Napisz nowy wpis do księgi gości

 
 
 
 
 
 
 
Pola oznaczone * są wymagane.
Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.
Istnieje możliwość, że Twój wpis zostanie opublikowany dopiero po przeczytaniu przez Fundację.
Fundacja zachowuje prawo do edycji, kasowania i nie publikowania niektórych wpisów.
293 wpisy.
Małgorzata Małgorzata z Radom napisał/a 06.12.2017 o 13:07:
Witam Panie Doktorze,
czy w przypadku szpiczaka, który niszczy kości a w szczególności kręgosłup dostępne metody leczenia mają na celu wzmocnić kości lub je jakoś odbudować? Czy leczenie powoduje też uśmierzenie bólu czy trzeba przyjmować jakieś środki przeciwbólowe?
Po jakim czasie (choć to pewnie sprawa indywidualna) można zauważyć efekty leczenia?
Czy mógłby Pan polecić jakiś lekarzy z Warszawy?
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W sytuacji złamań kostnych w kręgosłupie wykonuje się wertebroplastykę kręgosłupa, polecam dr Rafała Załuskiego z Wrocławia oraz dr Daniela Płomińskiego z Krakowa.
Pacjent przez minimum 2 lata powinien otrzymywać kwas zoledronowy 4 mg dożylnie oraz preparaty wapnia z witaminą D3, ponadto leki p-bólowe np. plastry Transtec lub Durogesic,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Maria Maria z Głowacka napisał/a 05.12.2017 o 11:45:
Szanowny Panie Doktorze,
Piszę, by z całego serca podziękować. Rok temu zwróciłam się do Pana Doktora z prośbą o radę w sprawie mego Męża chorego na szpiczaka (wpis nr 1). Zastosowaliśmy się do Pańskich sugestii i obecnie Mąż po kolejnym autoprzeszczepie jest w tak dobrej kondycji, że wrócił do pracy!
Oboje z Mężem gorąco dziękujemy za wsparcie nas w trudnej sytuacji i za stworzenie tej strony, umożliwiającej bezcenne konsultacje bez konieczności podróżowania przez pół Polski. Oczywiście nasz 1% (nadal z pensji a nie renty:)) należy do Centrum Leczenia Szpiczaka.
Z poważaniem - Maria Głowacka
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Cieszę się ze mogłem pomoc. To zawsze mile ze Ktoś to docenia po kilku miesiącach. Obecnie często tandemowe auto-PBSCT to standard postępowania w szpiczaku plazmocytowym, szczególnie w kraju gdzie dostęp do innowacyjnych terapii jest utrudniony. Wystarczy stwierdzić, iż z 6 zarejestrowanych leków w szpiczaku w ciągu ostatnich 5 lat ani jeden nie jest refundowany dla Chorych w Polsce. Pozdrawiam z nadzieją na zmiany od 2018 roku,
Artur Jurczyszyn
Magda Magda z legnica napisał/a 23.11.2017 o 12:53:
Witam, mój tata ma 60 lat dziś odebrał wynik szpiky kostnego, który stwierdza: calośc obrazu immunofenotypowego odpowiada rozpoznaniu szpiczaka plazmatycznokomórkowego (PCM); immunofetenotyp: CD 38+/CD138+/CD45+dim/CD56-/CD19-:13,0%.
OB -20, CRP poniżej 6, gemoglobina 11,9, leukocyty 6, krwinki czerwone 3,9, plytki krwi 90, w elektrofazie: albuminy 66,54 %, alpha 1-3,47%, Alpha 2-9,40%; Beta 1-8,34%, Beta 2-4,10%, Gamma 8,16%; Stosunek A/G 1.99; Łńcuchy lekie Kappa 1030 mg/l, łańcuchy lekkie Lambda 5.59 mg/l. Bialko calkowite 0.00 g/l. Bialko w moczu-nieobecne. Na chwilę obecną tat czuje sie dobrze. tata leczy sie na nadczynnośc tarczycy-jest po terapi jodu, który byl podany w sierpniu. Czy na podstawie tych wyników można już rozpoznać stopień zaawansowania choroby, zanim będzie konsultacja u hematologa. bardzo dziękuję za odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Leczenie poważnej choroby nowotworowej nie powinno się odbywać przez internet; wskazany kontakt z hematologiem najbliższym miejscu zamieszkania, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Katarzyna Katarzyna z Białystok napisał/a 26.10.2017 o 09:50:
Witam, brat jest wieku 53 lata, od 13 lat po przeszczepie nerki,w ostatnim czasie zdiagnozowano u niego szpiczaka mnogiego. Ma również wskazanie do leczenia pulmonologicznego ze względu na podwyższone markery płucne. Obecnie jest po 1 cyklu chemioterapii Cykl VCD, przed nim jeszcze kolejne dwa. Przyjmuje również deksametazan w dawkach 20 mg. Brat czuje się bardzo zle. Lekarze nie infomują nas o stanie zdrowia brata, jak będzie przebiegało kolejne leczenie i jakie są rokowania. Czy jest Pan w stanie pomóc, ewentualnie przeanalizować wyniki brata, czy przy szpiczaku jest możliwość kolejnego przeszczepu nerki?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Bardzo dziekuje za list. W istocie sytuacja nie jest łatwa.
Trudno precyzyjnie doradzać przez Internet w tak skomplikowanej sytuacji. Zapraszam do mojego gabinetu -po ustaleniu wizyty pod nr telefonu 122642591.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Mariusz Mariusz z Żywiec napisał/a 22.10.2017 o 17:14:
