Nasze codzienne życie jest na ogół w jakiś logiczny sposób poukładane i ustawione. Mamy swoje plany, rodziny, pracę i marzenia. Wprawdzie podświadomie wiemy, że nic na tej ziemi nie jest wieczne, ale żyjemy tak, jakby choroby i śmierć nas nie dotyczyły. Nadejście choroby, a w szczególności nadejście choroby nowotworowej, stanowi zawsze wyraźne  zakłócenie tego porządku, wiąże się z szokiem i wielką niepewnością co będzie dalej. Pacjenci w momencie usłyszenia diagnozy przeżywają traumę, są zszokowani i muszą zmierzyć się z natłokiem groźnych i niemiłych informacji. Dla nikogo taka diagnoza nie jest łatwa do zaakceptowania.

Pacjenci u których zdiagnozowano szpiczaka mnogiego (MM) często znajdują się
w sytuacji szczególnej, gdyż nigdy o takiej chorobie wcześniej nie słyszeli, czas od wystąpienia pierwszych niepokojących objawów do postawienia diagnozy bywał różny,
w zależności od tego na jakich lekarzy „po drodze” się trafiało, badania były długotrwałe
i niesympatyczne, a perspektywa choroby przewlekłej i sposobu jej leczenia nie dawała powodów do optymizmu. Pojawiało się poczucie beznadziejności i samotności, depresja, zaprzeczenie i brak akceptacji siebie. W takich momentach pacjenci podświadomie szukają możliwości dowiedzenia się czegoś więcej o swojej chorobie, sposobie jej leczenia, porozmawiania z lekarzem-specjalistą, a także podzielenia się swoimi wrażeniami
i spostrzeżeniami z innymi u których również zdiagnozowano MM.

Niejako naprzeciw takim potrzebom pacjentów wychodzi Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka powołana do działania w Krakowie w 2008 r., dokładnie w tym samym roku
w którym zdiagnozowano u mnie szpiczaka mnogiego. Podstawowym celem działalności Fundacji, zgodnie z jej statutem, jest: prowadzenie oraz wspieranie działalności na rzecz chorych ze szpiczakiem plazmocytowym. Śledząc aktywność Fundacji przez 10 lat jej istnienia mogę z przekonaniem stwierdzić, że jej powołanie było bardzo potrzebne i uzasadnione.
W tym czasie bowiem Fundacja między innymi:

• zorganizowała 7 międzynarodowych konferencji naukowych, podczas których najlepsi światowi specjaliści zajmujący się szpiczakiem mogli zaprezentować najnowsze osiągnięcia związane z wiedzą o tej chorobie i metodami jej leczenia,
• wydała 8 monografii, inne pozycje książkowe oraz informatory dla pacjentów zajmujące się MM – wiedza tam zawarta może służyć zarówno lekarzom (np. lekarzom rodzinnym) jak i pacjentom,
• zorganizowała w Klinice Hematologii CM UJ w Krakowie kilkadziesiąt, dostępnych dla wszystkich zainteresowanych, spotkań naukowych i szkoleń dotyczących dyskrazji plazmocytowych,
• organizowała konferencje szkoleniowe dla lekarzy,
• wielokrotnie organizowała skitourowe spotkania, a także bale i koncerty charytatywne, podczas których prowadzono licytacje ofiarowanych przez różne instytucje i osoby darów, w celu zebrania funduszy potrzebnych na zakup sprzętu medycznego, na wsparcie finansowe potrzebujących pacjentów i ich rodzin, oraz, co najważniejsze, na budowę ośrodka, w którym specjaliści z różnych dziedzin będą mogli w przyszłości udzielać konsultacji, diagnozować i prowadzić w nowoczesny sposób leczenie chorych na szpiczaka,
• przez cały dotychczasowy okres swojej aktywności prowadziła działania zmierzające do wprowadzenia i refundacji w Polsce nowych leków, stosowanych przy leczeniu szpiczaka już od pewnego czasu w innych krajach,
• w kwietniu 2018 r. zorganizowała rekonesansowy komercyjny intensywny turnus rehabilitacyjny w Nałęczowie, który pokazał, że pacjenci chorzy na MM nadają się do właściwie prowadzonych zabiegów rehabilitacyjnych i w związku z tym mogą być uwzględniani przy kwalifikacjach do pobytów w sanatoriach refundowanych przez NFZ.

Prezesem, duszą i pomysłodawcą powołania Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka jest dr hab. Artur Jurczyszyn, który oprócz tego, iż zawodowo zajmuje się tą chorobą, to ciągle znajduje czas i chęci do prowadzenia Fundacji i pomagania również w ten sposób pacjentom. Jesteśmy za to bardzo wdzięczni Panu Docentowi.

Wszystkim tym którzy stoją dopiero na początku leczenia zdiagnozowanego u nich szpiczaka chciałbym powiedzieć, że nie należy załamywać rąk i się poddawać. Warto spróbować walczyć, zmierzyć się z chorobą, a nie rezygnować już na samym początku po usłyszeniu diagnozy. Warto podjąć leczenie, poddać się przeszczepowi szpiku i wykorzystać szansę, jeśli lekarze specjaliści mówią, że taka istnieje. Nie można popadać w rozpacz, lecz ciągle trzeba mieć nadzieję i modlić się gorąco do Boga, wierząc w Jego interwencję i pomoc. W ostatnim czasie medycyna czyni szalony postęp w walce ze szpiczakiem, powstają nowe leki, które być może już w niedalekiej przyszłości pozwolą na całkowite wyleczenie z tej choroby.

Dotychczasowa 10-letnia aktywność Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka na pewno bardzo dobrze wpisuje się w szeroko pojęte niesienie pomocy chorym na szpiczaka mnogiego. Serdecznie jej tego gratuluję  i życzę równie owocnej działalności w przyszłości.

Janusz Żuchowski