Witam, mam 53 lata i od ok.2 lat mam wzmożone bóle stawów trwające po 6-8 tyg. z kilku tyg. przerwami. Bolało mnie kolano i pięta do tego stopnia, że wspomagałam się kulami, staw skroniowo żuchwowy,(przy gryzieniu i żuciu słychać trzaski) łokieć i lewę ramię, teraz boli prawe. Na łokciu, lewym ramieniu i stawie skroniowo,żuchwowym zrobiły się zgrubienia-guzki. Od jesieni miałam tak silne bóle kręgosłupa lędźwiowego, że musiałam pozostać w łóżku ponad tydzień. Od wczoraj tez jestem leżąca, nie mogę nawet się wyprostować. W badaniu USG bolących miejsc wychodzą jakieś stany zapalne , RTG niczego nie wykazuje. ( oczywiście wszystkie badania prywatnie) Kilka lat wcześniej miałam badanie TM i wyszło, że w odcinku lędźwiowym i piersiowym są przepukliny. W wieku 3 lat przeszlam rekonstrukcję stawu biodrowego ze względu na okołoporodowe zwichnięcie a 10 lat temu wszczepienie endoprotezy. Jak idę do lekarza i zgłaszam, że mam bóle które nie pozwalają mi spać w nocy do tego poty nocne słyszę, że to moja uroda bo od zawsze mam problemy ze stawami. Od kilku lat mam też problemy z aftami które w ostatnich miesiącach się nasiliły. jedna się goi i wychodzi kolejna. Kilka dni temu miałam zawroty głowy i mdłości, rano po przebudzeniu też odczuwam mdłości. W styczniu wyczułam węzeł chłonny na szyi i badanie USG potwierdziło w okolicach kątów żuchwy i podżuchwowo kilka normoechogenicznych węzłów chłonnych-największy z nich w osi długiej do 22 mm. W trzonie płata lewego tarczycy guzek lity o wym 27x17 mm. Robiona kilkukrotnie morfologia niczego nie wykazywała ale ta ostatnia z 9 lipca : RBC 3,92 nor 4,20-5,40, HGB 11,2 nor 12,0-16,0, HCT 33,2 norm 37,0-50,0, WBC 3,2 norm 4,0-10,0 LYM tys/ul 1,4 norm 1,0-3,5, MON tys/ul 0,1 norm 0,2-1,0, GRA tys/ul 1,7 norm 2,5-6,5 , LYM% 46,7, MON% 6,2, GRA% 47,1 , Rozmaz mikroskopowy : gran. segm. 52% norm 45-70, gran kwasch. 2% norm <5, limf. 41% norm 20-45, monoc. 5% norm 1-8.. OB 28 norm 1,00-14,00, CRP 7,47 norm.6. Wczoraj kilka min. przed bólem kręgosłupa miałam dziwne trzaski w mózgu coś jakby ocieranie styropianem i czułam jakby mózg podskoczył. W listopadzie i grudniu też miałam taki incydent i dzisiaj skojarzyłam, że zaraz po tym następował ból kręgosłupa. Znam swój organizm i czuję, że dzieje się coś złego. Zaczęłam szukać przyczyny swojego stanu i tak trafiłam na informację o szpiczaku, Czy to może być szpiczak ?, Jak tylko ból kręgosłupa minie wybieram się z wynikami do lekarza ale boję się, że znów mnie zlekceważył i zwali na problemy ze stawami. Może zrobić jakieś dodatkowe badania i powtórzyć morfologię? A może szybciej uzyskam pomoc u onkologa ?

Witam.Moja mama choruje na szpiczaka mnogiego ,jest 2 lata po przeszczepie, W chwili obecnej choroba powróciła i zaatakowała kości na mostku . Słyszałam o leku DARATUMUMAB DARZALEX, Czy jest on skuteczny w nawrocie choroby i czy jest refundowany przez NFZ

Dzień dobry, Mama jest po autoprzeszczepie w 2016 roku. Wyniki badań są dobre. Ba ostatniej wizycie w centrum hematologii Pani doktor mówiła o możliwości przystapienia do losowania, aby dostawać lek, pomimo że wyniki są dobre. Niestety mama nie zapamiętała jaki to lek. Czy zna Pan może ten program i może napisać coś o porencjalnych korzyściach? Dziękuję

Moja teściowa wczoraj rozpoczęła chemioterapię VTD. Ma problemy z apetytem, a w zasadzie od rana nic nie jadła. Szukam rzetelnych informacji na temat diety dla niej, co jej wolno jeść a czego nie. Oczywiście ogólne zalecenia znamy, ale szukamy więcej informacji. Czy istnieje rzetelna strona, na której można się wesprzeć?

Dzień dobry, czy pojawienie się białka monoklonalnego w surowicy w stężeniu 0,1g/l 10 miesięcy po autoprzeszczepie może oznaczać nawrót choroby? W moczu białka brak. Po przeszczepie we krwi również nie było.

Żoną choruje na szpiczaka mnogiego i amyloidozę z zajęciem serca. Najgorszym objawem jest polineuropatia obwodowa. Nogi odmówiły poszłuszeństwa. W szpitalach bywa od marca co miesiąc. Podreperują , wypiszą i znowu przyjmują. Najgorsze jest to że zaczyna się bezruch i nie przewraca się z boku na bok. Przez 13 miesięcy brała chemię i było nieźle, chodziła z chodziłem, na wózku samodzielnie jeździła do WC. Po 13 miesiącach zaprzestano podawania bo białka monokolaidalego w surowicy nie ma ale polineuropatia wzięła górę. Nie ma siły ani w rękach ani w nogach . Nie wiem co mam robić i zgłosiłem ją do opieki paliatywnej. Przykre jest to że muszę jeszcze ponad rok pracować. Nie wiem co mam robić .

Witam! w dniu wczorajszym zdiagnozowano u mojego Taty szpiczaka mnogiego. Wcześniej miał robioną stabilizację kręgosłupa, miał również złamane żebro. Został zakwalifikowany do programu leczenia. Na razie więcej szczegółów nie znam. Poszukuję kontaktu w województwie kujawsko-pomorskim. Czy w takiej sytuacji można od razu stosować wlew Darzalex, czy dopiero po chemioterapii? Pozdrawiam i dziękuję, że jesteście. Bartek

Witam, mój tato choruje na szpiczaka od 12 lat. Obecnie jest wznowa choroby Jest bardzo osłabiony Czy na leczenie revlimidem długo się oczekuje, chodzi o ewentualne leczenie w Poznaniu. Z góry dziękuję. Pozdrawiam

Dzień dobry U kogo leczyć szpiczaka we Wrocławiu ?