Dzień dobry ponownie, dziękuje za odpowiedź, obawiam się jednak, że wymiana kręgu obrotowego C2 nie wchodzi w grę. Bylem u kilku profesorów i żaden nie słyszał o czymś takim, podobnie wertebroplastyka, już przy stabilizacji istnieją poważne przesłanki ku temu, że mogę zostać sparaliżowany lub zwyczajnie zejść. Dlatego lekarze odsyłają mnie z kwitkiem. Ja mam inne pytanie, czy można powtórzyć radioterapie, lub zastosować radioterapię protonową, lub leczenie chemioterpią a jak tak to wedle jakiego schematu, jeden z wcześniej mi proponowanych to VDT. Oraz czy to możliwe, że radioterapia w żaden sposób nie zniszczyła komórek nowotworowych. z góry dziękuje za odpowiedź.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Pozwalam sobie na inne zdanie. Miałem 2 Osoby w podobnej do Pana sytuacji i udało się im pomoc operacyjnie. Polecone przez mnie Osoby na pewno bedą wiedzialy jak Panu pomoc, tylko trzeba sie umowic na wizyte, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Mariusz Mariusz z Żywiec napisał/a 22.10.2017 o 11:29:
Dzień dobry, mam 41 lat, w zeszłym roku zdiagnozowano u mnie szpiczaka, formę umiejscowioną. Dokładnie w kręgu C2. Wszystko zaczęło się zwyczajnie, w połowie lipca zeszłego roku. Bóle w okolicach szyi, później siadając pękł mi krąg C2. Wylądowałem w szpitalu, założyli mi kołnierz ortopedyczny i rozpoczęło się diagnozowanie, trwało to prawie pół roku, w końcu okazało się, że to szpiczak mnogi. Nie tyle choroba co miejsce, które jest paskudne, kolejni lekarze odsyłali do innych, tyle jeśli chodzi o mój kręgosłup. Jeśli chodzi o nowotwór, to zalecenie było proste, naświetlanie, w przypadku formy odizolowanej to całkowicie wystarcza. Pacjent nie spełnia ani jednego kryterium CRAB ani SLIM. Kilka lat spokoju jak zapewniał lekarz. Zostałem w marcu tego roku poddany naświetlaniu. Przeprowadzono radioterapię zmienionych nowotworowo kręgów C1 i C2 z marg. tkanek zdrowych Df 1.8 Gy do Dc 45 Gy i wypisano do domu, nie robiono żadnych badań, na konsultację u hematologa czekałem 3 miesiące, w między czasie zrobiłem sobie prywatnie rezonans i konsultowałem się w Piekarach Śląskich z ortopedą odnośnie kręgosłupa. Tu dobra wiadomość, krąg się zrasta, nie ma pęknięcia, zalecenia zdejmowanie kołnierza, by ćwiczyć mięśnie szyi. Myślę sobie jest dobrze. Niedawno miałem zrobione badania krwi, i konsultację z hematologiem, wszystkie wyniki są bardzo dobre, po za jednym, wolne lekkie łańcuchy imunoglobin typu Kappa na poziomie 202,4, przed naświetlaniem 222,0, a końcem zeszłego roku na poziomie 114,8 hematolog zalecił badanie pet, a w robionym kilka dni temu tomografie kręgu C2 opis zwala z nóg. "w zakresie kręgu C2 zaawansowana przebudowa kostna o charakterze tkankowej osteolizy, obejmująca ząb, trzon i nasady łuków. Zaistniało podejrzenie, że radioterapia wcale nie pomogła, choć lekarze zarzekali się, że to pomoże. Czekam na pet, nie mam jeszcze terminu, później na konsultację z ortopedą, nic już nie wiem i nie rozumiem. Proszę powiedzieć, co powinienem zrobić? Dodam jeszcze, że nic mnie nie boli, nic mi nie dolega, dostaję wlewy dożylne z Pamifosu, sam wcześniej stosowałem wit. K2mk7 i D, oraz witaminę C. Z góry dziękuję za pomoc.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Sprawa nie jest łatwa. Pan jest młodą Osobą, skoro jest zaawansowana osteoliza kostna na tej wysokości istniej duże ryzyko złamania, sugeruje kontakt z dr Rafałem Załuskim z Wrocławia lub dr Danielem Płomińskim z Krakowa celem rozważenia operacji neurochirurgicznej wymiany kręgu i stabilizacji kręgosłupa, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Anne Anne z Warszawa napisał/a 20.10.2017 o 09:24:
Hej, naprawdę godna szacunku inicjatywa. pozdrawiam serdecznie.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Dziękuję za mile słowa i proszę o wsparcie dla naszych działań, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Mirosława Mirosława napisał/a 06.09.2017 o 14:24:
Witam. Mam 51 lat. Od sierpnia 2016 choruję na szpiczaka. Rozpoznanie: Szpiczak plazmocytowy-choroba łańcucha lekkiego lambda III A ISS -3. . W maju miałam autoprzeszczep po 6 cyklach VTD i 3x len/dex/endoxan. Otrzymałam wynik. PET. Guza nie ma . Ale wyniki układu kostnego jest taki: aktywny metabolicznie osteosklerotyczny naciek skrzydła kości krzyrzowej po stronie lewej (spuv max =3,3. Podobna mniej aktywna metabolicznie zmiana w prawym talerzu obiodrowym wzdłuż stawu krzyżowo biodrowego (suv max =2,2). Złamanie z przemieszczeniem prawej kosci łonowej przy wpojeniu ze zwiększoną aktywnością 18 f-FDG (suv max=6,6). Aktywne metabolicznie ogniska osteosklerotyczne w żebrach mogące odpowiadać procesom gojenia po złamaniu. I tu wymieniono w ilumzebrach. Czyli w zebrze prawym III, IV,VII, XÎ, w zebrze lewym II, IV, V . Suv max od 2,7 do 1,8. Ponadto kilka ognisk z żebrach bez aktywności. I bez aktywności uszkodzenia blaszek granicznych trzonów kręgu L3 i TH8. Wnioski: aktywne metabolicznie ogniska w kośćcu mogące odpowiadać procesowi rozrostowemu szpiku.

