790 wpisów.
napisał/a 22.06.2022
o
14:53
Dzień dobry Panie doktorze,
Mam 24 lata, od kilku lat bóle pleców, niedawno pojawiły się głównie bóle stawów, czasami kości. Zacząłem sprawę drążyć, zrobiłem prywatnie po propozycji lekarza reumatologa badania, krew, RTG, badania krwi. Mam też stare (kwiecień 2021 badanie rezonansu kręgosłupa) W wynikach rtg kręgosłupa wyszły "cechy zaniku kostnego" - po tym opisie od razu udałem się prywatnie na badanie gęstości kości.
Wyniki rezonansu kręgosłupa:
KRĘGOSŁUP PIERSIOWY:
Badanie MR odcinka piersiowego kręgosłupa, bez podania środka kontrastowego l.v., w sekwencji TSE/Tl, T2 I STIR; badanie w trzech płaszczyznach. dane klin: Silne dolegliwości bólowe, nasilające się w pozycji stojącej bez ruchu. Kręg motyli Th1O. Esowata skolioza piersiowo-lędźwiowa. W górnej części odcinka Th wypukła w prawo (szczyt Th6/Th7), w dolnej w lewo (szczyt ThlO/Thll). W odcinku L ponownie prawowypukła (szczyt Ll/L2). Pogłębiona kyfoza piersiowa -w pozycji badania szczyt kyfozy na poziomie Th9. W porównaniu do MR z 19.11.2008 widoczna progresja zarówno skoliozy, jak I kyfozy kręgosłupa. wada rozwojowa kręgu ThlO pod postacią kręgu motylego; kręg ten jest klinowato obniżony w części przedni.ej (o ok. 55%). Nierówności dolnej blaszki granicznej ThlO, głównie po stronie lewej. Przepuklina dotrzonowa w obrębie dolnej blaszki granicznej Th9. Poza tym uwidocznione trzony kręgowe o prawidłowym sygnale w badaniu MR. .-· Na poziomie Th2/Th3 niewielkie osteoflty na tylnych krawędziach trzonów kręgowych modelują worek oponowy; : · , , adaptacyjnle odkształcona brzuszna powierzchnia rdzenia kręgowego. · : Na poziomie Th3/Th4 osteofity na krawędziach trzonów kręgowych oraz wypuklina krążka m/k uciskają worek · · oponowy i modelują brzuszną powierzchnię rdzenia kręgowego. Na poziomie Th8/Th9 osteoflty na krawędziach trzonów kręgowych oraz prawostronna wypuklina krążka m/k , .. . . ,. uciskają worek oponowy oraz brzuszną powierzchnię rdzenia kręgowego po stronie prawej. otwory m/k o zachowanej szerokości. Uwidoczniony odcinek rdzenia kręgowego o prawidłowej objętości I sygnale w badaniu MR.
KRĘGOSŁUP LĘDŹWIOWY:
Badanie MR odcinka l/S kręgosłupa, bez podania środka kontrastowego l.v. w sekw. TSE w obrazach T1 I 1'2zależnych oraz STlR; badanie w trzech płaszczyznach. dane klin: SIine dolegllwośd bólowe, nasilające się w pozycji stojącej bez ruchu. Kręg motyli To10. -prawowypukła skolioza odcinka L; szczyt na poziomie L1/L2 -cechy dehydratacji krążka m/k LS/S1 z nlewlelklm obniżeniem jego wysokości -na poziomie LS/S1 dyskretny tyłozmyk w pozycji badania oraz wypuklina krążka m/k modelująca worek oponowy I pozostająca w styczności z korzeniami S1 kierującymi się do zachyłków bocznych (L>P), bez jawnych cech Ich ucisku w pozycji badania -zrost wyrostków kolczystych kręgów LS I 51; -w trzonie L4 prawdopodobnie atypowy naczyniak 7 mm (np. ubogollpldowy); na granicy badanego zakresu kręg motyli To 10 (opisany w badaniu MR odcinka Th); poza tym uwidocznione trzony kręgowe o prawidłowym sygnale w badaniu MR -stożek rdzenia nisko położony, na wysokości dolnej części trzonu L2, nie przekracza jednak jego dolnej blaszki granicznej; poza tym stożek rdzenia bez patologii w badaniu MR .
W badaniu gęstości kośća wyniki:
Kręgosłup:
Region T-Score
L1 -1,2
L2 -1,9
L3 -1,3
L4 -2,6
Kość udowa:
Region T-Score
Szyjka -1,4
górna Czesc szyjki. -1,5
obszar warda -1,3
krętarz -1,5
Reumatolog stwierdził że to osteopenia i zlecił przyjmowanie D3 i wapnia.
We krwi praktycznie wszystko w normie, jedynie wynik badania ANA1 był dodatni ze skalą 1:320, reumatolog stwierdził, że część populacji ma dodatne ana i żeby się tym nie przejmować.
Leukocyty
4,81 tys/µl
Erytrocyty
5,9 mln/µl
Hemoglobina
16,8 g/dl
Hematokryt
48 %
MCV
82 fl
MCH
29 pg
MCHC
34,6 g/dl
Płytki krwi
200,00 tys/µl
RDW-SD
37,3 fl
RDW-CV
12,3 %
PDW
13,1 fl
MPV
10,7 fl
P-LCR
31,0 %
Neutrofile
1,95 tys/µl
Limfocyty
2,3 tys/µl
Monocyty
0,39 tys/µl
Eozynofile
0,10 tys/µl
Bazofile
0,03 tys/µl
Neutrofile
40,6 %
Historia wyników
Limfocyty
48,4 %
Monocyty
8,1 %
Eozynofile
2,1 %
Bazofile
0,6 %
Niedojrzałe granulocyty IG %
0,20 %
Niedojrzałe granulocyty IG il.
0,01 tys/µl
NRBC%
0,00 %
NRBC#
0,00 tys/µl
OB
2 mm/h
160,70 mg/dl
Kreatynina
0,85 mg/dl
eGFR
>60 ml/min/1,73m2
Glukoza
84,60 mg/dl
ALT
30 U/l
CRP
0,8 mg/l
TSH
2,960 µIU/ml
Wapń całkowity
2,45 mmol/l
Fosfor nieorganiczny
1,22 mmol/l
Beta-Crosslaps (beta-CTX)
0,43 ng/ml
-
38,60 ng/ml
Witamina D3 metabolit 25(OH)
24,80 ng/ml
Czy wyniki mogą wskazywać na szpiczaka bądź inne nowotwory kości? Czy ten naczyniak w odcinku L4 to może być rak? Czy Powtórzyć badanie rezonansem (to wyżej jest sprzed roku) ?W jakim kierunku powiniennem dalej się leczyć? Czy odwiedzić hematologa bądź onkologa? Czy tyle zmian w kręgosłupie i gęstości kośćca może świadczyć o nowotworze mimo dobrej morfologi? Mam też pod kolanem wyrósl chrzestni kostna, ktora w ostatnich tygodniach zaczęła mnie boleć, może ona zezłosiliwała i mam już przeżuty ? Męczę się już kilka miesięcy wydając fortunę na lekarzy a przy tym męcząc się psychicznie, ledwo daję radę a dowiadując się ostatnio że osteopenia i bóle kręgosłupa mogą być jednymi z objawów nowotworów popadłem w mała depresję i szał myśli.
Z góry dziękuję za odpowiedź!
Mam 24 lata, od kilku lat bóle pleców, niedawno pojawiły się głównie bóle stawów, czasami kości. Zacząłem sprawę drążyć, zrobiłem prywatnie po propozycji lekarza reumatologa badania, krew, RTG, badania krwi. Mam też stare (kwiecień 2021 badanie rezonansu kręgosłupa) W wynikach rtg kręgosłupa wyszły "cechy zaniku kostnego" - po tym opisie od razu udałem się prywatnie na badanie gęstości kości.
Wyniki rezonansu kręgosłupa:
KRĘGOSŁUP PIERSIOWY:
Badanie MR odcinka piersiowego kręgosłupa, bez podania środka kontrastowego l.v., w sekwencji TSE/Tl, T2 I STIR; badanie w trzech płaszczyznach. dane klin: Silne dolegliwości bólowe, nasilające się w pozycji stojącej bez ruchu. Kręg motyli Th1O. Esowata skolioza piersiowo-lędźwiowa. W górnej części odcinka Th wypukła w prawo (szczyt Th6/Th7), w dolnej w lewo (szczyt ThlO/Thll). W odcinku L ponownie prawowypukła (szczyt Ll/L2). Pogłębiona kyfoza piersiowa -w pozycji badania szczyt kyfozy na poziomie Th9. W porównaniu do MR z 19.11.2008 widoczna progresja zarówno skoliozy, jak I kyfozy kręgosłupa. wada rozwojowa kręgu ThlO pod postacią kręgu motylego; kręg ten jest klinowato obniżony w części przedni.ej (o ok. 55%). Nierówności dolnej blaszki granicznej ThlO, głównie po stronie lewej. Przepuklina dotrzonowa w obrębie dolnej blaszki granicznej Th9. Poza tym uwidocznione trzony kręgowe o prawidłowym sygnale w badaniu MR. .-· Na poziomie Th2/Th3 niewielkie osteoflty na tylnych krawędziach trzonów kręgowych modelują worek oponowy; : · , , adaptacyjnle odkształcona brzuszna powierzchnia rdzenia kręgowego. · : Na poziomie Th3/Th4 osteofity na krawędziach trzonów kręgowych oraz wypuklina krążka m/k uciskają worek · · oponowy i modelują brzuszną powierzchnię rdzenia kręgowego. Na poziomie Th8/Th9 osteoflty na krawędziach trzonów kręgowych oraz prawostronna wypuklina krążka m/k , .. . . ,. uciskają worek oponowy oraz brzuszną powierzchnię rdzenia kręgowego po stronie prawej. otwory m/k o zachowanej szerokości. Uwidoczniony odcinek rdzenia kręgowego o prawidłowej objętości I sygnale w badaniu MR.
KRĘGOSŁUP LĘDŹWIOWY:
Badanie MR odcinka l/S kręgosłupa, bez podania środka kontrastowego l.v. w sekw. TSE w obrazach T1 I 1'2zależnych oraz STlR; badanie w trzech płaszczyznach. dane klin: SIine dolegllwośd bólowe, nasilające się w pozycji stojącej bez ruchu. Kręg motyli To10. -prawowypukła skolioza odcinka L; szczyt na poziomie L1/L2 -cechy dehydratacji krążka m/k LS/S1 z nlewlelklm obniżeniem jego wysokości -na poziomie LS/S1 dyskretny tyłozmyk w pozycji badania oraz wypuklina krążka m/k modelująca worek oponowy I pozostająca w styczności z korzeniami S1 kierującymi się do zachyłków bocznych (L>P), bez jawnych cech Ich ucisku w pozycji badania -zrost wyrostków kolczystych kręgów LS I 51; -w trzonie L4 prawdopodobnie atypowy naczyniak 7 mm (np. ubogollpldowy); na granicy badanego zakresu kręg motyli To 10 (opisany w badaniu MR odcinka Th); poza tym uwidocznione trzony kręgowe o prawidłowym sygnale w badaniu MR -stożek rdzenia nisko położony, na wysokości dolnej części trzonu L2, nie przekracza jednak jego dolnej blaszki granicznej; poza tym stożek rdzenia bez patologii w badaniu MR .
W badaniu gęstości kośća wyniki:
Kręgosłup:
Region T-Score
L1 -1,2
L2 -1,9
L3 -1,3
L4 -2,6
Kość udowa:
Region T-Score
Szyjka -1,4
górna Czesc szyjki. -1,5
obszar warda -1,3
krętarz -1,5
Reumatolog stwierdził że to osteopenia i zlecił przyjmowanie D3 i wapnia.
We krwi praktycznie wszystko w normie, jedynie wynik badania ANA1 był dodatni ze skalą 1:320, reumatolog stwierdził, że część populacji ma dodatne ana i żeby się tym nie przejmować.
Leukocyty
4,81 tys/µl
Erytrocyty
5,9 mln/µl
Hemoglobina
16,8 g/dl
Hematokryt
48 %
MCV
82 fl
MCH
29 pg
MCHC
34,6 g/dl
Płytki krwi
200,00 tys/µl
RDW-SD
37,3 fl
RDW-CV
12,3 %
PDW
13,1 fl
MPV
10,7 fl
P-LCR
31,0 %
Neutrofile
1,95 tys/µl
Limfocyty
2,3 tys/µl
Monocyty
0,39 tys/µl
Eozynofile
0,10 tys/µl
Bazofile
0,03 tys/µl
Neutrofile
40,6 %
Historia wyników
Limfocyty
48,4 %
Monocyty
8,1 %
Eozynofile
2,1 %
Bazofile
0,6 %
Niedojrzałe granulocyty IG %
0,20 %
Niedojrzałe granulocyty IG il.
0,01 tys/µl
NRBC%
0,00 %
NRBC#
0,00 tys/µl
OB
2 mm/h
160,70 mg/dl
Kreatynina
0,85 mg/dl
eGFR
>60 ml/min/1,73m2
Glukoza
84,60 mg/dl
ALT
30 U/l
CRP
0,8 mg/l
TSH
2,960 µIU/ml
Wapń całkowity
2,45 mmol/l
Fosfor nieorganiczny
1,22 mmol/l
Beta-Crosslaps (beta-CTX)
0,43 ng/ml
-
38,60 ng/ml
Witamina D3 metabolit 25(OH)
24,80 ng/ml
Czy wyniki mogą wskazywać na szpiczaka bądź inne nowotwory kości? Czy ten naczyniak w odcinku L4 to może być rak? Czy Powtórzyć badanie rezonansem (to wyżej jest sprzed roku) ?W jakim kierunku powiniennem dalej się leczyć? Czy odwiedzić hematologa bądź onkologa? Czy tyle zmian w kręgosłupie i gęstości kośćca może świadczyć o nowotworze mimo dobrej morfologi? Mam też pod kolanem wyrósl chrzestni kostna, ktora w ostatnich tygodniach zaczęła mnie boleć, może ona zezłosiliwała i mam już przeżuty ? Męczę się już kilka miesięcy wydając fortunę na lekarzy a przy tym męcząc się psychicznie, ledwo daję radę a dowiadując się ostatnio że osteopenia i bóle kręgosłupa mogą być jednymi z objawów nowotworów popadłem w mała depresję i szał myśli.
Z góry dziękuję za odpowiedź!
napisał/a 21.06.2022
o
12:44
Witam Panie Doktorze,
Moja mama 64 lata po 6 cyklach VTD, auto-przeszczep maj 2022. Odpowiedz bardzo dobra.
Przed przeszczepem : IFE Krew - slad białka IgG lambda, IFE mocz- ujemne, W padaniu PET/TK bez cech aktywnej choroby.
W zamrozeniu pozostaje mamie 200ml w tym 14,4 x 10^9 WBC (1,89% komorek CD34+ w materiale przeszczepowym, 5% DMSO).
Mama nie bierze zadnych lekow na podtrzymanie po auto przeszczepie, natomiast wyznaczono jej kolejny auto-przeszczep na sierpien 2022 (3 miesiace po 1 autoprzeszczepie)
Na kazdym wypisie ze szpitala widnie informacja FISH w toku, R-ISS w toku, czyli de facto nie znamy grupy ryzyka.
Czy w opisanym przypadku tandemowy przeszczep czy konieczny czy tylko rekomendowany?
Co Pan rekomenduje?
Pozdrawiam,
Marta
Moja mama 64 lata po 6 cyklach VTD, auto-przeszczep maj 2022. Odpowiedz bardzo dobra.
Przed przeszczepem : IFE Krew - slad białka IgG lambda, IFE mocz- ujemne, W padaniu PET/TK bez cech aktywnej choroby.
W zamrozeniu pozostaje mamie 200ml w tym 14,4 x 10^9 WBC (1,89% komorek CD34+ w materiale przeszczepowym, 5% DMSO).
Mama nie bierze zadnych lekow na podtrzymanie po auto przeszczepie, natomiast wyznaczono jej kolejny auto-przeszczep na sierpien 2022 (3 miesiace po 1 autoprzeszczepie)
Na kazdym wypisie ze szpitala widnie informacja FISH w toku, R-ISS w toku, czyli de facto nie znamy grupy ryzyka.
Czy w opisanym przypadku tandemowy przeszczep czy konieczny czy tylko rekomendowany?
Co Pan rekomenduje?
Pozdrawiam,
Marta
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Wg mnie tandemowy auto-PBSCT rekomendowany.
Polecam rekomendacje na stronie www.msmart.org oraz podaje najnowszą publikację prof. Vincenta Rajkumara,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2022/American-J-Hematol-2022-Rajkumar-Multiple-myeloma-2022-update-on-diagnosis-risk-stratification-and-management.pdf
Polecam rekomendacje na stronie www.msmart.org oraz podaje najnowszą publikację prof. Vincenta Rajkumara,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2022/American-J-Hematol-2022-Rajkumar-Multiple-myeloma-2022-update-on-diagnosis-risk-stratification-and-management.pdf
napisał/a 16.06.2022
o
16:23
Panie Doktorze,dziękuję bardzo za szybką odpowiedź.
Szpiczak u męża został wykluczony.
Szukamy dalej, co powoduję dolegliwości bólowe u męża. Wszystkim komentującym życzę wszystkiego dobrego. Pozdrawiam serdecznie Ewelina
Szpiczak u męża został wykluczony.
Szukamy dalej, co powoduję dolegliwości bólowe u męża. Wszystkim komentującym życzę wszystkiego dobrego. Pozdrawiam serdecznie Ewelina
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Cieszę się ze udało się wykluczyć nowotwór. Z góry dziękujemy za wsparcie naszej Fundacji w Krakowie,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 16.06.2022
o
07:25
Proszę o zdrowie dla mojej cioci Gosi z elku ktora ma nowotwora
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Będziemy starali się pomoc jak najlepiej nie mniej mamy ograniczone ludzkie możliwości. Wszystko zawsze w rękach Boga.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 15.06.2022
o
15:57
Dziękuję bardzo za szybką odpowiedź. Pozdrawiam.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Z góry dziękuje tez za wsparcie Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka www.szpiczak.org
W naszej 14-letniej działalności sporo udało się zdziałać ale jeszcze wiele przed nami....
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
W naszej 14-letniej działalności sporo udało się zdziałać ale jeszcze wiele przed nami....
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 14.06.2022
o
23:24
Witam Panie Doktorze. Mam 61 lat. Będę wdzięczna za pomoc i poradę w analizie wyników, ponieważ na chwilę obecną nie mogę dostać się do specjalisty. Bardzo źle się czuje. Wynik szpiku z marca:
Badanie
Mielogram (ICD-9: C51)
Wynik
Zakres referencyjny LIV
Wykonał: A.DĘBICKA
Data wykonania: 2022-03-1
ERYTROPOEZA NORMOBLASTYCZNA -
44,20
ŁĄCZNIE
Proerytroblasty
0,4
0,0-1,5
Erytroblasty zasadochłonne
11,0
0,5-5,0
H
Erytroblasty polichromatyczne
29,0
5,0-15,0
H
Erytroblasty ortochromatyczne
3,8
5,0-15,0
L
UKŁAD BIAŁOKWINKOWYŁĄCZNIE
41,40
Mieloblasty
1,6
0,5-3,0
Promielocyty
3,6
0,5-4,5
Mielocyty obojętnochłonne
5,6
5,0-18,0
Metamielocyty obojętnochłonne
5,2
8,0-25,0
Gran, obojętn. o jądrze pałeczkowatym
4,8
10,0-30,0
Gran. obojętnochłonne
18,4
11,0-20,0
Gan, kwasochłonne
2,0
0,4-3,0
Gran. zasadochłonne
0,2
0,0 -0,5
UKŁAD LIMFOCYTOWYŁĄCZNIE
9,20
Limfocyty
9,2
%
3,0-12,0
UKŁAD PŁYTKOTWÓRCZY - ŁĄCZNIE
Megakariocyty
znaleziono 33/3 preparaty; megakariocyty występują w skupiskach, obecne pojedyncze megakariocyty z
dysmegakariopoezy
5,20
Układ siateczkowy - łącznie
%
0,0-2,5
2,4
Monocyty
%
0,2-2,0
2,8
Plazmocyty
OPIS
Szpik liczono do 500 komórek.
Szpik średniokomórkowy, grudkowy, zrulonizowany i stłuszczony.
kupish
Układ czerwonokrwinkowy pobudzony (44.2%) z normoblastycznym torem dojrzewania, licznymi
erytroblastów i dość licznymi paraerytroblastami z postrzępioną cytoplazmą, nieregularnym ksztalterna
Bec
komórkowych, połączone mostkami cytoplazmatycznymi. W tle polichromatofilia erytrocytów.
Szereg granulocytamy z zachowaną prawidłową morfologią komórek.
Plazmocyty (2.8%) wykazują nierównomieme rozmieszczenie w preparatach.
krwi, figury podziałownia 18.
Data wygenerowania pdf/wydruku: 2022-03-14 14:4
Wynik szpiku z maja:
Mielogram (ICD-9: C51)
Wynik
Wykonal: D.CHARATONIK
ERYTROPOEZA NORMOBLASTYCZNA
ŁĄCZNIE
-
10,20
Erytroblasty zasadochłonne
4,6
Erytroblasty polichromatyczne
5,0
Erytroblasty ortochromatyczne
KOMÓRKI BLASTYCZNE
0,6
0,3
UKŁAD BIAŁOKWINKOWY - ŁĄCZNIE
Mielocyty obojętnochłonne
53,50
3,0
Metamielocyty obojętnochłonne
1,0
Gran. obojętn. o jądrze pałeczkowatym
8,0
Gran. obojętnochłonne
40,6
Gan. kwasochłonne
0,6
Gran, zasadcchłonne
0,3
Limfocyty
28,7
UKŁAD PŁYTKOTWÓRCZY - ŁĄCZNIE
nie znaleziono
Monocyty
5,3
%
Plazmocyty
2,0
%
OPIS
Liczono do 300 komórek.
W szeregu granulocytarnym dominują granulocyty dojrzałe - 40,6%.
Niski odsetek komórek szeregu czerwonokrwinkowego - 10,2%.
W tle bardzo liczne cienie komórkowe, liczne agregaty płytkowe + ławice płytek.
Domieszka krwi obwodowej?
Strona: 1 z 1
Zakres referencyjny LI
Data wykonania: 2022-05-
0,5-5,0
5,0-15,0
5,0-15,0
5,0-18,0
8,0-25,0
10,0-30,0
11,0-20,0
0,4-3,0
0,0 -0,5
3,0-12,0
0,0-2,5
0,2-2,0
Data wygenerowania pdf/wydruku: 2022-05-23 09
Łańcuchy z marca:
kobiety przed menopauzą: 4,5-170 ug/l
- kobiety po menopauzie : 24-260 ug/l
Wykonał: N.Z
Łańcuchy lekkie kappa (ICD-9: M83)
25,70
UWAGA! Stosowanie leku DARATUMUMAB może skutkować fals
Wykonał: N.2
Łańcuchy lekkie lambda (ICD-9: M85)
18,20
Łańcuchy z czerwca:
Alb
al a2 B1 B2
Y
Łańcuchy lekkie kappa w surowicy (ICD-9: M83)3,01
2
Łańcuchy lekkie lambda w surowicy (ICD-9:
1,73
Wyniki z czerwca:
Nazwa badania
WBC 5,02 G/I
RBC 4,7 T/I
HGB 14,0
HCT 41,2 %
MCV 87,7
MCH 29,8
MCHC 34,0
PLT 262,0
NEUT% 49,2 %
LYMPH% 42,4 %
MONO% 6,6 %
E0% 1,4 %
BASO% 0,4 %
NEUT 2,47 G/I
LYMPH 2,13 G/I
ΜΟΝΟ 0,33 G/I
EO 0,07 G/I
BASO 0,02 G/I
RDW-CV 12,9 %
RDW-SD 42,3 %
PDW 14,7 fL
MPV 11,3%
P-LCR 36,4%
ur.: 07-02-1961 Wiek: 61 lat
Material: Krew wersenianowa (EDTA), pobrany: nie podano, przyjęty: 08-06-2022
Waw
Narwa badania
PCT
RBC
250
0,01 G/I
0,20 %
Wynik badania
Material: Surowica, pobrany: nie podano, przyjęty: 08-06-2022 11:20
0,77 mg/dl
> 60 ml/min/1,73 m^2
Marker GFR -wskaźnik wyliczany ze stężenia kreatyniny
Mężczyźni >60 mil/min/1,73 m^2
Kobiety >60 mil/min/1,73 m^2
个
6,74 mg/dl
WDF
WOF CBC
IG (granulocyty niedojrzałe)
IG (granulocyty niedojrzałe) %
Nazwa badania
KREATYNINA
Matematycznie modyfikowany GFR
KWAS MOCZOWY
BIAŁKO OSTREJ FAZY (CRP) - test
lateksowy
Nazwa badania
Ferrytyna
Wynik badania
0,3 %
boz autoryzacii nie jest dokumentacją medyczną
poniżej 6 mg/l
Wynik badania
Materiał: Surowica, pobrany: nie podano, przyjęty: 08-06-2022 11:20
35,30 ng/ml
Zakres referencyjny
0,66-1,09
2,40-5,70
poniżej 6 mg/l
Zakres referencyjny
11,00-307,00
Kiedy zaczęły się moje objawy, mialam zaslabniecia. Po badaniach okazało się, że miałam osiem hemoglobiny. Od marca biore zelazo Feroplex 40. LDH mam 163,70. OB mam 25. A CRP 6.
Dziękuję za poświęcony czas, pozdrawiam, Ewa.
Badanie
Mielogram (ICD-9: C51)
Wynik
Zakres referencyjny LIV
Wykonał: A.DĘBICKA
Data wykonania: 2022-03-1
ERYTROPOEZA NORMOBLASTYCZNA -
44,20
ŁĄCZNIE
Proerytroblasty
0,4
0,0-1,5
Erytroblasty zasadochłonne
11,0
0,5-5,0
H
Erytroblasty polichromatyczne
29,0
5,0-15,0
H
Erytroblasty ortochromatyczne
3,8
5,0-15,0
L
UKŁAD BIAŁOKWINKOWYŁĄCZNIE
41,40
Mieloblasty
1,6
0,5-3,0
Promielocyty
3,6
0,5-4,5
Mielocyty obojętnochłonne
5,6
5,0-18,0
Metamielocyty obojętnochłonne
5,2
8,0-25,0
Gran, obojętn. o jądrze pałeczkowatym
4,8
10,0-30,0
Gran. obojętnochłonne
18,4
11,0-20,0
Gan, kwasochłonne
2,0
0,4-3,0
Gran. zasadochłonne
0,2
0,0 -0,5
UKŁAD LIMFOCYTOWYŁĄCZNIE
9,20
Limfocyty
9,2
%
3,0-12,0
UKŁAD PŁYTKOTWÓRCZY - ŁĄCZNIE
Megakariocyty
znaleziono 33/3 preparaty; megakariocyty występują w skupiskach, obecne pojedyncze megakariocyty z
dysmegakariopoezy
5,20
Układ siateczkowy - łącznie
%
0,0-2,5
2,4
Monocyty
%
0,2-2,0
2,8
Plazmocyty
OPIS
Szpik liczono do 500 komórek.
Szpik średniokomórkowy, grudkowy, zrulonizowany i stłuszczony.
kupish
Układ czerwonokrwinkowy pobudzony (44.2%) z normoblastycznym torem dojrzewania, licznymi
erytroblastów i dość licznymi paraerytroblastami z postrzępioną cytoplazmą, nieregularnym ksztalterna
Bec
komórkowych, połączone mostkami cytoplazmatycznymi. W tle polichromatofilia erytrocytów.
Szereg granulocytamy z zachowaną prawidłową morfologią komórek.
Plazmocyty (2.8%) wykazują nierównomieme rozmieszczenie w preparatach.
krwi, figury podziałownia 18.
Data wygenerowania pdf/wydruku: 2022-03-14 14:4
Wynik szpiku z maja:
Mielogram (ICD-9: C51)
Wynik
Wykonal: D.CHARATONIK
ERYTROPOEZA NORMOBLASTYCZNA
ŁĄCZNIE
-
10,20
Erytroblasty zasadochłonne
4,6
Erytroblasty polichromatyczne
5,0
Erytroblasty ortochromatyczne
KOMÓRKI BLASTYCZNE
0,6
0,3
UKŁAD BIAŁOKWINKOWY - ŁĄCZNIE
Mielocyty obojętnochłonne
53,50
3,0
Metamielocyty obojętnochłonne
1,0
Gran. obojętn. o jądrze pałeczkowatym
8,0
Gran. obojętnochłonne
40,6
Gan. kwasochłonne
0,6
Gran, zasadcchłonne
0,3
Limfocyty
28,7
UKŁAD PŁYTKOTWÓRCZY - ŁĄCZNIE
nie znaleziono
Monocyty
5,3
%
Plazmocyty
2,0
%
OPIS
Liczono do 300 komórek.
W szeregu granulocytarnym dominują granulocyty dojrzałe - 40,6%.
Niski odsetek komórek szeregu czerwonokrwinkowego - 10,2%.
W tle bardzo liczne cienie komórkowe, liczne agregaty płytkowe + ławice płytek.
Domieszka krwi obwodowej?
Strona: 1 z 1
Zakres referencyjny LI
Data wykonania: 2022-05-
0,5-5,0
5,0-15,0
5,0-15,0
5,0-18,0
8,0-25,0
10,0-30,0
11,0-20,0
0,4-3,0
0,0 -0,5
3,0-12,0
0,0-2,5
0,2-2,0
Data wygenerowania pdf/wydruku: 2022-05-23 09
Łańcuchy z marca:
kobiety przed menopauzą: 4,5-170 ug/l
- kobiety po menopauzie : 24-260 ug/l
Wykonał: N.Z
Łańcuchy lekkie kappa (ICD-9: M83)
25,70
UWAGA! Stosowanie leku DARATUMUMAB może skutkować fals
Wykonał: N.2
Łańcuchy lekkie lambda (ICD-9: M85)
18,20
Łańcuchy z czerwca:
Alb
al a2 B1 B2
Y
Łańcuchy lekkie kappa w surowicy (ICD-9: M83)3,01
2
Łańcuchy lekkie lambda w surowicy (ICD-9:
1,73
Wyniki z czerwca:
Nazwa badania
WBC 5,02 G/I
RBC 4,7 T/I
HGB 14,0
HCT 41,2 %
MCV 87,7
MCH 29,8
MCHC 34,0
PLT 262,0
NEUT% 49,2 %
LYMPH% 42,4 %
MONO% 6,6 %
E0% 1,4 %
BASO% 0,4 %
NEUT 2,47 G/I
LYMPH 2,13 G/I
ΜΟΝΟ 0,33 G/I
EO 0,07 G/I
BASO 0,02 G/I
RDW-CV 12,9 %
RDW-SD 42,3 %
PDW 14,7 fL
MPV 11,3%
P-LCR 36,4%
ur.: 07-02-1961 Wiek: 61 lat
Material: Krew wersenianowa (EDTA), pobrany: nie podano, przyjęty: 08-06-2022
Waw
Narwa badania
PCT
RBC
250
0,01 G/I
0,20 %
Wynik badania
Material: Surowica, pobrany: nie podano, przyjęty: 08-06-2022 11:20
0,77 mg/dl
> 60 ml/min/1,73 m^2
Marker GFR -wskaźnik wyliczany ze stężenia kreatyniny
Mężczyźni >60 mil/min/1,73 m^2
Kobiety >60 mil/min/1,73 m^2
个
6,74 mg/dl
WDF
WOF CBC
IG (granulocyty niedojrzałe)
IG (granulocyty niedojrzałe) %
Nazwa badania
KREATYNINA
Matematycznie modyfikowany GFR
KWAS MOCZOWY
BIAŁKO OSTREJ FAZY (CRP) - test
lateksowy
Nazwa badania
Ferrytyna
Wynik badania
0,3 %
boz autoryzacii nie jest dokumentacją medyczną
poniżej 6 mg/l
Wynik badania
Materiał: Surowica, pobrany: nie podano, przyjęty: 08-06-2022 11:20
35,30 ng/ml
Zakres referencyjny
0,66-1,09
2,40-5,70
poniżej 6 mg/l
Zakres referencyjny
11,00-307,00
Kiedy zaczęły się moje objawy, mialam zaslabniecia. Po badaniach okazało się, że miałam osiem hemoglobiny. Od marca biore zelazo Feroplex 40. LDH mam 163,70. OB mam 25. A CRP 6.
Dziękuję za poświęcony czas, pozdrawiam, Ewa.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Wyniki badan laboratoryjnych to tylko częściowe dane.
Ważne jest badanie podmiotowe, przedmiotowe oraz badania obrazowe w kontekście całości obrazu klinicznego.
Proszę zgłosić się jednak do lekarza prowadzącego jak znajdzie czas. Wyniki nie są niepokojące.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Ważne jest badanie podmiotowe, przedmiotowe oraz badania obrazowe w kontekście całości obrazu klinicznego.
Proszę zgłosić się jednak do lekarza prowadzącego jak znajdzie czas. Wyniki nie są niepokojące.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 14.06.2022
o
21:13
Witam Panie Doktorze. Od kilku lat stwierdzony Mgus. W marcu tego roku białko monoklonalne 6,8. g/l Pytanie dotyczy czy zatrzymanie limfy w organizmie ma związek ze szpiczakiem. Zrobiłam badania limfocyty monocyty powyżej normy ob. crp w normie
Jestem pacjentką na Kopernika w Krakowie. Proszę o odpowiedź.
Jestem pacjentką na Kopernika w Krakowie. Proszę o odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
MGUS to stan przednowotorowy. Warto wykluczyć amyloidozę. Proszę wykonać echo serca i dodatkowe badanie w kierunku amyloidozy,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 13.06.2022
o
12:15
Dzień dobry,
Lekarz podejrzewa chłoniaka crp 5;6 i beta2 mikroglobulina 1,75
Mam się czym martwić?
Lekarz podejrzewa chłoniaka crp 5;6 i beta2 mikroglobulina 1,75
Mam się czym martwić?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę o szczegółach oraz planach diagnostyczno-terapeutycznych rozmawiać z lekarzem, który ma takie podejrzenia
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 11.06.2022
o
12:13
Dzień dobry,
U mojego 38letniego męża lekarz podejrzewa szpiczaka. Lekarz zalecił wykonanie rezonansu magnetycznego . W obrazie MR uwagę zwraca niejednorodnie obniżony sygnał kości obręczy biodrowej i kości udowej -zanik kostny. po tym wyniku ortopeda zalecił dalszą diagnostykę.
Proteionogram :
albuminy 70,5 %
alfa -1 globuliny 1,9%
alfa 2 globuliny 7.6%
beta 1 globuliny 6.2%
beta 2 globuliny 3.6%
gamma globuliny 10.2 %
Albuminy stężenie 46,16 g/l
alfa 1 globuliny stężenie 1.24 g/l
alfa 2 globuliny 4,98 g/l. spadek
beta 1 globuliny 4.06 g/l . spadek
beta 2 globuliny 2.36 g/l
gamma globuliny 6,68 g/l
A/G 2.39
białko całkowite 65.5 g/l
FOSFATAZA ZASADOWA 50 U/l
Fosfor nieorganiczny w surowicy 3,99 mg/dl
wapń całkowity w surowicy 8.74 mg/dl
Czynnik reumatoidalny 5 IU/ml. <14
kwas moczowy 5.0 mg/dl
CRP. 5,5 mg/l. <5.00
OB. 2 mm/h
TSh 1.53
W moczu biało nieobecne.
W MORFOLOGII
Spadek Krwinek białych WBC 3.93
PDW 16.6
% neutrocytów 40.7%
liczba neutrocytów 1.60
Witamina D3 20.9 ng/ml. niskie
Pod koniec czerwca ma badanie densytometryczne.
Panie Doktorze czy patrząc na wyniki męża mamy powody do niepokoju?
Dziękuję za wszelkie informacje
Pozdrawiam
U mojego 38letniego męża lekarz podejrzewa szpiczaka. Lekarz zalecił wykonanie rezonansu magnetycznego . W obrazie MR uwagę zwraca niejednorodnie obniżony sygnał kości obręczy biodrowej i kości udowej -zanik kostny. po tym wyniku ortopeda zalecił dalszą diagnostykę.
Proteionogram :
albuminy 70,5 %
alfa -1 globuliny 1,9%
alfa 2 globuliny 7.6%
beta 1 globuliny 6.2%
beta 2 globuliny 3.6%
gamma globuliny 10.2 %
Albuminy stężenie 46,16 g/l
alfa 1 globuliny stężenie 1.24 g/l
alfa 2 globuliny 4,98 g/l. spadek
beta 1 globuliny 4.06 g/l . spadek
beta 2 globuliny 2.36 g/l
gamma globuliny 6,68 g/l
A/G 2.39
białko całkowite 65.5 g/l
FOSFATAZA ZASADOWA 50 U/l
Fosfor nieorganiczny w surowicy 3,99 mg/dl
wapń całkowity w surowicy 8.74 mg/dl
Czynnik reumatoidalny 5 IU/ml. <14
kwas moczowy 5.0 mg/dl
CRP. 5,5 mg/l. <5.00
OB. 2 mm/h
TSh 1.53
W moczu biało nieobecne.
W MORFOLOGII
Spadek Krwinek białych WBC 3.93
PDW 16.6
% neutrocytów 40.7%
liczba neutrocytów 1.60
Witamina D3 20.9 ng/ml. niskie
Pod koniec czerwca ma badanie densytometryczne.
Panie Doktorze czy patrząc na wyniki męża mamy powody do niepokoju?
Dziękuję za wszelkie informacje
Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szpiczak plazmocytowy mało prawdopodobny w tym scenariuszu
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn
napisał/a 11.06.2022
o
06:46
Dzień dobry, Panie Doktorze, mam pytanie tata jest po 4cyklach VDT i autoprzeszczepie w styczniu tego roku. Wyniki są dobre, nie bierze żadnych leków na podtrzymanie. Ostatnio dostał propozycję kolejnego autoprzeszepu. Czy nie lepiej zastosować leki podtrzymujące? Z góry dziękuję za odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Ta opisana sytuacja kliniczna jest dyskusyjna. Można skorzystać z różnych rozwiązań trochę to zależy od czynników rokowniczych przy rozpoznaniu choroby. Warto porozmawiać z lekarzem prowadzącym o szczegółach. Ja jestem do dyspozycji ale proszę zadzwonić do rejestracji 122642591
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn
napisał/a 06.06.2022
o
16:16
Dzień dobry,
Jestem w remisji. po VTD i autoprzeszczepie. Czy powinnam brać Revlimid? Jak długo? Czy jest refundowany? Ewentualnie czy jest zamiennik i w jakim procencie w stosunku do revlimidu skuteczny?
pozdrawiam
Anna
Jestem w remisji. po VTD i autoprzeszczepie. Czy powinnam brać Revlimid? Jak długo? Czy jest refundowany? Ewentualnie czy jest zamiennik i w jakim procencie w stosunku do revlimidu skuteczny?
pozdrawiam
Anna
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam Pani Aniu
Najlepiej jak się spotkamy na konsultacji specjalistycznej...generalnie po auto-PBSCT wszędzie na świecie stosuje się Lenalidomid 10 mg jako terapię podtrzymującą...chociaż są wyjątki kiedy lepiej zrobić kolejny auto-PBSCT ...gorąco polecam stronę www.msmart.org gdzie Pani znajdzie odpowiedzi na nurtujące Panią pytania,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Najlepiej jak się spotkamy na konsultacji specjalistycznej...generalnie po auto-PBSCT wszędzie na świecie stosuje się Lenalidomid 10 mg jako terapię podtrzymującą...chociaż są wyjątki kiedy lepiej zrobić kolejny auto-PBSCT ...gorąco polecam stronę www.msmart.org gdzie Pani znajdzie odpowiedzi na nurtujące Panią pytania,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 06.06.2022
o
14:00
Witam. Jestem po diagnozie, jestem leczony linią VD, otrzymałem pierwszy cykl, a jutro zaczynam drugi. Czy podaż bortezomib zawsze jest w 1, 4, 8 i 11 dniu czy mogą być jakieś odstępstwa i mogą być podane w innne dni ? A drugie pytanie to jaka powinna być przerwa między cyklami (od ostatniego dnia podania chemii do pierwszego w następnym cyklu) i jaka może być maksymalna przerwa nie wpływająca na skuteczność leczenia? Z góry dziękuję za odpowiedź.
Pozdrawiam
Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Bortezomib może być podawany 1x w tygodniu co zmniejsza skutki uboczne leczenia.
Przerwa miedzy cyklami to zazwyczaj 10 dni,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Ps. Polecam lekturę Zaleceń Polskiej Grupy Szpiczakowej.
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Bortezomib może być podawany 1x w tygodniu co zmniejsza skutki uboczne leczenia.
Przerwa miedzy cyklami to zazwyczaj 10 dni,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Ps. Polecam lekturę Zaleceń Polskiej Grupy Szpiczakowej.
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 28.05.2022
o
19:08
Witam,
3 tygodnie temu u mojego taty zdiagnozowano szpiczaka plazmocytowego (łańcuchów lekkich LCD lambda). Wyjściowo:
wapń całk. 2,26 mmol/l
kreatynina 8,5 mg/dl
hemoglobina 7,5 g/dl
Mielogram 35% plazmocytów
sFLC kappa 14,43 mg/l
sFLC lambda 17532,64 mg/l
kappa/lambda 0
Po dokonaniu detekcji białka monoklonalnego metodą immunofiksacji: prążek na scieżce lambda niezwiązany z łańcuchami ciężkimi G.A.M.
Białka specyficzne:
IgA 0,13 g/l
IgG 3,0 g/l
IgM <0,1 g/l
wolne łańcuchy Kappa 14,43 mg/l
Wolne Kappa (s)/Wolne lambda (s) 0
Wolne łańcuchy Lambda (s) 17532,64 mg/l
Elektroforeza + immunofiksacja
Wskaźnik albumina/globulina 1,99
białko całk. (s) 6,4 g/dl
Albuminy (% białka całkowitego) 66,6
Globuliny gamma (%) 10,3
Globuliny alfa 1 (%) 5,2
Globuliny alfa 2 (%) 8,6
Globuliny beta 1 (%) 5,0
Globuliny beta 2 (%) 4,3
Beta2mikroglobulina 26,04 mg/l
Mocznik waha się w granicach 112-255 mg/dl
Tata jest po jednym cyklu VD oraz jest dializowany 3 razy w tygodniu.
Panie Doktorze czy ta linia leczenia jest najlepsza z dostępnych czy moglibyśmy zrobić coś więcej? Nefrolodzy nie dają wielu szans na to by nerki powróciły do normalnego funkcjonowania ale my nie chcemy się poddawać. Wertując fora, grupy na fb i księgę gości pacjenci piszą o liniach trzylekowych i mamy wielkie obawy czy wdrożone leczenie jest najlepsze. Bardzo proszę o wskazówkę.
Z góry bardzo dziękuję.
Bożena Rukat
3 tygodnie temu u mojego taty zdiagnozowano szpiczaka plazmocytowego (łańcuchów lekkich LCD lambda). Wyjściowo:
wapń całk. 2,26 mmol/l
kreatynina 8,5 mg/dl
hemoglobina 7,5 g/dl
Mielogram 35% plazmocytów
sFLC kappa 14,43 mg/l
sFLC lambda 17532,64 mg/l
kappa/lambda 0
Po dokonaniu detekcji białka monoklonalnego metodą immunofiksacji: prążek na scieżce lambda niezwiązany z łańcuchami ciężkimi G.A.M.
Białka specyficzne:
IgA 0,13 g/l
IgG 3,0 g/l
IgM <0,1 g/l
wolne łańcuchy Kappa 14,43 mg/l
Wolne Kappa (s)/Wolne lambda (s) 0
Wolne łańcuchy Lambda (s) 17532,64 mg/l
Elektroforeza + immunofiksacja
Wskaźnik albumina/globulina 1,99
białko całk. (s) 6,4 g/dl
Albuminy (% białka całkowitego) 66,6
Globuliny gamma (%) 10,3
Globuliny alfa 1 (%) 5,2
Globuliny alfa 2 (%) 8,6
Globuliny beta 1 (%) 5,0
Globuliny beta 2 (%) 4,3
Beta2mikroglobulina 26,04 mg/l
Mocznik waha się w granicach 112-255 mg/dl
Tata jest po jednym cyklu VD oraz jest dializowany 3 razy w tygodniu.
Panie Doktorze czy ta linia leczenia jest najlepsza z dostępnych czy moglibyśmy zrobić coś więcej? Nefrolodzy nie dają wielu szans na to by nerki powróciły do normalnego funkcjonowania ale my nie chcemy się poddawać. Wertując fora, grupy na fb i księgę gości pacjenci piszą o liniach trzylekowych i mamy wielkie obawy czy wdrożone leczenie jest najlepsze. Bardzo proszę o wskazówkę.
Z góry bardzo dziękuję.
Bożena Rukat
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Leczenie szpiczaka mnogiego jest zawsze indywidualizowane i dopasowane do Chorego.
Proszę zaufać lekarzom prowadzącym a nie forum internetowym. W załączeniu przesyłam standardy wg Polskiej Grupy Szpiczakowej.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Proszę zaufać lekarzom prowadzącym a nie forum internetowym. W załączeniu przesyłam standardy wg Polskiej Grupy Szpiczakowej.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 26.05.2022
o
13:44
Dzień dobry
Bardzo proszę o informację gdzie można wykonać badanie
Whole body MR w protokole oceny szpiczaka z (fat fraction oraz DWI).
Z góry dziękuję
Tadeusz Włostowski
Bardzo proszę o informację gdzie można wykonać badanie
Whole body MR w protokole oceny szpiczaka z (fat fraction oraz DWI).
Z góry dziękuję
Tadeusz Włostowski
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Myślę ze firma IMED24 ma takie możliwości https://www.imed24.pl/ ponadto komercyjnie w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie tez to można wykonać www.su.krakow.pl
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Myślę ze firma IMED24 ma takie możliwości https://www.imed24.pl/ ponadto komercyjnie w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie tez to można wykonać www.su.krakow.pl
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 24.05.2022
o
10:53
Dzień dobry,
Chiałam zapytać o mobilizację do przeszczepu autologicznego. Mama 63 lata szpiczak plazmocytowy I stadium, po leczeniu VTD plus daratumumab s.c. 12 podań.
I linia zakończona 6 maja. odpowiedź na leczenie w I linii była bardzo dobra. Czynność narządów bez odchyleń (nerki, wątroba, serce)
Mama otrzymała 13 maja cyklofosfamid jako mobilizacje. niestety CD 34+ nie podniosły się mimo zastosowanego czynnika wzrostu -filgrastim (6 dni). Zaplanowano cytarabinę na 6 czerwca. Czy dłuzsze zastosowanie czynnika wzrostu nie pomogłoby ? Co może być tego przyczyną? Czy to standardowa procedura, że przy niepowodzeniu mobilizacji należy podać w drugiej kolejności ARA-c? Czy ten autoprzeszczep ma szanse dojść do skutku?
Chiałam zapytać o mobilizację do przeszczepu autologicznego. Mama 63 lata szpiczak plazmocytowy I stadium, po leczeniu VTD plus daratumumab s.c. 12 podań.
I linia zakończona 6 maja. odpowiedź na leczenie w I linii była bardzo dobra. Czynność narządów bez odchyleń (nerki, wątroba, serce)
Mama otrzymała 13 maja cyklofosfamid jako mobilizacje. niestety CD 34+ nie podniosły się mimo zastosowanego czynnika wzrostu -filgrastim (6 dni). Zaplanowano cytarabinę na 6 czerwca. Czy dłuzsze zastosowanie czynnika wzrostu nie pomogłoby ? Co może być tego przyczyną? Czy to standardowa procedura, że przy niepowodzeniu mobilizacji należy podać w drugiej kolejności ARA-c? Czy ten autoprzeszczep ma szanse dojść do skutku?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Druga mobilizacja z wykorzystaniem ARA-C to zdecydowanie dobry pomysł. Proszę nie zapomnieć tez o MOZOBILU (plerixafor), który tez tutaj może pomoc bardzo,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 20.05.2022
o
17:11
dzień dobry, mam zdiagnozowanego szpiczaka, określenie bezobjawowy, bo rzeczywiście wyszedł przez przypadek. Zaproponowano mi udział w badaniu Cobra, bardzo proszę o opinię Pana odnośnie tej terapii, bo nie umiem sama tego ocenić, czytając wszystkie dostępne informacje. a poza tym jestem przerażona.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę do mnie zadzwonić telefon +48601539077 chętnie wyjaśnię różne szczegóły w tym temacie. Tymczasem podsyłam rekomendacje dotyczące leczenia szpiczaka mnogiego w Polsce, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 20.05.2022
o
08:11
Czy przy szpiczaku można stosować cynk dla wzmocnienia włosów i paznokci ? Dziękuję.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Myślę ze można stosować ten suplement, zwłaszcza, że cynk wpływa korzystnie na prawidłowa gojenie się ran, a także poprawia funkcjonowania układu odpornościowego. Najlepszym zdrowym produktem cynku są chude mięsa, ale również jaja, zboża pełnoziarniste, kiełki pszenicy, nasiona dyni i słonecznika oraz olej z pestek dyni. Warto zatem wypracować nawyk dodawania np. nasion słonecznika i dyni do śniadaniowych czy do różnego rodzaju sałatek ale też do deserów i ciast. Można je spożywać w całości, zmielone lub uprażone. Polecam książkę:
https://wydawnictwowam.pl/prod.kuchnia-i-medycyna-xxi-wieku.12409.htm?sku=73570
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
https://wydawnictwowam.pl/prod.kuchnia-i-medycyna-xxi-wieku.12409.htm?sku=73570
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 18.05.2022
o
13:22
Dzień dobry.
Dziękuję za udzielanie odpowiedzi i wsparcie merytoryczne udzielane na tym forum.
U męża w styczniu stwierdzono szpiczaka. Leczenie prowadzone było w oparciu o schemat VTD 1,5 cyklu ale ze wzg na skutki uboczne (w dodatku pojawił się tez COVID) zamieniono na VCD 3 cykle. Leczenie wg lekarza prowadzącego zostało zakończone. Mąż został skierowany na kwalifikacje do Autoprzeszczepu. Zaawansowanie określone na R ISS 1 . Konsylium zdecydowało że mąż wstępnie został zakwalifikowany do autoprzeszczepu i skierowany na pobyt na oddziale transplantacji, gdzie będą wykonywać badania, bo niestety lekarz prowadząca, po postawieniu diagnozy w styczniu, nie zleciła badań Fish. Nie wykonano też szczegółowych badań na zakończenie leczenia ani immunofiksacji na samym początku przed jego rozpoczęciem. Wykonane było tylko badanie immunofiksacji w DZM, bo mąż miał na początku wysoki białkomocz, teraz białkomoczu nie ma ale immunofiksacji nie została wykonana. Obecnie nie wiadomo wiec jaka dokładnie jest % odpowiedź na leczenie. Pomimo, iż dopytywaliśmy się o to, lekarz prowadząca twierdziła ze czeka na wynik i do kwalifikacji na pewno ten wynik będzie. Potem twierdziła ze jeśli by nie było wyniku badań Fish, chociaż został zlecony, to badanie można wykonać w każdym momencie. Na konsylium, przy kwalifikacji, z tego co zrozumiałam brak tego wyniku ma wpływ na tryb leczenia. Będzie prawdopodobnie autopszeczep, ale nie wiadomo na tym etapie czy podwójny czy pojedynczy, czy powinien być alloprzeszczep (choć mąż ma problemy z nerkami, kreatynina 130 )
Obawiam się bardzo, że brak wyniku badania genetycznego będzie miał także wpływ na ewentualną możliwość udziału w badaniach klinicznych czy dostępu do innych terapii.
Proszę o informację wobec tego czy te braki w badaniach można będzie uzupełnić i jaki ma to wpływ na leczenie?
Czy są dostępne obecnie w Polsce badania kliniczne dla takich pacjentów.
Pozdrawiam
Marzena
Dziękuję za udzielanie odpowiedzi i wsparcie merytoryczne udzielane na tym forum.
U męża w styczniu stwierdzono szpiczaka. Leczenie prowadzone było w oparciu o schemat VTD 1,5 cyklu ale ze wzg na skutki uboczne (w dodatku pojawił się tez COVID) zamieniono na VCD 3 cykle. Leczenie wg lekarza prowadzącego zostało zakończone. Mąż został skierowany na kwalifikacje do Autoprzeszczepu. Zaawansowanie określone na R ISS 1 . Konsylium zdecydowało że mąż wstępnie został zakwalifikowany do autoprzeszczepu i skierowany na pobyt na oddziale transplantacji, gdzie będą wykonywać badania, bo niestety lekarz prowadząca, po postawieniu diagnozy w styczniu, nie zleciła badań Fish. Nie wykonano też szczegółowych badań na zakończenie leczenia ani immunofiksacji na samym początku przed jego rozpoczęciem. Wykonane było tylko badanie immunofiksacji w DZM, bo mąż miał na początku wysoki białkomocz, teraz białkomoczu nie ma ale immunofiksacji nie została wykonana. Obecnie nie wiadomo wiec jaka dokładnie jest % odpowiedź na leczenie. Pomimo, iż dopytywaliśmy się o to, lekarz prowadząca twierdziła ze czeka na wynik i do kwalifikacji na pewno ten wynik będzie. Potem twierdziła ze jeśli by nie było wyniku badań Fish, chociaż został zlecony, to badanie można wykonać w każdym momencie. Na konsylium, przy kwalifikacji, z tego co zrozumiałam brak tego wyniku ma wpływ na tryb leczenia. Będzie prawdopodobnie autopszeczep, ale nie wiadomo na tym etapie czy podwójny czy pojedynczy, czy powinien być alloprzeszczep (choć mąż ma problemy z nerkami, kreatynina 130 )
Obawiam się bardzo, że brak wyniku badania genetycznego będzie miał także wpływ na ewentualną możliwość udziału w badaniach klinicznych czy dostępu do innych terapii.
