Napisz nowy wpis do księgi gości

 
 
 
 
 
 
 
Pola oznaczone * są wymagane.
Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.
Istnieje możliwość, że Twój wpis zostanie opublikowany dopiero po przeczytaniu przez Fundację.
Fundacja zachowuje prawo do edycji, kasowania i nie publikowania niektórych wpisów.
WPIS: 13
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 08.03.2017 o 10:36:
Witam ponownie, dziękuję za poprzednią odpowiedź. Niestety mąż źle toleruje leczenie Revlimidem. Raz w tygodniu brał 40 mg pabi-dexametazonu i 3 dni potem infekcja.
Czy można tak rozłożyć dawkowanie tego sterydu, żeby nie było naraz 40 mg?
Czy Praxada może zastąpić Xarelto?
Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Jeśli Mąż źle toleruje Revlimid zawsze można zmniejszyć dawkę tego leku, podobnie tez z Dexametazonem, nie musi być sztywno 40 mg tygodniowo. Proszę to uzgodnić z lekarzem prowadzącym.
Co do Pradaxy to można ją zamienić na Xarelto ale też należy to uzgodnić z lekarzem prowadzącym.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 12
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 25.02.2017 o 14:13:
Witam, dziękuję za odpowiedź...uczulenie było na xarelto. Niestety trzeba było przerwać kurację na 8 dni, bo przyplątała się silna infekcja wirusowa. Obecnie 0d 20.02 włączony jest dalej Revlimid + clexane. Oczywiście raz w tygodniu 40 mg pabi-dexametazon. Proszę o informację, jak długo trwa kuracja Revlimidem?? Chyba nie do końca życia?? Łączę wyrazy szacunku
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Terapia Revlimidem trwa aż do progresji choroby nowotworowej, lek zażywa Chory non stop...oczywiście trzeba monitorować wciąż efekty leczenia...mam obecnie Pacjentkę która przyjmuje 70 cykl z Revlimidem...oby działał jak najdłużej...ale niestety u większości Chorych po pewnym okresie lek przestaje działać...
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 11
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 11.02.2017 o 13:28:
Witam, mąż od 8 lutego przyjmuje Revlimid 25 mg i xarelto 15 mg. Odczuwa silny świąd całego ciała. Umycie pomaga na trochę. Co Pan Doktor by poradził na ten dokuczliwy objaw działania ubocznego? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Świąd skóry wtórny do lenalidomidu może pojawić się u około 7% Chorych z trakcie terapii. Mam nadzieję że leki odczulające oraz antyhistaminowe mogą pomóc w tej sytuacji, poza Revlimidem wskazane jest również przyjmowanie Dexametazonu,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 10
Ewa Ewa z Hameln napisał/a 11.02.2017 o 02:29:
Serdecznie pozdrawiam caly zespol Fundacji,zyczac zdrowia i zadowolenia w zyciu prywatnym i zawodowym.w kontakcie z fundacja jestem juz od 2010roku..dlugo..jak na osobe chora na szpiczaka mnogiego IgA...panie doktorze Jurczyszyn..prosze mi powiedziec..Ile lat zyje juz pana" Najstarszy"-jako pacjent-pacient...ja sama robilam juz wszystko co mozliwe..(bylam rowniez u Pana doktora Jurczyszyna na konsultacji..)probowalam rowniez medycyny alternatywnej....-w moim przypadku niewiele pomogla ..(a moze i diuzo.. bo jeszcze zyje..).Jesten po 8 blokach (1 blok tz.. 4 zastrzyki w powloki brzuszne preparatem valcade, jeden tydzien przerwy..i.. od nowa..-standarty niemieckie- bo tu zyje.. iw v2015 roku przeszlam 2 przeszczepy komorek macierzystych -tz.tandem...i od tego czasu jestem pod tz.obserwacja...jak kazdy chory, chcialabym zyc jak najdluzej..stosunek lancuchow lekkich kappa- lambda sie pogarsza...jakie sa (moga byc, rokowania...i jakie sa moje szanse na dalsze przezycie...i na jak dlugo..)pundacje sztaram sie wspierac..namawiam rowniez moich lekarzy ,tu w niemczech o wsparcie polskiej fundacji...moze mi sie uda..pozdrawiam .ewa.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowna Pani Ewo

Szpiczak plazmocytowy to bardzo heterogenna choroba. Nikt nie jest w stanie przewidzieć jak się będzie rozwijać.

Nie mniej cieszę się że mieszka Pani w Niemczech, czyli kraju gdzie wszystkie nowe leki są dostępne i refundowane.

