Witam ponownie

Jakie zatem mamy możliwości leczenia/ spowolnienia choroby u taty- w Polce lub za granicą? Możemy przyjechac na konsultacje do Krakowa poproszę tylko termin i adres.

Z góry dziękuję
Magda

Dziekuję bardzo za wiadomość.
Martwię się dostępnością metod leczenia, czytając tutaj, widzę, że część jest dostępna tylko w niektórych miastach. Chciałabym więc aby podjął leczenie tam gdzie możliwości są najlepsze.
Niestety mieszka w małej miejscowości w woj. lubelskiem i może albo dojeżdżać do Lublina, albo pomieszkiwać u mnie w Białymstoku w czasie leczenia i też wracać do siebie. Pisze Pan Doktor, że jeżdżenie mogłoby zaszkodzić. Czy najlepszym byłaby przeprowadzka do miasta, w którym będzie leczony?

Dzień dobry. Panie doktorze proszę o polecenie osoby ze Szczecina bądź okolic. Pozdrawiam serdecznie.

Witam serdecznie. Dwa miesiące temu wykryto u mnie MGUS Igm kappa bez oznaczenia ilości gdyż bardzo mała ilość białka M. Mam dolegliwości polineuropatii ale badanie emg w normie. Kogo Pan poleca w Warszawie i jakie badania dodatkowe. Z góry dziękuje i pozdrawiam.

Witam, Panie doktorze kogo Pan poleca w Olsztynie? Mamy problem z tata choruje rok juz na szpiczaka, rozne metody leczenia ale mam wrazenie ze troche powoli to idzie. Ale najwazniejsze jest juz 3 tydzien w szpiatlu a szpital uważa ze nie ma lekow na bol. Tata cierpi bardzo mocno, nacieki sa na oczodol, sa na ramie, na mostek itp nie moze spac siedziec leżeć jest bardzo ciezko, poradnia bolu nie pomaga. Gdzie sie kierować?

Witam.Podczas podawania kroplówki Pamifos około 100 ml dostało się poza żyłę ,pacjenta boli ręka ,czy to niebezpieczne. Co z tym zrobić. Pozdrawiam.

Dziekuje za odpowiedz P Doktorze !Dodam ze mieszkam w Kanadzie i trzeba byc tu dobrym adwokatem w rozmowie ze swoim lekarzem .A zeby dostac sie do specjalisty MM trzeba juz miec diagnoze na MM.Pozdrawiam !

APEL do Pani Kasi z Pułtuska!Pani Kasiu piszę do Pani w sprawie leczenia Darzalexem, w którym szpitalu udało się otrzymać pierwszą dawkę Darzalexu, bardzo Panią proszę o kotakt Karolina Hajduk tel. 609 125 531 e-mail karolinahajduk@gmail

Dobry wieczór. Umieram z bólu. Nikt nie potrafi mnie zdiagnozować. Mam 42 lata, w październiku 2018 urodzilam ( pierwszy raz przez cc) 4 dziecko. Boli mnie już wszystko. W badaniu MR miednicy mniejszej znaleziono dużą torbiel ( 2,9 ×2,4) w gruczole Bartoliniego oraz obrzęk niewiadomego pochodzenia tuz nad lewą pachwiną ( ten problem mam od wielu lat i to miejsce też nie zdiagnozowanie do końca ) które było wtedy głównym mym problemem bo bardzo mnie bolało np. gdy miałam pełne jelita. Radiolog także znalazł obrzęk szpiku kostnego w kości łonowej po stronie lewej oraz widoczne niewielki zwyrodnienia na spojeniu łonowym. Przepukline oraz powiekszonych węzłów wykluczono, jak również endometriozę. W MR jamy brzusznej wykryto oprócz torbieli w nerce lewej (1,3) niewielkie stłuszczenie wątroby z obszarem hyposteatozy w segmencie VII . Na granicy segmentów VI i VII drobne ognisko (1,1)niejednoznaczne do zróżnicowania pomiędzy znalezieniem przypadkowym o charakterzeogniska zanurzone perfuzji a zmianą hyperwaskularną np. atypowy naczyniak lub przetoka tetniczo wrotna . oraz droba torbiel (0,3). To wszystko z opisu. Ale oprócz tej lewej strony mówię każdemu lekarzowi ze boli mnie też ( dolne lewe zebro i promieniuje do nerki, kręgosłupa i do przodu do jelit. Jest widoczne na r ezonansie taką "kluska" ale nie mam tego opisanego. Boli mnie głowa - raczej " nerw" w jednym miejscu nad lewym okiem i czasem " przesuwa "sie do tyłu glowy a za kilka dni "wraca" na miejsce. Mam bóle łokci, nadgarstkow i kolan (od dłuższego czasu) Teraz to zebro boli tak bardzo, ze mam zawory głowy. Lekarze i których byłam zlecali badania, wszystko w normie lub nieznaczne wahania od normy- jestem zdrowa. Kazano mi iść do psychiatry, bo sobie " wymyślam" choroby. Bolerioza w podstawowych badaniach wyszła minimalnie ponad normę ale w Western blot czysto. Błagam niech ktoś mnie nakieruje do kogo mam się zwrócić bo ja już z bólu nie mogę wytrzymać. Od wielu lat mam trombocytoze, w trakcie ciąż podawalam sonie do brzucha Neoparin w dawkach roznych( najwoeksza to 100) Byłam u takich lekarzy: rodzinny, neurolog, gastrolog ( 2 różnych ), naczyniowiec, ortopeda i psychiatra. Nikt nie widzi " problemu". Teraz w piątek miałam RTG klatki piersiowej oprócz 2 chyba oddam są zmiany ( początek zapalenia płuc lub alergia ( opis we wtorek) . Blagam do kogo mam sie zwrócić? !

