklonalnych niska - we krwi (0,3), szpiku (ok 10%), w moczu brak. Mam 38 lat, poza uszkodzeniem nerwów piszczelowych iniedowładami w wyniku pęknięcia trzonu czuję się bardzo dobrze. Innych objawów nie mam, Jednak pomimo radykalnej radioterapii, zakończonej w styczniu 2020 ognisko w kręgu nie wygasło, SUV max spadło w ciągu 10 miesięcy z 21 do poziomu 11, jednak krąg w badaniu PET nadal "świeci". Jakie dalsze leczenie by Pan zalecił?
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pana pytanie.
Sprawa nie jest prosta i jednoznaczna. Zapraszam na teleporadę lub konsultacje hematologiczną w moim gabinecie lekarskim. Szczegóły na stronie www.jurczyszyn.eu
Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
N N from Wałbrzych wrote on 04.08.2020 at 07:56
Proszę o polecenie dobrego hematologa w Wałbrzychu. W grę wchodzi również okolice Wałbrzycha oraz Wrocław.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
W Wałbrzychu polecam prof. Aleksandrę Butrym,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Sylwia Sylwia from Koszalin wrote on 02.08.2020 at 23:05
Szanowny Panie Doktorze. Zdiagnozowano u mojego taty (55l.) Szpiczaka mnogiego z tym, że ma kompletnie wyniszczone nerki w stopniu V. Jakie w takiej sytuacji są dalsze kroki leczenia? Czy osobie, która co 2 dzień jeździ na dializy można podać chemię? Pozdrawiam.
Admin Reply by: Fundacja
Trudno tutaj precyzyjnie doradzać przez internet. Sprawa jest skomplikowana. Może najlepiej lekarz który się opiekuje TATA do mnie zadzwoni telefon 601539077,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Nikola Nikola wrote on 02.08.2020 at 15:20
Dziękuję za bardzo szybką odpowiedź. Proszę jeszcze o informację czy takie wyniki badań wskazują tylko na podłoże nowotworowe czy mogą to być jakieś inne choroby nienowotworowe? Oczywiście wszystkie wskazane badania wykonam w trybie pilnym. Dodam jeszcze, że mam 46 lat, jeśli ma to jakieś znaczenie.
Admin Reply by: Fundacja
Trudno mi tutaj precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego, przedmiotowego oraz badań laboratoryjnych, namiary na mój gabinet specjalistyczny są dostępne na stronie www.jurczyszyn.eu
Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Nikola Nikola wrote on 01.08.2020 at 11:08
Witam, czy ponizszy opis rezonansu moze wskazywać na szpiczaka. Dodam, ze wszystko zaczeło się od złamania obojczyka, po miesiacu nastąpił bol kregoslupa, badanie densytometryczne wskazalo osteopenię. Miesiac wczesniej wykonano rtg, na ktorym oprocz zmian zwyrodnieniowych nic nie wykazano. Morfologia z rozmazem w granicach normy. W wykonywanym usg jamy brzusznej miesiąc temu również wszystko było w normie.

Podostre nadłamania trzonów wzdłuż górnych blaszek granicznych Th12 i L2 z dyskretnym uwypukleniem sciany tylnej trzonów dokanałowo-bez stenozy kanału kregowego i otworów międzykregowych, z obniżeniem wysokosci trzonów około 30%.
Niejednorodny sygnał i wzmocnienie kontrastowe szpiku kostnego kregosłupa L/S z ogniskami mnogimi śr do 1 cm także w kościach miednicy i kości krzyżowej i żebrach (na granicy zakresu badania).
Pozatym na tle tych zmian ogniska niskosygnałowe w T2 bez cechwzmocnienia kontrastowego w trzonach kręgów lędźwiowych i Th11 i przynasadzie prawej kregu L2 ś.r około 1 cm oraz
ulegających wzmocnieniu kontrastowemu (ognisko w przynasadzie L5) śr. 0,7 cm.
Bez cech stenozy kanału kregowego i otworów m/k.
Torbiele Tarlova S2 ś.r do 1,2 cm
Poza tym bez zmian wewnatrzkanałowo.
Stożek rdeznia i nici ogona końskiego prawidłowe.
Zmiany przeciązeniowe w stawach miedzywrostkowych.
Poza tym bez uchwytnych zmian w MR
Dodatkowo: Powiekszona wątroba o powiekszonym lewym placie.
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Oczywiście nie można wykluczyć szpiczaka mnogiego przy tym co Pani przesłała...proszę wykonać następujące badania: elektroforeza białek, badanie ogólne moczu, kreatynina, mocznik, immunofiksacja białek, wolne łańcuchy lekkie kappa i lambda w surowicy, wapń, podklasy immunoglobulin IgG, IgA, IgM, beta2mikroglobulina, Aspat, Alat, bilirubina, cholinesteraza, fosfataza alkaliczna, HBs, HCV, HIV. Możliwa jest TELEPORADA...szczegóły na stronie www.jurczyszyn.eu
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Diana Diana from Piaseczno k. Warszawy wrote on 29.07.2020 at 19:28
Dziękuję za szybką odpowiedź.