Czy to znaczy ze choroba wróciła?. Czy takie rozpoznanie po prawie 4 miesiącach po przeszczepie nie musi niepokoić, Proszę o interpretację tego wyniku.

Czekam jeszcze na wyniki szpiku i białka. Serdecznie pozdrawiam i łączę wyrazy szacunku.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W istocie wynik PET jest niepokojący. Ważne aby teraz wykonać trepanobiopsje szpiku kostnego oraz ocenić ilościowo wartości białka monoklonalnego oraz badania wolnych łańcuchów lekkich w moczu i w surowicy.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Ania Ania napisał/a 23.08.2017 o 22:27:
Witam, otrzymałam wynik trepanobiopsji : CD138+ Ok.20-30%, CD20+- pojedyncze komórki, kappa
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Interpretacja wyniku badania trepanobiopsji szpiku zawsze musi byc powiazana z danymi klinicznymi, zapraszam na konsultacje po uzgodnieniu terminu pod nr telefonu 122642591, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Jagoda Jagoda z Nowy Sącz napisał/a 20.08.2017 o 20:03:
Witam serdecznie. BARDZO PROSZĘ O POMOC. Osoba choruje na szpiczaka mnogiego od 2008 roku. Po autoprzeszczepie i chemii CTD x6, wspomaganie auto PBSCT. W 2015 roku nawrót choroby (Obecność białka monoklonalnego w immunofiksacji) Od tego czasu bez progresji. W 2017 roku w kwietniu - badania idealne. Nagle badania w lipcu 2017 roku i następujące wyniki:

OB: 91, MCV: 96.4, NEUT%. 45.4, Wolne łańcuchy LAMBDA 141.5 mg/L, Globuliny Beta: 17.3%, Gamma 5.3%.

Bardzo proszę o zalecenia i informację czy potrzebna jest pilna konsultacja. Pacjentka w stanie dobrym, tylko z bólami kości.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Wskazana pilna biopsja szpiku, badania obrazowe kości oraz ocena badań białkowych, proszę o kontakt telefoniczny 122642591, pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn
Iza Iza z Warszawa napisał/a 18.08.2017 o 10:31:
Panie Doktorze, czy mogę prosić o artykuły dot. korelacji rak a sterydy. Biorę sterydy wziewne (astma/propionian flutykazonu salmeterol) i ostatnio pewna Pani doktor nastraszyła mnie, że sterydy powodują raka. Chciałabym zgłębić temat. Polecono mi aby zapytać właśnie Pana Doktora 
Tomasz Tomasz z Ostrów Mazowiecka napisał/a 14.08.2017 o 21:51:
Panie Doktorze jeszcze jedno pytanie
Właśnie wyczytałem, że tą kroplówke wzmacniająca kości należy odstawić po dwóch latach.. Tata już ponad 2 lata co miesiąc bierze tą kroplówkę. Czy to może mu zaszkodzić? Tak jak pisałem Pani Doktor nie interesuje się pacjentem tylko co miesiąc wypisuje kroplówkę na kości i plastry przeciw bólowe.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Bisfosfoniany czyli "kroplówki na kości" należy przyjmować do 2 lat od daty rozpoznania, czyli 24 podania jest optymalnie przyjąć, więcej może po prostu zaszkodzić, zatem nie polecam przedłużania terapii bisfosfonianami, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Tomasz Tomasz z Ostrów Mazowiecka napisał/a 14.08.2017 o 21:08:
Witam,
Panie Doktorze bardzo proszę o pomoc.
Mój tata od 3 lat choruje na szpiczaka ma 58 lat. 2 lata temu miał przeszczep i do dnia dzisiejszego jest ok. Co miesiąc jeździ na kroplówkę wzmacniająca kości. Problem polega na tym, że chcemy zmienić lekarza prowadzącego. Obecna Taty Pani Doktor wogóle nie interesuje się pacjentem. Ostatnio gdy przy wypisie Tata zapytał się czy ma nadal brać leki to kazała mu iść do innego lekarza. Jak lekarz, który wypisał leki na kolejnej wizycie nie chce powiedzieć czy leki dalej brać czy nie. I tak jest zawsze. Nawet wypis Pani Doktor daje z wielką łaską.
Dlatego bardzo proszę o informacje jak możemy zmienić lekarza i kogo by Pan Doktor polecił z Warszawy. Chce, żeby tata pomimo tej ciężkiej choroby poczuł się, że ktoś naprawdę się nim opiekuje od strony medycznej.
Z góry dziękuję i zapewniam o swoim wsparciu dla Fundacji.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Bardzo dziękuje za Pana list. W Warszawie mogę polecić dr Iwonę Wyleżał oraz dr Agnieszkę Druzd-Sitek, obie pracują w Centrum Onkologii, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Maria Głowacka Maria Głowacka z Wroclaw napisał/a 28.07.2017 o 14:39:
Szanowny Panie Doktorze,
Moj mąż od 2014 roku choruje na szpiczaka plazmocytowego IgA kappa IIa. Ma za sobą chemioterapię Dex/Vel, autoprzeszczep szpiku, aplazję szpiku i kolejny autoprzeszczep szpiku (13 lutego 2017). Obecnie czuje się dobrze (leukocyty 2,8, hemoglobina 11,3, płytki 116, OB 15), ale od jakiegoś czasu dokuczają mu zlewne poty, które pojawiają się nawet przy niewielkim wysiłku, co utrudnia normalne funkcjonowanie. Czy to jest niepokojący objaw? Czy można temu jakoś zaradzić? Mąż nie bierze żadnych leków hematologicznych, natomiast leczy się na depresję (dulsevia) i prostatę (finaride).
Zwracam się do Pana Doktora, gdyż lekarz prowadzący jest na urlopie, a od Pana Doktora już kilkakrotnie otrzymałam skuteczną radę. Będę bardzo wdzięczna za odpowiedz.
Z powazaniem
Maria Głowacka
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie

Bardzo dziękuję za Pani wiadomość.