Dziękuje bardzo za pomoc, jutro będziemy rozmawiać z lekarzem prowadzącym i spróbujemy skontaktować się z firmą tego leku.

Witam, dziękuje za odpowiedz, niestety cena jednej tygodniowej dawki to około 30000 zł choć nie wiemy gdzie i jak mozna by było to kupic, dostać? Moze ma Pan taka wiedzę, ze skoro lek pomaga mogłoby ministerstwo odmówić refundacji? I w jako sposób można sie zapisać do fundacji?

Witam Panie doktorze, dzisiaj tata dostał ostatnia dawke (trzecia) darzalexu refundowanego przez szpital, teraz kazano szukać nam fundacji z możliwością zrefundowania dalszego leczenia. Proszę o pomoc gdzie mamy się zgłosić, zapisać żeby być pod opieką fundacji i czy wogole istnieje możliwość żeby fundacja zrefundowała tacie kolejne dawki leku

Witam,
U mojej babci 81 lat zdiagnozowano szpiczaka plazmotypowy. Wskazanie chemia. Babcia choruje na serce 9migotanie przedsionków) ale jej stan ogólny jest bardzo dobry.Jedyne wskazanie do diagnostyki to niska hemoglobina ponizej 10 i gęstość krwi.Moje pytanie czy poza chemia w tym wieku mozna zastosować inne leczenie,? do kogo sie zwrocić? mieszkamy na slasku czy katowice czy gliwice wybrac? Z góry dziekuje za pomoc

Mam serdeczną prośbę.
Kogo z lekarzy w Białymstoku poleciłby Pan do leczenia szpiczaka mnogiego?
Pozdrawiam

Witam
Panie Doktorze mam szpiczaka monogiego niewydzielającego i jestem po chemioterapii przed auto przeszczepem. Szpiczaka stwierdzono na podstawie trepanobiopsji i tomografii całego cała, Wszystkie badania krwi, elektrolity i CRP przed chemioterapią były w normie i po leczeniu są również w normie.
Obecnie jakie badania powinno się wykonać, aby stwierdzić jaka była odpowiedź organizmu na leczenie i czy obecnie robić przeszczep czy dalej podawać chemię?

Proszę o pomoc i pozdrawiam
Małgorzata

Witam U mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka mnogiego, dostała kartę dilo. Szpital na Banacha odmówił zapisania mamy odesłał mnie do innego szpitala tam odesłał mnie gdzie indziej.

Bardzo dziekuje za odpowiedz Doktorze. 😉
A czy Dr mógłby mi podać dodatkowo kliniki w Europie , które leczą na szpiczaka do porównania cenowo z USA.
Będę bardzo wdzięczna;)

jestek rok i 3 m iesiace po przeszczepie mam neuropatie nog i bardzo bola mnie wszsystkie kosci kto tak ma co za leki pomagaja

Witam Panie doktorze. Mój ojciec ma szpiczaka. Dzisiaj ma 5 cykl chemii CTD. Ojciec ma bardzo chude nogi ,dosłownie jak gałęzie 🙁 (od chemii?), czy da sie temu jakos zaradzić ? Czy ojciec może przyjmować białko 2-3 razy dziennie w postaci proszku z mlekiem (białko takie jak dla sportowców na siłownię) jako uzupełnienie diety w białko ? Czy warto zakupić jakiś rowerek do cwiczenia nóg zeby wróciły do normy ? Serdecznie dziękuje za odpowiedź. Ledwo się utrzymuje już na tych nogach 🙁 baaaardzo chude

Dzień dobry. Panie doktorze chciałabym sie dowiedzieć czy immunoglobuliny dożylne w przebiegu zaawansowanego szpiczaka są refundowane?

Proszę o poradę u brata wiek 60 lat zdiagnozowano szpiczak plazmocytowy IgA kappa ISS-3 leczenie VTD wybrane 4 cykle:leki: zuvimide 100 mg,dexamethaxon krka 20 mg,polprazol 20mg w klinice hematologi w Gliwicach. 5 cyklu nie może wziąć ponieważ ma bardzo niski poziom NA 127 a za wysoki K 5,6 w szpitalu w Wieluniu podano mu 31.12.2018 dwie kroplówki , 03.01.2019 w tej chwili bierze trzecią a wynik NA jest za niski do tego dostał na skórze wysypki.Panie doktorze proszę o poradę co robić dalej.

Szanowny Panie Doktorze
Mam 46 lat. 2 tygodnie temu dowiedzialam sie ze mam szpiczaka. Najpierw byly bole kosci, bark zamrozony, polpasiec i w koncu lekarz neurolog zlecil badanie w kierunku nowotworu. Mam juz zalozona karte onkologiczna i pierwsza wizyte w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii na ul. Chocimskiej w Warszawie dopiero za miesiac. Prosze o informacje czy dobrze lecza szpiczaka w instytucie czy lepiej leczyc go u doktor Druzd-Sitek w Centrum Onkologii na ul. Rentgena . Miesiac to strasznie dlugo.
Bede wdzieczna za odpowiedz..

Witam serdecznie. Moja ciocia z Wierzchosławic koło Tarnowa po operacji biodra w pażdzierniku dowiedziała się , że ma szpiczaka . Dziwne symbole IHC :CD138+ ,CD56+ , CD3- , CD20- ,kappa+ , lambda-/restrykcja ekspresji/ Ki67 ok. 35%. Co odpowiada szpiczakowi plazmatycznokomórkowemu albo szpiczakowi odosobnionemu kości. Ciocia ma 75 lat ,ma słabe serce i bardzo potrzebuje lekarza hematologa ,który podjął by się jej zdiagnozowania i leczenia . Wiele czytałam o Pana osiągnięciach w leczeniu szpiczaka . Bardzo Pana proszę o pomoc.