Witam Pana, Wczoraj usłyszałam,że moja siostra już nie ma szans na leczenie szpiczaka mnogiego. Były 2 konsultacje i leczenie w Warszawie. Wszystko co dostała, organizm odrzuca, jest odporny na wszystko. Ostatni lek jaki dostała, to Imnovid i też musiała to odstawić, ponieważ wszystkie parametry poszły w dół. Była przetaczana krew, 2 razy dostała płytki...i co teraz??? Może jest jeszcze jakaś iskierka nadziei, gdzie można to poprawić??? Gdzie jeszcze się udać i do kogo? Proszę o wskazówki.

Szanowny Panie doktorze Żyję ze szpiczakiem 7 rok. Mój hematolog jest sceptyczny jeśli chodzi o daratumumab. Ma złe doświadczenia z badań klinicznych. Pan ma ogromną wiedzę. Będę bardzo zobowiązana za informację, jak Pan ocenia ten lek pod względem toksyczności i oczywiście skuteczności na tle refundowanych w Polsce leków. Ukłony.

Witam serdecznie, Mam pytanie, choć wiem że muszę udać się do lekarza jestem z nim już umówiona ale dręczy mnie jedna kwestia. Podczas rezonansu mwgnetycznego, na całkiem inne schorzenie w przynasadzie, we fragmencie trzonu oraz we fragmencie nasady kości udowej i piszcelowej, a także w głowie strzałki jest nieprawidlowa intensywność szpiku - podejrzenie zmian naciekowych szpiku. - Czy taki obraz zawsze musi zwiastować nowotwór ? Czy poleci Pan dr jakiegoś super lekarza hematologa z Częstochowy? Bądź ze Śląska ? Pozdrawiam

Witam Pana, Czy może ma Pan jakieś dobre wiadomości (takie przedwstępne), czy nasze Ministerstwo Zdrowia pójdzie wreszcie o krok dalej i zacznie refundować leki typu: : pomalidomid (lek immunomodulujący), daratumumab i karfilzomib. Czy są jakiekolwiek postępy, dające nadzieje chorym?? Dziękuję za informacje

Dzień dobry Panie Doktorze. U mojego taty diagnizowany jest szpiczak. Ma ogniska mety w kręgosłupie, znaleziono białko we krwi, czekamy na wynik poboru szpiku. Obecnie leży w szpitalu w Radomiu. Proszę o radę, czy leczyć go na oddziale hematoliogii w Radomiu, czy szukać specjalisty w Warszawie lub Kielcach. Pozdrawiam.

Dzień dobry Panie doktorze dziękuję udało się umówić wizytę na poniedzialek do profesora. Natomiast jestem dziś zdezorientowana. Tata otrzymał cyclophosphanidum 527,27 mg. Z tego co czytam w dokumentacji przez Pana Doktora przesłanej, ten rodzaj chemii podaje się pacjentom kwalifikującym sie do przeszczepu. Do tego to duża dawka. Czy serce wytrzyma przy frakcji 15%? Dotrwamy do poniedziałku?:( Z góry dziękuję Magda

Dzień dobry, W zeszłym tygodniu stwierdzono u mojego ojca (69 lat) szpiczaka mnogiego, 45 % nacieku, jeden krąg pęknięty L1 gdzie znajduje się ognisko szpiczaka. Poziom białka całkowitego , wapnia prawidłowy, stosunek kappa/lambda 2,05. Został wstępnie zakwalifikowany do chemioterapii w Rybniku oraz później autoprzesczepu. Jednak w związku z ciężką niewydolnością układu krążenia (wszczepiony kardiowerter, stan po zawale) i dzisiejsza konsultacją kardiologiczną- frakcja wyrzutowa 15% został zdyswalifikowany do autoprzeszczepu. Minimalna dawka chemii zostanie podana prawdopodobnie leczenie od jutra. Czy jest jakiekolwiek leczenie w Polsce lub za granicą, które w jego przypadku pomogło by aby został zakwalifikowany jednak to przeszczepu? Co możemy jeszcze zrobić aby dąć mu szansę? Gdzie się udać? Z góry dziękuję za pomoc. Pozdrawiam Magda

Dzień dobry, w tym tygodniu u mojego taty na oddziale nefrologii zdiagnozowano szpiczaka mnogiego, jesteśmy przerażeni. Ma skierowanie na oddział hematologii w USK w Białymstoku. Czy może Pan Doktor wskazać czy podejmować leczenie w Białymstoku czy lepiej byłoby szukać tej pomocy jednak np. w Warszawie? Czy są lekarze godni polecenia w Białymstoku?

Witam serdecznie. Dwa miesiące temu wykryto u mnie MGUS, białko M klasy Igm kappa bez oznaczenia ilości gdyż bardzo mała ilość białka M we krwi. Elektroforeza białek i immunofiksacja w normie. Mam dolegliwości polineuropatii stóp i dłoni ale jedno badanie emg wyszło w normie drugie nie. Kogo z lekarzy Pan poleca w Warszawie lub Płocku do takiego przypadku i jakie badania dodatkowe powinienem zrobić. Z góry dziękuje i pozdrawiam.

Witam. Moj tata od czerwca 2016 choruje na szpiczaka w postaci bialaczki plazmatycznokomorkowej. Ma za soba dwa autoprzeszczepy. Byl w 1..5 rocznej remisji. Od stycznia br. choroba wrocila i tata jest leczony, jednak jego wyniki pozostawiaja wiele do zyczenia.. Czy moglby Pan mi powiedziec jaka jest statystyczna przezywalnosc z ta choroba?