W opisanej sytuacji sugeruję wykonać badania aktywności szpiczaka, łącznie z badaniami obrazowymi, ponadto sugerowałbym konsultacje endokrynologiczną, pozdrawiam

Artur Jurczyszyn
Karol Karol z Chorzów napisał/a 22.06.2017 o 11:04:
Dzień dobry, Panie Doktorze - co Pan sądzi o sytuacji, w której wyniki badania krwi i biopsja szpiku jednoznacznie wskazują na szpiczaka (lekarz twierdził, że sam te komórki widział i by nie mieć złudzeń), a trepanobiopsja tego nie potwierdza (na ten wynik, jak Pan wie, trzeba było trochę poczekać) i w rezultacie diagnoza zostaje poprawiona na MGUS.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
W tej sytuacji decyduje aspiracja szpiku czyli badanie gdzie było więcej plazmocytów, rozpoznanie szpiczaka jest stawiane gdy mamy powyżej 10% plazmocytów, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 29.05.2017 o 13:39:
Witam serdecznie, dziękuję za ostatnią radę. Mam kolejne pytanie...mąż całe leczenie Revlimidem znosi dość dobrze, ale najgorsze są dni po podaniu Dexametazonu 40 mg, Czy nie ma innej opcji leczenia Revlimidem ? musi być Dexameatazon? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Proszę porozumieć się z lekarzem prowadzącym i rozważyć zmniejszenie dawki Dexametazonu lub zastąpienie tego leku innym sterydem.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 17.05.2017 o 05:41:
Witam serdecznie i dziękuję za poprzednią poradę. Mam z mężem kolejny problem, otóż chwytają go bolesne skurcze nóg, czasem jednej, ale ostatnio obydwu i trwało to aż 20 minut. Jestem wtedy bezradna, bo nie wiem, co robić. Mąż bierze kalipoz prolongatum 3 x 1, Poziom Potasu i Magnezu ma w normie, ale sód tylko minimalnie za niski 132 mmol, Mąż bierze też furosemid 40 mg 2x1 ze względu na obrzęk kostek nóg. Proszę o poradę. Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Obawiam się ze to początki polineuropatii polekowej. Proszę wykonac badanie neurofizjologiczne i udać się do neurologa po poradę, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Beata Beata napisał/a 08.05.2017 o 22:40:
Witam serdecznie
Panie Doktorze co jeszcze można by zastosować przy silnych zaparciach:Bisacodyl,Parafina,lewatywy-nic nie pomaga

Pozdrawiam i Dziekuje
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Najczęściej laktuloza i czopki glicerynowe pomagają, ewentualnie Rectanal i Enema. Jeśli nie ma skutku proszę się skonsultować z gastroenterologiem, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 05.05.2017 o 19:37:
Witam, mam jeszcze takie pytanie...(mąż jest w trakcie 3 cyklu Revlimid + dexametazon ) i ma problem z wypróżnieniem. Jak temu przeciwdziałać?? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk .
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Proszę spróbować laktozę w syropie lub czopki glicerynowe,
z poważaniem Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka z Warszawa napisał/a 28.04.2017 o 09:40:
Panie Doktorze, dziękuję za odpowiedź poniżej. Mama jest po wizycie, lecz lekarz prowadząca powiedziała, ze "delikatny zarys prążka we frakcji gamma" to nic takiego. Być może nie chciała denerwować mamy. Kolejne badania z krwi i moczu zostały zlecone na początek lipca 2017.
Mama (l. 62) była leczona schematem PAD od lutego 2016, autoprzeszczep sierpień 2016, wyniki trepanobiopsji i z surowicy wskazywały na całkowitą remisję. Stan ogólny dobry. Mama nie dostała leczenia podtrzymującego, czy powinna była dostać? Czy jest sens powtarzać leczenie z autoprzeszczepem, skoro - jeśli potwierdzą dalsze badania- nawrót nastąpił tak szybko? Czy w takim wieku praktykowana jest procedura przeszczepu allogenicznego?
Zapewnia o wsparciu dla Fundacji i podziwiam zaangażowanie w prowadzeniu Księgi Gości.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Trudno precyzyjnie doradzać. Chciałbym przejrzeć całą dokumentację. Proszę zapisać się na konsultację poprzez nr 122642591, dziękuję za wsparcie dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Agnieszka Agnieszka z Warszawa napisał/a 27.04.2017 o 09:55:
Dzień dobry,
mama, lat 62, miała autoprzeszczep latem zeszłego roku. Wyniki trepanobiopsji po przeszczepie były dobre, sugerowały całkowitą remisję. Wczoraj miała robiony kontrolny proteinogram - białko całkowite 65,3 (niższa wartośc niż poprzednio). Oprócz tego pojawiło się takie zdanie: "widoczny delikatny zarys prążka we frakcji gamma". Co to może oznaczać?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Moze to swiadczyc o powolnym biochemicznym nawrocie choroby ale wymagane jest jeszcze badanie obrazowe ukladu kostnego oraz ponownie trepanobiopsja szpiku. Niestety szpiczak to nadal nieuleczalny nowotwor, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 27.04.2017 o 05:15:
Witam, mąż jest w trakcie leczenia Revlimidem. Czy może przebywać okresowo z psem?
Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Mysle ze w czasie leczenie Revlimidem mozna przebywac okresowo z psem
Fundacja Fundacja z Justyna napisał/a 26.04.2017 o 11:31:
Witam,

Bardzo dziękuję za odpowiedz i pomoc.