Proszę o informację wobec tego czy te braki w badaniach można będzie uzupełnić i jaki ma to wpływ na leczenie?
Czy są dostępne obecnie w Polsce badania kliniczne dla takich pacjentów.
Pozdrawiam
Marzena
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Badanie FISH można zrobić na początku choroby i potem ewentualnie przy progresji nowotworu.
Co do badań klinicznych polecam stronę www.clinicaltrials.gov
Na pewno warto wykonać tandemowe przeszczepienie w tej chorobie, to zdecydowanie przedłuża życie.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Co do badań klinicznych polecam stronę www.clinicaltrials.gov
Na pewno warto wykonać tandemowe przeszczepienie w tej chorobie, to zdecydowanie przedłuża życie.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 17.05.2022
o
18:30
Witam, piszę w sprawię babci. Ma 63 lata. Od sierpnia 2021 diagnozują u niej nowotwór kości (szpiczaka). Niestety wyniki wychodzą niejednoznaczne i onkolog nie jest w stanie postawić pełnej diagnozy. Babcia ma liczne patologiczne złamania miednicy i biodra. Na chwilę obecna nie jest już samodzielna. Ból jest nie do zniesienia mimo silnych leków przeciwbólowych (fentanyl, morfina). Przesyłam wyniki badań, może Pan Doktor jest w stanie powiedzieć nam coś więcej i pokierować co dalej. Byliśmy u specjalistów takich jak: onkolog, endokrynolog, ortopeda, reumatolog, ginekolog, internista, chirurg pod kątem wątroby i nerek. Mamy również wyniki badań MRI, TK, PET, USG, cytologie itd, w razie konieczności możemy podesłać mailem pozostałe wyniki.
Najnowsze wyniki badań krwi:
Białko całkowite 66 g/l (62-81)
Albumina 30 g/l (34-48)
Albumina 46.2 % (55.8-66.1)
Alfa 1 globuliny 8.2 %(2.9-4.9)
Alfa 2 globuliny 14.9% (7.1-11.8)
Beta 1 globuliny 5.2 %(4.7-7.2)
Beta 2 globuliny 5.3 % (3.2-6.5)
Gamma globuliny 20.2 % (11.1-18.8)
Wskaźnik albumina/globuliny 0.9 (1-2.5)
Aminotransfreza asparaginianowa (AST) 37 U/l (5-34)
Aminotransfreza alaninowa (ALT) 68 U/l (<55)
Dehydrogeneza L-mleczanowa (LDH) 347 U/l (125-220)
Fosfataza alkaiczna (ALP) 137 U/l (50-130)
Hormon tyreotropowy (TSH) uU/ml 2.167 (0.35-4.94)
Badanie histopatologiczne
Materiał: biopaty z guza kości łonowej i wycinek tkanek miękkich
Makroskopowo:
trzy fragmenty tkanki kostnej wielkości do 0.8cm
Mikroskopowo:
Fragmenty tkanki włóknistej zbitej mogącej pochodzić z więzadła, skąpa tkanka chrzęstna i beleczkowa tkanka kostna oraz bardzo skąp szpik, najpewniej ze zmianami będącymi skutkiem przygotowania materiału do badania, bez zmian budzących podejrzenie nowotworu. Plazmacyty (CD138+, kappa+, lambda+) są pojedyncze. Nadesłany materiał nie daje podstaw do rozpoznania nowotworu złośliwego. Ilość preparatów/bloczków: 1.
Badanie histopatologiczne
Materiał Kolec biodrowy przedni górny
Makroskopowo:
A1- drobne fragmenty (1), A2-4 - fragment kostny (3)
A1-4 Fragment tkanki kostnej oraz kilka drobnych fragmentów tkankowych wielkości łącznej do 4,5 cm.
Mikroskopowo:
Fragmenty kości beleczkowej z okostną, przylegającą tkanką chrzęstną oraz tłuszczową, tkanką włóknistą i tkanką mięśniową poprzecznie prążkowaną. Pomiędzy beleczkami jest szpik o odpowiedniej komórkowości, z zachowanym różnicowaniem i dojrzewaniem oraz prawidłowym rozmieszczeniem komórek linii hematopoetycznych (MPO+, CD61+, CD71+). Miejscami stwierdza się utkanie kości zbitej o prawidłowej morfologii. Nie stwierdzono przerzutów raka (CKAE1/AE3-). Nie stwierdzono utkania nowotworu złośliwego. Ilość preparatów/bloczków: 4
Bardzo dziękuje za pomoc
Najnowsze wyniki badań krwi:
Białko całkowite 66 g/l (62-81)
Albumina 30 g/l (34-48)
Albumina 46.2 % (55.8-66.1)
Alfa 1 globuliny 8.2 %(2.9-4.9)
Alfa 2 globuliny 14.9% (7.1-11.8)
Beta 1 globuliny 5.2 %(4.7-7.2)
Beta 2 globuliny 5.3 % (3.2-6.5)
Gamma globuliny 20.2 % (11.1-18.8)
Wskaźnik albumina/globuliny 0.9 (1-2.5)
Aminotransfreza asparaginianowa (AST) 37 U/l (5-34)
Aminotransfreza alaninowa (ALT) 68 U/l (<55)
Dehydrogeneza L-mleczanowa (LDH) 347 U/l (125-220)
Fosfataza alkaiczna (ALP) 137 U/l (50-130)
Hormon tyreotropowy (TSH) uU/ml 2.167 (0.35-4.94)
Badanie histopatologiczne
Materiał: biopaty z guza kości łonowej i wycinek tkanek miękkich
Makroskopowo:
trzy fragmenty tkanki kostnej wielkości do 0.8cm
Mikroskopowo:
Fragmenty tkanki włóknistej zbitej mogącej pochodzić z więzadła, skąpa tkanka chrzęstna i beleczkowa tkanka kostna oraz bardzo skąp szpik, najpewniej ze zmianami będącymi skutkiem przygotowania materiału do badania, bez zmian budzących podejrzenie nowotworu. Plazmacyty (CD138+, kappa+, lambda+) są pojedyncze. Nadesłany materiał nie daje podstaw do rozpoznania nowotworu złośliwego. Ilość preparatów/bloczków: 1.
Badanie histopatologiczne
Materiał Kolec biodrowy przedni górny
Makroskopowo:
A1- drobne fragmenty (1), A2-4 - fragment kostny (3)
A1-4 Fragment tkanki kostnej oraz kilka drobnych fragmentów tkankowych wielkości łącznej do 4,5 cm.
Mikroskopowo:
Fragmenty kości beleczkowej z okostną, przylegającą tkanką chrzęstną oraz tłuszczową, tkanką włóknistą i tkanką mięśniową poprzecznie prążkowaną. Pomiędzy beleczkami jest szpik o odpowiedniej komórkowości, z zachowanym różnicowaniem i dojrzewaniem oraz prawidłowym rozmieszczeniem komórek linii hematopoetycznych (MPO+, CD61+, CD71+). Miejscami stwierdza się utkanie kości zbitej o prawidłowej morfologii. Nie stwierdzono przerzutów raka (CKAE1/AE3-). Nie stwierdzono utkania nowotworu złośliwego. Ilość preparatów/bloczków: 4
Bardzo dziękuje za pomoc
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Przesyłany wynika badania histopatologicznego nie sugeruje rozpoznania szpiczaka plazmocytowego,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 17.05.2022
o
13:17
Witam, piszę w sprawię babci. Ma 63 lata. Od sierpnia 2021 diagnozują u niej nowotwór kości (szpiczaka). Niestety wyniki wychodzą niejednoznaczne i onkolog nie jest w stanie postawić pełnej diagnozy. Babcia ma liczne patologiczne złamania miednicy i biodra. Na chwilę obecna nie jest już samodzielna. Ból jest nie do zniesienia mimo silnych leków przeciwbólowych (fentanyl, morfina). Przesyłam wyniki badań, może Pan Doktor jest w stanie powiedzieć nam coś więcej i pokierować co dalej. Byliśmy u specjalistów takich jak: onkolog, endokrynolog, ortopeda, reumatolog, ginekolog, internista, chirurg pod kątem wątroby i nerek. Mamy również wyniki badań MRI, TK, PET, USG, cytologie itd, w razie konieczności możemy podesłać mailem pozostałe wyniki.
Najnowsze wyniki badań krwi:
Białko całkowite 66 g/l (62-81)
Albumina 30 g/l (34-48)
Albumina 46.2 % (55.8-66.1)
Alfa 1 globuliny 8.2 %(2.9-4.9)
Alfa 2 globuliny 14.9% (7.1-11.8)
Beta 1 globuliny 5.2 %(4.7-7.2)
Beta 2 globuliny 5.3 % (3.2-6.5)
Gamma globuliny 20.2 % (11.1-18.8)
Wskaźnik albumina/globuliny 0.9 (1-2.5)
Aminotransfreza asparaginianowa (AST) 37 U/l (5-34)
Aminotransfreza alaninowa (ALT) 68 U/l (<55)
Dehydrogeneza L-mleczanowa (LDH) 347 U/l (125-220)
Fosfataza alkaiczna (ALP) 137 U/l (50-130)
Hormon tyreotropowy (TSH) uU/ml 2.167 (0.35-4.94)
Bardzo dziękuję za wszelką pomoc.
Najnowsze wyniki badań krwi:
Białko całkowite 66 g/l (62-81)
Albumina 30 g/l (34-48)
Albumina 46.2 % (55.8-66.1)
Alfa 1 globuliny 8.2 %(2.9-4.9)
Alfa 2 globuliny 14.9% (7.1-11.8)
Beta 1 globuliny 5.2 %(4.7-7.2)
Beta 2 globuliny 5.3 % (3.2-6.5)
Gamma globuliny 20.2 % (11.1-18.8)
Wskaźnik albumina/globuliny 0.9 (1-2.5)
Aminotransfreza asparaginianowa (AST) 37 U/l (5-34)
Aminotransfreza alaninowa (ALT) 68 U/l (<55)
Dehydrogeneza L-mleczanowa (LDH) 347 U/l (125-220)
Fosfataza alkaiczna (ALP) 137 U/l (50-130)
Hormon tyreotropowy (TSH) uU/ml 2.167 (0.35-4.94)
Bardzo dziękuję za wszelką pomoc.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę podać wynik TREPANOBIOPSJI SZPIKU KOSTNEGO. To bardzo ważne badanie.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 11.05.2022
o
10:02
Dzień dobry,
Mam 51 lat. W styczniu 2021, po złamaniu patologicznym TH7, zdiagnozowano u mnie szpiczaka. Po konsultacji z Panem trafiłem do dr Robaka w Łodzi. Początkowo po wielu badaniach stwierdził pojedyncze ognisko zlokalizowane w TH7. W maju 2021 zastosowano radioterapię zaatakowanego kręgu. Po tym leczeniu miałem 2-krotnie wykonane badanie PET 07.2021 oraz 17.10.2022, które nie potwierdziły wznowienia aktywności nowotworu. Został zlecony monitoring PET co 6 miesięcy, co kwartał samo badanie krwi. Zostały też podjęte próby podania preparatu Zomikos – (odstawiony po 1 wlewie ze względu na złą tolerancję) oraz Pamiphos (również odstawiony ze względu na bóle w biodrze). W połowie listopada 2021, po umiarkowanej aktywności pojawił się ból w odcinku lędźwiowym kręgosłupa i promieniujący do lewej nogi. Objawy te zrzuciłem na karb skutków wypadku komunikacyjnego odniesionego w połowie 1999r.
22.05.2022 zostało wykonane kolejne, planowe badanie PET , w wyniku którego lekarz hematolog stwierdził aktywną formę szpiczaka mnogiego i decyzję o podjęciu leczenia systemowego.
Wstępnie poinformowany zostałem o planowanych następujących działaniach:
Od razu: Dexametazon 1x1 przez 4 dni, Milurit 2x1 ciągle
- 20.05 naświetlania zaatakowanych fragmentów kości
- 18.05 badanie krwi + biopsja szpiku z trepanobiopsją
- Planowane leczenie systemowe VTD w czterech miesięcznych cyklach, po wizycie u hematologa 24.05
- autoprzeszczep szpiku
Proszę o możliwość odbycia konsultacji
Mam 51 lat. W styczniu 2021, po złamaniu patologicznym TH7, zdiagnozowano u mnie szpiczaka. Po konsultacji z Panem trafiłem do dr Robaka w Łodzi. Początkowo po wielu badaniach stwierdził pojedyncze ognisko zlokalizowane w TH7. W maju 2021 zastosowano radioterapię zaatakowanego kręgu. Po tym leczeniu miałem 2-krotnie wykonane badanie PET 07.2021 oraz 17.10.2022, które nie potwierdziły wznowienia aktywności nowotworu. Został zlecony monitoring PET co 6 miesięcy, co kwartał samo badanie krwi. Zostały też podjęte próby podania preparatu Zomikos – (odstawiony po 1 wlewie ze względu na złą tolerancję) oraz Pamiphos (również odstawiony ze względu na bóle w biodrze). W połowie listopada 2021, po umiarkowanej aktywności pojawił się ból w odcinku lędźwiowym kręgosłupa i promieniujący do lewej nogi. Objawy te zrzuciłem na karb skutków wypadku komunikacyjnego odniesionego w połowie 1999r.
22.05.2022 zostało wykonane kolejne, planowe badanie PET , w wyniku którego lekarz hematolog stwierdził aktywną formę szpiczaka mnogiego i decyzję o podjęciu leczenia systemowego.
Wstępnie poinformowany zostałem o planowanych następujących działaniach:
Od razu: Dexametazon 1x1 przez 4 dni, Milurit 2x1 ciągle
- 20.05 naświetlania zaatakowanych fragmentów kości
- 18.05 badanie krwi + biopsja szpiku z trepanobiopsją
- Planowane leczenie systemowe VTD w czterech miesięcznych cyklach, po wizycie u hematologa 24.05
- autoprzeszczep szpiku
Proszę o możliwość odbycia konsultacji
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Skoro jest aktywna postać choroby leczenie jest niezbędne cykle VTD i potem auto-PBSCT to bardzo dobre rozwiązane.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 10.05.2022
o
11:19
Dzień dobry . Podczas pobytu w szpitalu ( zapalenie płuc) , pobrano mamie szpik . Wyszło 25% plazmocytów, dodatkowo zrobiono proteinogram którego wyniki wyszły następująco:
Albuminy 47,7%
Alfa 1 globuliny 2,2%
Alfa2 globuliny 9,5%
Beta 1 globuliny6,8%
Beta 2 globuliny 26,8%!!!
Gamma globuliny 7%
Albuminy 34,62 g/L
Alfa 1 globuliny 1,6 g/L
Alfa 2 globuliny 6,90 g/L
Beta 1 globuliny 4,94%g/L
Beta 2 globuliny 19,46% g/L
Gamma globuliny 5,08 g/L
A/G 0,91
Białko całkowite 72,6 g/L
We frakcji gammaglobulin widoczny prązek białka monoklonarnego 16,70. Czekamy na wynik immunofiksacji. Ob w szpitalu wynosiło 120, Takie informacje otrzymalam od lekarza prowadzącego . nie mamy jeszcze wypisu . Proszę o odpowiedz jak rozpocząć leczenie i w jakiej fazie może być choroba czy to na pewno szpiczak ? Jakiego lekarza w Warszawie polecałby Pan ? mama choruje na cukrzycę i nadciśnienie , dodatkowo ma obniżona odporność
Albuminy 47,7%
Alfa 1 globuliny 2,2%
Alfa2 globuliny 9,5%
Beta 1 globuliny6,8%
Beta 2 globuliny 26,8%!!!
Gamma globuliny 7%
Albuminy 34,62 g/L
Alfa 1 globuliny 1,6 g/L
Alfa 2 globuliny 6,90 g/L
Beta 1 globuliny 4,94%g/L
Beta 2 globuliny 19,46% g/L
Gamma globuliny 5,08 g/L
A/G 0,91
Białko całkowite 72,6 g/L
We frakcji gammaglobulin widoczny prązek białka monoklonarnego 16,70. Czekamy na wynik immunofiksacji. Ob w szpitalu wynosiło 120, Takie informacje otrzymalam od lekarza prowadzącego . nie mamy jeszcze wypisu . Proszę o odpowiedz jak rozpocząć leczenie i w jakiej fazie może być choroba czy to na pewno szpiczak ? Jakiego lekarza w Warszawie polecałby Pan ? mama choruje na cukrzycę i nadciśnienie , dodatkowo ma obniżona odporność
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W istocie całość wskazuje na szpiczaka plazmocytowego.
Nie znam wieku pacjentki oraz wielu szczegółów. Proszę o telefon +48601539077 polecę odpowiednie miejsce.
Tymczasem przesyłam standardy postepowania obowiązujące w Polsce, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
W istocie całość wskazuje na szpiczaka plazmocytowego.
Nie znam wieku pacjentki oraz wielu szczegółów. Proszę o telefon +48601539077 polecę odpowiednie miejsce.
Tymczasem przesyłam standardy postepowania obowiązujące w Polsce, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 06.05.2022
o
11:50
Dzień dobry, Mój tata ma możliwość udziału w leczeniu klinicznym szpiczaka mnogiego uśpionego w fazie wysokiego ryzyka. Leczenie miałoby się odbywać za pomocą izatuksymabu w skojarzeniu z lenalidomidem i deksametazonem lub leczenie lenalidomidem i deksametazonem. Czy uważa Pan Profesor którąś z podanych form za odpowiednią w leczeniu taty w obecnej fazie choroby. Ostatnie wyniki taty z Proteinogramu to:
Albumina 47 % (55,8-66,1)
Globuliny alfa 1% - 3,2% (2,9-4,9)
Globuliny alfa 2% - 10% (7,1-11,8)
Globuliny beta 1% - 5% (4,7-7,2)
Globuliny beta 2% - 4,4% (3,2-6,5)
Globuliny gamma - 30% (11,1-18,8)
Albuminy# - 39,7 g/l (40,2-47,6)
Globuliny alfa 1# - 2,7 g/l (2,1-3,5)
Globuliny alfa 2# - 8,4 g/l (5,1-8,5)
Globuliny beta 1# - 4,1 g/l (3,4-5,2)
Globuliny beta 2# - 3,7 g/l (2,3-4,7)
Globuliny gamma # - 25,3 g/l (8,0-13,5
Wskaźnik A/G - 0,9 ( 1,39-2,23)
Białko całkowite - 84,0 g/l ( 64-83)
Opis : Obraz elektroforetyczny sugeruje obecość białka monoklonalnego we frakcji gamma globulin. Wyliczono przybliżoną wartość SMC=19,5g/l. Wskazanie wykonane immunofiksacji.
Łańcuchy lekkie wolne kappa - 12,95 mg/l ( 3,3-19,4)
Łańcuchy lekkie wolne lambda - 142,59mg/l ( 5,71-26,3)
Kappa/Lambda ratio - 0,0090 ( 0,26-1,65)
Dodam, że u taty zdiagnozowano chorobę ok 4 lat temu. Proszę o wyrażenia własnego zdania w temacie.
Pozdrawiam serdecznie
Albumina 47 % (55,8-66,1)
Globuliny alfa 1% - 3,2% (2,9-4,9)
Globuliny alfa 2% - 10% (7,1-11,8)
Globuliny beta 1% - 5% (4,7-7,2)
Globuliny beta 2% - 4,4% (3,2-6,5)
Globuliny gamma - 30% (11,1-18,8)
Albuminy# - 39,7 g/l (40,2-47,6)
Globuliny alfa 1# - 2,7 g/l (2,1-3,5)
Globuliny alfa 2# - 8,4 g/l (5,1-8,5)
Globuliny beta 1# - 4,1 g/l (3,4-5,2)
Globuliny beta 2# - 3,7 g/l (2,3-4,7)
Globuliny gamma # - 25,3 g/l (8,0-13,5
Wskaźnik A/G - 0,9 ( 1,39-2,23)
Białko całkowite - 84,0 g/l ( 64-83)
Opis : Obraz elektroforetyczny sugeruje obecość białka monoklonalnego we frakcji gamma globulin. Wyliczono przybliżoną wartość SMC=19,5g/l. Wskazanie wykonane immunofiksacji.
Łańcuchy lekkie wolne kappa - 12,95 mg/l ( 3,3-19,4)
Łańcuchy lekkie wolne lambda - 142,59mg/l ( 5,71-26,3)
Kappa/Lambda ratio - 0,0090 ( 0,26-1,65)
Dodam, że u taty zdiagnozowano chorobę ok 4 lat temu. Proszę o wyrażenia własnego zdania w temacie.
Pozdrawiam serdecznie
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Zachęcam gorąco do udziału w tym badaniu klinicznym, to warunek postępu w leczeniu tej choroby, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 05.05.2022
o
11:13
Dzień dobry. Chciałbym zapytać o możliwość stosowania się do zapisów w pliku Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf, który pobrałem ze strony. Są tam informacje o możliwości brania suplementów w czasie leczenia np. velcade. Ja jestem niecałe dwa miesiące po przeszczepie. Nie mam przepisanych żadnych leków na szpiczaka jedynie na polineuropatię Gabapentin Teva. Czy w moim stanie mogę się stosować do zapisów tego dokumentu? Co do suplementacji np. witamin lekarze jakoś dziwnie machają na to ręką. Na zasadzie "niby można, ale właściwie po co?" Polineuropatia nieco mi dokucza i chciałbym jakoś temu zaradzić. Oczekując odpowiedzi, pozdrawiam. Janusz
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Zalecenie, o których Pan wspomniał to przetłumaczone na język polski amerykańskie zalecenia dla chorych na szpiczaka mnogiego do stosowania w czasie polineuropatii pobrane z najlepszego ośrodka w USA https://www.dana-farber.org/multiple-myeloma/ Gorąco polecam, to naprawdę działa, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 04.05.2022
o
19:03
Dzień dobry, pisałam już kiedyś do Pana Profesora, zaprosił mnie Pan na konsultację, ale nie wiem co mam robić...W styczniu zdiagnozowano u mnie szpiczaka ISS1 i do tej pory nie mam leczenia, robię badania , pani Doktor mówi, że moje wyniki są na razie na tyle dobre (komórki szpiczaka 18%) że muszę osiągnąć jakiś pułap ,żeby można było podjąć leczenie , więc nie wiem , czy czekać , czy lepiej jechać na wizytę do Pana Profesora.?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę umówić się poprzez nr telefonu 122642591 i przyjechać na konsultację. W załączeniu przesyłam kryteria diagnostyczno-lecznicze tej choroby,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 02.05.2022
o
20:19
Szanowny Panie Doktorze, na wstępie serdecznie dziękuję za udzielenie informacji na temat wyników mojego Taty. Mam jeszcze jedno pytanie jeśli Pan Doktor pozwoli. Czy lekarz rodzinny, pod którego opieką w chwili obecnej jest mój Tata może, pomimo takich wyników proteinogramu, morfologii i OB, odmówić nam wydania dla Taty zielonej karty Dilo. Ta karta znacznie przyspieszyłaby rozpoczęcie leczenia i wizytę u hematologa. Czy mamy prawo wnosić o wydanie tej karty? Czy lekarz rodzinny może odmówić jej wydania? Co robić jeśli lekarz rodzinny nie będzie chciał nam jej wydać? Będę wdzięczna za informację, która wskaże mi dalsze działania i umożliwi szybkie rozpoczęcie leczenia mojego Taty. Z wyrazami szacunku Milena
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę poprosić lekarza POZ o Kartę DILO, nie powinien odmówić,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 30.04.2022
o
11:07
Szanowny Panie Doktorze, bardzo proszę o odpowiedź czy wyniki mojego Taty (65 l.) mogą wskazywać na szpiczaka. W listopadzie 2021 r. mój Tata wykonał pierwszą morfologię. Wtedy wykazała ona niedokrwistość, a OB wynosiło 80. Od tego momentu Tata miał wykonaną: kolonoskopię, gastroskopię, tomograf płuc – wszystko prawidłowo. W usg jamy brzusznej w nadnerczu wyryto guzek. Czekamy na tomografię w tym zakresie. Między czasie wyniki morfologii były coraz gorsze. Niedokrwistość postępuje, a OB jest powyżej 115. Poniżej przedstawiam wyniki proteinogramu:
Białko całk. 125,7 g/l (norma 64,0-83,0)
Albumina 28,8 % (55,8-66,1)
Alpha1 2,3% (2,9-4,9)
Alpha2 4,2 %(7,1-11,8)
Beta 1 2,7% (4,7-7,2)
Beta 2 1,1% (3,2-6,5)
Gamma 60,9 %(11,1-18,8)
Albuminy 36,2 g/l
Alpha 1 2,9 g/l
Alpha 2 5,3 g/l
Beta 1 3,4 g/l
Beta 2 1,4 g/l
Gamma 76,6 g/l
Na wynikach jest komentarz: „podejrzenie obecności białka monoklonalnego w obrębie frakcji gamma 59,6% 74,9 g/l. Wskazana immunofiksacja”.
Czy wyniki proteinogramu mogą wskazywać na szpiczaka? Kto może zlecić tą immunofiksację? Lekarz rodzinny czy hematolog? Bardzo proszę o odpowiedź.
Białko całk. 125,7 g/l (norma 64,0-83,0)
Albumina 28,8 % (55,8-66,1)
Alpha1 2,3% (2,9-4,9)
Alpha2 4,2 %(7,1-11,8)
Beta 1 2,7% (4,7-7,2)
Beta 2 1,1% (3,2-6,5)
Gamma 60,9 %(11,1-18,8)
Albuminy 36,2 g/l
Alpha 1 2,9 g/l
Alpha 2 5,3 g/l
Beta 1 3,4 g/l
Beta 2 1,4 g/l
Gamma 76,6 g/l
Na wynikach jest komentarz: „podejrzenie obecności białka monoklonalnego w obrębie frakcji gamma 59,6% 74,9 g/l. Wskazana immunofiksacja”.
Czy wyniki proteinogramu mogą wskazywać na szpiczaka? Kto może zlecić tą immunofiksację? Lekarz rodzinny czy hematolog? Bardzo proszę o odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Wyniki badań jednoznacznie wskazują na rozpoznanie szpiczaka plazmocytowego.
Wskazane pilne leczenie hematologiczne, podsyłam polskie standardy, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2022/Program-lekowy-NFZ-szpiczak-plazmocytowy-B-54.pdf
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Wskazane pilne leczenie hematologiczne, podsyłam polskie standardy, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2022/Program-lekowy-NFZ-szpiczak-plazmocytowy-B-54.pdf
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 30.04.2022
o
10:56
Dzień dobry.
Mam 47 lat i zdiagnozowanego szpiczaka mnogiego w marcu 2021 . Jestem po leczeniu VTD 7 cykli uzyskana remisja i po autoprzeszczepie w marcu 2022 . Robiłam teraz wyniki pierwsze po wypisie z przeszczepu i pojawilo sie białko monoklonalne igg kappa 0,1g i 0,2 g. Proszę powiedzieć czy autoprzeszczep nic nie pomógł? Reszta wyników jest bardzo dobra. Pozdrawiam Dorota
Mam 47 lat i zdiagnozowanego szpiczaka mnogiego w marcu 2021 . Jestem po leczeniu VTD 7 cykli uzyskana remisja i po autoprzeszczepie w marcu 2022 . Robiłam teraz wyniki pierwsze po wypisie z przeszczepu i pojawilo sie białko monoklonalne igg kappa 0,1g i 0,2 g. Proszę powiedzieć czy autoprzeszczep nic nie pomógł? Reszta wyników jest bardzo dobra. Pozdrawiam Dorota
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji klinicznej sugeruję rozważyć kolejny autoprzeszczep oraz leczenie podtrzymujące zgodnie ze standardami, które przesyłam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 29.04.2022
o
08:36
Dzień dobry, czy fakt wzrostu ilości wolnych łańcuchów kappa po 1. cyklu w schemacie CRD 690 na 790 jest dowodem na oporność na Revlimid ? Proszę o odp. Strona Fundacji jest dla chorych jak Biblia. Dziękuję i pozdrawiam.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Pani Beato
Wzrost ilości łańcuchów to niepokojący sygnał, jeśli się powtórzy może świadczyć o oporności na leczenie i progresji nowotworu.
Trzeba szukać wtedy innych leków i rozwiązań terapeutycznych. Polecam tez stronę www.msmart.org oraz www.myeloma.org oraz www.clinicaltrials.gov
Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Wzrost ilości łańcuchów to niepokojący sygnał, jeśli się powtórzy może świadczyć o oporności na leczenie i progresji nowotworu.
Trzeba szukać wtedy innych leków i rozwiązań terapeutycznych. Polecam tez stronę www.msmart.org oraz www.myeloma.org oraz www.clinicaltrials.gov
Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
napisał/a 28.04.2022
o
19:37
Witam Panie Doktorze, czy mogły Pan polecić dobrego hematologa w Warszawie? Pozdrawiam Tomasz Nowacki
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Polecam prof. Wiesław W. Jędrzejczak oraz prof. Piotr Rzepecki,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 26.04.2022
o
23:43
Panie doktorze mój tato 64 lata czeka na drugi przeszczep z własnych komórek od czterech lat choruje na szpiczaka plazmocytowego po czterech cyklach chemii wyniki oraz łańcuchy lambda są w normie niestety ogromne pieczenie w łydkach i pod stopami uprzykrza życie oraz napady dreszczy i totalny brak apetytu Jak można tacie z tym pomoc?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji proponuje konsultacje specjalisty neurologa i badanie neurofizjologiczne, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 06.04.2022
o
07:45
Dzień dobry panie profesorze mój mąż od grudnia 2019 ma szpiczaka przeszedł leczenie i w lipcu 2021 r autoprzeszczep w Katowicach potem było wszystko dobrze do października zaczęły się bóle kręgosłupa zrobiono PET znaczną progresja w kośćcu obecnie ma 4 cykl leczenia Daratumumab bartezomib deksametazon odpowiedz jest na leczenie ale nie taka jaką by chcieli lekarze wczoraj byliśmy na konsultacji u profesora Helbiga mówi że no odpowiedź po zastosowaniu tych lekow jest w ok 20 % zaproponował nam drugi autoprzeszczep teraz w maju jako pomost w dalszym leczeniu bo dalej planowany jest alloprzeszczep stym że wiemy już że żadna z sióstr męża nie może być dawcą.Co pan sądzi o tym wszystkim ja boję się o męża o kolejny autoprzeszczep a tym bardziej o alloprzeszczep .Czy mąż ma szansę na dłuższą remisję po autoprzeszczep kolejnym ?Dodam że mąż ma 54 lata
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Myślę ze to dobry pomysł prof. Grzegorza Helbiga.
Ewentualnie proszę szukać możliwości leczenia z wykorzystaniem komórek CART ale w Polsce to nie jest możliwe na obecnym etapie. Najbliżej są Niemcy. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Ewentualnie proszę szukać możliwości leczenia z wykorzystaniem komórek CART ale w Polsce to nie jest możliwe na obecnym etapie. Najbliżej są Niemcy. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 05.04.2022
o
17:16
Dzień dobry Panie Doktorze,
tacie właśnie został zdiagnozowany szpiczak mnogi w początkowej fazie. Tata ma 77 lat i wazy około 50kgi w ostatnim czasie miał poważny upadek w wyniku, którego ukruszone zostały kręgi. By kondycyjnie podciągnąć tatę otrzymuje dużą dawkę naturalnych suplementów (kolagen, cały komplet witamin z grupy B, probiotyki i prebiotyki, i inne ziołowe suplementy)
Dzisiaj otrzymał zalecenia przyjmowania:
rewlimid 25 mg przez 20 dni oraz
dexamethasone wt i sr
Proszę o informację czy jest to dobry kierunek leczenia i czy takie lekarstwa są dla niego/ jego organizmu bezpieczne oraz czy biorąc powyższe lekarstwa może nadal brać suplementy (po których między innymi wyniki hemoglobiny się tacie poprawiły) ?
Pozdrawiam
tacie właśnie został zdiagnozowany szpiczak mnogi w początkowej fazie. Tata ma 77 lat i wazy około 50kgi w ostatnim czasie miał poważny upadek w wyniku, którego ukruszone zostały kręgi. By kondycyjnie podciągnąć tatę otrzymuje dużą dawkę naturalnych suplementów (kolagen, cały komplet witamin z grupy B, probiotyki i prebiotyki, i inne ziołowe suplementy)
Dzisiaj otrzymał zalecenia przyjmowania:
rewlimid 25 mg przez 20 dni oraz
dexamethasone wt i sr
Proszę o informację czy jest to dobry kierunek leczenia i czy takie lekarstwa są dla niego/ jego organizmu bezpieczne oraz czy biorąc powyższe lekarstwa może nadal brać suplementy (po których między innymi wyniki hemoglobiny się tacie poprawiły) ?
Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowna Pani Klaudio
Otrzymane leki są zgodne z najnowszymi zalecaniami Programu Lekowego NFZ, jest bardzo duża szansa że choroba się cofnie,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2022/Program-lekowy-NFZ-szpiczak-plazmocytowy-B-54.pdf
Otrzymane leki są zgodne z najnowszymi zalecaniami Programu Lekowego NFZ, jest bardzo duża szansa że choroba się cofnie,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2022/Program-lekowy-NFZ-szpiczak-plazmocytowy-B-54.pdf
napisał/a 03.04.2022
o
13:32
Panie Doktorze, mama obecnie jest na linii leczenia KRD,
Jest po 3 miesiącu leczenia, wyniki są dobre natomiast od 2 tygodni pojawił się silny bol mięśni w całym ciele.CK w normie. Co może być powodem takich bóli? Pozdrawiam
Jest po 3 miesiącu leczenia, wyniki są dobre natomiast od 2 tygodni pojawił się silny bol mięśni w całym ciele.CK w normie. Co może być powodem takich bóli? Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Przyznam szczerze ze trudno jednoznacznie cos precyzyjnie odpowiedzieć.
Być może jakieś powikłanie rzadkie po Revlimidzie lub Sterydach? Proponuje konsultację neurologiczna i badanie neurofizjologcizne.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Przyznam szczerze ze trudno jednoznacznie cos precyzyjnie odpowiedzieć.
Być może jakieś powikłanie rzadkie po Revlimidzie lub Sterydach? Proponuje konsultację neurologiczna i badanie neurofizjologcizne.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 02.04.2022
o
21:59
Witam serdecznie panie profesorze. Ja chciałabym zadać jedno pytanie. Mój tata choruje na szpiczaka. 12 czerwca 2020 miał przeszczep - udany. Od 2 mcy pojawiają się niepokojące objawy- ból łopatki (jednej), choć wyniki są dobre ( trochę się pogorszyły, ale są w okolicach norm). Moje pytanie dotyczy jednak przeszczepu. Czy w razie nawrotu pacjent w wieku 72 lata moze liczyc na kolejny przeszczep? Chodzi mi o przepisy ponieważ słyszałam że po 70tce drugiego przeszczepu się nie wykonuje. Bardzo proszę o informację: czy są takie przepisy i jeśli tak to dlaczego? Pozdrawiam. Grażyna
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowana Pani Grażyno
Oczywiście drugi przeszczep jest możliwy w tym wieku ale mamy też wiele refundowanych leków, które tez warto wykorzystać a przynajmniej rozważyć ich użycie.
Podsyłam Program Lekowy NFZ dla szpiczaka plazmocytowego w Polsce. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2022/Program-lekowy-NFZ-szpiczak-plazmocytowy-B-54.pdf
Oczywiście drugi przeszczep jest możliwy w tym wieku ale mamy też wiele refundowanych leków, które tez warto wykorzystać a przynajmniej rozważyć ich użycie.
Podsyłam Program Lekowy NFZ dla szpiczaka plazmocytowego w Polsce. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2022/Program-lekowy-NFZ-szpiczak-plazmocytowy-B-54.pdf
napisał/a 31.03.2022
o
10:33
Pani Profesorze jestem diagnozowana w kierunku zespołu Sjogrena, Czekam jeszcze na biopsję ślinianki wargowej. Jednak zaniepokoiły mnie wyniki, które wczoraj odebrałam:
BIAŁKO CAŁKOWITE 74 g/l
2 ALBUMINA. 55.2 % 53 67 N
3 ALFA 1 GLOBULINY. 2.5 % 2 5.5 N
4 ALFA 2 GLOBULINY. 10 % 5 13 N
5 BETA 1 GLOBULINY. 7.8 % 6 10 N
6 BETA 2 GLOBULINY. 4.8 % 3 7 N
7 GAMMA GLOBULINY. 19.7 % 10 20 N
8 A/G 1.23
9 ALBUMINA 40.85 g/l 37 47 N
10 ALFA 1 GLOBULINY 1.85 g/l 1.4 3.9 N
11 ALFA 2 GLOBULINY 7.4 g/l 3.5 8.9 N
12 BETA 1 GLOBULINY 5.77 g/l 4.2 7 N
13 BETA 2 GLOBULINY 3.55 g/l 2.1 4.9 N
14 GAMMA GLOBULINY 14.58 g/l 7 14 H
OB 6
LUPUS ANTYKOAGULANT (LA) 1,02 ujemny
morfologia:
erytrocyty 3,92 (norma 4-5)
hemoglobina 11,9 (norma 12-16)
hematokryt 34,9 (norma 37-47)
czy powyższe wyniki mogą świadczyć o konieczności diagnozy w kierunku szpiczaka ??
BIAŁKO CAŁKOWITE 74 g/l
2 ALBUMINA. 55.2 % 53 67 N
3 ALFA 1 GLOBULINY. 2.5 % 2 5.5 N
4 ALFA 2 GLOBULINY. 10 % 5 13 N
5 BETA 1 GLOBULINY. 7.8 % 6 10 N
6 BETA 2 GLOBULINY. 4.8 % 3 7 N
7 GAMMA GLOBULINY. 19.7 % 10 20 N
8 A/G 1.23
9 ALBUMINA 40.85 g/l 37 47 N
10 ALFA 1 GLOBULINY 1.85 g/l 1.4 3.9 N
11 ALFA 2 GLOBULINY 7.4 g/l 3.5 8.9 N
12 BETA 1 GLOBULINY 5.77 g/l 4.2 7 N
13 BETA 2 GLOBULINY 3.55 g/l 2.1 4.9 N
14 GAMMA GLOBULINY 14.58 g/l 7 14 H
OB 6
LUPUS ANTYKOAGULANT (LA) 1,02 ujemny
morfologia:
erytrocyty 3,92 (norma 4-5)
hemoglobina 11,9 (norma 12-16)
hematokryt 34,9 (norma 37-47)
czy powyższe wyniki mogą świadczyć o konieczności diagnozy w kierunku szpiczaka ??
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę wykonać badanie immunofiksacji białek, jeśli będzie ujemne nie sadzę aby była potrzeba dalszej diagnostyki w kierunku szpiczaka mnogiego, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 30.03.2022
o
17:04
Panie Doktorze, ale przy przeszczep nerki i autoprzeszczep szpiku osoby chorej na szpiczaka w Polsce jest to sprawa dyskusyjna i nie łatwa? Czy również na świecie?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Największe doświadczenie w tej sprawie maja koledzy z MAJO CLINIC z USA www.msmart.org
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 29.03.2022
o
15:44
MARZENA LAT 50.
Dzień dobry. MAM PYTANIE DO PANA DR . jestem z diagnozą szpiczak. jeszcze nie rozpoczęłam leczenia . Znalazłam że istnieje możliwość wzięcia udziału w badaniach klinicznych. I dla osób nowo zdiagnozowanych jest program COBRA albo cartitude - 5. który wg pana dr jest lepszy i godny polecenia.pozdrawiam MARZENA
Dzień dobry. MAM PYTANIE DO PANA DR . jestem z diagnozą szpiczak. jeszcze nie rozpoczęłam leczenia . Znalazłam że istnieje możliwość wzięcia udziału w badaniach klinicznych. I dla osób nowo zdiagnozowanych jest program COBRA albo cartitude - 5. który wg pana dr jest lepszy i godny polecenia.pozdrawiam MARZENA
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Pani Marzeno
Polecam CARTITUDE-5,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Polecam CARTITUDE-5,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 27.03.2022
o
21:23
Dzień dobry. Czy przeszczep nerki u osoby dializowana jest możliwy? Oraz czy u takiej osoby można bezproblemu przeprowadzić autoprzeszczep szpiku?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Sprawa jest dyskusyjna i nie łatwa. Są opisywane pojedyncze przypadki przeszczepów nerki i szpiku. Nie mniej jest to możliwe.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 27.03.2022
o
18:53
Spróbuje dostać do doktora którego pan poleca .
Wróciłam z przeswietlenia ktore zlecił.mi mój ortopeda. W zebrach sa przejasnienia i radiolog napisał do dalszej diagnostyki A w czaszce zmiany związane z multiple myeloma ze znakiem zapytania i kanały odżywcze ze znakiem zapytania ..czy multiple oznacza podejrzenie szpiczaka?co oznaczaja kanały odżywcze. Będę wdzięczna jeszcze za pomoc w odczytaniu .
Wróciłam z przeswietlenia ktore zlecił.mi mój ortopeda. W zebrach sa przejasnienia i radiolog napisał do dalszej diagnostyki A w czaszce zmiany związane z multiple myeloma ze znakiem zapytania i kanały odżywcze ze znakiem zapytania ..czy multiple oznacza podejrzenie szpiczaka?co oznaczaja kanały odżywcze. Będę wdzięczna jeszcze za pomoc w odczytaniu .
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji polecam badanie obrazowe bardziej precyzyjne, czyli PET-CT,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 27.03.2022
o
00:08
Z panem profesorem mialam stycznosc na samym poczatku jak zaczely sie ze mna problemy.
Nie bylam dla niego pacjetem hematologicznym.
To wlasnie w placowce Banacha gdzie profesor pracuje sa takie problemy z dostaniem na badania.
Czy po uplywie roku w szpiku mogly zajsc zmiany i te objawy ktore sa teraz m,sugerowac szpiczaka niewydzielajacego?jakie badania dodatkowo mozna zrobic by go wykluczyc?
Nie bylam dla niego pacjetem hematologicznym.
To wlasnie w placowce Banacha gdzie profesor pracuje sa takie problemy z dostaniem na badania.
Czy po uplywie roku w szpiku mogly zajsc zmiany i te objawy ktore sa teraz m,sugerowac szpiczaka niewydzielajacego?jakie badania dodatkowo mozna zrobic by go wykluczyc?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W Warszawie polecam tez prof. Piotra Rzepeckiego,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 26.03.2022
o
20:33
Witam, Panie Doktorze.Möj tata jest po autoprzeszczepie komórek macierzystych (rok temu zdiagnozowany szpiczak plazmocytowy).Miał ogromnie powikłania, łącznie z sepsą i zapaleniem płuc.Teraz dochodzi do siebie w domu.Niestety,odczuwa bardzo silne pieczenie w przełyku.Nie może jeść.Co w takiej sytuacji? Co może przynieść ulgę.Bardzo proszę o pomoc.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji wskazane wykonanie gastroskopii, doraźnie polecam ALUMAG zawiesina 2x dziennie,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 25.03.2022
o
15:26
Dzień dobry
Jakiś czas temu pisałam do Pana o rady.
Przypomnę swój przypadek.
Mam stwierdzoną aplazje szpiku kostnego .
W wyniku trepano...byly też stwierdzone atypowe plazmocyty oraz zwiększona ilości limfocytow T i B. Sugerowane było że są odczynowe spowodowane choroba autoimunologiczna. Jednak do dziś wszystkie choroby tego typu zostały wykluczone .Było też podejrzenie szpiczaka ale nie wykryto u mnie białka monokularnego .Od maja tamtego roku pojawiły się bóle kostne..W czerwcu tk miednicy wykazała cechy zaniku kostnego .we wrześniu złamała się bez przyczyny reka .Bóle kości już nie ustępują co najwyżej raz są mniejsze A raz takie że nie mogę chodzić. W lutym mialam tk klatki piersiowej brzucha i miednicy. W płucach rozsiane guzki pod opłucne pozapalne w miednicy rozrzedzenie struktury kości . Udało mi sie dostac na dysometrie. Która wskazuje na ostoporoze ..mam 32 lata narazie spotykam się tylko że stwierdzeniem ze to nie możliwe mieć taki stan kości w tym wieku .Sama jestem przerażona bo rok temu pet kości były całe bez wad i boli .jesli chodzi o wapn fosforu pierwiastki wszystko jest na dobrym poziomie .Od dłuższego czasu borykam z obrzekami. Teraz jednak zalewam się woda i są momenty ze biore furosemid..poziom keretyniny czasu gfr byl w normie i teraz keretynina zrobiła trochę powyżej A czas jest poniżej.. wciaz podwyższony poziom imunogluboliny A ..W maju minie również rok od nie włączonego pecherza.Urolog poddal sie i mnie z tym zostawil.Nie mogę dostać się na kontrolna trepano..szpital w którym jestem mnie zbywa przesuwa tzw teleporady ..Czy może być to jednak przypadek szpiczaka niewydzielajacego ?gdzie szukać pomocy by wykonać trepanobiopsje?W Warszawie nie ma gdzie się przenieść. Jestem na liście wciaz czekając na przeniesienie na ihit ale muszę wytrwać jeszcxe do września..Wdzieczna będę za radę i swoje podejrzenie odnosnie szpiczaka .dzięki
Jakiś czas temu pisałam do Pana o rady.
Przypomnę swój przypadek.
Mam stwierdzoną aplazje szpiku kostnego .
W wyniku trepano...byly też stwierdzone atypowe plazmocyty oraz zwiększona ilości limfocytow T i B. Sugerowane było że są odczynowe spowodowane choroba autoimunologiczna. Jednak do dziś wszystkie choroby tego typu zostały wykluczone .Było też podejrzenie szpiczaka ale nie wykryto u mnie białka monokularnego .Od maja tamtego roku pojawiły się bóle kostne..W czerwcu tk miednicy wykazała cechy zaniku kostnego .we wrześniu złamała się bez przyczyny reka .Bóle kości już nie ustępują co najwyżej raz są mniejsze A raz takie że nie mogę chodzić. W lutym mialam tk klatki piersiowej brzucha i miednicy. W płucach rozsiane guzki pod opłucne pozapalne w miednicy rozrzedzenie struktury kości . Udało mi sie dostac na dysometrie. Która wskazuje na ostoporoze ..mam 32 lata narazie spotykam się tylko że stwierdzeniem ze to nie możliwe mieć taki stan kości w tym wieku .Sama jestem przerażona bo rok temu pet kości były całe bez wad i boli .jesli chodzi o wapn fosforu pierwiastki wszystko jest na dobrym poziomie .Od dłuższego czasu borykam z obrzekami. Teraz jednak zalewam się woda i są momenty ze biore furosemid..poziom keretyniny czasu gfr byl w normie i teraz keretynina zrobiła trochę powyżej A czas jest poniżej.. wciaz podwyższony poziom imunogluboliny A ..W maju minie również rok od nie włączonego pecherza.Urolog poddal sie i mnie z tym zostawil.Nie mogę dostać się na kontrolna trepano..szpital w którym jestem mnie zbywa przesuwa tzw teleporady ..Czy może być to jednak przypadek szpiczaka niewydzielajacego ?gdzie szukać pomocy by wykonać trepanobiopsje?W Warszawie nie ma gdzie się przenieść. Jestem na liście wciaz czekając na przeniesienie na ihit ale muszę wytrwać jeszcxe do września..Wdzieczna będę za radę i swoje podejrzenie odnosnie szpiczaka .dzięki
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Polecam w Warszawie Prof Wiesława Wiktora Jędrzejczaka.
Pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn
napisał/a 24.03.2022
o
00:33
Witam, zauważyłam ostatnio u siebie, że policzek po prawej stronie mam większy niż po lewej jak by jakas torbiel/guz go uniósł, oraz co mnie jeszcze zmartwiło, nos po tej prawej stronie jakby się lekko opadł, czy to może być objaw szpiczaka szczęki? Dodam że mam sporą nadwagę i pierwszeyslalam że to może tłuszcz się odłożył,ale ten nos mnie zaniepokoił. Jestem przed oddaniem krwi co powinno zaniepokoić w wynikach?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Myślę ze wymaga Pan badania lekarskiego oraz badania obrazowego, proponuje NMR głowy
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 23.03.2022
o
22:58
Panie doktorze zdiagnozowano u mnie szpiczaka plazmatycznego. Mam 53 lata , nie odczuwam dolegliwości. A diagnoza wyszła przypadkiem na skutek stwierdzenia białkomoczu i białka monoklonalnego oraz podwyższonej kreatyniny. Biopsja nerki wykazała uszkodzenia kłębuszków ale nie w stopniu który wymaga jakieś terapii - mam się zgłosić na kontrolę za parę miesięcy. Nie mam jeszcze dostępu do szczegółowych badań, a mianowicie wyniku tomografii komputerowej oraz badania szpiku poprzez biopsję. Wyniki tych ostatnich badań spowodowały stwierdzenie choroby przez lekarza.
Jakiego specjalistę by Pan polecił w Warszawie?
Czy na podstawie tych ogólnych informacji byłby jakiś preferowany sposób leczenia?
Z góry uprzejmie dziękuję za informację.
Grzegorz
Jakiego specjalistę by Pan polecił w Warszawie?
Czy na podstawie tych ogólnych informacji byłby jakiś preferowany sposób leczenia?
Z góry uprzejmie dziękuję za informację.
Grzegorz
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W Warszawie polecam prof. Wiesława Wiktora Jędrzejczaka https://uckwum.pl/spcsk/klinika-hematologii-transplantologii-chorob-wewnetrznych/
Sposoby leczenia podsyłam w załączeniu,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Sposoby leczenia podsyłam w załączeniu,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 23.03.2022
o
11:46
Witam, w styczniu zdiagnozowano u mojego taty szpiczaka mnogiego. Tata przestał chodzić na jakiś czas. Jest kwalifikowany do autoprzeszczepu. Teraz w marcu skończył 55lat. Przeczytałam, że autoprzeszczep jedynie przedłuża życie, a przeszczep od innego dawcy może prowadzić albo do wyleczenia albo daje lepsze efekty. Znalazłam klinikę na Śląsku, która wykonuje takie przeszczepy. Możemy również zapłacić za przeszczep z własnej kieszeni. I moje pytanie jest takie czy można w takim wieku taki przeszczep wykonać i jaka jest szansa na wyleczenie, bądź dłuższą remisję choroby? Czy ma Pan jakieś doświadczenia? Czy lepiej zrobić najpierw autoprzeszczep, a potem przeszczep od innego dawcy? Tata ma postać skupiona w odcinku lędźwiowym. Teraz jest w trakcie rehabilitacji i znów zaczyna powoli chodzić. Proszę o Pańskie zdanie.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej sytuacji polecam procedurę auto-PBSCT ale tandemową, czyli podwójną.
Leczenie z wykorzystaniem alloprzeszczepienia jest do rozważenia ale niestety jest obarczone dużym ryzkiem powikłań.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
PS. W załączeniu przesyłam polskie standardy diagnostyki i terapii
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
W opisanej sytuacji polecam procedurę auto-PBSCT ale tandemową, czyli podwójną.
Leczenie z wykorzystaniem alloprzeszczepienia jest do rozważenia ale niestety jest obarczone dużym ryzkiem powikłań.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
PS. W załączeniu przesyłam polskie standardy diagnostyki i terapii
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 20.03.2022
o
12:46
Dzień dobry,, bardzo proszę o podpowiedź czy wyniki które otrzymałem mogą sugerowac szpiczaka mnogiego wszystkie wyniki w elektroforezie w tym białko całkowite mam w normie jednakże wykryto białko monoklonalne najwyższy pik 1,4 g/l monofiksykacja potwierdza obecność białka IgG lambda. Wapń w normie
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Panie Rafale
Przypuszczam ze to może być gammapatia monoklonalna o niezidentyfikowanym znaczeniu lub tląca postać szpiczaka mnogiego.
Nie mniej zachęcam do konsultacji specjalistycznej w moim gabinecie telefon 122642591,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Przypuszczam ze to może być gammapatia monoklonalna o niezidentyfikowanym znaczeniu lub tląca postać szpiczaka mnogiego.
