Napisz nowy wpis do księgi gości

 
 
 
 
 
 
 
 
Pola oznaczone * są wymagane.
Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.
Istnieje możliwość, że Twój wpis zostanie opublikowany dopiero po przeczytaniu przez Fundację.
Fundacja zachowuje prawo do edycji, kasowania i nie publikowania niektórych wpisów.
36 wpisów.
WPIS: 36
Mirosława Mirosława napisał/a 06.09.2017 o 14:24:
Witam. Mam 51 lat. Od sierpnia 2016 choruję na szpiczaka. Rozpoznanie: Szpiczak plazmocytowy-choroba łańcucha lekkiego lambda III A ISS -3. . W maju miałam autoprzeszczep po 6 cyklach VTD i 3x len/dex/endoxan. Otrzymałam wynik. PET. Guza nie ma . Ale wyniki układu kostnego jest taki: aktywny metabolicznie osteosklerotyczny naciek skrzydła kości krzyrzowej po stronie lewej (spuv max =3,3. Podobna mniej aktywna metabolicznie zmiana w prawym talerzu obiodrowym wzdłuż stawu krzyżowo biodrowego (suv max =2,2). Złamanie z przemieszczeniem prawej kosci łonowej przy wpojeniu ze zwiększoną aktywnością 18 f-FDG (suv max=6,6). Aktywne metabolicznie ogniska osteosklerotyczne w żebrach mogące odpowiadać procesom gojenia po złamaniu. I tu wymieniono w ilumzebrach. Czyli w zebrze prawym III, IV,VII, XÎ, w zebrze lewym II, IV, V . Suv max od 2,7 do 1,8. Ponadto kilka ognisk z żebrach bez aktywności. I bez aktywności uszkodzenia blaszek granicznych trzonów kręgu L3 i TH8. Wnioski: aktywne metabolicznie ogniska w kośćcu mogące odpowiadać procesowi rozrostowemu szpiku. Czy to znaczy ze choroba wróciła?. Czy takie rozpoznanie po prawie 4 miesiącach po przeszczepie nie musi niepokoić, Proszę o interpretację tego wyniku. Czekam jeszcze na wyniki szpiku i białka. Serdecznie pozdrawiam i łączę wyrazy szacunku.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie W istocie wynik PET jest niepokojący. Ważne aby teraz wykonać trepanobiopsje szpiku kostnego oraz ocenić ilościowo wartości białka monoklonalnego oraz badania wolnych łańcuchów lekkich w moczu i w surowicy. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 35
Ania Ania napisał/a 23.08.2017 o 22:27:
Witam, otrzymałam wynik trepanobiopsji : CD138+ Ok.20-30%, CD20+- pojedyncze komórki, kappa
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Interpretacja wyniku badania trepanobiopsji szpiku zawsze musi byc powiazana z danymi klinicznymi, zapraszam na konsultacje po uzgodnieniu terminu pod nr telefonu 122642591, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 34
Jagoda Jagoda z Nowy Sącz napisał/a 20.08.2017 o 20:03:
Witam serdecznie. BARDZO PROSZĘ O POMOC. Osoba choruje na szpiczaka mnogiego od 2008 roku. Po autoprzeszczepie i chemii CTD x6, wspomaganie auto PBSCT. W 2015 roku nawrót choroby (Obecność białka monoklonalnego w immunofiksacji) Od tego czasu bez progresji. W 2017 roku w kwietniu - badania idealne. Nagle badania w lipcu 2017 roku i następujące wyniki: OB: 91, MCV: 96.4, NEUT%. 45.4, Wolne łańcuchy LAMBDA 141.5 mg/L, Globuliny Beta: 17.3%, Gamma 5.3%. Bardzo proszę o zalecenia i informację czy potrzebna jest pilna konsultacja. Pacjentka w stanie dobrym, tylko z bólami kości.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Wskazana pilna biopsja szpiku, badania obrazowe kości oraz ocena badań białkowych, proszę o kontakt telefoniczny 122642591, pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
WPIS: 33
Iza Iza z Warszawa napisał/a 18.08.2017 o 10:31:
Panie Doktorze, czy mogę prosić o artykuły dot. korelacji rak a sterydy. Biorę sterydy wziewne (astma/propionian flutykazonu salmeterol) i ostatnio pewna Pani doktor nastraszyła mnie, że sterydy powodują raka. Chciałabym zgłębić temat. Polecono mi aby zapytać właśnie Pana Doktora 
WPIS: 32
Tomasz Tomasz z Ostrów Mazowiecka napisał/a 14.08.2017 o 21:51:
Panie Doktorze jeszcze jedno pytanie Właśnie wyczytałem, że tą kroplówke wzmacniająca kości należy odstawić po dwóch latach.. Tata już ponad 2 lata co miesiąc bierze tą kroplówkę. Czy to może mu zaszkodzić? Tak jak pisałem Pani Doktor nie interesuje się pacjentem tylko co miesiąc wypisuje kroplówkę na kości i plastry przeciw bólowe.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Bisfosfoniany czyli "kroplówki na kości" należy przyjmować do 2 lat od daty rozpoznania, czyli 24 podania jest optymalnie przyjąć, więcej może po prostu zaszkodzić, zatem nie polecam przedłużania terapii bisfosfonianami, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 31