Moje pytanie brzmi: Jakie należy spełniać warunki i co należy zrobić żeby zapisać się do Pana prof. Fundacji i co daje mi zarejestrowanie się w fundacji.

Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W naszej Fundacji nie ma oficjalnej rejestracji ani zapisów. Jesteśmy zobowiązani zawsze za stałe i czynne wspieranie naszej aktywności, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Justyna Justyna napisał/a 23.04.2017 o 11:51:
Witam, zaczynając leczenie szpiczaka w maju 2016 roku mama miała 10500 łańcuchów lekkich kappa na pierwszy rzut została leczona metodą CDT od 13 maja do 26 sierpnia, po której łańcuchy kappa spadły o 18 %. Z uwagi na nisko poziom spadku zaczęto leczyć mamę bortezomidem ( raz w tygodniu + dexametazol) leczenie tym lekiem trwało do 15 stycznia. Niestety w styczniu łańcuchy kappa wzrosły w moczu do ponad 41 tys. Od stycznia włączono leczenie lenaidomid 25 mg przez 21 dni następnie 7 dni przerwy + dexametazol. w trakcie drugiego kursu tj. na początku marca mama przeziębiła się, a następnie po skończeniu revlemidu leżała przez dwa tygodnie w szpitalu na zatorowość płucną. Po wyjściu ze szpitala pojechaliśmy za kilka dni na kolejny kurs. Mama dostała tabletki revlimidiu i dodatkowo zastrzyki dwa razy dziennie clexan. Niestety przed świętami Pani doktor zadzwoniła po mamę i poprosiła o przyjazd w wielki czwartek w celu dołączenia do lenalidomidu bortezomidu, ponieważ łańcuchy kappa cały czas rosną. Pani doktor poprosiła również o mój przyjazd (nie zawsze jeżdżę z mamą ponieważ mam małe dziecko, które wymaga opieki) Pojechałam teraz w czwartek po świętach i niestety dowiedziałam sie ze w lutym w surowicy krwi mama miała ponad 160 tys. łańców kappa a w marcu wzrosły do około 199 tys. . Lekarze powiedzieli ze nie wykluczają ze za chwilę nie będzie czym leczyć mamy, jedynie leki które są nie refundowane przez Polskę, bądź leki z badań klinicznych.
W związku z tym proszę o pomoc gdzie i w jaki sposób można dołączyć do jakiś badań, bądź jak inaczej leczyć moja mamę żeby przedłużyć jej jak najdłużej życie. Bardzo pragnie jeszcze doczekać komunii najmłodszego wnuczka a ja bardzo bym chciała spełnić jej marzenie. A jednocześnie chciałabym żeby zaczęła znowu wychodzić, niestety z powodu bólu kręgosłupa nie chce chodzić leży.
Znajoma powiedziała mi o jakimś środku PAW PAW, ale nie wiem czy mogę go podawać boję się bez konsultacji, więc moje pytanie również brzmi czy można jej podać ten środek.
Bardzo proszę o odpowiedz.
Z góry bardzo dziękuję i pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Sytuacja w istocie nie jest latwa...oporność na bortezomib i lenalidomid to bardzo zle rokuje...w istocie w Polsce inne nowoczesne leki p-szpiczkowae obecnie nie sa dostepne...wiem ze jest badanie kliniczne z pomalidomidem i elotuzumabem aktywne w Chorzowie i Lublinie...moze tam warto sprobowac, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 12.04.2017 o 08:43:
Witam, czy podczas leczenia Revlimidem, Pabi-dexametazon przyjmuje się cały czas ( 40 mg jednorazowo raz w tygodniu), nawet podczas 7 dniowej przerwy ???Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowna Pani
Wszystko jest indywidulanie zmienne, zależy od zaleceń lekarza prowadzącego. Z poważaniem Artur Jurczyszyn
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 04.04.2017 o 18:13:
Witam, dziękuję za odpowiedź. Mam jeszcze jeden problem...czy mężowi można podać probiotyk np, Vivomixx ?? Ma trudność z wypróżnianiem....brał przez wiele miesięcy po przeszczepie szpiku ( luty 2016), biseptol i heviran. Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Myślę ze Vivomixx nie powinien zaszkodzić, a raczej zdecydowanie pomoc na zaparcia, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 31.03.2017 o 14:35:
Witam w tym pięknym dzionku...mam kolejne pytanie : mąż źle znosi (niestety) kurację Revlimidem, jest bardzo słaby. Co piątek przyjmuje 40 mg pabi-dexametazonu i wtedy przez parę dni ma dużo lepsze samopoczucie. Mam teraz taką wątpliwość...czy procedura wymaga podawania tego dexametazonu w jednej dawce, czy można poprosić lekarza o zmianę sposobu podawania np. co drugi dzień 10 mg. Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Dawka Dexametazonu 40 mg może być rozłożona na tydzień, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 28.03.2017 o 18:13:
Witam ponownie, dziękuję za odpowiedź...ale doprecyzujmy...mąż podczas przyjmowania Revlimidu ma obniżoną odporność i czy jemu nie zaszkodzi dziecko, będące potencjalnym nosicielem wirusów ?? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Doprawdy nie wiem na 100% co Pani Mężowi może zaszkodzić a co nie, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 28.03.2017 o 12:49:
Witam, dziękuję za odpowiedź, ale mi chodzi o to : CZY DZIECKO MOŻE BEZ SZKODY DLA ZDROWIA PRZEBYWAĆ PARĘ GODZIN W POBLIŻU MĘŻA? Jeżeli nie, to prostu mąż gdzieś pojedzie np. do lasu lub nad jezioro.
Pozdrawiam B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Tak dziecko może przebywać bez szkody dla zdrowia w pobliżu Pani Męża, z poważaniem Artur Jurczyszyn
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 28.03.2017 o 10:34:
Witam serdecznie, dziękuję za wyczerpującą odpowiedź. Niestety odroczyło się rozpoczęcie 2 cyklu leczenia Revlimidem, bo mąż złapał infekcję wirusową (prawdopodobnie w szpitalu, bo pacjenci z Hematologii muszą przechodzić przez Izbę przyjęć), zaraził potem mnie i drugi raz miał z powrotem infekcję ode mnie. Leczy nas oboje lekarz prowadzący. Dopiero 24..03.2017 mąż mógł zacząć kontynuację Revlimidem + Clexane + 40 mg pabi-dexametazonu x 1 na tydzień. Przerwa 7 dniowa wypadnie 13. kwietnia. W tym czasie na święta przyjedzie z Anglii córka z 1,5 rocznym wnukiem. Mam teraz pytanie : CZY MOGĄ SIĘ OBOJE SPOTKAĆ BEZ SZKODY DLA ŻADNEGO Z NICH?? Łączę wyrazy szacunku Barbara Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowna Pani Barbaro