Nie mniej zachęcam do konsultacji specjalistycznej w moim gabinecie telefon 122642591,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 20.03.2022
o
11:43
Dzień dobry. Mam 50 lat. W czasie pobytu na oddziale reumatologii w Bydgoszczy zdiagnozowano u mnie łuszczycowe zapalenie stawów oraz zdagnozowano szpiczaka mnogiego. Jestem po wykonanych badaniach . Jeszcze nie mam ustalonego leczenia. Natrafilam wsród wielu artykułów na nowa medotę leczenia Car-t . Bardzo proszę o podpowiedź czy ta medoda moźe być dla osób które jeszcze nie rozpoczęły leczenia czy tylko dla tych które są już po jakimś leczeniu. Gdzie leczą tą medotą i cz są jakieś szanse na leczenie w Polsce czy ewentualnie w Europie i czy są szanse na to leczenie (czy sa obecnie programy badawze w europie, świecie programy badawcze dla polaków) . I jaki jest .koszt tego leczenia. Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W Polsce mamy jedynie badanie CARTITUDE-5 https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04923893?cond=Multiple+Myeloma&cntry=PL&draw=3 ale dla Chorych nie kwalifikujących się do auto-PBSCT.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
W Polsce mamy jedynie badanie CARTITUDE-5 https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04923893?cond=Multiple+Myeloma&cntry=PL&draw=3 ale dla Chorych nie kwalifikujących się do auto-PBSCT.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 20.03.2022
o
01:30
Witam. Proszę o opinię. Od roku drętwieje mi prawa strona ciała, bolą mnie całe plecy. Wyszly jakieś zniany w kręgosłupie, ale neurolog mówi, że nie powinny dawać takich objawów, zasugerował reumatologa ten z kolei po badaniach mówi, że to nie są tematy reumatyczne. Internista mówi, że to może psychosomatyczne. Szukając przyczyn w internecie trafiłam na szpiczaka i chłoniaka. Sama zrobiłam badania. Ldh 156. Morfologia w normie poza MCV 97 FL norma do 95, MCH z 12.01 33 z 17.03 32 norma 32 pg, monocyty 0,57 tys/ul, monocyty z 12.01 19,4% z 17.03 12,8% norma 12,5%, OB z 12.01 19 z 17.03 11, CRP 0.8MG/L, proteinogram alfa 2 globuliny 0,7g/ďl norma od 0,6, alfa 2 globuliny 9,3% norma od 9,5, beta 2 0,5 g/dl norma do 0,5 g/dl, beta 2 6,2 % norma max 5,8% reszta w normie, mocz dobry. Mialam robiony rezonans głowy i szyi i nic szczególnego nie wyszło. W tej chwili biore neurovit i wit d 4000, mam niedoczynność tarczycy tsh z 12.01 6 z 17.03 1,225 - fakt, że nie brałam leków od stycznia biore. Czy jest się czym martwić? Czy poszerzać diagnostykę?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Wskazane oznaczenie witaminy B12 i kwasu foliowego w surowicy krwi być może wskazana będzie suplementacja witamin,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 18.03.2022
o
21:17
Dzień dobry 🙂
od roku 2016 szukałam przyczyny neuropati nerwu strzałkowego i piszczelowego nogi. Oprócz wysokiego OB w granicach od 54-120 , wszystkie inne wyniki były dobre. W styczniu "przypadkowo" zdiagnozowano u mnie szpiczaka mnogiego , obraz morfologiczny szpiku wskazuje na chorobę rozrostową charakteryzującą się proliferację komórek plazmocytowych , które stanowią 17,5% k.j.sz. W dalszych badaniach stwierdzono: kappa wolne (iCD-9 AA) 2,72, Lamba wolne (ICM-9 AA 189) Kappa wolne/lambda wolne 0,01. Stwierdzono ostooporozę, mam 57 lat. Na dzień dzisiejszy czuje się
doskonale, chodzę, pływam. Praktycznie od 2016r. w ogóle nie choruje, przeszłam COVITA-19 . Trepanobiobsja nie wykazała nic złego. Nie mam na razie żadnego leczenia . Jak długo taki stan może się utrzymać, co dalej z tym robić?. Pani Doktor mówi ,że są jakieś nowe metody leczenia...
od roku 2016 szukałam przyczyny neuropati nerwu strzałkowego i piszczelowego nogi. Oprócz wysokiego OB w granicach od 54-120 , wszystkie inne wyniki były dobre. W styczniu "przypadkowo" zdiagnozowano u mnie szpiczaka mnogiego , obraz morfologiczny szpiku wskazuje na chorobę rozrostową charakteryzującą się proliferację komórek plazmocytowych , które stanowią 17,5% k.j.sz. W dalszych badaniach stwierdzono: kappa wolne (iCD-9 AA) 2,72, Lamba wolne (ICM-9 AA 189) Kappa wolne/lambda wolne 0,01. Stwierdzono ostooporozę, mam 57 lat. Na dzień dzisiejszy czuje się
doskonale, chodzę, pływam. Praktycznie od 2016r. w ogóle nie choruje, przeszłam COVITA-19 . Trepanobiobsja nie wykazała nic złego. Nie mam na razie żadnego leczenia . Jak długo taki stan może się utrzymać, co dalej z tym robić?. Pani Doktor mówi ,że są jakieś nowe metody leczenia...
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Na pewno wskazane badanie obrazowe WBLDCT lub PET-CT lub whole body NMR.
Zapraszam do mojego gabinetu celem konsultacji specjalistycznej, telefon do rejestracji to 122642591
Artur Jurczyszyn
Zapraszam do mojego gabinetu celem konsultacji specjalistycznej, telefon do rejestracji to 122642591
Artur Jurczyszyn
napisał/a 18.03.2022
o
20:55
Panie doktorze,
Mama lat 73, zdiagonzowana niedawno na szpiczaka, po konsultacji zagranica otrzymala nastepujace opcje leczenia w 1szym rzucie:
1. VRd + Belantamad (w ramach badan klinicznych)
2. Dara Rd
3. VRd
Jesli chodzi o skutecznosc i stopien toksycznosci, ktory schemat by Pan zalecil? Sugerowano nam, ze jesli nie chcemy brac udzialu w badaniu klinicznym to Dara Rd bylaby najlepsza opcja w 1szym rzucie. Wiem, ze to leczenie w Polsce jest niedostepne. Jak Pan widzi jego skutecznosc w porownaniu do opcji 1 i 3? Dziekuje
Mama lat 73, zdiagonzowana niedawno na szpiczaka, po konsultacji zagranica otrzymala nastepujace opcje leczenia w 1szym rzucie:
1. VRd + Belantamad (w ramach badan klinicznych)
2. Dara Rd
3. VRd
Jesli chodzi o skutecznosc i stopien toksycznosci, ktory schemat by Pan zalecil? Sugerowano nam, ze jesli nie chcemy brac udzialu w badaniu klinicznym to Dara Rd bylaby najlepsza opcja w 1szym rzucie. Wiem, ze to leczenie w Polsce jest niedostepne. Jak Pan widzi jego skutecznosc w porownaniu do opcji 1 i 3? Dziekuje
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Opcja nr 1 to badanie kliniczne...nie znamy efektów... wybrałbym opcje nr 2 obecnie najlepsze leczenie na świecie w wieku 73 lat i zdecydowanie najmniej toksyczne, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 17.03.2022
o
13:08
Witam. U mojej mamy wiek 72 lata wykryto szpiczaka w kręgosłupie lędźwiowym. Czy może Pan doktor polecić hematologa w rejonie Ślaska, celem dalszego leczenia.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Polecam prof. Sebastian Grosickiego z Chorzowa http://www.zsm.com.pl/oddzial-kliniczny-hematologii-i-profilaktyki-chorob-nowotworowych-,20,41 , pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Polecam prof. Sebastian Grosickiego z Chorzowa http://www.zsm.com.pl/oddzial-kliniczny-hematologii-i-profilaktyki-chorob-nowotworowych-,20,41 , pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 17.03.2022
o
10:41
Dzień Dobry.Mój mąż (72 lata) od 2017r ma zdiagnozowanego szpiczaka plazmocytowego IgG kappa ISSS-3,stan po 9 kursach chemioterapii VCD,,16 kursach Len.Dex,,5 POm/Dex, od 15 września 2021r: VI cykli leczenia Daratumumab/Bortezomib/Dexamethazon.,brak poprawy leczenia i obecnie I cykl BBD (Bendamustyna,Bortezomib i Dexamethazon).
Od stycznia 2022r cztery razy zapalenie płuc,w lutym zapalenie płuc w przebiegu infekcji SARS-Cov2.Obecnie od dwóch dni w szpitalu z ciężkim zapaleniem płuc- stan ciężki( ogromne rzężenie przy oddychaniu),lekarz powiedział, że jego przeżycie to wielki znak zapytania. Hematolog prowadząca powiedziała, że już nie będą go leczyć, bo nakładające się zapalenia płuc doprowadzi do niewydolności krążeniowo-oddechowej. Panie profesorze, co można jeszcze zrobić. jak chociaż trochę odbudować jego fatalny stan ( zakładając że przeżyje).?Czym wzmocnić organizm? Czy tylko czekać na śmierć?
Od stycznia 2022r cztery razy zapalenie płuc,w lutym zapalenie płuc w przebiegu infekcji SARS-Cov2.Obecnie od dwóch dni w szpitalu z ciężkim zapaleniem płuc- stan ciężki( ogromne rzężenie przy oddychaniu),lekarz powiedział, że jego przeżycie to wielki znak zapytania. Hematolog prowadząca powiedziała, że już nie będą go leczyć, bo nakładające się zapalenia płuc doprowadzi do niewydolności krążeniowo-oddechowej. Panie profesorze, co można jeszcze zrobić. jak chociaż trochę odbudować jego fatalny stan ( zakładając że przeżyje).?Czym wzmocnić organizm? Czy tylko czekać na śmierć?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej sytuacji w istocie rokowania są bardzo kiepskie.
Niestety nie mam specjalnie cudownej recepty poza leczeniem wspomagającym i paliatywnym
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
W opisanej sytuacji w istocie rokowania są bardzo kiepskie.
Niestety nie mam specjalnie cudownej recepty poza leczeniem wspomagającym i paliatywnym
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 10.03.2022
o
15:35
Dziękuję Panie Profesorze za odpowiedź na moje pytanie poniżej.
To co zapomniałam napisać, Jest jeszcze wykres pod wynikami. Jest na nim jeden wysoki "słupek" Pod jakim kątem powinnam robić jeszcze badania. Mam jeszcze zdiagnozowaną bakterię Helicobacter Pylori w żołądku, której nie udało mi się wytruć i Toksokarozę oczną, nieleczoną. Dziękuję za poświęconą uwagę.
To co zapomniałam napisać, Jest jeszcze wykres pod wynikami. Jest na nim jeden wysoki "słupek" Pod jakim kątem powinnam robić jeszcze badania. Mam jeszcze zdiagnozowaną bakterię Helicobacter Pylori w żołądku, której nie udało mi się wytruć i Toksokarozę oczną, nieleczoną. Dziękuję za poświęconą uwagę.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji proponuje konsultację specjalisty chorób zakaźnych, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
W odpowiedzi na maila:
Proteinogram i elektroforeza białek na pewno nie sugerują szpiczaka plazmocytowego. Nie mniej jednak jest wskazana konsultacja immunologiczna z uwagi na hiperglibulinemie poliklonalna. Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
W odpowiedzi na maila:
Proteinogram i elektroforeza białek na pewno nie sugerują szpiczaka plazmocytowego. Nie mniej jednak jest wskazana konsultacja immunologiczna z uwagi na hiperglibulinemie poliklonalna. Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 08.03.2022
o
18:01
Witam. Przy okazji diagnostyki osteoporozy wyszły takie wyniki badań krwi:
Kreatynina o,68 mg/dl
Fosfataza alkaliczna 75/UL
Wapń całkowity 10,03 mg/dl
WITAMINA 25(OH ) D 65,68mg/mL
Fosfor nieorganiczny 3,5mg/dl
Parathormon 20,7 pg/ml
Proteinogram:
albuminy 57,2 %
alfa 1 - globuliny 3,6 %
alfa 2 - globuliny 8,7 %
beta 1 globuliny 5,7 %
beta 2 globuliny 5,6 %
gamma globuliny 19,2 %
albuminy stężenie 4,35 g/dl
alfa 1 globuliny - stężenie 0,27 g/dl
alfa 2 globuliny - stężenie 0,66 g/dl
beta 1 globuliny stężenie 0,43 g/dl
beta 2 globuliny - stężenie 0,43 g/dl
gamma globuliny- stężenie 1,46 g/dl
białko całkowite 7,6 g/dl
Mam 60 lat. Stwierdzoną osteopenię, zwyrodnienie kręgosłupa, dyskopatię i lekkie skrzywienie od wielu lat. Leczę się z powodu wola Hashimoto 30 lat, nadciśnienia, Od dawna przyjmuję wit D w różnych dawkach, obecnie 4000. Z powodu podwyższonych gamma globulin mam zlecone za miesiąc ponowne badania krwi na proteinogram i OB. Czy te wyniki mogą sugerować, że to szpiczak mnogi ? bardzo się denerwuję.
Kreatynina o,68 mg/dl
Fosfataza alkaliczna 75/UL
Wapń całkowity 10,03 mg/dl
WITAMINA 25(OH ) D 65,68mg/mL
Fosfor nieorganiczny 3,5mg/dl
Parathormon 20,7 pg/ml
Proteinogram:
albuminy 57,2 %
alfa 1 - globuliny 3,6 %
alfa 2 - globuliny 8,7 %
beta 1 globuliny 5,7 %
beta 2 globuliny 5,6 %
gamma globuliny 19,2 %
albuminy stężenie 4,35 g/dl
alfa 1 globuliny - stężenie 0,27 g/dl
alfa 2 globuliny - stężenie 0,66 g/dl
beta 1 globuliny stężenie 0,43 g/dl
beta 2 globuliny - stężenie 0,43 g/dl
gamma globuliny- stężenie 1,46 g/dl
białko całkowite 7,6 g/dl
Mam 60 lat. Stwierdzoną osteopenię, zwyrodnienie kręgosłupa, dyskopatię i lekkie skrzywienie od wielu lat. Leczę się z powodu wola Hashimoto 30 lat, nadciśnienia, Od dawna przyjmuję wit D w różnych dawkach, obecnie 4000. Z powodu podwyższonych gamma globulin mam zlecone za miesiąc ponowne badania krwi na proteinogram i OB. Czy te wyniki mogą sugerować, że to szpiczak mnogi ? bardzo się denerwuję.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Wyniki raczej nie sugerują szpiczaka mnogiego,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 04.03.2022
o
14:37
Dzień dobry, moja mama (75lat) leczy się na szpiczaka. Jest w trakcie VELCADE, obecnie 7 cyk. W badaniach krwi wyszły monocyty 21,8% i neutrocyyty 1,8. Wcześniej mama brała tylko HEVIRAN, a teraz doktor włączyła Biseptol 960 dwa razy w tygodniu. Po pierwszej dawce mame bardzo bolały plecy i drętwiała noga. Teraz mineły dwa dni i trzeba by przyjąć kolejna dawkę. Na ten moment bólu nie ma. Nie mogę dodzwonić się do lekarza, czy ma przyjmować ten Biseptol, czy jest on niezbędny. Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Tak proszę przyjmować Biseptol lek jest wskazany jako profilaktyka
pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 03.03.2022
o
17:02
Dzień dobry,
TK kręgosłupa szyjnego wykazała między innymi:
" liczne, drobne ogniska rozrzedzenia struktury kostnej o średnicy do 5mm - wymagają dalszej diagnostyki w celu wykluczenia szpiczaka"
Mam 65 lat. Morfologia , OB - w porządku.
Lekarz rodzinny skierował mnie na dodatkowe badania krwi oraz do poradni hematologicznej. Czy może Pan polecić lekarza hematologa w Białymstoku.
Z góry serdecznie dziękuję i pozdrawiam.
TK kręgosłupa szyjnego wykazała między innymi:
" liczne, drobne ogniska rozrzedzenia struktury kostnej o średnicy do 5mm - wymagają dalszej diagnostyki w celu wykluczenia szpiczaka"
Mam 65 lat. Morfologia , OB - w porządku.
Lekarz rodzinny skierował mnie na dodatkowe badania krwi oraz do poradni hematologicznej. Czy może Pan polecić lekarza hematologa w Białymstoku.
Z góry serdecznie dziękuję i pozdrawiam.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Polecam prof. Jarosława PISZCZA telefon 601311843,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 01.03.2022
o
22:06
Witam serdecznie profesora
Mój tato 06.2015 zlamanie th11, później szybka diagnoza szpiczak mnogi IGg kappa, następnie operacja kręgosłupa, po trzech tygodnie zaczął VTD 6 cykli, po, chemii uzyskał częściowa remisję, po 6 miesiącach auto przeszczep. Po chemii ciężka polineuropatia, po przeszczepie zakrzepica żył głębokich (biodrowa). Po 1, 5 roku ponowne EMG polineuropatia częściowo się cofnęła.. Po 5,5 roku po przeszczepie upadł i złamał bark i obojczyk, okazało się że nawrót i zaczyna w przyszłym tygodniu cykle DVD.
Moje pytanie.
Chciałbym tacie kupić skarpetki i rękawce chłodzące aby mógł zakładać w trakcie chemii i żeby polineuropatia się nie pogorszyła. Bardzo mnie interesuje Profesora zdanie, Czy to coś pomoże? Itp. I jak Prof. uważa czy ten zestaw jest dobry?? Czy jest coś lepszego gdyby okazało się że ten zestaw nie działa??
Z góry bardzo dziękuję i pozdrawiam serdecznie 😘 😘
Mój tato 06.2015 zlamanie th11, później szybka diagnoza szpiczak mnogi IGg kappa, następnie operacja kręgosłupa, po trzech tygodnie zaczął VTD 6 cykli, po, chemii uzyskał częściowa remisję, po 6 miesiącach auto przeszczep. Po chemii ciężka polineuropatia, po przeszczepie zakrzepica żył głębokich (biodrowa). Po 1, 5 roku ponowne EMG polineuropatia częściowo się cofnęła.. Po 5,5 roku po przeszczepie upadł i złamał bark i obojczyk, okazało się że nawrót i zaczyna w przyszłym tygodniu cykle DVD.
Moje pytanie.
Chciałbym tacie kupić skarpetki i rękawce chłodzące aby mógł zakładać w trakcie chemii i żeby polineuropatia się nie pogorszyła. Bardzo mnie interesuje Profesora zdanie, Czy to coś pomoże? Itp. I jak Prof. uważa czy ten zestaw jest dobry?? Czy jest coś lepszego gdyby okazało się że ten zestaw nie działa??
Z góry bardzo dziękuję i pozdrawiam serdecznie 😘 😘
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Schemat DVd to bardzo dobre leczenie, trzeb na pewno podać. W załączeniu różne sposoby ba POLINEUAROPTIĘ, co przy bortezomibie niestety jest problemem.
W Polsce mamy możliwości terapeutyczne w ramach NFZ jak w załączniku B.54 Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2022/Program-lekowy-NFZ-szpiczak-plazmocytowy-B-54.pdf
W Polsce mamy możliwości terapeutyczne w ramach NFZ jak w załączniku B.54 Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2022/Program-lekowy-NFZ-szpiczak-plazmocytowy-B-54.pdf
napisał/a 28.02.2022
o
21:37
Witam serdecznie .Jestem podłamany ponieważ 3 linia już i nic nie dała.Mam szpiczaka opornego i wysokiego ryzyka.1 chemia-bortezomib,cyclophosphamid,dexamethasone progresja 2 linia- lenalidomid,bortexomib,dexamethasone progresjaI trzecia linia,mimo że NFZ uniemożliwia leczenie Ixa Rd mimo delecji TP53 zastosowano Derzalex,boltezomib,dexamethasone i nic.Co teraz.Jakaś podpowiedź co robić?Bardzo proszę i Dziękuję
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę szukać badań dla opornych i nawrotowych postaci MM na stronie www.clinicaltrials.gov
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 25.02.2022
o
18:47
Miesiąc temu w mojej mamy (72 lata) zdiagnozowano C79.5 wtórny nowotwór złośliwy kości i szpiku kostnego. Mama z dnia na dzień utraciła władzę w nogach i przestała chodzić. Dla aktywnej osoby był to szok. Obecnie jest po hospitalizacji i zabiegu operacyjnym, Konsylium onkologiczne zdecydowało o podjęciu radioterapii (za ok. dwa tygodnie). Wśród fatalnych informacji jest i taka, że mama nie będzie już chodzić - mimo to podjęliśmy rehabilitację. Bardzo proszę o konsultację, zwłaszcza w tej ostatniej, życiiowo jak że ważnej, sprawie.
Z poważaniem.
Waldemar Kuligowski
Z poważaniem.
Waldemar Kuligowski
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej sprawie polecam rehabilitację ze strony prof. Piotra Majchera https://www.umlub.pl/uczelnia/struktura-organizacyjna/szczegoly,207.html
Pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
W opisanej sprawie polecam rehabilitację ze strony prof. Piotra Majchera https://www.umlub.pl/uczelnia/struktura-organizacyjna/szczegoly,207.html
Pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
napisał/a 24.02.2022
o
23:13
Witam. Cały czas źle się czuje lekarz kazałam mi zrobić Proteinogram. Wskaźnik A/G wyszedł mi 1.28 ...co to oznacza?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Przepraszam ale zdecydowanie za mało danych.
Zapraszam do mnie do gabinetu lekarskiego po ustaleniu telefonicznym pod nr 122642591 celem badania przedmiotowego, podmiotowego oraz badań laboratoryjnych, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Zapraszam do mnie do gabinetu lekarskiego po ustaleniu telefonicznym pod nr 122642591 celem badania przedmiotowego, podmiotowego oraz badań laboratoryjnych, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 23.02.2022
o
15:35
Witam Panie doktorze
Tato w wieku 60 lat diagnoza szpiczak mnogi Igg Kappa, leczenie VTD + autoprzeszczep. W styczniu złamanie patologiczne z naciekami obojczyka. Po autoprzeszczepie zakrzepica zył głębokich (zakrzepica biodrowa xarelto 20mg), cukrzyca (3xmetormax 850mg), nadciśnienie tętnicze tritace 5 1x1, Plazmocytów w szpiku 10,6%.
Moje pytanie jakie Profesor by zalecił leczenie, które leczenie byłoby najlepsze ? Oraz co w tym wypadku z autoprzeszczepem? Obecnie tato ma 66lat skończone, ogólny stan zdrowia dobry..
Z góry bardzo dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam
Tato w wieku 60 lat diagnoza szpiczak mnogi Igg Kappa, leczenie VTD + autoprzeszczep. W styczniu złamanie patologiczne z naciekami obojczyka. Po autoprzeszczepie zakrzepica zył głębokich (zakrzepica biodrowa xarelto 20mg), cukrzyca (3xmetormax 850mg), nadciśnienie tętnicze tritace 5 1x1, Plazmocytów w szpiku 10,6%.
Moje pytanie jakie Profesor by zalecił leczenie, które leczenie byłoby najlepsze ? Oraz co w tym wypadku z autoprzeszczepem? Obecnie tato ma 66lat skończone, ogólny stan zdrowia dobry..
Z góry bardzo dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Zapraszam na konsultację specjalistyczną celem badania podmiotowego, przedmiotowego, badań laboratoryjnych oraz badań obrazowych. Telefon do rejestracji 122642591.
Przesyłam obowiązujący od 1 marca 2022 roku Program Lekowy NFZ w szpiczaku plazmocytowym.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2022/Program-lekowy-NFZ-szpiczak-plazmocytowy-B-54.pdf
Przesyłam obowiązujący od 1 marca 2022 roku Program Lekowy NFZ w szpiczaku plazmocytowym.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2022/Program-lekowy-NFZ-szpiczak-plazmocytowy-B-54.pdf
napisał/a 22.02.2022
o
18:11
U mojej mamy po silnych bólach kręgosłupa ,doszło do złamania barku po niefortunnym upadku. Następnym silnym objawem było znaczne osłabienie,senność, brak apetytu, nudności. Badanie wykazało 6 hemoglobine. Zmusiło to nas do położenia mamy w szpitalu gdzie zdiagnozowano ostrą niewydolnosc nerek. Mama na oddziale została zarażony koronawirusem. Będąc w domu stan jej zdrowia ulegał powolnej poprawie, wracał apetyt, zwiększała się diureza, trochę lepszy kontakt psychiczny. Niemniej nadal dużo spała, zaczela zmniejszać się ilosc moczu,pojawiły się odruchy wymiotne, bladość powlok skórnych. Ponowny pobyt w szpitalu, hemoglobina 6,5, ból łokcia w ręce gdzie był złamany bark. Rtg , Tk wykazało zmiany nowotworowe, szpiczak potwierdzony badaniem krwi. Co mogę zrobić dla mamy , jak to leczyć i jakie są rokowania. W trakcie pobytu na oddziale wystąpił również masywny krwotok z dolnego odcinka pokarmowego. Otrzymała 2 x krew i osocze. Ponadto jest również guz tarczycy i niedoczynność.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowna Pani Irenko
Przedstawiony przez Panią opis sugeruje pilne leczenie w oparciu o Oddział Hematologii.
W załączeniu przesyłam zalecenia Polskiej Grupy Szczakowej obowiązujące w naszym kraju,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Przedstawiony przez Panią opis sugeruje pilne leczenie w oparciu o Oddział Hematologii.
W załączeniu przesyłam zalecenia Polskiej Grupy Szczakowej obowiązujące w naszym kraju,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 22.02.2022
o
15:58
Dzień Dobry Panie Profesorze
Jestem na początku mojego leczenia, bardzo dziękuje że mogę liczyć na Pana Profesora podpowiedzi i wyjaśnienia w dniu dzisiejszym zaniepokoiło mnie mrowienie na głowie, dziwne uczucie jakbym czuła każdy włos, czy jest to skutkiem wdrożonego leczenia , czy mam się tym niepokoić. Od wczoraj zgodnie z zaleceniem Pana Profesora zażyłam 1/2 Thaliodomide w związku z moim niskim ciśnieniem, dzisiaj ciśnienie i puls zdecydowanie lepsze 125/61 , puls 61 samopoczucie też się poprawiło nie jestem tak spowolniona jak wcześniej. Jedynie co mnie martwi to, to mrowienie na głowie.
Będę wdzięczna za odpowiedź , pozdrawiam Beata P.
Jestem na początku mojego leczenia, bardzo dziękuje że mogę liczyć na Pana Profesora podpowiedzi i wyjaśnienia w dniu dzisiejszym zaniepokoiło mnie mrowienie na głowie, dziwne uczucie jakbym czuła każdy włos, czy jest to skutkiem wdrożonego leczenia , czy mam się tym niepokoić. Od wczoraj zgodnie z zaleceniem Pana Profesora zażyłam 1/2 Thaliodomide w związku z moim niskim ciśnieniem, dzisiaj ciśnienie i puls zdecydowanie lepsze 125/61 , puls 61 samopoczucie też się poprawiło nie jestem tak spowolniona jak wcześniej. Jedynie co mnie martwi to, to mrowienie na głowie.
Będę wdzięczna za odpowiedź , pozdrawiam Beata P.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proponuję Neurovit 1x1 tbl. Wyniki po 1 cyklu VTD są znakomite, bardzo dobrze Pani odpowiada na zastosowane leczenie p-nowotworowe ,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 21.02.2022
o
15:41
Dzień dobry. Mam pytanie do pana Profesora: które leczenie byłoby skuteczniejsze, wartościowsze, lepiej rokujące dla świeżo zdiagnozowanego szpiczaka
1)bortezomid , talidomid, deksa ... plus autoprzeszczep czy
2) Cartitude-5
Serdecznie pozdrawiam i z góry dziękuję za odpowiedź 🙂
1)bortezomid , talidomid, deksa ... plus autoprzeszczep czy
2) Cartitude-5
Serdecznie pozdrawiam i z góry dziękuję za odpowiedź 🙂
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Zdecydowanie polecam i rekomenduje udział w badaniu CARTITUDE-5.
Wciąż jest taka możliwość w Polsce w kilku Ośrodkach i warto to wykorzystać, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Wciąż jest taka możliwość w Polsce w kilku Ośrodkach i warto to wykorzystać, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 20.02.2022
o
12:28
Uzupełniając poprzedni swój wpis z pytaniami dot złego samopoczucia 50letniego męża po pierwszym cyklu VTD chciałabym serdecznie podziękować za to forum i uzyskiwane merytoryczne wsparcie i poświęcony czas.
.
.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Autoprzeszczep na pewno wskazany w tak młodym wieku
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 20.02.2022
o
12:23
Dzień dobry Panie Profesorze
Chciałabym zapytać o problem jaki pojawił się podczas leczenia męża. Od stycznia mąż (50 lat) leczony jest schematem VTD. Na szpiczaka.
Po 4 podaniach w pierwszym cyklu wystąpił spadek białych krwinek. Nie podano na ten moment kolejnego zastrzyku, a mąż ma zalecone 5 dawek accofilu i potem pobyt jednodniowy aby otrzymać 5 dawkę Velcade 2,5
Acofil -Podana na ten moment 1 dawka..
Występuje u niego bardzo słabe samopoczucie, od 3 dni także biegunka. Jest b osłabiony, ciągle śpi, mało je i zmuszam go do picia. . Czy takie samopoczucie może być wynikiem leczenia…¿ podwyższyło się crp do 22.
Maz od momentu podawania chemii schudł 5kg w ciągu miesiąca.
Wyniki według lekarza prowadzącego uległy poprawie i lekarz zastanawia się czy będzie rekomendował autoprzeszczep czy leczenie farmakologiczne na ten moment.
Nie mam jeszcze wyniku cytogenetycznego. Czekamy na wyniki PET.
Pozostałe wyniki prezentują się następująco;
Mąż miał b wysoki poziom białka w moczu
Przed rozpoczęciem leczenia było 15,50 gr białka w DZM, (2500ml) obecnie w moczu wg badania ogólnego jest 38mgr,/dl czyli b duży spadek.
Hgb 11,
wbc kilka dni temu było w normie, obecnie 1,44
Białko całkowite 51
Aspat 17. Aiat 101
igG 3.05/ IgA <28/IgM 0,21/
Łańcuchy lekkie kappa 0,62/ wcześniej było 0,94 łańcuchy lekkie lambda 0,61. Wcześniej łańcuchy lekkie lambda były na poziomie 3.71
Albuminy 33.35/ alfą I 1,54/ alfa II 7.36/ Beta1 4,46/ beta2 2.25 / gamma 2.21 / albuminy vs globuliny 1,87 (było 1.21)
Powracając do pytań
1. czy bardzo duże osłabienie w trakcie pierwszego cyklu leczenia jest normą
2.czy spadek wartości łańcuchów lekkich oraz białka w moczu a także pozostałe wyniki sugerują ze lepiej na obecnym etapie nie dążyć do autoprzeszczep bo wyniki rzeczywiście się poprawiają i lepiej z tym poczekać¿
Chciałabym zapytać o problem jaki pojawił się podczas leczenia męża. Od stycznia mąż (50 lat) leczony jest schematem VTD. Na szpiczaka.
Po 4 podaniach w pierwszym cyklu wystąpił spadek białych krwinek. Nie podano na ten moment kolejnego zastrzyku, a mąż ma zalecone 5 dawek accofilu i potem pobyt jednodniowy aby otrzymać 5 dawkę Velcade 2,5
Acofil -Podana na ten moment 1 dawka..
Występuje u niego bardzo słabe samopoczucie, od 3 dni także biegunka. Jest b osłabiony, ciągle śpi, mało je i zmuszam go do picia. . Czy takie samopoczucie może być wynikiem leczenia…¿ podwyższyło się crp do 22.
Maz od momentu podawania chemii schudł 5kg w ciągu miesiąca.
Wyniki według lekarza prowadzącego uległy poprawie i lekarz zastanawia się czy będzie rekomendował autoprzeszczep czy leczenie farmakologiczne na ten moment.
Nie mam jeszcze wyniku cytogenetycznego. Czekamy na wyniki PET.
Pozostałe wyniki prezentują się następująco;
Mąż miał b wysoki poziom białka w moczu
Przed rozpoczęciem leczenia było 15,50 gr białka w DZM, (2500ml) obecnie w moczu wg badania ogólnego jest 38mgr,/dl czyli b duży spadek.
Hgb 11,
wbc kilka dni temu było w normie, obecnie 1,44
Białko całkowite 51
Aspat 17. Aiat 101
igG 3.05/ IgA <28/IgM 0,21/
Łańcuchy lekkie kappa 0,62/ wcześniej było 0,94 łańcuchy lekkie lambda 0,61. Wcześniej łańcuchy lekkie lambda były na poziomie 3.71
Albuminy 33.35/ alfą I 1,54/ alfa II 7.36/ Beta1 4,46/ beta2 2.25 / gamma 2.21 / albuminy vs globuliny 1,87 (było 1.21)
Powracając do pytań
1. czy bardzo duże osłabienie w trakcie pierwszego cyklu leczenia jest normą
2.czy spadek wartości łańcuchów lekkich oraz białka w moczu a także pozostałe wyniki sugerują ze lepiej na obecnym etapie nie dążyć do autoprzeszczep bo wyniki rzeczywiście się poprawiają i lepiej z tym poczekać¿
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Myślę ze objawy które Pani podaje sugerują dobrą odpowiedz na leczenie hematologiczne ale tez toksyczność leków.
Wskazana hospitalizacja na Oddziel Interny lub Oddziale Hematologii.
Leczenie będzie można kontynuować ale lekami w mniejszych dawkach, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Wskazana hospitalizacja na Oddziel Interny lub Oddziale Hematologii.
Leczenie będzie można kontynuować ale lekami w mniejszych dawkach, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 18.02.2022
o
20:07
Dzień dobry Panie Profesorze,
dziękujemy za Pana odpowiedzi, które często są cennym drogowskazem i nadzieją na lepsze rokowania.
Natomiast mam nurtujące pytanie, związane z nową listą leków refundowanych. Prawdopodobnie Revlimid będzie w końcu refundowany w I linii leczenia (od 1 marca br.) , wobec tego czy osoba po autoprzeszczepie będzie traktowana w leczeniu I linii i stosowanie tego leku jako leczenia podtrzymującego będzie możliwe, czy lekarz prowadzący będzie mógł stosować ten lek w leczeniu podtrzymującym jako lek refundowany? Wielu specjalistów jest zgodna, że stosowanie Revlimidu jako leku podtrzymującego wydłuża okres remisji - a to daje nadzieję. Takie rozwiązania są stosowane w wielu innych krajach, lecz czy w Polsce też tak będzie? Sądzę, że wielu ludzi świeżo po przeszczepie będzie zainteresowana możliwością stosowania leczenia podtrzymującego.
Z niepokojem będziemy oczekiwać na odpowiedź i pozdrawiamy serdecznie.
Grzegorz
dziękujemy za Pana odpowiedzi, które często są cennym drogowskazem i nadzieją na lepsze rokowania.
Natomiast mam nurtujące pytanie, związane z nową listą leków refundowanych. Prawdopodobnie Revlimid będzie w końcu refundowany w I linii leczenia (od 1 marca br.) , wobec tego czy osoba po autoprzeszczepie będzie traktowana w leczeniu I linii i stosowanie tego leku jako leczenia podtrzymującego będzie możliwe, czy lekarz prowadzący będzie mógł stosować ten lek w leczeniu podtrzymującym jako lek refundowany? Wielu specjalistów jest zgodna, że stosowanie Revlimidu jako leku podtrzymującego wydłuża okres remisji - a to daje nadzieję. Takie rozwiązania są stosowane w wielu innych krajach, lecz czy w Polsce też tak będzie? Sądzę, że wielu ludzi świeżo po przeszczepie będzie zainteresowana możliwością stosowania leczenia podtrzymującego.
Z niepokojem będziemy oczekiwać na odpowiedź i pozdrawiamy serdecznie.
Grzegorz
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowny Panie Grzegorzu
Od wielu lat staram się aby leczenie podtrzymujące przy wykorzystaniu lenalidomidu po procedurze przeszczepowej było refundowane w Polsce. Niestety od 1 marca tak się nie stanie. Lek będzie dostępny tylko dodatkowo w 1 linii dla chorych nieprzeszczepowych z niskim ryzykiem cytogenetycznym.
Może w kolejnych miesiącach lek już generyczny przejdzie do tzw. KATALOGU CHEMIOTERAPII i wtedy wszystko się zmieni na korzyść.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Od wielu lat staram się aby leczenie podtrzymujące przy wykorzystaniu lenalidomidu po procedurze przeszczepowej było refundowane w Polsce. Niestety od 1 marca tak się nie stanie. Lek będzie dostępny tylko dodatkowo w 1 linii dla chorych nieprzeszczepowych z niskim ryzykiem cytogenetycznym.
Może w kolejnych miesiącach lek już generyczny przejdzie do tzw. KATALOGU CHEMIOTERAPII i wtedy wszystko się zmieni na korzyść.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 18.02.2022
o
14:36
Panie doktorze, mam swiezo zdiagnozowanego szpiczaka, zadne leki nie zostaly jeszcze podane. Mam trzy opcje: 1) standardowa opcja leczenia w polskim szpitalu, 2) wyjazd za granice, gdzie jestem ubezpieczona prywatnie i refundowany jest schemat Rd i VRd w pierwszym rzucie (mam 73 lata i nie kwalifikuje sie do autoprzeszczepu); 3) wziecie udzialu w badaniu klinicznym Cartitude-5. Co wedlug Pana byloby najlepszym rozwiazaniem?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Zdecydowanie polecam udział w badaniu klinicznym CARTITUDE-5, pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 17.02.2022
o
13:25
Dzień Dobry.Mój mąż (72 lata) od 2017r ma zdiagnozowanego szpiczaka plazmocytowego IgG kappa ISSS-3,stan po 9 kursach chemioterapii VCD,,16 kursach Len.Dex,,5 POm/Dex, od 15 września 2021r: VI cykli leczenia Daratumumab/Bortezomib/Dexamethazon.,brak poprawy leczenia i obecnie I cykl BBD (Bendamustyna,Bortezomib i Dexamethazon).Panie Profesorze co Pan sądzi o Bendamustynie? Czy to dobry lek? .Mąż od 2017 r zaczął już 5 terapię. Wcześniej miewał krótkie okresy remisji szpiczaka a teraz jest tak jakby leczenie nie dawało pozytywnych rezultatów. Dziękuję z góry za odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Z Pani opisu widać że choroba jest niestety dość oporna na leczenie i agresywna.
Prosze poszukac dostępnych badań klinicznych na stronie www.clinicaltrials.gov
Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Prosze poszukac dostępnych badań klinicznych na stronie www.clinicaltrials.gov
Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
napisał/a 16.02.2022
o
21:03
Dzień dobry Zwracam się z uprzejmą prośbą o opinię czy powinniśmy konsultować poniższe schorzenie również u innego specjalisty, również pod kątem szpiczaka. Obecnie Żona lat 46 jest diagnozowana przez reumatologa, który zlecił również konsultację u dermatologa, ginekologa i stomatologa. Reumatolog podejrzewa ŁŻŚ, a dermatolog Toczeń lub reaktywne zapalenie stawów. Objawy to ból stawów rąk, ramion, biodra, nadwrażliwość na światło, swędzenie oczu, brak sił w rękach, uczucie zimna, dreszcze bez gorączki. Wyniki morfologia ok poza hemoglobiną 11,9 (12-16) biochemia podstawowa ok. ANA 1 graniczny, ANA2 słabo dodatni, białko całkowite, 73,6 g/l, albuminy 52,9%, alfa-1 2,4%, alfa-2 12,3%, Beta-1 11% Beta-2 12,7% Gamma globuliny 8,7% Albuminy/globuliny 1.13. We frakcji beta-2 globulin widoczny dodatkowy prążek. Żelazo 37 ug/dl. OB 35, ASO 71, czynnik reumatoidalny <10, RTG stawów krzyżowo-biodrowych - widoczna sklerotyzacja podchrzęstna w lewym stawie k-b. USG rąk zmiany wysiękowe asymetryczne w stawach całość obrazu może odpowiadać SPA/ŁZS. Bardzo dziękuję za poświęcony czas
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Myślę że objawy oraz wyniki badań nie sugerują szpiczaka plazmocytowego. Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 16.02.2022
o
11:58
Dzień dobry Panie profesorze.
W nawiązaniu do wpisu "nawrót szpiczaka" z 13.01.2022 r., na który Pan profesor mi odpisał za co z góry dziękuję, chciałabym prosić o opinię co do wyników mamy i małą poradę. Otóż w stosunku do poprzednich wyników mamie iommoglobuliny IgM spadły z 3,61 g/l ( styczeń 2022 r. ) do 1,92 g/l, ( luty 2022 r. ) a wolne łańcuchy lekkie kappa z 25,89 mg/l ( styczeń 2022 r. ) na 17,76 mg/l ( luty 2022 r. ) lambda z 23,46 mg/l ( styczeń 2022 r. ) na 16.16 mg/l ( luty 2022 r, ) a ratio 1,10 ( styczeń 2022 r. ) pozostało na poziomie 1,10 ( luty 2022 r. ). Także tak jak Pan doktor sugerował przy wpisie z 13.01.2022 r. mama nadal prawdopodobnie jest w remisji po autoprzeszczepie. Kolejną wizytę u lekarza prowadzącego ma za 2 miesiące i na razie biopsja nie będzie konieczna. Jedynie na co zwróciliśmy uwagę to ponowny spadek płytek krwi z 78000 ( styczeń 2022 r. ) na 61000 ( luty 2022 r. ). Z tymi płytkami jest zatem ciągły problem i tak jak już wcześniej wspominałam wahają się one między 54000 a 78000. Lekarz prowadzący zasugerował, że być może taka już jest przypadłość mamy i jej organizm nie może więcej udźwignąć. Z tymi wynikami mama wybiera się również do prof. Helbiga w przyszłym tygodniu.
Zauważyłam jednak, że czasem w pewnych kwestiach proponuje Pan tut. forumowiczom różne publikacje nt. szpiczaka. W związku z tym chciałabym zapytać czy istnieją jakieś poradniki, publikacje lub preparaty naturalne bądź leki, które pomogłyby mamie te płytki krwi podnieść, może jakaś specjalna dieta?? Czy mógłby Pan w tej kwestii polecić jakąś literaturę albo preparaty??
Z góry Dziękuję za ewentualną pomoc. Z poważaniem.
W nawiązaniu do wpisu "nawrót szpiczaka" z 13.01.2022 r., na który Pan profesor mi odpisał za co z góry dziękuję, chciałabym prosić o opinię co do wyników mamy i małą poradę. Otóż w stosunku do poprzednich wyników mamie iommoglobuliny IgM spadły z 3,61 g/l ( styczeń 2022 r. ) do 1,92 g/l, ( luty 2022 r. ) a wolne łańcuchy lekkie kappa z 25,89 mg/l ( styczeń 2022 r. ) na 17,76 mg/l ( luty 2022 r. ) lambda z 23,46 mg/l ( styczeń 2022 r. ) na 16.16 mg/l ( luty 2022 r, ) a ratio 1,10 ( styczeń 2022 r. ) pozostało na poziomie 1,10 ( luty 2022 r. ). Także tak jak Pan doktor sugerował przy wpisie z 13.01.2022 r. mama nadal prawdopodobnie jest w remisji po autoprzeszczepie. Kolejną wizytę u lekarza prowadzącego ma za 2 miesiące i na razie biopsja nie będzie konieczna. Jedynie na co zwróciliśmy uwagę to ponowny spadek płytek krwi z 78000 ( styczeń 2022 r. ) na 61000 ( luty 2022 r. ). Z tymi płytkami jest zatem ciągły problem i tak jak już wcześniej wspominałam wahają się one między 54000 a 78000. Lekarz prowadzący zasugerował, że być może taka już jest przypadłość mamy i jej organizm nie może więcej udźwignąć. Z tymi wynikami mama wybiera się również do prof. Helbiga w przyszłym tygodniu.
Zauważyłam jednak, że czasem w pewnych kwestiach proponuje Pan tut. forumowiczom różne publikacje nt. szpiczaka. W związku z tym chciałabym zapytać czy istnieją jakieś poradniki, publikacje lub preparaty naturalne bądź leki, które pomogłyby mamie te płytki krwi podnieść, może jakaś specjalna dieta?? Czy mógłby Pan w tej kwestii polecić jakąś literaturę albo preparaty??
Z góry Dziękuję za ewentualną pomoc. Z poważaniem.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Niestety nie istnieje specjalna dieta na wzrost płytek krwii. Polecam publikacje Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, szczegóły na stronie internetowej www.szpiczak.org
pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 16.02.2022
o
10:16
Dzień Dobry.
Chciałam zapytać czy skutkiem ubocznym terapii Kyprolisem mogą być ciągłe bóle głowy?
Co robić w przypadku kiedy pojawia się ciężkie do wyrównania lekami nadciśnienie spowodowane chemioterapią?
Chciałam zapytać czy skutkiem ubocznym terapii Kyprolisem mogą być ciągłe bóle głowy?
Co robić w przypadku kiedy pojawia się ciężkie do wyrównania lekami nadciśnienie spowodowane chemioterapią?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Bóle głowy mogą być związane z nadciśnieniem tętniczym niewyrownanym. Wskazana jest konsultacja kardiologiczna na pewno.
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 12.02.2022
o
14:44
Dzień dobry, tata lat 55 ze zdiagnozowanym szpiczakiem w trakcie chemioterapii vtd. Od kilku dni srednio co pół godziny ma silne napady bólu mięśni w obrębie pleców i klatki piersiowej. Ból jest nie do wytrzymania. Dostawal oxycodin 10 mg bez poprawy, następnie mortfine 15 mg dwa razy dziennie, również nie odczuwa zadnej poprawy. Co mogłoby uśmierzyć ból?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowna Pani Aneto
W opisanej sytuacji szukanie podpowiedzi przez internet nie jest dobrą drogą. Proszę powiadomić lekarza prowadzącego o problemie oraz udać się pilnie do najbliższej PORADNI LECZENIA BÓLU,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
W opisanej sytuacji szukanie podpowiedzi przez internet nie jest dobrą drogą. Proszę powiadomić lekarza prowadzącego o problemie oraz udać się pilnie do najbliższej PORADNI LECZENIA BÓLU,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 10.02.2022
o
21:40
Dzień dobry.
Jestem wierną czytelniczką Pana profilu na fb. Mam do Pana Profesora dwa, bardzo ważne dla mnie pytania:
Od 2017 roku choruję na szpiczaka, jestem ponad trzy lata po auto przeszczepie, w tej chwili w remisji. Nie udało mi się dostać do badań klinicznych z wykorzystaniem Lenalidomidu, który podtrzymuje remisję. Dowiedziałam się niedawno, że jest możliwość prywatnego sprowadzenia tego leku, Ale czy po tak długim czasie od przeszczepu można go jeszcze wziąć i czy nie zmniejszy się jego skuteczność?
Cena Lenalidomidu w Indiach jest dużo niższa od tego kupowanego w Polsce, więc wielu pacjentów go sprowadza. Dla mnie jest to jedyna dostępna opcja i szansa na leczenie. Co Pan Profesor o tym sądzi? Czy warto skorzystać z tego rozwiązania?
Pozdrawiam Dorota Kiwerska
Jestem wierną czytelniczką Pana profilu na fb. Mam do Pana Profesora dwa, bardzo ważne dla mnie pytania:
Od 2017 roku choruję na szpiczaka, jestem ponad trzy lata po auto przeszczepie, w tej chwili w remisji. Nie udało mi się dostać do badań klinicznych z wykorzystaniem Lenalidomidu, który podtrzymuje remisję. Dowiedziałam się niedawno, że jest możliwość prywatnego sprowadzenia tego leku, Ale czy po tak długim czasie od przeszczepu można go jeszcze wziąć i czy nie zmniejszy się jego skuteczność?
Cena Lenalidomidu w Indiach jest dużo niższa od tego kupowanego w Polsce, więc wielu pacjentów go sprowadza. Dla mnie jest to jedyna dostępna opcja i szansa na leczenie. Co Pan Profesor o tym sądzi? Czy warto skorzystać z tego rozwiązania?
Pozdrawiam Dorota Kiwerska
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Nie jestem pani lekarzem prowadzącym. Nie znam szczegółów leczenia, nie wiem o ryzyku Pani choroby nowotworowej, nie znam dalszych planów terapeutycznych.
Jednak uważam ze powinna Pani zapytać wprost swojego lekarza prowadzącego.
Dane literaturowe Pani zna jak widzę...
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Nie jestem pani lekarzem prowadzącym. Nie znam szczegółów leczenia, nie wiem o ryzyku Pani choroby nowotworowej, nie znam dalszych planów terapeutycznych.
Jednak uważam ze powinna Pani zapytać wprost swojego lekarza prowadzącego.
Dane literaturowe Pani zna jak widzę...
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 09.02.2022
o
11:56
moja babcia zmarla na szpiczaka po 9 latach jej corka czyli moja mama takze na szpiczaka czy ja jestem obciazona takze?mam 46 lat i choruje na tarczyce astme insulinoopornosc .mama zmarla w wieku 63 lat
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Warto co roku wykonywać morfologie, badanie ogólne moczu, OB oraz elektroforezę białek. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 07.02.2022
o
21:22
Serdecznie dziękuję za odpowiedź .Zapomniałam tylko dodać, że mieszkam w ok. Bydgoszczy...zatem Lublin byłby raczej problemem. Czy może w mojej okolicy jest coś podobnie godnego polecenia?
pozdrawiam serdecznie. Maria
pozdrawiam serdecznie. Maria
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Polecam tylko Lublin i dr Wojciech Legiecia, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 07.02.2022
o
18:45
Dzień dobry gdzie i u kogo leczyć w Łodzi szpiczaka mnogiego. Może pan polecić kogoś?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W Łodzi polecam dr Pawła Robaka https://www.mp.pl/lekarz/pawel.robak.lodz
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 07.02.2022
o
18:20
Dobry wieczór,
Zwracam się z pytaniem jakie suplementy są rekomendowane przy niedokrwistości wywołanej leczeniem MM. Czy są jakieś sprawdzone i polecane przy schemacie Vtd, nie powodujące interakcji między stosowanymi lekami.
Zwracam się z pytaniem jakie suplementy są rekomendowane przy niedokrwistości wywołanej leczeniem MM. Czy są jakieś sprawdzone i polecane przy schemacie Vtd, nie powodujące interakcji między stosowanymi lekami.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Polecam książkę https://wydawnictwowam.pl/prod.kuchnia-i-medycyna-xxi-wieku.12409.htm?
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 07.02.2022
o
18:19
Dobry wieczór,
Zwracam się z pytaniem jakie suplementy są rekomendowane przy niedokrwistości wywołanej leczeniem MM. Czy są jakieś sprawdzone i polecane przy schemacie Vtd, nie powodujące interakcji między stosowanymi lekami. Czytam, że pacjenci stosują Biomarine 1140. Nie wiem na ile to skuteczne, na ile chwyt marketingowy?
Zwracam się z pytaniem jakie suplementy są rekomendowane przy niedokrwistości wywołanej leczeniem MM. Czy są jakieś sprawdzone i polecane przy schemacie Vtd, nie powodujące interakcji między stosowanymi lekami. Czytam, że pacjenci stosują Biomarine 1140. Nie wiem na ile to skuteczne, na ile chwyt marketingowy?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Polecam doskonałą publikację Kuchnia i medycyna XXI wieku https://wydawnictwowam.pl/prod.kuchnia-i-medycyna-xxi-wieku.12409.htm?
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 06.02.2022
o
20:43
Dzień Dobry.
Poproszę o poradę w mojej sytuacji. Wieloletni MGUS zamienił się już w szpiczaka. Tk potwierdziło zmiany osteolityczne w czaszce i pojedyńcze w kręgach.. Przede mną leczenie. Niestety przy okazji mam gruźlicę latentną (tutaj już dostałam od Profesora odpowiedź, za którą serdecznie dziękuje) i prurigo Nodularis ,co wiąże się z licznymi ranami na ciele. Czy to może zdyskwalifikować mnie z przeszczepu komórek macierzystych, czy powinnam raczej być poddana leczeniu cartitude-5 w badaniach klinicznych.....czy może jeszcze inne sugestie.....? serdecznie dziękując za poświęconą uwagę ślę pozdrowienia i uszanowanie.
Poproszę o poradę w mojej sytuacji. Wieloletni MGUS zamienił się już w szpiczaka. Tk potwierdziło zmiany osteolityczne w czaszce i pojedyńcze w kręgach.. Przede mną leczenie. Niestety przy okazji mam gruźlicę latentną (tutaj już dostałam od Profesora odpowiedź, za którą serdecznie dziękuje) i prurigo Nodularis ,co wiąże się z licznymi ranami na ciele. Czy to może zdyskwalifikować mnie z przeszczepu komórek macierzystych, czy powinnam raczej być poddana leczeniu cartitude-5 w badaniach klinicznych.....czy może jeszcze inne sugestie.....? serdecznie dziękując za poświęconą uwagę ślę pozdrowienia i uszanowanie.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej sytuacji polecam doskonały Oddział Transplantacji i Hematologii w Lublinie https://cozl.eu/pacjent/oddzialy-szpitalne/oddzial-hematologiczny-2
Z uwagi na gruźlice latentną boje się ze będzie dyskwalifikacja z udziału w badaniach klinicznych niestety,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
W opisanej sytuacji polecam doskonały Oddział Transplantacji i Hematologii w Lublinie https://cozl.eu/pacjent/oddzialy-szpitalne/oddzial-hematologiczny-2
Z uwagi na gruźlice latentną boje się ze będzie dyskwalifikacja z udziału w badaniach klinicznych niestety,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 06.02.2022
o
13:22
Dzień dobry,
Czy mógłby Pan polecić lekarza w trójmieście celem zdiagnozowania szpiczaka ?
Co doktor sądzi o mojej ostatniej morfologii ?
Czasami bóle w krzyżu piersiowym.
Morfologia krwi na oddziale ( przygotowanie do koloniskopii)
WBC 5.0 K/ul
NEU 2,6
LYM 2,7
MONO 0,4
RBC 5.22 M/ul
HGB 15,1g/dl
MCH 29 pg
MCHC 33 g/dl
PLT 255 K/ul
MPV 6,7 fL miesiąc wcześniej 9,6 fL
PDW 18
RF 10 iu ok
Kwas moczowy 4,2 mg/ dl
Fibrynogen 2.3 g/l
APTT 33 s
Kreatynina 1,00 mg/dl
Czas krzepnięcia osocza 140 s
Czas protrombinowy 11 s
Wskaznik 92%
INR 1,09
CRP 0,6
Wapń 9,7 zjonizowany 1,03 mmol
Fosfor 3,7 mg/dl
Mocz
Białko - ujemne
Erytrocyty 3-4
USG brzucha- ok
TK glowy ok
Czy mógłby Pan polecić lekarza w trójmieście celem zdiagnozowania szpiczaka ?
Co doktor sądzi o mojej ostatniej morfologii ?
Czasami bóle w krzyżu piersiowym.
Morfologia krwi na oddziale ( przygotowanie do koloniskopii)
WBC 5.0 K/ul
NEU 2,6
LYM 2,7
MONO 0,4
RBC 5.22 M/ul
HGB 15,1g/dl
MCH 29 pg
MCHC 33 g/dl
PLT 255 K/ul
MPV 6,7 fL miesiąc wcześniej 9,6 fL
PDW 18
RF 10 iu ok
Kwas moczowy 4,2 mg/ dl
Fibrynogen 2.3 g/l
APTT 33 s
Kreatynina 1,00 mg/dl
Czas krzepnięcia osocza 140 s
Czas protrombinowy 11 s
Wskaznik 92%
INR 1,09
CRP 0,6
Wapń 9,7 zjonizowany 1,03 mmol
Fosfor 3,7 mg/dl
Mocz
Białko - ujemne
Erytrocyty 3-4
USG brzucha- ok
TK glowy ok
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Polecam dr Hannę Ciepłuch http://meamedica.pl/index.php/godziny-przyjec/dr-hanna-ciepluch
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 06.02.2022
o
11:16
Dzien dobry, czy wiadomo jakie sa warunki do zakwalifikowania do badan CARTITUDE-5 oprocz swiezo zdiagnozowanego MM i braku kwalifikacji do autoprzeszczepu? Czy do kwalifikacji potrzebna jest cytogenetyka, bo nie zostala ona zlecona podczas zrobionej trepanobiosji w zeszlym tygodniu? Wlasnie wyslalam wyniki mamy do Szpitala w Warszawie i zastanawiam sie, czy inne szpitale takze rekrutuja? Na stronie badan widzialam informacje, ze Gdansk takze rekrutuje, nie ma jednak danych do kontaktu na stronie szpitala, ani na Facebooku (jak to bylo w przypadku Warszawy i szpiczak.org).
