Napisz nowy wpis do księgi gości

 
 
 
 
 
 
 
Pola oznaczone * są wymagane.
Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.
Istnieje możliwość, że Twój wpis zostanie opublikowany dopiero po przeczytaniu przez Fundację.
Fundacja zachowuje prawo do edycji, kasowania i nie publikowania niektórych wpisów.
WPIS: 24
Agnieszka Agnieszka z Warszawa napisał/a 28.04.2017 o 09:40:
Panie Doktorze, dziękuję za odpowiedź poniżej. Mama jest po wizycie, lecz lekarz prowadząca powiedziała, ze "delikatny zarys prążka we frakcji gamma" to nic takiego. Być może nie chciała denerwować mamy. Kolejne badania z krwi i moczu zostały zlecone na początek lipca 2017.
Mama (l. 62) była leczona schematem PAD od lutego 2016, autoprzeszczep sierpień 2016, wyniki trepanobiopsji i z surowicy wskazywały na całkowitą remisję. Stan ogólny dobry. Mama nie dostała leczenia podtrzymującego, czy powinna była dostać? Czy jest sens powtarzać leczenie z autoprzeszczepem, skoro - jeśli potwierdzą dalsze badania- nawrót nastąpił tak szybko? Czy w takim wieku praktykowana jest procedura przeszczepu allogenicznego?
Zapewnia o wsparciu dla Fundacji i podziwiam zaangażowanie w prowadzeniu Księgi Gości.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno precyzyjnie doradzać. Chciałbym przejrzeć całą dokumentację. Proszę zapisać się na konsultację poprzez nr 122642591, dziękuję za wsparcie dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 23
Agnieszka Agnieszka z Warszawa napisał/a 27.04.2017 o 09:55:
Dzień dobry,
mama, lat 62, miała autoprzeszczep latem zeszłego roku. Wyniki trepanobiopsji po przeszczepie były dobre, sugerowały całkowitą remisję. Wczoraj miała robiony kontrolny proteinogram - białko całkowite 65,3 (niższa wartośc niż poprzednio). Oprócz tego pojawiło się takie zdanie: "widoczny delikatny zarys prążka we frakcji gamma". Co to może oznaczać?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Moze to swiadczyc o powolnym biochemicznym nawrocie choroby ale wymagane jest jeszcze badanie obrazowe ukladu kostnego oraz ponownie trepanobiopsja szpiku. Niestety szpiczak to nadal nieuleczalny nowotwor, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 22
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 27.04.2017 o 05:15:
Witam, mąż jest w trakcie leczenia Revlimidem. Czy może przebywać okresowo z psem?
Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Mysle ze w czasie leczenie Revlimidem mozna przebywac okresowo z psem
WPIS: 21
Fundacja Fundacja z Justyna napisał/a 26.04.2017 o 11:31:
Witam,

Bardzo dziękuję za odpowiedz i pomoc.

Moje pytanie brzmi: Jakie należy spełniać warunki i co należy zrobić żeby zapisać się do Pana prof. Fundacji i co daje mi zarejestrowanie się w fundacji.

Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W naszej Fundacji nie ma oficjalnej rejestracji ani zapisów. Jesteśmy zobowiązani zawsze za stałe i czynne wspieranie naszej aktywności, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 20
Justyna Justyna napisał/a 23.04.2017 o 11:51:
Witam, zaczynając leczenie szpiczaka w maju 2016 roku mama miała 10500 łańcuchów lekkich kappa na pierwszy rzut została leczona metodą CDT od 13 maja do 26 sierpnia, po której łańcuchy kappa spadły o 18 %. Z uwagi na nisko poziom spadku zaczęto leczyć mamę bortezomidem ( raz w tygodniu + dexametazol) leczenie tym lekiem trwało do 15 stycznia. Niestety w styczniu łańcuchy kappa wzrosły w moczu do ponad 41 tys. Od stycznia włączono leczenie lenaidomid 25 mg przez 21 dni następnie 7 dni przerwy + dexametazol. w trakcie drugiego kursu tj. na początku marca mama przeziębiła się, a następnie po skończeniu revlemidu leżała przez dwa tygodnie w szpitalu na zatorowość płucną. Po wyjściu ze szpitala pojechaliśmy za kilka dni na kolejny kurs. Mama dostała tabletki revlimidiu i dodatkowo zastrzyki dwa razy dziennie clexan. Niestety przed świętami Pani doktor zadzwoniła po mamę i poprosiła o przyjazd w wielki czwartek w celu dołączenia do lenalidomidu bortezomidu, ponieważ łańcuchy kappa cały czas rosną. Pani doktor poprosiła również o mój przyjazd (nie zawsze jeżdżę z mamą ponieważ mam małe dziecko, które wymaga opieki) Pojechałam teraz w czwartek po świętach i niestety dowiedziałam sie ze w lutym w surowicy krwi mama miała ponad 160 tys. łańców kappa a w marcu wzrosły do około 199 tys. . Lekarze powiedzieli ze nie wykluczają ze za chwilę nie będzie czym leczyć mamy, jedynie leki które są nie refundowane przez Polskę, bądź leki z badań klinicznych.
W związku z tym proszę o pomoc gdzie i w jaki sposób można dołączyć do jakiś badań, bądź jak inaczej leczyć moja mamę żeby przedłużyć jej jak najdłużej życie. Bardzo pragnie jeszcze doczekać komunii najmłodszego wnuczka a ja bardzo bym chciała spełnić jej marzenie. A jednocześnie chciałabym żeby zaczęła znowu wychodzić, niestety z powodu bólu kręgosłupa nie chce chodzić leży.
Znajoma powiedziała mi o jakimś środku PAW PAW, ale nie wiem czy mogę go podawać boję się bez konsultacji, więc moje pytanie również brzmi czy można jej podać ten środek.
Bardzo proszę o odpowiedz.
Z góry bardzo dziękuję i pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Sytuacja w istocie nie jest latwa...oporność na bortezomib i lenalidomid to bardzo zle rokuje...w istocie w Polsce inne nowoczesne leki p-szpiczkowae obecnie nie sa dostepne...wiem ze jest badanie kliniczne z pomalidomidem i elotuzumabem aktywne w Chorzowie i Lublinie...moze tam warto sprobowac, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 19
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 12.04.2017 o 08:43:
Witam, czy podczas leczenia Revlimidem, Pabi-dexametazon przyjmuje się cały czas ( 40 mg jednorazowo raz w tygodniu), nawet podczas 7 dniowej przerwy ???Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowna Pani
Wszystko jest indywidulanie zmienne, zależy od zaleceń lekarza prowadzącego. Z poważaniem Artur Jurczyszyn
WPIS: 18
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 04.04.2017 o 18:13:
Witam, dziękuję za odpowiedź. Mam jeszcze jeden problem...czy mężowi można podać probiotyk np, Vivomixx ?? Ma trudność z wypróżnianiem....brał przez wiele miesięcy po przeszczepie szpiku ( luty 2016), biseptol i heviran. Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Myślę ze Vivomixx nie powinien zaszkodzić, a raczej zdecydowanie pomoc na zaparcia, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 17
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 31.03.2017 o 14:35:
Witam w tym pięknym dzionku...mam kolejne pytanie : mąż źle znosi (niestety) kurację Revlimidem, jest bardzo słaby. Co piątek przyjmuje 40 mg pabi-dexametazonu i wtedy przez parę dni ma dużo lepsze samopoczucie. Mam teraz taką wątpliwość...czy procedura wymaga podawania tego dexametazonu w jednej dawce, czy można poprosić lekarza o zmianę sposobu podawania np. co drugi dzień 10 mg. Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Dawka Dexametazonu 40 mg może być rozłożona na tydzień, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 16
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 28.03.2017 o 18:13:
Witam ponownie, dziękuję za odpowiedź...ale doprecyzujmy...mąż podczas przyjmowania Revlimidu ma obniżoną odporność i czy jemu nie zaszkodzi dziecko, będące potencjalnym nosicielem wirusów ?? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Doprawdy nie wiem na 100% co Pani Mężowi może zaszkodzić a co nie, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 15
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 28.03.2017 o 12:49:
Witam, dziękuję za odpowiedź, ale mi chodzi o to : CZY DZIECKO MOŻE BEZ SZKODY DLA ZDROWIA PRZEBYWAĆ PARĘ GODZIN W POBLIŻU MĘŻA? Jeżeli nie, to prostu mąż gdzieś pojedzie np. do lasu lub nad jezioro.
Pozdrawiam B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Tak dziecko może przebywać bez szkody dla zdrowia w pobliżu Pani Męża, z poważaniem Artur Jurczyszyn
WPIS: 14
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 28.03.2017 o 10:34:
Witam serdecznie, dziękuję za wyczerpującą odpowiedź. Niestety odroczyło się rozpoczęcie 2 cyklu leczenia Revlimidem, bo mąż złapał infekcję wirusową (prawdopodobnie w szpitalu, bo pacjenci z Hematologii muszą przechodzić przez Izbę przyjęć), zaraził potem mnie i drugi raz miał z powrotem infekcję ode mnie. Leczy nas oboje lekarz prowadzący. Dopiero 24..03.2017 mąż mógł zacząć kontynuację Revlimidem + Clexane + 40 mg pabi-dexametazonu x 1 na tydzień. Przerwa 7 dniowa wypadnie 13. kwietnia. W tym czasie na święta przyjedzie z Anglii córka z 1,5 rocznym wnukiem. Mam teraz pytanie : CZY MOGĄ SIĘ OBOJE SPOTKAĆ BEZ SZKODY DLA ŻADNEGO Z NICH?? Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowna Pani Barbaro

Aby wzmocnić odporność organizmu do rozważenia jest przyjmowanie ludzkich immunoglobulin dozylnie w dawce 0,4 g/kg mc co 3-4 tygodnie, ponadto czasem niektórzy lekarze podają ThymUvocal 3x1 tbl lub Groprinosine 4x2 tbl, niestety w szpiczaku odporność jest znacznie osłabiona i obowiązuje też profilaktyka p-wirusowa i p-bakteryjna ale o tym na pewno wie Pani lekarz prowadzący, pozdrawiam

Artur Jurczyszyn
WPIS: 13
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 08.03.2017 o 10:36:
Witam ponownie, dziękuję za poprzednią odpowiedź. Niestety mąż źle toleruje leczenie Revlimidem. Raz w tygodniu brał 40 mg pabi-dexametazonu i 3 dni potem infekcja.
Czy można tak rozłożyć dawkowanie tego sterydu, żeby nie było naraz 40 mg?
Czy Praxada może zastąpić Xarelto?
Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Jeśli Mąż źle toleruje Revlimid zawsze można zmniejszyć dawkę tego leku, podobnie tez z Dexametazonem, nie musi być sztywno 40 mg tygodniowo. Proszę to uzgodnić z lekarzem prowadzącym.
Co do Pradaxy to można ją zamienić na Xarelto ale też należy to uzgodnić z lekarzem prowadzącym.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 12
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 25.02.2017 o 14:13:
Witam, dziękuję za odpowiedź...uczulenie było na xarelto. Niestety trzeba było przerwać kurację na 8 dni, bo przyplątała się silna infekcja wirusowa. Obecnie 0d 20.02 włączony jest dalej Revlimid + clexane. Oczywiście raz w tygodniu 40 mg pabi-dexametazon. Proszę o informację, jak długo trwa kuracja Revlimidem?? Chyba nie do końca życia?? Łączę wyrazy szacunku
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Terapia Revlimidem trwa aż do progresji choroby nowotworowej, lek zażywa Chory non stop...oczywiście trzeba monitorować wciąż efekty leczenia...mam obecnie Pacjentkę która przyjmuje 70 cykl z Revlimidem...oby działał jak najdłużej...ale niestety u większości Chorych po pewnym okresie lek przestaje działać...
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 11
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 11.02.2017 o 13:28:
Witam, mąż od 8 lutego przyjmuje Revlimid 25 mg i xarelto 15 mg. Odczuwa silny świąd całego ciała. Umycie pomaga na trochę. Co Pan Doktor by poradził na ten dokuczliwy objaw działania ubocznego? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Świąd skóry wtórny do lenalidomidu może pojawić się u około 7% Chorych z trakcie terapii. Mam nadzieję że leki odczulające oraz antyhistaminowe mogą pomóc w tej sytuacji, poza Revlimidem wskazane jest również przyjmowanie Dexametazonu,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 10
Ewa Ewa z Hameln napisał/a 11.02.2017 o 02:29:
Serdecznie pozdrawiam caly zespol Fundacji,zyczac zdrowia i zadowolenia w zyciu prywatnym i zawodowym.w kontakcie z fundacja jestem juz od 2010roku..dlugo..jak na osobe chora na szpiczaka mnogiego IgA...panie doktorze Jurczyszyn..prosze mi powiedziec..Ile lat zyje juz pana" Najstarszy"-jako pacjent-pacient...ja sama robilam juz wszystko co mozliwe..(bylam rowniez u Pana doktora Jurczyszyna na konsultacji..)probowalam rowniez medycyny alternatywnej....-w moim przypadku niewiele pomogla ..(a moze i diuzo.. bo jeszcze zyje..).Jesten po 8 blokach (1 blok tz.. 4 zastrzyki w powloki brzuszne preparatem valcade, jeden tydzien przerwy..i.. od nowa..-standarty niemieckie- bo tu zyje.. iw v2015 roku przeszlam 2 przeszczepy komorek macierzystych -tz.tandem...i od tego czasu jestem pod tz.obserwacja...jak kazdy chory, chcialabym zyc jak najdluzej..stosunek lancuchow lekkich kappa- lambda sie pogarsza...jakie sa (moga byc, rokowania...i jakie sa moje szanse na dalsze przezycie...i na jak dlugo..)pundacje sztaram sie wspierac..namawiam rowniez moich lekarzy ,tu w niemczech o wsparcie polskiej fundacji...moze mi sie uda..pozdrawiam .ewa.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowna Pani Ewo

Szpiczak plazmocytowy to bardzo heterogenna choroba. Nikt nie jest w stanie przewidzieć jak się będzie rozwijać.