Aby wzmocnić odporność organizmu do rozważenia jest przyjmowanie ludzkich immunoglobulin dozylnie w dawce 0,4 g/kg mc co 3-4 tygodnie, ponadto czasem niektórzy lekarze podają ThymUvocal 3x1 tbl lub Groprinosine 4x2 tbl, niestety w szpiczaku odporność jest znacznie osłabiona i obowiązuje też profilaktyka p-wirusowa i p-bakteryjna ale o tym na pewno wie Pani lekarz prowadzący, pozdrawiam

Artur Jurczyszyn
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 08.03.2017 o 10:36:
Witam ponownie, dziękuję za poprzednią odpowiedź. Niestety mąż źle toleruje leczenie Revlimidem. Raz w tygodniu brał 40 mg pabi-dexametazonu i 3 dni potem infekcja.
Czy można tak rozłożyć dawkowanie tego sterydu, żeby nie było naraz 40 mg?
Czy Praxada może zastąpić Xarelto?
Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Jeśli Mąż źle toleruje Revlimid zawsze można zmniejszyć dawkę tego leku, podobnie tez z Dexametazonem, nie musi być sztywno 40 mg tygodniowo. Proszę to uzgodnić z lekarzem prowadzącym.
Co do Pradaxy to można ją zamienić na Xarelto ale też należy to uzgodnić z lekarzem prowadzącym.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 25.02.2017 o 14:13:
Witam, dziękuję za odpowiedź...uczulenie było na xarelto. Niestety trzeba było przerwać kurację na 8 dni, bo przyplątała się silna infekcja wirusowa. Obecnie 0d 20.02 włączony jest dalej Revlimid + clexane. Oczywiście raz w tygodniu 40 mg pabi-dexametazon. Proszę o informację, jak długo trwa kuracja Revlimidem?? Chyba nie do końca życia?? Łączę wyrazy szacunku
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Terapia Revlimidem trwa aż do progresji choroby nowotworowej, lek zażywa Chory non stop...oczywiście trzeba monitorować wciąż efekty leczenia...mam obecnie Pacjentkę która przyjmuje 70 cykl z Revlimidem...oby działał jak najdłużej...ale niestety u większości Chorych po pewnym okresie lek przestaje działać...
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 11.02.2017 o 13:28:
Witam, mąż od 8 lutego przyjmuje Revlimid 25 mg i xarelto 15 mg. Odczuwa silny świąd całego ciała. Umycie pomaga na trochę. Co Pan Doktor by poradził na ten dokuczliwy objaw działania ubocznego? Łączę wyrazy szacunku B.Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Świąd skóry wtórny do lenalidomidu może pojawić się u około 7% Chorych z trakcie terapii. Mam nadzieję że leki odczulające oraz antyhistaminowe mogą pomóc w tej sytuacji, poza Revlimidem wskazane jest również przyjmowanie Dexametazonu,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Ewa Ewa z Hameln napisał/a 11.02.2017 o 02:29:
Serdecznie pozdrawiam caly zespol Fundacji,zyczac zdrowia i zadowolenia w zyciu prywatnym i zawodowym.w kontakcie z fundacja jestem juz od 2010roku..dlugo..jak na osobe chora na szpiczaka mnogiego IgA...panie doktorze Jurczyszyn..prosze mi powiedziec..Ile lat zyje juz pana" Najstarszy"-jako pacjent-pacient...ja sama robilam juz wszystko co mozliwe..(bylam rowniez u Pana doktora Jurczyszyna na konsultacji..)probowalam rowniez medycyny alternatywnej....-w moim przypadku niewiele pomogla ..(a moze i diuzo.. bo jeszcze zyje..).Jesten po 8 blokach (1 blok tz.. 4 zastrzyki w powloki brzuszne preparatem valcade, jeden tydzien przerwy..i.. od nowa..-standarty niemieckie- bo tu zyje.. iw v2015 roku przeszlam 2 przeszczepy komorek macierzystych -tz.tandem...i od tego czasu jestem pod tz.obserwacja...jak kazdy chory, chcialabym zyc jak najdluzej..stosunek lancuchow lekkich kappa- lambda sie pogarsza...jakie sa (moga byc, rokowania...i jakie sa moje szanse na dalsze przezycie...i na jak dlugo..)pundacje sztaram sie wspierac..namawiam rowniez moich lekarzy ,tu w niemczech o wsparcie polskiej fundacji...moze mi sie uda..pozdrawiam .ewa.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Szanowna Pani Ewo

Szpiczak plazmocytowy to bardzo heterogenna choroba. Nikt nie jest w stanie przewidzieć jak się będzie rozwijać.