Czy dobrze rozumiem, ze nawet jesli udaloby sie zakwalifikowac i mama dostalaby w rezultacie Rd zamiast CAR-T, to jest to i jak bardziej efektywne leczenie niz to, ktore jest obecnie refundowane w Polsce? Dziekuje!
Czy dobrze rozumiem, ze nawet jesli udaloby sie zakwalifikowac i mama dostalaby w rezultacie Rd zamiast CAR-T, to jest to i jak bardziej efektywne leczenie niz to, ktore jest obecnie refundowane w Polsce? Dziekuje!
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Polecam dokładną analizę strony: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04923893?cond=myeloma&cntry=PL&draw=3&rank=16
Proszę się śpieszyć badanie trwa i rekrutacja idzie znakomicie,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Proszę się śpieszyć badanie trwa i rekrutacja idzie znakomicie,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 05.02.2022
o
14:12
Dzień dobry
Moją teściową od grudnia boli dół kręgosłupa. Została skierowana do poradni hematologicznej po wykonaniu morfologii gdzie wyszła hgb 8 a ob 120 i białko w moczu 1963(norma Pani hematolog podejrzewa szpiczaka. teściowa wykonała tk z kontrastem w miednicy mniejszej wyszły zmiany osteolityczne trzonach kręgów lędźwiowych (także w trzonie th7), w kościach miednicy i w kościach udowych .największe ognisko osteolityczne widoczne w masywie bocznym kości krzyżowej wielkości 45mmx39mmx33mm. Złamanie patologiczne trzonu l2 z klinowatym obniżeniem wysokości trzonu i trzonu L3 bez istotnego obniżenia. Tk pozostałych kości jeszcze nie ma.
w badaniach krwi wyszło hgb 10
ob 140
Białko całkowite 96,8g/l(62,0-81,0)
Beta 2-mikroglobulina 3,96 mg/l (0,8_2,20)
Proteinogram białek surowicy
Albuminy 33,00%(55,88-66,10)
Beta1 4%(5-7)
gamma_globuliny 42,80%(11,10-18,80)
albuminy 32,4 g/l (40,2-47,6)
alfa-1-globuliny 4,8g/l (2,1-3,5)
alfa-2-globuliny 11,2 g/l (5,1-8,5)
gamma_globuliny 42,0 g/l (8,0-13,5)
interfiksacja w białek w surowicy wykazała gammapatię IgG kappa Widoczny dodatkowy prążek we frakcji łańcuchów lekkich kappa. wskazana dalsza diagnostyka oraz badanie kontrolne za 3m-ce. przeprowadzona imunofiksacja białek moczu wykazała obecność komponety monoklonalnej igG kappa wraz z białkiem Bence-Jonesa typu kappa Czy wyniki tych badań wskazują na szpiczaka?
Moją teściową od grudnia boli dół kręgosłupa. Została skierowana do poradni hematologicznej po wykonaniu morfologii gdzie wyszła hgb 8 a ob 120 i białko w moczu 1963(norma Pani hematolog podejrzewa szpiczaka. teściowa wykonała tk z kontrastem w miednicy mniejszej wyszły zmiany osteolityczne trzonach kręgów lędźwiowych (także w trzonie th7), w kościach miednicy i w kościach udowych .największe ognisko osteolityczne widoczne w masywie bocznym kości krzyżowej wielkości 45mmx39mmx33mm. Złamanie patologiczne trzonu l2 z klinowatym obniżeniem wysokości trzonu i trzonu L3 bez istotnego obniżenia. Tk pozostałych kości jeszcze nie ma.
w badaniach krwi wyszło hgb 10
ob 140
Białko całkowite 96,8g/l(62,0-81,0)
Beta 2-mikroglobulina 3,96 mg/l (0,8_2,20)
Proteinogram białek surowicy
Albuminy 33,00%(55,88-66,10)
Beta1 4%(5-7)
gamma_globuliny 42,80%(11,10-18,80)
albuminy 32,4 g/l (40,2-47,6)
alfa-1-globuliny 4,8g/l (2,1-3,5)
alfa-2-globuliny 11,2 g/l (5,1-8,5)
gamma_globuliny 42,0 g/l (8,0-13,5)
interfiksacja w białek w surowicy wykazała gammapatię IgG kappa Widoczny dodatkowy prążek we frakcji łańcuchów lekkich kappa. wskazana dalsza diagnostyka oraz badanie kontrolne za 3m-ce. przeprowadzona imunofiksacja białek moczu wykazała obecność komponety monoklonalnej igG kappa wraz z białkiem Bence-Jonesa typu kappa Czy wyniki tych badań wskazują na szpiczaka?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowna Pani
Wyniki wskazują dość jednoznacznie na rozpoznanie szpiczaka plazmocytowego.
Leczenie p-nowotworowej jest wskazane pilnie,
z poważaniem Artur Jurczyszyn
Wyniki wskazują dość jednoznacznie na rozpoznanie szpiczaka plazmocytowego.
Leczenie p-nowotworowej jest wskazane pilnie,
z poważaniem Artur Jurczyszyn
napisał/a 04.02.2022
o
19:11
Dzień dobry Panie doktorze, Jestem w trakcie diagnozowania w kierunku szpiczaka ale mam kilka pytań na które nie mogę uzyskać odpowiedzi, Krótka historia mojej choroby. Od 2-3 lat mam różne objawy z układu nerwowego (silne bóle głowy, dzwonienie w uszach, mrowienie w palcach stóp i dłoni, bóle kości, osłabienie mięśni rąk i nóg, zawroty głowy) także ciągłe zaparcia, bezsenność i generalnie brak energii. Ostatnio doszły do tego bóle oczów. Raz jest lepiej raz gorzej. Po kilkudziesięciu miesiącach chodzenia od lekarza do lekarza w końcu wykryto u mnie białko monoklonalne i skierowano do hematologa. Wydaje mi się jednak iż lekarz lekceważy te objawy, skupia się na wynikach laboratoryjnych, Jak sam stwierdził neuropatie mogą być z różnych powodów a poziom białka M nie jest aż tak wysoki, TK nie wykazała zmian w kościach, w tej chwili czekam na wyniki biopsji.
Najbardziej obawiam się iż usłyszę że należy obserwować poziom białka i nic nie robić. Czy taka sytuacja jest w ogóle możliwa? Czy wykrycie nawet niskiego poziomu białka M plus neuropatie powodują iż od razu należy podjąć leczenie? Czy leczy się gammopatię jako chorobę podstawową czy tylko neuropatię, a jeśli tylko neuropatię to czy w poradni neurologicznej czy hematologicznej?
I jeszcze jedno pytanie, czy gluten jest w jakikolwiek sposób powiązany z gammopatiami? Gastrolog wykluczył u mnie celiakie ale zauważyłem że dieta bezglutenowa wpływa łagodząco na moje objawy.
Z góry serdecznie dziękuje za odpowiedź.
Najbardziej obawiam się iż usłyszę że należy obserwować poziom białka i nic nie robić. Czy taka sytuacja jest w ogóle możliwa? Czy wykrycie nawet niskiego poziomu białka M plus neuropatie powodują iż od razu należy podjąć leczenie? Czy leczy się gammopatię jako chorobę podstawową czy tylko neuropatię, a jeśli tylko neuropatię to czy w poradni neurologicznej czy hematologicznej?
I jeszcze jedno pytanie, czy gluten jest w jakikolwiek sposób powiązany z gammopatiami? Gastrolog wykluczył u mnie celiakie ale zauważyłem że dieta bezglutenowa wpływa łagodząco na moje objawy.
Z góry serdecznie dziękuje za odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Po tym co Pan napisał myślę ze należy wykluczyć lub potwierdzić Zespół POEMS , to oczywiście bardzo rzadka sytuacja kliniczna.
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/poems-syndrome/symptoms-causes/syc-20352678
Proszę wykonać stężenie VEGF w surowicy, proszę to zasugerować Pana lekarzowi prowadzącemu.
ARTUR JURCZYSZYN
Po tym co Pan napisał myślę ze należy wykluczyć lub potwierdzić Zespół POEMS , to oczywiście bardzo rzadka sytuacja kliniczna.
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/poems-syndrome/symptoms-causes/syc-20352678
Proszę wykonać stężenie VEGF w surowicy, proszę to zasugerować Pana lekarzowi prowadzącemu.
ARTUR JURCZYSZYN
napisał/a 02.02.2022
o
18:38
Dzień dobry,
Mój tata jest 8 dobę po autoprzeszcepie komorek macierzystych, od wczoraj zaczął gorączkować (38,6). Czy powinniśmy się denerwować, że to objawy czegoś groźnego? Wczoraj miał też podane płytki krwi bo spadly zbyt nisko. Niestety nie znam żadnych parametrów krwi, bo nie mamy bezposredneuego kontaktu z lekarzem, jedynie telefon. Nie ma też wzrostu ilości poszczególnych krwinek. Kiedy ten wzrost powinien nastapic? Tata nadal odczuwa skutki podania chemii, ma mdlosci, malo je. Jak dlugo to moze potrwać?. Dziękuję z góry za odpowiedź.
Mój tata jest 8 dobę po autoprzeszcepie komorek macierzystych, od wczoraj zaczął gorączkować (38,6). Czy powinniśmy się denerwować, że to objawy czegoś groźnego? Wczoraj miał też podane płytki krwi bo spadly zbyt nisko. Niestety nie znam żadnych parametrów krwi, bo nie mamy bezposredneuego kontaktu z lekarzem, jedynie telefon. Nie ma też wzrostu ilości poszczególnych krwinek. Kiedy ten wzrost powinien nastapic? Tata nadal odczuwa skutki podania chemii, ma mdlosci, malo je. Jak dlugo to moze potrwać?. Dziękuję z góry za odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Każda sytuacja jest inna. Trzeba być zdecydowanie w kontakcie z lekarzem prowadzącym.
Z poważaniem Artur Jurczyszyn
Z poważaniem Artur Jurczyszyn
napisał/a 30.01.2022
o
19:40
Panie Profesorze chciałabym Panu i wszystkim osobom, które prowadzą Forum podziękować za to, że jesteście i wspieracie ludzi w chorobie. Sami zadaliśmy jedno pytanie i bardzo szybko uzyskaliśmy odpowiedź. Forum było dla nas źródłem wiedzy, ale też oparciem- widzieliśmy, że z tą straszną chorobą mierzy się codziennie tyle osób, to dodawało nadziei i siły. Niestety Taty nie ma już z nami, odszedł po 9 miesiącach walki, niestety za szybko, ale choroba ta jest nieprzewidywalna, jak każda choroba onkologiczna. Szkoda tylko, że w naszym kraju dalej nie ma dostępnych na wyciągnięcie ręki najnowszych i najskuteczniejszych terapii i leków, oczywiście w ramach powszechnego leczenia. Wierzę, że działania Pana i całego zespołu Fundacji kiedyś przyczynią się do tego, że będzie inaczej, że będzie tak, jak w innych wysokorozwiniętych krajach, bo życie ludzkie jest najwyższą wartością zawsze, bez względu na to ile człowiek ma lat. Podczas choroby Taty doświadczyliśmy wiele, spotkaliśmy cudownych lekarzy hematologów, ale spotkaliśmy się także z ignorancją lekarzy, którzy powinni być najbliżej każdego człowieka, czyli lekarzy rodzinnych. To druzgocące, że lekarz pierwszego kontaktu ignoruje człowieka, który cierpi z bólu i którego wyniki są co najmniej niepokojące. Tata miał bardzo wysokie ob. (120) i białkomocz (340) przy jednoczesnym ogromnym bólu kręgosłupa- lekarz rodzinny to zignorował. Zanim Tata został prawidłowo zdiagnozowany (a trochę minęło i stan pogarszał się bardzo szybko), spotkaliśmy się w ogóle z takim zjawiskiem, że lekarze ignorowali badanie ob.- mówili, że to przestarzałe badanie, że tym wynikiem nie ma się co sugerować, że najważniejsze crp, a przecież crp Tata nie miał tak katastrofalne (Tatę pogotowie zabrało na izbę przyjęć, crp wyszło 12,5, odesłali do domu z zaleceniem kontaktu z neurologiem i zrobieniem rezonansu). Jak już Tatę zdiagnozowali (dzięki naszej walce i dobrym ludziom, którzy nam pomogli) i okazało się, że to szpiczak, zaczęliśmy czytać na temat tej choroby i jeden z hematologów w jakimś wywiadzie stwierdził, że właśnie wysokie ob i białkomocz to bardzo ważne czynniki, które lekarza powinny zaniepokoić. Dlaczego tak wielu lekarzy (rodzinnych czy z soru) tak to ignoruje? Nasz lekarz rodzinny to nie jedyny, który ma taki stosunek do badania ob., inny mojej Mamie też odmówił tego badania, twierdząc, że nic ono nie wnosi i nie jest potrzebne. Może przydałoby się lekarzy rodzinnych informować, douczać- przecież to oni stoją na pierwszej linii frontu, to oni powinni być czujni, tak wiele od nich zależy.. to takie nasze przemyślenia, na podstawie naszych doświadczeń.. Mam nadzieję, że nigdy już nie będziemy mieć powodu by tu wracać i cała moją rodzina nie doświadczy już tej strasznej choroby. Życzę wszystkim użytkownikom Forum zdrowia, dobrych wyników, a Panu i Zespołowi jak najlepszych możliwości leczenia, bo myślę, że dla lekarza to musi również być bardzo dojmujące, gdy wie, że można, ale w Polsce nie można. Jeszcze raz serdeczne dzięki za Fundację i to Forum.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Bardzo dziękuje za Pani e-mail i Pani opinie.
Bardzo mi przykro z powodu historii Pani Taty, to smutne. Proszę przyjąć moje szczere kondolencje.
Robimy swoje i to co umiemy najlepiej. Oby w naszym kraju było dostępne jak najlepsze leczenie oraz lekarze, którzy potrafią optymalnie leczyć.
Dziękuję z góry za wspieranie naszej Fundacji, potrzeby wciąż są ogromne,
z ukłonami
Artur Jurczyszyn
Bardzo dziękuje za Pani e-mail i Pani opinie.
Bardzo mi przykro z powodu historii Pani Taty, to smutne. Proszę przyjąć moje szczere kondolencje.
Robimy swoje i to co umiemy najlepiej. Oby w naszym kraju było dostępne jak najlepsze leczenie oraz lekarze, którzy potrafią optymalnie leczyć.
Dziękuję z góry za wspieranie naszej Fundacji, potrzeby wciąż są ogromne,
z ukłonami
Artur Jurczyszyn
napisał/a 30.01.2022
o
16:55
Dzień dobry,
szukam pomocy w podjęciu decyzji. Wszelkie informacje wskazują, że szczepienia przeciw Covid-19 po autoprzeszczepie najwcześniej po 3 miesiącach. Natomiast, żona jest jeszcze w ośrodku przeszczepowym (komórki miała podane 2 tygodnie temu - 17.01.2022) i lekarz zapytał ją czy chce przyjąć przeciwciała na COVID.
Ponadto, czy każdorazowo stosuje się (lub jest zalecane) po autoprzeszczepie leczenie podtrzymujące (Revlimid 10 mg). Czytałem opracowania naukowe, że remisja jest dwa razy dłuższa, wobec tego czy warto i czy są aktualnie programy które pozwolą stosować ten lek. Słyszałem, że można na własną rękę sprowadzać lek z Indii lub Litwy.
Co Pan o tym sądzi? Będziemy wdzięczni za Pana opinię.
W wyrazami szacunku
szukam pomocy w podjęciu decyzji. Wszelkie informacje wskazują, że szczepienia przeciw Covid-19 po autoprzeszczepie najwcześniej po 3 miesiącach. Natomiast, żona jest jeszcze w ośrodku przeszczepowym (komórki miała podane 2 tygodnie temu - 17.01.2022) i lekarz zapytał ją czy chce przyjąć przeciwciała na COVID.
Ponadto, czy każdorazowo stosuje się (lub jest zalecane) po autoprzeszczepie leczenie podtrzymujące (Revlimid 10 mg). Czytałem opracowania naukowe, że remisja jest dwa razy dłuższa, wobec tego czy warto i czy są aktualnie programy które pozwolą stosować ten lek. Słyszałem, że można na własną rękę sprowadzać lek z Indii lub Litwy.
Co Pan o tym sądzi? Będziemy wdzięczni za Pana opinię.
W wyrazami szacunku
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W sprawie szczepień podsyłam publikację w tym zakresie proszę poczytać, jest sporo szczegółów.
Co do lenalidomidu 10 mg jako podtrzymanie po przeszczepie to zgadzam się ze jest to dobra opcja ale w Polsce nadal niefundowana.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/Covid-19-vaccination-in-MM-patients.pdf
W sprawie szczepień podsyłam publikację w tym zakresie proszę poczytać, jest sporo szczegółów.
Co do lenalidomidu 10 mg jako podtrzymanie po przeszczepie to zgadzam się ze jest to dobra opcja ale w Polsce nadal niefundowana.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/covid-19/Covid-19-vaccination-in-MM-patients.pdf
napisał/a 30.01.2022
o
16:36
Dzień Dobry Panie Doktorze,
Mam 42 lata, po covidzie wystąpiły u mnie powikłania, przez długi czas bóle stawów i kości; w ostatnich badaniach wyszło podejrzenie białka monokolonalnego we frakcji gamma; pik 0,31g/dl)
pozostałe wyniki proteinogramu:
białko całkowite: 7,09 g/dl
albuminy 61,60 %
alfa - 1 - globuliny 4,30 %
alfa 2 - globuliny 9%
beta 1: 5,30%
beta 2: 4,20%
gamma globuliny 15,60 %
albuminy/globuliny 1,60
morfologia - skomentowana jako niewielkie odchylenia od normy,
limfocyty: 1,1
CRP - 0,3
mocz - badany miesiąc wcześniej - ok
Mam teraz powtórzyć proteinogram + dobowy mocz
Czy te wyniki wskazują na to, że to może być szpiczak?
Pozdrawiam
Mam 42 lata, po covidzie wystąpiły u mnie powikłania, przez długi czas bóle stawów i kości; w ostatnich badaniach wyszło podejrzenie białka monokolonalnego we frakcji gamma; pik 0,31g/dl)
pozostałe wyniki proteinogramu:
białko całkowite: 7,09 g/dl
albuminy 61,60 %
alfa - 1 - globuliny 4,30 %
alfa 2 - globuliny 9%
beta 1: 5,30%
beta 2: 4,20%
gamma globuliny 15,60 %
albuminy/globuliny 1,60
morfologia - skomentowana jako niewielkie odchylenia od normy,
limfocyty: 1,1
CRP - 0,3
mocz - badany miesiąc wcześniej - ok
Mam teraz powtórzyć proteinogram + dobowy mocz
Czy te wyniki wskazują na to, że to może być szpiczak?
Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Warto wykonać immunofiksacje białek oraz zbadać wolne łańcuchy lekkie kappa i lambda w surowicy.
Zapraszam na konsultacje w moim gabinecie telefon do rejestracji 122642591 pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Zapraszam na konsultacje w moim gabinecie telefon do rejestracji 122642591 pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 30.01.2022
o
08:55
Witam Panie Doktorze
W 2015r tato złamał kręgosłup okazało się że to złamanie patologiczne i w dalszej diagnostyce potwierdzili szpiczaka mnogiego igg kappa, 6 cykli velcede i talidomid oraz przeszczep komórek macierzystych w 2016r. Tato leczy się na Pasteura u dr Mędraś (nie jesteśmy zadowoleni). We wrześniu 2021 (po 5 latach) dr z wielką łaską na moją prośbę dała tacie badanie elektroforeze białek gdzie wyszło że białko monoklonalne jest obecne (po chemii w 2015 uzyskał częściową remisję i były śladowe ilości białka, po przeszczepie białko było nie widoczne), 28.01 byliśmy na kontroli i mimo że tato bark i obojczyk złamał Pani dr nie pogłębiła diagnostyki tylko z była i kontrola na koniec kwietnia. Tato wczoraj zrobił tk gdzie wyszło że złamanie patologiczne, oraz w miejscu złamania są guzy meta z naciekami??? Proszę o pomoc, co mamy robić?? Z góry bardzo dziękuję i serdecznie pozdrawiam 😘
W 2015r tato złamał kręgosłup okazało się że to złamanie patologiczne i w dalszej diagnostyce potwierdzili szpiczaka mnogiego igg kappa, 6 cykli velcede i talidomid oraz przeszczep komórek macierzystych w 2016r. Tato leczy się na Pasteura u dr Mędraś (nie jesteśmy zadowoleni). We wrześniu 2021 (po 5 latach) dr z wielką łaską na moją prośbę dała tacie badanie elektroforeze białek gdzie wyszło że białko monoklonalne jest obecne (po chemii w 2015 uzyskał częściową remisję i były śladowe ilości białka, po przeszczepie białko było nie widoczne), 28.01 byliśmy na kontroli i mimo że tato bark i obojczyk złamał Pani dr nie pogłębiła diagnostyki tylko z była i kontrola na koniec kwietnia. Tato wczoraj zrobił tk gdzie wyszło że złamanie patologiczne, oraz w miejscu złamania są guzy meta z naciekami??? Proszę o pomoc, co mamy robić?? Z góry bardzo dziękuję i serdecznie pozdrawiam 😘
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
We Wrocławiu polecam serdecznie kontakt z prof. Lidia Usnarską-Zubkiewicz lub dr Magdaleną Olszewską-Szopa, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
We Wrocławiu polecam serdecznie kontakt z prof. Lidia Usnarską-Zubkiewicz lub dr Magdaleną Olszewską-Szopa, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 29.01.2022
o
16:13
Szanowny Panie Doktorze,
Mój teść dostał informacje o zdiagnozowanym szpiczaku mnogim oraz wezwanie do szpitala (Rydygiera do Pani dr Raźny). Niestety nie mamy innych informacji. Jak zaawansowany jest szpiczak, jaki to jest etap).
Czy na podatawie poniższych wyników może Pan Doktor coś nam więcej powiedzieć, zasugerować? Czy oddział w szpitalu Rydygiera jest dobry?
Szpik kostny:
Limfocyty 22%
Plazmocyty 6%
Monocyty 3%
Mielocyty 3%
Metamielocyty 4%
Pałeczkowate 4%
Surowica:
Immunoglobuliny IgG 17,7 g/l
IgA <0,27 g/l
IgM <0,19 g/l
Proteinogram:
Albuminy 49,6%
Albuminy 38,8 g/l
Alpha 1 3%
Alpha 1 2,35 g/l
Gamma 24,2%
Gamma 18,95 g/l
Beta2mikroglobulina 2,81 mg/l
Dodatkowy prążek w gammaglobulinach
OB 1mm/godz
Mocz OK wszystkie wyniki
Pozostała morfologia tez w normie.
Serdecznie z góry dziękujemy.
Mój teść dostał informacje o zdiagnozowanym szpiczaku mnogim oraz wezwanie do szpitala (Rydygiera do Pani dr Raźny). Niestety nie mamy innych informacji. Jak zaawansowany jest szpiczak, jaki to jest etap).
Czy na podatawie poniższych wyników może Pan Doktor coś nam więcej powiedzieć, zasugerować? Czy oddział w szpitalu Rydygiera jest dobry?
Szpik kostny:
Limfocyty 22%
Plazmocyty 6%
Monocyty 3%
Mielocyty 3%
Metamielocyty 4%
Pałeczkowate 4%
Surowica:
Immunoglobuliny IgG 17,7 g/l
IgA <0,27 g/l
IgM <0,19 g/l
Proteinogram:
Albuminy 49,6%
Albuminy 38,8 g/l
Alpha 1 3%
Alpha 1 2,35 g/l
Gamma 24,2%
Gamma 18,95 g/l
Beta2mikroglobulina 2,81 mg/l
Dodatkowy prążek w gammaglobulinach
OB 1mm/godz
Mocz OK wszystkie wyniki
Pozostała morfologia tez w normie.
Serdecznie z góry dziękujemy.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Przesłane wyniki niestety nie są pełne. Proszę przesłać na mój e-mail mmjurczy@cyf-kr.edu.pl wszystkie badania które sugerują rozpoznanie szpiczaka mnogiego,
z poważaniem Artur Jurczyszyn
Przesłane wyniki niestety nie są pełne. Proszę przesłać na mój e-mail mmjurczy@cyf-kr.edu.pl wszystkie badania które sugerują rozpoznanie szpiczaka mnogiego,
z poważaniem Artur Jurczyszyn
napisał/a 29.01.2022
o
08:07
Dzień dobry.
Mam brata, który niedawno dowiedział się o chorobie- szpiczak mnogi. Szukam leku o nazwie Lenalid 25 mg lub inna dawka, nawet mniejsza. Mam problem z jego dostępnością na już bo jest teraz potrzebny. Bardzo proszę jeżeli ktoś posiada choćby jedno opakowanie to odkupię.
Mam brata, który niedawno dowiedział się o chorobie- szpiczak mnogi. Szukam leku o nazwie Lenalid 25 mg lub inna dawka, nawet mniejsza. Mam problem z jego dostępnością na już bo jest teraz potrzebny. Bardzo proszę jeżeli ktoś posiada choćby jedno opakowanie to odkupię.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę dzwonić do firmy farmaceutycznej dr Marek Smela 665096776, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 28.01.2022
o
16:08
Witam. Moja mama z ostrą anemią, bólem kręgosłupa, bioder, ostrego bólu w mostku, problemem z oddychaniem i złymi wynikami OB od tygodnia przebywa w szpitalu na badaniach. Przetoczono jej dwie dawki krwi, po czym wyniki są lepsze. Tomografia pokazała znaczne ubytki w kościach, gastroskopia ok, RTG głowy ok. Krew do badania poszła w kierunku szpiczaka i taką lekarze przyjęli opcję. Jednak w dniu dzisiejszym wykonano kolonoskopię i wyszedł guz esicy. Wycinek pobrano i wysłano do badań histopatologicznego. Niestety czekać trzeba ok 2 tyg. Moje pytanie jest takie- czy to jest możliwe że mama może mieć te dwa przypadki choroby czyli szpiczaka i guz czy może guz powodować takie objawy jakie u niej są? Nie wiem czy wytrzymamy z czekaniem na jakąś diagnozę.😭 pozdrawiamy serdecznie
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W istocie trudna sytuacja kliniczna.
Niestety bardzo rzadko może się tak zdarzyć ze są równolegle dwa nowotwory. Rokowania bardzo kiepskie ale leczyć trzeba.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Niestety bardzo rzadko może się tak zdarzyć ze są równolegle dwa nowotwory. Rokowania bardzo kiepskie ale leczyć trzeba.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 28.01.2022
o
10:36
Po zakończeniu remisji /VCD/ biorę Revlimid 10 mg i Deksametazon 10 mg. W połowie 21-dniowej sesji /a kończę drugą/ pojawia się /na rękach i "niskich" plecach /swędzenie i dość obfita wysypka. Ratuję się EMOTOPIC-em, który likwiduje swędzenie, ale ślady wysypki pozostają dłuższy czas. Czy mam się tą przypadłością bardzo przejmować? Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji sugeruje wizytę u specjalisty dermatologa,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 27.01.2022
o
22:32
Dziękuję bardzo za odpowiedź pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Bardzo dziękuje za wspieranie Fundacji Centrum Leczenia Szpiczak - organizacji pożytku publicznego od 14 lat...pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 27.01.2022
o
22:09
Gdzie najlepiej sie udać w Warszawie do jakiegoś hematologa który zleci wycięcie węzłów chłonnych bo byłam niedawno u jednego i nie widzi wskazań do wycięcia węzła 😐czyli takie powiększenie węzłów może sugerować nowotwór mimo ze na usg wychodzi ze odczynowe?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę znaleźć mądrego chirurga, który to zrobi
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 27.01.2022
o
21:50
Dokończenie dalsze wpisu odnośnie powiększonych węzłów chłonnych lekarz radiolog po usg stwierdzil zeby zostawić te węzły ze taki mój urok. Mam pytanie co Pan sądzi co dalej robić z tymi węzłami usg robilo juz z 4 różnych diagnostów i każdy potwierdził ze odczynowe a ostatni radiolog że takie mam węzły. Jeszcze odnośnie kręgosłupa wraz z bólem pojawiły sie dretwienia dłoni i palców ale tylko w nocy. Miesiąc temu byłam z tym u neurologa to przepisał Neurovit i żeby zbadac kwas moczowy ale jest w normie i witaminę D3 brać ale bez zmian nadal dretwieja i od grudnia pojawiły sie dreszcze robi mi sie zimno i gesia skorka i trwa to z 2 minuty i znika i tak kilkanaście razy w ciągu dnia neurolog stwierdził ze to od stresu,w grudniu pojawiło sie tez swędzenie skóry i czerwone plamy na szyji i dekoldzie dermatolog stwierdził pokrzywkę przepisał lek clarta i jest poprawa swędzenie ustępuje. Hematolog nie widzi narazie wskazań do dalszej diagnostyki. A co Pan radzi bo nie wiem co mam robić martwia mnie te węzły chłonne i te pozostałe objawy. Nie wiem czy iść do hematologa czy neurologa znowu? Z góry dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Aby rozwiać wątpliwości i Pani niepewność proponuje chirurgiczne pobranie węzłów chłonnych i ocenę histopatologiczną,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 27.01.2022
o
21:30
Dzień dobry Panie Profesorze. We wrześniu 2021 bardzo bolał mnie kręgosłup ledzwiowy po zrobieniu rezonansu wyszły początkowe zmiany zwyrodnieniowe w stawach międzykręgowych ból po lekach przeciwbólowch przepisanych przez lekarza rodzinnego złagodniał ale sie pojawia cały czas ale mniejszy. W badaniu usg z 10 października 2021 węzeł chłonny pachowy prawy 14mm.W usg 21.grudnia węzły pachowe obustronnie 17-22 mm limfadenopatia odczynowa. Morfologia krwi, crp, ob w normie, LDH w normie, w rtg klatki piersiowej i jamy brzusznej bez odchyleń od normy. Białko całkowite 63,wapn 9,04,żelazo 108,badania z października. Kwas moczowy 4,2 i beta 2 mikroglobulina 1,61 badanie z 7 stycznia 2022. Morfologia kolejna z 20 grudnia w normie ob 10,limfocyty 33%,monocyty 7,LDH 185.Ostatnie usg węzłów chłonnych z 19 stycznia 2022 wykazało węzły wrzecionowate o zachowanych prawidłowych wnękach i prawidłowym wzorcu unaczynienia o wym. Do max. W prawym dole pachowym 39*7 mm i lewym 30*8 mm. W okolicach podżuchwowych obustronnie węzły chłonne o morfologi jak wyżej do max 31*6 mm. Bez wskazań do dalszej diagnostyki. Węzły chłonne nad i pod obojczykowe niepowiekszone.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Wskazane chirurgiczne pobranie powiększonych węzłów i badanie histopatologiczne
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 26.01.2022
o
15:11
Dzień Dobry. W 2013 roku miałam autoprzeszczep w związku ze szpiczakiem mnogim.Zostało tak dużo komórek macierzystych, które zostały całkowicie wykorzystane do ponownego autoprzeszczepu w styczniu 2021 r..Proszę o odpowiedź, co dalej,gdyby nastąpił nawrót choroby?Jest sposób dalszego leczenia? Dziękuję.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Obecnie mamy sporo leków aby Panu zaproponować w chwili ewentualnego nawrotu. Jest Kyprolis lub Revlimid lub Daratumumab. Szczegóły w ramach Programu Lekowego NFZ oraz Zaleceń Polskiej Grupy Szpiczakowej. Proszę przejrzeć to co załączam,
pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
załączniki:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/B.54.(od-05-2021)-SZPICZAK-PLAZMOCYTOWY.pdf
pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
załączniki:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/B.54.(od-05-2021)-SZPICZAK-PLAZMOCYTOWY.pdf
napisał/a 25.01.2022
o
21:21
Dzień dobry Panie Profesorze, Bardzo zależy mi na Pana opinii odnośnie wyników krwi mojej mamy. Ma 64 lata i kilka dni temu odebrała wynik rozkładu białek. Kilka miesięcy temu wyszło jej zbyt wysokie OB i trwały poszukiwania przyczyny. Mama ma bóle kości i wszystko szło w kierunku zapalenia stawów. Ale tu wszystko wyszło ok. Reumatolog chciał sprawdzić białka i wtedy wyszły jakieś nieprawidłowości. Ma podejrzenie obecności białka monoklonalnego we frakcji beta 2 o wartości procentowej 8,5% i wartości bezwzględnej 0,61 g/dl. Wskazane wykonanie immunofiksacji. Pozostałe wyniki są takie:
OB - 72 (0-12)
Dehydrogenaza mleczanowa (LDH) (K33) - 162 U/l (125-220)
Białko całkowite (I77) - 7,2 g/dl (5,8-7,8)
Białko CRP ilościowo - <1,0 mg/l (<5,0)
Albuminy 54,2% (55,8-66,1)
Alfa-1 globuliny 3,7% (2,9-4,9)
Alfa-2 globuliny 9,1% (7,1-11,8)
Beta-1 globuliny 5,7% (4,7-7,2)
Beta-2 globuliny 16,1% (3,2-6,5)
Gamma globuliny 11,2% (11,1-18,8)
Albuminy stężenie 3,90 g/dl (4,02-4,76)
Alfa-1 globuliny stężenie 0,27 g/dl (0,21-0,35)
Alfa-2 globuliny stężenie 0,66 g/dl (0,51-0,85)
Beta-1 globuliny stężenie 0,41 g/dl (0,34-0,52)
Beta-2 globuliny stężenie 1,16 g/dl (0,23-0,47)
Gamma globuliny stężenie 0,81 g/dl (0,80-1,35)
Białko całkowite 7,2 g/dl (6,0-8,0)
O czym może świadczyć taki wynik? Białko całkowite było chyba 2x zbadane, bo obydwie wartości się pojawiły na wynikach. Serdecznie pozdrawiam
OB - 72 (0-12)
Dehydrogenaza mleczanowa (LDH) (K33) - 162 U/l (125-220)
Białko całkowite (I77) - 7,2 g/dl (5,8-7,8)
Białko CRP ilościowo - <1,0 mg/l (<5,0)
Albuminy 54,2% (55,8-66,1)
Alfa-1 globuliny 3,7% (2,9-4,9)
Alfa-2 globuliny 9,1% (7,1-11,8)
Beta-1 globuliny 5,7% (4,7-7,2)
Beta-2 globuliny 16,1% (3,2-6,5)
Gamma globuliny 11,2% (11,1-18,8)
Albuminy stężenie 3,90 g/dl (4,02-4,76)
Alfa-1 globuliny stężenie 0,27 g/dl (0,21-0,35)
Alfa-2 globuliny stężenie 0,66 g/dl (0,51-0,85)
Beta-1 globuliny stężenie 0,41 g/dl (0,34-0,52)
Beta-2 globuliny stężenie 1,16 g/dl (0,23-0,47)
Gamma globuliny stężenie 0,81 g/dl (0,80-1,35)
Białko całkowite 7,2 g/dl (6,0-8,0)
O czym może świadczyć taki wynik? Białko całkowite było chyba 2x zbadane, bo obydwie wartości się pojawiły na wynikach. Serdecznie pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Poczekajmy na wyniki immunofiksacji białek. Przy wyniku pozytywnym wskazana diagnostyka w kierunku MM.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 24.01.2022
o
19:08
Witam .Mam wynik z badań cytogenetycznych i proszę bardzo o wyjaśnienie i jakie są rokowania i zaawansowanie choroby po tych wpisach.Mialem 1 chemię boltezonib,6 cykli i skierowano mnie na autoprzeszczep lecz po badaniach mnie odrzucili.Wrocilem do Chorzowa bo tam się leczę.Zastosowano drugą chemię Revlimidem i to już 9 cykl.Pierwsza chemia zniszczyła mi nerwy obwodowe.W badaniach cytogenetycznych pisze tak; Brak translokacji y(14;16),heterozygotyczna delecja w regionie 16q231R2G). Delecja genu TP23,3-4 kopie genu ATM (1R3-4G.Liczba jąder interfazowych 51 i drugi wpis 197. Delecje genu TP53,Delecje w regionie 16q23(delecja genu MAF i supresora nowotworowego WWOX).1-2 dodatkowe kopie genu ATM.Czynniki niekorzystnego rokowania.Obraz sygnałów fluorescencyjnh genów TP53 i ATM wskazuje na występowanie dwóch klonów plazmocytów obciążonych zmianami i ewolucję klonalną szpiczaka.Bardzo proszę o wyjaśnienie mi tych wpisów,czy jest źle i w jakim stopniu,czy to szpiczak oporny .Dziękuję i wspieram fundację
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowny Panie Wiesławie
Wynik badania cytogenetycznego niestety sugeruje chorobę wysokiego ryzyka.
Trzymam mocno kciuki za powodzenie dalszego leczenia.
Ośrodek w Chorzowie kierowany przez prof. Sebastiana Gronickiego to bardzo dobre miejsce do leczenia szpiczaka plazmocytowego.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Wynik badania cytogenetycznego niestety sugeruje chorobę wysokiego ryzyka.
Trzymam mocno kciuki za powodzenie dalszego leczenia.
Ośrodek w Chorzowie kierowany przez prof. Sebastiana Gronickiego to bardzo dobre miejsce do leczenia szpiczaka plazmocytowego.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 22.01.2022
o
11:40
Bardzo proszę o wyjaśnienie mych badań cytogenetycznych.Mam wrażenie że nie chce mi lekarz nic powiedzieć.W jakim stadium jest moja choroba nie wiem,czy to szpiczak oporny.Prawdopodobnie,nie wiadomo kiedy miałem złamanie trzonu kręgu L1 i jest to związane z chorobą.Martwi mnie to że nie wiem nic jaki jest postęp choroby.Raz lekarz powiedział mi że mój organizm odrzuca. Niektóre leki.To już druga chemia lekiem Revlimid,a wcześniej miałem boltezomib który zniszczył mi nerwy obwodowe.. Proszę o jakieś wyjaśnienie co do badań cytogenetycznych
.
.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Polecam stronę www.msmart.org oraz lekturę zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych Polskiej Grupy Szpiczakowej,
pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 20.01.2022
o
22:01
Witam Panie profesorze. ,bardzo bym prosiła o polecenie badań jakie możemy wykonać pod kątem szpiczaka mama lat (69),objawy ciągły i bardzo silny bol kości oblaczykowych ,kręgosłupa i pleców ,podwyższone OB88 białko w moczu 1,1. ,CRP 6,32. BETA 2MIKROGLOBULINA 2,72 CA-125. WYNIK41,20
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proponuje wykonać pakiet diagnostyka gammapatii:
https://diag.pl/sklep/pakiety/diagnostyka-gammapatii/
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
https://diag.pl/sklep/pakiety/diagnostyka-gammapatii/
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 20.01.2022
o
11:28
Panie profesorze, proszę jeszcze o informację, ponieważ wystąpił u mnie okropny ból kości udowej, który uniemożliwia chodzenie. Wykazane zmiany w PET robionym ok. miesiąc temu dotyczyły łopatki i biodra, nie było nic mowy o udzie. Na sor zrobiono mi prześwietlenie, które wykazało przejaśnienie w tej kości, a w skutkach ubocznych zomety wyczytałam, że może dochodzić do jej złamań. Zometę biorę od 17 miesięcy. Czy może być to skutek uboczny zomety czy konsekwencja choroby i nadal powinnam ją przyjmować.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji wskazana wizyta pilna u ortopedy. Nie sądzę aby zmiany były po leku Zometa,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 20.01.2022
o
10:20
Dzień dobry. Serdecznie dziękuje za możliwość zadania pytania i wszystkiego co najlepsze dla Państwa w Nowym Roku. Panie Profesorze moja mama 78 lat jest obecnie od dwóch tygodni w drugiej linii leczenia Revlimid 25 w skojarzeniu z deksametazonem 8 mg. Niestety od dnia wczorajszego mama ma mocna biegunkę dość krwawą. Nie mam kontaktu z naszym lekarzem, dopiero po 27 stycznia będzie dostępny. I nie wiem czy dziś powinnam podać ponownie Revlimid, jesli jest ta ostra biegunka nadal i w jaki sposób ochronić przewód pokarmowy. Z góry dziękuję. Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji przy krwistych biegunkach wskazany pilny kontakt z najbliższym Szpitalem w miejscu zamieszkania
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 20.01.2022
o
07:55
Dzień dobry
Mam 45 lat jestem osobą chorą na szpiczaka, diagnoza 2019 rok. Biorę udział w badaniu klinicznym leczona jestem daratumabem w skojarzeniu z revlimidem. Na początku ,2020 roku miałam wykonany autoprzeszczep. Po przeszczepie cały czas jest prowadzona terapia podtrzymująca. Niestety w moczu pojawiło się białko mononuklearne lekarz zaproponował zmianę leku. Szczerze mówiąc jestem załamana, daratumubab dostałam w pierwszym rzucie i niestety konieczna jest zmiana. Panie profesorze jakie leczenie Pan by zapronowal.
Serdecznie pozdrawiam
Mam 45 lat jestem osobą chorą na szpiczaka, diagnoza 2019 rok. Biorę udział w badaniu klinicznym leczona jestem daratumabem w skojarzeniu z revlimidem. Na początku ,2020 roku miałam wykonany autoprzeszczep. Po przeszczepie cały czas jest prowadzona terapia podtrzymująca. Niestety w moczu pojawiło się białko mononuklearne lekarz zaproponował zmianę leku. Szczerze mówiąc jestem załamana, daratumubab dostałam w pierwszym rzucie i niestety konieczna jest zmiana. Panie profesorze jakie leczenie Pan by zapronowal.
Serdecznie pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej sytuacji do rozważenia leczenie na bazie pomalidomidu i carfilozmibu.
Nie mniej wskazane aby lekarz prowadzący Pani coś zaproponował. Leczenie przez konsultacje internetowe to nie jest najlepsza opcja.
Artur Jurczyszyn
W opisanej sytuacji do rozważenia leczenie na bazie pomalidomidu i carfilozmibu.
Nie mniej wskazane aby lekarz prowadzący Pani coś zaproponował. Leczenie przez konsultacje internetowe to nie jest najlepsza opcja.
Artur Jurczyszyn
napisał/a 20.01.2022
o
00:03
Dzień dobry Panie Profesorze,
Chciałbym zaczerpnąć Pana opinii na temat terapii Car-T w leczeniu szpiczaka .
Chciałbym zaczerpnąć Pana opinii na temat terapii Car-T w leczeniu szpiczaka .
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Generalnie terapia CAR-T to bardzo nowoczesne i skuteczne leczenie.
Najlepiej w kwestii szczegółów skontaktować się z Ośrodkiem w Warszawie, który takie badanie obecnie prowadzi: http://szpiczak.org/2021/11/19/uwaga-w-instytucie-hematologii-i-transfuzjologii-ruszyla-rekrutacja-do-badania-klinicznego-cartitude-5/
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Generalnie terapia CAR-T to bardzo nowoczesne i skuteczne leczenie.
Najlepiej w kwestii szczegółów skontaktować się z Ośrodkiem w Warszawie, który takie badanie obecnie prowadzi: http://szpiczak.org/2021/11/19/uwaga-w-instytucie-hematologii-i-transfuzjologii-ruszyla-rekrutacja-do-badania-klinicznego-cartitude-5/
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 17.01.2022
o
11:50
Witam. Proszę o interpretację wyników. Mam 41 lat, w październiku 2021 robiłam pierwszy raz w życiu proteinogram, który wykazał białko monoklonalne we frakcji gamma o wartości 2,5 % i wartości bezwzględnej 0,17 g/dl. Albuminy stężenie i procentowo trochę poniżej normy 54,8 % i 3,7 g/dl oraz beta1 globuliny trochę powyżej normy. W styczniu tego roku wykonano immunofiskację z krwi, która wykazała obecność gammapatii monoklonalnej IgG lambda. Beta 2 mikroglobulina 1,80 mg/l zakres od 0,8 - 2,20. LDH, eGRF, kreatynina, crp, OB w normie. Mocznik troche poniżej 16,0 zakres od 16,6 do 48,5. Od stycznia 2021 roku mam cały czas nieznacznie podwyższone leukocyty i fibrynogen. Reszta wyników w normie. Jestem osłabiona i ciągle mam mrowienia w dłoniach i stopach, bardzo się pocę w nocy ale nie codziennie, mam niską temperature ciała 35,0C. Jestem po operacji kręgosłupa 2017 rok, wstawiony implant c4-c5 niedowład lewej ręki ok20%. W kręgu c6-c7 duża przepuklina migrująca do rdzenia kręgowego, prawdopodobnie też będzie operacyjna, jestem też po operacji obu dłoni _zespół cieśni nadgarstka (2013 rok). Panie Profesorze co może wynikać z tych wyników? Czy to idzie w kierunku szpiczaka? Hematologa mam dopiero w połowie lutego. Proszę o interpretację
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Na podstawie tych wyników badań można rozpoznać MGUS IgG lambda.
Wskazane dalsze badania diagnostyczne celem wykluczenia amyloidozy i innych dyskrazji plazmocytowych.
Połowa lutego już niedługo. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Wskazane dalsze badania diagnostyczne celem wykluczenia amyloidozy i innych dyskrazji plazmocytowych.
Połowa lutego już niedługo. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 16.01.2022
o
14:49
Dzień dobry, bardzo się cieszę, że trafiłam na to forum,gdzie można uzyskać wskazówki od Pana profesora.
Maż mój, 66 lat obecnie ma złe wyniki badań krwi i moczu.
morfologia 10,09 WBC 4,67 HGB 15,25 HCT 47,98
MCV 102,8 MCH 32,65 MCHC 31,78 RDW 15,2
PCT 0,18 PDW 21,32 MPV 9,66
NEU% 26,7 LYMPH% 57,01 MON% 9,59 EOS% 4,26
BASO% 2,44
NEU 2,69 LYMPH 5,75 MON 0,97 ESO 0,43 BASO 0247
neutrocyty 20 ezynocyty 3 monocyty 13 limfocyty 64
OB 38 białko w moczu 3,80
pozostałe w normie
Skarży się na bardzo mocne bóle w kręgosłupie leźwiowym i szyjnym, ból barków i nadgarstków.
Najgorsze są bóle w podudziach, rwące piłujące szczególnie w spoczynku. Ma trudności z chodzeniem .Ostatnio dołączyły bóle głowy i nerek. Bywa, że ma stan podgorączkowy bez jasnej przyczyny, albo mocno poci się w nocy.
Lekarz rodzinny zlecił badanie poziomu Vit B12 i kwasu filiowego / w normie/ oraz RTG płuc / bez zmian/
Mąż nie pije alkoholu. Obciążony jest natomiast wieloma
chorobami: nadciśnienie, cukrzyca, udar mózgu, padaczka poudarowa, miażdżyca zarostowa tętnic, zakrzepica tętnic szyjnych, nadżerki błony śluzowej żołądka, przewlekły zespół wieńcowy, dyskopatia L4/L5/S1 ze stenozą kanału kręgowego, wielopoziomowe zmiany zwyrodnieniowe w odcC4-C7.
Jest po blokadzie przez rozwór krzyżowy. niestety bez poprawy. Widzę, że ból staje się nie do zniesienia.
Lekarz rodzinny biorąc pod uwagę jego obciążenia chorobowe szuka stanu zapalnego. Moje pytanie:
czy powinien być zbadany w kierunku szpiczaka?
W jego rodzinie jest przypadek szpiczaka.
Dziękuje za poświęcony czas i ewentualną odpowiedź.
Maż mój, 66 lat obecnie ma złe wyniki badań krwi i moczu.
morfologia 10,09 WBC 4,67 HGB 15,25 HCT 47,98
MCV 102,8 MCH 32,65 MCHC 31,78 RDW 15,2
PCT 0,18 PDW 21,32 MPV 9,66
NEU% 26,7 LYMPH% 57,01 MON% 9,59 EOS% 4,26
BASO% 2,44
NEU 2,69 LYMPH 5,75 MON 0,97 ESO 0,43 BASO 0247
neutrocyty 20 ezynocyty 3 monocyty 13 limfocyty 64
OB 38 białko w moczu 3,80
pozostałe w normie
Skarży się na bardzo mocne bóle w kręgosłupie leźwiowym i szyjnym, ból barków i nadgarstków.
Najgorsze są bóle w podudziach, rwące piłujące szczególnie w spoczynku. Ma trudności z chodzeniem .Ostatnio dołączyły bóle głowy i nerek. Bywa, że ma stan podgorączkowy bez jasnej przyczyny, albo mocno poci się w nocy.
Lekarz rodzinny zlecił badanie poziomu Vit B12 i kwasu filiowego / w normie/ oraz RTG płuc / bez zmian/
Mąż nie pije alkoholu. Obciążony jest natomiast wieloma
chorobami: nadciśnienie, cukrzyca, udar mózgu, padaczka poudarowa, miażdżyca zarostowa tętnic, zakrzepica tętnic szyjnych, nadżerki błony śluzowej żołądka, przewlekły zespół wieńcowy, dyskopatia L4/L5/S1 ze stenozą kanału kręgowego, wielopoziomowe zmiany zwyrodnieniowe w odcC4-C7.
Jest po blokadzie przez rozwór krzyżowy. niestety bez poprawy. Widzę, że ból staje się nie do zniesienia.
Lekarz rodzinny biorąc pod uwagę jego obciążenia chorobowe szuka stanu zapalnego. Moje pytanie:
czy powinien być zbadany w kierunku szpiczaka?
W jego rodzinie jest przypadek szpiczaka.
Dziękuje za poświęcony czas i ewentualną odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę wykonać elektroforezę białek oraz immunofiksację białek.
Jeśli wyniki będą ujemne nie sądzę aby był to szpiczak plazmocytowy.
Z poważaniem
Artur Jurczyszyn
Jeśli wyniki będą ujemne nie sądzę aby był to szpiczak plazmocytowy.
Z poważaniem
Artur Jurczyszyn
napisał/a 14.01.2022
o
13:54
Dzień dobry
Mój mąż (72 lata) od 2017r ma zdiagnozowanego szpiczaka plazmocytowego IgG kappa ISSS-3,stan po 9 kursach chemioterapii VCD,,16 kursach Len.Dex,,5 POm/Dex, Obecnie od 15 września 2021r: VI cykl Daratumumab/Bortezomib/Dexamethazon. Ostatnie podanie kwasu zoledronowego to 20.11.2021r.
.Od 1,5 miesiąca boli go ząb i rusza się. Kiedy możliwe będzie usunięcie zęba bez powikłań?
Pozdrawiam i czekam na odpowiedź.
Mój mąż (72 lata) od 2017r ma zdiagnozowanego szpiczaka plazmocytowego IgG kappa ISSS-3,stan po 9 kursach chemioterapii VCD,,16 kursach Len.Dex,,5 POm/Dex, Obecnie od 15 września 2021r: VI cykl Daratumumab/Bortezomib/Dexamethazon. Ostatnie podanie kwasu zoledronowego to 20.11.2021r.
.Od 1,5 miesiąca boli go ząb i rusza się. Kiedy możliwe będzie usunięcie zęba bez powikłań?