Polscy Chorzy nie mają takiego szczęścia. Z tego co Pani napisała nie wykorzystała Pani jeszcze leczenia Revlimidem, Pomalidomidem, Carfilzomibem i Daratumumabem. Każdy z tych leków przedłuża życie. Tak wiec sądzę że dla Pani to optymistyczne perspektywy.
Pozdrawiam i dziękuję bardzo za wsparcie dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka Artur Jurczyszyn
WPIS: 9
Barbara  Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 30.01.2017 o 10:36:
Witam serdecznie. Mąż jest 11 miesięcy po przeszczepie szpiku ( po 8 cyklach CTD + 5 cykli velcade po przeszczepie). Niestety w badaniu szpiku stwierdzono wznowę. Wyczytałam, że od 1.01.2017 leczenie Revlimidem jest refundowane. Czy lekarze sami "pójdą" tą drogą, czy to jest teraz norma. Leczymy się w Słupsku. Łączę wyrazy szacunku lekarz stomatolog Barbara Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej przez Panią sytuacji jak najbardziej leczenie Revlimidem jest celowe oraz refundowane w Polsce,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 8
Beata Beata napisał/a 26.01.2017 o 16:41:
Dzien dobry

Panie Doktorze czy przy leczeniu na szpiczaka,mozna dodatkowo wspomagac się witaminami?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W kwestii witamin i suplementów diety polecam rozdział prof. Iwony Wawer z książki "Kuchnia i medycyna XXI wieku": https://www.profit24.pl/Kuchnia-i-medycyna-XXI-wieku,product963626.html
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 7
Agata K Agata K z Stàporków napisał/a 26.01.2017 o 12:40:
Witam.
Poprosze o dane potrzebne do przekazania 1% podatku
Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Te dane to nr KRS czyli 0000317005; z góry dziękujemy za 1%, dane do nas są na stronie:
http://szpiczak.org/kontakt/
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 6
Magda Magda z Warszawa napisał/a 24.01.2017 o 19:59:
Dzień dobry,
Panie doktorze, mama ma 61 lat. Po kilkumiesięcznym leczeniu w sierpniu 2016 miała autoprzeszczep. W grudniu 2016 była robiona trepanobiopsja. Czy mogę prosić o krótki komentarz do wyniku? Wizyta u lekarza dopiero w lutym, a my jesteśmy bardzo ciekawi co oznacza wynik. Podaję opis: Trepanobiat we fragmentach o łącznej długości 0,9 cm. Szpik o zmniejszonej komórkowości w stosunku do wieku. Utkanie krwiotwórcze zajmuje około 15-20% jamek szpikowych. E.M. jak 1-2. Linia granulocytowa (MPO+) z zachowanym dojrzewaniem. Linia czerwonokrwinkowa (CD71+) z odmłodzeniem. Liczba megakariocytów na dolnej granicy normy, niewielki polimorfizm postaci, przeważają postacie prawidłowe. Komórki plazmatyczne (CD 138+, Kappa+, Lambda+) rozproszone stanowią około 1% wszystkich komórek. Obecne rozproszone i w drobnych skupieniach małe, najprawdopodobniej odczynowe limfocyty T (CD3+) i limfocyty B (CD20+). Stanowią one odpowiednio około 5% i około 5-7% wszystkich komórek. Do rozważenia wykonanie cytometrii przepływowej i ocena klonalności limfocytów B metodą PCR.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Obraz szpiku sugeruje całkowita remisję hematologiczną. Ważne jest badanie immunofiksacji białek po procedurze przeszczepowej. Czy immunofiksacja białek jest ujemna? Jeśli tak to bardzo dobrze.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 5
Laura Laura z Piła napisał/a 17.01.2017 o 12:05:
Panie doktorze, mamie przyszedł wynik immunofiksacji białek w surowicy : stwierdzono poliklonalny wzrost IgG , czy tym trzeba się martwić ?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Poliklonalny wzrost IgG nie jest stanem nowotworowym ale wymaga znalezienia przyczyny tego stanu. Sugeruje konsultacje immunologiczną,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 4
Joanna Joanna napisał/a 30.12.2016 o 11:26:
Szanowny Panie Doktorze,
co Pan sądzi o pobraniu i "bankowaniu" krwi pępowinowej? W przypadku jakich chorób może być ona wykorzystana? Czy istnieje możliwość przeszczepu wiem, że w przypadku białaczki tak, a co z innymi chorobami hematologicznymi np. szpiczakiem? Czy możliwy jest przeszczep komórek macierzystych w przypadku choroby osoby dorosłej?

Będę wdzięczna za odpowiedź,
Pozdrawiam serdecznie.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W kwestiach bankowania krwi pępowinowej to ja nie zalecam ale tez nie zabraniam tej procedury. Aktualnie trzeba obiektywnie stwierdzić ze jest zbyt mało twardych danych klinicznych jeśli chodzi o wykorzystanie komórek krwi pępowinowej w leczeniu szpiczaka plazmocytowego,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
WPIS: 3
Ewa Ewa z Hameln napisał/a 21.12.2016 o 20:20:
Serdecznie pozdrawiam Pana Doktora Jurczyszyna i cala redakcje, zyczac Spokojnych swiat Bozonarodzeniowych i sukcesow w zyciu prywatnym i zawodowym w 2017r..mam pytanie..Jestem po wielu hemoterapiach , w tym byly rowniez wysoko dozowane Meflalanem, po dwoch przeszczepach komorek macierzystych(tandem) to wszystko mialo miejsce w 2015 roku. Czuje sie dobrze, wyniki badan krwi tez sa dobre.Czesto duzo podrozuje samolotami na wysokosciach od 9 do 11000metrow...Czy ultrafiolet i ozon moga miec wplyw na stan choroby?Jak postepowac i co robic, zeby ten dobry stan mojego zdrowia trwal jak najdluzej...Czy Pan Doktor w skojej praktyce lekarskiej ma calkowicie wyleczonych pacjentow po autoprzeszczepach?.ja wiem, ze kazdy chory choruje inaczej...Ewa Marcinkowska.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani życzenia. Wzajemnie dla Pani Wszystkiego Najlepszego i dużo zdrowia w 2017 roku.
W Pani sytuacji stosował bym terapie podtrzymująca małymi dawkami lenalidomidu 10 mg/dobę.
Proszę zobaczyć:
https://www.myeloma.org/blog/dr-duries/ash-2016-negative-study-great-news-patients
Okazuje się teraz ze 1 przeszczep wystarczy zwłaszcza u Chorych z tzw. standardowym ryzkiem.
Co do Pani pytania o loty samolotem to myślę ze to jest bezpieczne, nie znam danych aby było odwrotnie.

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

PS. Dziekuje z gory za wsparcie naszej Fundacji w Krakowie
WPIS: 2
Ewa Ewa z Piła napisał/a 21.12.2016 o 12:46:
Witam, co oznacza w wyniku badań biopsji szpiku kostnego, iż szpik jest o wzmożonej komórkowości ?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Musze znać cały opis szpiku...czy była tylko aspiracja, czy była trepanobiopsja?
Proszę się umówić na konsultację hematologiczna poprzez nr telefonu 122642591, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 1
Maria Głowacka Maria Głowacka z Wrocław napisał/a 02.12.2016 o 19:44:
Szanowny Panie Doktorze,
Mój mąż (63 lata) od dwóch lat choruje na szpiczaka plazmocytowego IgA kappa IIA. Po chemioterapii (8x Vel/Dex), która zakończyła się częściową remisją, przeszedł 2 maja 2016 r. autoprzeszczep szpiku. Po dwóch tygodniach wyszedł ze szpitala (WBC 4.26, HGB 10,2, PLT 62). 4 miesiące później WBC wynosiło 3,3, HGB - 10,2, PLT- 100). Pod koniec września przeszedł ekstrakcję zęba i wszystko się załamało. Płytki spadły do 20, HGB do 8,8, a WBC do 2,7. Biopsja szpiku wykluczyła nawrót szpiczaka. Lekarz prowadzący włączył encorton, co nic nie dało, i 19 października mąż ze skazą krwotoczną i PLT 0,8 znalazł się w szpitalu, gdzie podano mu 26 j.KKP i 2 j.KKCz. Encorton zmieniono na Pabi Dexamethason (6mg) i zrobiono trepanobiopsję szpiku. W trakcie czekania na wynik (5 tygodni) mąż jeszcze dwukrotnie otrzymywał transfuzję KKP i KKCz. Od ostatniej minęły 2 tygodnie i WBC wynosi 5,55, HGB 10,2, PLT 12. Wczoraj dostaliśmy wynik trepanobiopsji*, na podstawie którego zalecono mężowi kolejny autoprzeszczep. A nas dręczą wątpliwości:
Czy wynik sprzed 5 tygodni jest wiarygodny dziś?
Czy obecne wyniki morfologii dają jakąś nadzieję?
Czy można jeszcze coś zrobić oprócz autoprzeszczepu?
Będziemy bardzo wdzięczni za Pana opinię na temat optymalnego postępowania.
Z poważaniem - Maria Głowacka
* ,,Bioptat wybitnie ubogokomórkowy, komórkowość poniżej 1%. Pomiędzy beleczkami kostnymi idoczna prawie wyłącznie tkanka tłuszczowa. Belczki kostne są odpowiedniej grubości, włóknienie jest nieobecne (MF=0). W przestrzeniach międzybeleczkowych widoczne są bardzo drobne ogniska utkania szpikowego, prawidłowo, trzyliniowo różnicującego się. Ponadto widoczne są rozproszone pojedyncze komórki plazmatyczne 1-3 wpw, lecz w jednym obszarze widocznych jest ich 16/HPV, również rozproszone.
BADANIA IMMUNOHISTOCHEMICZNE: CD 138, MUM-1: (+)
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Sprawa wygląda dość poważnie.
Bardzo rzadko się zdarza iż po autoprzeszczepie w szpiku jest tylko tkanka tłuszczowa i komórkowość szpiku jest tak niska. Myślę że kolejny autoprzeszczep to dobra opcja terapeutyczna, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn