SZPICZAK MNOGI - PORADNIK DLA PACJENTÓW

Cena książki tylko 10

Prosimy o wpłaty na konto Fundacji:

PKO BP I Oddział w Krakowie
ul. Królewska 51, 30-081 Kraków

nr. konta – 06 1440 1127 0000 0000 0835 9709

W tytule wpłaty proszę wpisać „e-book”

Całość uzyskanego dochodu będzie przeznaczona na działalność statutową Fundacji.

SZPICZAK MNOGI – poradnik dla pacjentów      PDF – 6,8 MB

Zakupioną książkę, w postaci pliku danych (PDF), mogą Państwo pobierać wyłącznie do własnego użytku. Powielanie książki i przekazywanie zakupionej książki innym osobom jest niedozowolone.
Nie wolno kopiować pobranych plików (z wyłączeniem kopii zapasowej), wysyłać jako załączniki
do poczty elektronicznej ani drukować (z wyłączeniem druku 1 egz. na własny użytek).
Robienie każdej z tych rzeczy jest naruszeniem prawa i może skutkować odpowiedzialnością karną.

Z góry serdecznie dziękujemy za wpłatę na nasze konto.

„SZPICZAK MNOGI – PORADNIK DLA PACJENTÓW”
pod redakcją dr A. Jurczyszyna i prof. A. B. Skotnickiego

  • Słowo wstępne – A.B. Skotnicki, A. Jurczyszyn
  • Recenzja – Tomasz Wróbel

 

  1. Szpiczak mnogi – diagnostyka i leczenie – A. Jurczyszyn, N.Grząśko, A.Skotnicki
  2. Żywienie chorych na szpiczaka mnogiego – E. Ceborska-Scheiterbauer, M. Schlegel-Zawadzka
  3. Jak lepiej radzić sobie w chorobie? Praktyczne porady dla chorych na szpiczaka mnogiego – M. Kosowicz
  4. Najczęstsze pytania pacjentów – M. Joks
  5. Historia pacjenta – leczenie za granicą – M. Ambroziak
  6. Lista ośrodków hematoonkologicznych w Polsce
SŁOWO WSTĘPNE

Szpiczak mnogi jest jedną z dziesięciu proliferacyjnych hemocytopatii i jedną z czterech jednostek chorobowych, które zaliczamy do przewlekłych zespołów limfoproliferacyjnych. Mówiąc prostszym językiem, w chorobie tej dochodzi do namnożenia komórek będących na ostatnim etapie dojrzewania limfocytu B (tj. plazmocytów), których patologia polega na wytwarzaniu ogromnych ilości białka monoklonalnego. W wyniku tego procesu może dochodzić do zmian osteolitycznych (wskutek pobudzenia tzw. osteoklastów rozpuszczających struktury kostne) z następowymi bólami kostnymi, a nawet złamaniami patologicznymi, oraz do ryzyka rozwoju niewydolności nerek w rezultacie przechodzenia patologicznych białek przez kanaliki i kłębuszki nerkowe.

Obecne możliwości wczesnej diagnostyki i wielolekowej terapii chorych na ten nowotwór pozwoliły zarówno na poprawę jakości życia, jak i na jego przedłużenie z 3–5 lat (kilkanaście lat temu) do 7–8, a nawet 14 lat w czasach współczesnych. Jest niezwykle satysfakcjonujące, że w terapii szpiczaka mnogiego co kilka lat pojawiają się nowe leki o innych niż dotychczasowe mechanizmach działania oraz mniejszych skutkach ubocznych. Pozwala to sądzić, że wyniki leczenia będą coraz lepsze, a być może u części chorych dojdzie do całkowitego wyleczenia. Niemniej jednak na podstawie biologii szpiczaka mnogiego można przypuszczać, że choroba ta przez wiele lat – mimo coraz skuteczniejszej terapii nowoczesnymi lekami – będzie się tlić w organizmie pacjenta i wymagać kontroli lekarskich. U niektórych chorych zapewne będą także konieczne terapia podtrzymująca (tj. hamująca postęp nowotworu) oraz leczenie wspomagające.

Chcielibyśmy w tym poradniku pokazać, jak żyć przez wiele lat z tą chorobą, przy aktywnym udziale pacjenta i partnerskim kontakcie lekarza z chorym. Stąd nasze prace związane z optymalizacją opieki nad chorymi i doradztwem skierowanym do nich i ich rodzin ze strony szeroko pojętej służby zdrowia, jak również opieki socjalnej w miejscu zamieszkania. Mamy nadzieję, że nasze starania pozwolą coraz większej grupie chorych na szpiczaka mnogiego zachować dobrą kondycję psychofizyczną i ułatwią im aktywny udział w życiu rodzinnym, zawodowym i społecznym. Bardzo dziękujemy autorom poszczególnych rozdziałów za interesujące przedstawianie problemów. Liczymy na życzliwe przyjęcie tego opracowania i głęboko wierzymy, że przyczyni się ono do optymalizacji opieki nad chorymi na szpiczaka mnogiego.