Pozdrawiam i czekam na odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Bezpiecznie będzie około 3 miesiące od ostatniego podania bisfosfonianów, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 14.01.2022
o
12:43
Proszę o informację co przemawia za zastosowaniem daratumumabu nad kyprolisem. Dlaczego wolałby Pan zastosować to leczenie? Chciałabym porozmawiać o tym z moim lekarzem, który twierdzi że daratumumab stosuje się jak KRD się nie powiedzie.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Polecam ciekawy artykuł prof. Torbena Plesnera na ten temat pozdrawiam Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2022/Optimizing-the-Outcome-of-Anti-Myeloma-treatment-with-DARATUMUMAB.pdf
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2022/Optimizing-the-Outcome-of-Anti-Myeloma-treatment-with-DARATUMUMAB.pdf
napisał/a 13.01.2022
o
15:09
Dzień dobry Panie profesorze,
Bardzo proszę o pomoc w interpretacji wyników mamy, gdyż wizytę u profesora Helbiga ma dopiero 25.02.2022 r.,
U mojej obecnie 65-letniej mamy w maju 2020 r. wykryto szpiczaka plazmocytowego IgM kappa na podstawie m.in takich wyników jak białko M 5,3 g/l, IgM 12,86 g/l,, FLCS kappa 1529 mg/l, ratio kappa/lamda 68,63, albuminy 3,8 g/dl, beta-2 mikroglobulina 27,5 mg/l. oraz trepanobiopsji. Mama przyjęła 7 cyki VCD i została zakwalifikowana do autoprzeszczepu, który został u niej wykonany 01.03.2021 r. w Klinice w Katowicach u prof. Helbiga. Po autoprzeszczepie mama miała niskie płytki krwi, które na badaniach kontrolnych wahają się między 54000 a 78000. Prof. Helbig poinformował mamę, że parametry, na które powinna zwracać uwagę w badaniach to immunoglobuliny IgM, wolne łańcuchy lekkie kappa oraz lambda oraz ratio kappa/lambda. I tak w wynikach w październiku 2021 r. immunoglobuliny M miałą 0,66 g/l łańcuchy lekkie kappa 15,18 mg/l, lambda 10,89, a ratio 1,39. Kolejne badania miała zrobić za 3 miesiące. Teraz w styczniu 2022 r. immunoglobuliny M miała już 3,81 g/l, łańcuchy lekkie kappa 25,89 mg/l, lambda 23,46 mg/l, a ratio 1,10. Po otrzymaniu tych wyników profesor zdecydował, że kolejne badania powinny się odbyć nie za 3 miesiące, a za miesiąc i w zależności od ich wyników rozważyć należy trepanobiopsję. Mama jednak nie zapytała dlaczego. Czy w ocenie Pana profesora ww. wyniki mogą sugerować podejrzenie nawrotu choroby, czy bazując tylko na nich to za wcześnie. A może te wyniki po autoprzeszczepie po prostu będą się zmieniać i raz będzie lepiej raz gorzej, zwłaszcza, że mamie dwa tygodnie temu zmarła jej mama i przeżywa to stąd pomyśleliśmy te słabsze wyniki od poprzednich. Zdajemy sobie sprawę, że choroba prawdopodobnie wróci, ale mieliśmy nadzieję, że przynajmniej te 2 lub 3 lata po autoprzeszczepie mama będzie miała spokój. Z objawów to poza zawrotami głowy i osłabieniem mamie nic nie dolega. Hemoglobinę ma 9,5 płytki krwi 78.000. Była zaszczepiona przeciwko CoVId trzema dawkami Pfizer`a i również przeszła chorobę ale łagodnie. Bardzo Pana profesora proszę o jakąś opinię bo wolałbym mamę przygotować parę dni przed wizytą, żeby jak wyjdzie z gabinetu to nie był to dla niej szok, że choroba ewentualnie wróciła. Z góry dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam
Bardzo proszę o pomoc w interpretacji wyników mamy, gdyż wizytę u profesora Helbiga ma dopiero 25.02.2022 r.,
U mojej obecnie 65-letniej mamy w maju 2020 r. wykryto szpiczaka plazmocytowego IgM kappa na podstawie m.in takich wyników jak białko M 5,3 g/l, IgM 12,86 g/l,, FLCS kappa 1529 mg/l, ratio kappa/lamda 68,63, albuminy 3,8 g/dl, beta-2 mikroglobulina 27,5 mg/l. oraz trepanobiopsji. Mama przyjęła 7 cyki VCD i została zakwalifikowana do autoprzeszczepu, który został u niej wykonany 01.03.2021 r. w Klinice w Katowicach u prof. Helbiga. Po autoprzeszczepie mama miała niskie płytki krwi, które na badaniach kontrolnych wahają się między 54000 a 78000. Prof. Helbig poinformował mamę, że parametry, na które powinna zwracać uwagę w badaniach to immunoglobuliny IgM, wolne łańcuchy lekkie kappa oraz lambda oraz ratio kappa/lambda. I tak w wynikach w październiku 2021 r. immunoglobuliny M miałą 0,66 g/l łańcuchy lekkie kappa 15,18 mg/l, lambda 10,89, a ratio 1,39. Kolejne badania miała zrobić za 3 miesiące. Teraz w styczniu 2022 r. immunoglobuliny M miała już 3,81 g/l, łańcuchy lekkie kappa 25,89 mg/l, lambda 23,46 mg/l, a ratio 1,10. Po otrzymaniu tych wyników profesor zdecydował, że kolejne badania powinny się odbyć nie za 3 miesiące, a za miesiąc i w zależności od ich wyników rozważyć należy trepanobiopsję. Mama jednak nie zapytała dlaczego. Czy w ocenie Pana profesora ww. wyniki mogą sugerować podejrzenie nawrotu choroby, czy bazując tylko na nich to za wcześnie. A może te wyniki po autoprzeszczepie po prostu będą się zmieniać i raz będzie lepiej raz gorzej, zwłaszcza, że mamie dwa tygodnie temu zmarła jej mama i przeżywa to stąd pomyśleliśmy te słabsze wyniki od poprzednich. Zdajemy sobie sprawę, że choroba prawdopodobnie wróci, ale mieliśmy nadzieję, że przynajmniej te 2 lub 3 lata po autoprzeszczepie mama będzie miała spokój. Z objawów to poza zawrotami głowy i osłabieniem mamie nic nie dolega. Hemoglobinę ma 9,5 płytki krwi 78.000. Była zaszczepiona przeciwko CoVId trzema dawkami Pfizer`a i również przeszła chorobę ale łagodnie. Bardzo Pana profesora proszę o jakąś opinię bo wolałbym mamę przygotować parę dni przed wizytą, żeby jak wyjdzie z gabinetu to nie był to dla niej szok, że choroba ewentualnie wróciła. Z góry dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Mysle ze Pani Mama nadal jest w remisji, wyniki są zadowalające
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 12.01.2022
o
14:36
Dzień dobry,
po rocznej przerwie w leczeniu po uzyskaniu bardzo dobrej odpowiedzi na leczenie otrzymałam wynik o pojawieniu się dwóch niewielkich nowych zmian w kościach. Lekarz chce rozpocząć drugą linię terapii - schemat KRD, mówi że jeżeli zaczęło się już coś dziać to nie ma na co czekać. Czy wg, Pana również należy już rozpocząć terapię jak najszybciej to możliwe czy można jeszcze poczekać z leczeniem? Poprzednio schemat VTD, czy KRD to dobry wybór?
Pozdrawiam
po rocznej przerwie w leczeniu po uzyskaniu bardzo dobrej odpowiedzi na leczenie otrzymałam wynik o pojawieniu się dwóch niewielkich nowych zmian w kościach. Lekarz chce rozpocząć drugą linię terapii - schemat KRD, mówi że jeżeli zaczęło się już coś dziać to nie ma na co czekać. Czy wg, Pana również należy już rozpocząć terapię jak najszybciej to możliwe czy można jeszcze poczekać z leczeniem? Poprzednio schemat VTD, czy KRD to dobry wybór?
Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Leczenie nawrotu choroby bo z tym mamy obecnie do czynienia nie jest łatwe.
Nie mniej ja zdecydowanie w takich sytuacja rozważałbym leczenie na bazie immunoterapii, czyli w polskich warunkach włączenie DARATUMUMABU oraz Bortezomibu i Dexametazonu,
pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
Nie mniej ja zdecydowanie w takich sytuacja rozważałbym leczenie na bazie immunoterapii, czyli w polskich warunkach włączenie DARATUMUMABU oraz Bortezomibu i Dexametazonu,
pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
napisał/a 11.01.2022
o
21:47
Dzień Dobry. Mam gruźlicę latentną
i czeka mnie rozpoczęcie leczenia szpiczaka mnogiego. Chcąc podejść do leczenia biologicznego musiałam ja przeleczyć....niestety nie dałam rady (drgawki, temperatura, wymioty- nawet po zmniejszeniu dawki. Boję się ,że leki wchodzące w skład immunochemioterapii , mogą rozbudzić gruźlicę do aktywnej. Czy duży problem przede mną? Czy powinnam być potraktowana w jakiś szczególny sposób? serdecznie dziękuję i oczekuję na odpowiedź. Pozdrawiam. Maria
i czeka mnie rozpoczęcie leczenia szpiczaka mnogiego. Chcąc podejść do leczenia biologicznego musiałam ja przeleczyć....niestety nie dałam rady (drgawki, temperatura, wymioty- nawet po zmniejszeniu dawki. Boję się ,że leki wchodzące w skład immunochemioterapii , mogą rozbudzić gruźlicę do aktywnej. Czy duży problem przede mną? Czy powinnam być potraktowana w jakiś szczególny sposób? serdecznie dziękuję i oczekuję na odpowiedź. Pozdrawiam. Maria
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Trudna sytuacja. Nie ukrywam że nie mam tutaj doświadczenia...i Nikt nie ma... trzeba leczyć szpiczaka plazmocytowego i indywidualizować terapię.
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 10.01.2022
o
07:49
Witam Panie Doktorze,
piszę do Pana z następującym pytaniem: mama miała przeszczep komórek macierzystych na początku października w Katowicach aktualnie jest po wizycie w poradni w Chorzowie lekarz zlecił badania i stwierdził że wyniki są dobre cokolwiek to znaczy (mama czuję się dobrze), dostała tylko pamifos i kolejną wizytę kontrolną ma umówioną na początek marca, kiedy znowu ma dostać pamifos. Mama nie otrzymuję żadnego leczenia podtrzymującego czy jest to normalna sytuacja??? Czy leczenie podtrzymujące będzie później czy może być tak że mama w ogóle nie będzie dostawać leczenia podtrzymującego.
Pozdrawiam i czekam na odpowiedź
piszę do Pana z następującym pytaniem: mama miała przeszczep komórek macierzystych na początku października w Katowicach aktualnie jest po wizycie w poradni w Chorzowie lekarz zlecił badania i stwierdził że wyniki są dobre cokolwiek to znaczy (mama czuję się dobrze), dostała tylko pamifos i kolejną wizytę kontrolną ma umówioną na początek marca, kiedy znowu ma dostać pamifos. Mama nie otrzymuję żadnego leczenia podtrzymującego czy jest to normalna sytuacja??? Czy leczenie podtrzymujące będzie później czy może być tak że mama w ogóle nie będzie dostawać leczenia podtrzymującego.
Pozdrawiam i czekam na odpowiedź
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Kwestie leczenia podtrzymującego proszę ustalać z lekarzem prowadzącym, podobnie jak cały plan terapeutyczny.
Standardy wg Polskiej Grupy Szpiczakowej podsyłam w załączeniu, polecam ta lekturę..
Polecam tez stronę www.msmart.org gdzie Pan znajdzie że standardem w leczeniu podtrzymującym jest na świecie LENALIDOMID 10 mg (w Polsce nierefundowany)
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Kwestie leczenia podtrzymującego proszę ustalać z lekarzem prowadzącym, podobnie jak cały plan terapeutyczny.
Standardy wg Polskiej Grupy Szpiczakowej podsyłam w załączeniu, polecam ta lekturę..
Polecam tez stronę www.msmart.org gdzie Pan znajdzie że standardem w leczeniu podtrzymującym jest na świecie LENALIDOMID 10 mg (w Polsce nierefundowany)
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 07.01.2022
o
16:18
Dzień dobry
U mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka. Proszę o wskazanie lekarza z rejonu Szczecina, którego mógłby Pan polecić.
Z góry dziękuję
U mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka. Proszę o wskazanie lekarza z rejonu Szczecina, którego mógłby Pan polecić.
Z góry dziękuję
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W Szczecinie polecam dr Ewę ŻUK – doświadczonego hematologa oraz prof. Bogusława Machalińskiego, pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn
W Szczecinie polecam dr Ewę ŻUK – doświadczonego hematologa oraz prof. Bogusława Machalińskiego, pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn
napisał/a 06.01.2022
o
12:54
Dzień dobry,
Panie profesorze, czy mógłby Pan polecić specjalistę, mogącego pokierować leczeniem szpiczaka w Gorzowie Wielkopolskim lub okolicach? Jest to wstępna diagnoza po pobraniu szpiku kostnego.
Panie profesorze, czy mógłby Pan polecić specjalistę, mogącego pokierować leczeniem szpiczaka w Gorzowie Wielkopolskim lub okolicach? Jest to wstępna diagnoza po pobraniu szpiku kostnego.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W samym Gorzowie Wielkopolskim nie znam Nikogo ale w Poznaniu polacem dr Monikę Joks oraz dr Andrzeja Balcerzaka,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
W samym Gorzowie Wielkopolskim nie znam Nikogo ale w Poznaniu polacem dr Monikę Joks oraz dr Andrzeja Balcerzaka,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 05.01.2022
o
18:44
Panie Doktorze! Juz raz pomógł nam Pan swoją odpowiedzią - poraz kolejny potrzebujemy pomocy! Mąż od sierpnia leczony jest w Niemczech na szpiczaka. Pierwsza biopsja wykazała ponad 60% komórek plazmocytowych. Ze względu, że materiału bylo za mało do wykonania cytogenetyki zrobiono drugą biopsję - komórek plazmocytoweych nie znaleziono. Miał niską hemoglobina, białko w moczu, wysokie OB... zastosowano u niego schemat VRDd (Velcade, Revlomid, Daratumumab i Dexamethason) Wyniki się poprawiły jesteśmy krótko przed przeszczepem. Od dwóch lat mąż bierze tabletki na tarczycę bo TSH ciągle rosło, hormony w normie. Przygoda z TSH zaczela się w jednym czasie co podwyzszone OB i obniżona hemoglobina.... nigdy nie oglądał go endokrynolog - Tabletki przepisywał lekarz pierwszego kontaktu. Mąż mimo suplementacji wit D ciagle ma jej za niski poziom, zaczęliśmy to układać w całość i zbadalismy parathormon. Przy normie do 85 wynik jest 187 a więc nadczynność przytarczyc!!! Czy to moze być od szpiczaka czy moze szpiczak od tego.... Nie chcemy zrobic przeszczepu po to żeby przytarczyce znowu wszytko zniszczyły... przez myśl nam nawet przeszło, że on może nie ma szpiczaka...
Czy prowadzi Pan może jakieś konsultacje on-line. Nie wiem co dalej
Z góry dziękujemy za szybką odpowiedź.
Czy prowadzi Pan może jakieś konsultacje on-line. Nie wiem co dalej
Z góry dziękujemy za szybką odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji warto skorzystać z konsultacji endokrynologa, być może jest szpiczak mnogi i dodatkowo wtórna nadczynność przytarczyc?
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 04.01.2022
o
21:41
Witam, mój brat (30 lat) po wizycie u lekarza dostał skierowanie na morfologię i proteinogram białka, badania niestety wyszły złe.
Albuminy 55,70%
alfa 1-globuliny 2,20 %
alfa 2- globuliny 10,70%
gamma-globuliny 12,20 %
Beta1 10,50%
Beta 2 8,70%
Białko całkowite 80,9 g/l
albuminy 45,1 g/l
alfa-1-globuliny 1,8g/l
alfa-2-globuliny 8,7 g/l
Beta 1 8,49 g/l
gamma-globuliny 9,9 g/l
Beta 2 7,04 g/l
albuminy/globuliny 1,26
Morfologia- wynik poniżej normy
limfocyty 17,00% (norma od 20-40)
Wyniki powyżej normy:
niedojrzałe granulocyty IG % 0,70 %
niedojrzałe granulocyty IG il. 0,05 tys/ul
Żelazo- 71 *
Hemoglobina- 16,2
OB- 7
CRP-1,30
GGTP- 39
AMYLAZA-50
KREATYNINA- 1,00
LIMFOCYTY- 1,29
MPV-9,4
Proszę o odpowiedź, czy to może być szpiczak?
Albuminy 55,70%
alfa 1-globuliny 2,20 %
alfa 2- globuliny 10,70%
gamma-globuliny 12,20 %
Beta1 10,50%
Beta 2 8,70%
Białko całkowite 80,9 g/l
albuminy 45,1 g/l
alfa-1-globuliny 1,8g/l
alfa-2-globuliny 8,7 g/l
Beta 1 8,49 g/l
gamma-globuliny 9,9 g/l
Beta 2 7,04 g/l
albuminy/globuliny 1,26
Morfologia- wynik poniżej normy
limfocyty 17,00% (norma od 20-40)
Wyniki powyżej normy:
niedojrzałe granulocyty IG % 0,70 %
niedojrzałe granulocyty IG il. 0,05 tys/ul
Żelazo- 71 *
Hemoglobina- 16,2
OB- 7
CRP-1,30
GGTP- 39
AMYLAZA-50
KREATYNINA- 1,00
LIMFOCYTY- 1,29
MPV-9,4
Proszę o odpowiedź, czy to może być szpiczak?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Moja wstępna analiza na podstawie przesłanych wyników raczej wyklucza szpiczaka mnogiego
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 02.01.2022
o
11:51
Witam Panie doktorze, czy stosowanie leku revlimid w amyloidozie AL z zajęciem serca jest bezpieczne ? Jak długo ten lek można stosować ?
Po klikumiesiecznej terapii bortezomib deksametazon nawrót choroby po paru miesiącach od zakończenia leczenia. Teraz propozycja leku Revlimid . Duże skutku uboczne ten lek posiada w informacji o działaniach niepożądanych . Co Pan sądzi o tym leku w przypadku amyloidozy AL i niewydolności serca 3 nyha, pro BNP 6 tys
Po klikumiesiecznej terapii bortezomib deksametazon nawrót choroby po paru miesiącach od zakończenia leczenia. Teraz propozycja leku Revlimid . Duże skutku uboczne ten lek posiada w informacji o działaniach niepożądanych . Co Pan sądzi o tym leku w przypadku amyloidozy AL i niewydolności serca 3 nyha, pro BNP 6 tys
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Myślę ze można spróbować. Nie mniej lepszą opcja jest leczenie na bazie DARATUMUMABU w amyloidozie AL.
Nie znam szczegółów dotyczących pacjent ani choroby, trudno zatem precyzyjnie i szczegółowo doradzać.
Polecam stronę www.msmart.org
Pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
Myślę ze można spróbować. Nie mniej lepszą opcja jest leczenie na bazie DARATUMUMABU w amyloidozie AL.
Nie znam szczegółów dotyczących pacjent ani choroby, trudno zatem precyzyjnie i szczegółowo doradzać.
Polecam stronę www.msmart.org
Pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
napisał/a 30.12.2021
o
10:18
Dzień dobry,
Szanowny Panie Profesorze, we wrześniu przeprowadzono u mnie autoprzeszczep. Czy w styczniu mogę poddać się zabiegom stomatologicznym a konkretnie wszczepieniu implantów zębowych?
pozdrawiam
Anna
Szanowny Panie Profesorze, we wrześniu przeprowadzono u mnie autoprzeszczep. Czy w styczniu mogę poddać się zabiegom stomatologicznym a konkretnie wszczepieniu implantów zębowych?
pozdrawiam
Anna
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej sytuacji myślę ze nie jest to problem i można wykonać taki zabieg stomatologiczny. Nie mniej wskazane uzgodnienie szczegółów z prowadzącym lekarzem oraz wskazane nie przyjmowanie bisfosfonianów co najmniej 3 miesiące przed zabiegiem stomatologicznym, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
W opisanej sytuacji myślę ze nie jest to problem i można wykonać taki zabieg stomatologiczny. Nie mniej wskazane uzgodnienie szczegółów z prowadzącym lekarzem oraz wskazane nie przyjmowanie bisfosfonianów co najmniej 3 miesiące przed zabiegiem stomatologicznym, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 28.12.2021
o
20:31
Dzień dobry,
Jestem 45-cio letnim szpiczakowcem (3 rok po auto w IHiT w Warszawie). W tym miesiącu wykryto biochemiczny nawrót choroby. Po rozmowie z Prof Jamroziakiem zasugerowano mi udział w badaniu PMC008 (monoterapia Daratumambem vs brak leku). Pierwszą linię leczenia w 2018 roku miałem wg schematu VCD (7 cykli). bardzo źle znosiłem sterydy i miałem b.duże zaparcia po Velcade.. Potem auto HSCT (grudzień 2018). Pytanie: Mam oczywiście pełne zaufanie do Prof Jamroziaka, ale chciałbym zasięgnąć opinię też od Pana. Czy w moim przypadku udział w tym badaniu jest zasadny?
Moje wyniki na dzień 30.11.2021::
Wapń 10,3; Kreatynina 1,03; Morfologia w normie; Białko z DZM 109,28; Globuliny beta1 8,8g/l; Beta2 5,2g/l; Białko całkowite 73,8. Opis Flag: "Widoczny dodatkowy prążek we frakcji gamma. Widoczny b.delikatny zarys drugiego prążka we frakcji gamma".
Bardzo dziękuję za odpowiedź.
Krzysztof
Jestem 45-cio letnim szpiczakowcem (3 rok po auto w IHiT w Warszawie). W tym miesiącu wykryto biochemiczny nawrót choroby. Po rozmowie z Prof Jamroziakiem zasugerowano mi udział w badaniu PMC008 (monoterapia Daratumambem vs brak leku). Pierwszą linię leczenia w 2018 roku miałem wg schematu VCD (7 cykli). bardzo źle znosiłem sterydy i miałem b.duże zaparcia po Velcade.. Potem auto HSCT (grudzień 2018). Pytanie: Mam oczywiście pełne zaufanie do Prof Jamroziaka, ale chciałbym zasięgnąć opinię też od Pana. Czy w moim przypadku udział w tym badaniu jest zasadny?
Moje wyniki na dzień 30.11.2021::
Wapń 10,3; Kreatynina 1,03; Morfologia w normie; Białko z DZM 109,28; Globuliny beta1 8,8g/l; Beta2 5,2g/l; Białko całkowite 73,8. Opis Flag: "Widoczny dodatkowy prążek we frakcji gamma. Widoczny b.delikatny zarys drugiego prążka we frakcji gamma".
Bardzo dziękuję za odpowiedź.
Krzysztof
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Panie Krzysztofie
Zdecydowanie popieram Pana udział w badaniu prof. Krzysztofa Jamrozika.
To unikalna okazja. Proszę się długo nie zastawiać. A lek znakomity i przełomowy w leczeniu szpiczaka mnogiego, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Zdecydowanie popieram Pana udział w badaniu prof. Krzysztofa Jamrozika.
To unikalna okazja. Proszę się długo nie zastawiać. A lek znakomity i przełomowy w leczeniu szpiczaka mnogiego, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 27.12.2021
o
20:41
Szanowny Panie Profesorze, u taty przyjaciółki został rozpoznany szpiczak mnogi (na podstawie biopsji), czy mógłby Pan polecić lekarza, który jest autorytetem w tej dziedzinie w Warszawie?
Z wyrazami szacunku
Agnieszka
Z wyrazami szacunku
Agnieszka
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W Warszawie zdecydowanie polecam prof. Wiesław Wiktor Jędrzejczak https://klinikapromed.pl/nasz-zespol/kadra/ oraz https://uckwum.pl/spcsk/klinika-hematologii-transplantologii-chorob-wewnetrznych/
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 26.12.2021
o
23:36
Szanowny Panie Doktorze, piszę do Pana aby poradzić się w sprawie obecnego stanu zdrowia i możliwości postępowania terapeutycznego mojej Babci.
U Babci 1.07.2021 został zdiagnozowany szpiczak plazmocytowy IgG lambda. Babcia została poddana leczeniu I linii (VCD Endoxan, Bortezomib). Babcia jest po nefrektomii prawej nerki z powodu raka urotelialnego w 2016 roku. Ma zdiagnozowane: przewlekłą chorobę nerki w stadium G4, nadciśnienie tętnicze, cukrzycę typu 2 (leczoną dietą). Zostało u niej stwierdzone ognisko osteolityczne w trzonie kręgu L1.
Babcia podjęła leczenie VCD w lipcu (do tej pory ukończyła 2.5 cyklu leczenia). W trakcie terapii często była osłabiona, dostawała gorączki ok. 38-39oC i 3-krotnie poddawana była przetoczeniu krwi z powodu obniżenia poziomu hemoglobiny we krwi. W październiku i listopadzie walczyła z ciężkim infekcyjnym zapaleniem płuc (tlenoterapia), następnie przebyła COVID-19 (tlenoterapia). Choroby spowodowały kilkutygodniową przerwę w leczeniu szpiczaka. Po wyzdrowieniu udaliśmy się na badania, które miały zakwalifikować babcię do dalszego leczenia szpiczaka. Wyniki: hemoglobina na poziomie 6.6 g/dl, mocznik 118.3 md/gl, kreatynina 3.56 mg/dl, GFR 13 ml/min/1.73 m2, kwas moczowy 5.2 mg/dl, CRP 4.3 mg/l – decyzja lekarza: konieczne przetoczenie krwi, obecnie babcia nie kwalifikuje się do żadnej terapii. Jedyne możliwe leczenie - Deksametazon 4 mg – 1 tabl. 1x dziennie przez 4 dni, następnie 2x tabl./tydzień.
Babcia została przyjęta na oddział nefrologii, gdzie zostały jej przetoczone 4 jednostki preparatów krwiopochodnych. Wyniki przy wypisie (22.12): 10.3 g/dl, mocznik 18.96 mmol/l, kreatynina 396.7 µmol/L, CRP 8.4 mg/l, GFR 12.5 mL/min/1.73 m2.
Babcia została wypisana do domu na okres świąteczny. Od tego czasu występują: osłabienie, opuchlizna kończyn dolnych, problemy z chodzeniem, bóle kręgosłupa, drżenie rąk, biegunka. Według zaleceń babcia pobiera dziennie ok. 1.5 l płynów.
Obecnie przyjmowane leki: Acard, Milurit, Kalipoz, Polfenon, Nebilet, Diured, Pregabalin, Atoris, Lecalpin, Espumisan, Neoparin.
Badania laboratoryjne z dnia 13.12.2021 wykazały: łańcuchy lekkie wolne kappa 21.79 mg/l, łańcuchy lekkie wolne lambda 16271.68 mg/l, kappa/lambda ratio 0.001.
Bardzo prosiłabym o informację – czy według Pana Doktora moglibyśmy poddać Babcię jakiejkolwiek (mniej inwazyjnej?) terapii, która byłaby odpowiednia dla niej w obecnym stanie przy jednoczesnej ciągłej kontroli i opiece nefrologicznej? Bardzo zależy nam na tym, aby powstrzymać choć trochę rozwój szpiczaka, który wyniszcza jej jedyną nerkę.
Ze względu na miejsce zamieszkania (Łódź) niestety nie możemy pozwolić sobie na wizytę u Pana Doktora osobiście – czy ewentualnie istnieje u Pana Doktora możliwość telekonsultacji? Bardzo zależy nam na odpowiedniej opiece nad Babcią i poddaniu jej najlepszej z możliwych terapii.
Z góry dziękuję za odpowiedź, serdecznie pozdrawiam.
U Babci 1.07.2021 został zdiagnozowany szpiczak plazmocytowy IgG lambda. Babcia została poddana leczeniu I linii (VCD Endoxan, Bortezomib). Babcia jest po nefrektomii prawej nerki z powodu raka urotelialnego w 2016 roku. Ma zdiagnozowane: przewlekłą chorobę nerki w stadium G4, nadciśnienie tętnicze, cukrzycę typu 2 (leczoną dietą). Zostało u niej stwierdzone ognisko osteolityczne w trzonie kręgu L1.
Babcia podjęła leczenie VCD w lipcu (do tej pory ukończyła 2.5 cyklu leczenia). W trakcie terapii często była osłabiona, dostawała gorączki ok. 38-39oC i 3-krotnie poddawana była przetoczeniu krwi z powodu obniżenia poziomu hemoglobiny we krwi. W październiku i listopadzie walczyła z ciężkim infekcyjnym zapaleniem płuc (tlenoterapia), następnie przebyła COVID-19 (tlenoterapia). Choroby spowodowały kilkutygodniową przerwę w leczeniu szpiczaka. Po wyzdrowieniu udaliśmy się na badania, które miały zakwalifikować babcię do dalszego leczenia szpiczaka. Wyniki: hemoglobina na poziomie 6.6 g/dl, mocznik 118.3 md/gl, kreatynina 3.56 mg/dl, GFR 13 ml/min/1.73 m2, kwas moczowy 5.2 mg/dl, CRP 4.3 mg/l – decyzja lekarza: konieczne przetoczenie krwi, obecnie babcia nie kwalifikuje się do żadnej terapii. Jedyne możliwe leczenie - Deksametazon 4 mg – 1 tabl. 1x dziennie przez 4 dni, następnie 2x tabl./tydzień.
Babcia została przyjęta na oddział nefrologii, gdzie zostały jej przetoczone 4 jednostki preparatów krwiopochodnych. Wyniki przy wypisie (22.12): 10.3 g/dl, mocznik 18.96 mmol/l, kreatynina 396.7 µmol/L, CRP 8.4 mg/l, GFR 12.5 mL/min/1.73 m2.
Babcia została wypisana do domu na okres świąteczny. Od tego czasu występują: osłabienie, opuchlizna kończyn dolnych, problemy z chodzeniem, bóle kręgosłupa, drżenie rąk, biegunka. Według zaleceń babcia pobiera dziennie ok. 1.5 l płynów.
Obecnie przyjmowane leki: Acard, Milurit, Kalipoz, Polfenon, Nebilet, Diured, Pregabalin, Atoris, Lecalpin, Espumisan, Neoparin.
Badania laboratoryjne z dnia 13.12.2021 wykazały: łańcuchy lekkie wolne kappa 21.79 mg/l, łańcuchy lekkie wolne lambda 16271.68 mg/l, kappa/lambda ratio 0.001.
Bardzo prosiłabym o informację – czy według Pana Doktora moglibyśmy poddać Babcię jakiejkolwiek (mniej inwazyjnej?) terapii, która byłaby odpowiednia dla niej w obecnym stanie przy jednoczesnej ciągłej kontroli i opiece nefrologicznej? Bardzo zależy nam na tym, aby powstrzymać choć trochę rozwój szpiczaka, który wyniszcza jej jedyną nerkę.
Ze względu na miejsce zamieszkania (Łódź) niestety nie możemy pozwolić sobie na wizytę u Pana Doktora osobiście – czy ewentualnie istnieje u Pana Doktora możliwość telekonsultacji? Bardzo zależy nam na odpowiedniej opiece nad Babcią i poddaniu jej najlepszej z możliwych terapii.
Z góry dziękuję za odpowiedź, serdecznie pozdrawiam.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji rozważyłbym leczenie lenalidomidem w mniejszej dawce i sterydami.
Wskazane ustalenie szczegółów z lekarzem prowadzącym
Artur Jurczyszyn
Ps. W załączeniu Zalecenie wg Polskiej Grupy Szpiczakowej
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Wskazane ustalenie szczegółów z lekarzem prowadzącym
Artur Jurczyszyn
Ps. W załączeniu Zalecenie wg Polskiej Grupy Szpiczakowej
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 25.12.2021
o
23:27
Szanowny Panie profesorze,
Chciałabym zapytać czy istnieje w naszym kraju jakakolwiek możliwość podania schematu VTD wraz z Darzalexem zgodnie z chpl tego leku w I linii leczenia? Z danych NFZ wynika , że darzalex refundowany jest dopiero w II linii leczenia w Polsce. Czy faktycznie darzalex jest lekiem który zastosowany w I linii leczenia daje lepszą odpowiedz oraz wydłuża czas wolny od progresji choroby? Dręczy mnie fakt, że z jakiegoś powodu w części krajów jest to już standard I linii leczenia. Czy można go pozyskać komercyjnie w cenie innej niż 8 tys za 400 mg?
Chciałabym zapytać czy istnieje w naszym kraju jakakolwiek możliwość podania schematu VTD wraz z Darzalexem zgodnie z chpl tego leku w I linii leczenia? Z danych NFZ wynika , że darzalex refundowany jest dopiero w II linii leczenia w Polsce. Czy faktycznie darzalex jest lekiem który zastosowany w I linii leczenia daje lepszą odpowiedz oraz wydłuża czas wolny od progresji choroby? Dręczy mnie fakt, że z jakiegoś powodu w części krajów jest to już standard I linii leczenia. Czy można go pozyskać komercyjnie w cenie innej niż 8 tys za 400 mg?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Obecnie w Polsce czekamy na refundację schematu DVTd w I linii leczenie MM ....niestety nie jest on dostępny w sposób refundowany przez NFZ.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Obecnie w Polsce czekamy na refundację schematu DVTd w I linii leczenie MM ....niestety nie jest on dostępny w sposób refundowany przez NFZ.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 25.12.2021
o
21:43
Dzień dobry panie Doktorze. Mam pytanie,dwa lata temu zdiagnozowano u mnie gammapatie monoklonalną,poza tym że raz w roku mam robioną morfologię bo co jakiś czas mam niski poziom żelaza i ferrytyny i sprawdzany poziom białka monoklonalnego które jest na poziomie 0.9 na początku,później 1.2 i 1.4 . W tej chwili moje wyniki wyglądają tak
Białko całkowite 75 g/L
Wolne łańcuchy kappa 38.2 mg/L
Wolne łańcuchy lambda 4.8 mg/ L
wsp. Kappa/ lambda 7.9
Elektroforeza białek
Albuminy 69%
Globuliny alfa 1 - 2.0%
Globuliny alfa 2 - 7.6%
Globuliny beta 1 - 6.1%
Globuliny beta 2 - 3.2%
Globuliny gamma 12.1%
Albuminy 51.8 g/l
Globuliny alfa 1- 1.5 g/l
Globuliny alfa 2- 5.7 g/l
Globuliny beta 2- 4.6 g/l
Globuliny beta 2- 2.4 g/l
Globuliny gamma 9.1 g/l
Białko całkowite w surowicy 75 g/l
wsp. albuminy/globuliny 2.22
Białko monoklonalne 1.22
Uwaga! Niewielki rozciągnięty prążek we frakcji gamma.
Przy czym wciąż jestem osłabiona,bolą mnie ręce,kręgosłup,robiłam rezonans kręgosłupa lędźwiowego ( przepuklina, torbiel tarlova)
Bardzo proszę mi powiedzieć co pan myśli o mojej sytuacji,czy nadal tylko kontrolować się raz w roku? Czy to wystarczy żeby kontrolować MGUS?
Białko całkowite 75 g/L
Wolne łańcuchy kappa 38.2 mg/L
Wolne łańcuchy lambda 4.8 mg/ L
wsp. Kappa/ lambda 7.9
Elektroforeza białek
Albuminy 69%
Globuliny alfa 1 - 2.0%
Globuliny alfa 2 - 7.6%
Globuliny beta 1 - 6.1%
Globuliny beta 2 - 3.2%
Globuliny gamma 12.1%
Albuminy 51.8 g/l
Globuliny alfa 1- 1.5 g/l
Globuliny alfa 2- 5.7 g/l
Globuliny beta 2- 4.6 g/l
Globuliny beta 2- 2.4 g/l
Globuliny gamma 9.1 g/l
Białko całkowite w surowicy 75 g/l
wsp. albuminy/globuliny 2.22
Białko monoklonalne 1.22
Uwaga! Niewielki rozciągnięty prążek we frakcji gamma.
Przy czym wciąż jestem osłabiona,bolą mnie ręce,kręgosłup,robiłam rezonans kręgosłupa lędźwiowego ( przepuklina, torbiel tarlova)
Bardzo proszę mi powiedzieć co pan myśli o mojej sytuacji,czy nadal tylko kontrolować się raz w roku? Czy to wystarczy żeby kontrolować MGUS?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowana Pani Joanno
Polecam zalecenia diagnostyczno-terapeutyczne , które przekazuje w załączeniu Artur Jurczyszyn Ps. Moje nr telefonu do gabinetu to 122642591
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Polecam zalecenia diagnostyczno-terapeutyczne , które przekazuje w załączeniu Artur Jurczyszyn Ps. Moje nr telefonu do gabinetu to 122642591
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 19.12.2021
o
10:46
Witam serdecznie. Mam nadzieję że uzyskam tu odpowiedź bo całą rodziną nie możemy otrząsnąć się po śmierci naszej Cioci. Tym bardziej nie daje nam spokoju fakt, że nie wiemy co było przyczyną jej smierci- nie było sekcji zwłok.
Początkiem sierpnia została skierowana na operacje kręgosłupa szyjnego- narosl między kręgami która uciskala i powodowała bol ręki (na bol ręki Ciocia skarżyła się dobre kilka lat), podczas operacji pobrano wycinek do sprawdzenia pod kątem nowotworu. Było przypuszczenie że jest to szpiczak plazmocytowy, później ostatecznie to potwierdzono. Zdążyła przyjąć 2 chemioterapie i jedna radioterapię ktora "wypalila" jej przełyk.kolejnej chemioterapii nie mogła przyjąć bo była bardzo osłabiona, ciągle atakowały ja infekcje i cały czas miala problem z gardłem i przełykiem, na końcu wdala się grzybica. Przed śmiercią trafiła do szpitala z powodu wysokiego cukru ( nie chorowała na cukrzycę), w szpitalu cukier jej unormowali, dodatkowo rano i wieczorem dostawała dożylnie potas- było to przez cały 10-dbiowy pobyt. W dniu wypisu wyniki były bardzo dobre, ekg również więc została wypisana do domu. W domu, czyli jakieś 2 godziny po wyjsciu ze szpitala zrobiło się jej niedobrze i bardzo duszno. Umarła w trakcie reanimacji przez męża. Karetka nie przyjechała, sekcji nie było, zgon stwierdził lekarz rodzinny, wypisując karte zgonu w swoim gabinecie bez oględzin "stwierdzono zgon". Nie chcemy nikogo ciągnąć po sądach bo to życia nie przywroci ale chcielibyśmy wiedzieć co nawet w teorii mogło być przyczyną śmierci. Choroba aż tak postąpiła, grzyb w buzi udusił, co się mogło wydarzyc? Bardzo proszę o jakąś wskazówkę...
Początkiem sierpnia została skierowana na operacje kręgosłupa szyjnego- narosl między kręgami która uciskala i powodowała bol ręki (na bol ręki Ciocia skarżyła się dobre kilka lat), podczas operacji pobrano wycinek do sprawdzenia pod kątem nowotworu. Było przypuszczenie że jest to szpiczak plazmocytowy, później ostatecznie to potwierdzono. Zdążyła przyjąć 2 chemioterapie i jedna radioterapię ktora "wypalila" jej przełyk.kolejnej chemioterapii nie mogła przyjąć bo była bardzo osłabiona, ciągle atakowały ja infekcje i cały czas miala problem z gardłem i przełykiem, na końcu wdala się grzybica. Przed śmiercią trafiła do szpitala z powodu wysokiego cukru ( nie chorowała na cukrzycę), w szpitalu cukier jej unormowali, dodatkowo rano i wieczorem dostawała dożylnie potas- było to przez cały 10-dbiowy pobyt. W dniu wypisu wyniki były bardzo dobre, ekg również więc została wypisana do domu. W domu, czyli jakieś 2 godziny po wyjsciu ze szpitala zrobiło się jej niedobrze i bardzo duszno. Umarła w trakcie reanimacji przez męża. Karetka nie przyjechała, sekcji nie było, zgon stwierdził lekarz rodzinny, wypisując karte zgonu w swoim gabinecie bez oględzin "stwierdzono zgon". Nie chcemy nikogo ciągnąć po sądach bo to życia nie przywroci ale chcielibyśmy wiedzieć co nawet w teorii mogło być przyczyną śmierci. Choroba aż tak postąpiła, grzyb w buzi udusił, co się mogło wydarzyc? Bardzo proszę o jakąś wskazówkę...
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Przyczyny zgonu mogły być bardzo różne.
Trudno analizować szczegółowo i precyzyjnie bez dokumentacji medycznej oraz na podstawie tylko kilku zdań opisu.
Nie mniej uważam, że to mogło być wtórne do późnych powikłań po radioterapii.
Ponadto łączenie radioterapii oraz chemioterapii jest dyskusyjne i wątpliwe klinicznie.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Przyczyny zgonu mogły być bardzo różne.
Trudno analizować szczegółowo i precyzyjnie bez dokumentacji medycznej oraz na podstawie tylko kilku zdań opisu.
Nie mniej uważam, że to mogło być wtórne do późnych powikłań po radioterapii.
Ponadto łączenie radioterapii oraz chemioterapii jest dyskusyjne i wątpliwe klinicznie.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 16.12.2021
o
19:27
Witam. Panie doktorze,mój tata leczony Jest od roku na RZS,mimo to OB nadal wysokie,lekko podwyższone białko całkowite w krwi i lekko obniżona hemoglobina.nic innego mu nie dolega. Czy to może być szpiczak,czy te wyniki mogą być również związane z RZS?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowna Pani Paulino
Uważam ze należy zaufać swojemu lekarzowi prowadzącemu i Jemu zdawać takie pytania.
Lekarz prowadzący na podstawie badania podmiotowego, badania przedmiotowego, badan obrazowych i laboratoryjnych ustala właściwą diagnozę.
W załączeniu informacja na temat diagnostyki choroby, o która Pani pyta, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Uważam ze należy zaufać swojemu lekarzowi prowadzącemu i Jemu zdawać takie pytania.
Lekarz prowadzący na podstawie badania podmiotowego, badania przedmiotowego, badan obrazowych i laboratoryjnych ustala właściwą diagnozę.
W załączeniu informacja na temat diagnostyki choroby, o która Pani pyta, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 14.12.2021
o
13:24
Szanowny Panie Doktorze,
w listopadzie rozpoczęłam leczenie linią KRD. Pierwsze podanie było 35 mg Kyprolis, drugie 40 mg, a przy trzecim podano mi 50 mg Kyprolis. Wówczas dostałam bardzo wysokiego ciśnienia które wynosiło nawet 210/120/70 i utrzymywało się przez kilka dni. Czy to ciśnienie może być spowodowane wyższą dawką ? Co w takiej sytuacji powinien zalecić lekarz prowadzący ?
w listopadzie rozpoczęłam leczenie linią KRD. Pierwsze podanie było 35 mg Kyprolis, drugie 40 mg, a przy trzecim podano mi 50 mg Kyprolis. Wówczas dostałam bardzo wysokiego ciśnienia które wynosiło nawet 210/120/70 i utrzymywało się przez kilka dni. Czy to ciśnienie może być spowodowane wyższą dawką ? Co w takiej sytuacji powinien zalecić lekarz prowadzący ?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji wskazane echo serca, badanie holterowskie oraz konsultacja kardiologiczna, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 13.12.2021
o
20:32
Witam, postanowiłam zadać to pytanie ponieważ wizyta u doc. Dytfelda dopiero 22 grudnia. U mamy szpiczak uwidocznił się w kręgosłupie odc lędźwiowy oraz piersiowy. W piersiowym nie wiemy jeszcze ile jest zmian ale z pewnością są liczne bo bardziej mamę boli ten odcinek. Na wyniki zaleconych badań jeszcze czekamy. Czy W obliczu wiadomości ze szpiczak jest już w kręgosłupie można mieć nadzieje na jakieś względne rokowanie ? Czy do wdrożenia leczenia niezbędna jest biopsja szpiku ? Czy można je rozpocząć po wynikach krwi i moczu ?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowana Pani Paulino
Byłem w kontakcie z docentem Dytfeldem i odpisał mi ze 22 grudnia to już za tydzień i można poczekać na Jego opinie.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Byłem w kontakcie z docentem Dytfeldem i odpisał mi ze 22 grudnia to już za tydzień i można poczekać na Jego opinie.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 10.12.2021
o
15:41
Szanowny Panie Doktorze,
Pisałam wcześniej w sprawie dodatkowych badań u mamy, która diagnozowana jest w kierunku szpiczaka. Niestety otrzymaliśmy pozytywny wynik na obecność lekki łańcuchów kappa. Zalecone badania postaram się zrobić w laboratorium szpitala, w którym pracuje. Mam tylko pytanie co zrobić by jak najszybciej móc wdrożyć leczenie u mamy oraz jakich leków przeciwbólowych używać by poprawić jej komfort jeśli chodzi o sztywności i drętwienie kręgosłupa. Działa na nią Voltaren 100 sr ale wiem ze przewlekłe stosowanie nlpz jest niekorzystne z uwagi na możliwe pogłębienie niedokrwistości. Czy są zalecenia dot. Łagodzenia bólów kostnych w szpiczaku. Do hematologa próbujemy się dostać ale jak wiadomo czas jest trudny i z pewnością działa na nasza niekorzyść.
Pozdrawiam serdecznie i z góry dziękuje za to,że jest taka platforma na której można uzyskać pomoc. Macie złote serca !
Pisałam wcześniej w sprawie dodatkowych badań u mamy, która diagnozowana jest w kierunku szpiczaka. Niestety otrzymaliśmy pozytywny wynik na obecność lekki łańcuchów kappa. Zalecone badania postaram się zrobić w laboratorium szpitala, w którym pracuje. Mam tylko pytanie co zrobić by jak najszybciej móc wdrożyć leczenie u mamy oraz jakich leków przeciwbólowych używać by poprawić jej komfort jeśli chodzi o sztywności i drętwienie kręgosłupa. Działa na nią Voltaren 100 sr ale wiem ze przewlekłe stosowanie nlpz jest niekorzystne z uwagi na możliwe pogłębienie niedokrwistości. Czy są zalecenia dot. Łagodzenia bólów kostnych w szpiczaku. Do hematologa próbujemy się dostać ale jak wiadomo czas jest trudny i z pewnością działa na nasza niekorzyść.
Pozdrawiam serdecznie i z góry dziękuje za to,że jest taka platforma na której można uzyskać pomoc. Macie złote serca !
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Jako leczenie p-bólowe sugeruję Zaldiar 3x1 tbl.
Sporo można znaleźć tez w zaleceniach polskiej Grupy Szpiczakowej, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Sporo można znaleźć tez w zaleceniach polskiej Grupy Szpiczakowej, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 10.12.2021
o
07:19
Dzien dobry. Czy dosłownie ślad bialka M wykryty u 19latki, aktualnie 22l i to samo. Oznacza coś złego? Wszystkie wyniki w normie, stała opieka hematologa i regularne badania.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowna Pani Lauro
W istocie rzadka sytuacja kliniczna u Osoby w wieku 22 lat.
Zapraszam na konsultacje specjalistyczną po ustaleniu telefonicznym 122642591 Artur Jurczyszyn
W istocie rzadka sytuacja kliniczna u Osoby w wieku 22 lat.
Zapraszam na konsultacje specjalistyczną po ustaleniu telefonicznym 122642591 Artur Jurczyszyn
napisał/a 09.12.2021
o
16:47
Szanowny Panie Doktorze,
Świetnie, że jest takie miejsce, gdzie można zadać pytania i otrzymać odpowiedź od kompetentnego lekarza. Chciałbym spytać nt. sytuacji osoby z mojej rodziny.
Pacjentka 65 lat, objawy kliniczne: pieczenie ud, drętwienie kończyn górnych, ból pleców. Stan ogólny bardzo dobry.
W 2007 r. rak piersi, radioterapia miejscowa, mastektomia, remisja całkowita.
Obecnie: w badaniu MRI kręgosłupa, lityczno-sklerotyczna przebudowa dwóch kręgów kręgosłupa lędźwiowego L2 (50% szerokości) i L4 do 13mm, podejrzenie zmian metastatycznych.
Diagnostyka w szpitalu celem określenia charakteru zmian lub znalezienia zmian pierwotnych; wykonano m.in. RTG klatki piersiowej, USG macicy, gastroskopię i kolonoskopię + TK miednicy, TK jamy brzusznej i miednicy mniejszej. Poza ww. zmianami w kręgach L2 i L4, stwierdzono zmiany zwyrodnieniowo-wytwórcze kręgosłupa piersiowego ("kości bez cech destrukcji") i lędźwiowego, poza tym nic ciekawego.
Wyniki krwi: prawidłowa morfologia, brak hiperkalcemii i prawidłowy poziom białka całkowitego, bez białkomoczu, ale proteinogram budził zastrzeżenia:
białko całkowite 73.5 g/l (n. 64-83)
albuminy 58.40% (n. 55.8-66.1%)
alfa-1-globuliny 3.6% (n. 2.9-4.9%)
alfa-2-globuliny 9.7% (n. 7.1-11.8%)
gamma-globuliny 8.7% (n. 11.1-18.8%) (!)
beta1 6% (n. 5-7%)
beta2 13.6% (n. 3.2-6.5%) (!)
albuminy 42.6 g/l (n. 40.2-47.6)
alfa-1-globuliny 2.8 g/l (n. 2.1-3.5)
alfa-2-globuliny 7.1 g/l (n. 5.1-8.5)
beta1 4.26 g/l (n. 3.4-5.2)
beta2 10.0 g/l (n. 2.3-4.7) (!)
kilka istotniejszych wyników spoza proteinogramu (mogę przepisać więcej w razie czego):
fosfataza zasadowa 34.2 U/l (n. 40-105) (!)
wapń całkowity 9.52 mg/dl (n. 8.80-10.20)
OB 30 (n. 0-20) (!)
bilirubina 14.09 (n. 0-15)
Wobec podejrzanego proteinogramu zrobiliśmy immunofiksację białek surowicy, wynik: wykazała obecność monopatii monoklonalnej IgG lambda.
Hematolog (wizyta prywatna) napisał: "konieczne rozszerzenie diagnostyki hematologicznej celem wykluczenia szpiczaka plazmocytowego (wskazana trepanobiopsja szpiku z badaniem klonalności plazmocytów, szczegółowe badania białkowe), założenie karty DiLO, skierowanie do poradni hematologicznej".
Kolejnego dnia otrzymaliśmy wyniki wykonanej scyntygrafii/SPECT całego kośćca, wynik: uwidoczniono liczne ogniska patologicznego gromadzenia w rzucie czaszki, kręgosłupa lędźwiowego, kilku żeber obustronnie oraz kości miednicy; obraz odpowiada przerzutom choroby nowotworowej do kości.
Po konsultacji w poradni guzów kości, obecnie mamy termin na ok. 16 grudnia na biopsję zmiany w kręgu L2.
Teraz pytania:
1. Główne podejrzenia to wznowa raka piersi i przerzuty do kości, lub szpiczak plazmacytowy, ew. inne (np. jakaś choroba zwyrodnieniowa?). Czy Pana zdaniem ww. objawy i wyniki mogą być spójne z hipotezą o szpiczaku? (W jaki sposób szpiczak może prezentować się na scyntygrafii?)
2. W planie póki co jest biopsja zmiany na kręgosłupie, a nie (trepano)biopsja szpiku kostnego. Jeżeli jest to szpiczak, to czy dowiemy się tego z biopsji zmiany? Czy równolegle z biopsją zmiany powinniśmy również przeprowadzić trepanobiopsję szpiku i pozostałe badania krwi, czy też sensowne jest zaczekanie z tym na wyniki biopsji zmiany? Czy wyniki biopsji zmiany mogą być niejasne lub niekonkluzywne?
3. Czy ma Pan jakieś inne rady lub refleksje?
Serdecznie pozdrawiam
Świetnie, że jest takie miejsce, gdzie można zadać pytania i otrzymać odpowiedź od kompetentnego lekarza. Chciałbym spytać nt. sytuacji osoby z mojej rodziny.
Pacjentka 65 lat, objawy kliniczne: pieczenie ud, drętwienie kończyn górnych, ból pleców. Stan ogólny bardzo dobry.
W 2007 r. rak piersi, radioterapia miejscowa, mastektomia, remisja całkowita.
Obecnie: w badaniu MRI kręgosłupa, lityczno-sklerotyczna przebudowa dwóch kręgów kręgosłupa lędźwiowego L2 (50% szerokości) i L4 do 13mm, podejrzenie zmian metastatycznych.
Diagnostyka w szpitalu celem określenia charakteru zmian lub znalezienia zmian pierwotnych; wykonano m.in. RTG klatki piersiowej, USG macicy, gastroskopię i kolonoskopię + TK miednicy, TK jamy brzusznej i miednicy mniejszej. Poza ww. zmianami w kręgach L2 i L4, stwierdzono zmiany zwyrodnieniowo-wytwórcze kręgosłupa piersiowego ("kości bez cech destrukcji") i lędźwiowego, poza tym nic ciekawego.
Wyniki krwi: prawidłowa morfologia, brak hiperkalcemii i prawidłowy poziom białka całkowitego, bez białkomoczu, ale proteinogram budził zastrzeżenia:
białko całkowite 73.5 g/l (n. 64-83)
albuminy 58.40% (n. 55.8-66.1%)
alfa-1-globuliny 3.6% (n. 2.9-4.9%)
alfa-2-globuliny 9.7% (n. 7.1-11.8%)
gamma-globuliny 8.7% (n. 11.1-18.8%) (!)
beta1 6% (n. 5-7%)
beta2 13.6% (n. 3.2-6.5%) (!)
albuminy 42.6 g/l (n. 40.2-47.6)
alfa-1-globuliny 2.8 g/l (n. 2.1-3.5)
alfa-2-globuliny 7.1 g/l (n. 5.1-8.5)
beta1 4.26 g/l (n. 3.4-5.2)
beta2 10.0 g/l (n. 2.3-4.7) (!)
kilka istotniejszych wyników spoza proteinogramu (mogę przepisać więcej w razie czego):
fosfataza zasadowa 34.2 U/l (n. 40-105) (!)
wapń całkowity 9.52 mg/dl (n. 8.80-10.20)
OB 30 (n. 0-20) (!)
bilirubina 14.09 (n. 0-15)
Wobec podejrzanego proteinogramu zrobiliśmy immunofiksację białek surowicy, wynik: wykazała obecność monopatii monoklonalnej IgG lambda.
Hematolog (wizyta prywatna) napisał: "konieczne rozszerzenie diagnostyki hematologicznej celem wykluczenia szpiczaka plazmocytowego (wskazana trepanobiopsja szpiku z badaniem klonalności plazmocytów, szczegółowe badania białkowe), założenie karty DiLO, skierowanie do poradni hematologicznej".
Kolejnego dnia otrzymaliśmy wyniki wykonanej scyntygrafii/SPECT całego kośćca, wynik: uwidoczniono liczne ogniska patologicznego gromadzenia w rzucie czaszki, kręgosłupa lędźwiowego, kilku żeber obustronnie oraz kości miednicy; obraz odpowiada przerzutom choroby nowotworowej do kości.
Po konsultacji w poradni guzów kości, obecnie mamy termin na ok. 16 grudnia na biopsję zmiany w kręgu L2.
Teraz pytania:
1. Główne podejrzenia to wznowa raka piersi i przerzuty do kości, lub szpiczak plazmacytowy, ew. inne (np. jakaś choroba zwyrodnieniowa?). Czy Pana zdaniem ww. objawy i wyniki mogą być spójne z hipotezą o szpiczaku? (W jaki sposób szpiczak może prezentować się na scyntygrafii?)
2. W planie póki co jest biopsja zmiany na kręgosłupie, a nie (trepano)biopsja szpiku kostnego. Jeżeli jest to szpiczak, to czy dowiemy się tego z biopsji zmiany? Czy równolegle z biopsją zmiany powinniśmy również przeprowadzić trepanobiopsję szpiku i pozostałe badania krwi, czy też sensowne jest zaczekanie z tym na wyniki biopsji zmiany? Czy wyniki biopsji zmiany mogą być niejasne lub niekonkluzywne?