Nie mniej cieszę się że mieszka Pani w Niemczech, czyli kraju gdzie wszystkie nowe leki są dostępne i refundowane.

Polscy Chorzy nie mają takiego szczęścia. Z tego co Pani napisała nie wykorzystała Pani jeszcze leczenia Revlimidem, Pomalidomidem, Carfilzomibem i Daratumumabem. Każdy z tych leków przedłuża życie. Tak wiec sądzę że dla Pani to optymistyczne perspektywy.
Pozdrawiam i dziękuję bardzo za wsparcie dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka Artur Jurczyszyn
Barbara Jenczyk Barbara Jenczyk z Lipnica napisał/a 30.01.2017 o 10:36:
Witam serdecznie. Mąż jest 11 miesięcy po przeszczepie szpiku ( po 8 cyklach CTD + 5 cykli velcade po przeszczepie). Niestety w badaniu szpiku stwierdzono wznowę. Wyczytałam, że od 1.01.2017 leczenie Revlimidem jest refundowane. Czy lekarze sami "pójdą" tą drogą, czy to jest teraz norma. Leczymy się w Słupsku. Łączę wyrazy szacunku lekarz stomatolog Barbara Jenczyk
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W opisanej przez Panią sytuacji jak najbardziej leczenie Revlimidem jest celowe oraz refundowane w Polsce,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Beata Beata napisał/a 26.01.2017 o 16:41:
Dzien dobry

Panie Doktorze czy przy leczeniu na szpiczaka,mozna dodatkowo wspomagac się witaminami?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W kwestii witamin i suplementów diety polecam rozdział prof. Iwony Wawer z książki "Kuchnia i medycyna XXI wieku": https://www.profit24.pl/Kuchnia-i-medycyna-XXI-wieku,product963626.html
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Agata K Agata K z Stàporków napisał/a 26.01.2017 o 12:40:
Witam.
Poprosze o dane potrzebne do przekazania 1% podatku
Pozdrawiam
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Te dane to nr KRS czyli 0000317005; z góry dziękujemy za 1%, dane do nas są na stronie:
http://szpiczak.org/kontakt/
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Magda Magda z Warszawa napisał/a 24.01.2017 o 19:59:
Dzień dobry,
Panie doktorze, mama ma 61 lat. Po kilkumiesięcznym leczeniu w sierpniu 2016 miała autoprzeszczep. W grudniu 2016 była robiona trepanobiopsja. Czy mogę prosić o krótki komentarz do wyniku? Wizyta u lekarza dopiero w lutym, a my jesteśmy bardzo ciekawi co oznacza wynik. Podaję opis: Trepanobiat we fragmentach o łącznej długości 0,9 cm. Szpik o zmniejszonej komórkowości w stosunku do wieku. Utkanie krwiotwórcze zajmuje około 15-20% jamek szpikowych. E.M. jak 1-2. Linia granulocytowa (MPO+) z zachowanym dojrzewaniem. Linia czerwonokrwinkowa (CD71+) z odmłodzeniem. Liczba megakariocytów na dolnej granicy normy, niewielki polimorfizm postaci, przeważają postacie prawidłowe. Komórki plazmatyczne (CD 138+, Kappa+, Lambda+) rozproszone stanowią około 1% wszystkich komórek. Obecne rozproszone i w drobnych skupieniach małe, najprawdopodobniej odczynowe limfocyty T (CD3+) i limfocyty B (CD20+). Stanowią one odpowiednio około 5% i około 5-7% wszystkich komórek. Do rozważenia wykonanie cytometrii przepływowej i ocena klonalności limfocytów B metodą PCR.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Obraz szpiku sugeruje całkowita remisję hematologiczną. Ważne jest badanie immunofiksacji białek po procedurze przeszczepowej. Czy immunofiksacja białek jest ujemna? Jeśli tak to bardzo dobrze.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Laura Laura z Piła napisał/a 17.01.2017 o 12:05:
Panie doktorze, mamie przyszedł wynik immunofiksacji białek w surowicy : stwierdzono poliklonalny wzrost IgG , czy tym trzeba się martwić ?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Poliklonalny wzrost IgG nie jest stanem nowotworowym ale wymaga znalezienia przyczyny tego stanu. Sugeruje konsultacje immunologiczną,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Joanna Joanna napisał/a 30.12.2016 o 11:26:
Szanowny Panie Doktorze,
co Pan sądzi o pobraniu i "bankowaniu" krwi pępowinowej? W przypadku jakich chorób może być ona wykorzystana? Czy istnieje możliwość przeszczepu wiem, że w przypadku białaczki tak, a co z innymi chorobami hematologicznymi np. szpiczakiem? Czy możliwy jest przeszczep komórek macierzystych w przypadku choroby osoby dorosłej?

Będę wdzięczna za odpowiedź,
Pozdrawiam serdecznie.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
W kwestiach bankowania krwi pępowinowej to ja nie zalecam ale tez nie zabraniam tej procedury. Aktualnie trzeba obiektywnie stwierdzić ze jest zbyt mało twardych danych klinicznych jeśli chodzi o wykorzystanie komórek krwi pępowinowej w leczeniu szpiczaka plazmocytowego,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Ewa Ewa z Hameln napisał/a 21.12.2016 o 20:20:
Serdecznie pozdrawiam Pana Doktora Jurczyszyna i cala redakcje, zyczac Spokojnych swiat Bozonarodzeniowych i sukcesow w zyciu prywatnym i zawodowym w 2017r..mam pytanie..Jestem po wielu hemoterapiach , w tym byly rowniez wysoko dozowane Meflalanem, po dwoch przeszczepach komorek macierzystych(tandem) to wszystko mialo miejsce w 2015 roku. Czuje sie dobrze, wyniki badan krwi tez sa dobre.Czesto duzo podrozuje samolotami na wysokosciach od 9 do 11000metrow...Czy ultrafiolet i ozon moga miec wplyw na stan choroby?Jak postepowac i co robic, zeby ten dobry stan mojego zdrowia trwal jak najdluzej...Czy Pan Doktor w skojej praktyce lekarskiej ma calkowicie wyleczonych pacjentow po autoprzeszczepach?.ja wiem, ze kazdy chory choruje inaczej...Ewa Marcinkowska.
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani życzenia. Wzajemnie dla Pani Wszystkiego Najlepszego i dużo zdrowia w 2017 roku.
W Pani sytuacji stosował bym terapie podtrzymująca małymi dawkami lenalidomidu 10 mg/dobę.
Proszę zobaczyć:
https://www.myeloma.org/blog/dr-duries/ash-2016-negative-study-great-news-patients
Okazuje się teraz ze 1 przeszczep wystarczy zwłaszcza u Chorych z tzw. standardowym ryzkiem.
Co do Pani pytania o loty samolotem to myślę ze to jest bezpieczne, nie znam danych aby było odwrotnie.

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

PS. Dziekuje z gory za wsparcie naszej Fundacji w Krakowie
Ewa Ewa z Piła napisał/a 21.12.2016 o 12:46:
Witam, co oznacza w wyniku badań biopsji szpiku kostnego, iż szpik jest o wzmożonej komórkowości ?
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Musze znać cały opis szpiku...czy była tylko aspiracja, czy była trepanobiopsja?
Proszę się umówić na konsultację hematologiczna poprzez nr telefonu 122642591, pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Maria Głowacka Maria Głowacka z Wrocław napisał/a 02.12.2016 o 19:44:
Szanowny Panie Doktorze,
Mój mąż (63 lata) od dwóch lat choruje na szpiczaka plazmocytowego IgA kappa IIA. Po chemioterapii (8x Vel/Dex), która zakończyła się częściową remisją, przeszedł 2 maja 2016 r. autoprzeszczep szpiku. Po dwóch tygodniach wyszedł ze szpitala (WBC 4.26, HGB 10,2, PLT 62). 4 miesiące później WBC wynosiło 3,3, HGB - 10,2, PLT- 100). Pod koniec września przeszedł ekstrakcję zęba i wszystko się załamało. Płytki spadły do 20, HGB do 8,8, a WBC do 2,7. Biopsja szpiku wykluczyła nawrót szpiczaka. Lekarz prowadzący włączył encorton, co nic nie dało, i 19 października mąż ze skazą krwotoczną i PLT 0,8 znalazł się w szpitalu, gdzie podano mu 26 j.KKP i 2 j.KKCz. Encorton zmieniono na Pabi Dexamethason (6mg) i zrobiono trepanobiopsję szpiku. W trakcie czekania na wynik (5 tygodni) mąż jeszcze dwukrotnie otrzymywał transfuzję KKP i KKCz. Od ostatniej minęły 2 tygodnie i WBC wynosi 5,55, HGB 10,2, PLT 12. Wczoraj dostaliśmy wynik trepanobiopsji*, na podstawie którego zalecono mężowi kolejny autoprzeszczep. A nas dręczą wątpliwości:
Czy wynik sprzed 5 tygodni jest wiarygodny dziś?
Czy obecne wyniki morfologii dają jakąś nadzieję?
Czy można jeszcze coś zrobić oprócz autoprzeszczepu?
Będziemy bardzo wdzięczni za Pana opinię na temat optymalnego postępowania.
Z poważaniem - Maria Głowacka
* ,,Bioptat wybitnie ubogokomórkowy, komórkowość poniżej 1%. Pomiędzy beleczkami kostnymi idoczna prawie wyłącznie tkanka tłuszczowa. Belczki kostne są odpowiedniej grubości, włóknienie jest nieobecne (MF=0). W przestrzeniach międzybeleczkowych widoczne są bardzo drobne ogniska utkania szpikowego, prawidłowo, trzyliniowo różnicującego się. Ponadto widoczne są rozproszone pojedyncze komórki plazmatyczne 1-3 wpw, lecz w jednym obszarze widocznych jest ich 16/HPV, również rozproszone.
BADANIA IMMUNOHISTOCHEMICZNE: CD 138, MUM-1: (+)
Odpowiedź administratora przez: Fundacja
Witam serdecznie
Sprawa wygląda dość poważnie.
Bardzo rzadko się zdarza iż po autoprzeszczepie w szpiku jest tylko tkanka tłuszczowa i komórkowość szpiku jest tak niska. Myślę że kolejny autoprzeszczep to dobra opcja terapeutyczna, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn
Udostępnij