Tomasz Tomasz z Ostrów Mazowiecka napisał/a 14.08.2017 o 21:08:
Witam, Panie Doktorze bardzo proszę o pomoc. Mój tata od 3 lat choruje na szpiczaka ma 58 lat. 2 lata temu miał przeszczep i do dnia dzisiejszego jest ok. Co miesiąc jeździ na kroplówkę wzmacniająca kości. Problem polega na tym, że chcemy zmienić lekarza prowadzącego. Obecna Taty Pani Doktor wogóle nie interesuje się pacjentem. Ostatnio gdy przy wypisie Tata zapytał się czy ma nadal brać leki to kazała mu iść do innego lekarza. Jak lekarz, który wypisał leki na kolejnej wizycie nie chce powiedzieć czy leki dalej brać czy nie. I tak jest zawsze. Nawet wypis Pani Doktor daje z wielką łaską. Dlatego bardzo proszę o informacje jak możemy zmienić lekarza i kogo by Pan Doktor polecił z Warszawy. Chce, żeby tata pomimo tej ciężkiej choroby poczuł się, że ktoś naprawdę się nim opiekuje od strony medycznej. Z góry dziękuję i zapewniam o swoim wsparciu dla Fundacji.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Bardzo dziękuje za Pana list. W Warszawie mogę polecić dr Iwonę Wyleżał oraz dr Agnieszkę Druzd-Sitek, obie pracują w Centrum Onkologii, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 30
Maria Głowacka Maria Głowacka z Wroclaw napisał/a 28.07.2017 o 14:39:
Szanowny Panie Doktorze, Moj mąż od 2014 roku choruje na szpiczaka plazmocytowego IgA kappa IIa. Ma za sobą chemioterapię Dex/Vel, autoprzeszczep szpiku, aplazję szpiku i kolejny autoprzeszczep szpiku (13 lutego 2017). Obecnie czuje się dobrze (leukocyty 2,8, hemoglobina 11,3, płytki 116, OB 15), ale od jakiegoś czasu dokuczają mu zlewne poty, które pojawiają się nawet przy niewielkim wysiłku, co utrudnia normalne funkcjonowanie. Czy to jest niepokojący objaw? Czy można temu jakoś zaradzić? Mąż nie bierze żadnych leków hematologicznych, natomiast leczy się na depresję (dulsevia) i prostatę (finaride). Zwracam się do Pana Doktora, gdyż lekarz prowadzący jest na urlopie, a od Pana Doktora już kilkakrotnie otrzymałam skuteczną radę. Będę bardzo wdzięczna za odpowiedz. Z powazaniem Maria Głowacka
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani wiadomość. W opisanej sytuacji sugeruję wykonać badania aktywności szpiczaka, łącznie z badaniami obrazowymi, ponadto sugerowałbym konsultacje endokrynologiczną, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 29
Karol Karol z Chorzów napisał/a 22.06.2017 o 11:04:
Dzień dobry, Panie Doktorze - co Pan sądzi o sytuacji, w której wyniki badania krwi i biopsja szpiku jednoznacznie wskazują na szpiczaka (lekarz twierdził, że sam te komórki widział i by nie mieć złudzeń), a trepanobiopsja tego nie potwierdza (na ten wynik, jak Pan wie, trzeba było trochę poczekać) i w rezultacie diagnoza zostaje poprawiona na MGUS.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W tej sytuacji decyduje aspiracja szpiku czyli badanie gdzie było więcej plazmocytów, rozpoznanie szpiczaka jest stawiane gdy mamy powyżej 10% plazmocytów, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 28
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 29.05.2017 o 13:39:
Witam serdecznie, dziękuję za ostatnią radę. Mam kolejne pytanie...mąż całe leczenie Revlimidem znosi dość dobrze, ale najgorsze są dni po podaniu Dexametazonu 40 mg, Czy nie ma innej opcji leczenia Revlimidem ? musi być Dexameatazon? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie Proszę porozumieć się z lekarzem prowadzącym i rozważyć zmniejszenie dawki Dexametazonu lub zastąpienie tego leku innym sterydem. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 27
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 17.05.2017 o 05:41:
Witam serdecznie i dziękuję za poprzednią poradę. Mam z mężem kolejny problem, otóż chwytają go bolesne skurcze nóg, czasem jednej, ale ostatnio obydwu i trwało to aż 20 minut. Jestem wtedy bezradna, bo nie wiem, co robić. Mąż bierze kalipoz prolongatum 3 x 1, Poziom Potasu i Magnezu ma w normie, ale sód tylko minimalnie za niski 132 mmol, Mąż bierze też furosemid 40 mg 2x1 ze względu na obrzęk kostek nóg. Proszę o poradę. Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie Obawiam się ze to początki polineuropatii polekowej. Proszę wykonac badanie neurofizjologiczne i udać się do neurologa po poradę, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 26
Beata Beata napisał/a 08.05.2017 o 22:40:
Witam serdecznie Panie Doktorze co jeszcze można by zastosować przy silnych zaparciach:Bisacodyl,Parafina,lewatywy-nic nie pomaga Pozdrawiam i Dziekuje
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie Najczęściej laktuloza i czopki glicerynowe pomagają, ewentualnie Rectanal i Enema. Jeśli nie ma skutku proszę się skonsultować z gastroenterologiem, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 25
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 05.05.2017 o 19:37:
Witam, mam jeszcze takie pytanie...(mąż jest w trakcie 3 cyklu Revlimid + dexametazon ) i ma problem z wypróżnieniem. Jak temu przeciwdziałać?? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk .
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę spróbować laktozę w syropie lub czopki glicerynowe, z poważaniem Artur Jurczyszyn
WPIS: 24
Agnieszka Agnieszka z Warszawa napisał/a 28.04.2017 o 09:40:
Panie Doktorze, dziękuję za odpowiedź poniżej. Mama jest po wizycie, lecz lekarz prowadząca powiedziała, ze "delikatny zarys prążka we frakcji gamma" to nic takiego. Być może nie chciała denerwować mamy. Kolejne badania z krwi i moczu zostały zlecone na początek lipca 2017. Mama (l. 62) była leczona schematem PAD od lutego 2016, autoprzeszczep sierpień 2016, wyniki trepanobiopsji i z surowicy wskazywały na całkowitą remisję. Stan ogólny dobry. Mama nie dostała leczenia podtrzymującego, czy powinna była dostać? Czy jest sens powtarzać leczenie z autoprzeszczepem, skoro - jeśli potwierdzą dalsze badania- nawrót nastąpił tak szybko? Czy w takim wieku praktykowana jest procedura przeszczepu allogenicznego? Zapewnia o wsparciu dla Fundacji i podziwiam zaangażowanie w prowadzeniu Księgi Gości.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie Trudno precyzyjnie doradzać. Chciałbym przejrzeć całą dokumentację. Proszę zapisać się na konsultację poprzez nr 122642591, dziękuję za wsparcie dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 23
Agnieszka Agnieszka z Warszawa napisał/a 27.04.2017 o 09:55:
Dzień dobry, mama, lat 62, miała autoprzeszczep latem zeszłego roku. Wyniki trepanobiopsji po przeszczepie były dobre, sugerowały całkowitą remisję. Wczoraj miała robiony kontrolny proteinogram - białko całkowite 65,3 (niższa wartośc niż poprzednio). Oprócz tego pojawiło się takie zdanie: "widoczny delikatny zarys prążka we frakcji gamma". Co to może oznaczać?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie Moze to swiadczyc o powolnym biochemicznym nawrocie choroby ale wymagane jest jeszcze badanie obrazowe ukladu kostnego oraz ponownie trepanobiopsja szpiku. Niestety szpiczak to nadal nieuleczalny nowotwor, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 22
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 27.04.2017 o 05:15:
Witam, mąż jest w trakcie leczenia Revlimidem. Czy może przebywać okresowo z psem? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Mysle ze w czasie leczenie Revlimidem mozna przebywac okresowo z psem
WPIS: 21
Fundacja Fundacja z Justyna napisał/a 26.04.2017 o 11:31:
Witam, Bardzo dziękuję za odpowiedz i pomoc. Moje pytanie brzmi: Jakie należy spełniać warunki i co należy zrobić żeby zapisać się do Pana prof. Fundacji i co daje mi zarejestrowanie się w fundacji. Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie W naszej Fundacji nie ma oficjalnej rejestracji ani zapisów. Jesteśmy zobowiązani zawsze za stałe i czynne wspieranie naszej aktywności, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 20