3. Czy ma Pan jakieś inne rady lub refleksje?
Serdecznie pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Wskazana pilna biopsja zmiany w kręgosłupie oraz potrzebna jest tez trepanopbiopjsa szpiku kostnego Artur Jurczyszyn
napisał/a 09.12.2021
o
08:52
Dzień Dobry,
Jestem tutaj nowa ale postanowiłam napisać ,ponieważ nie wiem co robić. Moja 62 letnia mama diagnozowana jest w kierunku szpiczaka. od dwóch lat przyjmuje prolię z powodu stwierdzonej osteoporozy. Obraz MR w opisie radiologa wykazał rozsiane zmiany meta w odc th12-L5 oraz kości krzyżowej. Na opis MR jeszcze czekamy ale nie łudzę się ponieważ pokazałam płyty neurochirurgowi i powiedział mi, że cały mamy kręgosłup nie wygląda prawidłowo. Czekamy na wynik badania białka Bence-a Jonesa. Wyniki krwi mamy poza OB- (86) oraz CRP (6,3)są prawidłowe. Nieznacznie obniżona hemoglobina (6,4 mmol/L) oraz RBC (3,19 T/L) Prawidłowe WBC, LDH, wapń, kreatynina, fosfataza, kwas moczowy, Podwyższony jest poziom glukozy (138) ale mama nie ma tarczycy i bierze euthyrox, oraz przyjmuje doustne leki p/cukrzycowe. Mama bierze voltaren sr 100 mg z powodu sztywności kręgosłupa i bólów żeber oraz mostka. Co mogę jeszcze zrobić , czy czekać czy mogłabym już coś zdziałać? Bardzo proszę o jakieś podpowiedzi. Bezsilność mnie wykańcza...
Jestem tutaj nowa ale postanowiłam napisać ,ponieważ nie wiem co robić. Moja 62 letnia mama diagnozowana jest w kierunku szpiczaka. od dwóch lat przyjmuje prolię z powodu stwierdzonej osteoporozy. Obraz MR w opisie radiologa wykazał rozsiane zmiany meta w odc th12-L5 oraz kości krzyżowej. Na opis MR jeszcze czekamy ale nie łudzę się ponieważ pokazałam płyty neurochirurgowi i powiedział mi, że cały mamy kręgosłup nie wygląda prawidłowo. Czekamy na wynik badania białka Bence-a Jonesa. Wyniki krwi mamy poza OB- (86) oraz CRP (6,3)są prawidłowe. Nieznacznie obniżona hemoglobina (6,4 mmol/L) oraz RBC (3,19 T/L) Prawidłowe WBC, LDH, wapń, kreatynina, fosfataza, kwas moczowy, Podwyższony jest poziom glukozy (138) ale mama nie ma tarczycy i bierze euthyrox, oraz przyjmuje doustne leki p/cukrzycowe. Mama bierze voltaren sr 100 mg z powodu sztywności kręgosłupa i bólów żeber oraz mostka. Co mogę jeszcze zrobić , czy czekać czy mogłabym już coś zdziałać? Bardzo proszę o jakieś podpowiedzi. Bezsilność mnie wykańcza...
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę wykonać elektroforeze białek oraz immunofiksację białek, Beta2mikroglobuline, podklasy przeciwciał IgG, IgA, IgM, wskazana też biopsja szpiku kostnego, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 06.12.2021
o
14:21
Dzień dobry,
Czy istnieją jakieś wytyczne ile czasu maksymalnie może upłynąć od pobrania komórek macierzystych do auto przeszczepu. Tata choruje na szpiczaka mnogiego, w październiku pobrano mu komórki z krwi obwodowej i od tego czasu czeka na miejsce na oddziale. Wyniki ma dobre. Jednak boimy się czy wydłużający się czas oczekiwania, nie wpłynie negatywnie na pogorszenie parametrów szpiczakowych. Nie przyjmuje obecnie żadnej terapii podtrzymującej, ponieważ talidomid spowodował u niego bardzo silną polineuropatię.
Czy istnieją jakieś wytyczne ile czasu maksymalnie może upłynąć od pobrania komórek macierzystych do auto przeszczepu. Tata choruje na szpiczaka mnogiego, w październiku pobrano mu komórki z krwi obwodowej i od tego czasu czeka na miejsce na oddziale. Wyniki ma dobre. Jednak boimy się czy wydłużający się czas oczekiwania, nie wpłynie negatywnie na pogorszenie parametrów szpiczakowych. Nie przyjmuje obecnie żadnej terapii podtrzymującej, ponieważ talidomid spowodował u niego bardzo silną polineuropatię.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Optymalnie aby po zebraniu komórek macierzystych bez zbędnej zwłoki była dokonana procedura auto-PBSCT.
Najlepiej aby czas oczekiwania stanowił od 2 do maksymalnie 4 tygodni. Dłużej na pewno nie jest optymalnie dla pacjenta Artur Jurczyszyn
Optymalnie aby po zebraniu komórek macierzystych bez zbędnej zwłoki była dokonana procedura auto-PBSCT.
Najlepiej aby czas oczekiwania stanowił od 2 do maksymalnie 4 tygodni. Dłużej na pewno nie jest optymalnie dla pacjenta Artur Jurczyszyn
napisał/a 01.12.2021
o
12:05
Dzień dobry
Chciałbym poddać się zabiegom fizjoterapeutycznym w komorze hiperbarycznej ( tlenoterapia ) z powodów zmian zwyrodnieniowych. Mam zdiagnozowanego szpiczaka. Obecnie nie jestem leczony. Obserwacja. Ponieważ tlenoterapia stymuluje również szpik chciałbym zapytać czy nie ma przeciwwskazań do tej terapii.
Z poważaniem
Tadeusz Włostowski
Chciałbym poddać się zabiegom fizjoterapeutycznym w komorze hiperbarycznej ( tlenoterapia ) z powodów zmian zwyrodnieniowych. Mam zdiagnozowanego szpiczaka. Obecnie nie jestem leczony. Obserwacja. Ponieważ tlenoterapia stymuluje również szpik chciałbym zapytać czy nie ma przeciwwskazań do tej terapii.
Z poważaniem
Tadeusz Włostowski
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Wprawdzie nie jestem lekarzem balneologiem ani specjalistą rehabilitacji medycznej ale uważam ze rozpoznanie szpiczaka plazmocytowego w remisji hematologicznej nie stanowi przeciwwskazań do zabiegów w komorze hiperbarycznej z powodu zmian zwyrodnieniowych. Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Wprawdzie nie jestem lekarzem balneologiem ani specjalistą rehabilitacji medycznej ale uważam ze rozpoznanie szpiczaka plazmocytowego w remisji hematologicznej nie stanowi przeciwwskazań do zabiegów w komorze hiperbarycznej z powodu zmian zwyrodnieniowych. Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
napisał/a 26.11.2021
o
17:33
Dzień dobry Panie Doktorze,
Moja mama miała wykonanany TK kręgosłupa bez kontrastu. Wynik: Ogniska Meta Th2,Th3,Th4,Th10,Th11,Th12i L2. Podejrzenia przerzutu u podstawy obrotnika. Patologiczne złamanie trzonu kręgu Th3 krytyczną stenozą kanału kręgowego i otworów bocznych w odcinku Th2-Th4.Duży ucisk worka oponowego. Widoczny rdzeń kręgowy bez zmian ogniskowych. Onkolog zlecił naświetlanie górnego odcinka kręgosłupa, jednak neurochirurg kazał najpierw wykonać biopsję w najbliższą środę, oraz scyntygrafię. Udało nam się wykonać scyntygrafię: stwierdza się hipermetaboliczne ogniska o charakterze meta: w kręgosłupie (Th3,10,12,L2,3,4); w czaszce (k.czołowa - prawa ok.nadczołowa, prawa k.ciemieniowa); w prawejok.krzyż-biodrowej i k.biodrowej); wrzucie brzegu bocznego prawej łopatki, w żebrach(po str.prawejIV, VI,IX,X; po stronie lewejII,VII,X). Podejrzany wychwyt izotopu jest widocznyna poziomie C7-Th1, w ok.szwu węgłowego po stronie lewej, w rzucie przedniego górnego kolca biodrowego po stronie lewej oraz k.potylicznej. Poza tym widoczny jest wzmożony wychwyt znacznika osteotropowego w stawach obwodowych zwyrodnieniowo wytwórcze. Morfologia w normie, sód, potas, chlorki, wapń całkowity, magnez w normie, Czy może być to szpiczak? Czy do momentu wyników biopsji można coś zrobić? Neurochirurg kazał czekać na wynik (ponieważ nie wiemy co to dokładnie jest i jak leczyć oraz czy będzie można operować); onkolog wyznaczył naświetlania, które miały się rozpocząć wczoraj (dopiero po naświetlaniach da skierowanie na PETA). 6 grudnia ma być wykonany tomograf jamy brzusznej. Nie bardzo wiemy co dalej robić (czas ucieka - wyniki biopsji dopiero za 2 tygodnie), bardzo proszę o jakieś wskazówki. Łączę wyrazy szacunku.
Moja mama miała wykonanany TK kręgosłupa bez kontrastu. Wynik: Ogniska Meta Th2,Th3,Th4,Th10,Th11,Th12i L2. Podejrzenia przerzutu u podstawy obrotnika. Patologiczne złamanie trzonu kręgu Th3 krytyczną stenozą kanału kręgowego i otworów bocznych w odcinku Th2-Th4.Duży ucisk worka oponowego. Widoczny rdzeń kręgowy bez zmian ogniskowych. Onkolog zlecił naświetlanie górnego odcinka kręgosłupa, jednak neurochirurg kazał najpierw wykonać biopsję w najbliższą środę, oraz scyntygrafię. Udało nam się wykonać scyntygrafię: stwierdza się hipermetaboliczne ogniska o charakterze meta: w kręgosłupie (Th3,10,12,L2,3,4); w czaszce (k.czołowa - prawa ok.nadczołowa, prawa k.ciemieniowa); w prawejok.krzyż-biodrowej i k.biodrowej); wrzucie brzegu bocznego prawej łopatki, w żebrach(po str.prawejIV, VI,IX,X; po stronie lewejII,VII,X). Podejrzany wychwyt izotopu jest widocznyna poziomie C7-Th1, w ok.szwu węgłowego po stronie lewej, w rzucie przedniego górnego kolca biodrowego po stronie lewej oraz k.potylicznej. Poza tym widoczny jest wzmożony wychwyt znacznika osteotropowego w stawach obwodowych zwyrodnieniowo wytwórcze. Morfologia w normie, sód, potas, chlorki, wapń całkowity, magnez w normie, Czy może być to szpiczak? Czy do momentu wyników biopsji można coś zrobić? Neurochirurg kazał czekać na wynik (ponieważ nie wiemy co to dokładnie jest i jak leczyć oraz czy będzie można operować); onkolog wyznaczył naświetlania, które miały się rozpocząć wczoraj (dopiero po naświetlaniach da skierowanie na PETA). 6 grudnia ma być wykonany tomograf jamy brzusznej. Nie bardzo wiemy co dalej robić (czas ucieka - wyniki biopsji dopiero za 2 tygodnie), bardzo proszę o jakieś wskazówki. Łączę wyrazy szacunku.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Poczekałbym z radioterapią.
Ważne są wyniki biopsji oraz trepanobiopsja szpiku kostnego jest też potrzebna.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Ważne są wyniki biopsji oraz trepanobiopsja szpiku kostnego jest też potrzebna.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 17.11.2021
o
11:31
Witam Panie Doktorze bardzo proszę o omòwienie badań i pokierowanie.Czy to może być szpiczak? Mam 34lata Od roku jestem odsyłana od ortopedy do neurologa i z powrotem. Ortopeda skierował mnie na rezonans kręgosłupa odc.gòrnego. Od roku mam napadowe bòle i drętwienie dłoni,bòle kręgosłupa-dolny i gòrny odcinek,od kilku tygodni bòle głowy,nocne bòle kręgosłupa,zmęczenie,bòl prawej ręki.Morfologia w normie oprócz MCHC-31,4,RDW-CV-17,8.Proteinogram:Beta1-10,80,Beta2-7,9 ,Beta2-5,55 Wczoraj odebrałam rezonans odcinka gòrnego: zniesienie fizjologiczne lordozy szyjnej nieco skoliotyczne ustawienie osi długiej kręgosłupa w lewo.Dyskretne zwęźenie szpar międzykręgowych C4/6 i C6/7.Początkowe zmiany zwyrodnieniowe trzonòw w postaci wyostrzeń ich krawędzi.Intensywność sygnału z krążkòw międzykręgowych.W obrazach T2-zależnych jest nieco obniżona co świadczy o wczesnych zmianach degeneracyjnych w nich.Na poziomie C5/6 stwierdza się daleko prawo boczne uwypuklenie kræżka międzykręgowego do kanału kręgowego na głębokość ok.3,5mm z minimalnym uciskiem worka oponowego oraz prawego korzenia nerwowego w świetle otworu międzykręgowego.Na poziomie C6/7 widoczna jest centralno dwuboczna protruzja krążka międzykręgowego do kanału kręgowego na głębokość ok.2,5mm z niewielkim uciskiem worka oponowego bez ucisku korzeni nerwowych.Będę wdzięczna za odpowiedź.Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Myślę ze nie są to objawy szpiczaka plazmocytowego. Sugeruje wizytę u neurochirurga lub neurortopedy, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 16.11.2021
o
18:34
Panie Doktorze,
Mama rozpoczyna leczenie karfilzomibem. Czy przy tym leczeniu można brać Thym - Uvocal plus ?
Mama rozpoczyna leczenie karfilzomibem. Czy przy tym leczeniu można brać Thym - Uvocal plus ?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Pani Anno myślę ze można przyjmować ten suplement, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 14.11.2021
o
09:46
Witam mam niedobór wapnia. Lekarz zalecił przyjmowanie wapna w tabletach - Calperos jednak na ulotce w przeciwwskazaniach podane jest żeby nie stosować jego przy szpiczaku mnogim. Ostatnio mam zmiany patologiczne w th6 nie dawno miałam złamane żebra. Czy powinnam zażywać to wapno czy lepszym rozwiązaniem przy nie doborze są wlewy kwasu zolondronowego?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowny Panie Profesorze,
W nawiązaniu do pytania z dnia 14-Nov-2021 16:32:57 zanotowanego w systemie pod numerem TEVA-PL-16Nov2021-47295
O treści: Witam serdecznie Jestem lekarzem-hematologiem i zajmuje si e leczeniem chorych na szpiczak plazmocytowego W ulotce Państwa preparatu w tabletach - Calperos jest napisane w przeciwwskazaniach żeby nie stosować tego leku przy szpiczaku mnogim. Czy to jest pomyłka czy w istocie suplementacja konkretnie CALPEROSU jest przeciwwskazana w takiej sytuacji? Wiem ze pacjenci powinny zażywać preparaty wapnia w szpiczaku, takie sa światowe zalecenia. Proszę o wyjaśniania
Informujemy, że: zgodnie z ulotką leku Calperos, lek ten nie powinien być stosowany: "przy zwiększonym stężeniu wapnia we krwi i nadmiernym wydalaniu wapnia w moczu, np. w nadczynności tarczycy, przytarczyc, przedawkowaniu witaminy D3, nowotworach odwapniających, takich jak szpiczaki i nowotworach dających przerzuty do kości, w ciężkiej niewydolności nerek nie leczonej dializami", a więc wyłącznie w sytuacjach, w których występuje hiperkalcemia spowodowana uszkodzeniem układu kostnego.
W sytuacjach klinicznych, w których pacjent wykazuje prawidłowe stężenie wapnia w surowicy krwi, a spożycie wapnia wraz z dietą jest niewystarczające, lek Calperos powinien być przyjmowany zgodnie z obowiązującym dawkowaniem i zaleceniami.
Mam nadzieję, że udało się rozwiać wątpliwości, w razie dodatkowych pytań proszę o ponowny kontakt.
W nawiązaniu do pytania z dnia 14-Nov-2021 16:32:57 zanotowanego w systemie pod numerem TEVA-PL-16Nov2021-47295
O treści: Witam serdecznie Jestem lekarzem-hematologiem i zajmuje si e leczeniem chorych na szpiczak plazmocytowego W ulotce Państwa preparatu w tabletach - Calperos jest napisane w przeciwwskazaniach żeby nie stosować tego leku przy szpiczaku mnogim. Czy to jest pomyłka czy w istocie suplementacja konkretnie CALPEROSU jest przeciwwskazana w takiej sytuacji? Wiem ze pacjenci powinny zażywać preparaty wapnia w szpiczaku, takie sa światowe zalecenia. Proszę o wyjaśniania
Informujemy, że: zgodnie z ulotką leku Calperos, lek ten nie powinien być stosowany: "przy zwiększonym stężeniu wapnia we krwi i nadmiernym wydalaniu wapnia w moczu, np. w nadczynności tarczycy, przytarczyc, przedawkowaniu witaminy D3, nowotworach odwapniających, takich jak szpiczaki i nowotworach dających przerzuty do kości, w ciężkiej niewydolności nerek nie leczonej dializami", a więc wyłącznie w sytuacjach, w których występuje hiperkalcemia spowodowana uszkodzeniem układu kostnego.
W sytuacjach klinicznych, w których pacjent wykazuje prawidłowe stężenie wapnia w surowicy krwi, a spożycie wapnia wraz z dietą jest niewystarczające, lek Calperos powinien być przyjmowany zgodnie z obowiązującym dawkowaniem i zaleceniami.
Mam nadzieję, że udało się rozwiać wątpliwości, w razie dodatkowych pytań proszę o ponowny kontakt.
napisał/a 11.11.2021
o
09:47
Panie profesorze czy przy małej odporności/liczba neurocytów 0,90/która się powtarza w badaniach ostatnio,można zrobić przerwę w braniu Revlimidu 14 dni nie 7 i w tym czasie przez pięć dni wstrzykiwać zarzio..Czy 14 dni przerwy w braniu Revlimidu nie pogorszy mojego stanu zdrowia?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Trudno tutaj precyzyjnie odpowiedzieć...jednak uważam ze taka decyzja powinna być podjęta wspólnie z lekarzem prowadzącym, który zna Pana najlepiej i podejmie decyzje optymalną dla dalszego planu terapeutycznego, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 10.11.2021
o
17:58
Czy branie leku Heviran 2x dziennie po 400mg podczas brania Revlimidu pomaga chronić przed infekcjami?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Heviran przyjmowany w dawce 2x400 mg powinien być rozważony jako profilaktyka p-wirusowa. Podczas przyjmowania Revlimidu (leku immunomodulującego) to dobra opcja aby się chronić przed infekcjami wirusowymi, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 08.11.2021
o
10:25
Witam ponownie
U mamy zdiagnozowano szpiczaka jak pisałam poprzednio. Chcemy podjąć leczenie jak najszybciej. Mama zostanie przyjęta do szpitala za 5 tygodni. Czy to nie jest zbyt odległy termin? Czy takie są realia w Polsce? Wybraliśmy Narodowy instytut onkologii w Gliwicach u profesora Giebela.
Mamę bardzo boli kręgosłup i od miesiąca jest na silnych lekach przeciwbólowych (doreta).
Bardzo się martwię ze pogorszą jej się wyniki. Czy te 5 tygodni mogą zaważyć na powodzeniu leczenia.
Dziękuje
U mamy zdiagnozowano szpiczaka jak pisałam poprzednio. Chcemy podjąć leczenie jak najszybciej. Mama zostanie przyjęta do szpitala za 5 tygodni. Czy to nie jest zbyt odległy termin? Czy takie są realia w Polsce? Wybraliśmy Narodowy instytut onkologii w Gliwicach u profesora Giebela.
Mamę bardzo boli kręgosłup i od miesiąca jest na silnych lekach przeciwbólowych (doreta).
Bardzo się martwię ze pogorszą jej się wyniki. Czy te 5 tygodni mogą zaważyć na powodzeniu leczenia.
Dziękuje
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Trudno mi to szczerze komentować. Jeśli jest ustalone rozpoznanie nowotworu i są objawy kliniczne okres 5 tygodni to dość długi czas.
Niestety sugeruje poszukanie innych Ośrodków. Polecam Katowice: https://spskm.katowice.pl/swiadczenia/lecznictwo-stacjonarne/oddzial-hematologii-i-transplantacji-szpiku/ lub Chorzów http://www.zsm.com.pl/oddzial-kliniczny-hematologii-i-profilaktyki-chorob-nowotworowych-,20,41
Leczymy zgodnie ze standardami Polskiej Grupy Szpiczakowej, która załączam Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Niestety sugeruje poszukanie innych Ośrodków. Polecam Katowice: https://spskm.katowice.pl/swiadczenia/lecznictwo-stacjonarne/oddzial-hematologii-i-transplantacji-szpiku/ lub Chorzów http://www.zsm.com.pl/oddzial-kliniczny-hematologii-i-profilaktyki-chorob-nowotworowych-,20,41
Leczymy zgodnie ze standardami Polskiej Grupy Szpiczakowej, która załączam Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 03.11.2021
o
18:38
Mam szpiczaka od 9lat. Męczę się z tą chorobą. Wciąż nowe leki i chemia, co miało pomóc ale reemisja nie przychodzi tylko trzeba zmienić leki bo organizm się uodpornił. Teraz biorę daratumab i jest lepiej. Ale jak długo nie wiem. Najgorsza jest neuropatia, bardzo bolą ręce i nogi, bardzo ciężko jest chodzić, ale ćwiczę dużo w domu aby sobie pomóc. Biorę cały czas leki Lyrica i Reltebon oraz Pyralgina.Ale nadal są bóle, chociaż mniejsze. Dzięki mojej kochanej żonie jeszcze żyję. Ale jak długo. Pozdrawiam. Piotr
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę się trzymać i nie poddawać...szpiczak mnogi to nie jest łatwa i przyjemna choroba...podsyłam rekomendacje jak pomoc sobie przy POLINEUROPATII obwodowej polekowej, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
napisał/a 02.11.2021
o
19:02
Witam Panie doktorze.
Dziękuje ze szybka odpowiedz na poprzednie pytanie.
Lekarz hematolog potwierdził na wizycie szpiczaka mnogiego u mamy.
Czy może Pan polecić placówkę w której możemy podjąć się leczenia? Może miejsce gdzie obecnie prowadzona jest rekrutacja do badań klinicznych?
Odległość nie gra dla nas roli.
Dziękuje ze szybka odpowiedz na poprzednie pytanie.
Lekarz hematolog potwierdził na wizycie szpiczaka mnogiego u mamy.
Czy może Pan polecić placówkę w której możemy podjąć się leczenia? Może miejsce gdzie obecnie prowadzona jest rekrutacja do badań klinicznych?
Odległość nie gra dla nas roli.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Polecam Ośrodek najbliższy miejscu zamieszkania.
Leczenie indykacyjne jest bazie cyklu chemioterapii VTD i zgodnie z rekomendacjami Polskiej Grupy Szpiczakowej, które załączam, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Leczenie indykacyjne jest bazie cyklu chemioterapii VTD i zgodnie z rekomendacjami Polskiej Grupy Szpiczakowej, które załączam, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 02.11.2021
o
16:34
Dzień dobry Panie Doktorze, u taty (46lat)w marcu br. zdiagnozowano szpiczaka mnogiego. Badanie PET wykazało rozsiane zmiany w kośćcu pod postacią mnogich nieaktywnych ognisk osteolitycznych w czaszce, aktywnych ognisk w obrębie obu obojczyków, mostka, destrukcja tylnego odcinka żebra tylnego lewego, wyrostka poprzecznego kręgu TH6 i przylegającej do niego ogniska masy patologicznej, mnogich osteolitycznych ognisk w okolicach żeber, wielopoziomowej osteolizy trzonów piersiowo-lędźwiowych.
Trepanobiopsja - szpik o komórkowości 70/80% z naciekiem śródmiąższowym i okołobeleczkowym szpiczaka stanowiącego 65% utkania szpiku (AE1/AE3-, BSAP-Pax5-CD117-,CD138+,CD20-,CD38+,CD56+, Cclin D1-/+ kappa+> lambda-).
Mocz- bez zmian, białko Jonsera nieobecne.
Kreatynina- w normie
Mocznik i wapń w normie
D-dimery 186
Morfologia- dobra
Na postawie badań zastosowano leczenie : talidomit, bartezomib, dexametazone + kwas zol.
Od około 2 miesięcy silna polineuropatia thionerw600; lyryca 150.
Badanie PET z czerwca w odpowiedzi na zastosowane leczenie wykazało normalizację aktywności metabolicznej w obrębie mnogich osteolitycznych zmian kostnych. Morfologia bardzo dobra, samopoczucie również (z wyjątkiem polineuropatii) CRP 6, mocz ok.
Tata jest na 8 cyklu bartezomibu - czy w przypadku silnej polineuropatii wskazane są kolejne cykle podawania tego leku? Czy można zastąpić go innym lekiem, bądź zmniejszyć jego dawkę?
Proszę o odpowiedź.
Serdecznie pozdrawiam.
Trepanobiopsja - szpik o komórkowości 70/80% z naciekiem śródmiąższowym i okołobeleczkowym szpiczaka stanowiącego 65% utkania szpiku (AE1/AE3-, BSAP-Pax5-CD117-,CD138+,CD20-,CD38+,CD56+, Cclin D1-/+ kappa+> lambda-).
Mocz- bez zmian, białko Jonsera nieobecne.
Kreatynina- w normie
Mocznik i wapń w normie
D-dimery 186
Morfologia- dobra
Na postawie badań zastosowano leczenie : talidomit, bartezomib, dexametazone + kwas zol.
Od około 2 miesięcy silna polineuropatia thionerw600; lyryca 150.
Badanie PET z czerwca w odpowiedzi na zastosowane leczenie wykazało normalizację aktywności metabolicznej w obrębie mnogich osteolitycznych zmian kostnych. Morfologia bardzo dobra, samopoczucie również (z wyjątkiem polineuropatii) CRP 6, mocz ok.
Tata jest na 8 cyklu bartezomibu - czy w przypadku silnej polineuropatii wskazane są kolejne cykle podawania tego leku? Czy można zastąpić go innym lekiem, bądź zmniejszyć jego dawkę?
Proszę o odpowiedź.
Serdecznie pozdrawiam.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji klinicznej bortezomib oraz talidmid są zdecydowanie przeciwwskazane.
Wskazana jest obecnie konsultacja w dowolnym Ośrodku Transplantologicznym i kwalifikacja do procedury auto-PBSCT.
W sprawie polineuropatii polekowej polecam preparaty jak w załączaniu, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
Wskazana jest obecnie konsultacja w dowolnym Ośrodku Transplantologicznym i kwalifikacja do procedury auto-PBSCT.
W sprawie polineuropatii polekowej polecam preparaty jak w załączaniu, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
napisał/a 30.10.2021
o
14:45
Witam moja mama /80 lat/ma zespół mielodysplastyczny z odmianą 5q-.Od 6 lat leczona jest revlimidem,ma dobre wyniki morfologii,lekarz hematolog jest zadowolony z jej stanu.Niestety od dłuższego czasu mama ma intensywne biegunki nawet po 8 razy w ciągu dnia..Stopera nie bardzo pomaga poza tym mama odczuwa bolesne skurcze jelit i bóle w okolicach odbytu.Czy jest jakiś sposób na te męczące biegunki,mama praktycznie nie wychodzi z domu.Proszę o pomoc wiem,że skutkiem ubocznym leku revlimid są biegunki ale może można je jakoś złagodzić.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Niestety biegunki to dość częsty problem przy przewlekłym przyjmowaniu Revlimidu.
W takiej sytuacji pomaga Cholestagel 3x2 tbl na dobę, pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn
Niestety biegunki to dość częsty problem przy przewlekłym przyjmowaniu Revlimidu.
W takiej sytuacji pomaga Cholestagel 3x2 tbl na dobę, pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn
napisał/a 29.10.2021
o
13:37
witam,
moja mama ma podejrzenie szpiczaka (7cm naciek na kosci krzyzowej pobrana biobsja czekamy na wyniki)
badania krwi proteinogram
bialko calkowiete 95.9 g/l
albuminy 46,4%
alfa-1-globuliny 3,4%
alfa-2-globuliny 8,10%
beta1 4,00%
beta2 1.9%
gamma globuliny 36,2%
albuminy 44,5 g/l
alfa-1-globuliny 3.26 g/l
alfa-2-globuliny 7,77g/l
beta1 3.84 g/l
beta2 1.82 g/l
gamma globuliny 34,7g/l
czy te wyniki swiadcza o szpiczaku czy jednak nalezy czekac na wyniki biobsji? Czekamy juz bardzo dlugo i zastanawiamy sie czy mozemy juz w jakism kierunku podjac leczenie.
moja mama ma podejrzenie szpiczaka (7cm naciek na kosci krzyzowej pobrana biobsja czekamy na wyniki)
badania krwi proteinogram
bialko calkowiete 95.9 g/l
albuminy 46,4%
alfa-1-globuliny 3,4%
alfa-2-globuliny 8,10%
beta1 4,00%
beta2 1.9%
gamma globuliny 36,2%
albuminy 44,5 g/l
alfa-1-globuliny 3.26 g/l
alfa-2-globuliny 7,77g/l
beta1 3.84 g/l
beta2 1.82 g/l
gamma globuliny 34,7g/l
czy te wyniki swiadcza o szpiczaku czy jednak nalezy czekac na wyniki biobsji? Czekamy juz bardzo dlugo i zastanawiamy sie czy mozemy juz w jakism kierunku podjac leczenie.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Niestety przesłane wyniki najpewniej świadczą o szpiczaku plazmocytowym. Wskazane leczenie zgodnie ze standardami Polskiej Grupy Szpiczakowej, które załączam, pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
ARTUR JURCZYSZYN
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 25.10.2021
o
23:23
Witam Panie Doktorze,od dwóch lat choruję na ograniczoną postać szpiczaka(krąg L2) przeszłam tylko radioterapię i na tym leczenie zakończono.Do tej chwili wszystko we krwii i moczu jest w porządku pod względem badań szpiczakowych.Robiłam też PET i RM całego ciała i wszystko jest w porządku.Mam jedynie hiperkalcemię która od roku postępuje(ostatnio 2,70) i zaczyna mi podnosić się kreatynina ostatnio 0,96) czy ze względu na to powinnam mieć już teraz wdrożoną chemię czy może wystarczą bisfosfoniany których też jeszcze mi nie wdrożono.Dodam jeszcze że w DZM wykryto ślad albumin i podniesione białko 0,27. Z góry dziękuję za odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno tak precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego, przedmiotowego, badań obrazowych i laboratoryjnych. Nie mniej w opisanej sytuacji trzeba się poważnie zastanowić nad leczeniem systemowym pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Trudno tak precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego, przedmiotowego, badań obrazowych i laboratoryjnych. Nie mniej w opisanej sytuacji trzeba się poważnie zastanowić nad leczeniem systemowym pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 25.10.2021
o
20:33
Dzień dobry,
czy mógłby pan profesor polecić specjalistę, mogącego pokierować leczeniem szpiczaka w Lublinie?
czy mógłby pan profesor polecić specjalistę, mogącego pokierować leczeniem szpiczaka w Lublinie?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Panie Michale w Lublinie serdecznie polecam dr Wojtka Legiecia, znakomitego specjalistę hematologa i transplantologa https://cozl.eu/pacjent/oddzialy-szpitalne/oddzial-hematologiczny-2
Pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
Panie Michale w Lublinie serdecznie polecam dr Wojtka Legiecia, znakomitego specjalistę hematologa i transplantologa https://cozl.eu/pacjent/oddzialy-szpitalne/oddzial-hematologiczny-2
Pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN
napisał/a 22.10.2021
o
20:25
Panie profesorze,jakie jest ryzyko zastosowania terapii kyprolisu z deksametazonem .Jestem po zawale w 1991 roku i bay-pasach w 2004..Ostatnia terapia daratumumabu z bortezomimem i deksametazonem ,po roku nie dała rezultatu.Nastąpił nawrór choroby.Leczę się już 4 lata.Kuracja z kyprolisem byłaby juz czwartą terapią.Moje samopoczucie ogólnie dobre,poza polineuropatią nóg,ogólnie nie jest żle.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Uważam że naczelna zasada w medycynie to "primum non nocere" czyli po pierwsze nie szkodzić...wiem ze w Polsce opcje terapeutyczne są niestety dość ograniczone....nie mniej w Pana sytuacji carfilzomibe może paradoksalnie zaszkodzić (to lek kardiotoksyszny potencjalnie) bardziej a nie pomoc....proszę poszukać badań klinicznych...pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 22.10.2021
o
11:35
Witam serdecznie.Od 4 lat choruję na szpiczaka plazmocytowego opornego.Jest to już 4 moja kuracja i za każdym razem ,po roku chemioterapii następuje nawrót.Najpierw był bortezomib,potem talidomid,następnie rewlimid.Przez ostatni rok był cały cykl daratumumab w skojarzeniu z bortezomibem i dexametazonem.Ponownie jest nawrót.Proponują mi wewjście do programu klinicznego fazy1/2 z testowanym lekiem Talkwetamabem..Broszura informacyjna jest lakoniczna i niewiele mi mówi.Nie znalazłem żadnej informacji na temat tego badania.Może ktoś z Państwa jest w tym programie,byłbym wdzięczny za jakiekolwiek informacje na temat tego badania klinicznego.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Sadząc z krótkiego opisu choroba jest agresywna i źle rokująca niestety.
Udział w badaniu kliniczny stwarza jakąś szanse na wejście w kolejna remisję. Niestety nie mam osobiście doświadczenia z leczeniem tym lekiem
Warto spróbować, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Sadząc z krótkiego opisu choroba jest agresywna i źle rokująca niestety.
Udział w badaniu kliniczny stwarza jakąś szanse na wejście w kolejna remisję. Niestety nie mam osobiście doświadczenia z leczeniem tym lekiem
Warto spróbować, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 21.10.2021
o
19:46
Witam,
Chciałabym się dowiedzieć czy program lekowy Revlimid (lenalidomid) w dawce 25mg/dobę z dexametazonem 20mg jest skuteczny. Później 2 cykl LenDex.
Chciałabym się dowiedzieć czy program lekowy Revlimid (lenalidomid) w dawce 25mg/dobę z dexametazonem 20mg jest skuteczny. Później 2 cykl LenDex.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Tak Revlimid to bardzo dobry lek i nowoczesny...nie mniej lekarz-hematolog ma możliwość wyboru w II linii leczenia jeszcze innych opcji...można zastosować tez Kyprolis lub Darzalex...szczegóły w ramach programu, który załączam, pozdrawiam Artur JURCZYSZYN
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/B.54.(od-05-2021)-SZPICZAK-PLAZMOCYTOWY.pdf
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/B.54.(od-05-2021)-SZPICZAK-PLAZMOCYTOWY.pdf
napisał/a 20.10.2021
o
22:45
Panie Doktorze, u mojej babci zdiagnozowano szpiczaka. Czy jest Pan w stanie polecić jakiegoś specjalistę w Łodzi, który mógłby pokierować jej leczeniem? Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W Łodzi polecam dr Pawła Robaka, to znakomity specjalista, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 20.10.2021
o
20:05
Proszę o interpretację omówienia wyniku biopsji. Preparaty ubogokomórkowe, bez utkania szpikowego, prawdopodobnie z domieszką krwi obwodowej. Liczono 300 komórek, 0.3 % plazmocytów. Widoczne liczne małe skupiska płytek krwi.
Czy taki wynik oznacza, że preparat został źle pobrany i wyniki są niemiarodajne? W poprzedniej biopsji był również szpik ubogokomórkowy, co to oznacza oraz Co oznaczają skupiska płytek krwi? Czy może mieć to coś wspólnego że stale podwyższona ilością płytek krwi w morfologii?
Czy taki wynik oznacza, że preparat został źle pobrany i wyniki są niemiarodajne? W poprzedniej biopsji był również szpik ubogokomórkowy, co to oznacza oraz Co oznaczają skupiska płytek krwi? Czy może mieć to coś wspólnego że stale podwyższona ilością płytek krwi w morfologii?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę pytać o szczegóły lekarza prowadzącego, nie jestem w stanie tutaj pomoc niestety Artur Jurczyszyn
napisał/a 19.10.2021
o
22:11
Panie Profesorze, wykryto u brata szpiczaka. Czy jest Pan w stanie polecic lekarza woj Kujawsko-Pomorskie lub sasiednie wojewodztwa? Dojazd nie stanowi problemu. Pozdrawiam serdecznie
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Polecam w Toruniu dr Marcin Rymko http://www.med.torun.pl/oddzial-hematologii/
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Polecam w Toruniu dr Marcin Rymko http://www.med.torun.pl/oddzial-hematologii/
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 17.10.2021
o
18:13
Panie Doktorze moja droga w diagnozie szpiczaka dopiero się rozpoczyna. Jestem 34 letnią kobietą. Wszystko zaczęło się od przypadkowego wykrycia niewielkiej zmiany w panewce stawu biodrowego w sierpniu 2020. Zmiana była obserwowana przez kilka miesięcy ponieważ została uznana za zwykłą torbiel. Kilku ortopedów uznało że jest to zmiana niezłośliwa i nienaciekająca. Taki był też opis w RM. Wzrost zmiany nastąpił w kwietniu 2021 roku. Wtedy została uznana za zmianę nadal niezlośliwą , ale nadającą się do wycięcia. Skonsultowalam się z jednym z najlepszych ortopedów chirurgów w naszym kraju i we wrześniu tego roku zmiana została wycięta. Konsylium nadal twierdziło że zmiana była typową cystą. Wszystko zmienił wynik badania histo -pato. Zmiana została uznana za szpiczaka. Lekarz , który mnie operował sam jest zszokowany wynikiem. Poza tym moje podstawowe badania krwi są w normie. Kreatynina, Ob, mocz również. Czuję się ogólnie dobrze i gdyby nie to przypadkowe badanie w sierpniu 2020 roku to do dziś bym nie wiedziała , że coś jest nie tak. We wtorek 19 . 10 mam mieć spotkanie z ortopedą który mnie operował i onkologiem. Jednak dalej nie wiem co o tym myśleć , co robić , gdzie się udać po pomoc i radę. Jestem ze Śląska, ale mogę leczyć się w Krakowie. Czy jest szansa na wizytę u Pana i pokierowanie leczenia. Proszę o pomoc.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Oczywiście jestem do dyspozycji. Nie mniej na Śląsku są też bardzo dobrzy lekarze. Polecam profesora Grzegorza Helbiga oraz profesora Sebastiana Grosickiego.
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 15.10.2021
o
19:59
Gdzie w Polsce najlepiej leczyć szpiczaka,?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W Polsce możliwości leczenia tej choroby limituje NFZ i program refundacyjny.
Przesyłam zalecenia oraz rekomendacje Polskiej Grupy Szpiczakowej i zapisy programu NFZ.
Optymalnie jest znaleźć lekarza-hematologa i ośrodek leczący NAJBLIŻSZY miejscu zamieszkania. To choroba, która związana jest z częstymi dojazdami do poradni i szpitala.
Najlepiej byłoby leczyć się Centrum Leczenia Szpiczaka ale takiego miejsca jeszcze nie ma w Polsce...wszystko przed nami.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/B.54.(od-05-2021)-SZPICZAK-PLAZMOCYTOWY.pdf
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
W Polsce możliwości leczenia tej choroby limituje NFZ i program refundacyjny.
Przesyłam zalecenia oraz rekomendacje Polskiej Grupy Szpiczakowej i zapisy programu NFZ.
Optymalnie jest znaleźć lekarza-hematologa i ośrodek leczący NAJBLIŻSZY miejscu zamieszkania. To choroba, która związana jest z częstymi dojazdami do poradni i szpitala.
Najlepiej byłoby leczyć się Centrum Leczenia Szpiczaka ale takiego miejsca jeszcze nie ma w Polsce...wszystko przed nami.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/B.54.(od-05-2021)-SZPICZAK-PLAZMOCYTOWY.pdf
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 15.10.2021
o
19:30
Panie Doktorze, czy daratumumab pod nazwą handlową darzalex jest refundowany i dostępny w ogólnym schemacie leczenia? I czy dostęp do refundacji mają wszystkie ośrodki w Polsce czy tylko wybrane?
Pozdrawiam
Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Darzalex to bardzo dobry lek. W Polsce jest refundowany w ramach Programu Lekowego, szczegóły w załączniku.
Możliwość stosowania jest w praktycznie każdej Klinice Hematologii i Oddziale Hematologii, który ma kontrakt z NFZ, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/B.54.(od-05-2021)-SZPICZAK-PLAZMOCYTOWY.pdf
Darzalex to bardzo dobry lek. W Polsce jest refundowany w ramach Programu Lekowego, szczegóły w załączniku.
Możliwość stosowania jest w praktycznie każdej Klinice Hematologii i Oddziale Hematologii, który ma kontrakt z NFZ, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/B.54.(od-05-2021)-SZPICZAK-PLAZMOCYTOWY.pdf
napisał/a 13.10.2021
o
23:10
Witam ,
U mojego taty zdiagnozowali szpiczaka , ma skierowanie na oddział onkologiczny , jednak lekaże zalecili szczepienie przeciw covid przed przyjęciem na oddział (tata bardzo ciężko przeszedł covid pół roku temu )
Boje się ze szczepienie osłabi jego organizm
Czy w tej sytuacji powinien się zaszczepić ?
U mojego taty zdiagnozowali szpiczaka , ma skierowanie na oddział onkologiczny , jednak lekaże zalecili szczepienie przeciw covid przed przyjęciem na oddział (tata bardzo ciężko przeszedł covid pół roku temu )
Boje się ze szczepienie osłabi jego organizm
Czy w tej sytuacji powinien się zaszczepić ?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Zdecydowanie pacjent powinien się zaszczepić, nie mniej leczenie p-nowotworowe należy włączyć, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 13.10.2021
o
15:39
Panie Doktorze,
chciałabym się umówić na konsultacje z powodu narotu szpiczaka, jakie dokumenty powinnam mieć ze sobą ?
chciałabym się umówić na konsultacje z powodu narotu szpiczaka, jakie dokumenty powinnam mieć ze sobą ?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę o kontakt telefoniczny +48601539077 ARTUR JURCZYSZYN
napisał/a 07.10.2021
o
08:22
W uzupełnieniu do poprzedniego pytania, czy podczas przyjmowania zastrzyków Accofilu można brać Oxydolor lub inne leki przeciwbólowe ( ból spowodowany polineuropatią)
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W czasie przyjmowania czynników wzrostu można przyjmować leki p-bólowe, Artur Jurczyszyn
napisał/a 07.10.2021
o
07:29
Dzień dobry,
Tata pomyłkowo wczoraj rozpoczął przyjmowanie Accofil-u, a miał rozpocząć od dzisiaj. Czy będzie stanowiło to jakis problem jeśli miał skończyć w nd a skończy w sobotę, jeśli na poniedziałek planowane jest pobranie komórek macierzystych?
Tata pomyłkowo wczoraj rozpoczął przyjmowanie Accofil-u, a miał rozpocząć od dzisiaj. Czy będzie stanowiło to jakis problem jeśli miał skończyć w nd a skończy w sobotę, jeśli na poniedziałek planowane jest pobranie komórek macierzystych?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę porozumieć się z Oddziałem Przeszczepowym i lekarzem prowadzącym. Trudno mi tutaj precyzyjnie doradzać, nie znam wielu szczegółów i planu terapeutycznego. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 05.10.2021
o
21:36
Bardzo dziękuję za odpowiedź doktorze .
napisał/a 05.10.2021
o
19:53
Dzień dobry, mój mąż z powodu lekkiej anemi jest diagnozowany przez hematologa. Obecnie OB 21, prawidłowe Beta-2 mikroglobulina ale łańcuchy kappa 9,77/lambda 0,22 _stosunek 44.4. W morfologii lekka i anemia hemoglobina 12.8, erytrocyty 4,06, leukocyty za 4,19 płytki w normie, a mocz w prawidłowy wapn, kreatynina również prawidłowe. Czy takie parametry łańcuchow przy prawidłowym Beta-2 to może być Szpiczak czy MGUS? Jakie dalsze badania należy zrobić
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Wskazane wykonanie IMMUNOFIKSACJI BIAŁEK i rozważanie aspiracji szpiku kostnego. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 26.09.2021
o
17:11
Dzień dobry. Mój mąż 71 lat ma zdiagnozowanego szpiczaka plazmocytowego IgG kappa ISSS-3od 2017r, stan po 9 kursach chemioterapii VCD,16 kursach LenDex,,5 kursach Pom/Dex, progresja,obecnie I cykl Daratumumab/Bortezombib/Dexamethazon,przebyta radioterapia paliatywna na obszar kręgosłupaL1-L5 w 2017r,choroba niedokrwienna serca IICCS po leczeniu PCI GLTW/GPZ 92xDES-luty 2021,przewlekła choroba nerek,przebyte zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych -1999r,przebyty udar mózgu -2001,stan po elektroresekcji guza pęcherza-2015r.,werebroplastyka kręgosłupa L1-L4.
Trzy tygodnie po cementowaniu kręgów nasiliły się ostre bóle kręgosłupa. Trudno stwierdzić czy to postępująca choroba czy efekt cementowania. Cały kręgosłup w kiepskim stanie. Panie Doktorze, czy w przypadku męża można zastosować tzw blokady ,które choć na trochę złagodziłyby ból, czy to przyniosłoby więcej pożytku niż szkody?
Trzy tygodnie po cementowaniu kręgów nasiliły się ostre bóle kręgosłupa. Trudno stwierdzić czy to postępująca choroba czy efekt cementowania. Cały kręgosłup w kiepskim stanie. Panie Doktorze, czy w przypadku męża można zastosować tzw blokady ,które choć na trochę złagodziłyby ból, czy to przyniosłoby więcej pożytku niż szkody?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji proponuję konsultacje w Poradni Leczenia Bólu. Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 26.09.2021
o
15:19
Dzień dobry,
Czy może Pan polecić neurologa specjalizującego się w leczeniu polineuropatii 3 stopnia, który dogłębnie analizuje przypadek. Żadne z praktykowanych metod leczenia nie są skuteczne, a ból jest tak silny ze uniemożliwia funkcjonowanie. A lekarze rozkładają ręce 🙁
Pozdrawiam
Czy może Pan polecić neurologa specjalizującego się w leczeniu polineuropatii 3 stopnia, który dogłębnie analizuje przypadek. Żadne z praktykowanych metod leczenia nie są skuteczne, a ból jest tak silny ze uniemożliwia funkcjonowanie. A lekarze rozkładają ręce 🙁
Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Polecam profesor Martę Banach z Krakowa. Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 25.09.2021
o
09:19
Dzień dobry. Czy revlimid 25 może powodować znaczy wzrost eozynofili , 31% ..oraz w morfologii pojawił się termin poililocytoza ++. Czy to oznacza nowe problemy w leczeniu.. Neutropenie mam i z nią sobie dobrze radzę z Acofilem. Wizytę mam dopiero za kilka tygodni. Martwię się tym dość mocno.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej sytuacji wskazane wykluczenie infekcji pasożytniczej, proponuje badanie kału na pasożyty 3x . Revlimid to dobry lek ale niestety osłabia odporność organizmu i jest immunosupresyjny, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
W opisanej sytuacji wskazane wykluczenie infekcji pasożytniczej, proponuje badanie kału na pasożyty 3x . Revlimid to dobry lek ale niestety osłabia odporność organizmu i jest immunosupresyjny, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 24.09.2021
o
19:37
Dzień dobry. Brat choruje na szpiczaka. Ostatnio pojawiły się zaburzenia świadomości, omamy wzrokowe, bełkotliwa mowa. Lekarz rodzinny powiedział, że najwyraźniej są już przerzuty do mózgu. Będziemy konsultować wszystko z lekarzem hematologiem, ale nurtuje mnie pytanie, czy szpiczak daje przerzuty?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Aby to wykluczyć lub potwierdzić wskazane pilne badanie NMR głowy, do rozważenia pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego.
Nacieki szpiczakawe centralnego systemu nerwowego mogą się zdarzyć, nie mniej jest to dość rzadkie, polecam moja publikację sprzed 5 lat, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2016/American-Journal-of-Hematology-2016-Mieloma-Multiplo-SNC-Artur-et-al.pdf
Nacieki szpiczakawe centralnego systemu nerwowego mogą się zdarzyć, nie mniej jest to dość rzadkie, polecam moja publikację sprzed 5 lat, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2016/American-Journal-of-Hematology-2016-Mieloma-Multiplo-SNC-Artur-et-al.pdf
napisał/a 22.09.2021
o
08:55
Panie profesorze, czy każdy wzrost łańcuchów lekkich powyżej normy oznacza że szpiczak jest znów aktywny? Co jeśli biopsja nie wskazuje wzrostu plazmocytów w szpiku?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Na pewno taka sytuacja świadczy o progresji biochemicznej u Pani...trzeba ściśle monitorować stan aktywności choroby....na pewno można tez rozważyć wykonanie badanie PET-CT co może być istotne aby pokazać progresję lub jej brak w badaniach obrazowych, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 21.09.2021
o
18:41
Witam, u mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka, zaczęło się od zapalenia wątroby i żołądka. Jakiego lekarza i szpital/klinikę pan poleca w Rzeszowie lub okolicy. Co w przypadku długich terminow oczekiwania, czy można z tym tyle zwlekać?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W Rzeszowie nie ma za dużego wyboru, jest tylko jedna Klinika Hematologii: http://www.szpital.rzeszow.pl/kliniki/hematologii/kadra_oddzialu/
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
W Rzeszowie nie ma za dużego wyboru, jest tylko jedna Klinika Hematologii: http://www.szpital.rzeszow.pl/kliniki/hematologii/kadra_oddzialu/
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 17.09.2021
o
13:16
Dzień dobry Panie profesorze,
Czy można podawać choremu na szpiczaka, w trakcie przyjmowania chemioterapii, chlorelle albo spiruline ??
Pacjent ma ostra niewydolnosc nerek i chore serce. Czy są jakieś przeciwwskazania do przyjmowania ?
Pozdrawiam
Czy można podawać choremu na szpiczaka, w trakcie przyjmowania chemioterapii, chlorelle albo spiruline ??
Pacjent ma ostra niewydolnosc nerek i chore serce. Czy są jakieś przeciwwskazania do przyjmowania ?
Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Nie zalecamy żadnych suplementów diety w czasie leczenia chemioterapią szpiczaka plazmocytowego, to może paradoksalnie zaszkodzić a nie pomóc, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 07.09.2021
o
14:38
Panie Profesorze jak nie ma możliwości kontaktu z lekarzem hematologiem/dopiero w październiku/ a 30 godz.na SOR do przyjemności nie należy to trzeba sobie radzić samemu.USG,wszystko ok poza powiększoną wątrobą chyba od chemii.Bóle brzucha jak wykazały testy spowodowane były bakterią Helicopacter.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Myślę że zawsze można skorzystać z pomocy lekarza rodzinnego. To jest lekarz, który zawsze powinien pomoc,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 06.09.2021
o
12:03
Dziękuję za odpowiedz ale w Gdańsku w UCK pozostaje tylko SOR,.Dzisiaj USG prywatnie,jutro wizyta u rodzinnego,może coś wyjdzie.Wizytę mam dopiero w październiku. dlatego pozwoliłem się zwrócić do Pana.Pozdrawiam.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szukanie pomocy przez internet przy opisywanych dolegliwościach nie jest dobrym pomysłem. Ważne jest badanie podmiotowe i przedmiotowe a to jest tylko możliwe w czasie bezpośredniego kontaktu z lekarzem,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 06.09.2021
o
07:19
Czy odstawienie Dexamethasonu podczas brania Revlimidu może być przyczyną bólu brzucha?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Trudno to stwierdzić precyzyjnie nie badając pacjenta oraz nic o nim nie wiedząc...trzeba się zgłosić do lekarza prowadzącego celem konsultacji specjalistycznej,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 05.09.2021
o
07:49
Dzień dobry panie doktorze,
Gdzie się udać na leczenie szpiczaka w Krakowie? Mój tata jest w ciężkim stanie, został dopiero zdiagnozowany i potrzebuje szybkiej pomocy. Ma też chore serce i ostra niewydolność nerek.
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Ewa
Gdzie się udać na leczenie szpiczaka w Krakowie? Mój tata jest w ciężkim stanie, został dopiero zdiagnozowany i potrzebuje szybkiej pomocy. Ma też chore serce i ostra niewydolność nerek.
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Ewa
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W Krakowie polecam Oddział Hematologii w Szpitalu Rydygiera https://www.szpitalrydygier.pl/oddzia%C5%82-hematologii-i-chor%C3%B3b-wewn%C4%99trznych-z-pododdzia%C5%82em-dziennym tam jest ponad 60 łózek hematologicznych. Niestety w Klinice Hematologii UJCM tych lóżek jest 3x mniej i okres oczekiwania na miejsce jest bardzo długi....,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
W Krakowie polecam Oddział Hematologii w Szpitalu Rydygiera https://www.szpitalrydygier.pl/oddzia%C5%82-hematologii-i-chor%C3%B3b-wewn%C4%99trznych-z-pododdzia%C5%82em-dziennym tam jest ponad 60 łózek hematologicznych. Niestety w Klinice Hematologii UJCM tych lóżek jest 3x mniej i okres oczekiwania na miejsce jest bardzo długi....,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 03.09.2021
o
10:21
Dzień dobry, moja mama (75 lat) ma patologiczne złamanie kręgosłupa. Otrzymała dziś wynik biopsji kręgosłupa. Wizytę ma dopiero 17 września. Serdecznie proszę o wyjaśnienie wyniku. Skrzepy krwi, fragmenty chrząstki pokrytej normatywnym naskórkiem, utkania krwiotwórczego zawierającego trzy dojrzałe linie krwiotwórcze oraz fragment tego utkania zbudowanego z komórek plazmotoidalnych CD138+, CD56+, CYCLIN01-, CD19-, KAPPA+, LAMBDA-, KI67+ (ok5%). Nieliczne nowotworowe plazmocyty widoczne są także w obrębie utkania krwiotwórczego. Pozdrawiam Anna
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę oczekiwać na konsultacje lekarza prowadzącego. Wynik histopatologiczny należy rozpatrywać w szerszym świetle klinicznym stanu pacjentki,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 01.09.2021
o
16:39
Dzień dobry Panie Profesorze
Czy w szpiczaku są jakieś przeciwwskazania dotyczące podania kontrastu podczas rezonansu piersi?