Bardzo proszę o odpowiedź na pytanie: czy wyniki badań przesyłane w załączniku mogą wskazywać szpiczaka? Proteinogram rozdział elektrof. białek w sur. Albuminy 47,5% 55,8-66,1 Alfa – 1 globuliny 7,7% 2,9 -4,9 Alfa – 2 globuliny 14,7% 7,1 -11,8 Beta -1 globuliny 6,1 % 4,7 -7,2 Beta -2 globuliny 6,1% 3,2 – 6,5 Gamma globuliny 17,9% 11.1 – 18,8 Albuminy stężenie 3,28 g/dl 4,02- 4,76 Alfa-1 globuliny -stężenie 0,53 g/dl 0,21-0,35 Alfa 2 globuliny -stężenie 1,01g/dl 0,51-0,85 Beta1 globuliny -stężenie 0,42g/dl 0,34 0,52 Beta 2 globuliny – stężenie 0,42g/dl 0,23 – 0,47 Gamma globuliny -stężenie 1,24 g/dl 0,8-1,35 Białko całkowite 6,9 g/dl 6,0 8,0 Erytrocyty 4,05 10^12/L 4,1-6,2 Hemoglobina 11,4 g/dl 14,0 – 18,0 Hematokryt 34,8 % 40,0-54,0 OB. 30 mm/h Białko C- reaktywne ilościowe 97,90 mg/L < 5 Tomografia Komputerowa Ogniska meta w kręgosłupie, największe w trzonie L4 do 22mm i w L5 do 12mm oraz w kościach miednicy. Dziękuję

Witam.Kogo z Łodzi poleciłby Pan do leczenia szpiczak.

Witam! Chcialam zapytac o MGUS ktory wykryto u mnie IGG kappa .Ostatnie wyniki pokazuja spadek IGG, spadek kappa ,i spadek M componets z 6,4 na 3,2 .Za to podniosly sie biale krwinki a monocyty sa powyzej normy ,oraz beta 2 globulina jest powyzej normy dodam ze od roku mam wysoka kreatynine i wapno (2,72mmol/l).Czy moze byc to cos innego niz MGUS? Dziekuje!

witam serdecznie.Mąz od 2012 roku choruje na szpiczaka.Przeszedł kuracje wszystkimi lekami od talizeru revlimitu /4.5 roku remisja/ 4 cykle pomalidomidu i niestety pojawily się plazmocyty lekarze stwierdzili ze to bialaczka plazmotycznokomórkowa.Podano bortezomid dexametazon doxyrobidyna .Czy jest możliwośc innego leczenia tego nowotworu lub w badaniach klinicznych.

Dziękuje bardzo za informacje. Chciałabym jeszcze zapytać o rodzaj tej chemioterapii w programie VTD. Przy standardowych chemioterapiach spotkałam się z opiniami, że w dniu podania oraz do dwóch dni po nie powinno się mieć kontaktu z małymi dziećmi ze względu na uwalnianie cytostatyków, a to ma szkodliwy wpływ na rozwój małego organizmu. Nigdzie w opisach leczenia wg programu VTD nie ma takich informacji. Rozumiem, że nie ma potrzeb do obaw skoro nie podano takich wytycznych co do środków ostrożności? Pozdrawiam

Dobry wieczór Panie doktorze, u mojej mamy stwierdzono szpiczaka mnogiego. W dniu dzisiejszym podjęto decyzję o rozpoczeciu leczenia wg programu VTD (Velcade + Thalidomid 100mg + Dexamethazon 20mg). Mama opiekuje się moją 1,5 roczną córeczką. Czy przy tych lekach nie ma przeciwwskazań do takich bliskich kontaktów z dziećmi ??

Rozumiem, że to nie jest prosta sprawa, oczywiście lekarz prowadzący wystosował pismo od Ministerstwa, ale trzeba czekać na odpowiedź czy zostanie zrefundowany czy nie. Ze swojej strony też jeśli jest taka możliwość wyślemy wniosek. Jednak moze Pan wie gdzie możemy się zapisać tak na wszelki wypadek gdyby ministerstwo się nie zgodziło na refundację i czy może ma Pan wiedzę jak długo czeka się na taką odpowiedź i od czego może być uzalezniona? Proszę nam coś podpowiedziec. Pozdrawiam serdecznie

Witam Panie Doktorze! U mojego taty lat 55 zdiagnozowano szpiczaka! Stwierdzono na podstawie rezonansu i biopsji szpiku tu podaję wyniki:CK Pan-odczyn ujemny:S100-odczyn ujemny LCA-odczyn dodatni 15%komorek:Cp138-odczyn dodatni:Ki67-odczyn dodatni 10% komórek :Kappa odczyn dodatni :Laubda-odczyn ujemny.Na rezonansie widoczny jest tez guz.Tato jest właśnie po wertebroplastyce w szpitalu w Bydgoszczy.Po tej operacji czuje się lepiej,jednakże lekarz prowadzący na podstawie dzisiejszych wyników biopsji kieruje Tatę do hematologa.Mam pytanie odnośnie leczenia w Polsce! Czy byłoby lepiej gdyby Tata leczył się w Anglii? Poniewaz mam mozliwosc sprowadzenia go do UK. Bardzo proszę o radę Panie Doktorze a wręcz błagam bo nie wiemy co robic, czy ma szanse na dobre leczenie w Polsce? z góry bardzo dziękuje

Dziękuję za informację Pozdrawiam..

Witam Panie Doktorze. U mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka mnogiego w styczniu 2017. Doszło do remisji. W sierpniu 2017 miała przeszczep. Po przeszczepie 6 mieś zaczéła brać revlimid po czym 11 mieś po przeszczepie choroba wróciła. Od sierpnia 2018 r zaczéła leczenie sterydem dexametazon raz w tyg i Imnovid(polamidomide 4mg).Chciałam zapytać czy według Pana jest to właściwe leczenie. Zaznaczam,że białko przy nawrocie choroby wynosiło 21 a w listopadzie 2018 - 2.5. Nie wiem jak wyglâda leczenie w Polsce i mama bardzo by chciała dowiedzieć sié czy aby napewno jest to dobre leczenie. Konsultantem jest dr Karen Murphy. Z gôry bardzo dziékujé za odpowiedź.