Justyna Justyna napisał/a 23.04.2017 o 11:51:
Witam, zaczynając leczenie szpiczaka w maju 2016 roku mama miała 10500 łańcuchów lekkich kappa na pierwszy rzut została leczona metodą CDT od 13 maja do 26 sierpnia, po której łańcuchy kappa spadły o 18 %. Z uwagi na nisko poziom spadku zaczęto leczyć mamę bortezomidem ( raz w tygodniu + dexametazol) leczenie tym lekiem trwało do 15 stycznia. Niestety w styczniu łańcuchy kappa wzrosły w moczu do ponad 41 tys. Od stycznia włączono leczenie lenaidomid 25 mg przez 21 dni następnie 7 dni przerwy + dexametazol. w trakcie drugiego kursu tj. na początku marca mama przeziębiła się, a następnie po skończeniu revlemidu leżała przez dwa tygodnie w szpitalu na zatorowość płucną. Po wyjściu ze szpitala pojechaliśmy za kilka dni na kolejny kurs. Mama dostała tabletki revlimidiu i dodatkowo zastrzyki dwa razy dziennie clexan. Niestety przed świętami Pani doktor zadzwoniła po mamę i poprosiła o przyjazd w wielki czwartek w celu dołączenia do lenalidomidu bortezomidu, ponieważ łańcuchy kappa cały czas rosną. Pani doktor poprosiła również o mój przyjazd (nie zawsze jeżdżę z mamą ponieważ mam małe dziecko, które wymaga opieki) Pojechałam teraz w czwartek po świętach i niestety dowiedziałam sie ze w lutym w surowicy krwi mama miała ponad 160 tys. łańców kappa a w marcu wzrosły do około 199 tys. . Lekarze powiedzieli ze nie wykluczają ze za chwilę nie będzie czym leczyć mamy, jedynie leki które są nie refundowane przez Polskę, bądź leki z badań klinicznych. W związku z tym proszę o pomoc gdzie i w jaki sposób można dołączyć do jakiś badań, bądź jak inaczej leczyć moja mamę żeby przedłużyć jej jak najdłużej życie. Bardzo pragnie jeszcze doczekać komunii najmłodszego wnuczka a ja bardzo bym chciała spełnić jej marzenie. A jednocześnie chciałabym żeby zaczęła znowu wychodzić, niestety z powodu bólu kręgosłupa nie chce chodzić leży. Znajoma powiedziała mi o jakimś środku PAW PAW, ale nie wiem czy mogę go podawać boję się bez konsultacji, więc moje pytanie również brzmi czy można jej podać ten środek. Bardzo proszę o odpowiedz. Z góry bardzo dziękuję i pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie Sytuacja w istocie nie jest latwa...oporność na bortezomib i lenalidomid to bardzo zle rokuje...w istocie w Polsce inne nowoczesne leki p-szpiczkowae obecnie nie sa dostepne...wiem ze jest badanie kliniczne z pomalidomidem i elotuzumabem aktywne w Chorzowie i Lublinie...moze tam warto sprobowac, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 19
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 12.04.2017 o 08:43:
Witam, czy podczas leczenia Revlimidem, Pabi-dexametazon przyjmuje się cały czas ( 40 mg jednorazowo raz w tygodniu), nawet podczas 7 dniowej przerwy ???Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowna Pani Wszystko jest indywidulanie zmienne, zależy od zaleceń lekarza prowadzącego. Z poważaniem Artur Jurczyszyn
WPIS: 18
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 04.04.2017 o 18:13:
Witam, dziękuję za odpowiedź. Mam jeszcze jeden problem...czy mężowi można podać probiotyk np, Vivomixx ?? Ma trudność z wypróżnianiem....brał przez wiele miesięcy po przeszczepie szpiku ( luty 2016), biseptol i heviran. Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie Myślę ze Vivomixx nie powinien zaszkodzić, a raczej zdecydowanie pomoc na zaparcia, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
WPIS: 17
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 31.03.2017 o 14:35:
Witam w tym pięknym dzionku...mam kolejne pytanie : mąż źle znosi (niestety) kurację Revlimidem, jest bardzo słaby. Co piątek przyjmuje 40 mg pabi-dexametazonu i wtedy przez parę dni ma dużo lepsze samopoczucie. Mam teraz taką wątpliwość...czy procedura wymaga podawania tego dexametazonu w jednej dawce, czy można poprosić lekarza o zmianę sposobu podawania np. co drugi dzień 10 mg. Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie Dawka Dexametazonu 40 mg może być rozłożona na tydzień, pozdrawiam Artur Jurczyszyn