Z wyrazami szacunku

Prof. dr hab. med. Aleksander B. Skotnicki
Dr med. Artur Jurczyszyn

Recenzja książki „Szpiczak mnogi – Poradnik dla pacjentów”

Szpiczak plazmocytowy należy do najczęstszych nowotworów układu krwiotwórczego. Choroba ta dotyczy zazwyczaj osób w wieku starszym, choć zdarzają się przypadki zachorowań poniżej 40 rż. W związku ze zjawiskiem starzenia się społeczeństw oraz wydłużeniem średniej życia w krajach rozwiniętych, w Polsce należy się spodziewać większej liczby pacjentów z tym rozpoznaniem.

Szpiczak plazmocytowy pozostaje chorobą nieuleczalną, jednak ogromny postęp w hematologii sprawił, że średni czas przeżycia chorych wydłużył się dwukrotnie. Obecnie prowadzi się wiele zaawansowanych badań klinicznych nad nowymi lekami. W niedalekiej przyszłości szpiczak stanie się chorobą przewlekłą.

Trzeba pamiętać, że szpiczak plazmocytowy, mimo że wywodzi się z układu krwiotwórczego, często prowadzi do uszkodzenia innych tkanek i narządów – szczególnie układu kostno-szkieletowego, nerek, układu odpornościowego. Leczenie szpiczaka plazmocytowego wiąże się także z licznymi działaniami niepożądanymi takimi jak niedokrwistość, obniżenie liczby białych krwinek, zakrzepica czy polineuropatia. Wszystko to sprawia, że właściwa opieka nad chorym ze szpiczakiem wymaga ścisłej współpracy między lekarzem a pacjentem i jego rodziną. Współpraca ta prowadzi nie tylko do wydłużenia życia chorych, ale także poprawy jakości życia, lepszego funkcjonowania fizycznego, emocjonalnego i socjalnego. Podstawą tej współpracy jest zrozumienie istoty schorzenia, zasad terapii przeciwnowotworowej, roli leczenia wspomagającego, a także aspektów socjalnych związanych z chorobą.

Poradnik dla chorych na szpiczaka pod red. A. Jurczyszyna i AB Skotnickiego stanowi ważną i bardzo pomocną pozycję, która pozwoli chorym na szpiczaka lepiej zrozumieć zagadnienia związane z chorobą.

Książka ta może być, moim zdaniem, przydatnym narzędziem dla lekarzy praktyków ułatwiającym nawiązanie współpracy z pacjentem. Jakkolwiek nie zastąpi ona bezpośredniej rozmowy i osobistej relacji lekarz-pacjent, z pewnością może ułatwić wyjaśnienie wielu problemów, przed którymi staje osoba chora.

Poradnik ten jest pierwszą tak kompleksową pozycją wydawniczą dla pacjentów chorych na szpiczaka plazmocytowego. Autorzy przedstawiają w niej nie tylko zasady diagnostyki i leczenia choroby, ale również poruszają inne, niezmiernie ważne dla chorych aspekty.

W poradniku omówione są szczegółowo zasady żywienia wraz z praktycznymi przykładami jadłospisu. Rozdział poświęcony problemom psychologicznym związanym z chorobą dokładnie omawia stany emocjonalne związane z reakcją na chorobę, możliwości radzenia sobie ze stresem, depresją, budowanie relacji z lekarzem, jak i układanie relacji rodzinnych w sytuacji choroby. W rozdziale tym cenne są krótkie podsumowania i porady ułatwiające czytelnikowi percepcję. W kolejnym rozdziale Autorzy starają się wyczerpująco i przystępnie odpowiadać na najczęściej zadawane pytania i wątpliwości związane z chorobą i jej leczeniem.

Książkę kończy historia pacjenta uczestniczącego w badaniu klinicznym prowadzonym w Stanach Zjednoczonych. Osobiste doświadczenia chorych są zawsze bardzo cennym świadectwem stanowiącym inspirację dla innych pacjentów. Badania kliniczne są źródłem postępu w medycynie – wiele z takich badań prowadzonych jest także w naszym kraju i należałoby sobie życzyć aby było ich jeszcze więcej. Należy jednak odróżnić udział w badaniu klinicznym, czyli w terapii eksperymentalnej, od leczenia standardowego lekami zarejestrowanymi. Leczenie eksperymentalne może, ale nie musi, być bardziej skuteczne od standardowego. Podobnie tolerancja i toksyczność tego rodzaju terapii może być mniejsza, podobna lub większa od rutynowo stosowanego leczenia. Osoba decydująca się na udział w badaniu klinicznym (zarówno w Polsce jak i za granicą) powinna mieć zatem świadomość, że udział w badaniu klinicznym daje szansę, ale nie gwarancję skuteczniejszej i bezpieczniejszej terapii.

Książka jest starannie opracowana, napisana przystępnym językiem i kompetentnie zredagowana, co nie dziwi, gdyż zarówno Redaktorzy, jak i Autorzy poszczególnych rozdziałów, są ekspertami w swojej dziedzinie. Poradnik jest wartościową i potrzebną pozycją wydawniczą. Jestem przekonany, że poradnik będzie pomocny dla osób chorych na szpiczaka i ich rodzin. Jako źródło rzetelnej wiedzy, rozwieje wiele mitów i przyniesie pacjentom prawdziwą nadzieję i siłę w walce z chorobą.

Z wyrazami szacunku
Dr hab. Tomasz Wróbel prof. nadzw. UM we Wrocławiu