Witam, u taty trzy lata temu zdiagnozowano bialaczke plazmatycznokomorkowa w przebiegu szpiczaka plazmocytowego (chorobe lekkich lanuchcow kappa). Tata jest po chemioterapii i dwoch autoprzeszczepach. Po 1.5 roku nastapila remisja. zaproponowano tacie leczenie Bortezomib I talidomid + sterydy. Czy te leczenie jest skuteczniejsze od standardowej chemioterapii ? Czy moze pan powiedziec cos wiecej o tej odmianie szpiczaka?

Witam, u mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka mnogiego czy jest we Wrocławiu jakas dobra poradnia hematologiczna która by ją dobrze poprowadziła albo dobry hematolog do którego warto się udać? Pozdrawiam serdecznie

Witam , chciałabym dowiedzieć się o godna polecenia klinikę leczenia szpiczaka za granicą ?? Bardzo proszę o pomoc !

Witam. Panie doktorze mam takie pytanie....Moja mama jest 7 tygodni po autoprzeszczepie (szpiczak)od ok 4 tygodni na dłoniach (po wewnętrznej stronie) pojawiły się czerwone krostki..(troche swędzą rano...).lekarz prowadzący( jak i dermatolog) kazali odstawić Biseptol. Po odstawieniu Biseptolu (10 dzień) jest bez zmian...czy to możliwe ze to od innego leku np. Heviranu? czy może jakaś inna przyczyna. Następną Wizytę mama ma dopiero a 3 tygodnie. Z góry dziękuje za odpowiedz.

Dziękuję za odpowiedź. Właśnie rozmawiałam z lekarzem prowadzącym. No i jest problem. Bo niby są refundowane Ale USK bialystok nie ma tego leku i to zależy od dyrektora szpitala. Tak mi powiedziano. Jestem załamana. W ubieglym tygodniu moja siostra pisala do Pana. To była prośba o konsultacje (szpiczak IgA). Opisała całą historię choroby i przesłała wyniki wszystkich badan w załączniku. Nie wiem czy Pan kojarzy. Powikłania po jednej dawce Melflufenu z zapaleniem tkanek ramienia. Poradził Pan immunoglobuliny dozylne. Nie wiem co mam robić. Opieszałość lekarzy jest częsta. O wszystko muszę walczyć. Najpierw o konsultacje chirurgiczna, gdy reka zaczela ja podejrzanie bolec. Mama uslyszala wtedy od profesora "U mnie nie ma konsultacji. Bo najpierw jest Bóg a potem ja." To zdanie zapamiętam do końca życia. Później o nakłucie ramienia bo wciaz nabieralo. A trwa to juz kilka miesięcy. I nikt nawet nie zaproponował immunoglobulin, dopiero Pan. Gdy była uczestnikiem badania klinicznego (melflufen) wszyscy nad nią skakali. Po powiklaniu mam wrażenie stała się niewygodnym i trudnym przypadkiem. Bardzo proszę o pomoc.

Dzień dobry, Panie doktorze u taty zdiagnozowano szpiczaka na początku listopada, jest leczony valcade i deksametazon, IHT w Warszawie wystąpiło z wnioskiem do nfz o talidomid, jednak do dnia dzisiejszego nie ma odpowiedzi, czy to znaczy, że już go nie otrzyma? Nie kwalifikuje się? od czego to zależy? Leki które dostaje + sterydy po dwóch cyklach nie przynoszą żadnej poprawy, białko z 11 tys skoczyło na 16. Proszę o jakieś sugestie i co możemy dalej robić , jak rozmawiać z lekarzem o co pytać?

Mama dzięki Państwu na terapie VCD. Mam pytanie - czy osoba , która jest dializowana, ma szanse na terapię pomalomidem lub daratumumabem jako lekami refundowanymi w 2019 przez NFZ? Jesli tak to w której lini leczenia?

Szanowny Panie Doktorze, będę Panu bardzo wdzięczna za ogólną sugestię, czy w kolejnej linii leczenia (po talidomidzie, bortezomibie, przeszczepie i ixazomibie bardziej toksyczny byłby dla mnie lenalidomid czy pomalidomid? Mój stan jest dobry, ale jest wznowa. Serdecznie Pana pozdrawiam

Mam takie same pytanie co zadala Iza z Plot. W lekarzy polskich wogole nie watpie, uwazam ,ze sa wspanialymi specjalistami z przeogromna wiedza. Jednak 20 min od taty domu jest granica... , siostra w Niemczech mieszka. Kilka km dalej sa leki, ktore nie sa u nas refundowane 🙁 🙁 Moj wujek zachorowal w Holandii (3 miesiace temu nawrot choroby) . Bylam w stalym kontakcie z lekarzami. Dzieki mojej pomocy wujek leczy sie w Polsce, na planie rozpisanym przez lekarzy holenderskich. Dostaje nowej generacji chemie, gdzie w Polsce by jej nie dostal!!! A teraz moj tata... ... ... Czy jest jakas mozliwosc uzyskania refundacji na leki nowszej generacji? Tata ma termin do prof. dr hab. n. med. Barbary Zdziarskiej. Resonas - zmiany przemawiajace za szpiczakiem. Bialko w moczu wrzesien 75 mg/dl , pazdziernik listopad grudzien 150 mg/dl . Bialko calkowite w surowicy 11,9 g/dl. Albuiny 27, alfa-2 globuiny 5. Gamma-globuiny 58,30 Beta1 4,6 a beta 2 3,10. Nie wiem jak przetrwam to wszystko, jestem rozsypana. Mieszkam 400 km od taty, a mama calkowicie nie da sobie rady. Dziekuje za wszystkie rady.

Witam! Szukam pomocy i wsparcia. Jestem po operacji usuniecia guza oczodołu. W wyniku badania hispatologicznego zdjagnizowali skrobiawice. Gdzie mam sie teraz udać i gdzie dalej leczyć?

Witam mój tata choruje na szpiczaka mnogiego jest po chemi 6 vtd, stan po vertebopiastyce l2, l3,,l4 , masywna osteoliza mostka, łopatek żeber, kręgosłupa th, l, i s oraz po autoprzeszczepie. Dostał skierowanie do poradni leczenia bólu bardzo proszę o podpowiedz która poradnia leczenia bólu dla niego będzie odpowiednia w Krakowie

Witam Panie Doktorze, Moj tata (50 lat ) jest diagnozowany w kierunku szpiczaka, wszystki badania na to wskazują choć nie miał jeszcze pobranego szpiku. Mieszkamy w małym mieście niedaleko Warszawy, w naszym szpitalu juz nam nie pomogą, proszę o pomoc co możemy dalej robić gdzie sie udać, czy moze polecić Pan kogoś w Warszawie bądź jakis szpital, przychodnie. Proszę o pomoc niewiem co mamy robić a chcemy tatę jak najszybciej zacząć leczyć.

Witam Znalazłam informację że od listopada na listy refundacyjne wchodzi nowy lek na szpiczaka, orientuje się Pan może jaki? bo nigdzie nie mogę znaleźć informacji, a listy nie zostały jeszcze opublikowane.

Dzisiaj dowiedziałam się, że lekarz podejrzewa szpiczak mnogiego u męża. Spadają mu erytrocyty, hemoglobina, hematokryt, Wzrasta OB-74. Białko C-reaktywne CPR - 64 mg/l. Jest osłabiony, drętwieją mu ręce. Dostał skierowanie do Poradni Hematologii w Gdańsku (Akademia Medyczna) - PILNIE!. Dzwoniłam dzisiaj i powiedziano mi, że na 25.03.19 - to jakaś paranoja? Co mam robić dalej? 🙁

Witam Panie dr u mojego taty wyniki histopatologiczne po wycięciu guza z kręgosłupa wykazały podejrzenie procesu rozrostowego o typie plasmocytomii. Proszę o podpowiedź jakim badaniom powinien teraz sie poddać?? Czy od razu chemia czy radioterapia? Byłabym wdzieczna za wskazanie jakiegoś lekarza badz to z Łodzi badz z Bydgoszczy czy Torunia?

Dzień dobry Mąż od6lat choruje na szpiczaka mnogiego.jest po autoprzeszczepie,gdzie miał remisję choroby 5lat . Obecnie ma 62 lata i powrót choroby,czy może mieć drugi autoprzeszczep ?

Dzień dobry, W przypadku choroby kostnej w przebiegu szpiczaka zaleca się przyjmowanie witaminy D. Bardzo proszę o polecenie konkretnego preparatu o dobrej przyswajalności Pozdrawiam serdecznie

Szanowny Panie doktorze, moj Tata ma zdiagnozowanego szpiczaka od 26 czerwca br. Jest po dwoch cyklach terapia VCD. Niestety poziom bialek nie spada tak powiedzial dzis lekarz, poza tym wzrosla hemoglobina i poprawila sie wydolnosc nerek. Od nowego cyklu ma byc podjeta decyzja o zmianie leczenia. Czy sa w ogole inne mozliwosci leczenia czy to jest szpiczak odporny na leczenie? Co mozemy zrobic? Leczymy sie w Poznaniu w Klinice Hematologii przy ul. Szamarzewskiego.

Witam Mój mąż złamał kość udową i ma wstawiona endoprotezę. Przy badaniach wyszło że ma szpiczaka, jest po drugiej dawce chemii i przygotowywany do przeszczepu własnymi komórkami. Mogę prosić o podanie namiarów na dobrych lekarzy w Lublinie i w Warszawie.

Witam Panie Doktorze dziękuję za pomoc i będę próbowała skontaktować się z poleconą Panią Doktor. Pozdrowienia Małgorzata

Witam Od wielu lat mam ból kości czaszki, podudzia, przedramienia i kręgosłupa lędźwiowego. Rok temu po operacji ropowiczego zapalenia otrzewnej, zgorzeli wyrostka i sepsie ból bardzo się nasilił i największy jest przy dotyku oraz w nocy. W tomografii całego ciała stwierdzono liczne osteolity w czaszce, podudziu oraz kości krzyżowej (z przerwaniem okostnej), w tych miejscach są również duże ogniska sklerotyzacji. Trepanobiopsja wykazała plazmocyty na poziomie 10, badania krwi są w normie, dwukrotnie przekroczona jest norma wapna w dobowej zbiórce moczu. Osteopenię miałam stwierdzoną w wieku 30 lat. W rodzinie były dwa przypadki: szpiczak oraz białaczka szpikowa. Proszę o informację czy w moim przypadku może być szpiczak lub nowotwór kości? Jednocześnie proszę o polecenia lekarza który będzie mi mógł pomóc. Pozdrowienia Małgorzata

Dziem dobry.Moj maz od kwietnia tego roku ma zdiagnozowanego szpiczaka plazmocytowego-choroba lancucha lekkiego lambda trzy A jest po trzech cyklach chemioterapih wg schematu VCD(4 podania bortezomibu.Maz ma 53 lata.bardzo mnie martwi bo ma bardzo spuchniete stopy.zmierzylam miara 29 cm.Pani doktor Hematolog zapisala furosemidum jedna tabletke rano.minelo 6 dni a stopy dalej spuchniete.Lekarz rodzinny nie potrafi tez pomoc.bardzo sie martwie.Maz leczy sie w Poznaniu w szpitalu MSWiA..nie wiem co mam robic.na Chemie jedziemy dopiero 1 czerwca.

Dzień dobry, chciałabym się dowiedzieć czy można zrobić jakieś badania genetyczne wskazujące na dziedziczenie szpiczaka mnogiego. W lutym br. zmarł na ta chorobę mój tato 65l. po miesiącu od zdiagnozowania choroby. Tato zdążył dostać jedną chemię i jeden zabieg cementowania kręgosłupa. Docelowo miały być 3 zabiegi. Był zdrowym mężczyzną ważącym 120 kg. W międzyczasie po chemii zachorował na zapalenie płuc. Czytała, że jest to choroba przewlekła, a u nas wyszło inaczej. Bardzo mnie to przybiło. Proszę o jakieś wskazówki.

Witam serdecznie, w grudniu 2017r. rozpoznano szpiczaka mnogiego typu IGD. Wiek 61 lat. Jestem po ukończonym cyklu VTD. Teraz biorę tylko co 2-dzień Thalidomid oraz leki przeciwbólowe na silny ból nóg oraz ochronne na żołądek. Jestem już po pobraniu komórek macierzystych do przeszczepu. Kontrola co 2 miesiące w Poradni. Moje pytanie czy mogę wyjechać na tygodniowy pobyt nad nasze Polskie morze, bo zapomniałem zapytać się mojego lekarza ,prowadzącego, czy sa jakieś przeciwwskazania Dziękuje za odpowiedź.

Witam po długim czasie, mąż choruje na szpiczaka od 2015, przeszedł 8 cykli CTD, potem miał przeszczep szpiku w lutym 2016. Od stycznia 2017 dostaje Revlimid. Miał zlecone podawanie Clexane codziennie, ale następowały krwiaki w błonie śluzowej jamy ustnej. Ograniczył te iniekcje do 2 razy w tygodniu ( w uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym). Dzisiaj wystąpiły małe podskórne krwiaki na przedramieniu. Pytanie jest takie: ile dawek Clexane przyjmować??? Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk

Dzień dobry Panie Doktorze, jakie są wytyczne jesli chodzi o kwas zolendronowy? W styczniu upłynęło 2 lata, od kiedy mama zaczęla dostawać kwas. Gdy na styczniowej wizycie kontrolnej, spytała się lekarki, czy będzie kontynuowany, bo 2 lata mijają, powiedziała, że "można przerwać właściwie". Dzisiaj ponownie była na wizycie i lekarka stwierdziła, że można nadal podawać. Widzimy brak spójności i martwi nas takie niezdecydowanie lekarza. Będę wdzięczna za poradę.

Dziękuję serdecznie za odpowiedź, zapomniałam dopisać że borelioze mam wykluczoną testem Western Blot, mam niedoczynnosc tarczycy i guzek aczkolwiek wszystko w normie .. Panie doktorze czy może to wskazywać na szpiczaka, białaczkę? jakie badanie wykonać? czas goni a mnie odsyłają bo morfologia w miarę. Pozdrawiam raz jeszcze...

Witam, Mój tata choruje od 4 lat na szpiczaka. 2 lata temu miał przeszczep ze swoich komórek. Obecnie jest remisja. Już ponad 2 lata jeździ na kroplówki wzmacniające kości (pamifost). Moje pytanie jest takie czy tata dalej powinien przyjmować te kroplówki. Lekarz prowadzący powiedział, że te kroplówki mu nie zaszkodzą. Teraz mamy wizytę, jednak tata zachorował na grypę miał też migotanie przedsionków. Czy w tym stanie powinien przyjąć tą kroplówkę?

Witajcie, w zeszłym roku, po 17 latach ciężkiej walki z tą podstępną chorobą, odeszła moja ukochana mama. Gdy zachorowała, miała zaledwie 40 lat, ja obecnie mam 36.. Piszę tu, byście nie popełnili tęgo błędu, co ja. Mama, jak na szpiczaka, żyła długo, zawdzięczała to prowadzącej ją profesor i nowym lekom, jednak kiedy ostatni z nich przestał działać, okazało sie, ze w Polsce nie ma jyz dla niej ratunku. Wygooglowalam nazwiska 3 najlepszych lekarzy na świecie zajmujących sie szpiczakiem i wysłałam do nich maile. Odpowiedział każdy z nich, łapiąc sie niemalże za głowę, jakimi przestarzałymi lekami leczono moją mamę. Dodam, ze u nas uchodziły za najlepsze. Niestety, dla mamy było juz za późno, nie była w stanie podróżować do innego miasta, nie wspominając o Hiszpanii, czy USA. Moja rada dla Was kochani, piszcie do innych krajów, gdzie leki są juz z innej epoki, nie czekajcie, gdy będzie juz za późno. Nie zróbcie tego błędu, co ja.. Lekarze są bardzo dobrzy w Pl, niestety gorzej z lekami. Wiem, ze to ogromne koszta, ale chyba nie ma nic bardziej cennego, niż życie naszych bliskich. Jeśli wiec ktoś może sobie pozwolić na konsultacje poza granicami naszego kraju, nie zwlekajcie. Dla mojej mamy juz jest za późno, ale Wam życzę jak najlepiej. Pokonajcie tą straszną chorobę, trzymam kciuki😀 Z pozdrowieniami, Kasia

Dzień dobry Pani Doktorze. Choruję na szpiczaka od 4,5 roku. Dwa lata temu byłem u Pana na wizycie. Chciałbym zapytać czy słyszał Pan o ośrodku Immunomedica w Warszawie i o metodach leczenia szpiczaka przez dr Norberta Szalusia. Jeżeli tak to co Pan o tym sądzi? Słyszałem o tym bardzo wiele pozytywnych opinii. Pozrawiam

Szanowny Panie Doktorze, czy udziela Pan informacji na temat alternatywnych metod leczenia (poza standardowym w NFZ) lub wyjazdów na badania kliniczne? Gdzie szukać takich informacji? Pozdrawiam

Dziękuję serdecznie Panie Doktorze za odpowiedź. Tato miał przetokę na ręce przez 6 miesięcy niestety nie zadziałała dlatego od 18 miesięcy ma stały cewnik do hemodializ założony przy szyi. Tak po pierwszym lub drugim zakażeniu powinien być wymieniony jednak stacja dializ w Łodzi nie zrobiła tego z obawy przez zespołem Willebranda u taty i możliwością krwawienia. Na szczęście udało się uzyskać wymianę cewnika u wspaniałego prof. Michała Nowickiego, transplantologa i szefa nefrologii na Pomorskiej 251 w Łodzi. Gdyby nie on nie wiem co by było. Wszystko poszło sprawnie teraz cewnik jest na nodze a stary okazało się cały był w ropie. Dziękuję za odradzenie szczepień dla taty. Rozumiem że cała najbliższa rodzina może i powinna się zaszczepić? Tata nosi maskę na twarz na dializy i przy wychodzeniu z domu na wizyty lekarskie, myje ręce, sprzątamy i pierzemy ile się da. Czy coś jeszcze można zrobić żeby zminimalizować ryzyko zakażeń? Czy warto podać Thym Uvocal plus lub Groprinosin które Pan tutaj polecał? Może coś jeszcze? Z szacunkiem i pozdrowieniami.