Jestem w badaniu klinicznym daratumumabem . Obecnie już w fazie obserwacji i od trzech miesięcy nie otrzymuję żadnego leku.
W piersi wykryto zmiany wymagające takiej diagnostyki.
Pozdrawiam
Czy w szpiczaku są jakieś przeciwwskazania dotyczące podania kontrastu podczas rezonansu piersi?
Jestem w badaniu klinicznym daratumumabem . Obecnie już w fazie obserwacji i od trzech miesięcy nie otrzymuję żadnego leku.
W piersi wykryto zmiany wymagające takiej diagnostyki.
Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Jeśli funkcja nerek jest prawidłowa aktualnie nie ma bezwzględnych przeciwwskazań do podania kontrastu przy takim badaniu obrazowym piersi pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 26.08.2021
o
08:32
Dzień dobry,
Mój tata jest po IV cyklu leczenia VTD, przygotowany do autoprzeszczepu. Leczenie spowodowało polineuropatię III stopnia. Leczenie pregabaliną, skutkowało na bardzo krótko, teraz nie przynosi już żadnego efektu. Czy są dostępne skuteczniejsze leki? do jakiego specjalisty powinniśmy się udać aby mu pomóc? Serdecznie pozdrawiam
Mój tata jest po IV cyklu leczenia VTD, przygotowany do autoprzeszczepu. Leczenie spowodowało polineuropatię III stopnia. Leczenie pregabaliną, skutkowało na bardzo krótko, teraz nie przynosi już żadnego efektu. Czy są dostępne skuteczniejsze leki? do jakiego specjalisty powinniśmy się udać aby mu pomóc? Serdecznie pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji może pomóc całkowite odstawiane leków powodujących polineuropatie obwodową (bortezomib i talidodomid). Wskazane jest leczenie pod okiem neurologa i hematologa wspólnie razem. Podsyłam sposoby które mogą pomoc na podstawie doświadczeń amerykańskich,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
napisał/a 24.08.2021
o
20:16
Witam Panie Profesorze...mąż mój choruje na szpiczaka mnogiego Bence Jones kappa Durie III A, ISS III. W wyniku leczena Vidazą ma obecnie zespół mielodysplastyczny MDS-RS-MLD. Wynik badania histopatologicznego trepanobioptatu ; szpik o komórkowości 65% z obecnością elementów hemopoetycznych wszystkich linii, z zahamowaniem dojrzewania. Dominują elementy szeregu granulocytarnego. Megakarocyty wzmożone liczebnie , pojedyncze, o morfologii dojrzałej, część (15%) małych, z cechami hypolobulizacji jąder. Blasty (CD34+) są obecne i stanowią do 0,5 % komórek jądrzastych. Włóknienir +1. Plazmocyty ( CD138+ ) stanowią do 1 % komórek jądrząstych. Ogniskowo odczynowych małych limfocytów. Wyniki badań cytogenetycznych : stwierdzono obecność monosomii chromosomu pary 7, nie stwierdzono : trisomii chromosomu pary 8, inwersji chromosomu pary 3 ani translokacji t (3;3), nie stwierdzono delecji w ramieniu q chromosomu pary 20.
I teraz moje pytanie: czy jest lek zastępczy za VIDAZĘ??Łączę wyrazy szacunku lekarz dentysta Barbara Jenczyk
I teraz moje pytanie: czy jest lek zastępczy za VIDAZĘ??Łączę wyrazy szacunku lekarz dentysta Barbara Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
To bardzo rzadka sytuacja kliniczna. Chyba warto rozważyć allo przeszczep szpiku kostnego ale jak nie ma możliwości lub nie ma kwalifikacji leczenie vidazą jest jedyna opcją, choć prognozy są kiepskie niestety, z uwagi na opisywane zmiany cytogenetyczne,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 18.08.2021
o
21:10
Panie Profesorze dziękuję za szybką odpowiedź!
Wierzymy, że będzie dobrze.
Pozdrawiamy
Wierzymy, że będzie dobrze.
Pozdrawiamy
napisał/a 17.08.2021
o
11:14
Dzień dobry, co miesiąc mam wykonywane badania, szpiczak zdiagnozowany jako niewydzielający. Od początku roku łańcuchy lekkie zarówno kappa i lambda na poziomie 14, dziś lambda wzrosły do 26, natomiast kappa spadły do 9. Lekarz nic nie mówił o tych wynikach, a ja niestety zobaczyłam je dopiero w domu, więc możliwość skonsultowania dopiero za miesiąc. Czy to powód do niepokoju?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Skoro jest to postać szpiczaka plazmocytowego niewydzielającego sugerowałbym rozważenie wykonania kontrolnej biopsji szpiku kostnego, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Skoro jest to postać szpiczaka plazmocytowego niewydzielającego sugerowałbym rozważenie wykonania kontrolnej biopsji szpiku kostnego, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 16.08.2021
o
09:40
Szanowny Panie Profesorze,
mój mąż 37 lat 05.07.2021 usłyszał diagnozę szpiczak mnogi. Niestety nie mamy jeszcze wyników z cytogenetyki i bardzo się ich boimy.
Ze względu na to, że mieszkamy w Niemczech jest on tutaj leczony VRdD i szykowany do przeszczepu komórek macierzystych.
Czy jeśli okaże się, że będzie to oporny nawracajacy szpiczak to jest możliwy przeszczep od dawcy i czy ma on szanse na powodzenie? I jeszcze jedno pytanie - czy przyjomawanie wit d oraz k2mk7 nie będzie miało negatywnego wpływu na leczenie?
Pozdrawiam i z góry dziękuję za odpowiedź.
Monika
mój mąż 37 lat 05.07.2021 usłyszał diagnozę szpiczak mnogi. Niestety nie mamy jeszcze wyników z cytogenetyki i bardzo się ich boimy.
Ze względu na to, że mieszkamy w Niemczech jest on tutaj leczony VRdD i szykowany do przeszczepu komórek macierzystych.
Czy jeśli okaże się, że będzie to oporny nawracajacy szpiczak to jest możliwy przeszczep od dawcy i czy ma on szanse na powodzenie? I jeszcze jedno pytanie - czy przyjomawanie wit d oraz k2mk7 nie będzie miało negatywnego wpływu na leczenie?
Pozdrawiam i z góry dziękuję za odpowiedź.
Monika
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Leczenie, które otrzymuje Pani Mąż jest bardzo nowoczesne i bardzo skuteczne.
Proszę nie myśleć negatywnie. Obecnie mamy bardzo dużo opcji terapeutycznych a Państwo leczycie się kraju gdzie jest dostęp nieorganiczny do każdej nowości w szpiczaku mnogimi. Jest to na pewno przysłowiowe szczęście w nieszczęściu jakim jest choroba nowotworowa, trzymam kciuki za powodzenie dalszego leczenie. Co do pytań szczegółowych proszę być w kontakcie z hematologiem prowadzącym,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Proszę nie myśleć negatywnie. Obecnie mamy bardzo dużo opcji terapeutycznych a Państwo leczycie się kraju gdzie jest dostęp nieorganiczny do każdej nowości w szpiczaku mnogimi. Jest to na pewno przysłowiowe szczęście w nieszczęściu jakim jest choroba nowotworowa, trzymam kciuki za powodzenie dalszego leczenie. Co do pytań szczegółowych proszę być w kontakcie z hematologiem prowadzącym,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 14.08.2021
o
21:36
Szanowny Panie Doktorze,
U mojego Męża, który od 7 lat choruje na szpiczaka, doszło w kwietniu do kompresyjnego złamania kręgu Th12. Obecnie Mąż wychodzi na prostą i ortopeda skierował go na zabiegi fizjoterapeutyczne: jonoforezę wapniową i krioterapię. Czy zabiegi te są bezpieczne w przypadku Męża? Niepokoję się, bo czytałam, że jonoforeza jest niewskazana dla chorych z nowotworami. Będę bardzo wdzięczna za rozwianie moich wątpliwości, bo z lekarzem prowadzącym będziemy się widzieć dopiero za miesiąc. Z góry dziękuję za odpowiedź i za istnienie tej strony.
U mojego Męża, który od 7 lat choruje na szpiczaka, doszło w kwietniu do kompresyjnego złamania kręgu Th12. Obecnie Mąż wychodzi na prostą i ortopeda skierował go na zabiegi fizjoterapeutyczne: jonoforezę wapniową i krioterapię. Czy zabiegi te są bezpieczne w przypadku Męża? Niepokoję się, bo czytałam, że jonoforeza jest niewskazana dla chorych z nowotworami. Będę bardzo wdzięczna za rozwianie moich wątpliwości, bo z lekarzem prowadzącym będziemy się widzieć dopiero za miesiąc. Z góry dziękuję za odpowiedź i za istnienie tej strony.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Polecam lekturę „PORADNIKA- JAK AKTYWNIE ŻYC z NOWOTWOREM” , do zdobycia tutaj: https://podglobusem.liberglob.pl/jak-aktywnie-zyc-z-nowotworem-poradnik,id92658.html
tam znajdzie Pani odpowiedz na zadane pytanie,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
tam znajdzie Pani odpowiedz na zadane pytanie,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 13.08.2021
o
22:44
Panie profesorze,czytam że lenalidomid /Revlimid/nie jest lekiem refundowanym.Obecnie dwa lata po przeszczepie i wznowie dostaje ten lek bezpłatnie.Czy to znaczy,że nie jest refundowany tylko na potrzymanie po przeszczepie?
Szkoda,że nikt mnie z lekarzy nie poinformował że po przeszczepie powinienem brać coś na potrzymanie to bym za własne pieniądze kupił a tak doszło do tragedii i ledwo z tego wyszedłem i to po poleceniu neurohirurga z Wrocławia przez Pana Profesora. za co jeszcze raz dziękuję.Jeszcze jedno pytanie mam,strasznie źle się czułem po Dexamethasane 20mg raz w tygodniu.Nie spałem po nim dwa dni a dochodziłem do siebie długo.Zmniejszono mi dawkę do 5mg i było tak samo więc odstawiłem całkiem/po uzgodnieniu z jakimś lekarzem po telerozmowie/i czuję się wspaniale.Czy ma to ogromne znaczenie ujemne.
Szkoda,że nikt mnie z lekarzy nie poinformował że po przeszczepie powinienem brać coś na potrzymanie to bym za własne pieniądze kupił a tak doszło do tragedii i ledwo z tego wyszedłem i to po poleceniu neurohirurga z Wrocławia przez Pana Profesora. za co jeszcze raz dziękuję.Jeszcze jedno pytanie mam,strasznie źle się czułem po Dexamethasane 20mg raz w tygodniu.Nie spałem po nim dwa dni a dochodziłem do siebie długo.Zmniejszono mi dawkę do 5mg i było tak samo więc odstawiłem całkiem/po uzgodnieniu z jakimś lekarzem po telerozmowie/i czuję się wspaniale.Czy ma to ogromne znaczenie ujemne.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowny Panie
Kwestia podawania lenalidomidu i sterydów jest bardzo indywidualna u chorego. Wszędzie na świecie lenalidomid jest przyjmowany w terapii podtrzymującej po procedurze auto-PBSCT. W Polsce lek ten jest dostępny tylko ramach programu lekowego NFZ, który załączam.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/B.54.(od-05-2021)-SZPICZAK-PLAZMOCYTOWY.pdf
Kwestia podawania lenalidomidu i sterydów jest bardzo indywidualna u chorego. Wszędzie na świecie lenalidomid jest przyjmowany w terapii podtrzymującej po procedurze auto-PBSCT. W Polsce lek ten jest dostępny tylko ramach programu lekowego NFZ, który załączam.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/B.54.(od-05-2021)-SZPICZAK-PLAZMOCYTOWY.pdf
napisał/a 13.08.2021
o
20:43
Dzień dobry,
Przepraszam z góry za pytanie ale jestem trochę skołowany i szukając o co chodzi trafiłem tutaj. Dostałem od lekarza ortopedy skierowanie na podstawie rezonansu kręgosłupa szyjnego na "scyntygrafię kości z izotopem Tc" ponieważ z rozmowy wynikło że może być podejrzenie szpiczaka (na skierowaniu jest napisane "w celu wykluczenia npl do różnicowania ze zmianami Modic 2"). Czy to badanie pomoże w potwierdzeniu w przypadku szpiczaka ? Badania krwi z rozmazem, GGPT, eGFR, Ast, Alat, Kreatynina, kwas moczowy, CRP, OB w normie, jedynie białe krwinki były 3,46 G/L i OB na poziomie 15, badania były wykonywane kiedy brałem Rantudil ze względu na ból barku. Nawet na tym forum nie znalazłem aby takie badanie było wskazane przy diagnostyce. I teraz trochę nie wiem co mam robić bo niestety na badanie takie trochę się czeka, pani z laboratorium do którego dzwoniłem też trochę nie wiedziała co powiedzieć jak powiedziałem o co chodzi.
Dziękuję za jakąkolwiek informację zwrotną. Pozdrawiam serdecznie
Przepraszam z góry za pytanie ale jestem trochę skołowany i szukając o co chodzi trafiłem tutaj. Dostałem od lekarza ortopedy skierowanie na podstawie rezonansu kręgosłupa szyjnego na "scyntygrafię kości z izotopem Tc" ponieważ z rozmowy wynikło że może być podejrzenie szpiczaka (na skierowaniu jest napisane "w celu wykluczenia npl do różnicowania ze zmianami Modic 2"). Czy to badanie pomoże w potwierdzeniu w przypadku szpiczaka ? Badania krwi z rozmazem, GGPT, eGFR, Ast, Alat, Kreatynina, kwas moczowy, CRP, OB w normie, jedynie białe krwinki były 3,46 G/L i OB na poziomie 15, badania były wykonywane kiedy brałem Rantudil ze względu na ból barku. Nawet na tym forum nie znalazłem aby takie badanie było wskazane przy diagnostyce. I teraz trochę nie wiem co mam robić bo niestety na badanie takie trochę się czeka, pani z laboratorium do którego dzwoniłem też trochę nie wiedziała co powiedzieć jak powiedziałem o co chodzi.
Dziękuję za jakąkolwiek informację zwrotną. Pozdrawiam serdecznie
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji szpiczak mnogi chyba jest mało prawdopodobny, celem oceny układu kostnego polecam WBLDCT kości w Pracowni CT,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 12.08.2021
o
22:11
Dzień dobry
Mój tato dostał wynik z tomografii z opisem „rozsiane w całym układzie kostnym bardzo drobne ogniska lityczne poniżej 3mm- wskazana diagnostyka szpiczaka”. Czy te ogniska mogą odpowiadać za coś innego? Czy należy już to traktować jako diagnozę? Jakie teraz badania wykonać, biopsje szpiku? Dodam, że jesteśmy przed wizytą u lekarza.
Mój tato dostał wynik z tomografii z opisem „rozsiane w całym układzie kostnym bardzo drobne ogniska lityczne poniżej 3mm- wskazana diagnostyka szpiczaka”. Czy te ogniska mogą odpowiadać za coś innego? Czy należy już to traktować jako diagnozę? Jakie teraz badania wykonać, biopsje szpiku? Dodam, że jesteśmy przed wizytą u lekarza.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji na pewno warto zrobić diagnostykę w kierunku szpiczaka mnogiego co sugeruje opis tomografii. Nie mniej zdarzają się tez inne nowotwory, które mogą dać przerzuty do kości. Wskazana jest tutaj pilna diagnostyka na pewno.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 11.08.2021
o
15:16
Cytuje jedną odpowiedź Pana doktora:
"Witam serdecznie
Po procedurze auto-PBSCT w szpicaku mnogim wszędzie na świecie mamy w standardzie leczenie podtrzymujące LENALIDOMIDEM przez minimum 2 lata. Niestety w Polsce jest ono nierefundowane,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn"
Czy można ten lek uzyskać prywatnie? Jaki to koszt? Czy warto?
"Witam serdecznie
Po procedurze auto-PBSCT w szpicaku mnogim wszędzie na świecie mamy w standardzie leczenie podtrzymujące LENALIDOMIDEM przez minimum 2 lata. Niestety w Polsce jest ono nierefundowane,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn"
Czy można ten lek uzyskać prywatnie? Jaki to koszt? Czy warto?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Na pewno warto u chorych ze standardowym ryzykiem cytogenetycznym w szpiczaku plazmocytowym po procedurze przeszczepowej stosować LENALIDOMID jako podtrzymanie.
Zachęcam do sprawdzenia leków generycznych, to jest tez dobre rozwiązanie pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Na pewno warto u chorych ze standardowym ryzykiem cytogenetycznym w szpiczaku plazmocytowym po procedurze przeszczepowej stosować LENALIDOMID jako podtrzymanie.
Zachęcam do sprawdzenia leków generycznych, to jest tez dobre rozwiązanie pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 03.08.2021
o
20:43
Cześć, mój tata choruje na szpiczaka ok 3 lat jest po chemioterapii w wlewach i autoprzeszczepie w Gliwicach . Doszło do remisji choroby, ale po ostatnim badaniu PET wykazało dosc duzo zmian, obecnie tata dostaje nowy radykalny lek jest to daratumumabem z bortezomibem oraz drxsmethasonem w Tomaszowie, niestety bardzo zle sie po nim czuje , nie może jesc nie ma na nic siły ciągle śpi, obecnie jest w Tomaszowie na oddzielę. Dzisiaj mama rozmawiała z nim przez telefon to gada od rzeczy, Czy takie rzeczy po tym leku są na poziomie codziennym czy coś dzieje się złego??
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę rozmawiać z lekarzem prowadzącym,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 02.08.2021
o
15:05
Dzień dobry. Chciałbym zapytać czy na potrzeby dodatkowej diagnozy szpiczaka wystarczy wykonać pakiet badań "Diagnostyka gammapatii" w diagnostyce https://diag.pl/sklep/pakiety/diagnostyka-gammapatii/
, Ponieważ neurolog na podstawie jednego z punktów opisu MR kręgosłupa szyjnego (wykonanego ze względu na drętwienie/mrowienie ręki) który brzmi "mozaikowy sygnał struktur kostnych jak w przypadku rekonwersji szpiku bądź zmian w przebiegu zab . hematologicznych" stwierdził ze to szpiczak, natomiast hematolog stwierdził na podstawie badań które zlecił lekarz pierwszego kontaktu (morfologia z rozmazem, badanie ogólne moczu, Ast, Alat, ggtp, Kreatynina, eGFR, kwas moczowy, CRP, jedynie OB=14 mm) ze nie ma co diagnozować bo wszystkie wyniki są w normie.
I teraz jestem w kropce.
Z góry bardzo dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam.
, Ponieważ neurolog na podstawie jednego z punktów opisu MR kręgosłupa szyjnego (wykonanego ze względu na drętwienie/mrowienie ręki) który brzmi "mozaikowy sygnał struktur kostnych jak w przypadku rekonwersji szpiku bądź zmian w przebiegu zab . hematologicznych" stwierdził ze to szpiczak, natomiast hematolog stwierdził na podstawie badań które zlecił lekarz pierwszego kontaktu (morfologia z rozmazem, badanie ogólne moczu, Ast, Alat, ggtp, Kreatynina, eGFR, kwas moczowy, CRP, jedynie OB=14 mm) ze nie ma co diagnozować bo wszystkie wyniki są w normie.
I teraz jestem w kropce.
Z góry bardzo dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Dla spokoju można zlecić pakiet badan "DIAGNOSTYKA GAMMAPATII" ale zapewne wszystko wyjdzie bez zmian, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 30.07.2021
o
22:57
Dzień dobry. Chciałbym się dowiedzieć czy przy rozpoznaniu szpiczaka przy którym jest duży naciek w okolicy podkretarzowej kości udowej Z przerwaniem warstwy korowej najpierw przeprowadza się operację usunięcia kości i wstawienia protezy czy najpierw chemia?
Czekamy już bardzo długo od kwietnia i jeszcze nic nie wiadomo
Czekamy już bardzo długo od kwietnia i jeszcze nic nie wiadomo
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno precyzyjnie i mądrze doradzić na podstawie zaledwie dwóch zdań opisu sytuacji klinicznej.
Proszę się umówić poprzez nr 122642591 na konsultacje hematologiczną, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Trudno precyzyjnie i mądrze doradzić na podstawie zaledwie dwóch zdań opisu sytuacji klinicznej.
Proszę się umówić poprzez nr 122642591 na konsultacje hematologiczną, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 28.07.2021
o
07:35
Dzień dobry,
Czy istnieją jakieś metody leczenia bóli neuropatycznych, będącymi wynikiem stosowania talidomidu? Tata jest w trakcie czwartego cyklu VTD i praktycznie każdego dnia odczuwa silne mrowienia w kończynach uniemożliwiające normalne funkcjonowanie. Lekarz rodzinny zalecił zażywanie tramadolu
Czy istnieją jakieś metody leczenia bóli neuropatycznych, będącymi wynikiem stosowania talidomidu? Tata jest w trakcie czwartego cyklu VTD i praktycznie każdego dnia odczuwa silne mrowienia w kończynach uniemożliwiające normalne funkcjonowanie. Lekarz rodzinny zalecił zażywanie tramadolu
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej sytuacji sugeruje całkowicie odstawić TALIDOMID. To lek wyjątkowo toksyczny powodujący polineuropatie motoryczną nieodwracalną co jest ogromnie przykre w skutkach dla pacjenta. W załączniku podsyłam zasady postępowania w polineuropatii obwodowej u chorych na szpiczaka mnogiego opracowane na podstawie zaleceń amerykańskich z Dana Farber Cancer Institute, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
W opisanej sytuacji sugeruje całkowicie odstawić TALIDOMID. To lek wyjątkowo toksyczny powodujący polineuropatie motoryczną nieodwracalną co jest ogromnie przykre w skutkach dla pacjenta. W załączniku podsyłam zasady postępowania w polineuropatii obwodowej u chorych na szpiczaka mnogiego opracowane na podstawie zaleceń amerykańskich z Dana Farber Cancer Institute, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2019/Neuropatia-obowodowa-szpiczak-2019.pdf
napisał/a 20.07.2021
o
04:20
Dzień dobry
Mam 47 kat, dopiero zaczynam diagnostykę w kierunku szpiczaka. Moje wyniki badań wykazały obecność białka monoklonalnego IgM lambda w surowicy. Podwyższony poziom wapnia 2.51
Podwyższoną bilirubinę bezpośrednią 5.5 i podwyższone Ggtp 39
Reszta badań bardzo dobra.
Do tego mam dosyć mocny ból kości, praktycznie wszystkich nogi, ręce, kręgosłup.
Chciałabym wiedzieć co dalej. Czy jest możliwość umówienia wizyty do Pana ?
Przyznam, że zależy mi na czasie. Bo jestem przerażona.
Bardzo dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam.
Mam 47 kat, dopiero zaczynam diagnostykę w kierunku szpiczaka. Moje wyniki badań wykazały obecność białka monoklonalnego IgM lambda w surowicy. Podwyższony poziom wapnia 2.51
Podwyższoną bilirubinę bezpośrednią 5.5 i podwyższone Ggtp 39
Reszta badań bardzo dobra.
Do tego mam dosyć mocny ból kości, praktycznie wszystkich nogi, ręce, kręgosłup.
Chciałabym wiedzieć co dalej. Czy jest możliwość umówienia wizyty do Pana ?
Przyznam, że zależy mi na czasie. Bo jestem przerażona.
Bardzo dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Bardzo proszę o telefon na numer 122642591 celem umówienia terminu wizyty lekarskiej
pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 16.07.2021
o
15:05
Gratuluję tupetu ja pisałam o jaką chorobę chodzi i jej stopień zaawansowania i na jakim etapie leczenia jestesmy Nasuwa mi się tylko jedna odpowiedź Miłego dnia i dobrego samopoczucia
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Życzę wszystkiego najlepszego Pani Mężowi w dalszej terapii.
Leczenie szpiczaka plazmocytowego nie jest łatwym zadaniem dla wszystkich.
Zachęcam do przeszukania badan klinicznych na stronie www.clinicaltrials.gov
Z poważaniem Artur Jurczyszyn
Leczenie szpiczaka plazmocytowego nie jest łatwym zadaniem dla wszystkich.
Zachęcam do przeszukania badan klinicznych na stronie www.clinicaltrials.gov
Z poważaniem Artur Jurczyszyn
napisał/a 16.07.2021
o
12:47
Dzien dobry,
probowalam dodzwonic sie 8.-9.07 do gabinetu ale nikt nie odbieral telefonu.
Moze w zlych godzinach dzwonilam okolo poludnia.
Czy jest szansa z panem skontaktowac ?
jesli tak ktorego dnia i o ktorej godzinie .
dziekuje
probowalam dodzwonic sie 8.-9.07 do gabinetu ale nikt nie odbieral telefonu.
Moze w zlych godzinach dzwonilam okolo poludnia.
Czy jest szansa z panem skontaktowac ?
jesli tak ktorego dnia i o ktorej godzinie .
dziekuje
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę dzwonić na moja komórkę jeśli cos pilnego +48601539077 Artur Jurczyszyn
napisał/a 16.07.2021
o
09:42
Witam Panie doktorze w dniu 12 czerwca zadałam Panu dwa pytania Jedno dotyczyło leczenia podtrzymujacego po autoprzeszczep drugie pozyskania komorek macierzystych Zaprosił nas pan do siebie do gabinetu Przyjechaliśmy w dniu 15 lipca zgodnie z zaleceniem z odległej o 500km odległości z chorym W ułamku sekundy otrzymaliśmy odpowiedź na oba pytania na nie Czy niełatwej i mniej uciążliwe dla pacjenta byłoby odpisanie Proszę odpowiedzieć w jakim celu zaprosił nas pan osobiście do swojego prywatnego gabinetu?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Pewne informacje łatwiej jest przekazać osobiście w rozmowie indywidualnej po analizie dokumentacji pacjenta.
Leczenie podtrzymujące jest zalecane lekiem bortezomib w sytuacji wysokiego ryzyka nowotworu takie jak mamy u Osoby chorej.
Leczenie lenalidomidem nie jest w Polsce refundowane. Przyjazd do gabinetu służy rozmowie i analizie dokumentacji.
Z poważaniem Artur Jurczyszyn
Leczenie podtrzymujące jest zalecane lekiem bortezomib w sytuacji wysokiego ryzyka nowotworu takie jak mamy u Osoby chorej.
Leczenie lenalidomidem nie jest w Polsce refundowane. Przyjazd do gabinetu służy rozmowie i analizie dokumentacji.
Z poważaniem Artur Jurczyszyn
napisał/a 15.07.2021
o
12:27
Dzień dobry,
jakie leczenie jest obecnie stosowane w Polsce jako podtrzymujące po autotransplantacji?
jakie leczenie jest obecnie stosowane w Polsce jako podtrzymujące po autotransplantacji?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W Polsce można rozważyć stosowanie Talidomidu lub Bortezomibu jako leczenie podtrzymujące po procedurze autotransplantacji szpiku kostnego.
Najlepszą opcją jest leczenie Lenalidomidem ale ta opcja jest niestety nierefundowana. W następnym roku będzie dopuszczony generyk tego leku tak więc sytuacja się zmieni najpewniej.
Szczegóły zachęcam do zaleceń Polskiej Grupy Szpiczakowej.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
W Polsce można rozważyć stosowanie Talidomidu lub Bortezomibu jako leczenie podtrzymujące po procedurze autotransplantacji szpiku kostnego.
Najlepszą opcją jest leczenie Lenalidomidem ale ta opcja jest niestety nierefundowana. W następnym roku będzie dopuszczony generyk tego leku tak więc sytuacja się zmieni najpewniej.
Szczegóły zachęcam do zaleceń Polskiej Grupy Szpiczakowej.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 08.07.2021
o
21:08
Witam. Gdzie można dostać lek Revlimid ??
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W Polsce od producenta firma BMS/Celgene https://www.celgene.pl/informacja-o-produktach/
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 08.07.2021
o
11:07
Dzień dobry.co prawda zaczynam dopiero diagnostykę w kierunku szpiczaka . We krwi mam białka monoklelnego 0.3 szpiczaka jak powiedziała pani hematolog zaczyna się od 0.5. mimo to mam mieć RTG całe ciała i badanie szpiku. Pani dr powiedziała że nie widziała tak młodej pacjentki z tym białkiem mam 29lat. Kilka miesięcy temu inna Pani hematolog powiedziala że nie mam czym się martwić to zwykła gammapatia która może być spowodowana wieloletnim nie leczonym zakażeniem boreliozą. I teraz nie wiem co mam myśleć , nie ukrywam że jestem w tym momencie przestraszona bardzo bo obecna Pani hematolog stwierdziła że to jest prawie że pewne że nie długo rozwinie się u mnie szpiczak. Czy mogę prosić o poradę ?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Zapraszam na konsultacje specjalistyczna po ustaleniu terminu wizyty pod numerem telefonu 122642591,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 06.07.2021
o
18:03
Szanowny Panie Profesorze,
tata jest po 4 cyklu schematu VTD. Ma być przygotowywany do autoprzeszczepu. Chciałam zapytać jak wygląda to w praktyce, czy konieczny jest długi pobyt w szpitalu? Nurtuje mnie także czego możemy się spodziewać po autotransplantacji. Niestety nie uzyskaliśmy takich informacji od lekarza prowadzącego.
tata jest po 4 cyklu schematu VTD. Ma być przygotowywany do autoprzeszczepu. Chciałam zapytać jak wygląda to w praktyce, czy konieczny jest długi pobyt w szpitalu? Nurtuje mnie także czego możemy się spodziewać po autotransplantacji. Niestety nie uzyskaliśmy takich informacji od lekarza prowadzącego.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Warto w tej kwestii jednak porozmawiać szczegółowo z lekarzem prowadzącym. Każdy Ośrodek Transplantacyjny ma swoje zwyczaje i rożną specyfikę.
Generalnie są zazwyczaj dwa pobyty. Pierwszy wiąże się z mobilizacją i zebraniem komórek do procedury przeszczepowej. Druki to podanie wysokodozowanej chemioterapii (jeden dzień MELFALAN w dawce 200 mg/m2) i potem reinfuzja materiału przeszczepowego. Zazwyczaj pierwszy pobyt to około 10-14 dni i potem drugi pobyt około 14-20 dni.
Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Warto w tej kwestii jednak porozmawiać szczegółowo z lekarzem prowadzącym. Każdy Ośrodek Transplantacyjny ma swoje zwyczaje i rożną specyfikę.
Generalnie są zazwyczaj dwa pobyty. Pierwszy wiąże się z mobilizacją i zebraniem komórek do procedury przeszczepowej. Druki to podanie wysokodozowanej chemioterapii (jeden dzień MELFALAN w dawce 200 mg/m2) i potem reinfuzja materiału przeszczepowego. Zazwyczaj pierwszy pobyt to około 10-14 dni i potem drugi pobyt około 14-20 dni.
Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
napisał/a 06.07.2021
o
13:30
Witam serdecznie, moja siostra (64 lata) ma szpiczaka ISS III.
Jest po pierwszej linii leczenia, w czerwcu tego roku miała przeszczep komórek macierzystych.
Uprzejmie proszę o informację, czy po pierwszej linii leczenia jest stosowane leczenie podtrzymujące czy tylko obserwacja pacjenta?
Jest po pierwszej linii leczenia, w czerwcu tego roku miała przeszczep komórek macierzystych.
Uprzejmie proszę o informację, czy po pierwszej linii leczenia jest stosowane leczenie podtrzymujące czy tylko obserwacja pacjenta?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Po procedurze auto-PBSCT w szpicaku mnogim wszędzie na świecie mamy w standardzie leczenie podtrzymujące LENALIDOMIDEM przez minimum 2 lata. Niestety w Polsce jest ono nierefundowane,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Po procedurze auto-PBSCT w szpicaku mnogim wszędzie na świecie mamy w standardzie leczenie podtrzymujące LENALIDOMIDEM przez minimum 2 lata. Niestety w Polsce jest ono nierefundowane,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 29.06.2021
o
21:21
Szanowny Panie Profesorze
Moja Mama od października 2020 miała dolegliwości bólowe w zakresie kręgosłupa promieniujące do żeber po stronie prawej i postępujące zaburzenia chodu Skierowna do poradni Neurologicznej i w badaniu TK w obrębie prawobocznej części kręgu Th 9 rozległe masy miękkotkankowe powodujące destrukcje kostną trzonu wyrostka poprzecznego, tylnego odc. Żebra na długości ok. 5 cm, penetrujący do kanału kręgowego powodujący stenozę. 26.04.21 r wykonano laminektomię Th 9, cytoredukcję mas nowotworowych. Stabilizacje transpedikularna. Hist-pat: CD79a (+), CD 20; CD3 (-) ki67 30% plasma cel neoplasma. W badaniach podwyższone stężenie łańcuchów lekkich kappa, immunofiksacja ujemna. W badaniu TK naciek osteolityczny odcinka kręgów Th8, Th9, Th 10 ze zniszczeniem żeber 9 i 10 odpowiada zmianie w przebiegu rozpoznanego szpiczaka. Od 18.06.21 r rozpoczęła chemioterapię wg schematu VMP, otrzymała C1D1.
Przyjmowanie leków:
Bortezomib 2,3 mg s.c,
Alkeran 2 x 4tabl w dniach 19-21.06.21 r
Encorton 100 mg – 3 tabl rano – 2 tabl w dniach 19-21.06.21 r.
Pamifos 90 mg 1 x w miesiącu
Doreta – w razie bólu
Wyniki z krwi i moczu są w normie
Na dzienny oddział Hematologii w Opolu woj. Opolskie mama jest przyjmowana od 18.06 21 w poniedziałki i piątki po 4 takich dniach ma 10 dni przerwy i kolejny cykl .Na dzień dzisiejszy nie ma przepisanych żadnych leków .Powiem tak mama nie ma dobrego kontaktu z lekarzem prowadzącym nie jest doinformowana co do p dalszego leczenia i bardzo się tym martwię bo to jest ciężka choroba i z rozpoczętym takim leczeniem obawiam się że nie będzie sukcesu . Czy to jest dobrze dobrane leczenie wg nowoczesnych standardów ? Panie Profesorze bardzo proszę o pomoc co mamy zrobić czy może Pan nam pomóc .Może w okolicy jest jakiś dobry lekarz który dobrze poprowadziłby mame przez ta chorobę ? Odległość nie ma znaczenia
Dziękuje Beata
Moja Mama od października 2020 miała dolegliwości bólowe w zakresie kręgosłupa promieniujące do żeber po stronie prawej i postępujące zaburzenia chodu Skierowna do poradni Neurologicznej i w badaniu TK w obrębie prawobocznej części kręgu Th 9 rozległe masy miękkotkankowe powodujące destrukcje kostną trzonu wyrostka poprzecznego, tylnego odc. Żebra na długości ok. 5 cm, penetrujący do kanału kręgowego powodujący stenozę. 26.04.21 r wykonano laminektomię Th 9, cytoredukcję mas nowotworowych. Stabilizacje transpedikularna. Hist-pat: CD79a (+), CD 20; CD3 (-) ki67 30% plasma cel neoplasma. W badaniach podwyższone stężenie łańcuchów lekkich kappa, immunofiksacja ujemna. W badaniu TK naciek osteolityczny odcinka kręgów Th8, Th9, Th 10 ze zniszczeniem żeber 9 i 10 odpowiada zmianie w przebiegu rozpoznanego szpiczaka. Od 18.06.21 r rozpoczęła chemioterapię wg schematu VMP, otrzymała C1D1.
Przyjmowanie leków:
Bortezomib 2,3 mg s.c,
Alkeran 2 x 4tabl w dniach 19-21.06.21 r
Encorton 100 mg – 3 tabl rano – 2 tabl w dniach 19-21.06.21 r.
Pamifos 90 mg 1 x w miesiącu
Doreta – w razie bólu
Wyniki z krwi i moczu są w normie
Na dzienny oddział Hematologii w Opolu woj. Opolskie mama jest przyjmowana od 18.06 21 w poniedziałki i piątki po 4 takich dniach ma 10 dni przerwy i kolejny cykl .Na dzień dzisiejszy nie ma przepisanych żadnych leków .Powiem tak mama nie ma dobrego kontaktu z lekarzem prowadzącym nie jest doinformowana co do p dalszego leczenia i bardzo się tym martwię bo to jest ciężka choroba i z rozpoczętym takim leczeniem obawiam się że nie będzie sukcesu . Czy to jest dobrze dobrane leczenie wg nowoczesnych standardów ? Panie Profesorze bardzo proszę o pomoc co mamy zrobić czy może Pan nam pomóc .Może w okolicy jest jakiś dobry lekarz który dobrze poprowadziłby mame przez ta chorobę ? Odległość nie ma znaczenia
Dziękuje Beata
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Leczenie VMP jest jednym ze sposobów terapii szpiczak plazmocytowego. Proszę poczekać na efekty za stosowanego leczenie, trzeba przyjąć 3-4 cykle.
Przesyłam aktualne standardy terapii wg Polskiej Grupy Szpiczakowej. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Leczenie VMP jest jednym ze sposobów terapii szpiczak plazmocytowego. Proszę poczekać na efekty za stosowanego leczenie, trzeba przyjąć 3-4 cykle.
Przesyłam aktualne standardy terapii wg Polskiej Grupy Szpiczakowej. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 28.06.2021
o
10:53
Choruję na szpiczaka mnogiego i miałem 6 cykli chemioterapi i po tym skierowano mnie do Katowic na autopszeszczep szpiku.Ostani zastrzyk w brzuch miałem 8 czerwca a badania w Katowicach 23 czerwca i okazało się że białko M24,_2miałem po badaniu w Chorzowie a w Katowicach urosło do 43,8. I niestety nie nadaje się do przeszczepu .I co dalej? Załamany
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę zgłosić się do lekarza prowadzącego. Są inne możliwości terapii zgodnie z załącznikiem w ramach refundacji NFZ,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/B.54.(od-05-2021)-SZPICZAK-PLAZMOCYTOWY.pdf
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/B.54.(od-05-2021)-SZPICZAK-PLAZMOCYTOWY.pdf
napisał/a 25.06.2021
o
14:24
Dzień dobry
Wynik 2 trepanobiopsji
Komorkowosc ok 20%
Immunohistochemiczne komórki plazmatyczne sa Cd 138+ poniżej 4%
Komórki plazmatyczne polikonalne kappa ,lambda
Limfocyty T Cd3+12% z licznymi limfocytami Cd4 nad cd8.....
Może Pan wypowiedzieć na temat tych wyników.
Czy mozna wykluczyć szpiczaka?
Dzwoniłam do lekarza prowadzącego.
Wizyta 25.08 ale jak zgodzi się to odezwie wcześniej.
Placówka ktora wykonywala badanie zrobila grzecznościowo dalej stoje w miejscu bez diagnozy..
Za każdą wskazówkę będę wdzięczna..dzieki
Wynik 2 trepanobiopsji
Komorkowosc ok 20%
Immunohistochemiczne komórki plazmatyczne sa Cd 138+ poniżej 4%
Komórki plazmatyczne polikonalne kappa ,lambda
Limfocyty T Cd3+12% z licznymi limfocytami Cd4 nad cd8.....
Może Pan wypowiedzieć na temat tych wyników.
Czy mozna wykluczyć szpiczaka?
Dzwoniłam do lekarza prowadzącego.
Wizyta 25.08 ale jak zgodzi się to odezwie wcześniej.
Placówka ktora wykonywala badanie zrobila grzecznościowo dalej stoje w miejscu bez diagnozy..
Za każdą wskazówkę będę wdzięczna..dzieki
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę zadzwonić do rejestracji mojego gabinetu 122642591. Najbliższy termin wizyty jest możliwy w dniu 8 lipca,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 23.06.2021
o
20:07
Dzień dobry Panie Profesorze mój tata zachorował na szpiczaka 2 lata temu, w wieku 62
Lat. Jest po udanym leczeniu, w remisji. Jest dializowany od 2 dnia pobytu w szpitalu (założono cewnik) nim stwierdzono szpiczaka, ponieważ nerki były niewydolne.
Mam 2 pytania:
1. Ze względu iż nerwki są niewydolne nie można zrobić przeszczepu komórek macierzystych? Co zwiększyło by szanse na dłuższe i lepsze życie.
2. Czy jeżeli szpiczak jest w remisji to czy mozna starać się o przeszczepienie nerki od dawcy? Jak go znaleźć? Myślałam o sobie, ale mam inna grupę krwi.
Jak ewentualnie ubiegać się o przeszczep i gdzie się zgłosić? Z góry dziękuję za pomoc.
Lat. Jest po udanym leczeniu, w remisji. Jest dializowany od 2 dnia pobytu w szpitalu (założono cewnik) nim stwierdzono szpiczaka, ponieważ nerki były niewydolne.
Mam 2 pytania:
1. Ze względu iż nerwki są niewydolne nie można zrobić przeszczepu komórek macierzystych? Co zwiększyło by szanse na dłuższe i lepsze życie.
2. Czy jeżeli szpiczak jest w remisji to czy mozna starać się o przeszczepienie nerki od dawcy? Jak go znaleźć? Myślałam o sobie, ale mam inna grupę krwi.
Jak ewentualnie ubiegać się o przeszczep i gdzie się zgłosić? Z góry dziękuję za pomoc.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej sytuacji procedury auto przeszczepu szpiku są możliwe w Warszawie (prof. Grzegorz Basak) lub we Wrocławiu (prof. Tomasz Wróbel).
Z przeszczepem nerki może być jednak problem w Polsce.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
W opisanej sytuacji procedury auto przeszczepu szpiku są możliwe w Warszawie (prof. Grzegorz Basak) lub we Wrocławiu (prof. Tomasz Wróbel).
Z przeszczepem nerki może być jednak problem w Polsce.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 23.06.2021
o
07:14
Panie profesorze, jestem w remisji od stycznia, przyjmuję tylko raz w miesiącu zometę. Wyniki krwi w normie, łącznie z łańcuchami, które jako jedyne były poza normą w momencie diagnozy. Od ponad tygodnia doskwiera mi ból łokcia, doszedł ból szczęki. Czy to może być skutek zomety czy powinnam się martwić nawrotem?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Oczywiście nie można wykluczyć bóli po kwasie zoledronowym, nie mnie to się zdarza dość rzadko.
Sugeruję badanie PET-CT aby potwierdzić metodą obrazową ze jest Pani w całkowitej remisji,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Oczywiście nie można wykluczyć bóli po kwasie zoledronowym, nie mnie to się zdarza dość rzadko.
Sugeruję badanie PET-CT aby potwierdzić metodą obrazową ze jest Pani w całkowitej remisji,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 22.06.2021
o
23:12
Witam serdecznie, moja mam 83 lata przeszla w szpitalu zakazeniem bakteria Clostridium difficile. Po wyleczeniu antybiotykami zostala wypisana ze szpitala, teraz jest w oplakanym stanie, nie chce jesc, bo ciagle powtarzaja sie odruchy wymiotne. Podawana ma kroplowke Optilyte 500 ml, to ja wzmacnia, pije wprawdzie rowniez wode, ale nie mozna jej podac innych lekow, ktore powinna brac, poniewaz ma odruchy wymiotne i nie chce przyjmowac pokarmow. Co mozna by w takim przypadku zrobic, jak jej pomoc, co jest przyczyna takiego stanu? Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji klinicznej wskazana jest konsultacja specjalisty gastroenterologa.
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 21.06.2021
o
15:04
Witam gdzie znajdę w Olsztynie kroplówki z kwasem zeledronowym? pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę pytać hematologa prowadzącego leczenie. Ja znam szczegóły w Krakowie.
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 17.06.2021
o
15:26
Dzień dobry ,
Czekam.na wynik 2 trepanobiopsji .
Jednak wczoraj znalazłam.sie w szpitalu z dużym bólem miednicy .
Myślałam że to stan po badaniach .
Jednak okazuje że że w kościach robią mi się zwalniania.
Wcześniej w rezonansie wyszły mi w piszczelach ,teraz w miednicy i stan zapalny kości w kręgosłupa ..
2 beta mikrogubilina poszła mi do góry jest lekko powyżej normy 2,60 badanie z krwi ,zrobiłam.jeszcze z moczu czekam.na wynik.
Czy zwapnienia mogą być przyczyną szpiczak?czy innymi chorobami szpiku czy nie łączyć tego z moim poprzednim wynikiem trepanobiopsji?
Jak zwykle.bede wdzięczna za udzielenie informacji .dzieki
Czekam.na wynik 2 trepanobiopsji .
Jednak wczoraj znalazłam.sie w szpitalu z dużym bólem miednicy .
Myślałam że to stan po badaniach .
Jednak okazuje że że w kościach robią mi się zwalniania.
Wcześniej w rezonansie wyszły mi w piszczelach ,teraz w miednicy i stan zapalny kości w kręgosłupa ..
2 beta mikrogubilina poszła mi do góry jest lekko powyżej normy 2,60 badanie z krwi ,zrobiłam.jeszcze z moczu czekam.na wynik.
Czy zwapnienia mogą być przyczyną szpiczak?czy innymi chorobami szpiku czy nie łączyć tego z moim poprzednim wynikiem trepanobiopsji?
Jak zwykle.bede wdzięczna za udzielenie informacji .dzieki
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę pytać lekarza prowadzącego. Niestety nie jestem w stanie precyzyjnie odpowiedzieć Artur Jurczyszyn
napisał/a 16.06.2021
o
14:20
Panie Profesorze, czy pojawienie się w cytogenetyce aberracji, które kwalifikują się do wysokiego ryzyka cytogenetycznego, ale powstały już w trakcie leczenia, tj. po pierwszej linii i przeszczepie wiąże się z takimi samymi gorszymi rokowaniami, jak w przypadku osób, które miały je już przed leczeniem?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Niestety najpewniej tak to wygląda. Obecnie chyba mamy do czynienia z klonem choroby z wyższą złośliwością. Do rozważenia na pewno leczenie p-nowotworowe.
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 13.06.2021
o
12:03
Witam serdecznie! Bardzo proszę o opinię co do leczenia szpiczaka preparatem enterferon alfa 2B. Czy istnieje możliwość leczenia enterferon em w Polsce, jeśli tak to gdzie by można by było poddać się leczeniu tym pteparatem?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Terapia interferonem to dość stare leczenie, obecnie bardzo rzadko stosowane. Podsyłam obowiązujące standardy w Polsce. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 12.06.2021
o
20:06
Witam Panie Profesorze mój brat od roku choruje na szpiczaka III jest po pierwszej linii leczenia oraz przeszczepie własnych komórek krwiotwórczych . Przeszczep odbył się w maju nie otrzymuje leczenia podtrzymujacego -lenalidomidem z tego co się zorientowałam lek ten nie jest refundowany .Czy mogę prosić o pomoc w znalezieniu programu gdzie mógłby kontynuować leczenie z wykorzystaniem tego leku .Panie profesorze komórki macierzyste które brat miał pobrane wszystkie wykorzystano przy tym przeszczepie .Czy istnieje możliwość ponownego pozyskania komórek i w jakim czasie? Pozdrawiam i z góry bardzo dziękuję.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie. Proszę się umówić do mojego gabinetu specjalistycznego. Telefon do rejestracji 122642591. Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 07.06.2021
o
22:01
Panie Profesorze dziękuję za odpowiedź. Uzyskałem telefoniczną informację z IHiT w Warszawie, iż moje pobrane komórki macierzyste zostały zarażone bakterią. W związku z powyższym w dniu 10 czerwca jadę do IHiT celem ponownego pobrania komórek.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Bardzo dobra decyzja, trzymam mocno kciuki za powodzenie tej procedury, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 02.06.2021
o
09:56
Witam tata choruje na szpiczaka jest w trakcie hemoterapii ale mam pytanie bo ma problem z chodzeniem i strasznie jak stanie się trzęsie i nie może przejść dosłownie kawałeczka czy to jest spowodowane choroba czy może chemią dziękuje
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Wskazane badanie przez specjalistę neurologa oraz badanie neurofizjologiczne z uwagi na podejrzenie polineuropatii obwodowej polekowej o dużym nasileniu, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 01.06.2021
o
22:57
Witam serdecznie. Rok temu stwierdzono u mnie szpiczaka mnogiego. Zostałem zakwalifikowany do autoprzeszczepu. W IHiT w Warszawie pobrano mi komórki macierzyste ( jak mi powiedziano - na dwa przeszczepy) i wyznaczono datę przeszczepu. Nagle, tuż przed tym dniem otrzymałem telefoniczną informację, że przeszczep odwołany, ponieważ pobrano mi zbyt mało komórek macierzystych. Moje telefoniczne próby wyjaśnienia w IHiT tej sytuacji kończą się fiaskiem (lekarz nie obecny, inny jest na seminarium, konferencji, itp.). W związku z powyższym uprzejmie proszę o informację, czy i jak często zdarza się pobranie "zbyt małej " ilości komórek macierzystych? I co może być dalej ? Czy czeka mnie ponowny, długi pobyt w IHiT w celu "dobrania" komórek macierzystych? Czy wiąże się z tym ponowne podanie chemii?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Taka sytuacja jak Pan opisał zdarza się rzadko. Nie mniej z każdego problemu jest wyjście. Sugeruje kontakt z prof. Ewa Lech-Marańdą, dyrektorem IHiT na pewno Panu pomoże. Ja nie bardzo jestem w stanie zrobić odpowiedzialnie to przez internet,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Taka sytuacja jak Pan opisał zdarza się rzadko. Nie mniej z każdego problemu jest wyjście. Sugeruje kontakt z prof. Ewa Lech-Marańdą, dyrektorem IHiT na pewno Panu pomoże. Ja nie bardzo jestem w stanie zrobić odpowiedzialnie to przez internet,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 29.05.2021
o
13:25
Panie Profesorze.Dziękuję za odpowiedz.Nie dodało jednak tego opisu do poprzedniego zapytania.MR zrobiony krótko Przed PET,kilka dni.Coś to zmienia.?
01-04-2021 MR,wniosek-Częściowa przebudowa tkankowo -płynowa widocznych uprzednio ognisk naciekowych w kręgosłupie lędźwiowym i kościach biodrowych.Remisja częściowa wielkości zmian w stosunku do 2019r.,z utrzymującym się umiarkowanym obrzękiem.Podejrzenie zmian bliznowatych w spocie krzyżowym po stronie lewej.Opis ten zrobiła pani jedna z najlepszych w Gdańsku.
01-04-2021 MR,wniosek-Częściowa przebudowa tkankowo -płynowa widocznych uprzednio ognisk naciekowych w kręgosłupie lędźwiowym i kościach biodrowych.Remisja częściowa wielkości zmian w stosunku do 2019r.,z utrzymującym się umiarkowanym obrzękiem.Podejrzenie zmian bliznowatych w spocie krzyżowym po stronie lewej.Opis ten zrobiła pani jedna z najlepszych w Gdańsku.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Podtrzymuje moją odpowiedz z poprzedniej wiadomości Artur Jurczyszyn
napisał/a 29.05.2021
o
10:04
Mama ma zdiagnozowanego szpiczaka IGG kappa, stadium IIIa. Choroba zaatakowała głównie kości. Jest dobra odpowiedz na leczenie i planowany jest autoprzeszczep.Jaka jest średnia przeżycia dla osób w takim stadium choroby?
Dziękuję
Dziękuję
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szpiczak plazmocytowy to bardzo heterogenna jednostka chorobowa. Wiele zależy od wyników cytogenetyki, czyli FISH.
Obecnie średnie przeżycie to 7-10 lat. Proszę poczytać załącznik, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Obecnie średnie przeżycie to 7-10 lat. Proszę poczytać załącznik, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 28.05.2021
o
11:11
Dzień dobry,
jaka szczepionka przeciw pneumokokom jest wskazana dla osoby po autoHSCT? Lekarz prowadzący powiedział, że obojętne, ale z tego co oglądałam jakąś konferencję dla szpiczakowców było wskazywane, że konkretny preparat, ale niestety nie zapisałam nazwy.
jaka szczepionka przeciw pneumokokom jest wskazana dla osoby po autoHSCT? Lekarz prowadzący powiedział, że obojętne, ale z tego co oglądałam jakąś konferencję dla szpiczakowców było wskazywane, że konkretny preparat, ale niestety nie zapisałam nazwy.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proponuje szczepionkę PNEUMO 23,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 27.05.2021
o
21:52
Witam, 60 lat, szpiczak plazmocytowy po kilku cyklach chemioterapii bardzo dobra odpowiedz hematologiczna, niestety amyloidoza lancuchow lekkich z mocnym zajeciem serca I mocnym uszkodzeniem miesnia sercowego, skala nyha III-IV . Czy jest szansa na zakwalifikowanie w takim przypadku do przeszczepu serca by byc wpisanym na liste oczekujacych?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Myślę że tak. Nie mniej ostateczna kwalifikacja powinna być rękach kardiologów. Pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 27.05.2021
o
18:35
14.04.2021 PET-TK.Wniosek.Obraz PET odpowiada obecności aktywnego metabolicznie procesu w ogniskach destrukcji w kościach w miednicy-istotne ryzyko czynnego procesu rozrostowego /wznowy/; bez innych ognisk patologicznego wzmożenia metabolizmu glukozy.
Na przełomie 2019/2020 kości miednicy były naświetlane po tym doszło do złamania patologicznego prawej kości udowej.