Dzień dobry, bardzo proszę o pomoc w skutecznym leczeniu szpiczaka. Czy jest to możliwe w Polsce? Mamy niedaleko do Niemiec. Znacie Państwo godną polecenia Klinikę, w której leczenie jest refundowane? Czy w Szczecinie jest miejsce, w którym leczą skutecznie? Pozdrawiam ciepło

Witam. U mojej mamy 74 lata zdiagnozowano wstępnie szpiczaka mnogiego (póki co jest na oddziale internistycznym szpitala powiatowego). Niestety musimy teraz zacząć działać i udać się w kierunku hematologii. Proszę o wskazówki gdzie się udać: poinformowano nas o Chorzowie, Gliwicach i Katowicach. Do kogo się najlepiej zwrócić? Jesteśmy na początku drogi z szpiczakiem. Bardzo dziękuje za informacje.

Szanowny Panie Doktorze, moj tata ( 66 lat) jest po 6 cyklach vcd, chwilowo choroba ustepowala a pozniej nastapila progresja. Teraz jest w trakcie 1 cyklu RD. Niekopoi nas uczucie ciaglego zmeczenia i spadek wagi okolo 4 kg w 3 tygodnie. Czy to normalne w tym leczeniu? Problemem jest tez neuropatia rąk po velcade, czy ona samoistnie ustapi czy sa na jakies leki mozliwe teraz do przyjmowania? Pozdrawiam serdecznie i z gory dziekuje za odpowiedź

Witam
Panie Doktorze mam szpiczaka mnogiego niewydzielającego i jestem w trakcie chemioterapii. Czy do autoprzeszczepu powinnam usunąć wszystkie martwe zęby, czy można je pozostawić?
Proszę o Pana sugestię.
Pozdrowienia
Małgorzata

Dzień dobry, czy mogę prosić o namiary do dobrego hematologa w Gorzowie Wlkp. bądź z okolic. Dziękuję i pozdrawiam.

Witam. U męża jest podejrzenie szpiczaka , ma złamanie kompresyjne trzonu kręgu piersiowego, leży na neurochirurgii, biopsja kości wskazała na szpiczaka. Proszę mi polecić lekarza z Kielce, który mógłby nam pomóc w dalszej diagnostyce i leczeniu. Dziękuję

witam, u męża (lat 48) zdiagnozowano szpiczaka; dokładnie rok temu zmarł na szpiczaka jego ojciec(lat 78); ze względu na to, że mąż przez ostatnie 2 miesiące pracował w Niemczech, był tam a nie w Polsce ubezpieczony, dlatego też trafił do kliniki w Berlinie; dzisiaj pobrali mu szpik kostny do badania w celu dostosowania chemii; dziwi mnie to, skoro w Niemczech mają możliwość leczenia lekami nowej generacji jak dararumumab proponują chemię; czy chemia nie zniszczy komórek macierzystych, które to mogłyby być wykorzystane do przeszczepu; nadmieniam że mąż ma guza naciekającego w kościach krzyżowych kręgosłupa o rozmiarach 8x6 cm oraz IGG : ponad 3 500 mg/dl

Witam serdecznie,
Panie Doktorze szukam hematologa specjalizującego się w leczeniu szpiczaka właśnie, miasto: Poznań. Czy mogłabym prosić o jakąś konkretną rekomendację. Z góry dziękuję za nieocenioną pomoc.

Szanowny Panie doktorze, bardzo dziekuje za szybka odpowiedz. Wiem o leczeniu talidomidem, mial on byc podany od poczatku leczenia, jednak z uwagi na zakrzepice w jednej nodze ( teraz podajemy clexane i jest duzo lepiej) lekarz na poczatku lipca zdecydowal o podanii cyklofosamidu zamiast talidomidu takze z powodu neuropatii rak. Co jeszcze moze byc mozliwe do podania, czy teraz w pierwszej linii leczenia jest cos jeszcze dostepne? Ogromnie sie boje ze nic juz nie poskutkuje..... Bardzo dziekuje z gory za odpowiedz.

Witam Panie doktorze ,mam.pytanie
Czym się różni szpiczak lancuchow kappa od lambda
Czy prawda jest że kappa jest lagodniejszy ?
Pozdrawiam Anna Leoniuk

Witam,
Panie Doktorze mój tata od ponad 2 lat przyjmuję kroplówkę na kości pamifos ( choruje na szpiczaka, obecnie jest remisja). Od ponad 2 miesięcy pojawił się problem z oczami. Ma zapalenie spojówek. Był u okulisty, jednak okulista nie wie, czym to może być spowodowane. Czy przy tak długim stosowaniu może to być przyczyną? Wcześniej nie było takich problemów

Dzień dobry,
u mojej teściowej zdiagnozowano szpiczaka mnogiego, ma 74 lata. jest po chemioterapii vcd oraz po przyjęciu Zomikosa, wyniki są już znacznie lepsze. obecnie doktor prowadząca chce zastosować autoprzeszczep. czy mogę przesłać wyniki badań na maila i prosić o poradę? mam obawy, czy autoprzeszczep jest konieczny? Teściowa ma w rozpoznaniu: " białko obecne w moczu oraz obecność łańcuchów kappa w surowicy i moczu - białko Bence Jonesa, kappa w surowicy 3.96 zmian osteolitycznych w kośćcu: kręgosłup piersiowy i żebra".Lekarze długo nie mieli pewności, czy jest to szpiczak. czy mogę prosić o podanie dobrego specjalisty we Wrocławiu? pozdrawiam

Witam serdecznie. Proszę o odpowiedź na nurtujące mnie pytanie: Mąż mój 4 rok jest leczony na szpiczaka mnogiego. Od stycznia 2017 dostaje Revllimid,, a raz w tygodniu Dexamethazon w dużej dawce 2 x10 mg. Efektem tego jest olbrzymi skok poziomu glukozy nawet 230., Codziennie o jednej porze mąż robi sobie iniekcję insuliny Lantus SoloStar 4 kreski. W przypadku, gdy poziom glukozy jest wysoki to podaje sobie insulinę Apidra SoloStar w odpowiedniej ilośći.. Mam teraz dylemat, czy mąż może "spróbować" nie brać dexamethazonu...gdy go nie bierze...rano na czczo 100-110, a po obiedzie 130-140..
Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk

Dzien dobry lecze sie w Dublinie od 8 lat bez dobrych rezultatow. Przewlekle stany zapalne, krew i bialko w moczu, poswyzszona temperatura i OB, Czynnik reumatologiczny w normie wiec stwierdzono fibromalagie i wykryto zabuzenia czynnika krawienia 2 Vonwillebrand. Brak leczenia tylko poaracetamol momo ciaglych stanow zapalnych i kwii w moczu brak dalszego diagnozowania. Teraz bwyrazne zmiany osteoliczne bole plecow bialko krew w moczu, chudniecie i scieczenie skory. Mam wrazenie ze sie rozpuszczam wbrania i buty zbyt duze o kilka rozmiarow. Rok temu mialam pobrana biosje guzka na szyi i mam diagnoze Chlonika nieziarniczego skierowano mnie na radioterpie, ake nie moge sie zdecydowac bo lekcewazone sa te inne powazne objawy ze strony nerek serca, kosci i widzenia. Szukam lekarza ktory podejmie rzetelna diagnaoze i leczenie na profesjonalnym poziomie., mam ubezpiecznie zdrowotne . W tym szpitalu gdzie mam lekarza klekcewazy sie poacjena, brak informacji i poodejmowanie decyzji bez komplementarnej oceny i bez zgody pacjenta. Sytuacja bardzo stresujaca, Dziekuje za wszelkie wskazowki. Anna

Witam ponownie, dziękuję za odpowiedź. Mamy jeszcze jeden poważny problem: mąż ma często bardzo bolesne skurcze podudzi i stóp. Ratunkiem miał być na to doraźnie brany Targin. Ale ostatnio tak częste bóle spowodowały małe przedawkowanie tego leku. Czy jest inny lek na tą przypadłość?? Pozdrawiam z Kaszub Barbara Jenczyk

Jakiego lekarza hematologa poleca Pan w Katowicach - Gliwicach lub Bytomiu. TK głowy ujawniło liczne 3mm ogniska osteolityczne na pokrywie czaszki. OB, CRP, morfologia i inne podstawowe badania w normie. Zdaję sobie sprawę, że należy gruntownej się przebadać, bo może to być szpiczak.

Dzień dobry,
Jakie są zalecenia co do przyjmowania kwasu zolendonowego? Mama ma sporo ubytków w układzie kostnym. Leczenie rozpoczęla w lutym 2016 roku, w sieprniu 2016 był autoprzeszczep. Teraz minęło 2 lata odkąd przyjmuje kwas (raz w miesiącu). Czy należałoby zrobić przerwę? Zmniejszyć częstotliwość? Badania są w normie, Występuje jedynie prążek o wartości 0,38. Dziękuję!

Witam. Podczas poszukiwań informacji dotyczących choroby trafiłam na stronę fundacji. Moja siostra (42 lata) ma zdiagnozowaną amyloidozę pierwotną AL serca ( łańcuchy lekkie lambda) ze współistniejącym szpiczakiem plazmocytowym. Aktualnie od grudnia 2017 r. jest leczona w UCK w Gdańsku -Klinika hematologii i transplantologii. Mam pytanie czy Pan doktor może mi polecić lekarza, który ma doświadczenie w leczeniu tego rzadkiego schorzenia. Pisze Pan doktor również o nowych lekach nie refundowanych w Polsce, gdzie można uzyskać informację na temat możliwości zastosowania tych leków.. Siostra aktualnie jest poddawana chemioterapii CyBorDex. Jednak jej obecny stan zdrowia ( jest coraz słabsza, problemy z zatrzymaniem wody, obrzęki) nie pozwala na podawanie pełnych dawek co oddala termin przeszczepu . Edyta Cyganek

Witam uprzejmie, miałam przyjemność wymienić z Panem Dr. pare mailii niestety zmuszona jestem prosić o kolejną pomoc, żeby się nie rozpisywać...po krótce. Mam 37lat mutację BRCA1,mój tata jest po chloniaku Od ok 2 lat bóle bioder wycieczki po ortopedach-leki, sukcesywnie dochodziły bark, łopatki i kręgoslup.Od września poszła lawina gastroskopia- stan zapalny żołądka.Powiększone węzły, bóle klatki piersiowej, krwawienia z dziąseł samoistne, poty nocne, świąd skóry z odstępami w czasie, osłabienie,zmęczenie okropne.Otworzono mi kartę DILO zrobiono badanie PET/CT w styczniu, żadnych złych zmian oprócz migdałków, oraz miernie wzmożonego gromadzenia FDG w brunatnej tkance tłuszczowej karku o SUVmax do 2,4wariant normy, parę badań morfologicznych.Kartę zamknięto. Mam pogrubialą kość na klatce piersiowej o ile tak można to określić pojawiła się po badaniu PET albo o niej wcześniej nie wiedziałam może była mniejsza, dostałam skierowanie na rtg żeber. Ból kręgosłupa piersiowego nie ustępuje....biodra oraz lędźwiowo-krzyżowy również otrzymałam skierowanie na rtg. Niestety lekarze odsyłają mnie z niczym. Parę wizyt prywatnych u hematologów, ortopedzi, neurolog,laryngolog, dentysta, dermatolog, rodzinny i onkolog. Doszło do tego że ledwo funkcjonuję, doszedł ból kolana, piszczeli ledwo staję na prawą nogę. Przeziębienie i krwawienia z nosa nad ranem już drugi dzień. Chciałabym dowiedzieć się i poprosić o pomoc jakie badanie mam wykonać?żebym mogła pójść do lekarza i nie zostać odesłaną znowu. Jeśli pójdę znowu na wizytę prywatną zlecą mi kolejne prywatne badania, ponieważ nie liczę że zostanę położona na oddział. Jestem przerażona od jak dawna to trwa i jest gorzej...Czy to białaczka czy jednak szpiczak?zdaję sobie sprawę, że Pan doktor tu mnie nie zdiagnozuje zatem proszę...jakie badanie mi coś wniesie konkretnego?Chciałabym jutro już zrobić, czas leci ja jestem na skraju załamania...Moja morfologia z 16.03 Białko całkowite w surowicy 7,81(6,4-8,7) OB 6 [<12] CRP 0,4 [<5] podam co mnie zaniepokoiło: Eozynofile(#) 0,04 [0,05-0,7] Neutrofile (%) 79,5 [45-70] Limfocyty(%) 15,5 [20-45] natomiast Neutrofile(#) 6,63 [1,8-7,7] Limfocyty (#) 1,29 [1,0-5,0] Z góry dziękuję za odpowiedź, oczywiście wspomożemy fundację. Chylę czoła przed Panem Dr. za po prostu ludzkie serce...to nie podlizywanie ☺ Pozdrawiam Anna

Dzień dobry,
choruję na szpiczaka od 2015 r. Do tej pory przeszłam leczenie schematem VTD oraz jestem po dwóch przeszczepach autologicznych. To miało miejsce w 2016r. Od tej pory choroba jest w fazie całkowitej remisji. I tu mam pytanie może błahe i nie na miejscu, czy mogłabym zastosować botoks lub kwas hialuronowy do wypełnienia zmarszczek. Dodam, że mam 42 lata i chciałabym zrobić coś dla siebie, żeby poczuć się bardziej komfortowo i korzystać z danego mi jeszcze życia.
Z góry dziękuję za odpowiedź
Pozdrawiam serdecznie

Dzień dobry,
Mam chorego tatę, u którego wykryto szpiczaka (III stopień) w wieku 66 lat. W zasadzie dopiero hyperkalcemia zmusiła lekarzy do dokładniejszych badań, Miałe lekkie bóle kości, ale chodził, być dość sprawny. Do niedawna tata aktywnie uprawiał sport. Dziś jest po sterydach, kilku chemiach (Valceid), teraz w domu bierze Talidomid. Po chemii ma potworne bóle m.in. nogi, ręki, przestał być sprawny (chodzi przy pomocy balkoniku),, ale inne parametry poprawiły się,. Czy to jest naturalny objaw takie pogorszenie stanu sprawności i dalszą chemię stosuje się ? Czy to może wynikać z podrażnienia nerwów? Mam świadomość, że nie zdaignozuje Pan online taty, ale chciałabym wiedzieć czy taki objaw po chemii jest naturalny. Lekarze nic nie wiedzą, wysyłają ortopedę i obserwują, każą brać leki przeciwbólowe (ale to tylko uśmierza ból). Czy poleci Pan dobrego lekarza do konsultacji w Lublinie? Pozdrawiam

Witam. U mojego męża zdiagnozowano szpiczaka plazmocytowego. Ze względu na młody wiek (40lat) zaproponowano mu przeszczep allogeniczny poprzedzony terapią vtd. Czy jest to najlepsze rozwiązanie? Co w sytuacji jeśli przeszczep się nie przyjmie?

Dzień dobry,, jak wygląda odporność u chorego po autoprzeszczepie w dłuższej obserwacji, ponad rocznej? Czy częste infekcje gardła mogą wskazywać na nawrót?

Dzień dobry Pani Doktorze! Tata choruje na szpiczaka od 3 lat. Od dwóch lat w związku z dizalizami powraca już 4 razy gronkowiec złocisty zakażenie odcewnikowe przy szyi. Już 4 razy w ubiegłym roku w szpitalu - posocznica i zapalenie płuc. Czy można go obecnie zaszczepić przeciwko bakteriom (pneumokoki, meningokoki, itd)? Czy lepiej inna metoda wsparcia odporności?

Bardzo dziękuję za odpowiedź. Pozdrawiam.

Szanowny Panie Doktorze,
Piszę, by z całego serca podziękować. Rok temu zwróciłam się do Pana Doktora z prośbą o radę w sprawie mego Męża chorego na szpiczaka (wpis nr 1). Zastosowaliśmy się do Pańskich sugestii i obecnie Mąż po kolejnym autoprzeszczepie jest w tak dobrej kondycji, że wrócił do pracy!
Oboje z Mężem gorąco dziękujemy za wsparcie nas w trudnej sytuacji i za stworzenie tej strony, umożliwiającej bezcenne konsultacje bez konieczności podróżowania przez pół Polski. Oczywiście nasz 1% (nadal z pensji a nie renty:)) należy do Centrum Leczenia Szpiczaka.
Z poważaniem - Maria Głowacka

Witam, brat jest wieku 53 lata, od 13 lat po przeszczepie nerki,w ostatnim czasie zdiagnozowano u niego szpiczaka mnogiego. Ma również wskazanie do leczenia pulmonologicznego ze względu na podwyższone markery płucne. Obecnie jest po 1 cyklu chemioterapii Cykl VCD, przed nim jeszcze kolejne dwa. Przyjmuje również deksametazan w dawkach 20 mg. Brat czuje się bardzo zle. Lekarze nie infomują nas o stanie zdrowia brata, jak będzie przebiegało kolejne leczenie i jakie są rokowania. Czy jest Pan w stanie pomóc, ewentualnie przeanalizować wyniki brata, czy przy szpiczaku jest możliwość kolejnego przeszczepu nerki?

Dzień dobry, mam 41 lat, w zeszłym roku zdiagnozowano u mnie szpiczaka, formę umiejscowioną. Dokładnie w kręgu C2. Wszystko zaczęło się zwyczajnie, w połowie lipca zeszłego roku. Bóle w okolicach szyi, później siadając pękł mi krąg C2. Wylądowałem w szpitalu, założyli mi kołnierz ortopedyczny i rozpoczęło się diagnozowanie, trwało to prawie pół roku, w końcu okazało się, że to szpiczak mnogi. Nie tyle choroba co miejsce, które jest paskudne, kolejni lekarze odsyłali do innych, tyle jeśli chodzi o mój kręgosłup. Jeśli chodzi o nowotwór, to zalecenie było proste, naświetlanie, w przypadku formy odizolowanej to całkowicie wystarcza. Pacjent nie spełnia ani jednego kryterium CRAB ani SLIM. Kilka lat spokoju jak zapewniał lekarz. Zostałem w marcu tego roku poddany naświetlaniu. Przeprowadzono radioterapię zmienionych nowotworowo kręgów C1 i C2 z marg. tkanek zdrowych Df 1.8 Gy do Dc 45 Gy i wypisano do domu, nie robiono żadnych badań, na konsultację u hematologa czekałem 3 miesiące, w między czasie zrobiłem sobie prywatnie rezonans i konsultowałem się w Piekarach Śląskich z ortopedą odnośnie kręgosłupa. Tu dobra wiadomość, krąg się zrasta, nie ma pęknięcia, zalecenia zdejmowanie kołnierza, by ćwiczyć mięśnie szyi. Myślę sobie jest dobrze. Niedawno miałem zrobione badania krwi, i konsultację z hematologiem, wszystkie wyniki są bardzo dobre, po za jednym, wolne lekkie łańcuchy imunoglobin typu Kappa na poziomie 202,4, przed naświetlaniem 222,0, a końcem zeszłego roku na poziomie 114,8 hematolog zalecił badanie pet, a w robionym kilka dni temu tomografie kręgu C2 opis zwala z nóg. "w zakresie kręgu C2 zaawansowana przebudowa kostna o charakterze tkankowej osteolizy, obejmująca ząb, trzon i nasady łuków. Zaistniało podejrzenie, że radioterapia wcale nie pomogła, choć lekarze zarzekali się, że to pomoże. Czekam na pet, nie mam jeszcze terminu, później na konsultację z ortopedą, nic już nie wiem i nie rozumiem. Proszę powiedzieć, co powinienem zrobić? Dodam jeszcze, że nic mnie nie boli, nic mi nie dolega, dostaję wlewy dożylne z Pamifosu, sam wcześniej stosowałem wit. K2mk7 i D, oraz witaminę C. Z góry dziękuję za pomoc.

Witam. Mam 51 lat. Od sierpnia 2016 choruję na szpiczaka. Rozpoznanie: Szpiczak plazmocytowy-choroba łańcucha lekkiego lambda III A ISS -3. . W maju miałam autoprzeszczep po 6 cyklach VTD i 3x len/dex/endoxan. Otrzymałam wynik. PET. Guza nie ma . Ale wyniki układu kostnego jest taki: aktywny metabolicznie osteosklerotyczny naciek skrzydła kości krzyrzowej po stronie lewej (spuv max =3,3. Podobna mniej aktywna metabolicznie zmiana w prawym talerzu obiodrowym wzdłuż stawu krzyżowo biodrowego (suv max =2,2). Złamanie z przemieszczeniem prawej kosci łonowej przy wpojeniu ze zwiększoną aktywnością 18 f-FDG (suv max=6,6). Aktywne metabolicznie ogniska osteosklerotyczne w żebrach mogące odpowiadać procesom gojenia po złamaniu. I tu wymieniono w ilumzebrach. Czyli w zebrze prawym III, IV,VII, XÎ, w zebrze lewym II, IV, V . Suv max od 2,7 do 1,8. Ponadto kilka ognisk z żebrach bez aktywności. I bez aktywności uszkodzenia blaszek granicznych trzonów kręgu L3 i TH8. Wnioski: aktywne metabolicznie ogniska w kośćcu mogące odpowiadać procesowi rozrostowemu szpiku.

Czy to znaczy ze choroba wróciła?. Czy takie rozpoznanie po prawie 4 miesiącach po przeszczepie nie musi niepokoić, Proszę o interpretację tego wyniku.

Czekam jeszcze na wyniki szpiku i białka. Serdecznie pozdrawiam i łączę wyrazy szacunku.

Witam serdecznie. BARDZO PROSZĘ O POMOC. Osoba choruje na szpiczaka mnogiego od 2008 roku. Po autoprzeszczepie i chemii CTD x6, wspomaganie auto PBSCT. W 2015 roku nawrót choroby (Obecność białka monoklonalnego w immunofiksacji) Od tego czasu bez progresji. W 2017 roku w kwietniu - badania idealne. Nagle badania w lipcu 2017 roku i następujące wyniki:

OB: 91, MCV: 96.4, NEUT%. 45.4, Wolne łańcuchy LAMBDA 141.5 mg/L, Globuliny Beta: 17.3%, Gamma 5.3%.