Witam, Zwracam się do wszystkich osób, które leczą się w Warszawie. Od 4 lat choruje na szpiczaka. Obecnie od 2 lat jestem po przeszczepie. Mój problem to kłopot z lekarzem prowadzącym. Mój lekarz zajmuje się tylko papierkami nigdy mnie nie zbada na wizycie robi ze wszystkim problem. Nawet wypisanie recepty jest problemem. Dlatego proszę o pomoc lekarza, który okazał by trochę życzliwości i został by moim lekarzem. Najbardziej pasował by mi szpital na Banacha. Jeśli ktoś może polecić lekarza z tego szpitala to był bym wdzięczny. Pozdrawiam i życzę dużo siły w walce w chorobie.

Witam Panie Doktorze, czy w przypadku szpiczaka, który niszczy kości a w szczególności kręgosłup dostępne metody leczenia mają na celu wzmocnić kości lub je jakoś odbudować? Czy leczenie powoduje też uśmierzenie bólu czy trzeba przyjmować jakieś środki przeciwbólowe? Po jakim czasie (choć to pewnie sprawa indywidualna) można zauważyć efekty leczenia? Czy mógłby Pan polecić jakiś lekarzy z Warszawy? Z góry dziękuję za odpowiedź.

Witam, mój tata ma 60 lat dziś odebrał wynik szpiky kostnego, który stwierdza: calośc obrazu immunofenotypowego odpowiada rozpoznaniu szpiczaka plazmatycznokomórkowego (PCM); immunofetenotyp: CD 38+/CD138+/CD45+dim/CD56-/CD19-:13,0%. OB -20, CRP poniżej 6, gemoglobina 11,9, leukocyty 6, krwinki czerwone 3,9, plytki krwi 90, w elektrofazie: albuminy 66,54 %, alpha 1-3,47%, Alpha 2-9,40%; Beta 1-8,34%, Beta 2-4,10%, Gamma 8,16%; Stosunek A/G 1.99; Łńcuchy lekie Kappa 1030 mg/l, łańcuchy lekkie Lambda 5.59 mg/l. Bialko calkowite 0.00 g/l. Bialko w moczu-nieobecne. Na chwilę obecną tat czuje sie dobrze. tata leczy sie na nadczynnośc tarczycy-jest po terapi jodu, który byl podany w sierpniu. Czy na podstawie tych wyników można już rozpoznać stopień zaawansowania choroby, zanim będzie konsultacja u hematologa. bardzo dziękuję za odpowiedź.

Dzień dobry ponownie, dziękuje za odpowiedź, obawiam się jednak, że wymiana kręgu obrotowego C2 nie wchodzi w grę. Bylem u kilku profesorów i żaden nie słyszał o czymś takim, podobnie wertebroplastyka, już przy stabilizacji istnieją poważne przesłanki ku temu, że mogę zostać sparaliżowany lub zwyczajnie zejść. Dlatego lekarze odsyłają mnie z kwitkiem. Ja mam inne pytanie, czy można powtórzyć radioterapie, lub zastosować radioterapię protonową, lub leczenie chemioterpią a jak tak to wedle jakiego schematu, jeden z wcześniej mi proponowanych to VDT. Oraz czy to możliwe, że radioterapia w żaden sposób nie zniszczyła komórek nowotworowych. z góry dziękuje za odpowiedź.

Hej, naprawdę godna szacunku inicjatywa. pozdrawiam serdecznie.

Witam, otrzymałam wynik trepanobiopsji : CD138+ Ok.20-30%, CD20+- pojedyncze komórki, kappa

Panie Doktorze, czy mogę prosić o artykuły dot. korelacji rak a sterydy. Biorę sterydy wziewne (astma/propionian flutykazonu salmeterol) i ostatnio pewna Pani doktor nastraszyła mnie, że sterydy powodują raka. Chciałabym zgłębić temat. Polecono mi aby zapytać właśnie Pana Doktora 

Witam, Panie Doktorze bardzo proszę o pomoc. Mój tata od 3 lat choruje na szpiczaka ma 58 lat. 2 lata temu miał przeszczep i do dnia dzisiejszego jest ok. Co miesiąc jeździ na kroplówkę wzmacniająca kości. Problem polega na tym, że chcemy zmienić lekarza prowadzącego. Obecna Taty Pani Doktor wogóle nie interesuje się pacjentem. Ostatnio gdy przy wypisie Tata zapytał się czy ma nadal brać leki to kazała mu iść do innego lekarza. Jak lekarz, który wypisał leki na kolejnej wizycie nie chce powiedzieć czy leki dalej brać czy nie. I tak jest zawsze. Nawet wypis Pani Doktor daje z wielką łaską. Dlatego bardzo proszę o informacje jak możemy zmienić lekarza i kogo by Pan Doktor polecił z Warszawy. Chce, żeby tata pomimo tej ciężkiej choroby poczuł się, że ktoś naprawdę się nim opiekuje od strony medycznej. Z góry dziękuję i zapewniam o swoim wsparciu dla Fundacji.

Dzień dobry, Panie Doktorze - co Pan sądzi o sytuacji, w której wyniki badania krwi i biopsja szpiku jednoznacznie wskazują na szpiczaka (lekarz twierdził, że sam te komórki widział i by nie mieć złudzeń), a trepanobiopsja tego nie potwierdza (na ten wynik, jak Pan wie, trzeba było trochę poczekać) i w rezultacie diagnoza zostaje poprawiona na MGUS.

Witam serdecznie i dziękuję za poprzednią poradę. Mam z mężem kolejny problem, otóż chwytają go bolesne skurcze nóg, czasem jednej, ale ostatnio obydwu i trwało to aż 20 minut. Jestem wtedy bezradna, bo nie wiem, co robić. Mąż bierze kalipoz prolongatum 3 x 1, Poziom Potasu i Magnezu ma w normie, ale sód tylko minimalnie za niski 132 mmol, Mąż bierze też furosemid 40 mg 2x1 ze względu na obrzęk kostek nóg. Proszę o poradę. Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk

Witam, mam jeszcze takie pytanie...(mąż jest w trakcie 3 cyklu Revlimid + dexametazon ) i ma problem z wypróżnieniem. Jak temu przeciwdziałać?? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk .

Dzień dobry, mama, lat 62, miała autoprzeszczep latem zeszłego roku. Wyniki trepanobiopsji po przeszczepie były dobre, sugerowały całkowitą remisję. Wczoraj miała robiony kontrolny proteinogram - białko całkowite 65,3 (niższa wartośc niż poprzednio). Oprócz tego pojawiło się takie zdanie: "widoczny delikatny zarys prążka we frakcji gamma". Co to może oznaczać?