Tak samo mówi moja siostra, choć podobno istnieje ryzyko, że szpik siostry, która jest chora, może okazać się nieskutecznym. Wszystko w zależności od reakcji organizmu na chemię. Czyli okaże się w trakcie.

Dziękuję,
Diana
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Polecam stronę https://www.msmart.org/multiple-myeloma gdzie znajdzie Pani aktualne standardy i algorytmy postepowania w szpiczaku plazmocytowym, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Diana Diana from Piaseczno k. Warszawy wrote on 29.07.2020 at 15:16
Dzień dobry,
szukam porady, pomocy - moja siostra (36 l.) ok. roku temu dostała diagnozę pojedynczej postaci szpiczaka, zmiany pojawiły się w kości udowej. Przeszła operację wzmocnienia kości oraz cykl 5-tygodniowej radioterapii. Leczy się i mieszka od lat w UK. Obecnie niestety okazało się, że choroba atakuje - prawdopodobnie już jako pełnoobjawowy szpiczak. Tamtejsi lekarze zdecydowali, że najlepszy będzie przeszczep komórek macierzystych. Siostra od przyszłego tygodnia zaczyna "lżejszą" chemię, potem - w zależności od odpowiedzi organizmu - autoprzeszczep lub przeszczep komórek np, od rodzeństwa lub dawcy niespokrewnionego. Chcę zorientować się, czy w tym przypadku, jako, że moja siostra leczy się w UK, mogę przeprowadzić stosowne badania porównawcze pod kątem możliwości transplantacji ode mnie w Polsce? Dodam, że jestem zarejestrowanym dawcą w polskim banku od kilku lat, ale z tego, co wiem, tamtejszy NHS ma wysłać mi "pakiet do pobrania próbek" - cokolwiek to znaczy. Czy dokładniejsze badania porównawcze - np. z krwi - mogą odbyć się tu w Polsce, czy muszę liczyć się z koniecznością wyjazdu do UK? Nie ukrywam, że zależy mi na czasie, w związku z dodatkowymi problemami z koronawirusem....
dziękuję z góry za odpowiedź!
Diana
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Oczywiście jest możliwość badania zgodności tkankowej HLA I i II klasy dla Pani i siostry aby przekonać się czy może Pani być dawcą.
Nie mniej jako I linia leczenie to na pewno będzie auto-przeszczep szpiku kostnego. Przeszczep od dawcy rodzinnego lub niespokrewnionego NIE jest w I linii leczenia standardem na świecie.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Maria Maria from Wrocław wrote on 29.07.2020 at 00:02
Z całego serca dziękuję za błyskawiczną odpowiedź. To, co Pan robi dla chorych na szpiczaka, jest niesamowite! Z poważaniem -Maria Głowacka
Admin Reply by: Fundacja
Cieszę się ze mogłem odrobine pomoc. W życiu każdy powinien mieć pasję....moją dewizą jest WSZYSTKO dla INNYCH,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Maria Maria from Wrocław wrote on 28.07.2020 at 20:17
Szanowny Panie Doktorze,
Mąż (67 lat) szósty rok choruje na szpiczaka IgA kappa IIA. Ma za sobą dwie chemioterapie (CTD i Vel/Dex), autoprzeszczep, aplazję szpiku, kolejny autoprzeszczep, remisję i nawrót choroby, z którym teraz walczy, biorąc revlimid 10 z encortonem. Skończył właśnie 12 cykl. Zaczynał ten cykl mając WBC-2,88, HGB-10,9, PLT-85, OB-13. Czuł się bardzo dobrze. Badanie przed kolejnym cyklem (przedwczoraj) pokazało WBC-4.0, HGB-12,3, PLT-4 (!!!). Mąż prosto z SOR-u trafił na oddział alergologiczny kliniki , gdzie w ciągu dwóch dni podano mu 12 jednostek KKP, co jednak nic nie dało, bo dziś znów PLT=3. Hematolog poproszony na konsultacje kazał odroczyć podawanie revlimidu, kontynuować transfuzje KKP i dołączyć deksametazon. Pojawia się jednak pytanie, co oznaczają te wyniki morfologii. Co może być przyczyną ,,znikania" płytek? Czy może to być wpływ leku antydepresyjnego ARKETIS, który Mąż bierze od 4 miesięcy? Jakie badania należałoby zrobić, by zrozumieć, co się dzieje? Zwracam się do Pana Doktora, bo mam wrażenie, że alergolodzy są bezradni, a konsultacja hematologiczna była formalnością, gdyż lekarz nawet nie widział Męża i chyba nie miał okazji, by poznać historię jego choroby.
A my mamy za sobą doświadczenie aplazji szpiku i jesteśmy przerażeni, bo teraz już nie ma żadnych rezerw dla Męża.