Bardzo proszę o zalecenia i informację czy potrzebna jest pilna konsultacja. Pacjentka w stanie dobrym, tylko z bólami kości.

Panie Doktorze jeszcze jedno pytanie
Właśnie wyczytałem, że tą kroplówke wzmacniająca kości należy odstawić po dwóch latach.. Tata już ponad 2 lata co miesiąc bierze tą kroplówkę. Czy to może mu zaszkodzić? Tak jak pisałem Pani Doktor nie interesuje się pacjentem tylko co miesiąc wypisuje kroplówkę na kości i plastry przeciw bólowe.

Szanowny Panie Doktorze,
Moj mąż od 2014 roku choruje na szpiczaka plazmocytowego IgA kappa IIa. Ma za sobą chemioterapię Dex/Vel, autoprzeszczep szpiku, aplazję szpiku i kolejny autoprzeszczep szpiku (13 lutego 2017). Obecnie czuje się dobrze (leukocyty 2,8, hemoglobina 11,3, płytki 116, OB 15), ale od jakiegoś czasu dokuczają mu zlewne poty, które pojawiają się nawet przy niewielkim wysiłku, co utrudnia normalne funkcjonowanie. Czy to jest niepokojący objaw? Czy można temu jakoś zaradzić? Mąż nie bierze żadnych leków hematologicznych, natomiast leczy się na depresję (dulsevia) i prostatę (finaride).
Zwracam się do Pana Doktora, gdyż lekarz prowadzący jest na urlopie, a od Pana Doktora już kilkakrotnie otrzymałam skuteczną radę. Będę bardzo wdzięczna za odpowiedz.
Z powazaniem
Maria Głowacka

Witam serdecznie, dziękuję za ostatnią radę. Mam kolejne pytanie...mąż całe leczenie Revlimidem znosi dość dobrze, ale najgorsze są dni po podaniu Dexametazonu 40 mg, Czy nie ma innej opcji leczenia Revlimidem ? musi być Dexameatazon? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk

Witam serdecznie
Panie Doktorze co jeszcze można by zastosować przy silnych zaparciach:Bisacodyl,Parafina,lewatywy-nic nie pomaga

Pozdrawiam i Dziekuje

Panie Doktorze, dziękuję za odpowiedź poniżej. Mama jest po wizycie, lecz lekarz prowadząca powiedziała, ze "delikatny zarys prążka we frakcji gamma" to nic takiego. Być może nie chciała denerwować mamy. Kolejne badania z krwi i moczu zostały zlecone na początek lipca 2017.
Mama (l. 62) była leczona schematem PAD od lutego 2016, autoprzeszczep sierpień 2016, wyniki trepanobiopsji i z surowicy wskazywały na całkowitą remisję. Stan ogólny dobry. Mama nie dostała leczenia podtrzymującego, czy powinna była dostać? Czy jest sens powtarzać leczenie z autoprzeszczepem, skoro - jeśli potwierdzą dalsze badania- nawrót nastąpił tak szybko? Czy w takim wieku praktykowana jest procedura przeszczepu allogenicznego?
Zapewnia o wsparciu dla Fundacji i podziwiam zaangażowanie w prowadzeniu Księgi Gości.

Witam, mąż jest w trakcie leczenia Revlimidem. Czy może przebywać okresowo z psem?
Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk

Witam, zaczynając leczenie szpiczaka w maju 2016 roku mama miała 10500 łańcuchów lekkich kappa na pierwszy rzut została leczona metodą CDT od 13 maja do 26 sierpnia, po której łańcuchy kappa spadły o 18 %. Z uwagi na nisko poziom spadku zaczęto leczyć mamę bortezomidem ( raz w tygodniu + dexametazol) leczenie tym lekiem trwało do 15 stycznia. Niestety w styczniu łańcuchy kappa wzrosły w moczu do ponad 41 tys. Od stycznia włączono leczenie lenaidomid 25 mg przez 21 dni następnie 7 dni przerwy + dexametazol. w trakcie drugiego kursu tj. na początku marca mama przeziębiła się, a następnie po skończeniu revlemidu leżała przez dwa tygodnie w szpitalu na zatorowość płucną. Po wyjściu ze szpitala pojechaliśmy za kilka dni na kolejny kurs. Mama dostała tabletki revlimidiu i dodatkowo zastrzyki dwa razy dziennie clexan. Niestety przed świętami Pani doktor zadzwoniła po mamę i poprosiła o przyjazd w wielki czwartek w celu dołączenia do lenalidomidu bortezomidu, ponieważ łańcuchy kappa cały czas rosną. Pani doktor poprosiła również o mój przyjazd (nie zawsze jeżdżę z mamą ponieważ mam małe dziecko, które wymaga opieki) Pojechałam teraz w czwartek po świętach i niestety dowiedziałam sie ze w lutym w surowicy krwi mama miała ponad 160 tys. łańców kappa a w marcu wzrosły do około 199 tys. . Lekarze powiedzieli ze nie wykluczają ze za chwilę nie będzie czym leczyć mamy, jedynie leki które są nie refundowane przez Polskę, bądź leki z badań klinicznych.
W związku z tym proszę o pomoc gdzie i w jaki sposób można dołączyć do jakiś badań, bądź jak inaczej leczyć moja mamę żeby przedłużyć jej jak najdłużej życie. Bardzo pragnie jeszcze doczekać komunii najmłodszego wnuczka a ja bardzo bym chciała spełnić jej marzenie. A jednocześnie chciałabym żeby zaczęła znowu wychodzić, niestety z powodu bólu kręgosłupa nie chce chodzić leży.
Znajoma powiedziała mi o jakimś środku PAW PAW, ale nie wiem czy mogę go podawać boję się bez konsultacji, więc moje pytanie również brzmi czy można jej podać ten środek.
Bardzo proszę o odpowiedz.
Z góry bardzo dziękuję i pozdrawiam

Witam, dziękuję za odpowiedź. Mam jeszcze jeden problem...czy mężowi można podać probiotyk np, Vivomixx ?? Ma trudność z wypróżnianiem....brał przez wiele miesięcy po przeszczepie szpiku ( luty 2016), biseptol i heviran. Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk

Witam ponownie, dziękuję za odpowiedź...ale doprecyzujmy...mąż podczas przyjmowania Revlimidu ma obniżoną odporność i czy jemu nie zaszkodzi dziecko, będące potencjalnym nosicielem wirusów ?? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk

Witam serdecznie, dziękuję za wyczerpującą odpowiedź. Niestety odroczyło się rozpoczęcie 2 cyklu leczenia Revlimidem, bo mąż złapał infekcję wirusową (prawdopodobnie w szpitalu, bo pacjenci z Hematologii muszą przechodzić przez Izbę przyjęć), zaraził potem mnie i drugi raz miał z powrotem infekcję ode mnie. Leczy nas oboje lekarz prowadzący. Dopiero 24..03.2017 mąż mógł zacząć kontynuację Revlimidem + Clexane + 40 mg pabi-dexametazonu x 1 na tydzień. Przerwa 7 dniowa wypadnie 13. kwietnia. W tym czasie na święta przyjedzie z Anglii córka z 1,5 rocznym wnukiem. Mam teraz pytanie : CZY MOGĄ SIĘ OBOJE SPOTKAĆ BEZ SZKODY DLA ŻADNEGO Z NICH?? Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk

Witam, dziękuję za odpowiedź...uczulenie było na xarelto. Niestety trzeba było przerwać kurację na 8 dni, bo przyplątała się silna infekcja wirusowa. Obecnie 0d 20.02 włączony jest dalej Revlimid + clexane. Oczywiście raz w tygodniu 40 mg pabi-dexametazon. Proszę o informację, jak długo trwa kuracja Revlimidem?? Chyba nie do końca życia?? Łączę wyrazy szacunku

Serdecznie pozdrawiam caly zespol Fundacji,zyczac zdrowia i zadowolenia w zyciu prywatnym i zawodowym.w kontakcie z fundacja jestem juz od 2010roku..dlugo..jak na osobe chora na szpiczaka mnogiego IgA...panie doktorze Jurczyszyn..prosze mi powiedziec..Ile lat zyje juz pana" Najstarszy"-jako pacjent-pacient...ja sama robilam juz wszystko co mozliwe..(bylam rowniez u Pana doktora Jurczyszyna na konsultacji..)probowalam rowniez medycyny alternatywnej....-w moim przypadku niewiele pomogla ..(a moze i diuzo.. bo jeszcze zyje..).Jesten po 8 blokach (1 blok tz.. 4 zastrzyki w powloki brzuszne preparatem valcade, jeden tydzien przerwy..i.. od nowa..-standarty niemieckie- bo tu zyje.. iw v2015 roku przeszlam 2 przeszczepy komorek macierzystych -tz.tandem...i od tego czasu jestem pod tz.obserwacja...jak kazdy chory, chcialabym zyc jak najdluzej..stosunek lancuchow lekkich kappa- lambda sie pogarsza...jakie sa (moga byc, rokowania...i jakie sa moje szanse na dalsze przezycie...i na jak dlugo..)pundacje sztaram sie wspierac..namawiam rowniez moich lekarzy ,tu w niemczech o wsparcie polskiej fundacji...moze mi sie uda..pozdrawiam .ewa.

Dzien dobry

Panie Doktorze czy przy leczeniu na szpiczaka,mozna dodatkowo wspomagac się witaminami?

Dzień dobry,
Panie doktorze, mama ma 61 lat. Po kilkumiesięcznym leczeniu w sierpniu 2016 miała autoprzeszczep. W grudniu 2016 była robiona trepanobiopsja. Czy mogę prosić o krótki komentarz do wyniku? Wizyta u lekarza dopiero w lutym, a my jesteśmy bardzo ciekawi co oznacza wynik. Podaję opis: Trepanobiat we fragmentach o łącznej długości 0,9 cm. Szpik o zmniejszonej komórkowości w stosunku do wieku. Utkanie krwiotwórcze zajmuje około 15-20% jamek szpikowych. E.M. jak 1-2. Linia granulocytowa (MPO+) z zachowanym dojrzewaniem. Linia czerwonokrwinkowa (CD71+) z odmłodzeniem. Liczba megakariocytów na dolnej granicy normy, niewielki polimorfizm postaci, przeważają postacie prawidłowe. Komórki plazmatyczne (CD 138+, Kappa+, Lambda+) rozproszone stanowią około 1% wszystkich komórek. Obecne rozproszone i w drobnych skupieniach małe, najprawdopodobniej odczynowe limfocyty T (CD3+) i limfocyty B (CD20+). Stanowią one odpowiednio około 5% i około 5-7% wszystkich komórek. Do rozważenia wykonanie cytometrii przepływowej i ocena klonalności limfocytów B metodą PCR.

Szanowny Panie Doktorze,
co Pan sądzi o pobraniu i "bankowaniu" krwi pępowinowej? W przypadku jakich chorób może być ona wykorzystana? Czy istnieje możliwość przeszczepu wiem, że w przypadku białaczki tak, a co z innymi chorobami hematologicznymi np. szpiczakiem? Czy możliwy jest przeszczep komórek macierzystych w przypadku choroby osoby dorosłej?

Będę wdzięczna za odpowiedź,
Pozdrawiam serdecznie.

Witam, co oznacza w wyniku badań biopsji szpiku kostnego, iż szpik jest o wzmożonej komórkowości ?