Od tego czasu biorę Revlimid,wcześniej miałem autoprzeszczep/2 lata pełnej remisji
/.W międzyczasie miałem też stabilizację kręgosłupa szyjnego co uratowało mi życie bo było już o krok od paraliżu albo zgonu.Do końca życia będę wdzięczny Panu Profesorowi o polecenie neurochirurga z Wrocławia który skierował mnie do odpowiedniego lekarza w odpowiednim szpitalu i gdzie wykonano operację której nikt nie chciał się podjąć twierdząc że jest nie wykonalna.Piszę z prośbą do Pana ponieważ od pewnego czasu bolą mnie nogi i jakby czuję głuchy bul w miednicy..Nie jest to ból mocny.Chodzę to o nim zapominam i w nocy mnie nie budzi.Czy mam się czegoś obawiać,bo nie chciałbym żeby doszło do ponownych złamań i leżenia.Wizytę u lekarza mam za 3 miesiące.Wcześnie tylko co miesiąc telewizyty ale to tylko formalność i pozostaje tylko SOR.
Dodam,że wyniki jak zawsze b.dobre.Morfologoia, Biochemia,Elektrolity,Enzymy.Obecnie biorę jeszcze Vigantoletten 1000x3,Calperos,Acard 150x 1 dzennie,Neurovitx1 dziennie.Oczywiście też raz w tygodniu Dexametahazonne 10mg wcześniej 20 ale z powodu złego samopoczucia zmieszono dawkę.
Na przełomie 2019/2020 kości miednicy były naświetlane po tym doszło do złamania patologicznego prawej kości udowej.
Od tego czasu biorę Revlimid,wcześniej miałem autoprzeszczep/2 lata pełnej remisji
/.W międzyczasie miałem też stabilizację kręgosłupa szyjnego co uratowało mi życie bo było już o krok od paraliżu albo zgonu.Do końca życia będę wdzięczny Panu Profesorowi o polecenie neurochirurga z Wrocławia który skierował mnie do odpowiedniego lekarza w odpowiednim szpitalu i gdzie wykonano operację której nikt nie chciał się podjąć twierdząc że jest nie wykonalna.Piszę z prośbą do Pana ponieważ od pewnego czasu bolą mnie nogi i jakby czuję głuchy bul w miednicy..Nie jest to ból mocny.Chodzę to o nim zapominam i w nocy mnie nie budzi.Czy mam się czegoś obawiać,bo nie chciałbym żeby doszło do ponownych złamań i leżenia.Wizytę u lekarza mam za 3 miesiące.Wcześnie tylko co miesiąc telewizyty ale to tylko formalność i pozostaje tylko SOR.
Dodam,że wyniki jak zawsze b.dobre.Morfologoia, Biochemia,Elektrolity,Enzymy.Obecnie biorę jeszcze Vigantoletten 1000x3,Calperos,Acard 150x 1 dzennie,Neurovitx1 dziennie.Oczywiście też raz w tygodniu Dexametahazonne 10mg wcześniej 20 ale z powodu złego samopoczucia zmieszono dawkę.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Wskazana konsultacja mądrego RADIOTERAPEUTY, tak uważam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 20.05.2021
o
14:27
Witam. Mój tata choruje na szpiczaka mnogiego. Łapie cały czas bakterie, i ma nie wydolność nerek przez bakterie nie można podać chemii i chcą tatę przewieźć na oddział paliatywny i czy można w jakiś sposób leczyć tego szpiczaka
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Trudno jest udzielać precyzyjnych konsultacji specjalistycznych przez internet. Podaję Zalecania Polskiej Grupy Szpiczakowej dotyczące szpiczak plazmocytowego. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 20.05.2021
o
03:22
Dzień dobry,
Niestety jestem z Warszawy, nie z Krakowa.
Dostałam antybiotyk,.
Po kuracji zrobię badanie moczu.
Miałabym prośbę, czy 20 %szpiku to na ile mało?
Ile powinna być norma?
Na, skórze pojawiaja już nie siniaki tylko wylewy a od początku miesiąca 3 dnii były był infekcji i dolegliwości..
Na moje pytania dostaje odp wymijającą do tej pory.
Lekarz rodzinny określił się że wynik słaby ale może zaszła pomyłka.
Będę bardzo wdzięczna za wypowiedź swojego zdania.
Dziękuję
Niestety jestem z Warszawy, nie z Krakowa.
Dostałam antybiotyk,.
Po kuracji zrobię badanie moczu.
Miałabym prośbę, czy 20 %szpiku to na ile mało?
Ile powinna być norma?
Na, skórze pojawiaja już nie siniaki tylko wylewy a od początku miesiąca 3 dnii były był infekcji i dolegliwości..
Na moje pytania dostaje odp wymijającą do tej pory.
Lekarz rodzinny określił się że wynik słaby ale może zaszła pomyłka.
Będę bardzo wdzięczna za wypowiedź swojego zdania.
Dziękuję
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Trudno mi udzielać precyzyjnych i rzetelnych konsultacji specjalistycznych na podstawie tylko kilku zdań przesłanych. Polecam kontakt z lekarzem w Warszawie - dr Ewa Nita z Centrum Magodent mogę polecić,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 17.05.2021
o
15:28
Szanowny Doktorze,
4 lata temu przy diagnostyce szpiczaka wykazano u mnie rozrzedzenie stuktury kostnej mostka i patologiczne złamanie 4 żebra p. W odcinku przednim. Nie wiem czy to ma jakiś związek z moimi dolegliwościami.
W ostatnim czasie pojawił się silny bol w klatce piersiowej promieniujacy na prawa strone. Od kilku dni Towarzyszy temu silny ból podczas przelykania zarówno pokarmu stałego jak i w płynie w okolicy tchawicy.
4 lata temu przy diagnostyce szpiczaka wykazano u mnie rozrzedzenie stuktury kostnej mostka i patologiczne złamanie 4 żebra p. W odcinku przednim. Nie wiem czy to ma jakiś związek z moimi dolegliwościami.
W ostatnim czasie pojawił się silny bol w klatce piersiowej promieniujacy na prawa strone. Od kilku dni Towarzyszy temu silny ból podczas przelykania zarówno pokarmu stałego jak i w płynie w okolicy tchawicy.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Zapraszam na konsultacje specjalistyczną z badaniem podmiotowym i przedmiotowym po uzgodnieniu telefonicznym pod nr 122642591, z poważaniem Artur Jurczyszyn
napisał/a 17.05.2021
o
11:18
Dzień Dobry,
Panie doktorze bardzo dziękuję za poprzednią odpowiedź dotyczącą dawki odpowiednika deksametazonu. Mam jeszcze pytanie odnośnie dawkowania. Jeżeli zamiast 10mg deksametazonu 1 raz w tygodniu, Mama dostała zamiennie 62 mg encorfonu 1 tbl która ma 20 mg to w jakich dawkach to przyjmować?
3tbl razem / 3x dziennie po 1tbl. Czy podzielone na codziennie po 1 tbl przez 3 dni ?
Oczywiście mama bierze też revlimid.
Panie doktorze bardzo dziękuję za poprzednią odpowiedź dotyczącą dawki odpowiednika deksametazonu. Mam jeszcze pytanie odnośnie dawkowania. Jeżeli zamiast 10mg deksametazonu 1 raz w tygodniu, Mama dostała zamiennie 62 mg encorfonu 1 tbl która ma 20 mg to w jakich dawkach to przyjmować?
3tbl razem / 3x dziennie po 1tbl. Czy podzielone na codziennie po 1 tbl przez 3 dni ?
Oczywiście mama bierze też revlimid.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Uważam ze dawkowanie i sposób przyjmowania leków należy konsultować zdecydowanie z LEKARZEM PROWADZĄCYM a nie przez Internet, z poważaniem Artur Jurczyszyn
napisał/a 16.05.2021
o
01:08
Czy bialkomocz moze miec zwiazek z zaburzeniami szpiku?
Od ponad roku mam neurtopenie , leukopenie.
Nawet przy ostrych stanach zapalnych max wynik leukocytow to 3,5.
Na poczatku miesiaca maja stan przy zakazeniu byl 3,1
wszystko po przejsciu byl juz ok.
Od 3 dni bardzo oslablam.
Zrobilam wczoraj morfologie .
wynik byl zaskakujacy :leukocyty 5 neutrofile 58 .
Jeszcze tydz przed leukopenia i neutropenia ktora trwa juz powyzej roku.
Z silnym bolem brzucha traflam dzis do szptala
Zrobiona zostala morfologia i mocz.
Pod katem nerek.
Keratynina , mocznik, sod,potas w normie
Poziom leukocytow 7,9 w ciagu jednej doby bardzo wzrosly a neutrofile 72 powyzej zrobily normy.
Mocz: bialkomocz wynik 49 i slady krwi..
Nie liczne bakteie i barwa przejrzysta.
Tempratura ciala 35,4..
Teleporade u hematologa mam 26.05.
Nie wiem co teraz myslec mam o takim naglym gwaltownym skoku. lekocytow i neutrofili
Czy nie idzie to w strone leukocytozy ?
Prosilabym o rade co robic ..dziekuje
Od ponad roku mam neurtopenie , leukopenie.
Nawet przy ostrych stanach zapalnych max wynik leukocytow to 3,5.
Na poczatku miesiaca maja stan przy zakazeniu byl 3,1
wszystko po przejsciu byl juz ok.
Od 3 dni bardzo oslablam.
Zrobilam wczoraj morfologie .
wynik byl zaskakujacy :leukocyty 5 neutrofile 58 .
Jeszcze tydz przed leukopenia i neutropenia ktora trwa juz powyzej roku.
Z silnym bolem brzucha traflam dzis do szptala
Zrobiona zostala morfologia i mocz.
Pod katem nerek.
Keratynina , mocznik, sod,potas w normie
Poziom leukocytow 7,9 w ciagu jednej doby bardzo wzrosly a neutrofile 72 powyzej zrobily normy.
Mocz: bialkomocz wynik 49 i slady krwi..
Nie liczne bakteie i barwa przejrzysta.
Tempratura ciala 35,4..
Teleporade u hematologa mam 26.05.
Nie wiem co teraz myslec mam o takim naglym gwaltownym skoku. lekocytow i neutrofili
Czy nie idzie to w strone leukocytozy ?
Prosilabym o rade co robic ..dziekuje
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Wskazane badanie podmiotowe, przedmiotowe, badania laboratoryjne oraz obrazowe. Konsultacje przez internet to za mało.
Zapraszam do mojego gabinetu specjalistycznego, podaje telefon do rejestracji 122642591, Artur Jurczyszyn
Zapraszam do mojego gabinetu specjalistycznego, podaje telefon do rejestracji 122642591, Artur Jurczyszyn
napisał/a 12.05.2021
o
22:11
Dzień dobry,
Panie doktorze mama choruje na szpiczaka. Nie może jednak brać deksametazonu z powodu uczulenia (zaczerwienienia, ciśnienie nawet 200, ból głowy itp. )
W zamian może wziąć encorton lub metypred. Jaka dawka byłaby odpwiednikiem 10 mg deksametazonu?
Panie doktorze mama choruje na szpiczaka. Nie może jednak brać deksametazonu z powodu uczulenia (zaczerwienienia, ciśnienie nawet 200, ból głowy itp. )
W zamian może wziąć encorton lub metypred. Jaka dawka byłaby odpwiednikiem 10 mg deksametazonu?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
10 mg Dexametazonu odpowiada dokładanie dawce 62 mg Encortonu lub 50 mg Metypredu, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
10 mg Dexametazonu odpowiada dokładanie dawce 62 mg Encortonu lub 50 mg Metypredu, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 12.05.2021
o
04:05
Dzień dobry,
Chciałabym zapytać Pana doktora o zdanie.
Moja historia zaczęła się w marcu ubiegłego roku, ciągnie się do dziś z nie pewna wciąż diagnoza.
Że względu że dość długo moja morfologia miała dość małe odbicia od normy dla wielu lekarzy nie byłam pacjentem który powinien być wogle w poradni hematologicznej.
Jednak objawy:zakażenia, infekcje, temperatury, zmiany na płucach i w ostateczności delikatna niedokrwistość spowodowała że dostałam skierowanie na trepanobiopsje.
Na wynik czekałam 1.5 mies,
Sam wynik był zaskoczeniem dla pani doktor.
Moja morfologia nie odzwierciedla stanu szpiku.
Usłyszałam narazie sugestie apalazji szpiku.
Niestety stoję i czekam kolejne 1.5 mies na tel że szpitala aż zaczną przyjmować pacjentów.
Mam mieć powtórzona trepanobiopsje dla pewności wyniku.
Szpik wykazał niedobory w każdym układzie.
Oraz wzrost limfocytów T i B oraz komórki atopowe plazmatyczne..
Wszystko zaczęło się od leukopenia, później następstwem była neutropenią i niedokrwistość. W morfologii płytki wąchają 180-200 czyli są w granicach normy (stan przed chorobą 350) jednak w szpiku wyszła małopłytkowość..
Każdego dnia znoszę infekcje,.. Im większe tym morfologia teoretycznie potrafi wzrosnąć choć wciąż jestem w stanie neutropenią i leukopenia.
Wynik szpiku 20%90 bardzo ubogokomorkowy.
Nie wiem jak rozumieć stan procentowy, na ile to jest mało?
Jeśli to aplazja szpiku jak szybko potrafi postępować?
Średnio jestem w stanie dowiedzieć się czegoś od pani doktor szczególnie że moje leczenie to teleporady na dany moment..
Będę wdzięczna za pomoc w wyrażeniu swojego zdania.
Pozdr
Chciałabym zapytać Pana doktora o zdanie.
Moja historia zaczęła się w marcu ubiegłego roku, ciągnie się do dziś z nie pewna wciąż diagnoza.
Że względu że dość długo moja morfologia miała dość małe odbicia od normy dla wielu lekarzy nie byłam pacjentem który powinien być wogle w poradni hematologicznej.
Jednak objawy:zakażenia, infekcje, temperatury, zmiany na płucach i w ostateczności delikatna niedokrwistość spowodowała że dostałam skierowanie na trepanobiopsje.
Na wynik czekałam 1.5 mies,
Sam wynik był zaskoczeniem dla pani doktor.
Moja morfologia nie odzwierciedla stanu szpiku.
Usłyszałam narazie sugestie apalazji szpiku.
Niestety stoję i czekam kolejne 1.5 mies na tel że szpitala aż zaczną przyjmować pacjentów.
Mam mieć powtórzona trepanobiopsje dla pewności wyniku.
Szpik wykazał niedobory w każdym układzie.
Oraz wzrost limfocytów T i B oraz komórki atopowe plazmatyczne..
Wszystko zaczęło się od leukopenia, później następstwem była neutropenią i niedokrwistość. W morfologii płytki wąchają 180-200 czyli są w granicach normy (stan przed chorobą 350) jednak w szpiku wyszła małopłytkowość..
Każdego dnia znoszę infekcje,.. Im większe tym morfologia teoretycznie potrafi wzrosnąć choć wciąż jestem w stanie neutropenią i leukopenia.
Wynik szpiku 20%90 bardzo ubogokomorkowy.
Nie wiem jak rozumieć stan procentowy, na ile to jest mało?
Jeśli to aplazja szpiku jak szybko potrafi postępować?
Średnio jestem w stanie dowiedzieć się czegoś od pani doktor szczególnie że moje leczenie to teleporady na dany moment..
Będę wdzięczna za pomoc w wyrażeniu swojego zdania.
Pozdr
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Trzeba poczekać na wynik powtórnej trepanobiopsji szpiku pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
napisał/a 09.05.2021
o
01:14
Dzień dobry Panie doktorze
Moja mama choruje na szpiczaka, Jest w trakcie badań klinicznych schemat VRD ( 7 cykl zakończony, 8 cykl wstrzymany). Na ostatniej wizycie stwierdzono u mamy neutropenie G3 ( wynik:0.9). Z uwagi na powyższe przesunięto mamie cykl na za tydzień. Nie przepisano żadnych leków na neutropenie, Mama nie ma żadnych objawów - np. gorączki, osłabienia itp. Czy powyższy stan może być powiązany (oprócz przyjmowanych leków na szpiczaka), ze szczepieniem przeciw COVID (szczepienie - 2 dawka, odbyło się tydzień temu)? Jaką suplementację możemy zastosować aby poprawić wyniki- aktualnie mama bierze biomarine 1140, biomarine medical (naprzemiennie), wit D3, magnez, b1.. Czy możemy zastosować suplementację kwasu foliowego, selenu i cynku? Wyczytałam ze w tym przypadku nie stosować probiotyków (tabletek. np. sanprobi, jogurtów probiotycznych, kiszonek itp.) bo mogą bardziej zaszkodzić niż pomóc. Czy jest możliwe aby w ciągu tygodnia układ się zregenerował? Z góry dziękuję za każdą cenną informację. Z poważaniem Agnieszka
Moja mama choruje na szpiczaka, Jest w trakcie badań klinicznych schemat VRD ( 7 cykl zakończony, 8 cykl wstrzymany). Na ostatniej wizycie stwierdzono u mamy neutropenie G3 ( wynik:0.9). Z uwagi na powyższe przesunięto mamie cykl na za tydzień. Nie przepisano żadnych leków na neutropenie, Mama nie ma żadnych objawów - np. gorączki, osłabienia itp. Czy powyższy stan może być powiązany (oprócz przyjmowanych leków na szpiczaka), ze szczepieniem przeciw COVID (szczepienie - 2 dawka, odbyło się tydzień temu)? Jaką suplementację możemy zastosować aby poprawić wyniki- aktualnie mama bierze biomarine 1140, biomarine medical (naprzemiennie), wit D3, magnez, b1.. Czy możemy zastosować suplementację kwasu foliowego, selenu i cynku? Wyczytałam ze w tym przypadku nie stosować probiotyków (tabletek. np. sanprobi, jogurtów probiotycznych, kiszonek itp.) bo mogą bardziej zaszkodzić niż pomóc. Czy jest możliwe aby w ciągu tygodnia układ się zregenerował? Z góry dziękuję za każdą cenną informację. Z poważaniem Agnieszka
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W opisanej sytuacji trzeba spokojnie poczekać.
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 06.05.2021
o
20:29
Dobry wieczór,
Panie Doktorze czy jest możliwe, że w ciągu 6 miesięcy naciek zwiększył się o 20% w biopsji (szpiczak tlący IGG kappa)? Morfologia książkowa, białko monoklonalne troszkę spadło. Czy biopsja może być mylna?
Panie Doktorze czy jest możliwe, że w ciągu 6 miesięcy naciek zwiększył się o 20% w biopsji (szpiczak tlący IGG kappa)? Morfologia książkowa, białko monoklonalne troszkę spadło. Czy biopsja może być mylna?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Niestety jest to możliwe. Szpicak to bardzo hetererogenna i unikalna choroba nowotworowa, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 06.05.2021
o
20:02
Dobry wieczór Panie Doktorze,
Moja mama lat 64 jest obecnie po autoprzeszczepie, który został przeprowadzony w Katowicach. Przed przeszczepem zastosowano u niej leczenie indukujące 9 kursów wg schematu bortezomib, cyklofosfamid, deksametazon. Obecnie przebywa w domu i oczekuje na pierwszą wizytę kontrolną w ośrodku przeszczepowym.
Podejrzewam, że zostanie jej zaproponowany jakiś rodzaj leczenia podtrzymującego.
Wiem również, że wg obecny zaleceń z 2021 tego typu leczenie oparte jest na bortezomibie, talidomidzie lub lenalidomidzie. Chyba tylko ostatni nie jest refundowany przez NFZ ale jednocześnie jest chyba najlepszy. Niestety nie stać nas, aby na samemu kupować lenalidomid. Czy orientuje się Pan doktor czy gdzieś w Polsce obecnie prowadzone są jakieś badania kliniczne pozwalające na stosowanie lenalidomidu w ramach leczenia podtrzymującego? Jeśli nie to przy założeniu, że mama mogłaby otrzymywać zarówno bortezomib jak i talidomid wg Pana który z nich może być skuteczniejszy w celu przedłużenia czasu do progresji choroby i zarazem najmniej toksyczny? Dowiedziałem się również, że w jednym z ośrodków w Polsce prowadzone są badania kliniczne dotyczące podawania ixazomibu dla osób po autoprzeszczepie w leczeniu podtrzymującym. Czy w Pana ocenie ta substancja byłaby lepsza niż ww. bortezomib lub talidomid i warto by było próbować dostać się na te badania?? Czy skuteczność ixazomibu w stosunku do bortezomibu lub talidmidu nie jest na tyle wysokoa, aby ryzykować wylądowanie w grupie placebo??
Mam jescze do Pana doktora pytanie czy orientuje się Pan na temat oceny skuteczności autoprzeszczepu na podstawie zwykłych badań krwi tj. czy przeszczep się udał?? Mama ze szpitala po przeszczepie 16.03.2021 r. wyszła z płytkami krwi 42, hb 9,6. Co tydzień robi badanie krwi i jej te płytki i hb raz skaczą raz spadają. Tydzień temu miała płytki 89 hb 9,6, teraz ma płytki 62, hb 9,2. Czy to może znaczyć, że przeszczep się nie udał i choroba postępuje czy może to być jedno z powikłań po autoprzeszczepie, że płytki tak raz rosną raz spadają i trzeba uzbroić się w cierpliwość aż szpik zacznie pracować bo to dopiero 2 miesiące po autoprzeszczepie ( autoprzeszczep odbył się 01.03.2021 r, ). Z góry dziękuję za odpowiedź i przepraszam, że tak się rozpisałem. Spokojnego wieczoru i dużo zdrowia życzę.
Moja mama lat 64 jest obecnie po autoprzeszczepie, który został przeprowadzony w Katowicach. Przed przeszczepem zastosowano u niej leczenie indukujące 9 kursów wg schematu bortezomib, cyklofosfamid, deksametazon. Obecnie przebywa w domu i oczekuje na pierwszą wizytę kontrolną w ośrodku przeszczepowym.
Podejrzewam, że zostanie jej zaproponowany jakiś rodzaj leczenia podtrzymującego.
Wiem również, że wg obecny zaleceń z 2021 tego typu leczenie oparte jest na bortezomibie, talidomidzie lub lenalidomidzie. Chyba tylko ostatni nie jest refundowany przez NFZ ale jednocześnie jest chyba najlepszy. Niestety nie stać nas, aby na samemu kupować lenalidomid. Czy orientuje się Pan doktor czy gdzieś w Polsce obecnie prowadzone są jakieś badania kliniczne pozwalające na stosowanie lenalidomidu w ramach leczenia podtrzymującego? Jeśli nie to przy założeniu, że mama mogłaby otrzymywać zarówno bortezomib jak i talidomid wg Pana który z nich może być skuteczniejszy w celu przedłużenia czasu do progresji choroby i zarazem najmniej toksyczny? Dowiedziałem się również, że w jednym z ośrodków w Polsce prowadzone są badania kliniczne dotyczące podawania ixazomibu dla osób po autoprzeszczepie w leczeniu podtrzymującym. Czy w Pana ocenie ta substancja byłaby lepsza niż ww. bortezomib lub talidomid i warto by było próbować dostać się na te badania?? Czy skuteczność ixazomibu w stosunku do bortezomibu lub talidmidu nie jest na tyle wysokoa, aby ryzykować wylądowanie w grupie placebo??
Mam jescze do Pana doktora pytanie czy orientuje się Pan na temat oceny skuteczności autoprzeszczepu na podstawie zwykłych badań krwi tj. czy przeszczep się udał?? Mama ze szpitala po przeszczepie 16.03.2021 r. wyszła z płytkami krwi 42, hb 9,6. Co tydzień robi badanie krwi i jej te płytki i hb raz skaczą raz spadają. Tydzień temu miała płytki 89 hb 9,6, teraz ma płytki 62, hb 9,2. Czy to może znaczyć, że przeszczep się nie udał i choroba postępuje czy może to być jedno z powikłań po autoprzeszczepie, że płytki tak raz rosną raz spadają i trzeba uzbroić się w cierpliwość aż szpik zacznie pracować bo to dopiero 2 miesiące po autoprzeszczepie ( autoprzeszczep odbył się 01.03.2021 r, ). Z góry dziękuję za odpowiedź i przepraszam, że tak się rozpisałem. Spokojnego wieczoru i dużo zdrowia życzę.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Trudno mi precyzyjnie i szczerze doradzać bez badania podmiotowego, przedmiotowego oraz badan laboratoryjnych i obrazowych u pacjenta. Zapraszam na konsultacje hematologiczną po uzgodnieniu terminu pod nr 122642591, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 06.05.2021
o
18:01
Dzień dobry Panie Doktorze.
Na wstępie chciałbym Panu podziekowac za wcześniejsze szybkie odpowiedzi w sprawie mojego taty,niestety tato przegrał już walkę,a dopiero otrzymaliśmy wynik histopatologiczny z którego dla nas jak i pani doktor z oddziału paliatywnego nic nie jest jasne,może Pan Doktor coś z tego na wyjaśni.
Mikroskopowo: Do badania nadesłano fragmenty tkanek miękkich (głównie mięśni szkieletowych oraz fragmenty kości zbitej i kości gąbczastej )
Tkanki miekkie-obraz prawidłowy.
Materiał kostny i chrzestny : nasilony polimorfizm komórek i hiperchromazja jąder. Zaburzona architektura kości. Martwicy i wylewów krwi brak.
Obraz histologiczny niepokojący. Jednoznaczna interpretacja stwierdzonych zmian niemożliwa z uwagi na brak dostępu do badań obrazowych i danych klinicznych. Konieczna ocena w ośrodku zajmującym się na co dzien patomorfologia kości.
Panie Doktorze, czy tak powinien wyglądać wynik histopatologiczny?czy do badania jest potrzebne badanie obrazowe?chciałbym zaznaczyć że badanie wykonywał patomorfolog a kieruje do ośrodka zajmującego się patamorfologią,wogole wynik był zagubiony wydzwanialismy to jak odbierali to mówili(a to państwo dzwonicie w sprawie tego zagubionego wyniku)
Z góry dziękuję za odpowiedź.Serdecznie pozdrawiam Kamil
Na wstępie chciałbym Panu podziekowac za wcześniejsze szybkie odpowiedzi w sprawie mojego taty,niestety tato przegrał już walkę,a dopiero otrzymaliśmy wynik histopatologiczny z którego dla nas jak i pani doktor z oddziału paliatywnego nic nie jest jasne,może Pan Doktor coś z tego na wyjaśni.
Mikroskopowo: Do badania nadesłano fragmenty tkanek miękkich (głównie mięśni szkieletowych oraz fragmenty kości zbitej i kości gąbczastej )
Tkanki miekkie-obraz prawidłowy.
Materiał kostny i chrzestny : nasilony polimorfizm komórek i hiperchromazja jąder. Zaburzona architektura kości. Martwicy i wylewów krwi brak.
Obraz histologiczny niepokojący. Jednoznaczna interpretacja stwierdzonych zmian niemożliwa z uwagi na brak dostępu do badań obrazowych i danych klinicznych. Konieczna ocena w ośrodku zajmującym się na co dzien patomorfologia kości.
Panie Doktorze, czy tak powinien wyglądać wynik histopatologiczny?czy do badania jest potrzebne badanie obrazowe?chciałbym zaznaczyć że badanie wykonywał patomorfolog a kieruje do ośrodka zajmującego się patamorfologią,wogole wynik był zagubiony wydzwanialismy to jak odbierali to mówili(a to państwo dzwonicie w sprawie tego zagubionego wyniku)
Z góry dziękuję za odpowiedź.Serdecznie pozdrawiam Kamil
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Trudno mi się tutaj wypowiadać precyzyjnie i szczegółowo. Po prostu nie wiem co napisać. Artur Jurczyszyn
napisał/a 30.04.2021
o
19:49
Szanowny Panie Profesorze u taty stwierdzono szpiczaka czy mógłby Pan polecić kogoś w woj. Łódzkim? i co Pan sądzi o klinice w Tomaszowie Mazowieckim NU-MED? Będę bardzo wdzięczny za odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Niestety nie mogę polecić NIKOGO precyzjnie w woj. Łódzkim.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 30.04.2021
o
06:48
Witam, mąż mój choruje na Szpiczak plazmocytowy Bence Jones kappa Salmon Durie III A, ISS III od maja 2015. Od stycznia 2017 był leczony Revlimidem 25 mg. Obecnie na skutek za długiego podawania tego leku ma takie rozpoznanie :D46.9-MDS MLD IPSS 1,,5 grupa ryzyka pośredniego 2 monosomia chromosomu pary 7
Jest obecnie w 2 cyklu podawania azacytydyny 75 mg/BSA. Bardzo żle znosi tą kurację, a w dodatku musi codziennie pokonywać odległość 90 km i z powrotem , sam jedzie,, bo ja się poruszam na wózku inwalidzkim i nie mogę go zawozić.
Mam kilka pytań..,CZY TO PRAWDA, ŻE JEST NA TO LECZENIA SKAZANY DO KOŃCA ŻYCIA?? CZY NIE MA LEKU ZASTĘPCZEGO DOI PODAWANIA W DOMU? CZY RZECZYWIŚCIE MĄŻ JEST REKORDZISTĄ DŁUGIEGO ŻYCIA ZE SZPICZAKIEM?? Łączę wyrazy szacunku
Jest obecnie w 2 cyklu podawania azacytydyny 75 mg/BSA. Bardzo żle znosi tą kurację, a w dodatku musi codziennie pokonywać odległość 90 km i z powrotem , sam jedzie,, bo ja się poruszam na wózku inwalidzkim i nie mogę go zawozić.
Mam kilka pytań..,CZY TO PRAWDA, ŻE JEST NA TO LECZENIA SKAZANY DO KOŃCA ŻYCIA?? CZY NIE MA LEKU ZASTĘPCZEGO DOI PODAWANIA W DOMU? CZY RZECZYWIŚCIE MĄŻ JEST REKORDZISTĄ DŁUGIEGO ŻYCIA ZE SZPICZAKIEM?? Łączę wyrazy szacunku
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Szpiczak plazmocytowy to bardzo heterogenna i unikalna choroba. W opisanej sytuacja mamy większy problem gdyż jest zespół mielodysplastyczny dodatkowo, czyli wtórny nowotwór.
Leczenie jest optymalne azacytydyną, nie ma innej opcji obecnie w Polsce. W młodszym wieku (z uwagi na wtórny MDS) rozważane jest leczenie z wykorzystaniem allogenicznego przeczepienia szpiku kostnego.
Przeciętnie pacjenci ze szpiczakiem żyją obecnie około 10 lat.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Szpiczak plazmocytowy to bardzo heterogenna i unikalna choroba. W opisanej sytuacja mamy większy problem gdyż jest zespół mielodysplastyczny dodatkowo, czyli wtórny nowotwór.
Leczenie jest optymalne azacytydyną, nie ma innej opcji obecnie w Polsce. W młodszym wieku (z uwagi na wtórny MDS) rozważane jest leczenie z wykorzystaniem allogenicznego przeczepienia szpiku kostnego.
Przeciętnie pacjenci ze szpiczakiem żyją obecnie około 10 lat.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 28.04.2021
o
18:23
Dziękuję bardzo ! Czy Medrol może zaszkodzić w przypadku szczepienia i choroby na COVID?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Sterydy nie powinny być podawane w okresie przed szczepieniami w kierunku COVID-19, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 28.04.2021
o
18:22
Dziękuję bardzo za szybką odpowiedź. Czy Medrol może zaszkodzić w przypadku szczepienia i choroby na COVID?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Lek ten nie jest polecany w okresie szczepień na COVID-19. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn
napisał/a 28.04.2021
o
16:39
dzień dobry,
przed chwilą zamieściłam wpis, ale nie podałam wszystkich danych - Lenalidomid mama ma zamienić od 6 maja na Imnovid 4 mg. Ponadto dostała jedną dawkę cykofostamidu w szpitalu, drugą ma dostać za miesiąc. Pytanie dotyczy Medrolu, który też ma być włączony, ale mamy wątpliwości w związku ze zbiliżającym się szczepieniem i możliwością kontaktu z koronariwusrem.
Pozdrawiam,
Dorota
przed chwilą zamieściłam wpis, ale nie podałam wszystkich danych - Lenalidomid mama ma zamienić od 6 maja na Imnovid 4 mg. Ponadto dostała jedną dawkę cykofostamidu w szpitalu, drugą ma dostać za miesiąc. Pytanie dotyczy Medrolu, który też ma być włączony, ale mamy wątpliwości w związku ze zbiliżającym się szczepieniem i możliwością kontaktu z koronariwusrem.
Pozdrawiam,
Dorota
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno mi precyzyjnie doradzać nie mniej w sytuacji progresji choroby na LENALIDOMIDZIE warto skorzystać z udziału w bardzo dobrym badaniu klinicznym CARTITUDE-4 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04181827?recrs=ab&cond=Myeloma+Multiple&cntry=PL&city=Gliwice&draw=2&rank=1
W Polsce obecnie trwa rekrutacja w 3 Ośrodkach: Gliwicach, Poznaniu oraz Gdańsku.
Badanie bardzie wartościowe. Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Trudno mi precyzyjnie doradzać nie mniej w sytuacji progresji choroby na LENALIDOMIDZIE warto skorzystać z udziału w bardzo dobrym badaniu klinicznym CARTITUDE-4 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04181827?recrs=ab&cond=Myeloma+Multiple&cntry=PL&city=Gliwice&draw=2&rank=1
W Polsce obecnie trwa rekrutacja w 3 Ośrodkach: Gliwicach, Poznaniu oraz Gdańsku.
Badanie bardzie wartościowe. Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
napisał/a 28.04.2021
o
16:33
Dzień dobry,
mama od ponad roku choruje na szpiczaka, ostatnio leczona Lenalidomidem, ale nastąpiła silna progresja i guz na ramieniu i złamanie ramienia. Włączono cykofostamid, a Lenalidomid od xxx ma być zamieniony na xxx.
lekarz też zaleciła włączenie Medrolu, ale mama na 11 maja ma wyznaczoną datę szczepienia drugą dawką szczepienia na covid. Ponadto miała kontakt z osobą potencjalnie chorą - czekamy na wynik testu.
Czy w takiej sytuacji powinniśmy włączać Medrol? bEdę wdzięczna za odpowiedź.
Dorota
mama od ponad roku choruje na szpiczaka, ostatnio leczona Lenalidomidem, ale nastąpiła silna progresja i guz na ramieniu i złamanie ramienia. Włączono cykofostamid, a Lenalidomid od xxx ma być zamieniony na xxx.
lekarz też zaleciła włączenie Medrolu, ale mama na 11 maja ma wyznaczoną datę szczepienia drugą dawką szczepienia na covid. Ponadto miała kontakt z osobą potencjalnie chorą - czekamy na wynik testu.
Czy w takiej sytuacji powinniśmy włączać Medrol? bEdę wdzięczna za odpowiedź.
Dorota
napisał/a 25.04.2021
o
18:17
Bardzo dziękuję za błyskawiczną (!) odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Cieszę się ze możemy pomoc. Z góry dziękuje za wsparcie naszych działań poprzez przekazanie 1% dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka lub darowiznę na nasze konto.
Przed nami wciąż wiele nowych działań i celów na polu klinicznym oraz naukowym. Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Przed nami wciąż wiele nowych działań i celów na polu klinicznym oraz naukowym. Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
napisał/a 25.04.2021
o
16:21
Szanowny Panie Doktorze,
Mąż od 2014 roku choruje na szpiczaka. Od sierpnia 2019 r. jest w trakcie leczenia drugiej linii (revlimid 5mg w połączeniu z encortonem). Wyniki ma dobre, ale 3 tygodnie temu doszło do złamania kręgów odcinka piersiowego kręgosłupa. Czy istnieje coś, co można zrobić, by zmniejszyć ryzyko powtórzenia się tego w przyszłości? Będę bardzo wdzięczna za podpowiedź.
Mąż od 2014 roku choruje na szpiczaka. Od sierpnia 2019 r. jest w trakcie leczenia drugiej linii (revlimid 5mg w połączeniu z encortonem). Wyniki ma dobre, ale 3 tygodnie temu doszło do złamania kręgów odcinka piersiowego kręgosłupa. Czy istnieje coś, co można zrobić, by zmniejszyć ryzyko powtórzenia się tego w przyszłości? Będę bardzo wdzięczna za podpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Myślę ze regularnie należy wykonywać co 1 rok badanie WBLDCT kości celem oceny struktur kostnych oraz ryzyka kolejnych złamań.
Należy tez przyjmować bisfosfoniany, np. kwas zoledronowy 4 mg iv oraz preparaty wapnia i witaminę D3.
Pozdrawiam
ARYTUR JURCZYSZYN
Myślę ze regularnie należy wykonywać co 1 rok badanie WBLDCT kości celem oceny struktur kostnych oraz ryzyka kolejnych złamań.
Należy tez przyjmować bisfosfoniany, np. kwas zoledronowy 4 mg iv oraz preparaty wapnia i witaminę D3.
Pozdrawiam
ARYTUR JURCZYSZYN
napisał/a 24.04.2021
o
19:21
Witam serdecznie Panie Doktorze. Szukam wszędzie pilnie pomocy dla mojego męża. Od ponad roku choruje na szpiczaka. Najpierw był leczony talidomidem i bortamizabem, co przynosiło efekty, mąż zdrowiał, wyniki znacznie się poprawiały. Następnie chemia została zmieniona podawano daratumumab,, cytostatyki, bortamizap, wyniki znowu zaczęły się pogarszać, więc spróbowano kolejnej trzeciej chemii. Mąż zaczął czuć się lepiej fizycznie gdyż jest osobą niechodzącą przez nacisk guza na kręgosłup, zaczęły spadać markery nowotworowe, ale ostatniego wlewu już nie otrzymał gdyż stwierdzono, że ta chemia nie zadziałała tak jak przypuszczano. Oprócz tego podawane było kilka innych leków (chemia). Mąż ma masę nowotworową również przy tchawicy, powodowała ona chrypkę która zginęła po podaniu tej ostatniej chemii. Wizualnie była ogromna poprawa, widziałam że mąż lepiej się porusza. to że nie podano mu kolejnej dawki ostatniej chemii było dla mnie szokiem. Mąż ma 44 lata, szukam wszędzie ratunku. Zostaliśmy odesłani do domu z Pomalidomidem i kontrolą za miesiąc, a już widzę że chrypka spowrotem wraca. Boję się najgorszego. Błagam o pomoc.
w dotychczasowym leczeniu stosowano >
chemioterapia 7x VTD (20.02.2020-07.2020)
chemioterapia 3xKRd (brak PR po czterech cyklach VTD . 21.08.2020-10.2020)
immunochemioterapia 4x DVd + thalidomid + Cyklofosfamid * progresja choroby 27.10.2020=15.01.2021
W 01.2021 stwierdzona progresja zmian guzowatych TK.
W trakcie hospitalizacji podano I cykl VTD-PACE bez powikłań. W leczeniu wspomagającym podano derbepoetynę oraz G-CSF
Proszę o kontakt. nr tel. 503360384
email. katarzynamaciorowska79@.o2.pl
w dotychczasowym leczeniu stosowano >
chemioterapia 7x VTD (20.02.2020-07.2020)
chemioterapia 3xKRd (brak PR po czterech cyklach VTD . 21.08.2020-10.2020)
immunochemioterapia 4x DVd + thalidomid + Cyklofosfamid * progresja choroby 27.10.2020=15.01.2021
W 01.2021 stwierdzona progresja zmian guzowatych TK.
W trakcie hospitalizacji podano I cykl VTD-PACE bez powikłań. W leczeniu wspomagającym podano derbepoetynę oraz G-CSF
Proszę o kontakt. nr tel. 503360384
email. katarzynamaciorowska79@.o2.pl
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Sprawa wygląda dość poważnie z tego krótkiego opisu. W załączeniu przesyłam obowiązujące standardy leczenia w Polsce w szpiczaku. Niestety ale niewiele więcej mogę pomoc na odległość. Proszę być w bliskim kontakcie z lekarzem prowadzącym, z poważaniem Artur Jurczyszyn
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 24.04.2021
o
13:04
Dzień dobry Panie Profesorze mój brat od lipca ubiegłego roku choruje na szpiczaka mnogiego III stopień po pierwszym kursu chemii która skończyła się w grudniu jest w remisji został zakwalifikowany do przeszczepu autologicznego pobrane są komórki macierzyste na dwa przeszczepy i do tej pory czekamy na telefon boję się wznowy telefon milczy Na przeszczep czekamy w Szpital MON w Warszawie Proszę o pomoc
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Kontaktowałem się kierownikiem Kliniki Hematologii prof. Piotrem Rzepeckim w opisanej sprawie.
Profesor Piotr Rzepecki prosi o kontakt w poniedziałek na telefon do sekretariatu https://wim.mil.pl/91-struktura-wim/orodek-kliniczny-chorb-uk-pokarmch-rozrostow/729-klinika-chorb-wewntrznych-i-hematologii
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Kontaktowałem się kierownikiem Kliniki Hematologii prof. Piotrem Rzepeckim w opisanej sprawie.
Profesor Piotr Rzepecki prosi o kontakt w poniedziałek na telefon do sekretariatu https://wim.mil.pl/91-struktura-wim/orodek-kliniczny-chorb-uk-pokarmch-rozrostow/729-klinika-chorb-wewntrznych-i-hematologii
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 24.04.2021
o
05:54
Po czterech miesiącach stosowania daratumumabu w monoterapii, w badaniach klinicznych pojawiła się oporność. Białko monoklonalne w wysokości 20.9 z początku teraz podskoczyło do 30.2. Łańcuchy lambada do 325 że 120. Nasiliła się bolesność kosci. . W grudniu w badaniu tomograficznych nie było zmian. Po zastosowaniu deksametazoniu przez 4 dni po 40 mg pogorszyło ogólnie samopoczucie, Mąż jest bardzo słaby, kości nadal bolą.Jakie leczenie może być zastosowane ma tym etapie?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno mi precyzyjnie doradzać w opisanej sytuacji bez badania podmiotowego, przedmiotowego, badań laboratoryjnych i obrazowych.
Przesyłam aktualne Zalecenia Polskiej Grupy Szpiczakowej na rok 2021 , pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Trudno mi precyzyjnie doradzać w opisanej sytuacji bez badania podmiotowego, przedmiotowego, badań laboratoryjnych i obrazowych.
Przesyłam aktualne Zalecenia Polskiej Grupy Szpiczakowej na rok 2021 , pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 23.04.2021
o
16:00
Szanowny Panie Profesorze,dziękuję za szybką odpowiedź w dniu 13.04.2021.
Stan taty się jednak znacznie pogorszył a my dalej czekamy na wynik histopatologiczny,a mianowicie w niedzielę tata tracił siły nie chciał jeść tylko ciągle spał,wieczorem zaczął krzyczeć z bólu mówił strasznie niezrozumiale,stawał się mało kontaktowy ,wezwaliśmy ZRM,który przyjechał i podał zastrzyk przeciw bólowy po czym tata zasną.Jednak w nocy z wtorku na środę sytuacja się powtórzyła jednak już było gorzej,tata nie miał już siły nawet usiąść,nie mówił i nie kontaktował, trząs sie z bólu i krzyczał,powieki sine i zaczynał dostawać temperatury,wezwaliśmy ZRM który zabrał Tate do szpitala,tam tacie zrobiono tomograf.Opis:
CT miednica: Obecność licznych litycznych ognisk struktury kostnej, z przerwaniem ciągłości warstwy korowej.Liza gałęzi górnej kości łonowej prawej z obecnością dobrze ograniczonej patologicznej tkanki miękkiej wym.ok 7x4,6cm,możliwy naciek przylegających mięśni.Stan po ortopedycznej stabilizacji segmentu L4-S1. Widoczne patologiczne złamania trzonów kręgów piersiowych i lędźwiowych.
CT TK głowa:
W obrębie kosci pokrywy obecność kilkunastu dobrze ograniczonych ognisk litycznych z patologiczna tkanka miękka,max 26mm. Zmiany zapalne w obrębie zatok obocznych nosa. Nie można wykluczyć nacieku opon mózgowych. Badanie nie pozwala wykluczyć obecność zmian ogniskowych/meta/ w obrębie mózgowia.
CT jama brzuszna
W obrębie struktur kostnych widoczne liczne ogniska lityczne,z przerwaniem ciągłości warstwy korowej.W nadprzeponowych odcinkach płuc widoczne niewielkie obszary konsolidacji miąższu. Nie można wykluczyć zmian ogniskowych narządów miąższowych.
Niestety po tych badaniach tata trafił na oddział paliatywny, ma jeszcze bardzo wysoki poziom wapnia we krwi,jego stan jest przytomny nie kontaktowy. Panie Profesorze moje pytanie brzmi czy tato ma jeszcze jakieś szanse żeby z tego wyjść?zdajemy sobie sprawę że stan taty jest bardzo ciężki,ale dlaczego to tak szybko postąpiło może przez to złamanie ręki?Proszę o podpowiedź czy jeszcze coś możemy zrobić dla taty.Z góry dziękuję Kamil
Stan taty się jednak znacznie pogorszył a my dalej czekamy na wynik histopatologiczny,a mianowicie w niedzielę tata tracił siły nie chciał jeść tylko ciągle spał,wieczorem zaczął krzyczeć z bólu mówił strasznie niezrozumiale,stawał się mało kontaktowy ,wezwaliśmy ZRM,który przyjechał i podał zastrzyk przeciw bólowy po czym tata zasną.Jednak w nocy z wtorku na środę sytuacja się powtórzyła jednak już było gorzej,tata nie miał już siły nawet usiąść,nie mówił i nie kontaktował, trząs sie z bólu i krzyczał,powieki sine i zaczynał dostawać temperatury,wezwaliśmy ZRM który zabrał Tate do szpitala,tam tacie zrobiono tomograf.Opis:
CT miednica: Obecność licznych litycznych ognisk struktury kostnej, z przerwaniem ciągłości warstwy korowej.Liza gałęzi górnej kości łonowej prawej z obecnością dobrze ograniczonej patologicznej tkanki miękkiej wym.ok 7x4,6cm,możliwy naciek przylegających mięśni.Stan po ortopedycznej stabilizacji segmentu L4-S1. Widoczne patologiczne złamania trzonów kręgów piersiowych i lędźwiowych.
CT TK głowa:
W obrębie kosci pokrywy obecność kilkunastu dobrze ograniczonych ognisk litycznych z patologiczna tkanka miękka,max 26mm. Zmiany zapalne w obrębie zatok obocznych nosa. Nie można wykluczyć nacieku opon mózgowych. Badanie nie pozwala wykluczyć obecność zmian ogniskowych/meta/ w obrębie mózgowia.
CT jama brzuszna
W obrębie struktur kostnych widoczne liczne ogniska lityczne,z przerwaniem ciągłości warstwy korowej.W nadprzeponowych odcinkach płuc widoczne niewielkie obszary konsolidacji miąższu. Nie można wykluczyć zmian ogniskowych narządów miąższowych.
Niestety po tych badaniach tata trafił na oddział paliatywny, ma jeszcze bardzo wysoki poziom wapnia we krwi,jego stan jest przytomny nie kontaktowy. Panie Profesorze moje pytanie brzmi czy tato ma jeszcze jakieś szanse żeby z tego wyjść?zdajemy sobie sprawę że stan taty jest bardzo ciężki,ale dlaczego to tak szybko postąpiło może przez to złamanie ręki?Proszę o podpowiedź czy jeszcze coś możemy zrobić dla taty.Z góry dziękuję Kamil
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Stan jest w istocie bardzo ciężki, sądząc z opisu sytuacji.
Trudno mi cos precyzyjnie doradzać. Całość wygląda na rozziew złośliwego nowotworu. Panie Kamilu nie bardzo coś mogę zrobić. Artur Jurczyszyn
Trudno mi cos precyzyjnie doradzać. Całość wygląda na rozziew złośliwego nowotworu. Panie Kamilu nie bardzo coś mogę zrobić. Artur Jurczyszyn
napisał/a 19.04.2021
o
17:11
Szanowny Panie Profesorze,
dziękuję za szybką odpowiedź (w sprawie leczenia nowo zdiagnozowanego MM u mojej mamy).
dziękuję za szybką odpowiedź (w sprawie leczenia nowo zdiagnozowanego MM u mojej mamy).
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Jesteśmy zawsze do dyspozycji. Zachęcam do zakupu nowej książki https://podglobusem.liberglob.pl/jak-aktywnie-zyc-z-nowotworem-poradnik,id92658.html
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 17.04.2021
o
23:54
Szanowny Panie Profesorze,
u mamy świeżo zdiagnozowano szpiczaka IgG lamba (z zajęcia narządowego 1 ognisko <5mm w czaszce), nie było diagnostyki w kierunku amyloidozy i nie ma jeszcze wyników cytogenetyki. Ponadto nie ma też ostatecznej decyzji co do przeszczepu (ale nie jest wykluczony - mama ma 65lat), w leczeniu zaproponowano VTD lub udział w badaniu Cobra. Zastanawiamy się nad badaniem, ale nie wiemy co w przypadku braku odpowiedzi na KRd (gdyby była w tym ramieniu) - jakie refundowane leczenie byłoby możliwe w takiej sytuacji?
Z góry dziękuję za odpowiedź
u mamy świeżo zdiagnozowano szpiczaka IgG lamba (z zajęcia narządowego 1 ognisko <5mm w czaszce), nie było diagnostyki w kierunku amyloidozy i nie ma jeszcze wyników cytogenetyki. Ponadto nie ma też ostatecznej decyzji co do przeszczepu (ale nie jest wykluczony - mama ma 65lat), w leczeniu zaproponowano VTD lub udział w badaniu Cobra. Zastanawiamy się nad badaniem, ale nie wiemy co w przypadku braku odpowiedzi na KRd (gdyby była w tym ramieniu) - jakie refundowane leczenie byłoby możliwe w takiej sytuacji?
Z góry dziękuję za odpowiedź
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Na pewno udział w badaniach klinicznych jest drogą do postępu i nowoczesności na świecie. Nie mniej w opisanej sytuacji skorzystałbym z Zaleceń Polskiej Grupy Szpiczakowej, które przesyłam.
Leczenie indukcyjne VTD i potem mobilizacja oraz procedura auto-PBSCT to obecnie uważam bardzo optymalne leczenie w Polsce. Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
Na pewno udział w badaniach klinicznych jest drogą do postępu i nowoczesności na świecie. Nie mniej w opisanej sytuacji skorzystałbym z Zaleceń Polskiej Grupy Szpiczakowej, które przesyłam.
Leczenie indukcyjne VTD i potem mobilizacja oraz procedura auto-PBSCT to obecnie uważam bardzo optymalne leczenie w Polsce. Pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
załącznik:
http://szpiczak.org/wp-content/uploads/aktualnosci/2021/ZALECENIA-2021-PGSZ.pdf
napisał/a 16.04.2021
o
12:35
Dzień dobry,
jakiego lekarza może Pan polecić w okolicach Wrocławia?
jakiego lekarza może Pan polecić w okolicach Wrocławia?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W okolicach Wrocławia polecam prof. Lidię Usnarska-Zubkiewicz (telefon 600642881) oraz dr Magdalenę Olszewską-Szopa (telefon 604088255), pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
W okolicach Wrocławia polecam prof. Lidię Usnarska-Zubkiewicz (telefon 600642881) oraz dr Magdalenę Olszewską-Szopa (telefon 604088255), pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
napisał/a 15.04.2021
o
21:28
Dziekuje Panie Arturze, za tak szybką odpowiedź Pozdrawiam i życzę zdrowia w tak trudnym dla wszystkich czasie.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Bardzo dziękuję. Zapraszam w czerwcu na Szyndzielnię na nasze kolejne spotkanie, oby się udało....pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
załącznik:
Artur Jurczyszyn
załącznik:
XII Charytatywne Spotkanie Górskie im. Hani i Mieczysława Król-Łęgowskich
napisał/a 15.04.2021
o
16:38
Witam Panie Arturze,
u mamy diagnozowano szpiczaka mam pytanie kogo Pan poleca na ślasku w okolicach Rybnika Katowic odleglosc nie gra w zasadzie roli.
Pozdrawiam i czekam na odpowiedź
u mamy diagnozowano szpiczaka mam pytanie kogo Pan poleca na ślasku w okolicach Rybnika Katowic odleglosc nie gra w zasadzie roli.
Pozdrawiam i czekam na odpowiedź
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Na Śląsku polecam prof. Grzegorza Helbiga, prof. Sebastiana Giebela oraz prof. Sebastiana Grosickiego. Namiary znajdzie Pan w sieci, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 13.04.2021
o
16:29
Dzień dobry mam pytanie.Moj tata lat 59 narzekał na ból kości ręki i klatki piersiowej,pojechaliśmy więc do pneumologa, który zlecił TK klatki piersiowej, podczas TK okazało się że tato ma złamana kość przedramię no i trafił na oddział chirurgii, gdzie okazało się złamanie patologiczne i został operowany i pobrano mu wycinek do badań histopatologicznych . Po trzech dniach został wypisany do domu. Dostaliśmy tel żeby przyjechać i odebrać wynik z TK i taki otrzymaliśmy opis: hypodensyjny guzek w prawym płacie tarczycy- do oceny USG. Węzły chłonne: podstropowy 13mm, pozostałe do 10 mm. Liczne ogniska meta w układzie kostnym: łopatki, kręgosłup, żebra, mostek, obojczyki. Największe: prawa łopatka 27mm i 40mm, żebro V prawe 36mm,żebro VIII prawe 42mm i szereg innych. Złamania patologiczne licznych żeber. Pojechaliśmy więc do pani onkolog,przeprowadziła wywiad z tatą po czym przepisała tabletki OxyContin 20 i doraźnie morfinę i kazała czekać na wynik histopatologiczny... Czy możemy coś jeszcze zrobić żeby pomóc tacie czy tylko czekać? Jakie są według Pana rokowania? Z góry dziękuję za odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Kluczowe jest tutaj badanie HISTOPATOLOGICZNE. Od tego zależy jaki to nowotwór, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
napisał/a 12.04.2021
o
10:40
Dzien dobry,
czy gorączka, 38,6, brak innych objawów infekcyjnych, jest przeciwskazaniem do podania immunoterapii (schemat Dvd)? Dziękuję za odpowiedź.
czy gorączka, 38,6, brak innych objawów infekcyjnych, jest przeciwskazaniem do podania immunoterapii (schemat Dvd)? Dziękuję za odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Opisana sytuacja wg mnie jest przeciwwskazaniem do podania terapii DVd. Trzeba znaleźć przyczynę gorączek, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Artur Jurczyszyn