Admin Reply by: Fundacja
Trudno konsultować przez internet ale chyba należy rozważyć aspiracje szpiku kostnego. Wskazane tez badanie APTT, Protrombina i Fibrynogen, D-dimery. Oczywiście Revlimid jest przeciwwskazany.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Piotr Piotr from Gdańsk wrote on 27.07.2020 at 12:25
Dziękuję za odpowiedź,
Czyli można przyjąć że KRD w pierwszej linii to błąd? Ponieważ zamyka on drogę na przyszłość? Czy może KRD + przeszczep ? A może normalna procedura czyli VTD + przeszczep. Nie wiem co robić, nie znam się na tym, spać nie mogę przez to ... Jestem już po dwóch infuzjach Karfilzomibu. Co robić ??? Zmuszony jestem podejmować decyzję w temacie na którym się nie znam, a zależy od tego moje życie .... pomocy
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
KRD to tez dobre leczenie. Nie jest to błąd. Proszę o szczegółach rozmawiać z lekarzami prowadzącymi. Konsultowanie się przez internet nie jest dobrą drogą z różnych powodów. Albo Pan ma zaufanie do hematologa prowadzącego albo Pan tego zaufania nie ma...
Z poważaniem Artur Jurczyszyn
Piotr Piotr from Gdańsk wrote on 27.07.2020 at 09:40
Dzień dobry,
Panie Doktorze, czy schemat KRd to dobry pomysł na leczenie nowo zdiagnozowanego pacjenta? 43 lata. SLIM CRAB - 70% plazmocytów. Z takiego leczenia można skorzystać w ramach badania klinicznego prowadzonego przez PCM. Nie przewiduje ono jedynie przeszczepu. Czy może lepiej te "lepsze leki" zostawić na później? Co Pan o tym sądzi?
Pozdrawiam
Admin Reply by: Fundacja
Witam serdecznie
Mamy kilka tygodni temu przedstawiane przez profesora Shaji Kumara wyniki badania ENDURANCE, które u Chorych standardowego ryzyka z MM nie udowodniły wyższości KRD nad VRD.
Proszę przeanalizować prezentacje, którą załączam. Poza tym w tak młodym wieku wszędzie na świecie rekomenduje się procedurę auto-PBSCT, to nadal standard postepowania. Protokół PMC w badaniu COBRA chyba tego nie zakłada. Warto tez pamiętać o ewentualnej kardiotoksyczności CARFLIZOMIBU, która może wystąpić u około 5-6% chorych.
Proszę zobaczyć na światowe standardy na stronie www.msmart.org Tam Nikt w 1 linii nie rekomenduje KRD obecnie.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2020/E1A11_Kumar_LBA3_Final.pdf
konrad konrad from koło wrote on 23.07.2020 at 18:59
Dzień dobry.
Panie Doktorze u mojego taty 80 lat zdiagnozowano szpiczaka. Obecnie od kilku tygodni bierze chemię w tabletkach. Po prześwietleniu nie ma zmian typowych dla szpiczaka w kościach. Problemem jest ból w odcinku lędźwiowym kręgosłupa. Ma problem ze wstaniem z łóżka. Ja wstanie to z problemami chodzi. Co można teraz zrobić?
Jakieś ćwiczenia, zabiegi? Proszę o radę.
Admin Reply by: Fundacja
Trudno precyzjnie doradzac bez badania podmiotowego, przedmiotowego, badan obrazowych i badan laboratoryjnych. Zachecam do kontaktu z lekarzami prowadzacymi pacjenta,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Marta Marta from Żywiec wrote on 23.07.2020 at 18:50
Dzień dobry Panie doktorze mam pytanie tata 70lat po przeszczepie szpiku 2 lata nawrót choroby otrzymal 10 cykli Revlimidu i lancuchy 400 lekarz kazal dzwonic w poniedzialek ze zostaje wstrzymane leczenie i bede chcieli wlaczyc inny lek jesteśmy zalamani oprucz tego wyniki morfologi ma w normie czy jest mozliwosc leczeniem innym lekiem ?jaka jest Pana zdanie...?pozdrawiam serdecznie
Admin Reply by: Fundacja
Ewentualną progresję choroby trzeba potwierdzić dwukrotnie. Prosze byc w kontakcie z lekarzami prowadzacymi, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Katarzyna Katarzyna wrote on 23.07.2020 at 13:13
Panie Doktorze,
wiem, że na chwilę obecną Lenalidomid nie jest dostępny w Polsce dla pacjentów po procedurze auto-HSCT, ale gdyby był, to jaki jest optymalny czas na rozpoczęcie jego podawania? Czy zależy to od danego przypadku czy też jest jakiś ogólny moment? A jeśli od danego przypadku to czy są przynajmniej jakieś "widełki" - przedział czasowy?
Admin Reply by: Fundacja
Myślę ze około 100 dni po przeszczepie można podawać LENALIDOMID 10 mg jako podtrzymanie,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Lidia Lidia from Wrocław wrote on 17.07.2020 at 11:34
Witam, bardzo pilnie szukam kontaktu z p. Magdą z Warszawy, która 24.05..2020. oferowała odstąpienie leku o nazwie LENALIDOMID nawet jeśli już go nie posiada , dziękuję za pomoc ...
mój nr tel. 669-233-163
Udostępnij