Witam, czy podczas leczenia Revlimidem, Pabi-dexametazon przyjmuje się cały czas ( 40 mg jednorazowo raz w tygodniu), nawet podczas 7 dniowej przerwy ???Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk

Witam w tym pięknym dzionku...mam kolejne pytanie : mąż źle znosi (niestety) kurację Revlimidem, jest bardzo słaby. Co piątek przyjmuje 40 mg pabi-dexametazonu i wtedy przez parę dni ma dużo lepsze samopoczucie. Mam teraz taką wątpliwość...czy procedura wymaga podawania tego dexametazonu w jednej dawce, czy można poprosić lekarza o zmianę sposobu podawania np. co drugi dzień 10 mg. Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk

Witam, dziękuję za odpowiedź, ale mi chodzi o to : CZY DZIECKO MOŻE BEZ SZKODY DLA ZDROWIA PRZEBYWAĆ PARĘ GODZIN W POBLIŻU MĘŻA? Jeżeli nie, to prostu mąż gdzieś pojedzie np. do lasu lub nad jezioro. Pozdrawiam B.Jenczyk

Witam ponownie, dziękuję za poprzednią odpowiedź. Niestety mąż źle toleruje leczenie Revlimidem. Raz w tygodniu brał 40 mg pabi-dexametazonu i 3 dni potem infekcja. Czy można tak rozłożyć dawkowanie tego sterydu, żeby nie było naraz 40 mg? Czy Praxada może zastąpić Xarelto? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk

Witam, mąż od 8 lutego przyjmuje Revlimid 25 mg i xarelto 15 mg. Odczuwa silny świąd całego ciała. Umycie pomaga na trochę. Co Pan Doktor by poradził na ten dokuczliwy objaw działania ubocznego? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk

Witam serdecznie. Mąż jest 11 miesięcy po przeszczepie szpiku ( po 8 cyklach CTD + 5 cykli velcade po przeszczepie). Niestety w badaniu szpiku stwierdzono wznowę. Wyczytałam, że od 1.01.2017 leczenie Revlimidem jest refundowane. Czy lekarze sami "pójdą" tą drogą, czy to jest teraz norma. Leczymy się w Słupsku. Łączę wyrazy szacunku lekarz stomatolog Barbara Jenczyk

Witam. Poprosze o dane potrzebne do przekazania 1% podatku Pozdrawiam

Panie doktorze, mamie przyszedł wynik immunofiksacji białek w surowicy : stwierdzono poliklonalny wzrost IgG , czy tym trzeba się martwić ?

Serdecznie pozdrawiam Pana Doktora Jurczyszyna i cala redakcje, zyczac Spokojnych swiat Bozonarodzeniowych i sukcesow w zyciu prywatnym i zawodowym w 2017r..mam pytanie..Jestem po wielu hemoterapiach , w tym byly rowniez wysoko dozowane Meflalanem, po dwoch przeszczepach komorek macierzystych(tandem) to wszystko mialo miejsce w 2015 roku. Czuje sie dobrze, wyniki badan krwi tez sa dobre.Czesto duzo podrozuje samolotami na wysokosciach od 9 do 11000metrow...Czy ultrafiolet i ozon moga miec wplyw na stan choroby?Jak postepowac i co robic, zeby ten dobry stan mojego zdrowia trwal jak najdluzej...Czy Pan Doktor w skojej praktyce lekarskiej ma calkowicie wyleczonych pacjentow po autoprzeszczepach?.ja wiem, ze kazdy chory choruje inaczej...Ewa Marcinkowska.

Szanowny Panie Doktorze, Mój mąż (63 lata) od dwóch lat choruje na szpiczaka plazmocytowego IgA kappa IIA. Po chemioterapii (8x Vel/Dex), która zakończyła się częściową remisją, przeszedł 2 maja 2016 r. autoprzeszczep szpiku. Po dwóch tygodniach wyszedł ze szpitala (WBC 4.26, HGB 10,2, PLT 62). 4 miesiące później WBC wynosiło 3,3, HGB - 10,2, PLT- 100). Pod koniec września przeszedł ekstrakcję zęba i wszystko się załamało. Płytki spadły do 20, HGB do 8,8, a WBC do 2,7. Biopsja szpiku wykluczyła nawrót szpiczaka. Lekarz prowadzący włączył encorton, co nic nie dało, i 19 października mąż ze skazą krwotoczną i PLT 0,8 znalazł się w szpitalu, gdzie podano mu 26 j.KKP i 2 j.KKCz. Encorton zmieniono na Pabi Dexamethason (6mg) i zrobiono trepanobiopsję szpiku. W trakcie czekania na wynik (5 tygodni) mąż jeszcze dwukrotnie otrzymywał transfuzję KKP i KKCz. Od ostatniej minęły 2 tygodnie i WBC wynosi 5,55, HGB 10,2, PLT 12. Wczoraj dostaliśmy wynik trepanobiopsji*, na podstawie którego zalecono mężowi kolejny autoprzeszczep. A nas dręczą wątpliwości: Czy wynik sprzed 5 tygodni jest wiarygodny dziś? Czy obecne wyniki morfologii dają jakąś nadzieję? Czy można jeszcze coś zrobić oprócz autoprzeszczepu? Będziemy bardzo wdzięczni za Pana opinię na temat optymalnego postępowania. Z poważaniem - Maria Głowacka * ,,Bioptat wybitnie ubogokomórkowy, komórkowość poniżej 1%. Pomiędzy beleczkami kostnymi idoczna prawie wyłącznie tkanka tłuszczowa. Belczki kostne są odpowiedniej grubości, włóknienie jest nieobecne (MF=0). W przestrzeniach międzybeleczkowych widoczne są bardzo drobne ogniska utkania szpikowego, prawidłowo, trzyliniowo różnicującego się. Ponadto widoczne są rozproszone pojedyncze komórki plazmatyczne 1-3 wpw, lecz w jednym obszarze widocznych jest ich 16/HPV, również rozproszone. BADANIA IMMUNOHISTOCHEMICZNE: CD 138, MUM-1: (+)