Nie mniej cieszę się że mieszka Pani w Niemczech, czyli kraju gdzie wszystkie nowe leki są dostępne i refundowane.

Polscy Chorzy nie mają takiego szczęścia. Z tego co Pani napisała nie wykorzystała Pani jeszcze leczenia Revlimidem, Pomalidomidem, Carfilzomibem i Daratumumabem. Każdy z tych leków przedłuża życie. Tak wiec sądzę że dla Pani to optymistyczne perspektywy.
Pozdrawiam i dziękuję bardzo za wsparcie dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka Artur Jurczyszyn
WPIS: 9
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 30.01.2017 o 10:36:
Witam serdecznie. Mąż jest 11 miesięcy po przeszczepie szpiku ( po 8 cyklach CTD + 5 cykli velcade po przeszczepie). Niestety w badaniu szpiku stwierdzono wznowę. Wyczytałam, że od 1.01.2017 leczenie Revlimidem jest refundowane. Czy lekarze sami "pójdą" tą drogą, czy to jest teraz norma. Leczymy się w Słupsku. Łączę wyrazy szacunku lekarz stomatolog Barbara Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej przez Panią sytuacji jak najbardziej leczenie Revlimidem jest celowe oraz refundowane w Polsce,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 8
Beata Beata napisał/a 26.01.2017 o 16:41:
Dzien dobry

Panie Doktorze czy przy leczeniu na szpiczaka,mozna dodatkowo wspomagac się witaminami?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W kwestii witamin i suplementów diety polecam rozdział prof. Iwony Wawer z książki "Kuchnia i medycyna XXI wieku": https://www.profit24.pl/Kuchnia-i-medycyna-XXI-wieku,product963626.html
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 7
Agata K Agata K z Stàporków napisał/a 26.01.2017 o 12:40:
Witam.
Poprosze o dane potrzebne do przekazania 1% podatku
Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Te dane to nr KRS czyli 0000317005; z góry dziękujemy za 1%, dane do nas są na stronie:
http://szpiczak.org/kontakt/
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 6
Magda Magda z Warszawa napisał/a 24.01.2017 o 19:59:
Dzień dobry,
Panie doktorze, mama ma 61 lat. Po kilkumiesięcznym leczeniu w sierpniu 2016 miała autoprzeszczep. W grudniu 2016 była robiona trepanobiopsja. Czy mogę prosić o krótki komentarz do wyniku? Wizyta u lekarza dopiero w lutym, a my jesteśmy bardzo ciekawi co oznacza wynik. Podaję opis: Trepanobiat we fragmentach o łącznej długości 0,9 cm. Szpik o zmniejszonej komórkowości w stosunku do wieku. Utkanie krwiotwórcze zajmuje około 15-20% jamek szpikowych. E.M. jak 1-2. Linia granulocytowa (MPO+) z zachowanym dojrzewaniem. Linia czerwonokrwinkowa (CD71+) z odmłodzeniem. Liczba megakariocytów na dolnej granicy normy, niewielki polimorfizm postaci, przeważają postacie prawidłowe. Komórki plazmatyczne (CD 138+, Kappa+, Lambda+) rozproszone stanowią około 1% wszystkich komórek. Obecne rozproszone i w drobnych skupieniach małe, najprawdopodobniej odczynowe limfocyty T (CD3+) i limfocyty B (CD20+). Stanowią one odpowiednio około 5% i około 5-7% wszystkich komórek. Do rozważenia wykonanie cytometrii przepływowej i ocena klonalności limfocytów B metodą PCR.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Obraz szpiku sugeruje całkowita remisję hematologiczną. Ważne jest badanie immunofiksacji białek po procedurze przeszczepowej. Czy immunofiksacja białek jest ujemna? Jeśli tak to bardzo dobrze.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 5
Laura Laura z Piła napisał/a 17.01.2017 o 12:05:
Panie doktorze, mamie przyszedł wynik immunofiksacji białek w surowicy : stwierdzono poliklonalny wzrost IgG , czy tym trzeba się martwić ?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Poliklonalny wzrost IgG nie jest stanem nowotworowym ale wymaga znalezienia przyczyny tego stanu. Sugeruje konsultacje immunologiczną,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn